16.07.2013 Views

ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 3 2011 - 29. årgang

ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 3 2011 - 29. årgang

ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 3 2011 - 29. årgang

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

RYGGMARGSBROKK- OG<br />

HYDROCEPHALUSFORENINGEN<br />

NR. 3 <strong>2011</strong> - <strong>29.</strong> ÅRGANG


May-Heidi Sandvik<br />

Leder<br />

Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong><br />

<strong>hydrocephalusforeningen</strong><br />

Nå er det snart jul igjen. Hvor ble alle dagene av? En vis mann sa en gang at tiden går ikke den<br />

kommer – så vi får bruke juletiden til å ro ned <strong>og</strong> reflektere over alt det vi har fått gjort <strong>og</strong> ikke<br />

så mye på det vi burde/skulle ha gjort!<br />

Flere artikler i denne utgaven handler om rettigheter <strong>og</strong> diskriminering. Et selvstendig liv, med<br />

BPA som verktøy burde være en selvfølge for de som trenger det, <strong>og</strong> dette er noe vi må jobbe<br />

for både nasjonalt <strong>og</strong> internasjonalt.<br />

Den diskrimineringen søstrene Ane <strong>og</strong> Kjersti Gustavsen opplevde på flyreisen fra Gran Canaria<br />

er hårreisende. Enhver må kunne forvente god service <strong>og</strong> ”normal folkeskikk” på slike reiser. Jeg<br />

håper flyselskapet tar klagen alvorlig <strong>og</strong> gjør noe med holdningen sin, <strong>og</strong> at de tøffe damene<br />

fortsetter å reise dit DE ønsker.<br />

En hyggelig opplevelse denne høsten var turen til Dyreparken i Kristiansand. Barn <strong>og</strong> unge med<br />

<strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong>/eller hydrocephalus hadde med seg en ledsager, <strong>og</strong> koste seg i parken i to<br />

dager. Spesielt morsomt var å få en egen guide før parken åpnet <strong>og</strong> få dyrene på nært hold <strong>og</strong><br />

noen barrierer ble sprengt.<br />

Likemannsarbeid er viktig for foreningen, <strong>og</strong> vi oppfordrer flere til å skrive i Spina om treff <strong>og</strong><br />

arrangement rundt om i vårt langstrakte land. Utveksling av erfaring <strong>og</strong> ”gode historier” <strong>og</strong><br />

løsninger kan komme mange andre til nytte <strong>og</strong> skape pågangsmot <strong>og</strong> håp.<br />

Bistandsprosjektet vårt i Afrika følges jevnlig opp med work shops for foreldre <strong>og</strong> fagpersoner,<br />

<strong>og</strong> oppfølging på sykehus, klinikker <strong>og</strong> nærmiljø. Jeg var så heldig å få være med til Uganda i<br />

oktober/november <strong>og</strong> sett hvordan prosjektet fungerer. Årets work shop handlet om hvordan<br />

få til et godt samarbeid mellom sykehus, klinikker, fagpersoner, pårørende <strong>og</strong> personen med<br />

<strong>ryggmargsbrokk</strong> – <strong>og</strong>/eller hydrocephalus i et livsløpsperspektiv. Pr<strong>og</strong>rammet har fått navnet<br />

SHIP, hvor man ser for seg et skip lastet med alle personene som må være med for at oppfølgingen<br />

skal fungere best mulig. For de som er interessert kan man lese mer om dette på den<br />

internasjonale foreningen sine sider www.ifglobal.com. Informasjon <strong>og</strong> kunnskapsformidling<br />

i forhold til diagnosene er like viktig verden over!<br />

Det skal ikke så mye til for å gjøre en forskjell, <strong>og</strong> hvorfor ikke gi en<br />

shunt i julegave gjennom Amina fondet(se info på neste side)<br />

Riktig god jul <strong>og</strong><br />

godt nyttår til dere alle!<br />

Leder s. 2<br />

Gi en alternativ julegave s. 3<br />

Møtte EU-politikerne s. 4<br />

Måtte krabbe til flytoalettet s. 4<br />

Ny rapport; Navralrørsdefekter s. 7<br />

Opening Doors s. 8<br />

Foreningen tilbyr alternative julegaver.<br />

Ved å kjøpe et julekort i gave, gir du en<br />

shunt til et barn med hydrocephalus i<br />

Uganda. Da vil disse få mulighet til å bli<br />

skolebarn slik som Shamiare.<br />

Kortet kan bestilles på post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org eller<br />

telefon 41 00 82 57. Kortet koster kr 250, <strong>og</strong> pengene betales til<br />

kontonummer 1720 22 11275<br />

Les mer om prosjektet på www.<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Fra Spa til Fashion-støvler s. 10<br />

Studieordninger s. 11<br />

Tur til Dyreparken s. 12<br />

Likemannslista s. 14<br />

Medlemstjenester s. 16<br />

Barnas side s. 19<br />

I år får du en annerledes<br />

julepresang,<br />

en gave som gir håp for et barn som fikk en<br />

utfordrende start, gitt av<br />

har på vegne av deg gitt en shunt til<br />

Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong>s<br />

bistandsprosjekt. Ved å gi en shunt (ventil som drenerer<br />

spinalvæsken fra hjernen) er du med å gi et<br />

barn med hydrocpehalus i Uganda en ny sjanse til å<br />

bli skolebarn slik som Shamire.<br />

Gaven går uavkortet til dette formålet.<br />

Du kan lese mer om prosjektet på<br />

www.<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Frist for innlevering av stoff<br />

til <strong>nr</strong> 1 2012: 01.03.2012<br />

Post til SPINA sendes til<br />

redaktor@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

eller<br />

Hilde Byrmo<br />

Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen<br />

Mob: 907 20 748<br />

2 spina 3-11 spina 3-11 3


Torsdag 15. september fikk Freedom<br />

Drive-deltakerne EU-parlamentet<br />

i tale.<br />

Av: Helge Olav H. Ramstad<br />

- Hvordan vil EU gi oss som benytter personlig assistanse,<br />

adgang til demokratiske arenaer <strong>og</strong> muligheten<br />

til å stille til valg til posisjoner som en plass i EU-parlamentet?<br />

Det spurte ULOBAs Toril Heglum om i møtet mellom<br />

Freedom Drive <strong>og</strong> EU-parlamentet torsdag 15. september.<br />

Møtet fant sted i EU-parlamentet i Strasbourg, <strong>og</strong><br />

målet var å diskutere hvordan situasjonen er i Europa i<br />

dag for alle som kjemper for et selvstendig liv.<br />

Et selvstendig liv, med BPA som verktøy, er kampsaken<br />

til de mange funksjonshemmede som deltok på Freedom<br />

Drive, et arrangement ledet av nettopp European<br />

Network for Independent Living, ENIL. De hadde gått<br />

i demonstrasjonst<strong>og</strong> til EU-parlamentet for å overlevere<br />

Freedom Drive Demands dagen før, <strong>og</strong> på torsdag<br />

møtte de parlamentarikere fra blant annet komiteen<br />

som jobber med funksjonshemmedes rettigheter, the<br />

Disability Intergroup.<br />

Funksjonshemmede fra flere land fortalte om utfordringene<br />

der de kommer fra. - Jeg står i fare for å miste min<br />

personlige assistanse. Da kan jeg ikke lenger gå turer<br />

<strong>og</strong> trene, <strong>og</strong> når kroppen min dermed ikke blir som den<br />

kunne vært, kommer jeg til å koste helsevesenet mange<br />

penger, forklarte svenske Cathrin Lindberg.<br />

Parlamentarikerne fikk høre om at nederlendere har tatt<br />

sitt eget liv fordi de har mistet sin personlige assistanse<br />

etter nedskjæringer. Britiske John Evans minnet om et<br />

BBC-pr<strong>og</strong>ram som for noen år siden dokumenterte krenking<br />

av utviklingshemmede på en institusjon i Bristol:<br />

- Vi trenger ikke å se mot Øst-Europa for å finne dårlige<br />

eksempler. Slike ting skjer i Vest-Europas bakgård.<br />

Det britiske EU-parlamentsmedlemmet Richard Howitt<br />

oppfordret alle britiske delegater til å identifisere seg<br />

med Freedom Drive <strong>og</strong> uttrykte sin solidaritet.<br />

Slovenske Violetta følte seg heldig, som fikk delta på<br />

dette møtet.<br />

- Men jeg vil si jeg er ulykkelig heldig, med tanke på alle<br />

dem som ikke har muligheten til å reise slik som dette.<br />

Møtet avsluttet det fire dager lange Freedom Drive <strong>2011</strong>.<br />

Kabinpersonalet nektet å bruke<br />

flyets rullestol for å hjelpe<br />

søstrene Kjersti <strong>og</strong> Ane Gisholt<br />

Gustavsen til <strong>og</strong> fra toalettet.<br />

Det førte til at Kjersti måtte<br />

krabbe i midtgangen for å få<br />

gått på do.<br />

Tekst: Bjørnhild Fjeld Foto: Tore Fjeld<br />

Tvillingsøstrene Kjersti <strong>og</strong> Ane Gisholt Gustavsen (28) gledet<br />

seg til en uke i sol <strong>og</strong> varme på Arguineguin på Gran Canaria.<br />

De er begge født med <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong> bruker derfor rullestol.<br />

Men avslutningen på deres siste ferietur ble ikke helt som<br />

planlagt. På flyturen hjem ble de nemlig nektet hjelp til å<br />

bruke flyets rullestol for å komme seg til <strong>og</strong> fra toalettet.<br />

– Ethvert menneske bør få lov til å gå på do i løpet av en fem<br />

timers flytur, mener søstrene.<br />

Skulle skrives rapport<br />

Det startet allerede på utreisen. Da måtte de diskutere ganske<br />

mye med kabinpersonalet for å få dem til å ta frem flyets rullestol<br />

for å hjelpe dem til å komme seg på do. Etter litt fram <strong>og</strong><br />

tilbake gikk kabinpersonalet likevel med på å trille rullestolene<br />

for dem. Dette var den eneste assistansen de trengte for å gå<br />

gjort sitt nødvendige ærend.<br />

– Når de først gjorde det, var det ikke noe problem, sa de. Men<br />

vi fikk <strong>og</strong>så beskjed om at det måtte skrives en rapport, forteller<br />

Ane.<br />

På turen hjem gikk det imidlertid ikke så bra:<br />

Som de fleste kjenner til, er det egne ansatte som hjelper med<br />

assistansen på flyplasser. Dette var det <strong>og</strong>så på flyplassen i Las<br />

Palmas, <strong>og</strong> Ane <strong>og</strong> Kjersti ble kjørt i en spesiell bil fra terminalen<br />

