ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 3 2011 - 29. årgang
ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 3 2011 - 29. årgang
ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 3 2011 - 29. årgang
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
RYGGMARGSBROKK- OG<br />
HYDROCEPHALUSFORENINGEN<br />
NR. 3 <strong>2011</strong> - <strong>29.</strong> ÅRGANG
May-Heidi Sandvik<br />
Leder<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong><br />
<strong>hydrocephalusforeningen</strong><br />
Nå er det snart jul igjen. Hvor ble alle dagene av? En vis mann sa en gang at tiden går ikke den<br />
kommer – så vi får bruke juletiden til å ro ned <strong>og</strong> reflektere over alt det vi har fått gjort <strong>og</strong> ikke<br />
så mye på det vi burde/skulle ha gjort!<br />
Flere artikler i denne utgaven handler om rettigheter <strong>og</strong> diskriminering. Et selvstendig liv, med<br />
BPA som verktøy burde være en selvfølge for de som trenger det, <strong>og</strong> dette er noe vi må jobbe<br />
for både nasjonalt <strong>og</strong> internasjonalt.<br />
Den diskrimineringen søstrene Ane <strong>og</strong> Kjersti Gustavsen opplevde på flyreisen fra Gran Canaria<br />
er hårreisende. Enhver må kunne forvente god service <strong>og</strong> ”normal folkeskikk” på slike reiser. Jeg<br />
håper flyselskapet tar klagen alvorlig <strong>og</strong> gjør noe med holdningen sin, <strong>og</strong> at de tøffe damene<br />
fortsetter å reise dit DE ønsker.<br />
En hyggelig opplevelse denne høsten var turen til Dyreparken i Kristiansand. Barn <strong>og</strong> unge med<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong>/eller hydrocephalus hadde med seg en ledsager, <strong>og</strong> koste seg i parken i to<br />
dager. Spesielt morsomt var å få en egen guide før parken åpnet <strong>og</strong> få dyrene på nært hold <strong>og</strong><br />
noen barrierer ble sprengt.<br />
Likemannsarbeid er viktig for foreningen, <strong>og</strong> vi oppfordrer flere til å skrive i Spina om treff <strong>og</strong><br />
arrangement rundt om i vårt langstrakte land. Utveksling av erfaring <strong>og</strong> ”gode historier” <strong>og</strong><br />
løsninger kan komme mange andre til nytte <strong>og</strong> skape pågangsmot <strong>og</strong> håp.<br />
Bistandsprosjektet vårt i Afrika følges jevnlig opp med work shops for foreldre <strong>og</strong> fagpersoner,<br />
<strong>og</strong> oppfølging på sykehus, klinikker <strong>og</strong> nærmiljø. Jeg var så heldig å få være med til Uganda i<br />
oktober/november <strong>og</strong> sett hvordan prosjektet fungerer. Årets work shop handlet om hvordan<br />
få til et godt samarbeid mellom sykehus, klinikker, fagpersoner, pårørende <strong>og</strong> personen med<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong> – <strong>og</strong>/eller hydrocephalus i et livsløpsperspektiv. Pr<strong>og</strong>rammet har fått navnet<br />
SHIP, hvor man ser for seg et skip lastet med alle personene som må være med for at oppfølgingen<br />
skal fungere best mulig. For de som er interessert kan man lese mer om dette på den<br />
internasjonale foreningen sine sider www.ifglobal.com. Informasjon <strong>og</strong> kunnskapsformidling<br />
i forhold til diagnosene er like viktig verden over!<br />
Det skal ikke så mye til for å gjøre en forskjell, <strong>og</strong> hvorfor ikke gi en<br />
shunt i julegave gjennom Amina fondet(se info på neste side)<br />
Riktig god jul <strong>og</strong><br />
godt nyttår til dere alle!<br />
Leder s. 2<br />
Gi en alternativ julegave s. 3<br />
Møtte EU-politikerne s. 4<br />
Måtte krabbe til flytoalettet s. 4<br />
Ny rapport; Navralrørsdefekter s. 7<br />
Opening Doors s. 8<br />
Foreningen tilbyr alternative julegaver.<br />
Ved å kjøpe et julekort i gave, gir du en<br />
shunt til et barn med hydrocephalus i<br />
Uganda. Da vil disse få mulighet til å bli<br />
skolebarn slik som Shamiare.<br />
Kortet kan bestilles på post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org eller<br />
telefon 41 00 82 57. Kortet koster kr 250, <strong>og</strong> pengene betales til<br />
kontonummer 1720 22 11275<br />
Les mer om prosjektet på www.<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Fra Spa til Fashion-støvler s. 10<br />
Studieordninger s. 11<br />
Tur til Dyreparken s. 12<br />
Likemannslista s. 14<br />
Medlemstjenester s. 16<br />
Barnas side s. 19<br />
I år får du en annerledes<br />
julepresang,<br />
en gave som gir håp for et barn som fikk en<br />
utfordrende start, gitt av<br />
har på vegne av deg gitt en shunt til<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong>s<br />
bistandsprosjekt. Ved å gi en shunt (ventil som drenerer<br />
spinalvæsken fra hjernen) er du med å gi et<br />
barn med hydrocpehalus i Uganda en ny sjanse til å<br />
bli skolebarn slik som Shamire.<br />
Gaven går uavkortet til dette formålet.<br />
Du kan lese mer om prosjektet på<br />
www.<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Frist for innlevering av stoff<br />
til <strong>nr</strong> 1 2012: 01.03.2012<br />
Post til SPINA sendes til<br />
redaktor@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
eller<br />
Hilde Byrmo<br />
Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen<br />
Mob: 907 20 748<br />
2 spina 3-11 spina 3-11 3
Torsdag 15. september fikk Freedom<br />
Drive-deltakerne EU-parlamentet<br />
i tale.<br />
Av: Helge Olav H. Ramstad<br />
- Hvordan vil EU gi oss som benytter personlig assistanse,<br />
adgang til demokratiske arenaer <strong>og</strong> muligheten<br />
til å stille til valg til posisjoner som en plass i EU-parlamentet?<br />
Det spurte ULOBAs Toril Heglum om i møtet mellom<br />
Freedom Drive <strong>og</strong> EU-parlamentet torsdag 15. september.<br />
Møtet fant sted i EU-parlamentet i Strasbourg, <strong>og</strong><br />
målet var å diskutere hvordan situasjonen er i Europa i<br />
dag for alle som kjemper for et selvstendig liv.<br />
Et selvstendig liv, med BPA som verktøy, er kampsaken<br />
til de mange funksjonshemmede som deltok på Freedom<br />
Drive, et arrangement ledet av nettopp European<br />
Network for Independent Living, ENIL. De hadde gått<br />
i demonstrasjonst<strong>og</strong> til EU-parlamentet for å overlevere<br />
Freedom Drive Demands dagen før, <strong>og</strong> på torsdag<br />
møtte de parlamentarikere fra blant annet komiteen<br />
som jobber med funksjonshemmedes rettigheter, the<br />
Disability Intergroup.<br />
Funksjonshemmede fra flere land fortalte om utfordringene<br />
der de kommer fra. - Jeg står i fare for å miste min<br />
personlige assistanse. Da kan jeg ikke lenger gå turer<br />
<strong>og</strong> trene, <strong>og</strong> når kroppen min dermed ikke blir som den<br />
kunne vært, kommer jeg til å koste helsevesenet mange<br />
penger, forklarte svenske Cathrin Lindberg.<br />
Parlamentarikerne fikk høre om at nederlendere har tatt<br />
sitt eget liv fordi de har mistet sin personlige assistanse<br />
etter nedskjæringer. Britiske John Evans minnet om et<br />
BBC-pr<strong>og</strong>ram som for noen år siden dokumenterte krenking<br />
av utviklingshemmede på en institusjon i Bristol:<br />
- Vi trenger ikke å se mot Øst-Europa for å finne dårlige<br />
eksempler. Slike ting skjer i Vest-Europas bakgård.<br />
Det britiske EU-parlamentsmedlemmet Richard Howitt<br />
oppfordret alle britiske delegater til å identifisere seg<br />
med Freedom Drive <strong>og</strong> uttrykte sin solidaritet.<br />
Slovenske Violetta følte seg heldig, som fikk delta på<br />
dette møtet.<br />
- Men jeg vil si jeg er ulykkelig heldig, med tanke på alle<br />
dem som ikke har muligheten til å reise slik som dette.<br />
Møtet avsluttet det fire dager lange Freedom Drive <strong>2011</strong>.<br />
Kabinpersonalet nektet å bruke<br />
flyets rullestol for å hjelpe<br />
søstrene Kjersti <strong>og</strong> Ane Gisholt<br />
Gustavsen til <strong>og</strong> fra toalettet.<br />
Det førte til at Kjersti måtte<br />
krabbe i midtgangen for å få<br />
gått på do.<br />
Tekst: Bjørnhild Fjeld Foto: Tore Fjeld<br />
Tvillingsøstrene Kjersti <strong>og</strong> Ane Gisholt Gustavsen (28) gledet<br />
seg til en uke i sol <strong>og</strong> varme på Arguineguin på Gran Canaria.<br />
De er begge født med <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong> bruker derfor rullestol.<br />
Men avslutningen på deres siste ferietur ble ikke helt som<br />
planlagt. På flyturen hjem ble de nemlig nektet hjelp til å<br />
bruke flyets rullestol for å komme seg til <strong>og</strong> fra toalettet.<br />
– Ethvert menneske bør få lov til å gå på do i løpet av en fem<br />
timers flytur, mener søstrene.<br />
Skulle skrives rapport<br />
Det startet allerede på utreisen. Da måtte de diskutere ganske<br />
mye med kabinpersonalet for å få dem til å ta frem flyets rullestol<br />
for å hjelpe dem til å komme seg på do. Etter litt fram <strong>og</strong><br />
tilbake gikk kabinpersonalet likevel med på å trille rullestolene<br />
for dem. Dette var den eneste assistansen de trengte for å gå<br />
gjort sitt nødvendige ærend.<br />
– Når de først gjorde det, var det ikke noe problem, sa de. Men<br />
vi fikk <strong>og</strong>så beskjed om at det måtte skrives en rapport, forteller<br />
Ane.<br />
På turen hjem gikk det imidlertid ikke så bra:<br />
Som de fleste kjenner til, er det egne ansatte som hjelper med<br />
assistansen på flyplasser. Dette var det <strong>og</strong>så på flyplassen i Las<br />
Palmas, <strong>og</strong> Ane <strong>og</strong> Kjersti ble kjørt i en spesiell bil fra terminalen<br />
<strong>og</strong> bort til flyet.<br />
