Norsk Rheumabulletin - Mediahuset i Göteborg AB
Norsk Rheumabulletin - Mediahuset i Göteborg AB
Norsk Rheumabulletin - Mediahuset i Göteborg AB
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong><br />
<strong>Norsk</strong> Medlemsblad revmatologisk forening for <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening • Nummer 1 • 2011<br />
Strategiplanen – styrets kompass<br />
<strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forenings høstmøte<br />
Spondylartritt – en vanskelig diagnostikk litt enklere?<br />
”Å miste diagnosen” og rettssikkerheten
<strong>Norsk</strong> Revmatologisk revmatologisk Foreningforening<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong><br />
Medlemsblad for <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening<br />
Utgivelser 2011: 25 mars<br />
17 juni<br />
26 september<br />
18 november<br />
Ansvarlig utgiver Erik Rødevand<br />
Revmatologisk avdeling<br />
St. Olavs Hospital<br />
Postboks 3250 Sluppen<br />
7006 Trondheim<br />
Telefon: 06800<br />
Erik.Rodevand@stolav.no<br />
Redaktør Erik Rødevand<br />
Revmatologisk avdeling<br />
St. Olavs Hospital<br />
Postboks 3250 Sluppen<br />
7006 Trondheim<br />
Telefon: 06800<br />
Erik.Rodevand@stolav.no<br />
Produksjon <strong>Mediahuset</strong> i <strong>Göteborg</strong> <strong>AB</strong><br />
Marieholmsgatan 10C<br />
415 02 <strong>Göteborg</strong><br />
Sverige<br />
www.mediahuset.se<br />
Tel +46 (0)31-707 19 30<br />
Annonser Dan Johansson<br />
dan@mediahuset.se<br />
Olle Lundblad<br />
olle@mediahuset.se<br />
Design Peo Göthesson<br />
peo@mediahuset.se<br />
Trykk Åkessons Tryckeri <strong>AB</strong><br />
Box 148<br />
361 22 Emmaboda<br />
Sverige<br />
www.akessonstryck.se<br />
Distribusjon Distribueres som posttidning<br />
Innhold 1/2011<br />
2 Slik Leder ser det<br />
3 Strategiplanen – styrets kompass<br />
Revmatiske sykdommer på EU-agendaen<br />
4 <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forenings høstmøte<br />
9 Spondylartritt – en vanskelig diagnostikk litt enklere?<br />
10 Professor Tore Kvien<br />
– æresmedlemmet på Diakonhjemmets sjukhus<br />
12 Strategiplanen – dette mener styrets medlemmer<br />
14 Medlemsstatus <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Förening 2011<br />
15 Symposium om psoriasisartritt<br />
– synspunkter fra svenske revmatologer<br />
18 ”Å miste diagnosen” og rettssikkerheten<br />
19 Strategiplan for <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening<br />
2011 – 2015<br />
22 Ode til <strong>Norsk</strong> revmatologisk forenings medlemmer<br />
og til revmafaget 2010<br />
23 Revmakalender 2011<br />
Omslagsbild: Diakonhjemmet Sykehus i Oslo (Foto: Per Lundblad)<br />
www.legeforeningen.no/id/6162<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 1
SLik LEDER SER DET<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> en realitet<br />
Årsmøtet gav sin tilslutning til at foreningen skal<br />
ha et medlemsblad. Det er i tråd med styrets anbefaling.<br />
Styret har derfor inngått en 4-års kontrakt<br />
med <strong>Mediahuset</strong> i Gøteborg om fire årlige utgivelser.<br />
Svensk revmatologisk forening har hatt et medlemsblad<br />
i flere år, og skal nå øke til fem årlige utgivelser,<br />
noe vi tolker som at selv i en digital verden er det<br />
behov for et medlemsblad i papirutgave. Målet er<br />
å presentere revmatologien for medlemmene, men<br />
samarbeidspartnere som myndigheter, pasientforeninger<br />
og legemiddelfirmaer bør informeres om hva<br />
vi arbeider med, så de vil også etter hvert komme på<br />
mottakerlisten. Noen har fått et prøvenummer.<br />
kvalitet og pasientsikkerhet er av myndighetene<br />
blitt et hovedsatsingsområde i helsetjenesten, og<br />
begrepene er allerede både på fagfolk, politikere,<br />
ledere og direktørers lepper. I styringsdokumentene<br />
til de regionale helseforetak for 2011 står det – ”en likeverdig<br />
vektlegging av kvalitet og pasientsikkerheten<br />
og styring av ressursbruken, er en forutsetning<br />
for riktige faglige prioriteringer og høy kvalitet på<br />
pasientbehandlingen”.<br />
Legeforeningen har lenge argumentert for at ikke<br />
bare antall behandlinger og økonomi skal stå i fokus,<br />
men også hva tiltakene målbart fører til. Styret<br />
har sammen med <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund allerede<br />
tenkt slike tanker og har med støtte av Helse–<br />
og omsorgdepartementet laget retningslinjer for<br />
hvordan en skal gå frem når diagnoser må endres.<br />
Sammen vil vi øke pasienters rettssikkerhet. Det kan<br />
dere lese mer om, både i dette nummeret av <strong>Norsk</strong><br />
<strong>Rheumabulletin</strong> samt i Revmatikeren og Revmarapporten<br />
som <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund gir ut.<br />
Diagnostikk kan være både enkelt og vanskelig. Hva<br />
sykdommen/diagnosen skal benevnes kan skape<br />
”engasjerte diskusjoner”, men også etterlate seg forvirring.<br />
Ny kunnskap kan føre til nye perspektiver.<br />
For å hjelpe styret i vanskelige faglige spørsmål, vedtok<br />
årsmøtet i 2009 å opprette et fagråd.<br />
Fagrådet har i 2010 gitt vesentlige bidrag til å<br />
klargjøre noen faglige spørsmål som vårt fagmiljø<br />
blir konfrontert med, blant annet av pasientforeningene.<br />
Hva mener fagmiljøet om aktuelle spørsmål?<br />
Hva gjør fagmiljøet og hvor raskt implementeres<br />
2 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />
nyvinninger innen diagnostikk, klassifisering og behandling?<br />
Diskuterer dere bare problemstillinger<br />
uten å konkludere? Styret er av <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund<br />
utfordret til å ta standpunkt til moderne<br />
diagnostikk av spondylartritt og lage retningslinjer<br />
for det som oppleves som tilfeldig framgangsmåte i<br />
forhold til diagnoseendringer. Derfor ønsket styret<br />
en avklaring på hvordan fagmiljøet skal forholde seg<br />
til nyvinningene innen diagnostikk og klassifisering<br />
av spondylartritt.<br />
I dette arbeidet har Fagrådet vært til god nytte<br />
og har gitt anbefalinger om hvordan vi skal stille diagnosen<br />
spondylartritt. Fagrådets anbefalinger og<br />
synspunkter vedrørende dette kan dere lese om i<br />
dette nummeret.<br />
kunnskap, både fra forskning og empiri, er etter<br />
min mening det viktigste grunnlaget for god pasientbehandling.<br />
Derfor har spesialistkomiteen en<br />
viktig rolle med å tilpasse og modernisere spesialistutdanningen.<br />
I 2011 vil derfor det obligatoriske<br />
revmakirurgi kurset bli erstattet av et nytt kurs<br />
– inflammatoriske leddsykdommer hos voksne.<br />
Kurset vil innholde tema om diagnostikk og behandling<br />
av artrittsykdommene. Kirurgi vil i det nye kurset<br />
få mindre plass, i tråd med fallende behov for<br />
kirurgisk behandling av inflammatoriske leddsykdommer.<br />
Utdanningsplanen og sjekklisten blir også<br />
fornyet i 2011, og fra 1. september vil ikke Legeforeningen<br />
lenger ha fullmakt til å foreta den endelige<br />
godkjenningen av spesialister. Faste stillinger for<br />
LIS blir også et tema i 2011 med innvirkning på spesialistutdannelsen.<br />
Tiden etter bortfall av industristøtte til internasjonale<br />
kongresser i 2012, bør også bli et diskusjonstema<br />
i 2011.<br />
Ny strategiplan for perioden 2011-15 sendes ut til<br />
høring i vår. Den kan dere lese mer om på hjemmesiden.<br />
Styret ønsker innspill og tar sikte på å få den<br />
diskutert i forbindelse med vårmøtet i Skien i april.<br />
Ha en god lesestund med <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong>!<br />
ERik RøDEvAND<br />
Leder <strong>Norsk</strong> Revmatolokisk Forening
Strategiplanen – styrets kompass<br />
vår gamle strategiplan utløp i 2010. Allerede<br />
i 2009 begynte styret å innhente informasjon<br />
fra ulike deler av fagmiljøet for<br />
å utarbeide en ny.<br />
Dersom en leter etter løste saker i gamle<br />
planer, ser en raskt at de fleste saker i<br />
sin natur er kontinuerlige, slik som spørsmålene<br />
knyttet til spesialist- og videre<br />
utdanningen, forskning og fagutvikling,<br />
implementering av nye faglige rutiner,<br />
samarbeid med myndighetene som blant<br />
annet i utviklingen av DRG - systemet, LIS<br />
– anbudet, <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund og<br />
arbeidet med å øke antallet revmatologer<br />
i Norge, for å nevne noen saker.<br />
Forslaget til ny strategiplan kan fremstå<br />
som en liste med mange gode ønsker og<br />
manglende prioriteringer. Det er mange<br />
saker som er viktige og som styret må<br />
ha en mening om, men kanskje ikke jobber<br />
like aktivt med. Derfor må noen saker<br />
prioriteres. I dette nummer (sid. 20 – 21)<br />
av medlemsbladet, kan du lese hva de enkelte<br />
medlemmene av styret mener er viktig,<br />
og som har vært grunnlag for styrets<br />
diskusjoner i utarbeidelsen av planforslaget.<br />
Det er opp til medlemmene å komme<br />
med innspill for å justere kursen i forhold<br />
til styrets forslag. Dere kan henvende dere<br />
direkte via e-post, starte en diskusjon på<br />
Min side eller komme på neste medlemsmøte<br />
i forbindelse med Vårmøtet på Betanien<br />
den 28. april.<br />
Du kan lese planen i sin helhet på siden<br />
31 – 33 eller på hjemmesiden:<br />
www. Legeforeningen.no/spesialiteter<br />
Revmatiske sykdommer på EU-agendaen<br />
– men mangler på den nasjonale agendaen<br />
i motsetning til hva vi ofte liker å tro, ligger<br />
ikke Norge alltid i første linje. Revmatiske<br />
sykdommer blir knapt nevnt i<br />
norske plandokumenter. ved lesing av<br />
dokumentene kan vi i beste fall plassere<br />
oss under de kroniske sykdommene<br />
eller muskel skjelett sykdommer. i Europa<br />
er oppmerksomheten større og dette<br />
gir resultater.<br />
Brukerorganisasjoner, helsepersonell,<br />
revmatologer, forskningsmiljøer, EU organer<br />
og andre oppnådde høsten 2010 konsensus<br />
om en rekke politiske anbefalinger<br />
for å arbeide med forebygging av- samt<br />
bedre levekårene for dem som lever med<br />
revmatiske sykdommer, muskel- og skjelettsykdommer.<br />
Anbefalingene og forslag til implementering<br />
var hovedbudskapet fra en EU Presidentskapskonferanse<br />
om revmatiske<br />
sykdommer, muskel- og skjelettsykdommer<br />
organisert i samarbeid med EULAR<br />
(European League Against Rheumatism).<br />
Konferansen ba EU om en egen strategi<br />
for muskel- og skjelettsykdommer og nasjonale<br />
planer for implementering.<br />
<strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund, <strong>Norsk</strong> Revmatologisk<br />
Forening og NIOR (Norwegian<br />
Interdisciplinary Organisation In<br />
Rheumatology) stiller seg bak anbefalingene<br />
fra konferansen og oppfordrer norske<br />
myndigheter til å sette inn nødvendige<br />
tiltak i tråd med anbefalingene.<br />
Dette er anbefalingene fra konferansen:<br />
1. EU og medlemslandene skal anerkjenne<br />
de sosioøkonomiske konsekvensene<br />
revmatiske-, og muskel- og skjelettsykdommer<br />
innebærer for samfunnet og<br />
akseptere rekkevidden dette har for<br />
alle aldersgrupper samt å gi dem nødvendig<br />
prioritet.<br />
2. Det er behov for å prioritere grunnforskning<br />
og klinisk forskning når det<br />
gjelder årsaker og innvirkning disse<br />
kroniske sykdommene har på mennesker.<br />
3. EU og medlemslandene skal sørge<br />
for at mennesker med funksjonsnedsettelse<br />
relatert til revmatiske-, muskel-<br />
og skjelettsykdommer har rett<br />
til full inkludering i samfunnet. Dette<br />
innebærer optimalisering av miljø-<br />
og livsstilsfaktorer, tilgjengelighet til<br />
mestringsprogrammer og respekt for<br />
retten til et fleksibelt utdannings- og<br />
arbeidsmiljø.<br />
4. Mennesker med revmatiske-, muskel-<br />
og skjelettsykdommer bør få raskest<br />
mulig tilgang til behandling av høy kvalitet,<br />
ideelt sett i spesialiserte sykehus/<br />
institusjoner, som kan sikre god livskvalitet<br />
livet ut.<br />
5. Behandling av revmatiske-, muskel- og<br />
skjelettsykdommer skal stå i forhold til<br />
forskningsbaserte anbefalinger i alle<br />
EUs medlemsland.<br />
6. Mennesker med revmatiske-, muskel-<br />
og skjelettsykdommer er eksperter i å<br />
leve med egen sykdom og bør involveres<br />
i behandlingsforløp og evaluering<br />
av dette.<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 3
i november 2010 holdt NRF sitt høstmøte.<br />
Temaet for møtet var Revmatologiske<br />
aktualiteter ved inngangen til<br />
et nytt 10-år.<br />
Møtet fant sted på Diakonhjemmet<br />
Sykehus i Oslo, der drøyt 50 deltagere<br />
hadde kommet for å være<br />
med begge dagene.<br />
Artrose i eldrebølgens tid var den første<br />
underrubrikken for en serie forelesninger.<br />
– Vi har et nytt 10-år framfor oss, og det<br />
kommer til å bli 10 spennende år, sa Mari<br />
Sveen Kvam da hun ønsket alle deltagerne<br />
velkommen.<br />
Centre of Excellence<br />
Deretter presenterte hun Tore Kvein som<br />
var møtets første taler og møteleder. Han<br />