<strong>og</strong> bort til flyet.<br />

– Før vi hadde kommet oss inn i flyet, kom en av flyvertinnene<br />

inn i bilen, <strong>og</strong> sa at hun hadde hørt at det hadde vært litt problemer<br />

på turen ned. Hun sa <strong>og</strong>så at vi måtte gå på do med en<br />

gang, for de kunne ikke hjelpe oss senere, forteller Ane.<br />

Spurt om bleier<br />

Flyvertinnen spurte <strong>og</strong>så om de ikke hadde vurdert å bruke<br />

bleier. Søstrene synes dette er et ganske merkelig spørsmål å<br />

stille sine voksne, betalende passasjerer.<br />

– Jeg er stomioperert, noe som gjør at bleie uansett ikke er et<br />

alternativ. Dette innebærer <strong>og</strong>så at jeg kan bli alvorlig syk hvis<br />

jeg ikke får gått på do. Men dette er ikke ting jeg har lyst til å<br />

legge ut om til alle <strong>og</strong> enhver på et fly, sier Kjersti.<br />

Hun synes dette var et rimelig personlig <strong>og</strong> ekstremt nedverdigende<br />

spørsmål å stille.<br />

Som kjent er det ikke alle som klarer seg uten et toalettbesøk<br />

i løpet av fem timer, med servering av mat <strong>og</strong> drikke. Et stykke<br />

inn i reisen kjente derfor både Ane <strong>og</strong> Kjersti behovet for å få<br />

gått på do. De fikk klar beskjed om at det var helt uaktuelt at<br />

noen fra kabinpersonalet trillet rullestolen til <strong>og</strong> fra.<br />

– De kunne ødelegge ryggene sine, var svaret vi fikk, forteller<br />

Ane.<br />

Søstrene synes dette virker som et litt tynt argument, all den<br />

tid de små <strong>og</strong> lette damene neppe veier mer enn trillev<strong>og</strong>nene<br />

med mat <strong>og</strong> drikke som blir kjørt opp <strong>og</strong> ned midtgangen<br />

flere ganger i løpet av flyturen.<br />

Tiss i setet!<br />

Dermed var de overlatt til seg selv for å få gjort sine nødvendige<br />

ærender. Kabinpersonalets forslag om at de heller kunne<br />

tisse i setet hvis de ikke klarte å holde seg, var ikke særlig fris-<br />

REISEVANTE SØSTRE: Søstrene Kjersti (til venstre)<br />

<strong>og</strong> Ane Gisholt Gustavsen har vært mye på<br />

reisefot. Men de har aldri tidligere opplevd så dårlig<br />

behandling som de ble utsatt for da de reiste med<br />

Ving <strong>og</strong> Thomas Cook Airways.<br />

4 spina 3-11 spina 3-11 5


– Jeg måtte krabbe i midtgangen,<br />

<strong>og</strong> ligge på gulvet<br />

i køen inn til doen. Jeg er<br />

liten av vekst, men så liten<br />

har jeg aldri følt meg før<br />

tende. Heldigvis hadde søstrene fått seter langt frem i flyet,<br />

slik at det ikke var så lang vei til toalettet. Ane klarte å gå på<br />

egne bein de få meterne. Kjersti måtte krabbe.<br />

– Jeg måtte krabbe i midtgangen, <strong>og</strong> ligge på gulvet i køen inn<br />

til doen. Jeg er liten av vekst, men så liten har jeg aldri følt meg<br />

før, forteller Kjersti<br />

28-åringen følte det svært nedverdigende å måtte åle seg frem<br />

på gulvet mens hun følte andre passasjerers blikk <strong>og</strong> hvisking.<br />

Kabinpersonalet gjorde ikke mine til å prøve å hjelpe henne,<br />

<strong>og</strong> hun følte at de omtrent tråkket over henne.<br />

Vil ikke ha noen på slep<br />

De reisevante damene har vært på ferietur sammen flere<br />

ganger før, <strong>og</strong>så med fly. Siden de er så å si selvhjulpne i hverdagen,<br />

ønsker de ikke å ha med en egen assistent på ferieturer.<br />

– Vi har ikke noe ønske om å ha med en ekstra person på slep<br />

når vi skal på søstretur <strong>og</strong> kose oss, sier de.<br />

Ane bor alene i leilighet på Bjølsen i Oslo <strong>og</strong> jobber i et<br />

hjelpemiddelselskap. Kjersti bor i Lørensk<strong>og</strong> <strong>og</strong> jobber som<br />

helsesekretær på Akershus universitetssykehus. Hun har en<br />

assistent noen få timer i uken som blant annet vasker leiligheten<br />

for henne.<br />

Det var derfor ingen av dem som tenkte på at de skulle bli noe<br />

problem å fly alene til Gran Canaria. Turen gikk i regi av charterselskapet<br />

Ving, <strong>og</strong> det var Thomas Cook som sto for flyreisen.<br />

– Jeg ringte selskapet på forhånd <strong>og</strong> forklarte at vi var rullestolbrukere<br />

som skulle reise alene. Jeg fikk oppgitt at de ikke<br />

kunne assistere på toalettet, men da jeg forklarte at det eneste<br />

vi trengte hjelp til var å komme oss til <strong>og</strong> fra, fikk jeg inntrykk<br />

av at det skulle ordne seg, forteller Ane.<br />

Kan ikke reise så langt<br />

Ane <strong>og</strong> Kjersti kommer ikke til å la opplevelsen stoppe dem<br />

fra å reise på ferie senere. Men på grunn av behovet for å bli<br />

trillet til <strong>og</strong> fra toalettet, må de velge feriemål som ikke er lengre<br />

unna enn at de klarer seg uten å gå på do. Og det blir aldri<br />

flere turer med charterflyselskapet Thomas Cook, det er helt<br />

sikkert.<br />

– Jeg kjenner at jeg koker bare jeg snakker om det, sier Kjersti.<br />

Da de kom hjem, sendte søstrene et brev til Thomas Cook der<br />

de fortalte om sine negative opplevelser på flyturen. I svaret<br />

fra selskapet står blant annet følgende:<br />

”Ifølge lovgivningen har flyselskapet rett til å kreve at WCHCpassasjerer<br />

har en hjelper med ombord. Med bakgrunn i ovenstående<br />

tillater Thomas Cook Airlines Scandinavia normalt<br />

ikke at WCHC-passasjerer reiser alene. Den primære årsak til<br />

dette er at vårt kabinpersonale ikke er utdannet i å assistere<br />

om bord. Utover det kan det være tidsmessige/andre forhold<br />

om bord som gjør at personalet ikke har mulighet til å stå til rådighet<br />

under selve flyvningen ved for eksempel toalettbesøk.”<br />

”WCHC” er reiselivsbransjens standardforkortelse for passasjerer<br />

som trenger rullestol til <strong>og</strong> fra flyet <strong>og</strong> som må bæres helt<br />

fram til flysetet.<br />

Klart lovstridig<br />

– Lovverket er krystallklart, et flyselskap har ikke anledning<br />

til å nekte en rullestolbruker assistanse for å komme til <strong>og</strong> fra<br />

toalettet, sier interessepolitisk rådgiver Tore Amblie Bjørback i<br />

Norges Handikapforbund.<br />

Han har lest svarbrevet fra flyselskapet Thomas Cook til Ane<br />

<strong>og</strong> Kjersti Gustavsen, <strong>og</strong> mener argumentasjonen ikke holder<br />

vann i det hele tatt.<br />

–EUs regelverk, <strong>og</strong> norsk lovverk, slår fast at flyselskapet har<br />

plikt til å bistå passasjerer som trenger hjelp til å komme på<br />

toalettet. Dette er noe funksjonshemmede har rett til, uansett<br />

om selskapet skulle lage sine egne, interne regler, sier Bjørback.<br />

Forklaringen om at dette er interne regler <strong>og</strong> at de ansatte ikke<br />

har utdannelse til å bistå, mener han er bare tull. Det har heller<br />

ingen betydning for lovligheten at flyselskapet hevder å ha informert<br />

eller advart på forhånd.<br />

Bjørback sammenligner det å nekte å hjelpe rullestolbrukere<br />

til å komme på toalettet, med å nekte mørkhudete å komme<br />

inn på et fly.<br />

– Det rimer ikke med noen som helst fornuft at kabinansatte<br />

skal nekte å trille en rullestol noen få meter, det er tatt ut av<br />

enhver sammenheng. Det spiller ingen rolle hva fagforeningene<br />

måtte mene om saken, dette har de rett <strong>og</strong> slett ikke lov<br />

til å nekte.<br />

Uakseptabel oppførsel<br />

Tore Amblie Bjørback synes <strong>og</strong>så det høres ut som om mannskapet<br />

har hatt en uakseptabel oppførsel om bord, utover det<br />

rent lovstridige i selskapets policy.<br />

– Jeg mener det er helt uakseptabelt å foreslå for voksne mennesker<br />

å bruke bleie, eller å be dem tisse i setet. For et selskap<br />

som skal tjene penger på passasjerene sine, vil jeg tro at<br />

Thomas Cook er enig i at dette verken er akseptabel kundebehandling<br />

eller god reklame for selskapet. I så fall må selskapet<br />

vurdere om det aktuelle mannskapet er egnet til å håndtere<br />

passasjerer <strong>og</strong> hva slags følger en slik oppførsel skal få.<br />

NHFs rådgiver har aldri hørt om lignende tilfeller fra andre flyselskaper,<br />

<strong>og</strong> vil oppfordre søstrene Gustavsen til å gå videre<br />

med saken.<br />

– Jeg synes dette er en hendelse som bør klages inn for Likestillings-<br />

<strong>og</strong> diskrimineringsombudet, sier han.<br />

Henviser til lovverket<br />

Tina G. Fersner i Thomas Cook Airlines Scandinavia henviser til<br />

lovverket som begrunnelse for hvorfor Ane <strong>og</strong> Kjersti Gisholt<br />