– Før vi hadde kommet oss inn i flyet, kom en av flyvertinnene<br />
inn i bilen, <strong>og</strong> sa at hun hadde hørt at det hadde vært litt problemer<br />
på turen ned. Hun sa <strong>og</strong>så at vi måtte gå på do med en<br />
gang, for de kunne ikke hjelpe oss senere, forteller Ane.<br />
Spurt om bleier<br />
Flyvertinnen spurte <strong>og</strong>så om de ikke hadde vurdert å bruke<br />
bleier. Søstrene synes dette er et ganske merkelig spørsmål å<br />
stille sine voksne, betalende passasjerer.<br />
– Jeg er stomioperert, noe som gjør at bleie uansett ikke er et<br />
alternativ. Dette innebærer <strong>og</strong>så at jeg kan bli alvorlig syk hvis<br />
jeg ikke får gått på do. Men dette er ikke ting jeg har lyst til å<br />
legge ut om til alle <strong>og</strong> enhver på et fly, sier Kjersti.<br />
Hun synes dette var et rimelig personlig <strong>og</strong> ekstremt nedverdigende<br />
spørsmål å stille.<br />
Som kjent er det ikke alle som klarer seg uten et toalettbesøk<br />
i løpet av fem timer, med servering av mat <strong>og</strong> drikke. Et stykke<br />
inn i reisen kjente derfor både Ane <strong>og</strong> Kjersti behovet for å få<br />
gått på do. De fikk klar beskjed om at det var helt uaktuelt at<br />
noen fra kabinpersonalet trillet rullestolen til <strong>og</strong> fra.<br />
– De kunne ødelegge ryggene sine, var svaret vi fikk, forteller<br />
Ane.<br />
Søstrene synes dette virker som et litt tynt argument, all den<br />
tid de små <strong>og</strong> lette damene neppe veier mer enn trillev<strong>og</strong>nene<br />
med mat <strong>og</strong> drikke som blir kjørt opp <strong>og</strong> ned midtgangen<br />
flere ganger i løpet av flyturen.<br />
Tiss i setet!<br />
Dermed var de overlatt til seg selv for å få gjort sine nødvendige<br />
ærender. Kabinpersonalets forslag om at de heller kunne<br />
tisse i setet hvis de ikke klarte å holde seg, var ikke særlig fris-<br />
REISEVANTE SØSTRE: Søstrene Kjersti (til venstre)<br />
<strong>og</strong> Ane Gisholt Gustavsen har vært mye på<br />
reisefot. Men de har aldri tidligere opplevd så dårlig<br />
behandling som de ble utsatt for da de reiste med<br />
Ving <strong>og</strong> Thomas Cook Airways.<br />
4 spina 3-11 spina 3-11 5
– Jeg måtte krabbe i midtgangen,<br />
<strong>og</strong> ligge på gulvet<br />
i køen inn til doen. Jeg er<br />
liten av vekst, men så liten<br />
har jeg aldri følt meg før<br />
tende. Heldigvis hadde søstrene fått seter langt frem i flyet,<br />
slik at det ikke var så lang vei til toalettet. Ane klarte å gå på<br />
egne bein de få meterne. Kjersti måtte krabbe.<br />
– Jeg måtte krabbe i midtgangen, <strong>og</strong> ligge på gulvet i køen inn<br />
til doen. Jeg er liten av vekst, men så liten har jeg aldri følt meg<br />
før, forteller Kjersti<br />
28-åringen følte det svært nedverdigende å måtte åle seg frem<br />
på gulvet mens hun følte andre passasjerers blikk <strong>og</strong> hvisking.<br />
Kabinpersonalet gjorde ikke mine til å prøve å hjelpe henne,<br />
<strong>og</strong> hun følte at de omtrent tråkket over henne.<br />
Vil ikke ha noen på slep<br />
De reisevante damene har vært på ferietur sammen flere<br />
ganger før, <strong>og</strong>så med fly. Siden de er så å si selvhjulpne i hverdagen,<br />
ønsker de ikke å ha med en egen assistent på ferieturer.<br />
– Vi har ikke noe ønske om å ha med en ekstra person på slep<br />
når vi skal på søstretur <strong>og</strong> kose oss, sier de.<br />
Ane bor alene i leilighet på Bjølsen i Oslo <strong>og</strong> jobber i et<br />
hjelpemiddelselskap. Kjersti bor i Lørensk<strong>og</strong> <strong>og</strong> jobber som<br />
helsesekretær på Akershus universitetssykehus. Hun har en<br />
assistent noen få timer i uken som blant annet vasker leiligheten<br />
for henne.<br />
Det var derfor ingen av dem som tenkte på at de skulle bli noe<br />
problem å fly alene til Gran Canaria. Turen gikk i regi av charterselskapet<br />
Ving, <strong>og</strong> det var Thomas Cook som sto for flyreisen.<br />
– Jeg ringte selskapet på forhånd <strong>og</strong> forklarte at vi var rullestolbrukere<br />
som skulle reise alene. Jeg fikk oppgitt at de ikke<br />
kunne assistere på toalettet, men da jeg forklarte at det eneste<br />
vi trengte hjelp til var å komme oss til <strong>og</strong> fra, fikk jeg inntrykk<br />
av at det skulle ordne seg, forteller Ane.<br />
Kan ikke reise så langt<br />
Ane <strong>og</strong> Kjersti kommer ikke til å la opplevelsen stoppe dem<br />
fra å reise på ferie senere. Men på grunn av behovet for å bli<br />
trillet til <strong>og</strong> fra toalettet, må de velge feriemål som ikke er lengre<br />
unna enn at de klarer seg uten å gå på do. Og det blir aldri<br />
flere turer med charterflyselskapet Thomas Cook, det er helt<br />
sikkert.<br />
– Jeg kjenner at jeg koker bare jeg snakker om det, sier Kjersti.<br />
Da de kom hjem, sendte søstrene et brev til Thomas Cook der<br />
de fortalte om sine negative opplevelser på flyturen. I svaret<br />
fra selskapet står blant annet følgende:<br />
”Ifølge lovgivningen har flyselskapet rett til å kreve at WCHCpassasjerer<br />
har en hjelper med ombord. Med bakgrunn i ovenstående<br />
tillater Thomas Cook Airlines Scandinavia normalt<br />
ikke at WCHC-passasjerer reiser alene. Den primære årsak til<br />
dette er at vårt kabinpersonale ikke er utdannet i å assistere<br />
om bord. Utover det kan det være tidsmessige/andre forhold<br />
om bord som gjør at personalet ikke har mulighet til å stå til rådighet<br />
under selve flyvningen ved for eksempel toalettbesøk.”<br />
”WCHC” er reiselivsbransjens standardforkortelse for passasjerer<br />
som trenger rullestol til <strong>og</strong> fra flyet <strong>og</strong> som må bæres helt<br />
fram til flysetet.<br />
Klart lovstridig<br />
– Lovverket er krystallklart, et flyselskap har ikke anledning<br />
til å nekte en rullestolbruker assistanse for å komme til <strong>og</strong> fra<br />
toalettet, sier interessepolitisk rådgiver Tore Amblie Bjørback i<br />
Norges Handikapforbund.<br />
Han har lest svarbrevet fra flyselskapet Thomas Cook til Ane<br />
<strong>og</strong> Kjersti Gustavsen, <strong>og</strong> mener argumentasjonen ikke holder<br />
vann i det hele tatt.<br />
–EUs regelverk, <strong>og</strong> norsk lovverk, slår fast at flyselskapet har<br />
plikt til å bistå passasjerer som trenger hjelp til å komme på<br />
toalettet. Dette er noe funksjonshemmede har rett til, uansett<br />
om selskapet skulle lage sine egne, interne regler, sier Bjørback.<br />
Forklaringen om at dette er interne regler <strong>og</strong> at de ansatte ikke<br />
har utdannelse til å bistå, mener han er bare tull. Det har heller<br />
ingen betydning for lovligheten at flyselskapet hevder å ha informert<br />
eller advart på forhånd.<br />
Bjørback sammenligner det å nekte å hjelpe rullestolbrukere<br />
til å komme på toalettet, med å nekte mørkhudete å komme<br />
inn på et fly.<br />
– Det rimer ikke med noen som helst fornuft at kabinansatte<br />
skal nekte å trille en rullestol noen få meter, det er tatt ut av<br />
enhver sammenheng. Det spiller ingen rolle hva fagforeningene<br />
måtte mene om saken, dette har de rett <strong>og</strong> slett ikke lov<br />
til å nekte.<br />
Uakseptabel oppførsel<br />
Tore Amblie Bjørback synes <strong>og</strong>så det høres ut som om mannskapet<br />
har hatt en uakseptabel oppførsel om bord, utover det<br />
rent lovstridige i selskapets policy.<br />
– Jeg mener det er helt uakseptabelt å foreslå for voksne mennesker<br />
å bruke bleie, eller å be dem tisse i setet. For et selskap<br />
som skal tjene penger på passasjerene sine, vil jeg tro at<br />
Thomas Cook er enig i at dette verken er akseptabel kundebehandling<br />
eller god reklame for selskapet. I så fall må selskapet<br />
vurdere om det aktuelle mannskapet er egnet til å håndtere<br />
passasjerer <strong>og</strong> hva slags følger en slik oppførsel skal få.<br />
NHFs rådgiver har aldri hørt om lignende tilfeller fra andre flyselskaper,<br />
<strong>og</strong> vil oppfordre søstrene Gustavsen til å gå videre<br />
med saken.<br />
– Jeg synes dette er en hendelse som bør klages inn for Likestillings-<br />
<strong>og</strong> diskrimineringsombudet, sier han.<br />
Henviser til lovverket<br />
Tina G. Fersner i Thomas Cook Airlines Scandinavia henviser til<br />
lovverket som begrunnelse for hvorfor Ane <strong>og</strong> Kjersti Gisholt<br />
Gustavsen ikke kunne få assistanse for å komme seg til toalettet.<br />
– I følge lovgivning har flyselskaper rett til å kreve at passasjerer<br />
som bruker rullestol, har en hjelper med ombord. Dette<br />
er ikke noe som flyselskapet er forpliktet til å dekke utgiften<br />
til, hevder Fersner.<br />
– Hva var årsaken til at Ane <strong>og</strong> Kjersti fikk assistanse på utreisen,<br />
men ikke på tilbaketuren?<br />
– Som vi skriver i brevet 13/10 <strong>2011</strong>, så er kabinpersonalet ikke<br />
utdannet <strong>og</strong> heller ikke forpliktet til å assistere rullestolbrukende<br />
passasjerer som reiser uten medhjelpere. Under flygningen<br />
til Gran Canaria følte kabinpersonalet seg tvunget til å ta<br />
frem rullestolen for dem, men dette er ikke en prosedyre de er<br />
forpliktet til å gjøre.<br />
– Gjelder kravet om å ha med hjelper/assistent kun for rullestolbrukere,<br />
eller <strong>og</strong>så for andre som er dårlige til beins <strong>og</strong><br />
kan behøve støtte for å komme seg til <strong>og</strong> fra toalettet?<br />
– Kravet om å ha en hjelper med ombord omfatter passasjerer<br />
som ikke selv kan ferdes rundt i kabinen ved egen hjelp. Kravet<br />