ga en historikk angående utviklingen på<br />
Diakonhjemmet.<br />
– Mange av dere var ikke født når jeg<br />
begynte, påpekte han.<br />
Revmatologisk avdeling på Diakonhjemmets<br />
Sykehus åpnet 1. november<br />
1980, og hadde derfor ved tidspunktet for<br />
møtet akkurat fylt 30 år.<br />
4 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />
NORSk REvMATOLOGiSk<br />
FORENiNGS HøSTMøTE<br />
– De første ansatte legene her var Eimer<br />
Munthe, Oddvar Andrup, Tore Ottosen og<br />
Berit Karstensen, fortalte Tore.<br />
I 1986 satte man opp et nybygg som hovedsakelig<br />
var beregnet for revmatologien.<br />
– Etter nybygget hadde vi seks overleger,<br />
enn assisterende lege og en til to revmatologiske<br />
kirurger. Vi disponerte over<br />
45 senger – hvorav 30 senger var for revmatologi,<br />
og 15 senger var for revmatologikirurgi,<br />
fortsatte Tore.<br />
Antallet senger har siden da blitt redusert.<br />
I 1996 ble antall sengeplasser redusert<br />
fra 45 til 36 og i 2000 ble det redusert<br />
til 29. I og med at revmatologikirurgien<br />
ble overført fra Rikshospitalet til Diakonhjemmets<br />
Sykehus i 2003, økte man antall<br />
sengeplasser igjen til 33.<br />
I dag, 2010, har den Revmatologiske avdelingen<br />
ca. 22 000 pasientbesøk og 800<br />
utskrivninger årlig. Man gir mer enn 1 200<br />
infusjonsbehandlinger og har en omfattende<br />
forskningsvirksomhet. Tore ga en<br />
oversikt over ulike milestolper angående<br />
dette.<br />
I 2008 ble de utpekt til EULAR Centre<br />
of Excellence.<br />
”Disse pasienter behøver oss”<br />
Barbara S. Christensen fortalte deretter<br />
om håndtartrose (HOA) og sin studie om<br />
hvordan denne sykdommen påvirker vår<br />
livskvalitet.<br />
De kliniske symptomene er smerte,<br />
stølhet og forverring av funksjon eller<br />
funksjonshemning når det gjelder finmotorikk.<br />
– Pasientene har vanskeligheter med å<br />
skrive og å vri opp vått tøy, bare for å ta<br />
to eksempler. De har også redusert gripestyrke<br />
og mister ofte ting. Og de har mye<br />
smerter, sa Barbara.<br />
Hun fortsatte med å beskrive de kliniske<br />
kriteriene for diagnosen HOA, og viste<br />
bildeeksempler tatt med vanlig røntgen<br />
og MRI.<br />
Barbara redegjorde for den gruppe pasienter<br />
hun hadde da hun gjennomførte<br />
sin studie. Det viste seg at pasienter med<br />
HOA også hadde dårligere mental helse.<br />
Hennes konklusjon var at den belastningen<br />
som HOA utgjør for pasientene<br />
i Oslo-kohorten er betydelig, og ligner<br />
belastningen for pasienter med RA.<br />
Dette bekreftes av andre livskvalitetsun-
dersøkelser som er utført på pasienter<br />
med HOA.<br />
– Disse pasienter trenger oss, de har<br />
kraftige smerter! Dessverre har vi ikke fått<br />
noen ny, tilgjengelig medisin til dem, oppsummerte<br />
Barbara.<br />
verdensledende på å forebygge idrettsskader<br />
Nyheter i kirurgisk behandling av bruskskader<br />
etter sportslig aktivitet og trening,<br />
var rubrikken på Lars Engebretsens foredrag.<br />
Han innledet med å vise fire forskjellige<br />
videofilmer som illustrerte ulike<br />
leddskader hos en håndballspiller, vektløfter<br />
og en fotballspiller.<br />
– Idrettsaktivitet på høy nivå øker risikoen<br />
for leddgikt, konstaterte han.<br />
– Nå sitter dere og tenker at toppidrett<br />
er farlig, men toppidrettsutøvere lever<br />
lenger og reduserer risikoen for å havne<br />
på sykehus, fortsatte Lars.<br />
– Generelt sett er det altså bra å holde<br />
på med toppidrett, bortsett fra at muskelskader<br />
kan oppstå.<br />
Siden 1980 har Lars arbeidet som klinisk<br />
forsker på Oslo Sports Trauma Research<br />
Center. Der kom han i kontakt<br />
håndballspilleren Sussann Goksør Bjerkrheim,<br />
som totalt har spilt 296 landskamper<br />
og scoret hele 844 mål for Norge.<br />
– Hun måtte slutte på grunn av slitasjegikt<br />
i kneet. Men hun kom til å bety mye<br />
for meg i min forskning, fortsatte Lars.<br />
På Trauma Research Center har Lars<br />
forsket på forebygging av leddskader. Han<br />
fortalte om et treningsprogram som i studier<br />
har vist seg å gi en 17 ganger risikoreduksjon<br />
på kneskader. Et annet program<br />
for å forebygge skader i fotball har et resultat<br />
på 30 – 50 % risikoreduksjon.<br />
– Norge er verdensledende på å forebygge<br />
idrettsskader, sa han stolt.<br />
Håp for framtiden<br />
Trening reduserer risikoen for slitasjegikt,<br />
og gir også reduserte smerter om man har<br />
det, fastslo Lars.<br />
Han fortalte også om brusktransplantasjon.<br />
– Resultatene så langt virker veldig bra.<br />
Mesenchymale stamceller for å repparere<br />
brusk er et annet spennende område.<br />
– Vi er en av fire grupper i verden som<br />
er engasjert i denne forskningen. Vi vet at<br />
det fungerer på kaniner. Våre data er så<br />
langt basert på dyreforsøk.<br />
Han avsluttet med å uttrykke et håp<br />
om at man om fem år klarer å forebygge<br />
og håndtere slitasjegikt grunnet idrett og<br />
trening ved å regenerere brusk med hjelp<br />
av trening, medisin og kirurgi.<br />
MRi undersøker hele organet<br />
Ulike metoder for bildediagnostikk, med<br />
fokus på håndartrose, var emnet for Ida K.<br />
Haugens forelesning.<br />
– Det er en fordel for røntgen at det er<br />
enkelt og billig. Men det gir bare todimensjonale<br />
bilder, sa Ida.<br />
Et tredimensjonalt bilde får man derimot<br />
både med ultralyd og magnetrøntgen<br />
(MRI). MRI betyr også at hele leddet blir<br />
undersøkt.<br />
– Håndartrose er en sykdom som omfatter<br />
hele leddet, inkludert brusk, leddbånd<br />
og bein, fortsatte hun.<br />
Ida beskrev også teknikken med kon-<br />
trastforsterket magnetkameraundersøkning<br />
– dGEMRIC (delayed gadoliniumenhanced<br />
MRI of certilage)<br />
– Med konvensjonell radiografi kan<br />
man undersøke brusk og bein. Men sammenhengen<br />
mellom radiografiske funn<br />
og symptomer er svake. Med ultralyd kan<br />
man undersøke betennelser, men sammenhengen<br />
mellom synovitt og smerte<br />
har man heller ikke belegg for.<br />
– Med MRI kan man undersøke hele<br />
organet. BML (Bone Marrow Lesions) og<br />
synovitt er forbundet med smerte når det<br />
gjelder slitasjegikt i kneet. MRI blir også<br />
brukt for å utvikle et scoresystem, for slitesjegikt<br />
i hånden, oppsummerte Ida.<br />
Røyking gir citrullinering<br />
Genetikk og immunologi var neste underrubrikk.<br />
Guro Løvik Goll var møteleder.<br />
Hun innledet med et foredrag om samspillet<br />
mellom genetikk og miljøfaktorer<br />
for sykdomsutviklingen ved RA.<br />
– Autoimmunitet oppstår på grunn av<br />
”bad genes and bad luck”. Det er ikke bare<br />
en ting som skal til, det er flere trinn som<br />
følger hverandre i en slik prosess, sa Guro.<br />
Hun beskrev deretter utviklingen fram<br />
til sykdom. Man kjenner til flere faktorer<br />
som øker risikoen for å bli syk. Disse<br />
er blant annet røyking, alkohol og mineraloljer.<br />
– Men når det gjelder alkohol finnes det<br />
studier som viser at et moderat inntak kan<br />
virke beskyttende mot leddgikt. Men dette<br />
er veldig kontroversielt, fortsatte Guro<br />
og konsentrerte seg deretter om røyking.<br />
Røykingen innebærer en betydelig høyere<br />
citrullinering, en prosess som forandrer<br />
aminosyren arginin til citrullin. Man<br />
visste allerede på 80-tallet at røyking økte<br />
risikoen for RA, men nå vet vi at risikoøkningen<br />
er for ACPA-positiv RA.<br />
Det er fortsatt mange ubesvarte spørsmål<br />
rundt prosessen angående hvordan<br />
citrullinering fungerer. Et spørsmål som<br />
Guro selv stilte var om citrullinering kan-<br />
Barbara S. Christensen<br />
Lars Engebrektsen<br />
Ida K. Haugens<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 5
skje i seg selv er vanlig, mens RA pasientens<br />
immunsvar er uvanlig?<br />
Arvelighet overvurdert?<br />
Benedicte Lie beskrev genetikken til RA.<br />
Hun startet med å referere til studier på<br />
tvillinger. At eneggede tvillinger ikke rammes<br />
100 % tyder på at det ikke bare er genene<br />
som avgjør om pasienten blir syk.<br />
Det tyder også på at miljøfaktorer spiller<br />
en rolle, fastslo Benedicte.<br />
I 2007 kom gjennombruddet. Før det<br />
hadde man, i tillegg til HLA, kun identifisert<br />
to gener. Deretter har man funnet ytterligere<br />
et 30-talls gener som man vet har<br />
innvirkning på utviklingen av RA.<br />
– Jakten på sykdomsgener er som å lete<br />
etter en nål i en høystakk, konstaterte hun.<br />
Den teknologiske utviklingen har gjort<br />
store framskritt. Det var også i 2007 det<br />
menneskelige genomet ble fullstendig<br />
kartlagt.<br />
Benedicte forklarte begrepet polymorfisme.<br />
– Det er de områder hvor genomet varierer<br />
mellom to individer. Området hvor<br />
det er byttet ut kalles for en SNP. For ti år<br />
siden tok det lang tid å genotype en SNP.<br />
I dag kan vi genotype en million SNP’er<br />
samtidig!<br />
Denne utviklingen har i sin tur ført til<br />
Genome-Wide Association Study (GWAS),<br />
som betyr at man kan finne sykdomsgener.<br />
Men det er likevel slik at det er flere friske,<br />
sammenlignet med syke personer som<br />
har de sykdomsdisponerende variantene.<br />
– Bare en liten del av heritabiliteten –<br />
mindre enn 30 % – kan forklares så langt.<br />
Det kan avhenge av flere ting – arveligheten<br />
kan være overvurdert eller så har man<br />
ikke funnet alle geneffekter ennå.<br />
Hva avgjør svaret på terapi?<br />
Hva har vi da lært av genetikken i RA?<br />
– At genetiske faktorer står for 60 % når<br />
det gjelder utvikling av sykdom. Resten –<br />
40 % er miljøfaktorer, sa Marthe Maehlen.<br />
– I tillegg til røyking, tror man også det<br />
er en bakterie som er involvert i peridontit.<br />
Ulike pasienter utvikler RA på forskjellige<br />
måter. Flere av risikogenene er<br />
dessuten felles for andre autoimmune<br />
sykdommer, og dette kan delvis forklare<br />
hvorfor RA pasienter er mer motagelige<br />
selv for disse sykdommene.<br />
ACPA + og ACPA – gir ulike kliniske<br />
sykdomsbilder ved RA, og de er også genetisk<br />
forskjellige. Spørsmålet er om man<br />
kan, gjennom genene predikere sykdomsforløpet.<br />
– Problemet er at dette forløpet varierer<br />
individuelt, svarte Marthe.<br />
6 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />
Kan man predikere leddskader ved hjelp<br />
av genotyping? Marthe henviste til sine<br />
egne studier angående dette. Hun hadde<br />
oppdaget at to SNP (AFF3 og CD226)<br />
hadde en betydelig assosiasjon til svaret<br />
på anti-TNF behandling.<br />
– Men disse to SNP forklarer bare 1,3 %<br />
av variasjonen av svarene på behandlingen.<br />
Derfor er den kliniske nytteverdien av<br />
studiet liten – men den bidrar til vår forståelse<br />
av sykdommen, sier Marthe.<br />
Vi trenger flere studier. Et viktig spørsmål<br />
er om terapisvaret blir bestemt av<br />
mange gener som hver for seg har liten<br />
innvirkning – eller om det finnes enkelte<br />
gener som har stor innvirkning?<br />
– Det er de pasienter som har den dårligste<br />
prognosen som skal ha den aggressive<br />
behandlingen. Det er dyre legemiddel<br />
vi bruker, derfor er det viktig at vi bruker<br />
dem riktig, avsluttet Marthe.<br />
Steroider øker risikoen for hjertesykdommer<br />
Den første dagens siste tema var Kardiovaskulære<br />
aspekter. Sella Provan var møteleder.<br />
– Pasienter med leddgikt lever mellom<br />
tre og 18 år kortere enn forventet. Hovedårsaken<br />
til en tidligere død er først og fremst<br />
hjertesykdommer, konstaterte Sella.<br />
Ifølge EULAR skal man multiplisere de<br />
individuelle risikofaktorer man kommer<br />
fram til ved en ordinær score med 1,5 hos<br />
pasienter med RA. Flere studier har vist<br />
en sammenheng mellom sykdomsaktivitet<br />
og økt risiko kardiovaskulære hendelser.<br />
Guro Goll og Benedicte Lie<br />
Sella gjorde rede for en slik studie hun selv<br />
hadde vært med på å gjennomføre.<br />
– Selv den studien viste at det er viktig<br />
å behandle sykdomsaktiviteten tidlig,<br />
sa hun.<br />
Kristin Angel fortalte om en skotsk studie<br />
som viste at de pasienter som doseres<br />
med mer enn 7,5 mg glukosteroider har en<br />
betydelig økt risiko for kardiovaskulære<br />
hendelser.<br />
– Det er sammenlignet med normalbefolkningen.<br />
Men det samme forholdet kan<br />
også påvises innen gruppen pasienter med<br />
RA, fortsatte Kristin.<br />
Methotrexate og anti-TNF gir derimot<br />
en redusert risiko ifølge en amerikansk<br />
studie. En egen studie som Kristin har<br />
gjennomført tyder også på at anti-TNF har<br />
en god forebyggende effekt av kardiovaskulære<br />
hendelser.<br />
Blodtrykk, kolesterol og anamnese<br />
Anne Grete Semb fortalte om kardiovaskulær<br />
risikodeling ved RA. Hun ga først en<br />
bakgrunn for tradisjonelle risikofaktorer,<br />
og gjentok multiplikasjonsfaktoren 1,5.<br />
– Så hva skal en revmatolog gjøre? Man<br />
skal spørre om pasienten her en hjertekarsykdom,<br />