Gustavsen ikke kunne få assistanse for å komme seg til toalettet.<br />

– I følge lovgivning har flyselskaper rett til å kreve at passasjerer<br />

som bruker rullestol, har en hjelper med ombord. Dette<br />

er ikke noe som flyselskapet er forpliktet til å dekke utgiften<br />

til, hevder Fersner.<br />

– Hva var årsaken til at Ane <strong>og</strong> Kjersti fikk assistanse på utreisen,<br />

men ikke på tilbaketuren?<br />

– Som vi skriver i brevet 13/10 <strong>2011</strong>, så er kabinpersonalet ikke<br />

utdannet <strong>og</strong> heller ikke forpliktet til å assistere rullestolbrukende<br />

passasjerer som reiser uten medhjelpere. Under flygningen<br />

til Gran Canaria følte kabinpersonalet seg tvunget til å ta<br />

frem rullestolen for dem, men dette er ikke en prosedyre de er<br />

forpliktet til å gjøre.<br />

– Gjelder kravet om å ha med hjelper/assistent kun for rullestolbrukere,<br />

eller <strong>og</strong>så for andre som er dårlige til beins <strong>og</strong><br />

kan behøve støtte for å komme seg til <strong>og</strong> fra toalettet?<br />

– Kravet om å ha en hjelper med ombord omfatter passasjerer<br />

som ikke selv kan ferdes rundt i kabinen ved egen hjelp. Kravet<br />

er utferdiget for å unngå situasjoner som den Ane <strong>og</strong> Kjersti<br />

har opplevd.<br />

– Et av besetningsmedlemmene spurte ifølge Ane <strong>og</strong> Kjersti<br />

om de ikke heller kunne bruke bleier. Er det vanlig at passasjerer<br />

blir spurt om dette, dersom de ikke er i stand til å komme<br />

til <strong>og</strong> fra toalettet på egen hånd?<br />

– Det er ikke normalt at passasjerer i rullestol, som ikke selv<br />

kan klare toalettbesøk ved egen hjelp, reiser uten hjelper, <strong>og</strong><br />

det oppstår derfor normalt heller ikke situasjoner som den<br />

Ane <strong>og</strong> Kjersti har opplevd, skriver Tina G. Fersner, som på<br />

vegne av flyselskapet Thomas Cook beklager den opplevelse<br />

Ane <strong>og</strong> Kjersti har hatt om bord, samt deres oppfatning av personalets<br />

håndtering av saken.<br />

FOREKOMST AV NEVRAL-<br />

RØRSDEFEKTER I EU OG<br />

NORGE – NY RAPPORT<br />

I forrige nummer av SPINA kunne dere lese om arbeidet<br />

foreningen gjør for å øke fokus på riktig informasjon om<br />

folat til befolkningen.<br />

I juni ble en ny rapport om forekosten av nevralrørsdefekter<br />

i EU <strong>og</strong> Norge presentert i EU-parlamentet i Brussel.<br />

Det er IF <strong>og</strong> Bayer som utgir rapporten. Samtidig<br />

ble det arrangert en workshop med fokus på hvordan<br />

landene kan jobbe videre med folat spørsmålet. Hvordan<br />

foreningen har samarbeidet med Bayer ble presentert<br />

som en modell for de andre landene.<br />

Tallene fra de ulike landene viser at <strong>ryggmargsbrokk</strong> ser<br />

ut til å bli en meget sjelden diagnose etter hvert. Det<br />

hadde vært bra hvis det skyldes god forebygging, <strong>og</strong><br />

ikke ved aborter slik det ofte er nå.<br />

Rapporten ligger på EU sine sider gjennom denne linken<br />

http://ifglobal.org/ntdreport Den finnes <strong>og</strong>så i papirversjon,<br />

som dere kan få tilsendt ved å kontakte Eli på<br />

e-post, post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Foreningen vil bruke<br />

rapporten aktivt i det<br />

videre arbeidet<br />

i saken.<br />

6 spina 3-11 spina 3-11 7


Internasjonale konferanse i<br />

Guatemala city, Guatemala<br />

juni <strong>2011</strong>.<br />

Av: Eli Skattebu<br />

Vår internasjonale forenings (IF) årlige konferanser gir oss i<br />

påfyll av nyheter <strong>og</strong> erfaringer, <strong>og</strong> anledning til å lære litt om<br />

hvordan det er å leve med diagnosene i vertslandene. I år var<br />

reisemålet ekstra eksotisk, siden vi for første gang skulle til<br />

Latin-Amerika.<br />

Jeg møtte et frodig <strong>og</strong> fargerikt land, med vakker natur.<br />

Guatemala er et kontrastfylt land, med store forskjeller mellom<br />

fattig <strong>og</strong> rik. De strever med diskriminering mellom folkerasene,<br />

stor fattigdom, høy kriminalitet <strong>og</strong> en andel analfabeter<br />

på opp mot 40%.<br />

IF styret hadde sitt styremøte i Antigua som er den gamle<br />

hovedstaden som er omkranset av vulkaner som strekker seg<br />

helt opp til 3750 m o h. De har tatt gode vare på sine antikke<br />

bygninger <strong>og</strong> noen grovt brosteinslagte gater som var<br />

svært lite rullestol vennlige. Landet er kjent for sine fargerike<br />

markeder som lett kan få shopping glade kvinner til å ”went<br />

totaly bananas” som Mr Bean så godt har sagt det.<br />

Å spre kunnskap er det viktigste nøkkelordet i IF sitt arbeid. På<br />

konferansen møtte vi folk fra mange Latin-Amerikanske land.<br />

Behovet for enkel informasjon om diagnosene både til familiene<br />

<strong>og</strong> helsepersonell er stort. Pr<strong>og</strong>rammet inneholdt derfor<br />

mye elementær informasjon. IF har gjennom sitt bistandspr<strong>og</strong>ram<br />

i Afrika utarbeidet materiale som enkelt kan oversettes,<br />

fordi det inneholder lite tekst <strong>og</strong> mye bilder.<br />

Guatemala har den aller høyeste forekomsten av nevralrørsdefekter,<br />

<strong>og</strong> forebygging med folat fikk en viktig plass i pr<strong>og</strong>rammet.<br />

Kulturelle forskjeller gjør at mange mener at funksjonshemningen<br />

er problemstillinger familiene selv må ta seg av. På<br />

konferansen erfarte mange hvor mye erfaringer man kan dele<br />

i en forening.<br />

Siste dagen var det 4 parallelle workshop med tema; foreldre,<br />

tverrfaglig oppfølging, foreningsarbeid <strong>og</strong> ungdom/voksen.<br />

Jeg var med <strong>og</strong> arrangere den siste, <strong>og</strong> gjennom aktivt lobbing<br />

hos foreldrene om at det var viktig at ungdommene selv<br />

deltok, fikk vi en samlet en fin gruppe. Gjennom deres historier<br />

fikk vi høre at mange var ensomme, <strong>og</strong> mange ikke kjente<br />

noen andre med samme diagnose. De fleste manglet basiskunnskap<br />

om diagnosene, de følte seg diskriminerte i samfunnet,<br />

<strong>og</strong> hadde et stort behov for kontakt med andre. ”No one<br />

should be left alone” var setningen som sto igjen på tavla når<br />

vi dro. Og ved hjelp av Internett vil de fleste kunne holde kontakt<br />

med hverandre.<br />

Ved konferansens slutt takket en far som <strong>og</strong>så er lege, for at<br />

jeg hadde oppfordret foreldrene så sterkt til å sende sin ungdommene<br />

til ungdom/voksen workshop. Han hadde gjennom<br />

konferansen lært at skal hans sønn med hydrocephalus<br />

bli en selvstendig mann måtte gutten involveres sterkere.<br />

Noen dører ble åpnet på denne konferansen, mange står ennå<br />

bare på gløtt.<br />

Det tenkte jeg mye om, på min 27 timers lange reise hjem til<br />

trygge Norge der det meste er ”på stell”.<br />

8 spina 3-11 spina 3-11 9


Caroline B-M Wiig (27) var ikke<br />

redd for å selge støvler. I mai åpnet<br />

hun den andre butikken på Verpet.<br />

Av: Inger Eide Nordseth<br />

Det var hennes far Per Arnold Wiig som startet som agent for<br />

MuckBoot <strong>og</strong> har jobbet som agent for B<strong>og</strong>s i Europa. I 2006<br />

startet Caroline Støvelbutikken i Drøbak. 5. Mai startet hun<br />

Støvelbutikken i Vestby.<br />

Går sine egne veier<br />

-Jeg er egentlig utdannet spa, massør <strong>og</strong> hudtereapeut, men<br />

hjalp far litt å selge støvlene for kundene hans på messer.<br />

– Men var ingen av importørene i Norge som tok sjansen på å<br />

ta inn fashionstøvler. Jeg så et marked for det, <strong>og</strong> fant ut at jeg<br />

skulle ta importbiten på fashionstøvlene <strong>og</strong> prøve å satse på<br />

en helt egen butikk for bare neoprenstøvler, forteller Caroline.<br />

Hun åpnet en ”testbutikk” i Drøbak i første omgang. Butikken<br />

fungerte <strong>og</strong>så som et show Room for merket MuckBoot.<br />

- Det var ingen som trodde at jeg skulle klare å selge bare støvler,<br />

<strong>og</strong> det hender enda at kunder spør undrende om butikken<br />

går rundt..<br />

Caroline er nok ikke en dame som gir seg i første omgang, <strong>og</strong><br />

satser friskt videre. Pågangsmotet har jeg nok arvet fra far, ler<br />

hun.<br />

Pustende ”Airmesh”<br />

-Det var på en messe i Birmingham i England at far oppdaget<br />

de unike støvlene med neopren <strong>og</strong> det pustende ”Airmesh”<br />

foret. Dette foret sørger for luftsirkulasjon inne i støvelen, <strong>og</strong><br />

er med på å gjøre at du holder deg varm <strong>og</strong> tørr på føttene,<br />

forteller Caroline.<br />

- Barnestøvler er derfor et stort marked for oss. De fleste kundene<br />

kommer på høsten <strong>og</strong> kjøper et, ofte to par pr. barn.<br />

Støvlene dekker overgangstøvel <strong>og</strong> vinterstøvel, <strong>og</strong> til <strong>og</strong> med<br />

om sommeren er det mange som har fortalt at barna går rundt<br />

i støvlene med shorts til, ler Caroline. Dette enkelt <strong>og</strong> greit<br />

fordi støvlene er fantastisk gode <strong>og</strong> myke å gå med, <strong>og</strong> barna<br />

elsker å ha de på!<br />

Et ekstra pluss med støvlene er at hvis man skulle være uheldig<br />

å få snø eller vann ned i støvelen, vil man holde varmen selv<br />

om man har blitt våt, <strong>og</strong>så hvis det er kaldt ute, sier Caroline.<br />

Man kan <strong>og</strong>så ta på seg støvlene med våt sokk, eller ta på våte<br />

støvler <strong>og</strong> du vil bli varm på føttene etter kort tid. Neoprenen<br />

har samme egenskaper som en dykkedrakt, du blir ikke våt <strong>og</strong><br />

kald i støvlene.<br />

- I Drøbak har B<strong>og</strong>s blitt mote både til barn, ungdom <strong>og</strong> voksne.<br />

Flere foreldre sier støvlene kjøpes inn på linje med melk<br />

<strong>og</strong> brød, sier Caroline.<br />

Hjelper kunder med problemføtter<br />

– Vi har <strong>og</strong>så mange kunder med problemføtter, <strong>og</strong> har solgt<br />

mange støvler til barn bruker skinner, <strong>og</strong> til folk med reumatisme,<br />

sier Caroline.<br />

-Neoprene støvlene er veldig elastiske <strong>og</strong> former seg meget<br />

godt etter foten. Reumatikere har behov for varmt <strong>og</strong> komfortabelt<br />

fottøy, <strong>og</strong> flere har kommet med tilbakemelding på at<br />

det er behagelig <strong>og</strong> dempende å gå med støvlene. Folk er veldig<br />

flinke til å gi tilbakemeldinger, <strong>og</strong> det er morsomt å gjøre<br />

en forskjell, <strong>og</strong> at det betyr så mye for kundene våre, forteller<br />