er utferdiget for å unngå situasjoner som den Ane <strong>og</strong> Kjersti<br />
har opplevd.<br />
– Et av besetningsmedlemmene spurte ifølge Ane <strong>og</strong> Kjersti<br />
om de ikke heller kunne bruke bleier. Er det vanlig at passasjerer<br />
blir spurt om dette, dersom de ikke er i stand til å komme<br />
til <strong>og</strong> fra toalettet på egen hånd?<br />
– Det er ikke normalt at passasjerer i rullestol, som ikke selv<br />
kan klare toalettbesøk ved egen hjelp, reiser uten hjelper, <strong>og</strong><br />
det oppstår derfor normalt heller ikke situasjoner som den<br />
Ane <strong>og</strong> Kjersti har opplevd, skriver Tina G. Fersner, som på<br />
vegne av flyselskapet Thomas Cook beklager den opplevelse<br />
Ane <strong>og</strong> Kjersti har hatt om bord, samt deres oppfatning av personalets<br />
håndtering av saken.<br />
FOREKOMST AV NEVRAL-<br />
RØRSDEFEKTER I EU OG<br />
NORGE – NY RAPPORT<br />
I forrige nummer av SPINA kunne dere lese om arbeidet<br />
foreningen gjør for å øke fokus på riktig informasjon om<br />
folat til befolkningen.<br />
I juni ble en ny rapport om forekosten av nevralrørsdefekter<br />
i EU <strong>og</strong> Norge presentert i EU-parlamentet i Brussel.<br />
Det er IF <strong>og</strong> Bayer som utgir rapporten. Samtidig<br />
ble det arrangert en workshop med fokus på hvordan<br />
landene kan jobbe videre med folat spørsmålet. Hvordan<br />
foreningen har samarbeidet med Bayer ble presentert<br />
som en modell for de andre landene.<br />
Tallene fra de ulike landene viser at <strong>ryggmargsbrokk</strong> ser<br />
ut til å bli en meget sjelden diagnose etter hvert. Det<br />
hadde vært bra hvis det skyldes god forebygging, <strong>og</strong><br />
ikke ved aborter slik det ofte er nå.<br />
Rapporten ligger på EU sine sider gjennom denne linken<br />
http://ifglobal.org/ntdreport Den finnes <strong>og</strong>så i papirversjon,<br />
som dere kan få tilsendt ved å kontakte Eli på<br />
e-post, post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Foreningen vil bruke<br />
rapporten aktivt i det<br />
videre arbeidet<br />
i saken.<br />
6 spina 3-11 spina 3-11 7
Internasjonale konferanse i<br />
Guatemala city, Guatemala<br />
juni <strong>2011</strong>.<br />
Av: Eli Skattebu<br />
Vår internasjonale forenings (IF) årlige konferanser gir oss i<br />
påfyll av nyheter <strong>og</strong> erfaringer, <strong>og</strong> anledning til å lære litt om<br />
hvordan det er å leve med diagnosene i vertslandene. I år var<br />
reisemålet ekstra eksotisk, siden vi for første gang skulle til<br />
Latin-Amerika.<br />
Jeg møtte et frodig <strong>og</strong> fargerikt land, med vakker natur.<br />
Guatemala er et kontrastfylt land, med store forskjeller mellom<br />
fattig <strong>og</strong> rik. De strever med diskriminering mellom folkerasene,<br />
stor fattigdom, høy kriminalitet <strong>og</strong> en andel analfabeter<br />
på opp mot 40%.<br />
IF styret hadde sitt styremøte i Antigua som er den gamle<br />
hovedstaden som er omkranset av vulkaner som strekker seg<br />
helt opp til 3750 m o h. De har tatt gode vare på sine antikke<br />
bygninger <strong>og</strong> noen grovt brosteinslagte gater som var<br />
svært lite rullestol vennlige. Landet er kjent for sine fargerike<br />
markeder som lett kan få shopping glade kvinner til å ”went<br />
totaly bananas” som Mr Bean så godt har sagt det.<br />
Å spre kunnskap er det viktigste nøkkelordet i IF sitt arbeid. På<br />
konferansen møtte vi folk fra mange Latin-Amerikanske land.<br />
Behovet for enkel informasjon om diagnosene både til familiene<br />
<strong>og</strong> helsepersonell er stort. Pr<strong>og</strong>rammet inneholdt derfor<br />
mye elementær informasjon. IF har gjennom sitt bistandspr<strong>og</strong>ram<br />
i Afrika utarbeidet materiale som enkelt kan oversettes,<br />
fordi det inneholder lite tekst <strong>og</strong> mye bilder.<br />
Guatemala har den aller høyeste forekomsten av nevralrørsdefekter,<br />
<strong>og</strong> forebygging med folat fikk en viktig plass i pr<strong>og</strong>rammet.<br />
Kulturelle forskjeller gjør at mange mener at funksjonshemningen<br />
er problemstillinger familiene selv må ta seg av. På<br />
konferansen erfarte mange hvor mye erfaringer man kan dele<br />
i en forening.<br />
Siste dagen var det 4 parallelle workshop med tema; foreldre,<br />
tverrfaglig oppfølging, foreningsarbeid <strong>og</strong> ungdom/voksen.<br />
Jeg var med <strong>og</strong> arrangere den siste, <strong>og</strong> gjennom aktivt lobbing<br />
hos foreldrene om at det var viktig at ungdommene selv<br />
deltok, fikk vi en samlet en fin gruppe. Gjennom deres historier<br />
fikk vi høre at mange var ensomme, <strong>og</strong> mange ikke kjente<br />
noen andre med samme diagnose. De fleste manglet basiskunnskap<br />
om diagnosene, de følte seg diskriminerte i samfunnet,<br />
<strong>og</strong> hadde et stort behov for kontakt med andre. ”No one<br />
should be left alone” var setningen som sto igjen på tavla når<br />
vi dro. Og ved hjelp av Internett vil de fleste kunne holde kontakt<br />
med hverandre.<br />
Ved konferansens slutt takket en far som <strong>og</strong>så er lege, for at<br />
jeg hadde oppfordret foreldrene så sterkt til å sende sin ungdommene<br />
til ungdom/voksen workshop. Han hadde gjennom<br />
konferansen lært at skal hans sønn med hydrocephalus<br />
bli en selvstendig mann måtte gutten involveres sterkere.<br />
Noen dører ble åpnet på denne konferansen, mange står ennå<br />
bare på gløtt.<br />
Det tenkte jeg mye om, på min 27 timers lange reise hjem til<br />
trygge Norge der det meste er ”på stell”.<br />
8 spina 3-11 spina 3-11 9
Caroline B-M Wiig (27) var ikke<br />
redd for å selge støvler. I mai åpnet<br />
hun den andre butikken på Verpet.<br />
Av: Inger Eide Nordseth<br />
Det var hennes far Per Arnold Wiig som startet som agent for<br />
MuckBoot <strong>og</strong> har jobbet som agent for B<strong>og</strong>s i Europa. I 2006<br />
startet Caroline Støvelbutikken i Drøbak. 5. Mai startet hun<br />
Støvelbutikken i Vestby.<br />
Går sine egne veier<br />
-Jeg er egentlig utdannet spa, massør <strong>og</strong> hudtereapeut, men<br />
hjalp far litt å selge støvlene for kundene hans på messer.<br />
– Men var ingen av importørene i Norge som tok sjansen på å<br />
ta inn fashionstøvler. Jeg så et marked for det, <strong>og</strong> fant ut at jeg<br />
skulle ta importbiten på fashionstøvlene <strong>og</strong> prøve å satse på<br />
en helt egen butikk for bare neoprenstøvler, forteller Caroline.<br />
Hun åpnet en ”testbutikk” i Drøbak i første omgang. Butikken<br />
fungerte <strong>og</strong>så som et show Room for merket MuckBoot.<br />
- Det var ingen som trodde at jeg skulle klare å selge bare støvler,<br />
<strong>og</strong> det hender enda at kunder spør undrende om butikken<br />
går rundt..<br />
Caroline er nok ikke en dame som gir seg i første omgang, <strong>og</strong><br />
satser friskt videre. Pågangsmotet har jeg nok arvet fra far, ler<br />
hun.<br />
Pustende ”Airmesh”<br />
-Det var på en messe i Birmingham i England at far oppdaget<br />
de unike støvlene med neopren <strong>og</strong> det pustende ”Airmesh”<br />
foret. Dette foret sørger for luftsirkulasjon inne i støvelen, <strong>og</strong><br />
er med på å gjøre at du holder deg varm <strong>og</strong> tørr på føttene,<br />
forteller Caroline.<br />
- Barnestøvler er derfor et stort marked for oss. De fleste kundene<br />
kommer på høsten <strong>og</strong> kjøper et, ofte to par pr. barn.<br />
Støvlene dekker overgangstøvel <strong>og</strong> vinterstøvel, <strong>og</strong> til <strong>og</strong> med<br />
om sommeren er det mange som har fortalt at barna går rundt<br />
i støvlene med shorts til, ler Caroline. Dette enkelt <strong>og</strong> greit<br />
fordi støvlene er fantastisk gode <strong>og</strong> myke å gå med, <strong>og</strong> barna<br />
elsker å ha de på!<br />
Et ekstra pluss med støvlene er at hvis man skulle være uheldig<br />
å få snø eller vann ned i støvelen, vil man holde varmen selv<br />
om man har blitt våt, <strong>og</strong>så hvis det er kaldt ute, sier Caroline.<br />
Man kan <strong>og</strong>så ta på seg støvlene med våt sokk, eller ta på våte<br />
støvler <strong>og</strong> du vil bli varm på føttene etter kort tid. Neoprenen<br />
har samme egenskaper som en dykkedrakt, du blir ikke våt <strong>og</strong><br />
kald i støvlene.<br />
- I Drøbak har B<strong>og</strong>s blitt mote både til barn, ungdom <strong>og</strong> voksne.<br />
Flere foreldre sier støvlene kjøpes inn på linje med melk<br />
<strong>og</strong> brød, sier Caroline.<br />
Hjelper kunder med problemføtter<br />
– Vi har <strong>og</strong>så mange kunder med problemføtter, <strong>og</strong> har solgt<br />
mange støvler til barn bruker skinner, <strong>og</strong> til folk med reumatisme,<br />
sier Caroline.<br />
-Neoprene støvlene er veldig elastiske <strong>og</strong> former seg meget<br />
godt etter foten. Reumatikere har behov for varmt <strong>og</strong> komfortabelt<br />
fottøy, <strong>og</strong> flere har kommet med tilbakemelding på at<br />
det er behagelig <strong>og</strong> dempende å gå med støvlene. Folk er veldig<br />
flinke til å gi tilbakemeldinger, <strong>og</strong> det er morsomt å gjøre<br />
en forskjell, <strong>og</strong> at det betyr så mye for kundene våre, forteller<br />
Caroline.<br />
Hun forteller at det er kunder som har grått, når de endelig har<br />
funnet støvler til barnet med skinner.<br />
– Og til de som har store legger <strong>og</strong> sliter med å finne høye<br />