eller om det forekommer i familien,<br />
sjekke kolesterolverdier og blodtrykk,<br />
samt om pasienten har diabetes.<br />
Hun understreket at pasienter med SLE<br />
og RA foreløpig ikke får en fullgod behandling<br />
for kardiovaskulær forebygging.<br />
– Det er den ”key message” jeg vil formidle<br />
til dere i dag, sa Anne Grete.<br />
Terje Pedersen fortalte om koronarsyk-
Marthe Maehlen Kerstina Angel Terje Pedersen<br />
doms epidemiologi og forebygging.<br />
– Dødelighet på grunn av hjerteinfarkt<br />
har økt kraftig etter den andre verdenskrig<br />
og nådde en topp på slutten av 60-tallet og<br />
begynnelsen på 70-tallet. Vi har i dag mye<br />
lavere tall. Aller best har det gått i Finland<br />
der man har hatt en reduksjon på 80 %,<br />
sa Terje.<br />
Strategi på to nivåer<br />
Men forekomsten av hjerteinfarkt har ikke<br />
gått ned på samme måte.<br />
– Risikofaktorene for hjerteinfarkt har<br />
vært kjent i lang tid, fortsatte han – og beviste<br />
sin påstand med å ta fram slike som<br />
Dr. Samuel Black, Irland, publisert allerede<br />
i 1819 (!).<br />
Den inkluderte blant annet fedme, psykologisk<br />
stress og mangel på mosjon.<br />
Røykere får ifølge studier hjerteinfarkt i<br />
gjennomsnitt 15 – 20 år tidligere enn ikkerøykere.<br />
Terje presenterte to strategier – en befolkningsstrategi<br />
og en individstrategi –<br />
for å minske antall hjerteinfarkter.<br />
Befolkningen: Forhindre den første sigaretten<br />
og overtale røykere til å slutte.<br />
Kutte ned på melkefett og animalsk fett.<br />
Redusere sukkerforbruket og trene tre<br />
ganger i uken!<br />
– Individet: Skreddersy opplegget og<br />
begynn med det som gir størst risikoreduksjon.<br />
Oppnå en varig livsstilsendring og gi<br />
medisiner til høyrisikoindivider – statiner,<br />
blodtrykkssenkende middel og aspirin<br />
som sekundær forebygging, var hans råd.<br />
Biomarkører<br />
Individualisert behandling var også underrubrikken<br />
for det første temaet under<br />
møtets andre dag. Møteleder var Hilde<br />
Berner Hammer.<br />
Silje Watterdal Syversen fortalte om<br />
biomarkører prognostisk verktøy for RA.<br />
– Det er store variasjoner blant pasientene,<br />
og det er vanskelig å forutsi hvordan<br />
sykdommen vil utvikle seg – om den er reversibel<br />
eller ikke, og om den vil føre til<br />
leddskader, sa hun.<br />
Hun beskrev de biologiske prosessene<br />
for RA, samt blant annet bein- og bruskmarkører<br />
som prognostisk verktøy.<br />
– Brusknedbrytingsproduktet CTX-II<br />
og beinnedbrytningsproduktet CTX-I er<br />
de mest lovende prediktorene, sa Silje.<br />
Men hun la til at assosiasjonene er<br />
ganske svake, og at de gir lite tilleggsinformasjon<br />
til de etablerte prognostiske<br />
markørene.<br />
– Anti-CCP er den sterkeste prognostiske<br />
biomarkøren. Brusk- og beinmarkører<br />
samt leddspesifikke synovitt markører kan<br />
også gi prognostisk informasjon. Det er<br />
mulig vi kommer til å bruke dette i framtiden.<br />
Imidlertid har ingen biomarkør gode<br />
nok egenskaper til sikkert å identifisere<br />
hvem som kommer til å utvikle leddskader.<br />
– De kan brukes i kombinasjon med kliniske<br />
data og bildediagnostikk for å skreddersy<br />
behandlingen på individnivå for<br />
pasienter med RA, summerte Silje.<br />
NOR-vEAC<br />
Tidlig artritt – kan sykdomsutviklingen<br />
predikeres veldig tidlig i utviklingen, var<br />
tittelen på Maria Dahl Mjaavettens innlegg.<br />
– Det er vanskelig å spå, spesielt om<br />
framtiden, sa hun og la til:<br />
– Men det er akkurat det vi skal gjøre<br />
når vi sitter på poliklinikken.<br />
Hun fortalte om EAC – Early Arthritis<br />
Clinics. Det er spesialistklinikker for tid-<br />
lig vurdering og intervensjon av pasienter<br />
med inflammatorisk artritt. De dukket opp<br />
i flere land på slutten av 80-tallet.<br />
– I en idealsituasjon skal en EAC møte<br />
pasienten innen 14 dager etter en henvisning,<br />
sa Maja.<br />
En EAC må også arbeide sammen med<br />
andre omsorgspersoner.<br />
– Dette for å rette oppmerksomheten<br />
på at pasienten får komme til EAC med<br />
en gang!<br />
I Norge startet arbeidet med EAC –<br />
kalt NOR-VEAC – i 2004. I dag er det seks<br />
revmatologienheter som til sammen har<br />
1,7 millioner personer i sitt opptaksområde.<br />
Fra et hovent ledd blir konstatert<br />
til at pasienten får komme til en EAC er<br />
i gjennomsnitt 30 dager. Ofte går det mye<br />
fortere.<br />
– Det er få som kan skryte av at man<br />
fanger opp pasientene så tidlig, fortsatte<br />
Maja.<br />
Virksomheten ved disse klinikkene ble<br />
beskrevet mer detaljert av Maja. De arbeider<br />
med kveldskurs for fastleger som<br />
fokuserer på å fange opp hovne ledd, og<br />
betydningen av at de raskt henviser pasienten<br />
til en revmatologisk avdeling.<br />
– Vi har en omfattende database med<br />
biobank og bilder.<br />
Pasienten som kommer behandles med<br />
en Treat-to-Target strategi. Så kan utviklingen<br />
av sykdom predikeres i en tidlig fase?<br />
– Vi i NOR-VEAC har sett at ACPA og<br />
småleddsartritt er de viktigste prediktorene.<br />
Det virker som om de nye ACR/EU-<br />
LAR kriteriene kan brukes for å predikere<br />
utvikling av RA, avsluttet Maja.<br />
Magnetrøntgen og ultralyd<br />
Hilde Bermer Hammer stilte spørsmålet<br />
angående ultralyd eller MR – hva er viktigst?<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 7
Hun forklarte forskjellene på de to teknikkene:<br />
Ultralyd er en klinisk metode mens MR<br />
er en radiologisk metode. Ultralyd kan med<br />
stor sensivitet påvise vaskulær synovitt<br />
og man bruker power Doppler – MR gir<br />
best resultat i det henseende om man gir<br />
kontrast ved undersøkelsen. Ultralyd har<br />
ingen kjente bivirkninger eller kontraindikasjoner<br />
– men det har MR-kontrast.<br />
Men det finnes også likheter – begge er<br />
avhengig av at undersøkeren er tilstrekkelig<br />
utdannet for å kunne utføre en undersøkelse<br />
med bra kvalitet var en liket som<br />
Hilde nevnte. Man må også spørre seg om<br />
en ultralydundersøkelse er praktisk gjennomførbar?<br />
Tar den flere timer å utføre, er<br />
den ikke det, påpekte hun.<br />
Hilde fortalte at det hadde vært en eksplosjon<br />
av studier innen dette feltet.<br />
Sammenfattningsvis viser dette at ultralyd<br />
har en god validitet og reliabilitet ved<br />
revmatiske sykdommer.<br />
– Ultralyd gir klinikeren et verktøy for<br />
å påvise patologi, som i mer eller mindre<br />
usikker grad kan brukes på en klinisk diagnose.<br />
Poenget er at hvis ultralyd ikke løser<br />
problemstillingen, kan man gå videre<br />
med MR, sa hun.<br />
Ultralyd og MR er derfor like viktig,<br />
men bør brukes på forskjellige indikasjoner,<br />
var hennes konklusjon.<br />
Espen Haavardsholm kompletterte<br />
med synspunkter på MR. Teknikken har<br />
fått en økt betydning for å diagnostisere<br />
tidlig, udifferensiert artritt, sa han.<br />
– MR kan avbilde både skjelett og bløtdeler,<br />
og er den eneste modaliteten som<br />
kan vise benmargsødem, sa Espen.<br />
Nettopp benmargsødem er en viktig<br />
prognostisk faktor i tidlig RA.<br />
– Dessuten er MR et verktøy som virker<br />
lovende når det gjelder å monitorere terapisvar<br />
for både RA og AS, la han til.<br />
Farmakologisk og ikke-farmakologisk<br />
behandling<br />
Møtets internasjonale gjest var professor<br />
Désirée van der Heijde fra Holland. Hun<br />
ga en oppdatering av kriterier og behandling<br />
av ankyloserende spondylitt (AS).<br />
Det er en potensielt alvorlig sykdom,<br />
med ulike manifestasjoner, som vanligvis<br />
krever en multidisiplinær behandling som<br />
skal koordineres av en revmatolog, fastslo<br />
hun.<br />
– Det primære målet med behandlingen<br />
er å maksimere pasientens langsiktige<br />
livskvalitet ved å kontrollere symptomer<br />
og betennelser, forhindre strukturelle<br />
skader og sørge for at pasienten fungerer<br />
både fysisk og sosialt, fortsatte Désirée.<br />
8 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />
Désirée van der Heijde<br />
En optimal behandling innebærer en<br />
kombinasjon av både farmakologisk og<br />
ikke-farmakologisk.<br />
– Hjørnesteinen i den ikke-farmakologiske<br />
behandlingen er regelmessig mosjon,<br />
samt opplæring av pasienten. Her<br />
kan pasientorganisasjoner og støttegrupper<br />
være til stor nytte!<br />
ingen forskjell mellom TNF-blokkere<br />
Ekstraartikulære manifestasjoner av AS er<br />
for eksempel uveitt, psoriasis og IBD. Disse<br />
skal behandles i samarbeid med spesialist<br />
innen respektive område.<br />
– Revmatologen må være oppmerksom<br />
på at pasienter med AS har økt risiko for<br />
hjertesykdommer og osteoporose, sa hun.<br />
Anti-TNF behandling skal gis til pasienter<br />
med høy sykdomsaktivitet, mente<br />
Désirée.<br />
Det finnes ingen bevis for at det skulle<br />
være noen forskjell mellom de ulike TNFblokkerne<br />
– men hvis pasienten dessuten<br />
har IBD bør man ta hensyn til den gastrointestinale<br />
effektiviteten. Å bytte til en<br />
anen TNF-blokker kan være fordelaktig –<br />
om pasienten slutter å svare på den første.<br />
Tverrfaglig mottagelse på NRRE<br />
Turid Dager var møteleder for neste område.<br />
Rehabilitering og mestringsaspekter.<br />
Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet<br />
(NRRE) pasientpopulasjon<br />
ble presentert av Sigrid Ødegård. NRRE<br />
ble startet i 2010, og den første pasienten<br />
kom i oktober.<br />
De disponerer over fem sengeplasser,<br />
og hovedmålgruppen er pasienter med inflammatoriske<br />
sykdommer som har behov<br />
av en bred tverrfaglig behandling og som<br />
ikke kan få sine rehabiliteringsbehov dekket<br />
på et lokalt eller regionalt nivå.<br />
– Det er pasienter med et komplekst sykdomsbilde<br />
og som står ovenfor store utfordringer<br />
– innen alle livets områder, sa hun.<br />
Derfor har man tilgang til et veldig<br />
brett, multidisiplinert team: Ergoterapeut,<br />
fysioterapeut og sosionom – som er veldig<br />
viktig, ifølge Sigrid – sykepleier, psykolog<br />
og revmatolog. Dessuten har man også tilgang<br />
til blant annet revmakirurg, psykiater<br />
og prest.<br />
– Majoriteten av våre pasienter har<br />
spondylartritt, og halvparten av dem er<br />
under 50 år, fortsatte Sigrid.<br />
– Kun 3 % av dem er i arbeid. De vanligste<br />
problemstillingene behandlingsteamet<br />
står ovenfor er – ikke uventet<br />
– smerte, tretthet og depresjon.<br />
Sigrid fortsatte med beskrivelse av et<br />
pasienttilfelle, og forklarte hvordan man<br />
søker til NRRE.<br />
– Vi håper det vil være et vendepunkt<br />
for pasientene å komme til oss, avsluttet<br />
hun.<br />
Blir møtt med respekt og interesse<br />
Turid selv rapporterte om en studie hvordan<br />
pasienten opplever å få komme på rehabilitering.<br />
Studien er basert på en rekke<br />
intervjuer.<br />
– Alle pasientene beskrev at de hadde<br />
hatt utbytte av rehabiliteringen, konstaterte<br />
Turid innledningsvis.<br />
Det var en sjelden anledning til å fokusere<br />
på utfordringene ved å leve med en<br />
kronisk, revmatisk sykdom.<br />
– De opplever at de blir møtt med respekt<br />
og interesse, og det bidrar til at de<br />
selv får en større innsikt i sin sykdom og<br />
sine symptomer. Gjennom denne innsikten,<br />
fritas pasienten fra ansvaret for sine<br />
symptommanifestasjoner, fortsatte hun og<br />
ga et konkret eksempel på et intervjusvar<br />
for å illustrere dette:<br />
”Istedenfor å skamme meg fordi jeg er<br />
sliten, ser jeg nå at det er klart jeg er sliten<br />
som har det slik” (kvinne, 39 år).<br />
Det finnes et behov for mer forskning<br />
på individuelle faktorer som påvirker hvilket<br />
utbytte pasienten får av rehabiliteringen.<br />
– Altså: Hvem behøver hva, forklarte<br />
Turid.<br />
Dessuten etterlyste hun studier på pasienter<br />
som på en bra måte klarer å leve med<br />
revmatiske sykdommer.<br />
– Vi behøver også å forske på hvordan<br />
man under en lang periode skal opprettholde<br />
alt det positive pasienten har igjen<br />
for rehabilitering, avsluttet hun.<br />
PER LUNDBLAD
Spondylartritt<br />
– en vanskelig diagnostikk litt enklere?<br />
i et innlegg i British Medical Journal nylig<br />
ble det hevdet at mange leger stoler<br />
mer på ”magefølelsen” enn på kriterier<br />
når de stiller diagnoser. Dersom legene<br />
hadde benyttet anerkjente kriterier,<br />
ville den diagnostiske treffesikkerheten<br />
øke med 15 %.<br />
I<br />
løpet av de siste 2 årene er klassifikasjonskriteriene<br />
for både spondylartritt<br />
og leddgikt revidert og modernisert.<br />
Diagnostikk av spondylartritt og ankyloserende<br />
spondylitt (Bekterews sykdom)<br />
har ikke vært lett. Bildediagnostiske metoder<br />
som vanlige røntgenbilder er upresise,<br />
og ofte til mer forvirring enn nytte.<br />
Dette har også <strong>Norsk</strong> revmatikerforbund<br />
utfordret oss på, da mange pasienter får<br />
motstridende informasjon om de har sykdommen<br />