Caroline.<br />

Hun forteller at det er kunder som har grått, når de endelig har<br />

funnet støvler til barnet med skinner.<br />

– Og til de som har store legger <strong>og</strong> sliter med å finne høye<br />

støvler som passer; vi har enda ikke opplevd at noen ikke kan<br />

ha en støvel med høyt skaft, forteller Caroline.<br />

Store på messer<br />

Foruten at butikken har noe sære åpningstider, så satser de<br />

på ulike messer. – Vi er store på Villmarksmessen i Lillestrøm,<br />

hundeutstillinger <strong>og</strong> ikke minst på den store landbruksmessa<br />

” Dyrsku'n” i Seljord, sier Caroline.<br />

Der møtte vi en gang en litt barsk kar som stilte store krav til<br />

fottøyet.<br />

- Jeg skal gå langt <strong>og</strong> i ulendt terreng, <strong>og</strong> skal være borte hele<br />

helgen. Har dere fottøy som tilfredsstiller mitt krav da? Var<br />

spørsmålet Caroline fikk. Han endte opp med å kjøpe et par<br />

støvler, men var ganske klar på at han kom tilbake på slutten<br />

av messen, <strong>og</strong> holdt ikke støvlene mål skulle hun få med han<br />

å gjøre. På slutten av dagen på søndagen, midt i det verste<br />

”rushet” kom mannen tilbake, men denne gangen med et<br />

følge på 6-7 svære karer bak seg.<br />

– Jeg skal ærlig in<strong>nr</strong>ømme at jeg skalv ganske greit i støvlene<br />

mine når jeg så de komme mot standen vår..<br />

- Støvlene var dritbra <strong>og</strong> slike skal vi ha alle sammen, var omkvedet.<br />

Da var jeg mildt sagt lettet <strong>og</strong> glad, sier Caroline.<br />

Satser på eget merke<br />

Butikken som ligger innerst i Verpetveien når du svinger av<br />

ved Bauhaus fremstår ryddig <strong>og</strong> oversiktelig. Fargerike støvler<br />

i alle størrelser preger butikken.<br />

– Vi retter oss mot barn, herrer <strong>og</strong> damer. Og selvfølgelig de<br />

som er glad i friluftsliv, hundefolk <strong>og</strong> jegere, forteller Caroline.<br />

Selv egne støvler som beskytter mot slangebitt, (med snakeproof<br />

layer) er til salgs i butikken.<br />

Nå er de imidlertid i ferd med å utvikle sitt eget støvelmerke.<br />

Der skal de ta det best fra MuckBoot <strong>og</strong> B<strong>og</strong>s. Den Amerikanske<br />

produsenten har informert om at de kommer til å fjerne<br />

Airmesh foret på mange av støvlene, <strong>og</strong> det blir ikke aktuelt<br />

for oss å selge støvler uten dette, understreker Caroline. De<br />

nye støvlene vil <strong>og</strong>så komme i en morsom innpakning, avslutter<br />

Caroline hemmelighetsfullt.<br />

Studieordninger<br />

Har du <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong>/eller<br />

hydrocephalus <strong>og</strong> vil studere?<br />

Da kan du ha krav på ekstra<br />

støtte fra Lånekassen.<br />

Elever <strong>og</strong> studenter med nedsatt funksjonsevne som ikke<br />

kan arbeide ved siden av utdanningen, kan få mer støtte<br />

<strong>og</strong> få støtte for en lengre periode.<br />

Ordningene gjelder for deg som tar høyere <strong>og</strong> annen utdanning,<br />

<strong>og</strong> som er funksjonshemmet eller har nedsatt<br />

funksjonsevne.<br />

Dette kan du få:<br />

• Ekstra stipend på 3 200 kroner per måned<br />

• Støtte i tolv måneder<br />

• Støtte til forsinkelse ut over 60 studiepoeng<br />

Behovsprøving:<br />

Merk at støtte i 12 måneder <strong>og</strong> ekstra stipend blir behovsprøvd<br />

mot inntekten din (herunder trygdeytelser) <strong>og</strong><br />

formuen din når likningen for det året du har fått støtte,<br />

er klar. Du kan ikke motta trygd som er ment å dekke livsopphold<br />

samtidig som du får støtte til forsinkelse ut over<br />

ett år.<br />

Slik søker du:<br />

• Du søker om støtte fra Lånekassen på vanlig måte (l<strong>og</strong>g<br />

inn på søknaden fra lanekassen.no). Du får ikke spørsmål<br />

om du har nedsatt funksjonsevne i søknaden.<br />

• Du må dokumentere forholdet selv i etterkant. Send<br />

inn dokumentasjonen, så vurderer Lånekassen hvilke(n)<br />

ordning(er) du eventuelt har rett til.<br />

• Send inn dokumentasjonen per post til Lånekassen,<br />

Postboks 36 Kalbakken, 0901 Oslo. Merk den med fødselsnummeret<br />

eller kundenummeret ditt.<br />

• Siste frist for å sende inn dokumentasjonen er 15. november<br />

for høsten <strong>og</strong> 15. mars for våren.<br />

Husk dokumentasjon fra fastlege/spesialist på at ikke kan<br />

arbeide ved siden av studiene pga. nedsatt funksjonsevne.<br />

Ved forsinkelse utover ett år må du ha dokumentasjon fra<br />

lærestedet som viser at læringsmiljøet eller studiesituasjonen<br />

ved lærestedet ikke er tilpasset funksjonsevnen din<br />

<strong>og</strong> at du ikke får støtte fra NAV til livsopphold.<br />

Kilde:<br />

www.lanekassen.no/nedsattfunksjonsevne<br />

10 spina 3-11 spina 3-11 11


Fredag 2. September, var jeg så heldig<br />

å få være med til Kristiansand<br />

Dyreparken. Synne <strong>og</strong> jeg reiste<br />

sammen, <strong>og</strong> vi begge var veldig<br />

spente på hvordan helgen ville bli,<br />

<strong>og</strong> for å si det sånn: Vi reiste ikke<br />

skuffet hjem igjen på søndagen!<br />

Av: Kjersti Gisholt Gustavsen<br />

Fredag kveld, var det middag da vi kom frem, <strong>og</strong> ellers bare<br />

slappe av <strong>og</strong> bli kjent med de andre som var kommet for å bli<br />

med.<br />

På lørdag morgen ble det en tidlig frokost, fordi vi var så heldige<br />

å skulle få omvisning rundt i dyreparken, før den åpnet for<br />

andre publikum. Da fikk vi være med inn i stallen <strong>og</strong> hilse på,<br />

<strong>og</strong> mate Zebraer, giraffer <strong>og</strong> andre morsomme dyr. Vi fikk <strong>og</strong>så<br />

lov, om vi ville (<strong>og</strong> turte) å holde en slange Guiden vår hadde<br />

hentet ut. Hilse på små aper, fikk vi <strong>og</strong>så lov til.<br />

Her ble vi noen få av gangen, lukket inne i buret til apene, så<br />

de hoppet rundt, over <strong>og</strong> på oss.<br />

Etter omvisningen gikk vi hvor vi selv ville, men vi samlet oss<br />

til felles lunsj.<br />

Alle bistod til at det skulle bli en fin dag for alle sammen. Jeg<br />

storkoste meg i hvertfall, <strong>og</strong> det tror jeg ikke jeg er alene om?<br />

Etter lunsj gikk vi til hotellet igjen, som lå omtrent vegg i vegg<br />

med Dyreparken. Noen trengte en hvil før middagen, for å<br />

tenke over alt vi hadde opplevd.<br />

Under middagen var det mye prat om hva de forskjellige<br />

hadde sett i løpet av dagen. Mange fikk ikke snakket nok, <strong>og</strong><br />

fort nok! Moro var det! <br />

Etter middagen forsvant alle barna <strong>og</strong> ungdommene for å se<br />

på Grand Prix Junior. Da visste vi i hvertfall hvor alle var, en<br />

liten stund, i mens vi voksne ble sittende litt lenger å prate ved<br />

bordet.<br />

Søndag morgen våknet vi til en dag hvor det ikke fristet å gå ut<br />

i dyreparken i det hele tatt. Det pøste ned, <strong>og</strong> det så ikke ut til<br />

at det skulle gi seg med det første. De fleste fant ut at det beste<br />

var å bare pakke <strong>og</strong> dra. Litt usikker på om det i det hele tatt<br />

var noen som tok veien ut i regnet, for en dag i parken igjen?<br />

Tusen takk til både store <strong>og</strong> små, for en kjempefin tur. Det var<br />

kjempeartig!<br />

12 spina 3-11 spina 3-11 13


www.bhss.no<br />

BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />

AKTIVITET OG DELTAKELSE GJENNOM LIVET<br />

OPPHOLD FOR BARN VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />

Beitostølen Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/<br />

habiliteringsopphold for barn, ungdom <strong>og</strong> voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker gjennom våre<br />

tilbud å skape et grunnlag for aktivitet <strong>og</strong> deltakelse - i skole <strong>og</strong> fritid.<br />

Beitostølen Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten<br />

som tilbyr rehabiliteringsopphold<br />

Behandlingstilbudet<br />

for barn, ungdom <strong>og</strong> voksne med funksjonsnedsettelse.<br />

Vi ønsker Barn gjennom våre tilbud å skape FOR et HVEM grunnlag for<br />

aktivitet Lokalmiljømodell <strong>og</strong> BEITOSTØLEN deltakelse barn - i skole HELSESPORTSENTER<br />

<strong>og</strong> fritid.<br />

AKTIVITET OG Foresatte DELTAKELSE får bistand GJENNOM hos oss LIVET til å søke om opplæringspenger.<br />

www.bhss.no<br />

Behandlingstilbudet<br />

Barn<br />

Lokalmiljømodell barn<br />

Familietilbud barn<br />

Ungdom<br />

Voksne<br />

Aktivitetshjelpemidler<br />

Emnekurs<br />

Om oppholdet<br />

Aktiviteter<br />

Søknad<br />

Brukerråd<br />

Kontakt<br />

Ledige stillinger<br />

Beliggenhet<br />

Svømme-/idrettshall<br />

Lyskapellet<br />

Filarkiv<br />

Familietilbud barn<br />

Vi tilbyr opphold for barn (6-16 år) med funksjonsnedsettelse, både for de med sammensatte behov <strong>og</strong> for<br />

de med større eller mindre motoriske utfordringer. Opphold på 20 dager. Barn tas inn med ledsager.<br />

OM OPPHOLDENE<br />

Ungdom<br />

AKTIVITET OG DELTAKELSE GJENNOM LIVET<br />

25. sept. - 13. okt. 2012 (3 uker)<br />

BHSS kombinerer bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med medisinsk, pedag<strong>og</strong>isk <strong>og</strong> sosialfaglig veiledning<br />

27. nov. - 20. des. 2012 (3,5 uker)<br />

Voksne<br />

<strong>og</strong> oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving <strong>og</strong> opplæring. Fokus på tidsriktig<br />

aktivitet som andre barn <strong>og</strong> unge driver med. Egne økter for vedlikeholds-undervisning i samarbeid med<br />

Aktivitetshjelpemidler<br />

OM OPPHOLDENE<br />

lokal skole. Lokalt fagpersonell er velkommen på besøk siste uke av oppholdet.<br />