støvler som passer; vi har enda ikke opplevd at noen ikke kan<br />
ha en støvel med høyt skaft, forteller Caroline.<br />
Store på messer<br />
Foruten at butikken har noe sære åpningstider, så satser de<br />
på ulike messer. – Vi er store på Villmarksmessen i Lillestrøm,<br />
hundeutstillinger <strong>og</strong> ikke minst på den store landbruksmessa<br />
” Dyrsku'n” i Seljord, sier Caroline.<br />
Der møtte vi en gang en litt barsk kar som stilte store krav til<br />
fottøyet.<br />
- Jeg skal gå langt <strong>og</strong> i ulendt terreng, <strong>og</strong> skal være borte hele<br />
helgen. Har dere fottøy som tilfredsstiller mitt krav da? Var<br />
spørsmålet Caroline fikk. Han endte opp med å kjøpe et par<br />
støvler, men var ganske klar på at han kom tilbake på slutten<br />
av messen, <strong>og</strong> holdt ikke støvlene mål skulle hun få med han<br />
å gjøre. På slutten av dagen på søndagen, midt i det verste<br />
”rushet” kom mannen tilbake, men denne gangen med et<br />
følge på 6-7 svære karer bak seg.<br />
– Jeg skal ærlig in<strong>nr</strong>ømme at jeg skalv ganske greit i støvlene<br />
mine når jeg så de komme mot standen vår..<br />
- Støvlene var dritbra <strong>og</strong> slike skal vi ha alle sammen, var omkvedet.<br />
Da var jeg mildt sagt lettet <strong>og</strong> glad, sier Caroline.<br />
Satser på eget merke<br />
Butikken som ligger innerst i Verpetveien når du svinger av<br />
ved Bauhaus fremstår ryddig <strong>og</strong> oversiktelig. Fargerike støvler<br />
i alle størrelser preger butikken.<br />
– Vi retter oss mot barn, herrer <strong>og</strong> damer. Og selvfølgelig de<br />
som er glad i friluftsliv, hundefolk <strong>og</strong> jegere, forteller Caroline.<br />
Selv egne støvler som beskytter mot slangebitt, (med snakeproof<br />
layer) er til salgs i butikken.<br />
Nå er de imidlertid i ferd med å utvikle sitt eget støvelmerke.<br />
Der skal de ta det best fra MuckBoot <strong>og</strong> B<strong>og</strong>s. Den Amerikanske<br />
produsenten har informert om at de kommer til å fjerne<br />
Airmesh foret på mange av støvlene, <strong>og</strong> det blir ikke aktuelt<br />
for oss å selge støvler uten dette, understreker Caroline. De<br />
nye støvlene vil <strong>og</strong>så komme i en morsom innpakning, avslutter<br />
Caroline hemmelighetsfullt.<br />
Studieordninger<br />
Har du <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong>/eller<br />
hydrocephalus <strong>og</strong> vil studere?<br />
Da kan du ha krav på ekstra<br />
støtte fra Lånekassen.<br />
Elever <strong>og</strong> studenter med nedsatt funksjonsevne som ikke<br />
kan arbeide ved siden av utdanningen, kan få mer støtte<br />
<strong>og</strong> få støtte for en lengre periode.<br />
Ordningene gjelder for deg som tar høyere <strong>og</strong> annen utdanning,<br />
<strong>og</strong> som er funksjonshemmet eller har nedsatt<br />
funksjonsevne.<br />
Dette kan du få:<br />
• Ekstra stipend på 3 200 kroner per måned<br />
• Støtte i tolv måneder<br />
• Støtte til forsinkelse ut over 60 studiepoeng<br />
Behovsprøving:<br />
Merk at støtte i 12 måneder <strong>og</strong> ekstra stipend blir behovsprøvd<br />
mot inntekten din (herunder trygdeytelser) <strong>og</strong><br />
formuen din når likningen for det året du har fått støtte,<br />
er klar. Du kan ikke motta trygd som er ment å dekke livsopphold<br />
samtidig som du får støtte til forsinkelse ut over<br />
ett år.<br />
Slik søker du:<br />
• Du søker om støtte fra Lånekassen på vanlig måte (l<strong>og</strong>g<br />
inn på søknaden fra lanekassen.no). Du får ikke spørsmål<br />
om du har nedsatt funksjonsevne i søknaden.<br />
• Du må dokumentere forholdet selv i etterkant. Send<br />
inn dokumentasjonen, så vurderer Lånekassen hvilke(n)<br />
ordning(er) du eventuelt har rett til.<br />
• Send inn dokumentasjonen per post til Lånekassen,<br />
Postboks 36 Kalbakken, 0901 Oslo. Merk den med fødselsnummeret<br />
eller kundenummeret ditt.<br />
• Siste frist for å sende inn dokumentasjonen er 15. november<br />
for høsten <strong>og</strong> 15. mars for våren.<br />
Husk dokumentasjon fra fastlege/spesialist på at ikke kan<br />
arbeide ved siden av studiene pga. nedsatt funksjonsevne.<br />
Ved forsinkelse utover ett år må du ha dokumentasjon fra<br />
lærestedet som viser at læringsmiljøet eller studiesituasjonen<br />
ved lærestedet ikke er tilpasset funksjonsevnen din<br />
<strong>og</strong> at du ikke får støtte fra NAV til livsopphold.<br />
Kilde:<br />
www.lanekassen.no/nedsattfunksjonsevne<br />
10 spina 3-11 spina 3-11 11
Fredag 2. September, var jeg så heldig<br />
å få være med til Kristiansand<br />
Dyreparken. Synne <strong>og</strong> jeg reiste<br />
sammen, <strong>og</strong> vi begge var veldig<br />
spente på hvordan helgen ville bli,<br />
<strong>og</strong> for å si det sånn: Vi reiste ikke<br />
skuffet hjem igjen på søndagen!<br />
Av: Kjersti Gisholt Gustavsen<br />
Fredag kveld, var det middag da vi kom frem, <strong>og</strong> ellers bare<br />
slappe av <strong>og</strong> bli kjent med de andre som var kommet for å bli<br />
med.<br />
På lørdag morgen ble det en tidlig frokost, fordi vi var så heldige<br />
å skulle få omvisning rundt i dyreparken, før den åpnet for<br />
andre publikum. Da fikk vi være med inn i stallen <strong>og</strong> hilse på,<br />
<strong>og</strong> mate Zebraer, giraffer <strong>og</strong> andre morsomme dyr. Vi fikk <strong>og</strong>så<br />
lov, om vi ville (<strong>og</strong> turte) å holde en slange Guiden vår hadde<br />
hentet ut. Hilse på små aper, fikk vi <strong>og</strong>så lov til.<br />
Her ble vi noen få av gangen, lukket inne i buret til apene, så<br />
de hoppet rundt, over <strong>og</strong> på oss.<br />
Etter omvisningen gikk vi hvor vi selv ville, men vi samlet oss<br />
til felles lunsj.<br />
Alle bistod til at det skulle bli en fin dag for alle sammen. Jeg<br />
storkoste meg i hvertfall, <strong>og</strong> det tror jeg ikke jeg er alene om?<br />
Etter lunsj gikk vi til hotellet igjen, som lå omtrent vegg i vegg<br />
med Dyreparken. Noen trengte en hvil før middagen, for å<br />
tenke over alt vi hadde opplevd.<br />
Under middagen var det mye prat om hva de forskjellige<br />
hadde sett i løpet av dagen. Mange fikk ikke snakket nok, <strong>og</strong><br />
fort nok! Moro var det! <br />
Etter middagen forsvant alle barna <strong>og</strong> ungdommene for å se<br />
på Grand Prix Junior. Da visste vi i hvertfall hvor alle var, en<br />
liten stund, i mens vi voksne ble sittende litt lenger å prate ved<br />
bordet.<br />
Søndag morgen våknet vi til en dag hvor det ikke fristet å gå ut<br />
i dyreparken i det hele tatt. Det pøste ned, <strong>og</strong> det så ikke ut til<br />
at det skulle gi seg med det første. De fleste fant ut at det beste<br />
var å bare pakke <strong>og</strong> dra. Litt usikker på om det i det hele tatt<br />
var noen som tok veien ut i regnet, for en dag i parken igjen?<br />
Tusen takk til både store <strong>og</strong> små, for en kjempefin tur. Det var<br />
kjempeartig!<br />
12 spina 3-11 spina 3-11 13
www.bhss.no<br />
BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />
AKTIVITET OG DELTAKELSE GJENNOM LIVET<br />
OPPHOLD FOR BARN VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />
Beitostølen Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/<br />
habiliteringsopphold for barn, ungdom <strong>og</strong> voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker gjennom våre<br />
tilbud å skape et grunnlag for aktivitet <strong>og</strong> deltakelse - i skole <strong>og</strong> fritid.<br />
Beitostølen Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten<br />
som tilbyr rehabiliteringsopphold<br />
Behandlingstilbudet<br />
for barn, ungdom <strong>og</strong> voksne med funksjonsnedsettelse.<br />
Vi ønsker Barn gjennom våre tilbud å skape FOR et HVEM grunnlag for<br />
aktivitet Lokalmiljømodell <strong>og</strong> BEITOSTØLEN deltakelse barn - i skole HELSESPORTSENTER<br />
<strong>og</strong> fritid.<br />
AKTIVITET OG Foresatte DELTAKELSE får bistand GJENNOM hos oss LIVET til å søke om opplæringspenger.<br />
www.bhss.no<br />
Behandlingstilbudet<br />
Barn<br />
Lokalmiljømodell barn<br />
Familietilbud barn<br />
Ungdom<br />
Voksne<br />
Aktivitetshjelpemidler<br />
Emnekurs<br />
Om oppholdet<br />
Aktiviteter<br />
Søknad<br />
Brukerråd<br />
Kontakt<br />
Ledige stillinger<br />
Beliggenhet<br />
Svømme-/idrettshall<br />
Lyskapellet<br />
Filarkiv<br />
Familietilbud barn<br />
Vi tilbyr opphold for barn (6-16 år) med funksjonsnedsettelse, både for de med sammensatte behov <strong>og</strong> for<br />
de med større eller mindre motoriske utfordringer. Opphold på 20 dager. Barn tas inn med ledsager.<br />
OM OPPHOLDENE<br />
Ungdom<br />
AKTIVITET OG DELTAKELSE GJENNOM LIVET<br />
25. sept. - 13. okt. 2012 (3 uker)<br />
BHSS kombinerer bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med medisinsk, pedag<strong>og</strong>isk <strong>og</strong> sosialfaglig veiledning<br />
27. nov. - 20. des. 2012 (3,5 uker)<br />
Voksne<br />
<strong>og</strong> oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving <strong>og</strong> opplæring. Fokus på tidsriktig<br />
aktivitet som andre barn <strong>og</strong> unge driver med. Egne økter for vedlikeholds-undervisning i samarbeid med<br />
Aktivitetshjelpemidler<br />
OM OPPHOLDENE<br />
lokal skole. Lokalt fagpersonell er velkommen på besøk siste uke av oppholdet.<br />
BHSS kombinerer bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med<br />
OPPHOLD FOR BARN VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />
Emnekurs FOR Beitostølen HVEM Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten Familietilbud<br />
som skiløypa. tilbyr re-/ Se dato for kurs i 2012 på www.bhss.no. OPPHOLD FOR UNGDOM VED BEITOSTØLEN<br />
medisinsk,<br />
HELSESPORTSENTER<br />
pedag<strong>og</strong>isk <strong>og</strong> sosialfaglig veiledning <strong>og</strong><br />
www.bhss.no<br />
Vi tilbyr habiliteringsopphold opphold for for Vi barn barn, arrangerer ungdom (6-16 6 <strong>og</strong> år) kurs voksne med i 2012 med funksjonsned-<br />
funksjonsnedsettelse. der vi inviterer pårørende Vi ønsker gjennom <strong>og</strong> søsken våre til å delta under deler av barnets Beitostølen opphold. Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/<br />
Om oppholdet<br />
settelse, tilbud både å skape for et grunnlag de Vi med har for aktivitet fokus sammensatte på <strong>og</strong> deltakelse at familien behov - i skole skal <strong>og</strong> kunne fritid. for de være aktiv Lokalmiljømodellen<br />
sammen, for eksempel www.bhss.no<br />
på padleturer, i alpinbakken habiliteringsopphold eller i for barn, ungdom <strong>og</strong> voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker gjennom våre<br />
skiløypa. Se dato for kurs i 2012 på www.bhss.no.<br />
tilbud å skape et grunnlag for aktivitet <strong>og</strong> deltakelse - i skole <strong>og</strong> fritid.<br />
med større eller mindre motoriske utfordringer. Opp- Hvis fagpersonell vil ta initiativ til ei gruppe fra din kom-<br />
Behandlingstilbudet<br />
Aktiviteter<br />
FOR HVEM<br />
hold Vi på tilbyr 20 opphold dager. for Barn barn (6-16 tas år) inn med med funksjonsnedsettelse, ledsager. Foresatte<br />
både for Lokalmiljømodellen<br />
de med mune sammensatte evt. behov i samarbeid <strong>og</strong> for Behandlingstilbudet<br />
med nærliggende kommuner, ta<br />
UNG 2012 - FOR HVEM<br />
Barn<br />
Søknadfår<br />
bistand de med større hos eller oss mindre til Hvis å søke motoriske<br />
fagpersonell om utfordringer. opplæringspenger.<br />
Opphold på 20 dager. Barn<br />
vil ta initiativ til ei gruppe kontakt. tas inn med ledsager.<br />
fra din kommune 6-8 barn evt. er i samarbeid aktuell gruppestørrelse. Målgruppen<br />
med nærliggende Gruppe- er ungdom <strong>og</strong> unge voksne i alder 17-30 år med funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for de<br />
Barn<br />
Foresatte får bistand hos oss til å søke om opplæringspenger.<br />
som motorisk <strong>og</strong> sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt for gruppe. Selv om tilbudene foregår i Lokalmiljømodell barn<br />
kommuner, ta kontakt. 6-8 barn er aktuell gruppestørrelse. dynamikken <strong>og</strong> Gruppedynamikken støtten foreldre <strong>og</strong> opplever støtten en foreldre i felles slike ramme, grup- er det gode muligheter for individuell tilrettelegging. Dersom brukeren ikke kan ivareta<br />
Lokalmiljømodell barn<br />
FOR HVEM<br />
Brukerråd OM OPPHOLDENE opplever i slike grupper påpekes av stadig ere. per påpekes Vi har 14 slike av stadig opphold ere. i 2012, Vi har men 14 slike har plass opphold daglige behov<br />
til ere. i 2012, for ADL, tas vedkommende inn sammen med ledsager.<br />
Familietilbud barn<br />
OM OPPHOLDENE<br />
For<br />
Familietilbud barn<br />
Vi tilbyr opphold til voksne i alder 30 år <strong>og</strong> eldre med<br />
BHSS BHSS kombinerer bruk bruk ytterligere av tilrettelagt av tilrettelagt info fysisk om aktivitet lokalmiljømodellen, med fysisk medisinsk, aktivitet pedag<strong>og</strong>isk kontakt men <strong>og</strong> sosialfaglig Martin har plass Sæbu: veiledning til flere. For ytterligere info om lokalmiljø-<br />
Ungdom<br />
Vi er opptatt av at UNGDOM SKAL MØTE UNGDOM på Beitostølen.<br />
Kontakt <strong>og</strong> oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving <strong>og</strong> opplæring. Fokus på tidsriktig<br />
kronisk, Derfor setter temporær vi nå av 5 opphold <strong>og</strong>/eller i 2012 pr<strong>og</strong>redierende fysisk funk-<br />
med medisinsk, pedag<strong>og</strong>isk tlf. 61340881 <strong>og</strong> eller sosialfaglig epost: martin@bhss.no.<br />
Ungdom<br />
aktivitet som andre barn <strong>og</strong> unge driver med. Egne økter for veiledning<br />
vedlikeholds-undervisning modellen, i samarbeid kontakt med Martin Sæbu: tlf. 61340881 som er eller rettet spesielt mot denne gruppa. UNG 2012 er fellesbetegnelsen på disse oppholdene. Søker du Voksne<br />
på disse periodene , får du et tilbud i ei gruppe med andre unge, <strong>og</strong> sjonsnedsettelse. der vi fokuserer på unges Tilbudet behov. ytes til de som både motorisk<br />
<strong>og</strong> oppfølging. lokal skole. Lokalt Stort fagpersonell utvalg er velkommen av aktivitetshjelpemidler<br />
på besøk siste uke av oppholdet. epost: martin@bhss.no. Voksne<br />
Disse periodene er:<br />
Ledige stillinger<br />
<strong>og</strong> sosialt kan gjøre seg nytte av Aktivitetshjelpemidler<br />
et tilbud tilrettelagt for<br />
for utprøving <strong>og</strong> opplæring. Fokus på tidsriktig aktivi-<br />
Familietilbud<br />
Aktivitetshjelpemidler<br />
3. jan. - 21. jan. 2012 (3 uker)<br />
tet som Vi arrangerer andre 6 barn kurs i 2012 <strong>og</strong> der unge vi inviterer driver pårørende med. <strong>og</strong> Egne søsken økter til å delta SØKNAD<br />
gruppe. Gruppetilbudene suppleres Emnekurs med individuelle<br />
for under SØKNAD<br />
deler av barnets opphold.<br />
Beliggenhet<br />
Emnekurs<br />
19. juni - 14. juli 2012 (4 uker)<br />
Vi har fokus på at familien vedlikeholds-undervisning Ta kontakt skal kunne i samarbeid med være aktiv fastlege sammen, med eller for lokal spesialist eksempel på skole. som padleturer, Ta søker i kontakt om alpinbakken oppholdet eller i med fastlege for deg. eller Det spesialist er ikke eget som søknadsskjema,<br />
tilbud blant annet fra fysioterapeut/ergoterapeut. Der-<br />
søker 17. om juli - 4. aug. 2012 (4 uker)<br />
Om oppholdet<br />
skiløypa. Se dato for kurs søknad i 2012 på kan www.bhss.no. gjerne skrives i brevs form.<br />
Om oppholdet<br />
25. sept. - 13. okt. 2012 (3 uker)<br />
som brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL,<br />
Svømme-/idrettshall<br />
Lokalt fagpersonell er velkommen på besøk siste uke av oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />
27. nov. - 20. des. 2012 (3,5 uker)<br />
Lokalmiljømodellen<br />
tas vedkommende inn sammen Aktiviteter med ledsager.<br />
oppholdet.<br />
søknad kan gjerne skrives Aktiviteter i brevs form.<br />
Hvis fagpersonell vil ta Du initiativ kan til lese ei gruppe mer fra om din oppholdene kommune evt. <strong>og</strong> i samarbeid hvordan med du nærliggende søker på www.bhss.no. Du er <strong>og</strong>så velkommen til å<br />
OM OPPHOLDENE Et behandlingsopphold kan komme Søknad i forskjellige faser i<br />
Lyskapellet kommuner, ta kontakt. kontakte 6-8 barn er oss aktuell på gruppestørrelse. tlf. 61340800 Gruppedynamikken eller epost: legekontor@bhss.no.<br />
Du <strong>og</strong> støtten kan lese foreldre mer om oppholdene <strong>og</strong> hvordan BHSS kombinerer du søker<br />
elle mål.<br />
Søknad<br />
bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med medisinsk, sykdoms-/rehabiliteringsforløpet pedag<strong>og</strong>isk <strong>og</strong> sosialfaglig veiledning der en registrerer; øk-<br />
Familietilbud<br />
opplever i slike grupper påpekes av stadig ere. Vi har 14 slike opphold i 2012, på men www.bhss.no.<br />
har plass til ere. For<br />
<strong>og</strong> oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving <strong>og</strong> opplæring. Fokus på tidsriktig Brukerråd<br />
ytterligere info om lokalmiljømodellen, kontakt Martin Sæbu:<br />
aktivitet. I tillegg til fysiske trening har oppholdene <strong>og</strong>så fokus på kosthold, selvstendiggjøring, etablering,<br />
Filarkiv<br />
Brukerråd<br />
ende funksjonssvikt, nye komplikasjoner, problem med<br />
Vi arrangerer tlf. 61340881 6 eller kurs epost: i 2012 martin@bhss.no. der vi inviterer pårørende <strong>og</strong> Du er <strong>og</strong>så velkommen til å kontakte oss på utdanning tlf. 61340800<br />
<strong>og</strong> arbeid. Det legges vekt på at brukeren får reelle valgmuligheter å opprettholde innenfor rammene (nødvendig) av funksjonsnivå, Kontakt<br />
behov for<br />
søsken til å delta under deler av barnets opphold. eller epost: legekontor@bhss.no.<br />
Kontakt<br />
oppholdet, <strong>og</strong> at det gis muligheter for å være med å ta ansvar for egen rehabiliteringsprosess.<br />
bistand i aktiviteter som kan fremme deltagelse. Målet<br />
Vi har fokus på at familien skal kunne være aktiv sam- www.bhss.no<br />
Ledige stillinger<br />
SØKNAD<br />
Ledige stillinger<br />
For de som går på videregående skole, vil vi så godt som mulig tilrettelegge med senterets for egenstudier rehabiliterings-tilbud <strong>og</strong> samarbeid<br />
er å opprettholde<br />
men, for eksempel på padleturer, i alpinbakken eller i<br />
med lokal skole.<br />
Opphold for barn ved Beitostølen Helsesportsenter<br />
Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />
søknad kan gjerne skrives i brevs form.<br />
Du kan lese mer om oppholdene <strong>og</strong> hvordan du søker på www.bhss.no. Du er <strong>og</strong>så velkommen til å<br />
kontakte oss på tlf. 61340800 eller epost: legekontor@bhss.no.<br />
Beliggenhet<br />
Svømme-/idrettshall<br />
Lyskapellet<br />
Filarkiv<br />
BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />
Opphold for ungdom bed Beitostølen Helsesportsenter<br />
Du kan lese mer om oppholdene <strong>og</strong> hvordan du søker på www.bhss.no. Du er <strong>og</strong>så velkommen til å<br />