eller ikke.<br />
Leder i <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund,<br />
Svein Dåvøy, er på vegne av frustrerte<br />
medlemmer fortvilet over at det har tatt<br />
mange år få en sikker diagnose, og at mange<br />
opplever ”å miste diagnosen” igjen.<br />
Styret i foreningen har derfor bedt<br />
Fagrådet om en oppklaring og forslag<br />
til hvordan miljøet skal stille diagnosen<br />
spondylartritt og ankyloserende spondylitt<br />
i Norge.<br />
De anbefaler at for diagnosen spondylartritt,<br />
forkortet til SpA, legges ASAS kriteriene<br />
til grunn i Norge. Først når New<br />
York-kriteriene er oppfylt anbefales det<br />
at betegnelsen ankyloserende spondylitt<br />
anvendes. De påpeker også at diagnosen<br />
Bekterews sykdom bør erstattes av diagnosen<br />
ankyloserende spondylitt.<br />
Foreningen har tidligere lagt 3E anbefalingene<br />
til grunn for foreningens offisielle<br />
standpunkt i forhold til diagnostikk og<br />
behandling av tilstanden (se foreningens<br />
hjemmesider under nyheter), men disse<br />
trenger revisjon og derfor skal ASAS kriteriene<br />
benyttes.<br />
Gunnstein Bakland<br />
” Med de nye kriteriene uten at<br />
MR-funn legges til grunn, vil fire<br />
ganger så mange pasienter få en<br />
inflammatorisk diagnose. ”<br />
Overlege og stipendiat Gunnstein Bakland<br />
ved Revmatologisk avdeling ved UNN redegjorde<br />
for de nye kriteriene under årets<br />
Revma Review møte på Gardermoen.<br />
”Da det er inflammasjon vi vil diagnostisere,<br />
må vi bruke MR som bildediagnostisk<br />
undersøkelse og ikke vanlige<br />
røntgenbilder for å stille diagnosen” argumenterte<br />
Gunnstein. ”Vanlige røntgenbilder<br />
har begrenset plass i tidlig diagnostikk<br />
av sykdommen og bør benyttes mindre,<br />
men anbefales dersom noen har hatt langvarig<br />
sykdom og stor sannsynlighet for<br />
varige forandringer foreligger. For oppfølging<br />
av pasientene med ankyloserende<br />
spondylitt kan røntgenbilder ha en plass,<br />
men ikke oftere enn hvert 3 – 5 år.”<br />
”ASAS-klassifikasjonkriteriene innholder<br />
de viktigste elementene som foreligger<br />
ved sykdommen, men kan ikke<br />
ukritisk brukes til diagnostikk av sykdommen,<br />
den må bygge på bildediagnostikk”,<br />
slår han fast. ”Det kan fortsatt bli usikre<br />
diagnoser dersom det kun legges en kombinasjonen<br />
av ryggsmerter, HLA-B27 positivitet<br />
og forhøyet CRP til grunn, slik<br />
kriteriene gir muligheter for. I praksis bør<br />
en nok bruke minimum 3 tilleggskriterier”<br />
”Med de nye kriteriene uten at MR-<br />
funn legges til grunn, vil fire ganger så<br />
mange pasienter få en inflammatorisk diagnose”<br />
viser Gunnstein sin forskning.<br />
”Når vi stiller diagnoser kan vi ikke<br />
tenke på trygdemessige forhold. Vi skal<br />
sammenfatte symptomer og funn til en<br />
diagnose eller syndromer, og vi må selvsagt<br />
stå for dette i fremtiden. Har en person<br />
fått diagnosen SpA med riktig bruk av<br />
kriterier, kan tilstanden hos noen bli verre<br />
slik at de utvikler ankyloserende spondylitt”<br />
mener Gunnstein<br />
”Det er også viktig at de nye kriterierne<br />
og bildemodalitetene benyttes på en<br />
gjennomtenkt måte, slik at gamle fallgruver<br />
kan unngås, som det å stille diagnoser<br />
på usikkert grunnlag med fare for at de senere<br />
må endres. Ideelt bør diagnosen sikkert<br />
fastsettes i starten av sykdommen og<br />
senere ikke endres” kommenterer leder i<br />
foreningen Erik Rødevand. ”Vi har definitivt<br />
fått bedre verktøy i våre hender. Det<br />
gjelder bare å bruke dem riktig og klokt”<br />
ERik RøDEvAND<br />
Leder <strong>Norsk</strong> Revmatolokisk Forening<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 9
10 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />
Professor Tore kvien<br />
– æresmedlemmet på Diakonhjemmets sjukhus<br />
Diakonhjemmets sykehus ble<br />
grunnlagt i 1893. Det er et privat,<br />
ikke-kommersielt sykehus, som<br />
har ansvaret for allmenn sykehusservice<br />
for ca. 124 000 innbyggere i en sektor i den<br />
vestlige delen av Oslo.<br />
Sykehuset har dessuten et spesielt ansvar<br />
for behandlingen av hofteleddsfrakturer<br />
hos eldre pasienter fra andre deler av<br />
byen – totalt 330 000 innbyggere.<br />
Sykehuset har også spesialisert seg på<br />
revmatologi og revmakirurgi, og er et spesialsykehus<br />
innen dette området for hele<br />
Oslo, samt regionsykehus før sydøst Norge.<br />
Her arbeider professor Tore K. Kvien.<br />
At Tore skulle lese medisin hadde han bestemt<br />
seg for allerede i tidlig ungdomsalder.<br />
I begynnelsen ville han imidlertid bli<br />
allmennlege, fortalte han til <strong>Norsk</strong> Revmabulletin.<br />
– Året var 1968 – å da skulle man frelse<br />
verden, husker han.<br />
Etter sin medisinutdannelse søkte Tore<br />
seg til Sørlandets revmatikersykehus, hvor<br />
han ønsket å få erfaring som ville være<br />
flott å ha som allmennpraktiserende. Han<br />
ble ansatt i 1976. Han forklarte at han at<br />
han på det tidspunktet var generelt interessert<br />
i alt innen indremedisin.<br />
– Det eneste jeg egentlig visste jeg ikke<br />
ville bli, var kirurg, sa Tore.<br />
Dokumentert fra begynnelsen<br />
Tore skjønte snart at akkurat revmatologi<br />
passet bra for han, og at han virkelig trivdes<br />
– både med pasientene og spesialfaget<br />
som sådan. Han ble værende på sykehuset<br />
i to år.<br />
Når disse to årene var over, flyttet han<br />
tilbake til Oslo – hvor han opperennelig er<br />
ifra – for å bli ferdig med sin spesialutdannelse.<br />
I hovedstaden arbeidet han på det<br />
som på den tiden ble kalt Oslo Sanitetsforenings<br />
Revmatisme Sykehus. I 1985 var<br />
han ferdig utdannet revmatolog.<br />
Men før det, hadde Tore allerede deltatt<br />
i et forskningsprosjekt.<br />
– Jeg har alltid vært interessert i å dokumentere<br />
det jeg gjør – det begynte jeg med<br />
allerede på Sørlandets Sykehus. Det har siden<br />
da preget hele mitt syn på forskning,<br />
forklarte han.<br />
I Oslo arbeidet Tore med et prosjekt der<br />
man skulle dokumentere effekten av legemiddelsbehandling<br />
hos barn med leddgikt.<br />
Det ble Tores doktoravhandling, og han<br />
disputerte i 1986.<br />
Etter det ble jeg tilbudt en stiling som<br />
overlege på Diakonhjemmets sykehus.<br />
Jeg aksepterte tilbudet – og er fortsatt her<br />
i dag!<br />
Tre milepæler<br />
Den revmatologiske avdelingen på Diakonhjemmets<br />
sykehus startet opp i liten<br />
skala allerede i 1980. I 1986 utvidet de til<br />
45 sengeplasser og syv leger.<br />
– I dag har vi 20 heltidsansatte på årsbasis<br />
i den kliniske virksomheten. Vi har<br />
færre sengeplasser – men sammenlignet<br />
med den gang har vi en mye større poliklinikk,<br />
sa Tore.<br />
Han forklarte at han allerede fra begynnelsen<br />
innså at den revmatologiske<br />
avdelingen skulle ha et stort framtidig potensial.<br />
Det viste seg å være en riktig vurdering.<br />
– Årsaken til dette potensialet var at vi<br />
hadde et definert ansvarsområde.<br />
I tillegg har vi også hatt en sykehusledelse<br />
som aktivt har støttet tanken på å<br />
bygge opp en spesialistfunksjon innenfor<br />
et relativt lite sykehus.<br />
I dag er revmatologi og revmakirurgi en<br />
meget viktig del av virksomheten på Diakonhjemmets<br />
sykehus. I løpet av årene har<br />
man avansert sin posisjon og blitt mer synlig<br />
og tydelig – i dag er man Oslos største<br />
og viktigste revmatologiske avdeling.<br />
– Vi fikk vår regionfunksjon i 1994. Tre<br />
år senere ble vi tilsluttet universitetet, og<br />
i 1999 ble avdelingen utvidet med det nyetablerte<br />
Nasjonale Revmatologiske Rehabiliterings-<br />
og Kompetansesenter. Det var<br />
tre milepæler som på 90-tallet la grunnlaget<br />
for videre vekst og utvikling, konstaterte<br />
Tore.<br />
Biobank fra begynnelsen<br />
Den røde tråden – å dokumentere det man<br />
gjorde – var hele tiden viktig for Tore. Da<br />
han startet sin karriere, hadde han lagt<br />
merke til at det ofte ikke var noen bevis<br />
for de avgjørelser man tok som kliniker.<br />
– Det første vi gjorde når jeg kom til Diakonhjemmets<br />
sykehus var å samle inn og
ta vare på nydiagnostiserte reaktive artritter.<br />
Det var i årene 88 – 90. Vi fortsatte<br />
med å bygge opp kohorter av pasienter og<br />
register som gjorde det mulig å samle inn<br />
data for å studere følgende:<br />
Forekomst, sykdomsforløp og markører<br />
for prognose (predikative markører).<br />
Etter 1990 fortsatte man med andre<br />
sykdommer – RA, sekundær Sjøgrens syndrom,<br />
osteoporose m.fl.<br />
– Vi inkluderte også spondylartritt,<br />
hånd slitasjegikt, CVD knyttet til revmatiske<br />
sykdommer, HrQL, bildediagnostikk<br />
og rehabilitering. Alle prosjekt hadde<br />
samme mål som det første prosjektet med<br />
reaktive artritter.<br />
Allerede fra starten frøs man også ned<br />
biologisk material, og kunne derfor knytte<br />
dette til kliniske, godt beskrevet kohorter.<br />
– I dag her vi mange biobanker som benyttes<br />
i samarbeidsprosjekt med andre<br />
enheter som driver både med grunnforskning<br />
og translasjonsforskning, fortsatte<br />
Tore.<br />
Behandlingsmål<br />
Den revmatologiske avdelingen på Diakonhjemmets<br />
sykehus leder prosjekter<br />
der mange andre revmatologiske avdelinger<br />
i Norge deltar.<br />
Et slikt prosjekt er NOR-DMARD – som<br />
studerer effekten av ulike DMARD. 11 000<br />
resepter er inkludert. Et annet er NOR-<br />
VEAC (Norwegian Very Early Arthritis<br />
Clinics). Det handler om å behandle pasienter<br />
med hevelse i ledd senest 16 uker<br />
etter diagnosen.<br />
– Det er en unik kohort, og nå er over<br />
100 pasienter inkludert, sier Tore. (Les<br />
mer om dette i rapporten fra NRFs høstmøte,<br />
red.anm.)<br />
Det er en del av et regionalt forskningsnettverk<br />
– Sør-Øst.<br />
Vi arbeider også med bedre strategier<br />
for biologiske legemiddel. Det inkluderer<br />
tidlig diagnostikk, å starte med legemiddel<br />
tidlig og å sette behandlingsmål. Vi har et<br />
system for å følge pasienten – og om nødvendig<br />
endre behandlingen, alternativt intensivere<br />
den, om målet ikke er oppnådd.<br />
Metoden som Tore beskriver, kalles<br />
Treat To Target, og har ifølge Tore hatt en<br />
enorm betydning.<br />
konkurranse – på en positiv måte<br />
- Det vi har vist ved hjelp av leddgiktsregisteret<br />
i Oslo er at pasientene nå er utrolig<br />
mye friskere enn de var for 20 år siden.<br />
På gruppenivå ser det likt ut også for 2011.<br />
Pasienter i 2009 har en bedre livskvalitet<br />
enn pasienter fra 2004. Dette gjelder spesielt<br />
for pasienter med RA, konstaterte Tore.<br />
Han tror at en av faktorene bak denne<br />
utviklingen er at det har vært et positivt<br />
samspill mellom de forskningsledere som<br />
har jobbet på ulike felter.<br />
– De har vist en fantastisk kollegialitet<br />
og vennskap. De konkurrerer – men på<br />
en positiv måte. Det er en viktig faktor for<br />
suksess!<br />
Revmatologienheten på Diakonhjemmets<br />
sykehus har også et omfattende samarbeid<br />
med internasjonale institusjoner.<br />
Tore setter pris på at en tredjedel av samarbeidet<br />
skjer internasjonalt.<br />
– Flere av våre stipendiater har co-veiledere<br />
som er aktive på utenlandske universiteter.<br />
Redaktør<br />
Et søk på PubMed viser at Tore i dag har<br />
i underkant av 320 publikasjoner i deres<br />
base. Det er et meget imponerende antall,<br />
og det er derfor ikke overraskende at han<br />
ble president for EULAR i årene 2005 –<br />
2007.<br />
– Vi hadde en økende forsikringsaktivitet,<br />
og det har også tiltrukket oppmerksomhet<br />
internasjonalt. Jeg ble først<br />
medlem i vitenskapskomiteen i EULAR,<br />
og hvor jeg så ble spurt om jeg var interessert<br />
i å stille som kandidat til President,<br />
fortalte han.<br />
Han sitter fortsatt i organisasjonens<br />
programkomité, og er også editor in chief<br />
for deres tidsskrift Annals of Rheumatic<br />
Diseases – EULARs vitenskaplige tidsskrift.<br />
– Den har den høyeste ”Impact Factor”<br />
av alle revmatologiske tidsskrift i verden,<br />
sa han stolt.<br />
Tidsskriften får innsendt ca. 1 700 artikler<br />
pr. år, og ca. 15 – 20 % av disse aksepteres.<br />
Jobben som redaktør ser Tore på som<br />
sin viktigste arbeidsoppgave – bortsett fra<br />
arbeidet på Diakonhjemmets sykehus, så<br />
klart.<br />
– Det gir meg mange verdifulle internasjonale<br />
kontakter.<br />
Centre of Excellence<br />
EULAR er en paraplyorganisasjon som –<br />
ifølge Tore – er preget av en stor vitenskap<br />
og et gedigent samarbeid. Den har utviklet<br />
seg mye siden starten i 2000, anser han.<br />
– Man ser de framganger for revmatologien<br />
som har funnet sted det siste<br />
tiåret. Det gjør at man – sammen med pasientenes<br />
representanter – aldri glemmer<br />
hovedfokus: At fremdriften man oppnår<br />
skal resultere i en bedre behandling for pasientene!<br />