BHSS kombinerer bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med<br />

OPPHOLD FOR BARN VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />

Emnekurs FOR Beitostølen HVEM Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten Familietilbud<br />

som skiløypa. tilbyr re-/ Se dato for kurs i 2012 på www.bhss.no. OPPHOLD FOR UNGDOM VED BEITOSTØLEN<br />

medisinsk,<br />

HELSESPORTSENTER<br />

pedag<strong>og</strong>isk <strong>og</strong> sosialfaglig veiledning <strong>og</strong><br />

www.bhss.no<br />

Vi tilbyr habiliteringsopphold opphold for for Vi barn barn, arrangerer ungdom (6-16 6 <strong>og</strong> år) kurs voksne med i 2012 med funksjonsned-<br />

funksjonsnedsettelse. der vi inviterer pårørende Vi ønsker gjennom <strong>og</strong> søsken våre til å delta under deler av barnets Beitostølen opphold. Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/<br />

Om oppholdet<br />

settelse, tilbud både å skape for et grunnlag de Vi med har for aktivitet fokus sammensatte på <strong>og</strong> deltakelse at familien behov - i skole skal <strong>og</strong> kunne fritid. for de være aktiv Lokalmiljømodellen<br />

sammen, for eksempel www.bhss.no<br />

på padleturer, i alpinbakken habiliteringsopphold eller i for barn, ungdom <strong>og</strong> voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker gjennom våre<br />

skiløypa. Se dato for kurs i 2012 på www.bhss.no.<br />

tilbud å skape et grunnlag for aktivitet <strong>og</strong> deltakelse - i skole <strong>og</strong> fritid.<br />

med større eller mindre motoriske utfordringer. Opp- Hvis fagpersonell vil ta initiativ til ei gruppe fra din kom-<br />

Behandlingstilbudet<br />

Aktiviteter<br />

FOR HVEM<br />

hold Vi på tilbyr 20 opphold dager. for Barn barn (6-16 tas år) inn med med funksjonsnedsettelse, ledsager. Foresatte<br />

både for Lokalmiljømodellen<br />

de med mune sammensatte evt. behov i samarbeid <strong>og</strong> for Behandlingstilbudet<br />

med nærliggende kommuner, ta<br />

UNG 2012 - FOR HVEM<br />

Barn<br />

Søknadfår<br />

bistand de med større hos eller oss mindre til Hvis å søke motoriske<br />

fagpersonell om utfordringer. opplæringspenger.<br />

Opphold på 20 dager. Barn<br />

vil ta initiativ til ei gruppe kontakt. tas inn med ledsager.<br />

fra din kommune 6-8 barn evt. er i samarbeid aktuell gruppestørrelse. Målgruppen<br />

med nærliggende Gruppe- er ungdom <strong>og</strong> unge voksne i alder 17-30 år med funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for de<br />

Barn<br />

Foresatte får bistand hos oss til å søke om opplæringspenger.<br />

som motorisk <strong>og</strong> sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt for gruppe. Selv om tilbudene foregår i Lokalmiljømodell barn<br />

kommuner, ta kontakt. 6-8 barn er aktuell gruppestørrelse. dynamikken <strong>og</strong> Gruppedynamikken støtten foreldre <strong>og</strong> opplever støtten en foreldre i felles slike ramme, grup- er det gode muligheter for individuell tilrettelegging. Dersom brukeren ikke kan ivareta<br />

Lokalmiljømodell barn<br />

FOR HVEM<br />

Brukerråd OM OPPHOLDENE opplever i slike grupper påpekes av stadig ere. per påpekes Vi har 14 slike av stadig opphold ere. i 2012, Vi har men 14 slike har plass opphold daglige behov<br />

til ere. i 2012, for ADL, tas vedkommende inn sammen med ledsager.<br />

Familietilbud barn<br />

OM OPPHOLDENE<br />

For<br />

Familietilbud barn<br />

Vi tilbyr opphold til voksne i alder 30 år <strong>og</strong> eldre med<br />

BHSS BHSS kombinerer bruk bruk ytterligere av tilrettelagt av tilrettelagt info fysisk om aktivitet lokalmiljømodellen, med fysisk medisinsk, aktivitet pedag<strong>og</strong>isk kontakt men <strong>og</strong> sosialfaglig Martin har plass Sæbu: veiledning til flere. For ytterligere info om lokalmiljø-<br />

Ungdom<br />

Vi er opptatt av at UNGDOM SKAL MØTE UNGDOM på Beitostølen.<br />

Kontakt <strong>og</strong> oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving <strong>og</strong> opplæring. Fokus på tidsriktig<br />

kronisk, Derfor setter temporær vi nå av 5 opphold <strong>og</strong>/eller i 2012 pr<strong>og</strong>redierende fysisk funk-<br />

med medisinsk, pedag<strong>og</strong>isk tlf. 61340881 <strong>og</strong> eller sosialfaglig epost: martin@bhss.no.<br />

Ungdom<br />

aktivitet som andre barn <strong>og</strong> unge driver med. Egne økter for veiledning<br />

vedlikeholds-undervisning modellen, i samarbeid kontakt med Martin Sæbu: tlf. 61340881 som er eller rettet spesielt mot denne gruppa. UNG 2012 er fellesbetegnelsen på disse oppholdene. Søker du Voksne<br />

på disse periodene , får du et tilbud i ei gruppe med andre unge, <strong>og</strong> sjonsnedsettelse. der vi fokuserer på unges Tilbudet behov. ytes til de som både motorisk<br />

<strong>og</strong> oppfølging. lokal skole. Lokalt Stort fagpersonell utvalg er velkommen av aktivitetshjelpemidler<br />

på besøk siste uke av oppholdet. epost: martin@bhss.no. Voksne<br />

Disse periodene er:<br />

Ledige stillinger<br />

<strong>og</strong> sosialt kan gjøre seg nytte av Aktivitetshjelpemidler<br />

et tilbud tilrettelagt for<br />

for utprøving <strong>og</strong> opplæring. Fokus på tidsriktig aktivi-<br />

Familietilbud<br />

Aktivitetshjelpemidler<br />

3. jan. - 21. jan. 2012 (3 uker)<br />

tet som Vi arrangerer andre 6 barn kurs i 2012 <strong>og</strong> der unge vi inviterer driver pårørende med. <strong>og</strong> Egne søsken økter til å delta SØKNAD<br />

gruppe. Gruppetilbudene suppleres Emnekurs med individuelle<br />

for under SØKNAD<br />

deler av barnets opphold.<br />

Beliggenhet<br />

Emnekurs<br />

19. juni - 14. juli 2012 (4 uker)<br />

Vi har fokus på at familien vedlikeholds-undervisning Ta kontakt skal kunne i samarbeid med være aktiv fastlege sammen, med eller for lokal spesialist eksempel på skole. som padleturer, Ta søker i kontakt om alpinbakken oppholdet eller i med fastlege for deg. eller Det spesialist er ikke eget som søknadsskjema,<br />

tilbud blant annet fra fysioterapeut/ergoterapeut. Der-<br />

søker 17. om juli - 4. aug. 2012 (4 uker)<br />

Om oppholdet<br />

skiløypa. Se dato for kurs søknad i 2012 på kan www.bhss.no. gjerne skrives i brevs form.<br />

Om oppholdet<br />

25. sept. - 13. okt. 2012 (3 uker)<br />

som brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL,<br />

Svømme-/idrettshall<br />

Lokalt fagpersonell er velkommen på besøk siste uke av oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />

27. nov. - 20. des. 2012 (3,5 uker)<br />

Lokalmiljømodellen<br />

tas vedkommende inn sammen Aktiviteter med ledsager.<br />

oppholdet.<br />

søknad kan gjerne skrives Aktiviteter i brevs form.<br />

Hvis fagpersonell vil ta Du initiativ kan til lese ei gruppe mer fra om din oppholdene kommune evt. <strong>og</strong> i samarbeid hvordan med du nærliggende søker på www.bhss.no. Du er <strong>og</strong>så velkommen til å<br />

OM OPPHOLDENE Et behandlingsopphold kan komme Søknad i forskjellige faser i<br />

Lyskapellet kommuner, ta kontakt. kontakte 6-8 barn er oss aktuell på gruppestørrelse. tlf. 61340800 Gruppedynamikken eller epost: legekontor@bhss.no.<br />

Du <strong>og</strong> støtten kan lese foreldre mer om oppholdene <strong>og</strong> hvordan BHSS kombinerer du søker<br />

elle mål.<br />

Søknad<br />

bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med medisinsk, sykdoms-/rehabiliteringsforløpet pedag<strong>og</strong>isk <strong>og</strong> sosialfaglig veiledning der en registrerer; øk-<br />

Familietilbud<br />

opplever i slike grupper påpekes av stadig ere. Vi har 14 slike opphold i 2012, på men www.bhss.no.<br />

har plass til ere. For<br />

<strong>og</strong> oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving <strong>og</strong> opplæring. Fokus på tidsriktig Brukerråd<br />

ytterligere info om lokalmiljømodellen, kontakt Martin Sæbu:<br />

aktivitet. I tillegg til fysiske trening har oppholdene <strong>og</strong>så fokus på kosthold, selvstendiggjøring, etablering,<br />

Filarkiv<br />

Brukerråd<br />

ende funksjonssvikt, nye komplikasjoner, problem med<br />

Vi arrangerer tlf. 61340881 6 eller kurs epost: i 2012 martin@bhss.no. der vi inviterer pårørende <strong>og</strong> Du er <strong>og</strong>så velkommen til å kontakte oss på utdanning tlf. 61340800<br />

<strong>og</strong> arbeid. Det legges vekt på at brukeren får reelle valgmuligheter å opprettholde innenfor rammene (nødvendig) av funksjonsnivå, Kontakt<br />

behov for<br />

søsken til å delta under deler av barnets opphold. eller epost: legekontor@bhss.no.<br />

Kontakt<br />

oppholdet, <strong>og</strong> at det gis muligheter for å være med å ta ansvar for egen rehabiliteringsprosess.<br />

bistand i aktiviteter som kan fremme deltagelse. Målet<br />

Vi har fokus på at familien skal kunne være aktiv sam- www.bhss.no<br />

Ledige stillinger<br />

SØKNAD<br />

Ledige stillinger<br />

For de som går på videregående skole, vil vi så godt som mulig tilrettelegge med senterets for egenstudier rehabiliterings-tilbud <strong>og</strong> samarbeid<br />

er å opprettholde<br />

men, for eksempel på padleturer, i alpinbakken eller i<br />

med lokal skole.<br />

Opphold for barn ved Beitostølen Helsesportsenter<br />

Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />

søknad kan gjerne skrives i brevs form.<br />

Du kan lese mer om oppholdene <strong>og</strong> hvordan du søker på www.bhss.no. Du er <strong>og</strong>så velkommen til å<br />

kontakte oss på tlf. 61340800 eller epost: legekontor@bhss.no.<br />

Beliggenhet<br />

Svømme-/idrettshall<br />

Lyskapellet<br />

Filarkiv<br />

BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />

Opphold for ungdom bed Beitostølen Helsesportsenter<br />

Du kan lese mer om oppholdene <strong>og</strong> hvordan du søker på www.bhss.no. Du er <strong>og</strong>så velkommen til å<br />

kontakte oss på tlf. 61340800 eller epost: legekontor@bhss.no.<br />

UNG 2012 - FOR HVEM<br />

oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for<br />

Målgruppen er ungdom <strong>og</strong> unge voksne i alder 17-30 utprøving <strong>og</strong> opplæring. Fokus på tidsriktig aktivitet. I<br />