kontakte oss på tlf. 61340800 eller epost: legekontor@bhss.no.<br />
UNG 2012 - FOR HVEM<br />
oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for<br />
Målgruppen er ungdom <strong>og</strong> unge voksne i alder 17-30 utprøving <strong>og</strong> opplæring. Fokus på tidsriktig aktivitet. I<br />
år med funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for de som tillegg til fysiske trening har oppholdene <strong>og</strong>så fokus på<br />
motorisk <strong>og</strong> sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud til- kosthold, selvstendiggjøring, etablering, utdanning <strong>og</strong><br />
rettelagt for gruppe. Selv om tilbudene foregår i en felles arbeid. Det legges vekt på at brukeren får reelle valgmu-<br />
ramme, er det gode muligheter for individuell tilrettelligheter innenfor rammene av oppholdet, <strong>og</strong> at det gis<br />
egging. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov muligheter for å være med å ta ansvar for egen rehabil-<br />
for ADL, tas vedkommende inn sammen med ledsager. iteringsprosess.<br />
Vi er opptatt av at UNGDOM SKAL MØTE UNGDOM på For de som går på videregående skole, vil vi så godt som<br />
Beitostølen. Derfor setter vi nå av 5 opphold i 2012 som mulig tilrettelegge for egenstudier <strong>og</strong> samarbeid<br />
er rettet spesielt mot denne gruppa. UNG 2012 er felles- med lokal skole. Vi tilbyr <strong>og</strong>så nettbasert oppfølging i<br />
betegnelsen på disse oppholdene. Søker du på disse inntil ett år etter avsluttet opphold for de som har behov<br />
periodene , får du et tilbud i ei gruppe med andre unge,<br />
<strong>og</strong> der vi fokuserer på unges behov.<br />
for det. Les mer om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.<br />
Disse periodene er:<br />
SØKNAD<br />
3. jan. - 21. jan. 2012 (3 uker)<br />
19. juni - 14. juli 2012 (4 uker)<br />
17. juli - 4. aug. 2012 (4 uker)<br />
Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om<br />
BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />
oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />
AKTIVITET søknad OG DELTAKELSE kan gjerne skrives GJENNOM i brevs LIVET form.<br />
Søknaden merkes UNG 2012 <strong>og</strong> ønsket periode.<br />
Du kan lese mer om oppholdene <strong>og</strong> hvordan du søker<br />
på www.bhss.no. Du er <strong>og</strong>så velkommen til å<br />
kontakte oss på tlf. 61340800 eller<br />
epost: legekontor@bhss.no.<br />
OPPHOLD FOR VOKSNE VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />
Beitostølen Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/<br />
habiliteringsopphold for barn, ungdom <strong>og</strong> voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker gjennom våre<br />
tilbud å skape et grunnlag for aktivitet <strong>og</strong> deltakelse - i skole <strong>og</strong> fritid.<br />
Opphold for voksne bed Beitostølen Helsesportsenter<br />
FOR HVEM<br />
Vi tilbyr opphold til voksne i alder 30 år <strong>og</strong> eldre med kronisk, temporær <strong>og</strong>/eller pr<strong>og</strong>redierende fysisk<br />
funksjonsnedsettelse. Tilbudet ytes til de som både motorisk <strong>og</strong> sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud<br />
tilrettelagt for gruppe. Gruppetilbudene suppleres med individuelle tilbud blant annet fra fysioterapeut/<br />
intensivt treningstilbud, undervisning i relevante emner,<br />
ergoterapeut. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, tas vedkommende inn sammen<br />
med ledsager. samtale, veiledning <strong>og</strong> individuell oppfølging. Hovedvekten<br />
av rehabiliteringstilbudet ytes på ukedager 0900<br />
Et behandlingsopphold kan komme i forskjellige faser i sykdoms-/rehabiliteringsforløpet der en<br />
registrerer; økende - 1600 funksjonssvikt, <strong>og</strong> lørdag nye 0900 komplikasjoner, - 1200 strukturert problem med å opprettholde gjennom (nødvendig) et<br />
funksjonsnivå, behandlingspr<strong>og</strong>ram behov for bistand i aktiviteter med som kan individuelle fremme deltagelse. mål. Målet med senterets rehabiliteringstilbud<br />
er å opprettholde pasientenes funksjonsnivå samt å stimulere til økt deltakelse lokalt, for<br />
eksempel i jobb Etter <strong>og</strong> fritid. endt opphold utarbeides det en epikrise<br />
med tilhørende aktivitetsrapport som fokuserer på<br />
måloppnåelse <strong>og</strong> OM konkrete OPPHOLDENE tiltak for oppfølging lokalt.<br />
Vårt tilbud omfatter kartlegging, funksjonsvurdering, intensivt treningstilbud, undervisning i relevante<br />
emner, samtale, Vi tilbyr veiledning <strong>og</strong>så <strong>og</strong> individuell nettbasert oppfølging. oppfølg-ing Hovedvekten i av inntil re-/habiliteringstilbudet ett år etter ytes på<br />
ukedager 0900 avsluttet - 1600 <strong>og</strong> lørdag opphold 0900 - 1200 for de strukturert som har gjennom behov et behandlingspr<strong>og</strong>ram for det. Les mer med individu-<br />
om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.<br />
Etter endt opphold utarbeides det en epikrise med tilhørende aktivitetsrapport som fokuserer på<br />
måloppnåelse <strong>og</strong> konkrete tiltak for oppfølging lokalt. Vi tilbyr <strong>og</strong>så nettbasert oppfølging i inntil ett år<br />
etter avsluttet SØKNAD<br />
opphold for de som har behov for det. Les mer om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.<br />
Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om<br />
oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />
SØKNAD<br />
pasientenes funksjonsnivå samt Beliggenhet å stimulere til økt Ta del- kontakt med søknad fastlege kan eller spesialist gjerne som skrives søker om i brevs oppholdet form. for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />
Vi tilbyr <strong>og</strong>så nettbasert oppfølging i inntil ett år etter avsluttet opphold for de som har behov for det. Les<br />
takelse lokalt, for eksempel i jobb søknad kan gjerne skrives i brevs form.<br />
mer om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.<br />
Svømme-/idrettshall <strong>og</strong> fritid.<br />
Du kan lese mer om oppholdene <strong>og</strong> hvordan du søker<br />
Du kan lese mer på om www.bhss.no. oppholdene <strong>og</strong> hvordan Du er du <strong>og</strong>så søker velkommen på www.bhss.no. Du til er å <strong>og</strong>så velkommen til å<br />
Lyskapellet<br />
SØKNAD<br />
OM OPPHOLDENE<br />
kontakte oss kontakte på tlf. 61340800 oss eller på epost: tlf. 61340800 legekontor@bhss.no. eller<br />
Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />
søknad kan gjerne skrives i brevs form. Søknaden merkes UNG 2012 Vårt <strong>og</strong> ønsket tilbud periode. omfatter kartlegging, Filarkiv funksjonsvurdering, epost: legekontor@bhss.no.<br />
14 spina 3-11 spina 3-11 15
ting tang<br />
Cupcakes til jul<br />
Kryddermuffins er muffins med<br />
smak av jul. Passer fint sammen<br />
med andre småkaker i adventstid <strong>og</strong><br />
romjul, pyntet til jule-cupcakes.<br />
Ingredienser<br />
300 gsmør<br />
3 dlbrunt sukker<br />
4 stkegg<br />
5 dlhvetemel<br />
1 tsbakepulver<br />
½ tsmalt kanel<br />
½ tsmalt ingefær<br />
¼ tsmalt nellik<br />
Slik gjør du<br />
1. Rør smør <strong>og</strong> sukker til luftig<br />
konsistens. Ha i ett <strong>og</strong> ett egg<br />
om gangen. Tilsett resten av<br />
ingrediensene <strong>og</strong> rør deigen<br />
godt sammen.<br />
2. Fordel røren i store muffinsformer<br />
<strong>og</strong> stek kakene<br />
midt i stekeovnen på 200 °C<br />
i 15-20 minutter. Avkjøl kakene.<br />
3. Rør sammen kremost, melis<br />
<strong>og</strong> vaniljesukker til det har<br />
smørbar konsistens. Ha kremen<br />
i sprøytepose <strong>og</strong> dekorer<br />
muffinsene. Pynt med<br />
marsipanfigurer, sølvkuler <strong>og</strong><br />
lignende.<br />
Kilde: matprat.no<br />
Bringebærtrøfler<br />
ca. 40 stk.<br />
Ingredienser<br />
250 g mørk sjokolade<br />
125 g bringebær<br />
1/2 dl bringebærsaft, konsentrert<br />
1 dl kremfløte<br />
3 ss Dansukker Sukker<br />
små papirformer<br />
Hakk sjokoladen i små biter. Bland<br />
bringebær, saft, fløte <strong>og</strong> sukker i en<br />
gryte <strong>og</strong> la det småkoke i 15 minutter.<br />
Sil blandingen <strong>og</strong> la den koke<br />
inn uten lokk til det er 1/2 dl væske<br />
tilbake. Tilsett sjokoladebiter <strong>og</strong> rør<br />
til sjokoladen er smeltet. Ta gryten<br />
av varmen <strong>og</strong> la den bli litt avkjølt.<br />
Fordel massen i små papirformer.<br />
Kilde: dansukker.no<br />
Sjokolademakroner<br />
Ingredienser<br />
Porsjoner: ca 20 stk<br />
125 g malte mandler<br />
200 g melis<br />
20 g usukret kakaopulver<br />
105 g eggehvite (fra 3 egg)<br />
50 g sukker<br />
For alle:<br />
Glutenfri: retten er glutenfri<br />
Melkefri: retten er melkefri<br />
Eggefri: retten inneholder<br />
egg, kan bytte med<br />
erstatningsprodukt, men<br />
dette er ikke testet ut.<br />
Retten inneholder nøtter.<br />
Slik gjør du<br />
Ha malte mandler, melis <strong>og</strong> kakaopulver i en<br />
tørr bolle <strong>og</strong> bruk stavmikser til å blande godt i<br />
ca et minutt. Forvarm ovnen til 165 °C. Dekk en<br />
bakeplate med bakepapir.<br />
Stivpisk eggehvitene <strong>og</strong> hell i sukker, <strong>og</strong> visp<br />
i ett minutt til. Vend forsiktig inn eggehviten i<br />
mandelblandingen.<br />
Hell røren i sprøyteposen, men bruk ikke<br />
munnstykket. Trykk ut et tjuetalls makroner<br />
med litt mellomrom. Stek i 12 til 15 min. Avkjøl<br />
makronene før du fjerner dem forsiktig fra<br />
papiret.<br />
Disse sjokolademakronene kan spises som de<br />
er eller fylles med en ganache – uansett er de<br />