Tore påpeker at det er det samme motiv<br />
for forskningsvirksomheten på den Revmatologiske<br />
avdelingen på Diakonhjemmets<br />
sykehus.<br />
– Pasientrelatert, klinisk forskning –<br />
som skal lede til en bedre behandling av<br />
pasienten!<br />
Den revmatologiske avdelingen på Diakonhjemmets<br />
sykehus kan i dag skryte<br />
av utmerkelsen EULAR Centre of Excellence.<br />
Samarbeid med kirurger<br />
Avdelingen fylte 30 år høsten 2010, og at<br />
NRF la sitt høstmøte dit var en markering<br />
av dette faktum. Det var Tore og hans<br />
kollegaer som – sammen med foreningen<br />
– var ansvarlige for programmet under<br />
møtet.<br />
– Vi ville sette fokus på temaer som var<br />
relevante for deltagerne, og der vi hadde<br />
spesiell kompetanse, forklarte han.<br />
Den største virksomheten innen revmakirurgi<br />
i Norge finnes på Diakonhjemmets<br />
sykehus.<br />
– De driver sin poliklinikk på den revmatologiske<br />
poliklinikken – dermed kan<br />
de se pasientene sammen. De har allikevel<br />
en egen organisasjon som hører hjemme<br />
i den kirurgiske avdelingen.<br />
Både slapper av og ”jobber” på hytta<br />
Som svar på et direkte spørsmål, setter<br />
Tore pris på at han bruker 25 % av sin arbeidstid<br />
på oppdraget som redaktør. Siden<br />
han dessuten reiser veldig mye, spurte vi<br />
om alle hans arbeidsoppgaver blir utført i<br />
løpet av normal arbeidstid?<br />
– Nei, jeg jobber mer enn 100 %, svarte<br />
han.<br />
– Men jeg har hatt flaks, da min kone<br />
også jobber med forskning og utvikling<br />
– på Oslo Universitetssykehus. Hun underviser<br />
også sykepleiere på Lovisenberg<br />
diakonale høgskole.<br />
Han forklarer at det har betydd at de to<br />
har vært i stand til å kombinere møter og<br />
litt arbeid.<br />
Hva er det Tore gjør når han trenger å<br />
hente nye krefter?<br />
– Jeg trives bra og slapper av på min<br />
hytte på fjellet, forklarte Tore.<br />
Der kan jeg fiske, gå turer og bare ta det<br />
med ro.<br />
Men han legger til at han nå har fått<br />
trådløst bredbånd som tillater han å holde<br />
kontakt med sine omfattende nasjonale og<br />
internasjonale nettverk selv derfra…<br />
PER LUNDBLAD<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 11
Strategiplanen<br />
– dette mener styrets medlemmer<br />
Her er min ”brannfakkel”<br />
Det er mange oppgaver innen <strong>Norsk</strong> Revmatologisk<br />
Forening som er viktige.<br />
En sak jeg kunne tenke meg å bruke<br />
mer tid på i fremtiden er legeressursene<br />
innen norsk revmatologi. De siste årene<br />
har ventelistesituasjonen ved min arbeidsplass<br />
Betanien hospital i Skien blitt stadig<br />
Frode Fjellberg verre. Vi har nå kommet til et punkt hvor<br />
det ikke lenger er mulig med ”noen grep”<br />
å holde ventetiden på et anstendig nivå. Vi har innført og effektivisert<br />
sykepleiepoliklinikk, vi har hatt ”lørdagsdugnader”, vi har<br />
oppfordret til ”ekstra poliklinikk”, også organisert at overlege<br />
er tilstede sånn at LIS-leger kan arbeide ”ekstra poliklinikk” på<br />
fritiden, og blitt ”flinkere” med å returnere søknader, som f.eks<br />
spørsmål om fibromyalgi og søknader hvor vi er overbevist om<br />
at det ikke kan dreie seg om inflammatorisk revmatisk sykdom.<br />
På tross av at vi da klarte å øke antall polikliniske konsultasjoner<br />
pr. år med 1600, har ventelistene våre økt betraktelig det siste<br />
året. I fjor hadde vi 3000 på venteliste, nå har vi 4000, av disse er<br />
1000 nyhenviste og 3000 kontroller. I og med at vi ennå ikke har<br />
ventelistebrudd, betyr det at nyhenviste med garanti alltid blir<br />
sett på, og at de andre pasientene som venter på time blir skjøvet<br />
lenger og lenger bakover i køen. Helt nødvendige kontroller blir<br />
utsatt måned etter måned, og mange kommer ikke til lege før ett<br />
år etter at de skulle hatt time.<br />
Hele situasjonen er uverdig for et rikt land som Norge. Det burde<br />
finnes ressurser til gjøre noe med denne situasjonen. I Telemark/Vestfold<br />
som Betanien hospital server er det 2 leger innen<br />
revmatologien pr. 100 000 innbyggere.<br />
Mitt ønske er at <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening begynner arbeidet<br />
med at det minst bør være 4 revmatologer pr. 100 000 innbyggere.<br />
I tillegg bør det ansettes LIS-leger som skal utdannes<br />
og etter hvert overta.<br />
Hvor er ledelsen i Helse Sør-Øst oppe i dette? Midt oppe i en<br />
vanskelig tid for disse pasientene, avvikler de et praksistilskudd<br />
i Tønsberg, og flytter det til en annen del av Helse Sør-Øst, som<br />
allerede har 4 leger pr. 100 000 innbyggere. I 2002 ble avtalen<br />
om at Betanien hospital skulle drive revmatologisk poliklinikk<br />
i Tønsberg borte, i og med at Staten overtok sykehusdriften. Siden<br />
da har pasienter fra området rundt Tønsberg måttet reise til<br />
Skien for konsultasjoner, fordi Helse Sør-Øst ennå ikke har organisert<br />
revma-tjenesten i Telemark/Vestfold, og nå har det gått<br />
9 år uten noe vedtak.<br />
Men, hvor begynner man egentlig for å få gjort noe med alt dette?<br />
Gode råd er velkomne. Saken vil bli tatt opp snarlig på styremøte<br />
i <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening. For min del synes jeg at flere leger<br />
innen faget vårt burde bli en fanesak for foreningen.<br />
12 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />
Bendikte Døskeland<br />
Her er noen temaer som er tatt opp eller<br />
som jeg tenker å ta opp i styret i <strong>Norsk</strong><br />
Revmatologisk Forening, som berører direkte<br />
Leger i Spesialisering. Det er viktig<br />
at LiS-leger kommer med innspill/synspunkt<br />
slik at NRF kan videreformidle disse<br />
via ulike kanaler og ikke minst i høringssvar<br />
til legeforeningen!<br />
• Faste stillinger, og hvordan dette skal kunne kombineres med<br />
en effektiv utdanningsinstitusjon der det er nødvendig med<br />
rullering.<br />
• Endring av spesialistløpet er på trappene. Det ser ut til å gå<br />
mot utvisking av tydelig skille mellom gruppe I og gruppe II<br />
tjeneste. Fokus blir på hvilke ferdigheter man reelt sett får tilegnet<br />
seg på utdanningsinstitusjonen, og slike ferdigheter skal<br />
dokumenteres.<br />
• Tilgang til spesialiststillinger når man er ferdig spesialist.<br />
• Hvor mye en doktorgrad vektes i spesialiseringssammenheng<br />
og i forhold til ansiennitet ved søknad om ansettelse.<br />
Geirmund Myklebust<br />
Berit Grandaunet<br />
Det er viktig at styret bevisst arbeider for<br />
å opprettholde et kurstilbud i NRF sin regi<br />
(såkalte CME-kurs). Styret må sammen<br />
med CME-utvalg finne fram til smidige<br />
ordninger både med hensyn til pris og<br />
kurssted slik at flest mulige medlemmer<br />
vil ha mulighet til å delta. Det er også viktig<br />
at innholdet på kursene avspeiler den<br />
kunnskap og interesseomfang som finnes<br />
blant revmatologer i Norge. I samarbeid<br />
med CME-komitéene må det legges en<br />
langsiktig strategi for å sikre dette.<br />
Et sentralt punkt for styrets arbeid i 2011<br />
blir å få på plass anbefalinger for hvilke<br />
elementer som skal inngå som minstekrav<br />
i videreutdanning for godkjente spesialister<br />
i revmatologi. Dette for å sikre at<br />
arbeidsgiver blir bevisst sitt ansvar for å<br />
legge til rette for at også spesialister skal<br />
kunne vedlikeholde og videreutvikle sin<br />
spesialistkompetanse og dermed unngå<br />
at dette blir en salderingspost på sykehusbudsjettene.
Jeg synes støtter fokuset på forskning,<br />
kunnskap, definisjoner av sykdomstilstander<br />
og vil at NRF arbeider for mer<br />
samarbeid om revmatologisk forskning.<br />
Samarbeid over fylkesgrenser, mellom sykehus,<br />
både i samme og forskjellige helseforetak<br />
vil også alle profitere på – både<br />
pasienter og fagmiljøene.<br />
Ragnar Gunnarson Fokus på bildeundersøkelser og ultralyd<br />
er nødvendig, men også kompliserte<br />
multiorgan sykdommer som systemiske bindevevssykdommer og<br />
vaskulitter med alvorlige og i visse tilfeller livstruene sykdomstilstand.<br />
Mange av de pasientene kommer ikke til revmatologiske<br />
fagkompetanse i hele tatt. Hvordan skal vi opprettholde og<br />
utvikle kunnskap og erfaring vedrørende den sykdomsgruppen?<br />
Lokalisasjon, omgivelser og økte krav om kompetanse vil<br />
sannsynlig tvinge frem spesialisering innen for revmatologien.<br />
Det har både ulemper og fordeler for både pasienter og helsepersonell.<br />
Det vil ha og har allerede hatt utslag på spesialistutdanningen.<br />
Det bør etter mitt syn konkretiseres mer hvilke tema/fokus<br />
både spesialistutdanningen og etterutdanningen skal vektlegge.<br />
Etablering av kvalitetsregister, flere stillinger<br />
for revmatologer for å etablere likeverdige<br />
tjenester i helelandet og arbeidet<br />
med fagutvikling og kvalitet er de viktigste<br />
sakene for styret å arbeide med i den<br />
nye strategiplanen. Samarbeidet med pasientforeningen<br />
må styrkes og utvides og<br />
vi må tenke klokt og nyt i forhold til end-<br />
Erik Rødevand ringer i spesialist – og etterutdanningen av<br />
revmatologer. Samhandlingsreformen kan<br />
også skape utfordringer vi ikke ser for oss, derfor er det viktig å<br />
ha kontakt med myndighetene på flere områder enn i dag for å<br />
påvirke utviklingen så nye som mulig.<br />
Revmatologi er et fag som heldigvis har<br />
en god utvikling mhp forbedret diagnostisering<br />
og behandling av flere pasientkategorier.<br />
Særlig gjelder dette for pasienter<br />
med artrittsykdommer <strong>Norsk</strong> revmatologisk<br />
forening bør som en fagmedisinsk forening<br />
arbeide for at pasienter i hele Norge<br />
på en likeverdig måte får ta nytte av den-<br />
Anne Bendvold ne utviklingen. Strategiplanarbeidet er en<br />
viktig del av dette.<br />
Det er viktig at vi har en plan for hvordan vi ønsker at ressursene<br />
best bør benyttes slik at det ikke blir vilkårlig hvem som får<br />
og hvem som ikke får. Jeg er spesielt opptatt av de ”distriktspolitiske”<br />
forhold. Det er viktig at det sørges for at det utdannes revmatologer<br />
i hele Norge. Det er svært vanlig at en student/lege<br />
blir bosatt enten der de er født eller der de har tatt sin utdannels<br />
e(spesialistutdannelse). Jeg synes derfor at det er svært viktig at<br />
strategiplanen bør inneholde momenter som sikrer en desentralisert<br />
utdannelse og et likeverdig behandlingstilbud i hele landet.<br />
Noe av det viktigste vi arbeider for i foreningen<br />
er å få i gang det nasjonale registeret<br />
for pasienter som bruker biologisk<br />
behandling. Det er ønskelig etter hvert å<br />
utvide dette til også å omfatte leddgiktspasienter<br />
som bruker andre DMARDs. Ellers<br />
bør vi arbeide for å opprettholde viktige<br />
legefunksjoner, for eksempel slik at po-<br />
Bjørg Tilde Fevang liklinisk oppfølgning først og fremst skal<br />
gjøres av revmatologene selv i tett samarbeid<br />
med fastlegene. For å kunne gjøre dette er det nødvendig å<br />
opprette flere legestillinger innen revmatologien, slik at en kan ta<br />
hånd om pasientmassen og følge dem på forsvarlig måte. Det bør<br />
også arbeides for å opprettholde mulighetene for etterutdanning<br />
i form av deltakelse på nasjonale og internasjonale kongresser.<br />
Kom med innspill for å justere kursen i forhold til styrets forslag.<br />
Dere kan henvende dere direkte via e-post, starte en diskusjon på ”Min side” eller<br />
komme på neste medlemsmøte i forbindelse med Vårmøtet på Betanien den 28. april.<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 13
Medlemsstatus <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening 2011<br />
Fordeling: Medlemskategori/aldersgruppe:<br />
14 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />
Godk spes. ikke spes. Pensj < 75 år Pensj 75 år + Ass medl. Student TOTAL<br />
< 30 år 2 2<br />
30–39 år 6 56 5 67<br />
40–49 år 46 17 4 67<br />
50–59 år 46 7 3 56<br />
60–66 år 28 1 3 1 33<br />
67–69 år 5 5 10<br />
70–74 år 1 13 1 1 16<br />
> = 75 år 4 4<br />
TOTAL 132 83 21 5 14 255<br />
Fordeling: Medlemskategori/kjønn:<br />
Godk spes. ikke spes. Pensj < 75 år Pensj 75 år + Ass medl. Student TOTAL<br />
Kvinner 70 69 2 8 149<br />
Menn 62 14 19 5 6 106<br />
TOTAL 132 83 21 5 14 255<br />
Fordeling: Aldersgruppe/kjønn:<br />
Man kvinne TOTAL<br />
< 30 år 2 2<br />
30–39 år 14 53 67<br />
40–49 år 15 52 67<br />
50–59 år 21 35 56<br />
60–66 år 28 5 33<br />
67–69 år 10 10<br />
70–74 år 14 2 16<br />
> = 75 år 4 4<br />
TOTAL 106 149 255
Fr v Mona Ståhle, Philip Helliwell, och Ulla Lindqvist.<br />
Symposium om psoriasisartritt<br />
– synspunkter fra svenske revmatologer<br />
Det vitenskapelige programmet for<br />
Revmatologi i den svenske nasjonalforsamling<br />
2010 ble innledet med et<br />
symposium om psoriasisartritt.<br />
Dosent Ulla Lindqvist, som er styreformann<br />
i Svensk Revmatologisk Forening<br />
(SRF) studiegruppe for psoriasisartritt,<br />
var moderator.<br />
I<br />
sin åpningstale fortalte Ulla at den første<br />