år med funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for de som tillegg til fysiske trening har oppholdene <strong>og</strong>så fokus på<br />

motorisk <strong>og</strong> sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud til- kosthold, selvstendiggjøring, etablering, utdanning <strong>og</strong><br />

rettelagt for gruppe. Selv om tilbudene foregår i en felles arbeid. Det legges vekt på at brukeren får reelle valgmu-<br />

ramme, er det gode muligheter for individuell tilrettelligheter innenfor rammene av oppholdet, <strong>og</strong> at det gis<br />

egging. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov muligheter for å være med å ta ansvar for egen rehabil-<br />

for ADL, tas vedkommende inn sammen med ledsager. iteringsprosess.<br />

Vi er opptatt av at UNGDOM SKAL MØTE UNGDOM på For de som går på videregående skole, vil vi så godt som<br />

Beitostølen. Derfor setter vi nå av 5 opphold i 2012 som mulig tilrettelegge for egenstudier <strong>og</strong> samarbeid<br />

er rettet spesielt mot denne gruppa. UNG 2012 er felles- med lokal skole. Vi tilbyr <strong>og</strong>så nettbasert oppfølging i<br />

betegnelsen på disse oppholdene. Søker du på disse inntil ett år etter avsluttet opphold for de som har behov<br />

periodene , får du et tilbud i ei gruppe med andre unge,<br />

<strong>og</strong> der vi fokuserer på unges behov.<br />

for det. Les mer om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.<br />

Disse periodene er:<br />

SØKNAD<br />

3. jan. - 21. jan. 2012 (3 uker)<br />

19. juni - 14. juli 2012 (4 uker)<br />

17. juli - 4. aug. 2012 (4 uker)<br />

Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om<br />

BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />

oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />

AKTIVITET søknad OG DELTAKELSE kan gjerne skrives GJENNOM i brevs LIVET form.<br />

Søknaden merkes UNG 2012 <strong>og</strong> ønsket periode.<br />

Du kan lese mer om oppholdene <strong>og</strong> hvordan du søker<br />

på www.bhss.no. Du er <strong>og</strong>så velkommen til å<br />

kontakte oss på tlf. 61340800 eller<br />

epost: legekontor@bhss.no.<br />

OPPHOLD FOR VOKSNE VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER<br />

Beitostølen Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/<br />

habiliteringsopphold for barn, ungdom <strong>og</strong> voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker gjennom våre<br />

tilbud å skape et grunnlag for aktivitet <strong>og</strong> deltakelse - i skole <strong>og</strong> fritid.<br />

Opphold for voksne bed Beitostølen Helsesportsenter<br />

FOR HVEM<br />

Vi tilbyr opphold til voksne i alder 30 år <strong>og</strong> eldre med kronisk, temporær <strong>og</strong>/eller pr<strong>og</strong>redierende fysisk<br />

funksjonsnedsettelse. Tilbudet ytes til de som både motorisk <strong>og</strong> sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud<br />

tilrettelagt for gruppe. Gruppetilbudene suppleres med individuelle tilbud blant annet fra fysioterapeut/<br />

intensivt treningstilbud, undervisning i relevante emner,<br />

ergoterapeut. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, tas vedkommende inn sammen<br />

med ledsager. samtale, veiledning <strong>og</strong> individuell oppfølging. Hovedvekten<br />

av rehabiliteringstilbudet ytes på ukedager 0900<br />

Et behandlingsopphold kan komme i forskjellige faser i sykdoms-/rehabiliteringsforløpet der en<br />

registrerer; økende - 1600 funksjonssvikt, <strong>og</strong> lørdag nye 0900 komplikasjoner, - 1200 strukturert problem med å opprettholde gjennom (nødvendig) et<br />

funksjonsnivå, behandlingspr<strong>og</strong>ram behov for bistand i aktiviteter med som kan individuelle fremme deltagelse. mål. Målet med senterets rehabiliteringstilbud<br />

er å opprettholde pasientenes funksjonsnivå samt å stimulere til økt deltakelse lokalt, for<br />

eksempel i jobb Etter <strong>og</strong> fritid. endt opphold utarbeides det en epikrise<br />

med tilhørende aktivitetsrapport som fokuserer på<br />

måloppnåelse <strong>og</strong> OM konkrete OPPHOLDENE tiltak for oppfølging lokalt.<br />

Vårt tilbud omfatter kartlegging, funksjonsvurdering, intensivt treningstilbud, undervisning i relevante<br />

emner, samtale, Vi tilbyr veiledning <strong>og</strong>så <strong>og</strong> individuell nettbasert oppfølging. oppfølg-ing Hovedvekten i av inntil re-/habiliteringstilbudet ett år etter ytes på<br />

ukedager 0900 avsluttet - 1600 <strong>og</strong> lørdag opphold 0900 - 1200 for de strukturert som har gjennom behov et behandlingspr<strong>og</strong>ram for det. Les mer med individu-<br />

om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.<br />

Etter endt opphold utarbeides det en epikrise med tilhørende aktivitetsrapport som fokuserer på<br />

måloppnåelse <strong>og</strong> konkrete tiltak for oppfølging lokalt. Vi tilbyr <strong>og</strong>så nettbasert oppfølging i inntil ett år<br />

etter avsluttet SØKNAD<br />

opphold for de som har behov for det. Les mer om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.<br />

Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om<br />

oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />

SØKNAD<br />

pasientenes funksjonsnivå samt Beliggenhet å stimulere til økt Ta del- kontakt med søknad fastlege kan eller spesialist gjerne som skrives søker om i brevs oppholdet form. for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />

Vi tilbyr <strong>og</strong>så nettbasert oppfølging i inntil ett år etter avsluttet opphold for de som har behov for det. Les<br />

takelse lokalt, for eksempel i jobb søknad kan gjerne skrives i brevs form.<br />

mer om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.<br />

Svømme-/idrettshall <strong>og</strong> fritid.<br />

Du kan lese mer om oppholdene <strong>og</strong> hvordan du søker<br />

Du kan lese mer på om www.bhss.no. oppholdene <strong>og</strong> hvordan Du er du <strong>og</strong>så søker velkommen på www.bhss.no. Du til er å <strong>og</strong>så velkommen til å<br />

Lyskapellet<br />

SØKNAD<br />

OM OPPHOLDENE<br />

kontakte oss kontakte på tlf. 61340800 oss eller på epost: tlf. 61340800 legekontor@bhss.no. eller<br />

Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,<br />

søknad kan gjerne skrives i brevs form. Søknaden merkes UNG 2012 Vårt <strong>og</strong> ønsket tilbud periode. omfatter kartlegging, Filarkiv funksjonsvurdering, epost: legekontor@bhss.no.<br />

14 spina 3-11 spina 3-11 15


ting tang<br />

Cupcakes til jul<br />

Kryddermuffins er muffins med<br />

smak av jul. Passer fint sammen<br />

med andre småkaker i adventstid <strong>og</strong><br />

romjul, pyntet til jule-cupcakes.<br />

Ingredienser<br />

300 gsmør<br />

3 dlbrunt sukker<br />

4 stkegg<br />

5 dlhvetemel<br />

1 tsbakepulver<br />

½ tsmalt kanel<br />

½ tsmalt ingefær<br />

¼ tsmalt nellik<br />

Slik gjør du<br />

1. Rør smør <strong>og</strong> sukker til luftig<br />

konsistens. Ha i ett <strong>og</strong> ett egg<br />

om gangen. Tilsett resten av<br />

ingrediensene <strong>og</strong> rør deigen<br />

godt sammen.<br />

2. Fordel røren i store muffinsformer<br />

<strong>og</strong> stek kakene<br />

midt i stekeovnen på 200 °C<br />

i 15-20 minutter. Avkjøl kakene.<br />

3. Rør sammen kremost, melis<br />

<strong>og</strong> vaniljesukker til det har<br />

smørbar konsistens. Ha kremen<br />

i sprøytepose <strong>og</strong> dekorer<br />

muffinsene. Pynt med<br />

marsipanfigurer, sølvkuler <strong>og</strong><br />

lignende.<br />

Kilde: matprat.no<br />

Bringebærtrøfler<br />

ca. 40 stk.<br />

Ingredienser<br />

250 g mørk sjokolade<br />

125 g bringebær<br />

1/2 dl bringebærsaft, konsentrert<br />

1 dl kremfløte<br />

3 ss Dansukker Sukker<br />

små papirformer<br />

Hakk sjokoladen i små biter. Bland<br />

bringebær, saft, fløte <strong>og</strong> sukker i en<br />

gryte <strong>og</strong> la det småkoke i 15 minutter.<br />

Sil blandingen <strong>og</strong> la den koke<br />

inn uten lokk til det er 1/2 dl væske<br />

tilbake. Tilsett sjokoladebiter <strong>og</strong> rør<br />

til sjokoladen er smeltet. Ta gryten<br />

av varmen <strong>og</strong> la den bli litt avkjølt.<br />

Fordel massen i små papirformer.<br />

Kilde: dansukker.no<br />

Sjokolademakroner<br />

Ingredienser<br />

Porsjoner: ca 20 stk<br />

125 g malte mandler<br />

200 g melis<br />

20 g usukret kakaopulver<br />

105 g eggehvite (fra 3 egg)<br />

50 g sukker<br />

For alle:<br />

Glutenfri: retten er glutenfri<br />

Melkefri: retten er melkefri<br />

Eggefri: retten inneholder<br />

egg, kan bytte med<br />

erstatningsprodukt, men<br />

dette er ikke testet ut.<br />

Retten inneholder nøtter.<br />

Slik gjør du<br />

Ha malte mandler, melis <strong>og</strong> kakaopulver i en<br />

tørr bolle <strong>og</strong> bruk stavmikser til å blande godt i<br />

ca et minutt. Forvarm ovnen til 165 °C. Dekk en<br />

bakeplate med bakepapir.<br />

Stivpisk eggehvitene <strong>og</strong> hell i sukker, <strong>og</strong> visp<br />

