[[t]Huis 01_2024_BASIS

Tekst: Melinde Bussemaker, foto’s: Mariska de Groot, privébeeld
Als Luca (12) vier maanden oud is, wordt cardiomyopathie Rode draad
geconstateerd. Moeder Desiree: “Zijn linkerhartkamer werkte De afstand tussen de woonplaatsen is groot, maar Marlous en
niet goed, waardoor zijn hart veel groter was dan normaal. Desiree houden contact. Desiree: “We volgden elkaar op
Deze aandoening wordt veroorzaakt door het syndroom sociale media en spraken elkaar via WhatsApp. Toen Marlous
van Barth, een erfelijke
ging werken als zelfstandig trouwambtenaar, zei Robbert: ‘Als
stofwisselingsziekte.”
wij gaan trouwen, dan moet zij dat
Steunhart
In eerste instantie krijgt Luca
medicijnen, anderhalf jaar later volgt
een nieuwe opname. Een maand na
thuiskomst wordt Luca opnieuw
ziek. Hij krijgt een steunhart: een
‘ Voor Luca en Kate
voelt het Huis als een
tweede thuis’
doen.’ En zo is het gegaan. Marlous
vertelde het verhaal van ons leven,
waar de ziekte van Luca als een
rode draad doorheen loopt.
Hoewel de transplantatie goed is
verlopen, gaat hij elke twee
maanden op controle. Ook is Luca
mechanische pomp, die de functie van het hart (deels) nog regelmatig ziek. Vanwege zijn lage weerstand leidt dat
overneemt. Het is wachten tot er een donorhart beschikbaar vaker tot een opname.”
komt. Desiree: “Robbert en ik namen samen met onze dochter
Kate, die toen nog één moest worden, onze intrek in het Appeltaart bakken
Ronald McDonald Huis in Rotterdam.”
Inmiddels werkt Desiree als vrijwilliger in Ronald McDonald
Huis Groningen. “Ik weet hoe belangrijk de Huizen zijn, het
Samen spelen
team is erg leuk en je krijgt er veel dankbaarheid voor terug.
Rond dezelfde tijd wordt Fedde opgenomen, de zoon van Ook liep ik mee met HomeSport Events, een geweldige
Marlous en René. Hij is geboren met meerdere afwijkingen, ervaring waar ik nog vaak aan terugdenk. In de vakanties gaan
waaronder een afwijking aan zijn luchtpijp en een slokdarmafsluiting.
Fedde ligt naast Luca op de kinder-IC. Desiree: opruimen, de vaatwasser uitruimen en de was opvouwen. En
Kate en Luca mee naar het Huis. Dan helpen ze met
“Soms speelden de jongens samen en Marlous en ik raakten Luca bakte een keer een appeltaart samen met een moeder.
aan de praat. Ook in het Huis hadden we contact. Jens, hun Voor hen voelt het Huis als een tweede thuis.”
andere zoon, speelde samen met onze Kate op het Speeldek,
de speelopvang van het Ronald McDonald Huis. Er was een
bijzondere klik. De situatie met Luca was dubbel: we zaten te
wachten tot er een kindje ergens op de wereld zou overlijden
wiens hart Luca mocht krijgen. Dat kun je niet met iedereen
bespreken, maar met Marlous kon ik dat wel.”
Net voor zijn derde verjaardag is er een nieuw hart
beschikbaar voor Luca. De operatie slaagt. Desiree: “We
zagen meteen verschil. Hij had meer kleur in zijn gezicht, zijn
haar glansde meer en zijn hele lichaam was warm. Luca had
altijd koude handen en voeten, zijn voeten warmde hij op aan
het kastje van zijn steunhart.” Luca knapt snel op. Drie dagen
na de operatie zit hij op een loopfietsje, nog met allerlei
snoeren. Drie weken later is het gezin thuis. Ook Fedde mag
rond die tijd naar huis.
[t]Huis 5