artikkel man finner i PubMed om<br />
sykdommen er datert 1948.<br />
– Så langt i år, finner man 461 artikler på<br />
PubMed, fortsatte hun.<br />
Ulla fortalte historien rundt forskningen<br />
på psoriasisartritt og om de store<br />
fremskrittene som er gjort de siste årene.<br />
Etterpå presenterte hun symposiets første<br />
innbudte taler – Mona Ståhle.<br />
Lett å følge sykdommen<br />
Mona er dermatolog og begynte med å forklare<br />
at hun følte seg beæret over at hun<br />
som representant for spesialiteten fikk<br />
æren av å åpne det symposiet.<br />
Hun konstaterte at det fortsatt ikke finnes<br />
noen laboratorietest tilgjengelig for å<br />
diagnostisere psoriasisartritt.<br />
Vi må stole på klinisk diagnostikk. Etiologien<br />
er dessuten fortsatt uklar, fortsatte<br />
Mona.<br />
Psoriasis er en kompleks sykdom med<br />
sterk genetisk bakgrunn. Miljømessige<br />
faktorer som påvirker, og immunsystemet<br />
spiller en viktig rolle i utviklingen av sykdommen.<br />
– I dag har vi stor tro på at det finnes<br />
ulike varianter med ulike patogene veier.<br />
Hvordan kan vi lære mer om psoriasis?<br />
Det kan vi gjøre ved å observere pasienter<br />
og hvordan de reagerer på behandlingen.<br />
– Vi kan også lære ved hjelp av eksperimentelle<br />
studier. Fordi det er huden som<br />
er utsatt, er det lett å følge sykdommen<br />
selv med biopsier. Pasientene reagerer forskjellig<br />
på behandling, og det gir oss innformasjon<br />
som gjør at vi bedre kan forstå<br />
sykdommen, sa Mona.<br />
TNF-blokkere effektive<br />
Hvis vi ble angrepet av en fiendtlig mikrobe,<br />
ville trolig en god måte å beskytte<br />
oss på være å utvikle nettopp psoriasis, sa<br />
Mona.<br />
– Det beskytter pasientens hud – og setter<br />
dessuten immunforsvaret i høyeste beredskap,<br />
forklarte hun.<br />
Sykdommen er vanligere i den nordlige<br />
delen av verden.<br />
– I Asia er prevalensen ca. 1 %, sammenlignet<br />
med 2 – 3 % i vår del av verden. Det<br />
er fordi vi har en annen genetisk bakgrunn.<br />
Utviklingen av medikamenter mot<br />
psoriasis har utviklet seg raskt siden<br />
begynnelsen på 80-tallet, og i løpet av<br />
2000-tallet har det vist seg at TNF-blok-<br />
kere synes å være effektive for disse pasientene.<br />
– Det er også flere lovende nye medikamenter<br />
på gang i fase to og fase tre studier.<br />
vektreduksjon<br />
Psoriasis er en kompleks systemisk sykdom,<br />
som betyr at pasienten kan utvikle<br />
blant annet psoriasisartritt, Crohns sykdom<br />
og kardiovaskulære sykdommer.<br />
– Alvorlig psoriasis har en generelt økt<br />
risiko for mortalitet med 50 %. Man kan si<br />
at jo flere komponenter av metabolsk syndrom<br />
pasienten har, jo høyere er risikoen.<br />
De underliggende mekanismer som<br />
gjør at psoriasis korrelerer med kardiovaskulære<br />
sykdommer og metaboliske<br />
syndrom er foreløpig ukjent.<br />
– Observasjoner av komorbiditet er så<br />
langt basert på epidemilogiske studier,<br />
forklarte Mona.<br />
Vektreduksjon kan bety at pasientens<br />
psoriasis blir forbedret, og også øke terapeutisk<br />
respons for en gitt medisins<br />
behandling. Gastric bypass (kirurgi for<br />
fedme) kan om nødvendig være en fordel,<br />
påpeker hun.<br />
En modifisert livsstil, der man sjekker<br />
vekten og prøver å overtale pasienten til å<br />
slutte å røyke er effektivt.<br />
– Framtiden er spennende: Det er stor<br />
dynamikk i forskningen og i utviklingen av<br />
nye medisiner, summerte Mona.<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 15
Dødeligheten er høyere enn i befolkningen for øvrig, men det<br />
foreligger delvis ulike resultat i ulike studier. Den viktigste årsaken<br />
til økt dødelighet er kardiovaskulære sykdommer.<br />
kriterier for klassifisering<br />
Neste foreleser, Philip Helliwell fra University<br />
of Leeds i Storbritannia, var enig<br />
i at psoriasisartritt (PsA) er en heterogen<br />
sykdom.<br />
– De kliniske manifestasjonene er ikke<br />
identiske – som fører til vanskeligheter<br />
vedrørende epidemiologi, bedømming,<br />
behandling og genetikk. Vår utfordring er<br />
å klassifisere disse manifestasjoner, og fine<br />
frem til den beste behandlingen, konstaterte<br />
han.<br />
Kan de ulike kliniske fenotypene forklares<br />
med ulike underliggende genetiske<br />
faktorer?<br />
– Sannsynligvis er svaret på det spørsmålet<br />
ja. Men vi vet ikke hvilke faktorer,<br />
fortsatte Philip.<br />
Tidligere benyttet man Moll & Wrights<br />
kriterier for å diagnostisere PsA.<br />
– Siden kom CIASsification of Psoriatic<br />
Arthritis (CASPAR) studiegruppe med<br />
nye kriterier for klassifikasjon. Det var<br />
første gangen forskere innen PsA samarbeidet<br />
på et verdensomspennende nivå.<br />
CASPAR kriteriene har veldig høy spesifisitet<br />
og sensivitet, sa Philip.<br />
Kriteriene er utviklet for å klassifisere<br />
– ikke diagnostisere – PsA, men de er også<br />
ofte brukt for diagnostisering.<br />
– De fungerer bra selv for dette formål,<br />
fremfor alt innen primærhelsetjenesten.<br />
Screening og score<br />
Philip fortsatte med å beskrive forekomsten<br />
av PsA blant psoriasispasienter. I en<br />
egen studie var forekomsten like under 14<br />
%. Han fortalte også om screening av PsA,<br />
og viste ulike score man kan benytte seg av<br />
for oppgaven. Først beskrev han Toronto<br />
Psoriatic arthtitis screening (ToPAS) spøtteskjema.<br />
– Hos oss i Leeds har vi tatt i bruk en<br />
test vi kaller PEST (Psoriasis Epidemiology<br />
Screening Tool questionnarie). Det består<br />
av fem spørsmål, samt at man på en<br />
16 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />
tegning skal markere hvilke ledd man har<br />
problemer med, fortalte han viste et bilde<br />
av testen.<br />
– ToPAS og PEST vil nå bli sammenlignet<br />
i en studie ved Univerity of Leeds.<br />
Måter å måle sykdomsaktivitet<br />
Remisjon er målet for pasientbehandlingen.<br />
– Remisjon betyr for pasienter med PsA<br />
et fravær av all sykdomsaktivitet i hud og<br />
negler, ledd, fingre, tær og muskelfester.<br />
Man må alltid ballansere risikoen med<br />
terapi mot risikoen for aktiv sykdom. En<br />
mild aktivitet innen ett eller noen få områder<br />
kan derfor være akseptabelt.<br />
En minimal sykdomsaktivitet er derfor<br />
et ideelt konsept.<br />
– Det er en tilstand som er et godt mål<br />
– både for den behandlende legen og for<br />
pasienten, basert på dagens terapis muligheter<br />
og begrensninger, anså Philip.<br />
Han avsluttet sin forelesning med å<br />
fortelle om forskjellige måter å måle sammensatt<br />
sykdomsaktivitet – Psoriatic arthtitis<br />
disease activity index (PASDAS)<br />
(et vurderingsverktøy på databasen av pasientenes<br />
opplevde sykdomsaktivitet og<br />
smerte samt legens bedømmelse av den<br />
totale sykdomsaktivitet), Composite Psoriatic<br />
Disease Activity index (CPDAI),<br />
Disease Activity for Psoriatic Arthritis<br />
(DAPSA) og DAS28.<br />
– Av disse viser PASDAS den høyeste<br />
ROC verdien, blant annet er det enkelt å<br />
beregne og krever ingen laboratorietester.<br />
Men alle fungerer bra, anså han.<br />
En progressiv sykdom<br />
Neste foredragsholder kom også fra Storbritannia.<br />
Det var professor Ian Bruce, fra<br />
universitetet i Manchester. Hans tema var<br />
behandlingen av PsA.<br />
Hodebunn, hud og negler er ofte involvert<br />
ved sykdom.<br />
– Det perianale området og hodebunnen<br />
er oftere rammet av PsA, sammen-<br />
lignet med psoriasis. 30 % av pasientene<br />
beskriver at tilbakefall i hud og ledd skjer<br />
samtidig, sa Ian.<br />
Et flertall av pasientene med PsA har<br />
hudplager som klassifiseres som milde eller<br />
moderate. Mellom 60 og 80 % får negleplager.<br />
– PsA er en progressiv sykdom. 20 % av<br />
pasientene utvikler klinisk missdannelse<br />
og skader som resulterer i funksjonshemning.<br />
Etter ti års oppfølging får 55 % av<br />
pasientene mer enn fem deformerte ledd,<br />
fortsatte han.<br />
Dødeligheten er høyere enn i befolkningen<br />
for øvrig, men det foreligger delvis<br />
ulike resultat i ulike studier. Den viktigste<br />
årsaken til økt dødelighet er kardiovaskulære<br />
sykdommer.<br />
vei pasienten<br />
Methotrexate har i lang tid vært den etablerte<br />
behandlingsterapien. Ian redegjorde<br />
for upubliserte data fra methotrexate<br />
studiene, Methotrexate in Psoriatic Arthtitis<br />
(MIPA).<br />
– Der kunne man ikke påvise noen vesentlige<br />
forskjeller mellom behandlede<br />
pasienter og de som fikk placebo. Men:<br />
Dosen i studien var begrenset til 15 mg. pr.<br />
uke – noe som er mindre enn det som normalt<br />
blir brukt klinisk. Man hadde heller<br />
ikke noen pareneteral distribusjon – som<br />
kan være nødvendig. Så jeg tro ikke siste<br />
ordet innen dette området er sagt ennå.<br />
En annen studie som Ian refererte til<br />
handlet om adalimumab for PsA, og hvor<br />
det var en betydelig forbeding sammenlignet<br />
med placebo.<br />
– Head-to-head studier av anti-TNF<br />
mangler. Derimot innså Ian – og han understreket<br />
at det var hans egen oppfatning<br />
– an noen spesifikk anti-TNF ikke var bedre<br />
enn noen annen når det gjelder perifer<br />
artritt.<br />
– Men for dactylitis og enthesitis er<br />
både infliximab og golimumab formelt be-
Fr v Ian Bruce, Gerd-Marie Alenius och Carl Turesson.<br />
kreftet som aktive. Det skal gis 5 mg. infliximab<br />
per kilo kroppsvekt – så husk å veie<br />
pasienten, oppfordret han.<br />
Framtiden ser lovende ut, avsluttet Ian.<br />
– Ustekinumab har vist seg bedre enn<br />
placebo, alefacept har vist seg å være effektivt<br />
mot psoriasis og når det gjelder<br />
abatacept finnes det i dag ingen studier –<br />
men derimot foreligger det flere kasustikker<br />
der man kan se betydelige resultater.<br />
Tre oppsatte retningslinjer<br />
Avslutningsvis talte Gerd-Marie Alenius<br />
om retningslinjer for behandling av psoriasisartritt<br />
som finnes i Sverige. Disse<br />
er nødvendige – både av hensyn til kostnader,<br />
men også for å sikre en jevnlik behandling,<br />
påpekte hun innledningsvis.<br />
– Det er faktisk tre forskjellige retningslinjer<br />
for behandling av PsA: Først SRFs<br />
egne, i tillegg har Legemiddelverket og sosialstyrelsen<br />
satt opp retningslinjer.<br />
Alle tre har noe til felles – de skal oppsummere<br />
prinsippene for behandling av<br />
revmatisk sykdom basert på vitenskaplige<br />
kunnskaper og bevis, konsensus og klinisk<br />
erfaring.<br />
kunnskapen eksploderer<br />
Gerd-Marie beskrev mer detaljert SRFs retningslinjer<br />
for behandling av PsA i Sverige.<br />
– Baseline for behandling er NSAID<br />
preparater. Selv om det er kun få og små<br />
studier – er de kliniske erfaringene gode.<br />
For intraartikulære injeksjoner av steroider<br />
finnes det ingen studier, men selv<br />
her finnes det gode kliniske erfaringer.<br />
– Systematisk steriodbehandling finnes<br />
det heller ingen studier på, og her er det<br />
ingen konsensus mellom svenske revmatologer.<br />
Men det blir brukt noen steder likevel.<br />
Behandling med DMARD: Methotrexate<br />
kan heller ikke påvise noen overbevisende<br />
resultat i noen studier – men selv<br />
her finnes gode kliniske erfaringer.<br />
- Sulfalazin har både betydelige resultater<br />
i studier og gode resultater i klinikk.<br />
Leflunomid har også vist seg å ha en betydelig<br />
effekt og det samme gjelder også<br />
for gullsalt – men med gull har man problem<br />
med bivirkninger.<br />
Samtlige anti-TNF har effekt på PsA,<br />
og man kan ikke se noen store forskjeller<br />
mellom dem.<br />
– Kunnskapen på dette området bokstavlig<br />
talt eksploderer akkurat nå. Jeg er<br />
sikker på at det kommer flere legemiddel<br />
i framtiden som vil hjelpe våre pasienter,<br />
avsluttet Gerd-Marie.<br />
PER LUNDBLAD<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 17
Svein Dåvøy, som er leder i <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund,<br />
har startet en debatt i<br />
forhold til ”å miste diagnosen”. Han og<br />
<strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund har utfordret<br />
styret til å fjerne den forvirring som oppleves<br />
av pasientene i forhold til at diagnoser<br />
endres og ”tas fra pasientene”<br />
ved revmatologiske avdelinger. Pasientene<br />
argumenterer med tilfeldig og<br />
uforståelige praksis og etterlyser at slik<br />
praksis blir kvalitetssikret i et rettssikkerhetsperspektiv.<br />
<strong>Norsk</strong> revmatologisk forening og<br />
<strong>Norsk</strong> revmatikerforbund nedsatte<br />
i 2010 en arbeidsgruppe for å se<br />
på saken. Etter flere arbeidsmøter og utarbeidelse<br />
av forslag til retningslinjer, var det<br />
ønske om å vurdere de juridiske sidene vedrørende<br />
retningslinjer utarbeidet av fagmiljø<br />
og pasientorganisasjoner i fellesskap.<br />
Saken ble derfor oversendt Helse – og<br />
Omsorgsdepartementet.<br />
Det tok lang tid før vi fikk svar, men departementet<br />