i ett minutt til. Vend forsiktig inn eggehviten i<br />

mandelblandingen.<br />

Hell røren i sprøyteposen, men bruk ikke<br />

munnstykket. Trykk ut et tjuetalls makroner<br />

med litt mellomrom. Stek i 12 til 15 min. Avkjøl<br />

makronene før du fjerner dem forsiktig fra<br />

papiret.<br />

Disse sjokolademakronene kan spises som de<br />

er eller fylles med en ganache – uansett er de<br />

uimotståelige <strong>og</strong> attpåtil enkle å lage. Ganache<br />

er et Fransk begrep på flytende sjokolade<br />

blandet med kraftig krem.<br />

Nyttig å vite.<br />

For at sjokolademakronene skal få en glatt<br />

overflate med fin briljans, er det viktig<br />

å unngå at deigen blir for løs. Derfor bør man<br />

være nøye med å stivpiske eggehviten ordentlig<br />

før man tilsetter mandler, melis <strong>og</strong><br />

kakaopulver.<br />

16 spina 3-11 spina 3-11 17


Har barn med diagnosen<br />

KONTAKTPERSONER<br />

Galaasen, Britt<br />

Hansen, May Britt<br />

Haugen, Vår<br />

Havelin, Linda <strong>og</strong> Kyrre<br />

Laurusson, Sveinn<br />

Eiriksdottir, Gudbjørg<br />

Håland, Anne-Britt<br />

Mellingen, Morten<br />

Sandvik, May-Heidi<br />

Nielsen, Anneth<br />

Samuelsen, Hilde H.<br />

Spiten, Ann Eli<br />

Knutsen, Per-Erik<br />

Vadseth, Karin Eikebø<br />

Øverlie, Alf<br />

Otervik, Christin<br />

Vevelstad, Sigrid<br />

ADRESSE<br />

Håksskåret,<br />

6727 Bremanger<br />

E<strong>nr</strong>udvn. 46,<br />

2750 Gran<br />

Hestehaugen 12C<br />

1338 Sandvika<br />

Stasjonsgt. 12<br />

1820 Spydeberg<br />

Heggedalen 16,<br />

6150 Ørsta<br />

Bygdavn. 109<br />

4333 Oltedal<br />

Trongkleivvn. 3,<br />

3840 Seljord<br />

Vardesvingen 21<br />

2020 Skedsmokorset<br />

Nordlivn. 13<br />

1671 Kråkerøy<br />

Plantevn. 8,<br />

3942 Porsgrunn<br />

Raschvei 30C,<br />

1178 Oslo<br />

Pb. 146,<br />

6283 Vatne<br />

Platåveien 11<br />

9325 Bardufoss<br />

Klosterstranda 11<br />

3732 Skien<br />

8976 Vevelstad<br />

TLF / E-MAIL<br />

Tlf. 57 79 12 93<br />

brit.galaasen@c2i.net<br />

Tlf. 92 46 16 36<br />

maybritt@stenerhansen.com<br />

Tlf. 67 56 62 98<br />

vkhaugen@broadpark.no<br />

Tlf. 69 83 71 01<br />

linda@havelin.no<br />

Tlf. 70 06 92 97<br />

svla@online.no<br />

Tlf. 51 61 65 75<br />

Mob. 90 96 35 56<br />

Tlf. 35 05 02 95<br />

Mob. 95 72 72 03<br />

momellin@frisurf.no<br />

Tlf. 95 46 90 38<br />

mayh@skedsmo.kommune.no<br />

Tlf. 41 62 45 65<br />

rhost@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Tlf. 35 51 48 95<br />

Tlf. 22 29 99 69<br />

Tlf. 70 21 30 94<br />

Mob. 41 24 82 51<br />

karineivad@msn.com<br />

Tlf. 95 29 49 47<br />

alf.overlie@c2i.net<br />

Tlf. 40 85 71 40<br />

christinotervik@yahoo.no<br />

Tlf. 41 68 52 99<br />

BARN<br />

j - 89<br />

j - 96<br />

j - 90<br />

j - 94<br />

g - 98<br />

j - 95<br />

j - 92<br />

j - 99<br />

g - 00<br />

j - 89<br />

j - 87<br />

g - 82<br />

j-00<br />

g-98<br />

j - 00<br />

Voksne med diagnosen<br />

KONTAKTPERSONER<br />

Augestad, Mette<br />

18 spina 3-11 spina 3-11 19<br />

Bjørsvik, Hild<br />

Brattlie, Synnøve<br />

Mathiassen, Tove B<br />

Bøhlum, Per<br />

Edwardsen, Kristin<br />

Hansen, Kristin Berg<br />

Hofsengen, Berit<br />

Lauritsen, Helene<br />

Lie, Cato<br />

Rahm, Heidi<br />

Schøne, Heidi<br />

Skattebu, Eli Døvresødegård<br />

Steen, Elise<br />

Ulfsnes, Mads<br />

Aasland, Gunn Bodil<br />

ADRESSE<br />

Bjørnåsvn. 7C<br />

3916 Porsgrunn<br />

Solbakklia 2<br />

2165 Hvam<br />

Pb. 1027, Øvre Bekkelaget<br />

2312 Ottestad<br />

Korvaldvn. 54<br />

3050 Mjøndalen<br />

Kirsebærhagan 10B<br />

3070 Sande i Vestfold<br />

Harry Fettsv. 4<br />

0667 Oslo<br />

Postboks 88,<br />

5731 Ulsvik<br />

Elvebakken 13B<br />

2615 Lillehammer<br />

Silurvn. 55<br />

0380 Oslo<br />

Solvangvn. 6<br />

1454 Fagerstrand<br />

Lunnervn. 7<br />

2040 Kløfta<br />

Kjernåsvn. 1D,<br />

3142 Vestsk<strong>og</strong>en<br />

Olaf Bulls vei 20,<br />

0765 Oslo<br />

Gullhaugvn. 131<br />

1354 Bærums Verk<br />

Skrømtholt<br />

7354 Viggja<br />

Kortbølgen 17A<br />

9017 Tromsø<br />

TLF /E-MAIL<br />

Tlf. 35 55 79 29<br />

mette@online.no<br />

Tlf. 90 53 29 56<br />

hildsb@online.no<br />

Tlf. 40 87 53 42<br />

Tlf. 32 87 22 38<br />

Mob. 91 30 65 28<br />

tovebm@live.no<br />

Tlf. 33 77 06 50<br />

per.bohlum@stortinget.no<br />

Tlf. 22 27 93 92<br />

Mob. 40 42 33 83<br />

Tlf. 92 45 04 93<br />

Tlf. 61 26 40 13<br />

Mob. 95 19 12 29<br />

Tlf. 91 19 96 30<br />

helenelauritsen@hotmail.com<br />

Tlf. 66 91 17 33<br />

Tlf. 63 98 03 76<br />

hei-ar@online.no<br />

Tlf. 33 32 26 23<br />

heidi-sc@online.no<br />

Tlf. 40 87 22 11<br />

Tlf. 67 80 00 27<br />

Tlf. 72 86 79 35<br />

Mob. 91 37 66 74<br />

ulfsnes@online.no<br />

Tlf. 77 67 82 77<br />

BARN<br />

ja - 1997<br />

ja - 2000<br />

ja - 2003 & 2006<br />

ja - 1998 & 2000<br />

ja - 1983<br />

ja - 1994


Jeg ønsker å bestille:<br />

INFORMASjONSPERM OM RyGGMARGS-<br />

BROKK OG<br />

HyDROCEOHALUS<br />

Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon<br />

<strong>og</strong> gode råd om det å leve med <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />

<strong>og</strong> hydrocephalus. Permen er stor grad<br />

skrevet av medlemmene, <strong>og</strong> tar opp både<br />

medisinske tema, tilrettelegging av skole,<br />

psykol<strong>og</strong>iske aspekter, rettigheter <strong>og</strong> livskvalitet.<br />

Permen ble utgitt i 2000 <strong>og</strong> ble oppdatert<br />

i 2003.<br />

Pris: 250,- + porto.<br />

KOGNITIVE VANSKER PåVIRKER<br />

SKOLEHVERDAGEN<br />

Veileder for lærere som skal undervise<br />

elever med k<strong>og</strong>nitive vansker.<br />

Av Runa Schøyen, utgitt 2000.<br />

Pris: 75,- + porto.<br />

FySIOTERAPI FOR BARN MED<br />

RyGGMARGSBROKK<br />

Veileder for fysioterapeuter som skal behandle<br />

barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong>.<br />

Av Kari Brækken <strong>og</strong> Ingvil Øien. Utgitt i 1990<br />

Pris: 60,- + porto.<br />

RyGGMARGSBROKK - EN ORIENTERING<br />

Heftet gir kort informasjon om ulike<br />

problemstillinger rund <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong><br />

hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets<br />

barne-nevrol<strong>og</strong>iske seksjon. Utgitt 1998.<br />

EN BEAGLE AKKURAT SOM ALLE ANDRE<br />

SMå BEAGLER<br />

- en malebok om shunting , for barn med<br />

hydrocephalus <strong>og</strong> deres søsken.<br />

Pris: 40,- + porto.<br />

MERTENS, PIERRE. LIESjE<br />

Utgitt av Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong><br />

2005. ISBN 82-300-0154-5.<br />

Gripende beretning av lederen for den internasjonale<br />

<strong>ryggmargsbrokk</strong>foreningen (IF) om<br />

det å få et barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong> <strong>og</strong> hydrocephalus<br />

på slutten av 70-tallet.<br />

Pris: 200,- + porto<br />

SPINA TEMANUMRE<br />

Spina har fra tid til annen utgitt temanumre.<br />

Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk.<br />

+ porto.<br />

SKOLE OG UTDANNING.<br />

SPINA 20 (2001), NR 1<br />

Fra innholdet:<br />

· Individuelle opplæringsplaner,<br />

av spes.ped. Terje Overland<br />

· Skole, idrett <strong>og</strong> venner,<br />

av Knut-Andre Nordst<strong>og</strong>a<br />

· Barn <strong>og</strong> unge med <strong>ryggmargsbrokk</strong> eller<br />

andre ryggmargsskader - rettigheter <strong>og</strong><br />

tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtsk<strong>og</strong><br />

· Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever<br />

med <strong>ryggmargsbrokk</strong>,<br />

av spes.ped. Wenche Spilhaug<br />

· Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i<br />

mellom? av Oddrun Ohren<br />

KONTINENS OG LIVSKVALITET.<br />

SPINA 20(2001) NR 2<br />

Fra innholdet:<br />

- Verdt å vite om nyrene <strong>og</strong> urinveiene,<br />

av overlege Thomas Glott<br />

- Livskvalitet <strong>og</strong> urinlekkasje hos ungdom <strong>og</strong><br />

voksne med <strong>ryggmargsbrokk</strong>, av overlege<br />

Thomas Glott<br />

- Før <strong>og</strong> etter - livskvalitet i et perspektiv,<br />

av Heidi Anita Rahm<br />

- Opplæring av barnehageansatte i ren<br />

intermitterende kateterisering hos barn<br />

med <strong>ryggmargsbrokk</strong>,<br />

av uroterapeut Siri Harket<br />

- Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering<br />

(RIK) hos barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong>,<br />

av Mona B. Skevig<br />

- Livet før <strong>og</strong> etter kontinent urostomi,<br />

av Kristin Edwardsen<br />

- Skylling av tykktarm via blindtarmstomi<br />

- appendicostomi,<br />

av stomisykepleier Marianne Stange<br />

HABILITERING, SPINA 20 (2001), NR 3<br />

Fra innholdet:<br />

- Rehabilitering; Før, nå <strong>og</strong> i fremtiden, av Cato Lie<br />

- Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode<br />

som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene,<br />

av fysioterapeut Inger Møinichen<br />

- Kort om habilitering i ulike deler av lan<br />

VOKSENLIV, SPINA 21 (2002), NR 1<br />

Fra innholdet:<br />

- Tanker rundt frigjøringsprosessen,<br />

av Ragnhild Sommerstad<br />

- Hvordan skaffer foreldre til barn med <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />

<strong>og</strong>/eller hydrocephalus seg et voksenliv?,<br />

av Hilde H. Samuelsen<br />

- Å leve med <strong>ryggmargsbrokk</strong> som voksen,<br />

av Gunn-Bodil Aasland<br />

- Sex ved sykdom eller funksjonshemninger,<br />

av spesialist i nevrol<strong>og</strong>i Roy Nystad<br />

- Studier for oss med <strong>ryggmargsbrokk</strong>, av Kari Dalen<br />

- Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie<br />

- Personlig assistent, av Kristin Edwardsen<br />

MENTAL HELSE, SPINA 23 (2004), NR 2<br />

Fra innholdet:<br />

- Barnets opplevelse av egen funksjonshemning,<br />

av psykol<strong>og</strong> Marna Fortun<br />

- Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl<br />

- Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum<br />

- Depresjon eller virus? av Hanna Hånes<br />

- Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende,<br />

av Lars Grue<br />

- Overbeskyttelse kan være farlig,<br />

av Halvard Haugen<br />

BROSjyRER:<br />

Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong><br />

<strong>hydrocephalusforeningen</strong> - Informajonsfolder<br />

om likemannsordningen i foreningen.<br />

Utgitt 2003. Pris: Gratis.<br />

Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> <strong>hydrocephalusforeningen</strong><br />

- Folder med enkel informasjon om diagnosen <strong>og</strong><br />

foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer.<br />

Utgitt 2003. Pris: Gratis.<br />

Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte<br />

med artikler både om medisinske aspekter,<br />

k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong> tilretteleggelse.<br />

Denne kan bestilles fra:<br />

TRS kompetansesenter<br />

Sunnaas sykehus HF<br />

1450 Nesoddtangen<br />

Tlf: 66 96 91 91<br />

Faks: 66 96 93 31<br />

Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk<br />

Veileder for oppfølging av ungdom <strong>og</strong> voksne<br />

Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra:<br />

TRS kompetansesenter<br />

Sunnaas sykehus HF<br />

1450 Nesoddtangen<br />

Tlf: 66 96 91 91<br />

Faks: 66 96 93 31<br />

INFORMASjONSFILM OM RyGGMARGSBROKK<br />

Filmen handler om å leve med <strong>ryggmargsbrokk</strong> for<br />

barn <strong>og</strong> unge. Den viser kompleksiteten av<br />

diagnosen gjennom øynene til fire barn <strong>og</strong> unge,<br />

<strong>og</strong> har livskvalitet i fokus.<br />

Filmen er beregnet påforeldre <strong>og</strong> pårørende,<br />

barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn <strong>og</strong><br />

unge med diagnosen <strong>og</strong> evt. klassen <strong>og</strong> ulike fag<br />

grupper som har kontakt med denne gruppen.<br />

Filmen har norsk tale, <strong>og</strong> kan fås kjøpt med<br />

engelsk tekst.<br />

Prisen på filmen er 150,- + porto<br />

20 spina 3-11 spina 3-11 21


Filmer til utlån:<br />

Ved å henvende seg til foreningen kan man få<br />

låne følgende videoer:<br />

«If I knew then»<br />

- engelsk video om k<strong>og</strong>nitive problemer.<br />

«En dag i jens liv»<br />

- en svensk video om en gutt med <strong>ryggmargsbrokk</strong><br />

som går på spesialskole.<br />

«En lengsel - en virkelighet»<br />

- video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til<br />

det å leve alene eller sammen med en partner.<br />

«å leve med»<br />

- en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter.<br />

«Et fritt liv»<br />

- en video om brukerstyrt personlig assistent.<br />

Utgitt av Sosial- <strong>og</strong> Helsedepartementet.<br />

«Building bridges»<br />

- teaching a student with Spina Bifida.<br />

Utgitt i Australia.<br />

Innmeldingsblankett for<br />

Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> Hydrocephalusforeningen<br />

Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Navn:_______________________________________________________________________________________________<br />

Adresse:____________________________________________Post<strong>nr</strong>:_________Sted:______________________________<br />

Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________<br />

Diagnose: Ryggmargsbrokk Hydrocephalus Occulta Annet<br />

(Fagpersoner, institusjoner <strong>og</strong> firmaer skal ikke krysse av for diagnose)<br />

Medlemstype:<br />

Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen<br />

Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie<br />

Fagperson/Insitusjon Firma Annet<br />

«Huskedagboka»<br />

- en undervisningsvideo om utforming <strong>og</strong> bruk av<br />

huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus.<br />

”Fortellinger om håp”<br />

NRK sin dokumentar om foreningens<br />

bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med<br />

TV-aksjonen<br />

”Et nytt liv”<br />

2002.<br />

”Beginning at the end of the chain…”<br />

IfHBS sin video om bistandsprosjektet –<br />

nå med norsk tekst. 2001.<br />

Regningen sendes til:<br />

Navn: __________________________<br />

Adresse: __________________________<br />

Sted: ______________________________<br />

Familiemedlemsskap:<br />

For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som<br />

har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det <strong>og</strong>så fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.)<br />

________________________________________________________________________________________<br />

________________________________________________________________________________________<br />

Hvor bor Julenissen?<br />

a: Nordpolen b: Sydpolen c: Grønland<br />

Hva heter statsministeren i<br />

Norge?<br />

a: Siv Jensen b: Jens Stoltenberg<br />

c: Kristin Halvorsen<br />

Hva heter presidenten i<br />

U.S.A.?<br />

a: George Bush b: Bill Clinton<br />

c: Barack Obama<br />

Hva heter Norges høyeste<br />

fjell?<br />

a: Glittertind b: Galdhøpiggen c: Snøhetta<br />

Svar: 1-a, 2-b, 3-c, 4-b<br />

Hjelp den lille alven,<br />

fargelegg i fine farger!<br />

22 spina 3-11 spina 3-11 23


Returadresse:<br />

Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong><br />

Hydrocephalusforeningen,<br />

Pb. 9 Hoveseter, 0705 Oslo<br />

www.<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Ryggmargsbrokk- <strong>og</strong> Hydrocephalusforeningen i Norge<br />

Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH<br />

Leder: May-Heidi Sandvik<br />

Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset<br />

Tlf: 95 46 90 38<br />

E-post: mayh@skedsmo.kommune.no<br />

Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen<br />

Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen<br />

Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28<br />

E-post: tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no<br />

Daglig leder:<br />

Eli Døvresødegård Skattebu<br />

Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo<br />

Tlf: 41 00 82 57<br />

E-post: post@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.no<br />

Arbeidsutvalg:<br />

Habiliteringsutvalget<br />

Leder: May-Heidi Sandvik<br />

Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset<br />

Telefon: 95 46 90 38<br />

E-post: mayh@skedsmo.kommune.no<br />

Informasjonsutvalget<br />

Leder:<br />

Adr:<br />

Tlf:<br />

E-post: infoutvalg@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Internasjonalt utvalg<br />

Leder: Eli Døvresødegård Skattebu<br />

Adr: Pb 9, Hovseter, 0768 Oslo<br />

Tlf: 41 00 82 57<br />

E-post: internasjonal@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Likemannsutvalget<br />

Leder: Tove Byrmo Mathiassen<br />

Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen<br />

Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28<br />

E-post: likemann@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Ungdom- <strong>og</strong> Voksenutvalget<br />

Leder: Asbjørn Gilje<br />

Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg<br />

Tlf: 91 58 46 57<br />

E-post: ung-voksen@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Økonomiutvalget<br />

Leder: Hans Christian Norseth<br />

Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo<br />

Tlf: 92 02 38 20<br />

E-post: hanschristian.norseth@getmail.no<br />

Web-ansvarlig<br />

Håvard Stenbekk Giltvedt<br />

Adr:<br />

Tlf:<br />

E-post: giltvedt@gmail.com<br />

Medlemsregisteret<br />

Trond Haugen<br />

Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika<br />

Tlf: 67 56 62 98 / 913 44 142<br />

E-post: medlemskap@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Lokallag:<br />

Lokallaget for Oslo, Akershus <strong>og</strong> Østfold<br />

(RHØST)<br />

Leder: Anneth Nilsen<br />

Adr: Nordlivn. 13, 1671 Kråkerøy<br />

Tlf: 69 32 55 22 / 41 62 45 65<br />

E-post: rhost@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Lokallaget for Hedmark <strong>og</strong> Oppland<br />

(RHHO)<br />

Leder: Synnøve Brattlie<br />

Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget,<br />

2312 Ottestad<br />

Tlf: 408 75 342<br />

E-post: rhho@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Lokallaget for Telemark, Vestfold <strong>og</strong><br />

Buskerud (Te-Ve-Bu)<br />

Leder: Liv Torill H Rensvold<br />

Adr: Lomveien 11, 3124 Tønsberg<br />

Tlf: 91 33 85 59<br />

E.post: te-ve-bu@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Lokallaget for R<strong>og</strong>aland, Aust- <strong>og</strong><br />

Vest-Agder (ROAG)<br />

Leder: Målfrid Ølberg<br />

Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola<br />

Tlf: 51 64 87 00<br />

E.post: roag@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Lokallaget for Hordaland <strong>og</strong> S<strong>og</strong>n <strong>og</strong><br />

Fjordane (RHAV)<br />

Leder: Christine K. Midtun<br />

Adr: Olsvivn. 270, 5184 Olsvik<br />

Tlf: 97 67 40 90<br />

E-post: rhav@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Lokallaget for Sør- <strong>og</strong> Nord-Trøndelag<br />

(RHAT)<br />

Leder: Brynjulf Hansen<br />

Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal<br />

Tlf: 74 07 92 57 / 909 65 031<br />

E-post: rhat@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Lokallaget for Møre <strong>og</strong> Romsdal (RHAM)<br />

Leder: Jan Inge Tangen<br />

Adr: Sørstien 5, 6411 Molde<br />

Tlf: 91 30 78 01<br />

E-post: rham@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Lokallaget for Troms, Finnmark <strong>og</strong><br />

Svalbard (RyHNN)<br />

Leder: Sindre Strand<br />

Adr: Tønsvikvegen 1165,<br />

9022 Krokelvdalen<br />

Tlf: 45 61 11 68<br />

E-post: rhynn@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org<br />

Lokallaget for Nordland (RHINO)<br />

Kontaktperson: Renate Monsen<br />

Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø<br />

Tlf: 48 12 57 61<br />

E-post: rhino@<strong>ryggmargsbrokk</strong>.org

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!