uimotståelige <strong>og</strong> attpåtil enkle å lage. Ganache<br />
er et Fransk begrep på flytende sjokolade<br />
blandet med kraftig krem.<br />
Nyttig å vite.<br />
For at sjokolademakronene skal få en glatt<br />
overflate med fin briljans, er det viktig<br />
å unngå at deigen blir for løs. Derfor bør man<br />
være nøye med å stivpiske eggehviten ordentlig<br />
før man tilsetter mandler, melis <strong>og</strong><br />
kakaopulver.<br />
16 spina 3-11 spina 3-11 17
Har barn med diagnosen<br />
KONTAKTPERSONER<br />
Galaasen, Britt<br />
Hansen, May Britt<br />
Haugen, Vår<br />
Havelin, Linda <strong>og</strong> Kyrre<br />
Laurusson, Sveinn<br />
Eiriksdottir, Gudbjørg<br />
Håland, Anne-Britt<br />
Mellingen, Morten<br />
Sandvik, May-Heidi<br />
Nielsen, Anneth<br />
Samuelsen, Hilde H.<br />
Spiten, Ann Eli<br />
Knutsen, Per-Erik<br />
Vadseth, Karin Eikebø<br />
Øverlie, Alf<br />
Otervik, Christin<br />
Vevelstad, Sigrid<br />
ADRESSE<br />
Håksskåret,<br />
6727 Bremanger<br />
E<strong>nr</strong>udvn. 46,<br />
2750 Gran<br />
Hestehaugen 12C<br />
1338 Sandvika<br />
Stasjonsgt. 12<br />
1820 Spydeberg<br />
Heggedalen 16,<br />
6150 Ørsta<br />
Bygdavn. 109<br />
4333 Oltedal<br />
Trongkleivvn. 3,<br />
3840 Seljord<br />
Vardesvingen 21<br />
2020 Skedsmokorset<br />
Nordlivn. 13<br />
1671 Kråkerøy<br />
Plantevn. 8,<br />
3942 Porsgrunn<br />
Raschvei 30C,<br />
1178 Oslo<br />
Pb. 146,<br />
6283 Vatne<br />
Platåveien 11<br />
9325 Bardufoss<br />
Klosterstranda 11<br />
3732 Skien<br />
8976 Vevelstad<br />
TLF / E-MAIL<br />
Tlf. 57 79 12 93<br />
brit.galaasen@c2i.net<br />
Tlf. 92 46 16 36<br />
maybritt@stenerhansen.com<br />
Tlf. 67 56 62 98<br />
vkhaugen@broadpark.no<br />
Tlf. 69 83 71 01<br />
linda@havelin.no<br />
Tlf. 70 06 92 97<br />
svla@online.no<br />
Tlf. 51 61 65 75<br />
Mob. 90 96 35 56<br />
Tlf. 35 05 02 95<br />
Mob. 95 72 72 03<br />
momellin@frisurf.no<br />
Tlf. 95 46 90 38<br />
mayh@skedsmo.kommune.no<br />
Tlf. 41 62 45 65<br />
rhost@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Tlf. 35 51 48 95<br />
Tlf. 22 29 99 69<br />
Tlf. 70 21 30 94<br />
Mob. 41 24 82 51<br />
karineivad@msn.com<br />
Tlf. 95 29 49 47<br />
alf.overlie@c2i.net<br />
Tlf. 40 85 71 40<br />
christinotervik@yahoo.no<br />
Tlf. 41 68 52 99<br />
BARN<br />
j - 89<br />
j - 96<br />
j - 90<br />
j - 94<br />
g - 98<br />
j - 95<br />
j - 92<br />
j - 99<br />
g - 00<br />
j - 89<br />
j - 87<br />
g - 82<br />
j-00<br />
g-98<br />
j - 00<br />
Voksne med diagnosen<br />
KONTAKTPERSONER<br />
Augestad, Mette<br />
18 spina 3-11 spina 3-11 19<br />
Bjørsvik, Hild<br />
Brattlie, Synnøve<br />
Mathiassen, Tove B<br />
Bøhlum, Per<br />
Edwardsen, Kristin<br />
Hansen, Kristin Berg<br />
Hofsengen, Berit<br />
Lauritsen, Helene<br />
Lie, Cato<br />
Rahm, Heidi<br />
Schøne, Heidi<br />
Skattebu, Eli Døvresødegård<br />
Steen, Elise<br />
Ulfsnes, Mads<br />
Aasland, Gunn Bodil<br />
ADRESSE<br />
Bjørnåsvn. 7C<br />
3916 Porsgrunn<br />
Solbakklia 2<br />
2165 Hvam<br />
Pb. 1027, Øvre Bekkelaget<br />
2312 Ottestad<br />
Korvaldvn. 54<br />
3050 Mjøndalen<br />
Kirsebærhagan 10B<br />
3070 Sande i Vestfold<br />
Harry Fettsv. 4<br />
0667 Oslo<br />
Postboks 88,<br />
5731 Ulsvik<br />
Elvebakken 13B<br />
2615 Lillehammer<br />
Silurvn. 55<br />
0380 Oslo<br />
Solvangvn. 6<br />
1454 Fagerstrand<br />
Lunnervn. 7<br />
2040 Kløfta<br />
Kjernåsvn. 1D,<br />
3142 Vestsk<strong>og</strong>en<br />
Olaf Bulls vei 20,<br />
0765 Oslo<br />
Gullhaugvn. 131<br />
1354 Bærums Verk<br />
Skrømtholt<br />
7354 Viggja<br />
Kortbølgen 17A<br />
9017 Tromsø<br />
TLF /E-MAIL<br />
Tlf. 35 55 79 29<br />
mette@online.no<br />
Tlf. 90 53 29 56<br />
hildsb@online.no<br />
Tlf. 40 87 53 42<br />
Tlf. 32 87 22 38<br />
Mob. 91 30 65 28<br />
tovebm@live.no<br />
Tlf. 33 77 06 50<br />
per.bohlum@stortinget.no<br />
Tlf. 22 27 93 92<br />
Mob. 40 42 33 83<br />
Tlf. 92 45 04 93<br />
Tlf. 61 26 40 13<br />
Mob. 95 19 12 29<br />
Tlf. 91 19 96 30<br />
helenelauritsen@hotmail.com<br />
Tlf. 66 91 17 33<br />
Tlf. 63 98 03 76<br />
hei-ar@online.no<br />
Tlf. 33 32 26 23<br />
heidi-sc@online.no<br />
Tlf. 40 87 22 11<br />
Tlf. 67 80 00 27<br />
Tlf. 72 86 79 35<br />
Mob. 91 37 66 74<br />
ulfsnes@online.no<br />
Tlf. 77 67 82 77<br />
BARN<br />
ja - 1997<br />
ja - 2000<br />
ja - 2003 & 2006<br />
ja - 1998 & 2000<br />
ja - 1983<br />
ja - 1994
Jeg ønsker å bestille:<br />
INFORMASjONSPERM OM RyGGMARGS-<br />
BROKK OG<br />
HyDROCEOHALUS<br />
Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon<br />
<strong>og</strong> gode råd om det å leve med <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />
<strong>og</strong> hydrocephalus. Permen er stor grad<br />
skrevet av medlemmene, <strong>og</strong> tar opp både<br />
medisinske tema, tilrettelegging av skole,<br />
psykol<strong>og</strong>iske aspekter, rettigheter <strong>og</strong> livskvalitet.<br />
Permen ble utgitt i 2000 <strong>og</strong> ble oppdatert<br />
i 2003.<br />
Pris: 250,- + porto.<br />
KOGNITIVE VANSKER PåVIRKER<br />
SKOLEHVERDAGEN<br />
Veileder for lærere som skal undervise<br />
elever med k<strong>og</strong>nitive vansker.<br />
Av Runa Schøyen, utgitt 2000.<br />
Pris: 75,- + porto.<br />
FySIOTERAPI FOR BARN MED<br />
RyGGMARGSBROKK<br />
Veileder for fysioterapeuter som skal behandle<br />
barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong>.<br />
Av Kari Brækken <strong>og</strong> Ingvil Øien. Utgitt i 1990<br />
Pris: 60,- + porto.<br />
RyGGMARGSBROKK - EN ORIENTERING<br />
Heftet gir kort informasjon om ulike<br />
problemstillinger rund <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong><br />
hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets<br />
barne-nevrol<strong>og</strong>iske seksjon. Utgitt 1998.<br />
EN BEAGLE AKKURAT SOM ALLE ANDRE<br />
SMå BEAGLER<br />
- en malebok om shunting , for barn med<br />
hydrocephalus <strong>og</strong> deres søsken.<br />
Pris: 40,- + porto.<br />
MERTENS, PIERRE. LIESjE<br />
Utgitt av Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong><br />
2005. ISBN 82-300-0154-5.<br />
Gripende beretning av lederen for den internasjonale<br />
<strong>ryggmargsbrokk</strong>foreningen (IF) om<br />
det å få et barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong> hydrocephalus<br />
på slutten av 70-tallet.<br />
Pris: 200,- + porto<br />
SPINA TEMANUMRE<br />
Spina har fra tid til annen utgitt temanumre.<br />
Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk.<br />
+ porto.<br />
SKOLE OG UTDANNING.<br />
SPINA 20 (2001), NR 1<br />
Fra innholdet:<br />
· Individuelle opplæringsplaner,<br />
av spes.ped. Terje Overland<br />
· Skole, idrett <strong>og</strong> venner,<br />
av Knut-Andre Nordst<strong>og</strong>a<br />
· Barn <strong>og</strong> unge med <strong>ryggmargsbrokk</strong> eller<br />
andre ryggmargsskader - rettigheter <strong>og</strong><br />
tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtsk<strong>og</strong><br />
· Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever<br />
med <strong>ryggmargsbrokk</strong>,<br />
av spes.ped. Wenche Spilhaug<br />
· Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i<br />
mellom? av Oddrun Ohren<br />
KONTINENS OG LIVSKVALITET.<br />
SPINA 20(2001) NR 2<br />
Fra innholdet:<br />
- Verdt å vite om nyrene <strong>og</strong> urinveiene,<br />
av overlege Thomas Glott<br />
- Livskvalitet <strong>og</strong> urinlekkasje hos ungdom <strong>og</strong><br />
voksne med <strong>ryggmargsbrokk</strong>, av overlege<br />
Thomas Glott<br />
- Før <strong>og</strong> etter - livskvalitet i et perspektiv,<br />
av Heidi Anita Rahm<br />
- Opplæring av barnehageansatte i ren<br />
intermitterende kateterisering hos barn<br />
med <strong>ryggmargsbrokk</strong>,<br />
av uroterapeut Siri Harket<br />
- Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering<br />
(RIK) hos barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong>,<br />
av Mona B. Skevig<br />
- Livet før <strong>og</strong> etter kontinent urostomi,<br />
av Kristin Edwardsen<br />
- Skylling av tykktarm via blindtarmstomi<br />
- appendicostomi,<br />
av stomisykepleier Marianne Stange<br />
HABILITERING, SPINA 20 (2001), NR 3<br />
Fra innholdet:<br />
- Rehabilitering; Før, nå <strong>og</strong> i fremtiden, av Cato Lie<br />
- Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode<br />
som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene,<br />
av fysioterapeut Inger Møinichen<br />
- Kort om habilitering i ulike deler av lan<br />
VOKSENLIV, SPINA 21 (2002), NR 1<br />
Fra innholdet:<br />
- Tanker rundt frigjøringsprosessen,<br />
av Ragnhild Sommerstad<br />
- Hvordan skaffer foreldre til barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />
<strong>og</strong>/eller hydrocephalus seg et voksenliv?,<br />
av Hilde H. Samuelsen<br />
- Å leve med <strong>ryggmargsbrokk</strong> som voksen,<br />
av Gunn-Bodil Aasland<br />
- Sex ved sykdom eller funksjonshemninger,<br />
av spesialist i nevrol<strong>og</strong>i Roy Nystad<br />
- Studier for oss med <strong>ryggmargsbrokk</strong>, av Kari Dalen<br />
- Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie<br />
- Personlig assistent, av Kristin Edwardsen<br />
MENTAL HELSE, SPINA 23 (2004), NR 2<br />
Fra innholdet:<br />
- Barnets opplevelse av egen funksjonshemning,<br />
av psykol<strong>og</strong> Marna Fortun<br />
- Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl<br />
- Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum<br />
- Depresjon eller virus? av Hanna Hånes<br />
- Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende,<br />