viser til helsepersonellovens<br />
§ 4 om forsvarlig praksis i forhold til utredning,<br />
diagnostisering og oppfølging av<br />
pasientene. De viser til at diagnostisering<br />
bør om mulig foregå etter internasjonale<br />
retningslinjer.<br />
Departementet erkjenner at det kan<br />
være aktuelt å endre diagnoser, men legger<br />
til grunn at det etableres god kommunikasjon<br />
mellom pasient og helsepersonell<br />
og at pasienten har rett til informasjon og<br />
rett til å medvirke.<br />
18 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />
”Å miste diagnosen”<br />
og rettssikkerheten<br />
De stiller seg positive til at det utarbeides<br />
retningslinjer og rutiner som bidrar til<br />
å bedre pasienters rettssikkerhet.<br />
– Vi hadde håpet at departementet hadde<br />
tatt initiativ til å utarbeide en nasjonal<br />
veileder, slik som for eksempel Helsedirektoratets<br />
veileder, ”Beslutningsprosesser<br />
for begrensning av livsforlengende<br />
behandling hos alvorlig syke og døende”<br />
sier styremedlem i <strong>Norsk</strong> revmatologisk<br />
forening, Frode Fjeldberg.<br />
Det fikk vi ikke til, men vi mener at resultatet<br />
av dette arbeidet skal være en<br />
veileder i beslutningsprosesser når spørsmålet<br />
om å skifte eller endre diagnose i<br />
forhold til inflammatorisk revmatisk sykdom,<br />
dukker opp. Veilederen skal styrke<br />
rettssikkerheten og gi grunnlag for en bedre<br />
dialog med pasienten.<br />
Frode Fjeldberg har vært NRF s representant<br />
i gruppen som har sett på hvordan<br />
forholdene kan bedres ved de revmatologiske<br />
avdelinger for å endre den praksisen<br />
som <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund anser som<br />
svært lite tilfredsstillende.<br />
Han er enig med pasientforeningen i at<br />
det er uholdbart og lite tillitsvekkende at<br />
det stadig stilles spørsmål ved om diagnosen<br />
er riktig, særlig når det gjøres av LIS-<br />
leger som har vært i faget i relativt kort tid.<br />
– Retningslinjenes budskap er en varsom<br />
fremgangsmåte og forståelse for at<br />
symptomene ikke forsvinner selv om diagnosen<br />
endres og at god informasjon og<br />
alternative tiltak må vurderes og tilbys,<br />
avslutter Frode.<br />
veilederen har 5 hovedbudskap.<br />
1. En bør generelt være tilbakeholden<br />
med å foreta diagnoseendringer hvis<br />
det ikke får betydelige konsekvenser<br />
for valg av behandling eller andre diagnoseavhengige<br />
tiltak.<br />
2. Diagnoser skal fastsettes eller endres<br />
på medisinsk grunnlag ved å anvende<br />
anerkjente nasjonale eller internasjonale<br />
kriterier uten at konsekvensene<br />
for pasientens rettigheter blir avgjørende<br />
i vurderingene.<br />
3. Kun leger som er spesialister i revmatologi<br />
skal kunne ta bort tidligere satt<br />
diagnose, men beslutningen bør først<br />
drøftes med en annen spesialist. Ved<br />
tvil eller uenighet bør spørsmålet drøftes<br />
i et møte med flere revmatologer.<br />
4. Pasienten har rett til henvisning til annen<br />
revmatologisk avdeling for second<br />
opinion dersom han/hun ønsker dette<br />
når det antydes at tidligere diagnose<br />
foreslås endret.<br />
5. Pasienten skal tilbys annen relevant behandling<br />
for sine plager selv om diagnosen<br />
endres.<br />
6. Diagnoseendringer/justeringer innen<br />
spekteret av inflammatoriske tilstander<br />
anses som mindre endringer som ikke<br />
nødvendigvis behøver drøfting i henhold<br />
til veilederen.<br />
ERik RøDEvAND<br />
Leder <strong>Norsk</strong> Revmatolokisk Forening
Strategiplan for <strong>Norsk</strong> revmatologisk<br />
forening 2011 – 2015<br />
Formål og generelle betraktninger<br />
<strong>Norsk</strong> revmatologisk forening skal som en fagmedisinsk forening<br />
fremme revmatologien som fag praktisk og vitenskapelig. For<br />
å ivareta denne oppgaven, er det behov for en strategiplan som<br />
skal være retningsgivende for styrets arbeid.<br />
Foreningen skal arbeide for:<br />
1. Et fortsatt desentralisert og likeverdig tilbud i hele landet.<br />
2. Nasjonalt faglig samarbeid mellom sykehus, regioner og forskningsgrupper.<br />
3. Kvalitet i behandling, forskning og utdanning på minst samme<br />
nivå som land det er naturlig å sammenlikne oss med.<br />
4. Deltagelse i utviklingen av revmatologien i Europa gjennom<br />
UEMS, EULAR, skandinavisk samarbeid o.lign.<br />
5. Gjennom aktuelle og strategiske saker promotere revmatologi<br />
som et interessant fag å utøve praktisk og akademisk.<br />
6. Forslå kandidater fra foreningen til verv og utvalg som vil<br />
fremme faget.<br />
7. Påvirkning gjennom å besvare høringer gjennom Legeforeningen,<br />
myndigheter og andre for fremme faget i forhold til<br />
økte ressurser, være pådriver for innføring av nye kunnskapsbaserte<br />
behandlings- og diagnostiske metoder og teknologi.<br />
8. Samarbeide aktivt med myndigheter, pasientorganisasjoner<br />
og andre for å nå foreningens mål.<br />
Revmatiske sykdommer epidemiologi<br />
Det skal arbeides for å:<br />
1. Avklare begreper som revmatisk sykdom, lidelser, plager osv.<br />
for å estimere forekomsten av revmatisk sykdom, derav andelen<br />
som har behov for behandling.<br />
2. Stimulere til at det drives epidemiologisk forskning i Norge,<br />
for å ha en god oversikt over epidemiologiske forhold.<br />
3. Bidra til at kunnskapsnivået i revmatologisk epidemiologi<br />
holder et høyt nivå bl.a. ved at temaet behandles på kurs o.<br />
lign.<br />
Diagnostikk av revmatisk sykdom<br />
Revmatiske sykdommer diagnostiseres med en kombinasjon av<br />
anamnestiske opplysninger, kliniske kjennetegn, klinisk-kjemiske-<br />
og immunologisk tester samt bildediagnostikk. For mange av<br />
sykdommene er det utviklet diagnose- eller klassifikasjonskriterier.<br />
Særlig innen bildediagnostikk har det vært store fremskritt i<br />
løpet av kort tid. Dette gjelder både ultralyd, CT- og MR- teknikker<br />
og etter hvert PET-CT. Omfanget av bildediagnostikk har økt<br />
og behovet vil trolig fortsette å øke.<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. Revmatiske sykdommer skal diagnostiseres og følges opp i<br />
henhold til vitenskapelige eller beste erfaringsbaserte verifiserte<br />
metoder.<br />
a. Dette omfatter mest mulig enhetlig bruk av internasjonale<br />
eller nasjonale kriterier for diagnostikk/klassifikasjon av<br />
sykdommene.<br />
b. Når objektive tester er best egnet til å stille en mest mulig<br />
sikker diagnose eller gir best informasjon om prognose,<br />
bør disse anvendes. Dette gjelder bildediagnostikk, immunologiske-<br />
og evt. genetiske tester og fremtidige nye metoder<br />
f. eks. PET-CT eller andre.<br />
c. Pasienter med sammensatte og kompliserte sykdomsbilder<br />
får et helsetilbud koordinert av revmatolog og tilgang<br />
til andre relevante spesialiteter ig fagpersonell.<br />
2. Ny metoder bør implementeres så raskt de er tilgjenglige og<br />
anerkjent som ”best practice”.<br />
Legemiddelbehandling av revmatisk sykdom<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. At pasientene får tilgang til de nyeste og mest effektive legemidlene<br />
som utvikles.<br />
2. Bidra til at disse anvendes på en mest mulig faglig riktig og<br />
samfunnsøkonomisk måte.<br />
3. Samarbeide med myndigheten i legemiddelspørsmål.<br />
kirurgisk behandling av revmatisk sykdom<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. At revmatologer skal opprettholde kunnskap om revmakirurgi<br />
som behandlingsalternativ.<br />
2. Revmakirurgi skal utføres ved sykehus der det foreligger et<br />
godt og organisert samarbeid mellom revmatolog og revmakirurg/ortopedisk<br />
kirurg.<br />
3. For kompliserte inngrep og inngrep som utføres sjelden, anbefales<br />
at få, spesialiserte sentre utfører inngrepene.<br />
4. For inngrep som krever spesielle ferdigheter, bør organisering<br />
mot regional sentralisering av tilbudet støttes.<br />
5. Opplæring i revmakirurgi i spesialistutdanningen må tilpasses<br />
behovet for kunnskap om behandlingsformen.<br />
Rehabilitering<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. At revmatologer har tilstrekkelig kunnskap om rehabilitering<br />
og rehabiliteringsmetoder.<br />
2. At rehabilitering blir tema ved foreningens kurs og at det finnes<br />
muligheter for deltakelse på etterutdanning med rehabilitering<br />
som tema.<br />
3. Støtte til forskning som først og fremst er av nasjonal karakter<br />
for å besvare viktige spørsmål innen rehabilitering.<br />
4. Klargjøring av grensesnittet mellom behandling og rehabilitering.<br />
5. Arbeide for å tydeliggjøre retningslinjer for hva rehabilitering<br />
skal være på de ulike nivåene, og hvilke pasienter som skal ha<br />
rehabiliteringstilbud på hvilket nivå.<br />
<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 19
Utdanning innen revmatologi<br />
Spesialistutdanningen<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. At målbeskrivelsen i utdanningen er oppdatert og fremtidsrettet<br />
i forhold til fagets utvikling.<br />
2. Å utvikle en kursstruktur som er tilpasset fagets utvikling, inkludert<br />
nødvendig kunnskap fra andre fag.<br />
3. Vektlegging av tjenestens innhold gjennom for eksempel<br />
sjekklister, mer enn tjenestetid.<br />
4. Oppfordre til at noen kurs og etterutdanning, kan gjøres via<br />
e-læring, der dette synes tjenlig. Både nasjonale og internasjonale<br />
kurs (spesielt kurs som tilbys gjennom EULAR).<br />
5. I større grad legge vekt på ervervelse av ulike tekniske ferdigheter<br />
som ultralyd og annen bildediagnostisk kompetanse.<br />
6. Sammen med den <strong>Norsk</strong>e Legeforening å jobbe for at legene<br />
i størst mulig grad beholder dagens innflytelse på spesialistutdanningen<br />
i en tid med varslede endringer.<br />
7. Delta aktivt i arbeidet gjennom UEMS.<br />
8. Videreutvikle sjekkliste slik at den blir mer fullstendig og bedre<br />
gir et bilde av oppnådd erfaring/kompetanse f. eks hospitering<br />
innen barnerevmatologi og bildediagnostikk, dokumentere erfaring<br />
med en visst antall kliniske problemstillinger.<br />
Etterutdanningen<br />
Det skal arbeides for å:<br />
1. Utvikle og vedlikeholde et etterutdanningsprogram som er<br />
tilpasset fagets utvikling og medlemmenes behov for å beholde<br />
og utvikle sin kunnskap.<br />
2. Arrangere kurs, minst en gang årlig.<br />
3. Oppfordre avdelingene til at både overleger og LIS-leger får<br />
delta på et internasjonalt kurs/kongress årlig.<br />
4. Støtte videreutdanningsopplegg for alle faggrupper som er<br />
aktører i revmatologiens tverrfaglige arbeidsmåter.<br />
5. Stimulere til at legeforeningens etterutdanningssystem LEIF<br />
(etterutdanning av legespesialister) benyttes.<br />
Dokumentasjon i revmatologisk praksis<br />
Løpende dokumentasjon av daglige møter med pasienter, er tradisjonelt<br />
dokumentert i en fortellende form. Utvikling av nye og<br />
vitenskapelig basert dokumentasjon for å kunne utnytte fordelen<br />
nytten av ulike skåringssystemer, spørreskjemaer, sykdomsmål<br />
o.lign vil i framtiden være nødvendig blant annet for at informasjonen<br />
blir lagret strukturert og kan gjenbrukes til ulike formål.<br />
Det skal jobbes for:<br />
1. At det benyttes elektroniske dokumentasjonssystemer som<br />
kan støtte flere formål, som dokumentasjon, kommunikasjon,<br />
og kvalitetssikring på en mest mulig brukervennlig måte.<br />
2. Systemene bør være bygget på vitenskapelig prinsipper og<br />
støtte en strukturert og oversiktelig måte å lagre, gjenfinne<br />
og gjenbruke data på.<br />
3. Systemene må på en effektiv måte gi tilbakemelding som understøtter<br />
aktiv beslutningstaking .<br />
4. Etablere et nasjonalt register for biologiske behandlingsregimer<br />
evt også med behandlingsregimer med de mest sentrale<br />
syntetiske sykdomsmodifiserende legemidlene.<br />
Bruk av ikT – teknologi<br />
Alt informasjonsarbeid er allerede, eller vil trolig i planperioden<br />
nesten utelukkende forgå elektronisk. Kravene til brukervennlighet,<br />
beslutningsstøtte og integrasjon må være høye og bli et reelt<br />
hjelpemiddel i møtet med pasienten. Systemene må i tillegg være<br />
komunikative med sømløs funksjonalitet.<br />
20 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />
Det skal jobbes for:<br />
1. Støtte myndighetsinitiativ som gir bedre muligheter for informasjonsdeling<br />
med samtykke fra pasienten. Initiativene kan<br />
omfatte lovendringer, forskriftsendringer, etc.<br />
a. Viktig at legene selv inkluderes i vurderingen ved innføring<br />
av nye elektroniske journalsystemer, slik at disse er<br />
tilpasset og fungerer bra i legers hverdag.<br />
b. Elektroniske journalsystem skal dekke krav til dokumentasjon,<br />
men bør også være mest mulig brukervennlige og<br />
ikke medføre ekstraarbeid og ekstra tidsbruk for brukerne<br />
(dvs leger og annet helsepersonell).<br />
2. Støtte utvikling av teknologi som gir muligheter til å oversende<br />
informasjons via EPJ til aktuelle nasjonale sentrale eller<br />
faglige kvalitetsregistre.<br />
