Verhaal Priscilla

Lotgenoten vertellen hun verhaal
Priscilla wou heel graag haar verhaal delen met jullie :
Omdat ik graag lotgenoten een hart onder de riem wil steken en juveniele reuma aan “bekendheid”
help, doe ik hier mijn verhaal.
Alles begon in mijn tienerjaren met regelmatig ontstekingen ter hoogte van mijn polsen en enkels. Bij
de huisarts werd telkens gezegd “Och, het is een ontsteking. Gebruik deze zalf en een verbandje en
het zal wel over gaan.” De pijn die ik had bleef telkens meer dan een maand, maar aangezien de
dokter me steeds afwimpelde werd er niet verder gezocht. Het enige wat ik van hem kreeg was een
doorverwijzing naar een podoloog voor steunzolen en na veel aandringen voor een handchirurg die
hyperlaxiteit vaststelde. Maar de problemen bleven en werden met de jaren erger. Zoals veel tieners
wou ik sporten, maar ik moest telkens afhaken door de gewrichtsproblemen die hierdoor erger
werden.
Ik had het geluk dat ik bij mijn ouders en 2 oudere zussen terecht kon want door het ongeloof en
steeds afwimpelen door de huisarts had ik geen vertrouwen meer in mezelf. Ik had regelmatig het
gevoel dat ik het me inbeeldde, maar door de steun van mijn gezinsleden bleef ik moed hebben en
bleef ik het positief bekijken. Ok, dit was niet altijd makkelijk, maar er komt altijd een moment dat je
terug licht geeft. Bij mij was dit toen ik na jaren niet meer bij de huisarts willen gaan eindelijk naar
een nieuwe huisarts ging.
Een nieuwe dokter, een nieuwe lei en eindelijk een zoektocht naar de oorzaak van mijn klachten. Zij
ging samen met mij op zoek naar de juiste dokter die mij kon helpen. Fysische geneeskunde,
neurologen, … niemand had een antwoord tot we uiteindelijk bij de reumatoloog terecht kwamen.
Na 2 consultaties kwam op 20-jarige leeftijd eindelijk een diagnose: “Reuma”. De specifieke vorm
was nog niet gevonden, maar na jaren had ik eindelijk een diagnose. Ik was superblij met een
diagnose. Wat voor velen misschien raar klinkt, maar eindelijk wist ik wat de reden was achter alle
pijn die ik had. Het was geen leuke diagnose want met reuma leef je je hele leven, maar ik wist
eindelijk dat het niet allemaal “in mijn hoofd zat” en dat ik inderdaad reden had om te klagen.
Samen met de reumatoloog kwam dan de zoektocht naar de juiste medicatie. Ook dit was geen
lachertje. Met sommige medicatie was ik niet geholpen. Met andere was ik voor lange tijd goed,
maar moest ik uiteindelijk stoppen omdat mijn lichaam geen voedingsstoffen meer kon opnemen en
ik veel afviel. Opnieuw startte de zoektocht naar het juiste medicijn en nu kwamen we uit bij
Biologics. Dit was eindelijk de juiste match en nu kon ik verder met mijn leven precies tijdelijk “on
hold” was gezet.
Door de jaren heen heb ik veel problemen ondervonden door de reuma. De studies voor
ergotherapeut waren zwaar en de stages vroegen vaak veel voor mijn lichaam maar ik behaalde mijn
diploma en ging aan de slag. Tot 2 keer verloor ik mijn baan door de reuma, maar uiteindelijk kwam
ik terecht in een voorziening die zorg draagt voor zijn personeel. Voltijds werken kan ik niet meer,
maar ik doe mijn job dolgraag en blijf steeds gemotiveerd om te blijven werken.

Door mijn studie als ergotherapeut wist ik waar ik de juiste informatie kon vinden, maar als je niets
weet van de medische wereld kan het moeilijk zijn om de juiste info te vinden. Daarom vind ik het zo
belangrijk dat kennis en verhalen over juveniele reuma bij zo veel mogelijk mensen terecht komen.
Zo kunnen we hopelijk zowel medici als gewone mensen laten zien dat reuma niet enkel iets voor
“oude” mensen is.
Met mijn verhaal wil ik dan ook dat lotgenoten zien dat ze niet alleen zijn en dat leven met reuma
nog steeds veel positieve ervaringen kan hebben zolang je blijft doen wat jou blij maakt. Elke
tegenslag heeft bij mij gezorgd voor een nieuwe uitdaging en telkens kwam het beter uit. Werken is
moeilijk geweest met veel tegenslagen, maar hierdoor besliste ik dat ik halftijds zou werken en kwam
ik terecht in een fijn team dat mij altijd steunt. Ook de zoektocht naar de juiste medicatie was met
veel dalen en enkele pieken, maar hierdoor ben ik nu veel beter en kan ik opnieuw genieten van
uitstappen, weggaan met vrienden en mijn werk.
Mijn familie is in alles een grote steunpilaar geweest en zonder hen was ik zeker enkele keren
ingestort, maar zij hielden me steeds overeind. Door hun steun blijf ik niet bij de pakken zitten en
blijf ik verder gaan, op zoek naar het volgende lichtpunt.
Bedankt Priscilla om jouw verhaal te delen met ons. Hopelijk mag het een steun zijn voor vele
anderen.
Wil jij ook graag jouw verhaal delen? Neem dan even contact met ons op via
jongenreuma@hotmail.com