av Lars Grue<br />
- Overbeskyttelse kan være farlig,<br />
av Halvard Haugen<br />
BROSjyRER:<br />
Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong><br />
<strong>hydrocephalusforeningen</strong> - Informajonsfolder<br />
om likemannsordningen i foreningen.<br />
Utgitt 2003. Pris: Gratis.<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong><br />
- Folder med enkel informasjon om diagnosen <strong>og</strong><br />
foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer.<br />
Utgitt 2003. Pris: Gratis.<br />
Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte<br />
med artikler både om medisinske aspekter,<br />
k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong> tilretteleggelse.<br />
Denne kan bestilles fra:<br />
TRS kompetansesenter<br />
Sunnaas sykehus HF<br />
1450 Nesoddtangen<br />
Tlf: 66 96 91 91<br />
Faks: 66 96 93 31<br />
Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk<br />
Veileder for oppfølging av ungdom <strong>og</strong> voksne<br />
Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra:<br />
TRS kompetansesenter<br />
Sunnaas sykehus HF<br />
1450 Nesoddtangen<br />
Tlf: 66 96 91 91<br />
Faks: 66 96 93 31<br />
INFORMASjONSFILM OM RyGGMARGSBROKK<br />
Filmen handler om å leve med <strong>ryggmargsbrokk</strong> for<br />
barn <strong>og</strong> unge. Den viser kompleksiteten av<br />
diagnosen gjennom øynene til fire barn <strong>og</strong> unge,<br />
<strong>og</strong> har livskvalitet i fokus.<br />
Filmen er beregnet påforeldre <strong>og</strong> pårørende,<br />
barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn <strong>og</strong><br />
unge med diagnosen <strong>og</strong> evt. klassen <strong>og</strong> ulike fag<br />
grupper som har kontakt med denne gruppen.<br />
Filmen har norsk tale, <strong>og</strong> kan fås kjøpt med<br />
engelsk tekst.<br />
Prisen på filmen er 150,- + porto<br />
20 spina 3-11 spina 3-11 21
Filmer til utlån:<br />
Ved å henvende seg til foreningen kan man få<br />
låne følgende videoer:<br />
«If I knew then»<br />
- engelsk video om k<strong>og</strong>nitive problemer.<br />
«En dag i jens liv»<br />
- en svensk video om en gutt med <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />
som går på spesialskole.<br />
«En lengsel - en virkelighet»<br />
- video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til<br />
det å leve alene eller sammen med en partner.<br />
«å leve med»<br />
- en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter.<br />
«Et fritt liv»<br />
- en video om brukerstyrt personlig assistent.<br />
Utgitt av Sosial- <strong>og</strong> Helsedepartementet.<br />
«Building bridges»<br />
- teaching a student with Spina Bifida.<br />
Utgitt i Australia.<br />
Innmeldingsblankett for<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> Hydrocephalusforeningen<br />
Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Navn:_______________________________________________________________________________________________<br />
Adresse:____________________________________________Post<strong>nr</strong>:_________Sted:______________________________<br />
Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________<br />
Diagnose: Ryggmargsbrokk Hydrocephalus Occulta Annet<br />
(Fagpersoner, institusjoner <strong>og</strong> firmaer skal ikke krysse av for diagnose)<br />
Medlemstype:<br />
Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen<br />
Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie<br />
Fagperson/Insitusjon Firma Annet<br />
«Huskedagboka»<br />
- en undervisningsvideo om utforming <strong>og</strong> bruk av<br />
huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus.<br />
”Fortellinger om håp”<br />
NRK sin dokumentar om foreningens<br />
bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med<br />
TV-aksjonen<br />
”Et nytt liv”<br />
2002.<br />
”Beginning at the end of the chain…”<br />
IfHBS sin video om bistandsprosjektet –<br />
nå med norsk tekst. 2001.<br />
Regningen sendes til:<br />
Navn: __________________________<br />
Adresse: __________________________<br />
Sted: ______________________________<br />
Familiemedlemsskap:<br />
For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som<br />
har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det <strong>og</strong>så fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.)<br />
________________________________________________________________________________________<br />
________________________________________________________________________________________<br />
Hvor bor Julenissen?<br />
a: Nordpolen b: Sydpolen c: Grønland<br />
Hva heter statsministeren i<br />
Norge?<br />
a: Siv Jensen b: Jens Stoltenberg<br />
c: Kristin Halvorsen<br />
Hva heter presidenten i<br />
U.S.A.?<br />
a: George Bush b: Bill Clinton<br />
c: Barack Obama<br />
Hva heter Norges høyeste<br />
fjell?<br />
a: Glittertind b: Galdhøpiggen c: Snøhetta<br />
Svar: 1-a, 2-b, 3-c, 4-b<br />
Hjelp den lille alven,<br />
fargelegg i fine farger!<br />
22 spina 3-11 spina 3-11 23
Returadresse:<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong><br />
Hydrocephalusforeningen,<br />
Pb. 9 Hoveseter, 0705 Oslo<br />
www.<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> Hydrocephalusforeningen i Norge<br />
Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH<br />
Leder: May-Heidi Sandvik<br />
Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset<br />
Tlf: 95 46 90 38<br />
E-post: mayh@skedsmo.kommune.no<br />
Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen<br />
Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen<br />
Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28<br />
E-post: tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no<br />
Daglig leder:<br />
Eli Døvresødegård Skattebu<br />
Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo<br />
Tlf: 41 00 82 57<br />
E-post: post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.no<br />
Arbeidsutvalg:<br />
Habiliteringsutvalget<br />
Leder: May-Heidi Sandvik<br />
Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset<br />
Telefon: 95 46 90 38<br />
E-post: mayh@skedsmo.kommune.no<br />
Informasjonsutvalget<br />
Leder:<br />
Adr:<br />
Tlf:<br />
E-post: infoutvalg@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Internasjonalt utvalg<br />
Leder: Eli Døvresødegård Skattebu<br />
Adr: Pb 9, Hovseter, 0768 Oslo<br />
Tlf: 41 00 82 57<br />
E-post: internasjonal@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Likemannsutvalget<br />
Leder: Tove Byrmo Mathiassen<br />
Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen<br />
Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28<br />
E-post: likemann@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Ungdom- <strong>og</strong> Voksenutvalget<br />
Leder: Asbjørn Gilje<br />
Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg<br />
Tlf: 91 58 46 57<br />
E-post: ung-voksen@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Økonomiutvalget<br />
Leder: Hans Christian Norseth<br />
Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo<br />
Tlf: 92 02 38 20<br />
E-post: hanschristian.norseth@getmail.no<br />
Web-ansvarlig<br />
Håvard Stenbekk Giltvedt<br />
Adr:<br />
Tlf:<br />
E-post: giltvedt@gmail.com<br />
Medlemsregisteret<br />
Trond Haugen<br />
Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika<br />
Tlf: 67 56 62 98 / 913 44 142<br />
E-post: medlemskap@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallag:<br />
Lokallaget for Oslo, Akershus <strong>og</strong> Østfold<br />
(RHØST)<br />
Leder: Anneth Nilsen<br />
Adr: Nordlivn. 13, 1671 Kråkerøy<br />
Tlf: 69 32 55 22 / 41 62 45 65<br />
E-post: rhost@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Hedmark <strong>og</strong> Oppland<br />
(RHHO)<br />
Leder: Synnøve Brattlie<br />
Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget,<br />
2312 Ottestad<br />
Tlf: 408 75 342<br />
E-post: rhho@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Telemark, Vestfold <strong>og</strong><br />
Buskerud (Te-Ve-Bu)<br />
Leder: Liv Torill H Rensvold<br />
Adr: Lomveien 11, 3124 Tønsberg<br />
Tlf: 91 33 85 59<br />
E.post: te-ve-bu@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for R<strong>og</strong>aland, Aust- <strong>og</strong><br />
Vest-Agder (ROAG)<br />
Leder: Målfrid Ølberg<br />
Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola<br />
Tlf: 51 64 87 00<br />
E.post: roag@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Hordaland <strong>og</strong> S<strong>og</strong>n <strong>og</strong><br />
Fjordane (RHAV)<br />
Leder: Christine K. Midtun<br />
Adr: Olsvivn. 270, 5184 Olsvik<br />
Tlf: 97 67 40 90<br />
E-post: rhav@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Sør- <strong>og</strong> Nord-Trøndelag<br />
(RHAT)<br />
Leder: Brynjulf Hansen<br />
Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal<br />
Tlf: 74 07 92 57 / 909 65 031<br />
E-post: rhat@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Møre <strong>og</strong> Romsdal (RHAM)<br />
Leder: Jan Inge Tangen<br />
Adr: Sørstien 5, 6411 Molde<br />
Tlf: 91 30 78 01<br />
E-post: rham@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Troms, Finnmark <strong>og</strong><br />
Svalbard (RyHNN)<br />
Leder: Sindre Strand<br />
Adr: Tønsvikvegen 1165,<br />
9022 Krokelvdalen<br />
Tlf: 45 61 11 68<br />
E-post: rhynn@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />
Lokallaget for Nordland (RHINO)<br />
Kontaktperson: Renate Monsen<br />
Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø<br />
Tlf: 48 12 57 61<br />
E-post: rhino@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org