3. Være positive til deltakelse i prøveprosjekter som vil teste ut<br />
fremtidige elektroniske løsninger.<br />
Organisering av det revmatologiske tilbudet<br />
Offentlig sektor<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. At det er revmatologiske avdelinger eller revmatologisk service<br />
i alle helseforetak.<br />
2. Tilbudet bør være organisert med poliklinikk, dagbehandling<br />
og muligheter for heldøgnsopphold. Det bær være minimum<br />
en avdeling med egne senger i hver region.<br />
3. Rehabiliteringsdelen av tilbudet bør være organisert tverrfaglig<br />
med virkeliggjøring av ”tidlig artritt klinikker” og andre<br />
hensiktsmessige organisasjonsformer.<br />
4. Det bør arbeides for større pasientstyring av tilbudet f. eks i<br />
forhold til mer selvbestemt organisering av kontrollvirksomheten<br />
for de friskeste pasientene.<br />
5. Det bør arbeides for tilstrekkelig kapasitet i tilbudet, spesielt<br />
ved å få opprettet flere legestillinger og få en mer likeverdig<br />
geografisk fordeling.<br />
6. Innføring av såkalt målrettet behandling for tilstander der slike<br />
metoder er utviklet.<br />
Privat sektor<br />
Samarbeidet mellom private sykehus og de regionale helseforetak<br />
er grunnlagt på samarbeidsavtaler basert på levering av effektive<br />
og riktige tjenester av riktig kvalitet til riktig tid til de som<br />
trenger det. Det benyttes ofte målekort som inneholder sentrale<br />
indikatorer innenfor aktivitet, kvalitet og økonomi.<br />
Modellen representerer god samhandling mellom offentlige<br />
helseforetak og private ideelle sykehus.<br />
Fremtidig samarbeid bør videreføres etter lignende modeller<br />
med vekt på det faglige innholdet.<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. At private sykehus kan være hovedtilbydere av revmatiske<br />
helsetjenester der de er etablert, og tilbys forutsigbare økonomiske<br />
rammer gjennom avtaler med helseforetakene.<br />
2. Opprettelse av flere hjemler for praktiserende spesialister,<br />
spesielt i områder som ikke har slike hjemler.<br />
3. Oppmuntre til å opprette gruppepraksis hvor hjemler opprettes<br />
og forholdene for øvrig ligger til rette for det.<br />
Samhandling med primærhelsetjenesten<br />
Samhandlingsreformen blir grunnlaget for samarbeidsformene<br />
i planperioden
Det skal arbeides for:<br />
1. Kompetanseoverføring slik at kunnskapen om debutsymptomer<br />
på revmatisk sykdom er godt kjent og fører til tidlig<br />
henvisning av de riktige pasientene for tidlig diagnostikk og<br />
behandling.<br />
2. En hensiktsmessig fordeling av oppgaver mellom nivåene.<br />
3. Hensiktsmessige kommunikasjonsformer mellom nivåene<br />
ikke minst via velfungerende IKT-systemer.<br />
4. At vi skal være en aktiv aktør i forhold til utvikling og innføring<br />
av samhandlingsreformen i samarbeid med Legeforeningen,<br />
pasientorganisasjonene og andre.<br />
Organisering av revmatologiske avdelinger/sykehus<br />
Oppgavene vil være knyttet til diagnostikk, legemiddelbehandling,<br />
oppfølgning, forskning og utdanning/undervisning som anført<br />
i spesialisthelsetjenesteloven.<br />
Pasienter som har behov for oppfølging bør få et bedre individuelt<br />
oppfølgingsopplegg med vekt på kontroller tilpasset pasientens<br />
behov og ikke tidsfaste kontroller. Moderne behandling<br />
har ført til at mange pasienter er i vedvarende remisjon og opplever<br />
faste kontroller som lite tilpasset sitt behov. Det etterspørres<br />
i større grad tilgang til spesialisthelsetjenester når behov oppstår<br />
og ikke planlagt av helsetjenesten selv.<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. Bedre samsvar mellom behov og kapasitet ved revmatologiske<br />
avdelinger, spesielt flere stillinger for overleger/spesialister.<br />
2. Prioriteringen av nyhenviste bør minimum følge standarden<br />
i de nasjonale prioriteringsveilederne.<br />
3. Diagnostikk og behandling av nyoppståtte artrittsykdommer<br />
bør organiseres etter prinsippene for tidlig artrittklinikker og<br />
oppfølgingen etter prinsippene for målstyrt behandling (treat<br />
to target (T2T)). (har man et godt klyngende navn for det?).<br />
4. Dokumentasjon bør gjøres strukturert og muliggjøre at innsamlet<br />
klinisk informasjon kan analyseres på gruppenivå,<br />
både til kvalitets- og om mulig forskningsformål.<br />
5. Gjøre revmatologiske avdelinger attraktive slik at fremtidige<br />
leger vil velge revmatologi som arbeidsområde/fag.<br />
Pasient medvirkning og samarbeid med<br />
pasientorganisasjonene<br />
<strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund anbefaler <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Foreningen<br />
å arbeide med:<br />
– å få ned ventetiden til revmatologisk utredning<br />
– ivaretakelse av de som blir fratatt diagnose<br />
– å opprette god dialog med allmennlegene<br />
– opplæring av fastlegene slik at de får økt kunnskap om revmatiske<br />
lidelser og signaler som kan bety en revmatisk sykdom<br />
– at TAK-prosjektet blir en realitet i hele landet<br />
– å være pressgruppe overfor myndighetene slik at spesialiteten<br />
reumasykepleiere opprettholdes<br />
– at det forskes mer, både medisinsk og brukerrettet forskning<br />
– utvikle gode rutiner for ivaretakelse av pasient/bruker<br />
– å utvikle reell brukermedvirkning på systemnivå i alle revmatologiske<br />
enheter<br />
– utviklingen av faget revmatologi slik at mange ønsker denne<br />
utdanning<br />
– videreutdannelse (CME) for etablerte revmatologer<br />
– at revmatologi blir en viktig del av legestudiene<br />
– at kompetansemiljøet for revmatologer/det tverrfaglige opprettholdes<br />
og videreutvikles når utviklingen går mot mer poliklinisk<br />
behandling framfor sykehusinnleggelser<br />
– at det opprettes et kompetansemiljø som ivaretar hele landet<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. Velutviklet samarbeid med pasientenes organisasjoner på<br />
områder av felles interesse.<br />
2. Å organisere og praktisere faget på en måte som ivaretar og<br />
styrker pasientperspektivet.<br />
3. At kapasiteten ved de revmatologiske poliklinikker er god nok<br />
til at ventelistene holdes korte, at tidsbruken per pasient er<br />
tilstrekkelig (mtp at det stort sett dreier seg om kronisk sykdom<br />
med innvirkning på pasientenes totale livssituasjon), og<br />
slik at det foreligger en fleksibilitet som muliggjør mer pasientstyrt<br />
kontrollopplegg.<br />
Forskning og akademisk revmatologi<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. Støtte legeforeningens forslag om dobbeltløp i spes. utdanningen.<br />
2. Oppfordre til forskning og fagutvikling ved alle avdelinger.<br />
3. Støtte initiativ til flersenter studier i Norge og utvikling av<br />
forskningsnettverk.<br />
Barnerevmatologi<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. At barn med revmatiske sykdommer sikres optimal behandling<br />
både lokalt, regionalt og nasjonalt.<br />
2. At kompetansemiljøet nasjonalt styrkes og i enda større grad<br />
utvikles til en nasjonal ressurs.<br />
internasjonalt samarbeid og utvikling<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. Tydeligere deltakelse i internasjonalt samarbeid innen EU-<br />
LAR, UEMS, Scandinavian Society osv. og at denne deltakelsen<br />
også blir tydeligere nasjonalt.<br />
2. Oppfordre og legge til rette til deltakelse på internasjonale<br />
kurs ved å tilby økonomisk støtte som f. eks reisestipend.<br />
kvalitet i revmatologisk praksis<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. Etablering av et nasjonalt register for biologisk legemiddelbehandling.<br />
2. At fagmiljøet som driver registrering/registre skal utvikle<br />
sine registre, invitere og samarbeide med andre avdelinger<br />
om prosjektene.<br />
3. Utarbeidelse av ulike retningslinjer samt at foreningen skal<br />
vurdere implementeringen og etterlevelsen av disse som et<br />
grunnlag for god praksis.<br />
4. Gjøre behandlingsresultater kjent også på tvers av regioner,<br />
sykehus eller evt. avdelinger.<br />
Rammebetingelser<br />
Det skal arbeides for:<br />
1. Myndighetene får øket forståelse for at kvalitet i behandlingspraksis,<br />
behandlingsresultater og organisering blir en integrert<br />
del revmatologisk praksis.<br />
2. Øket forståelse for at det må brukes ressurser til kvalitets-,<br />
forskning- og fagutviklingsarbeide arbeid ved avdelingene.<br />
3. Å støtte utviklingen av faglig kvalitet som en styringsparameter<br />
og evt. også bli grunnlag for finansiering av helsetjenester.<br />
4. At tilbudet må være tverrfaglig og ikke - legepersonell må tilbys<br />
utdanning får å oppnå både uformell og formell spesialkompetanse.<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 21
Ode til <strong>Norsk</strong> revmatologisk forenings medlemmer<br />
og til revmafaget 2010<br />
Så gøy at revma er samlet nå<br />
…vi kjenner ikke helegjengen<br />
At det blir artig, det tror vi på!<br />
– bli bedre kjent i samme slengen<br />
men først så skal vi jammen gruble på,<br />
hvordan var revmafaget før og nå?<br />
Skarp sparekniv<br />
gir mer liv<br />
med to og to i sykesengen?!<br />
Konsultasjonstiden, den går ned,<br />
vi skal jo være effektive?!<br />
Hvis du er rask, ja, så får du fred,<br />
Da er du plutselig ” i drivet”.<br />
For HAQ og DAS og sånn, det er en fest<br />
Og saftig synovitt det er jo best!<br />
Heo hvor det går,<br />
Premien du får<br />
… er mye, mindre mindr å skrive?!<br />
Vi slår et slag, du for GTI,<br />
Ja,skulle du ha sett på maken,<br />
Der kan vi samle hver ”h-i-s-t-o-ry”<br />
På alt som legges på vårt laken<br />
Vi teller hovne ledd og måler VAS<br />
og vips, så faller alt i hop på plass<br />
probe og gel<br />
er siste sprell<br />
for ultralyd er ”krem på kaken”<br />
22 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />
av Kristin Holstad<br />
Mel: ”Å tenk at Gråpus har fire små ”– melodi M. Munthe<br />
Ja, flere kvinner, det er vi jo,<br />
slikt mister gutta nesten pust av<br />
men ingen Nightingale – ”bare god”<br />
det blir man nesten bare dust av<br />
Nei, vi må dyrke frem vår koloritt,<br />
for samme er vi faktisk dynamitt<br />
jobbe i spann<br />
kvinne og mann<br />
…og doktorgrader blir det flust av<br />
Nei, spøk til side, man får vel si,<br />
at revma ei har ”gått på smellen”<br />
en progresjon, som er bra, syns vi<br />
fortjener futt for festpropellen,<br />
så la oss felles ta den ”lige du”<br />
for Ada, Per og Lill og Mads og Knud<br />
kose dere nå<br />
med sukker på<br />
og skål for resten utav kvelden<br />
SKÅL
REvMAkALENDER<br />
Revmakalender 2011<br />
våren 2011<br />
Revma Review, Gardermoen, 14.01.2011<br />
4. Eular/Eustar kurs i Sklerodermi, Beograd, 27.01.11-30.01.11<br />
31. Europeisk workshop for Revmatologisk forskning<br />
kurs i revmatiske sykdommer hos barn, Oslo, 16.03.11-18.03.11<br />
Forskningsmøte for beindestruksjon. Trondheim, 17.03.11<br />
Skulderdiagnostikk og behandling, Oslo, 23.03.11<br />
Seminar in Advanced Rheumatology, New York. 24.03.11-26.03.11<br />
Nakke, albue og hand: diagnostikk og behandling. Bergen, 08.04.11-09.04.11<br />
vårmøtet i norsk revmatologisk forening, Skien, 28.04-29.04.11<br />
immunology 2011, 98th annual meeting, San Fransisco, 13.05-17.05.11<br />
Eular 2011, London, 25.05.11-28.11.11.<br />
10th World Congress on inflammation, 25.06.11-29.06.11<br />
visste du…<br />
At pasienter med spørsmål om hypermobilitet og Ehler Danlos<br />
syndrom nå kan henvises til Fysikalsk medisinsk avdeling Oslo<br />
universitetssykehus, Ullevål eller på Vestlandet til Fysikalskmedisinsk<br />
avdeling Haukeland Universitetssykehus til vurdering.<br />
Les mer på hjemmesiden<br />
At når du trykker på bannerreklamene på hjemmesiden, så kan<br />
du oppdage mye nyttig informasjon. Du kan lese om Abbotts<br />
produkter, prinsipper for godt arbeidsmiljø og belønning for sitt<br />
samfunnsengasjement, på RA - portalen til Roche kan du se gode<br />
foredrag fra de populære Revma Review og Roche – dagen. MSD<br />
har en oversiktlig kurs- og kongresskalender og under <strong>Mediahuset</strong>,<br />
som vi samarbeider med for å utgi <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong>,<br />
finner du blant annet medlemsbladet til Svensk revmatologisk<br />
forening og andre svenske fagmedisinske foreninger.<br />
At på hjemmesiden under fanen forskning vil du etter hvert<br />
finne navn på kollegaer som har disputert og et sammendrag av<br />
forskningen.<br />
At foreningen har opprettet reisestipend for medlemmer som vil<br />
delta på kurs i regi av Eular og ACR.<br />
At du allerede nå kan nominere en kollega til Humanprisen på<br />
www. Humanprisen.no<br />
Scandinavian Society for Rheumatology er reorganisert. I steden<br />
for at ledervervet gikk på omgang blant ledere av de revmatologiske<br />
foreningene i de nordiske land, er det nå dannet et styre av<br />
personer med professorkompetanse som velges for 4 år. <strong>Norsk</strong><br />
representant er Hans Nossent med Glenn Haugeberg som vara.<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 23