26.07.2013 Views

Norsk Rheumabulletin - Mediahuset i Göteborg AB

Norsk Rheumabulletin - Mediahuset i Göteborg AB

Norsk Rheumabulletin - Mediahuset i Göteborg AB

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong><br />

<strong>Norsk</strong> Medlemsblad revmatologisk forening for <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening • Nummer 1 • 2011<br />

Strategiplanen – styrets kompass<br />

<strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forenings høstmøte<br />

Spondylartritt – en vanskelig diagnostikk litt enklere?<br />

”Å miste diagnosen” og rettssikkerheten


<strong>Norsk</strong> Revmatologisk revmatologisk Foreningforening<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong><br />

Medlemsblad for <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening<br />

Utgivelser 2011: 25 mars<br />

17 juni<br />

26 september<br />

18 november<br />

Ansvarlig utgiver Erik Rødevand<br />

Revmatologisk avdeling<br />

St. Olavs Hospital<br />

Postboks 3250 Sluppen<br />

7006 Trondheim<br />

Telefon: 06800<br />

Erik.Rodevand@stolav.no<br />

Redaktør Erik Rødevand<br />

Revmatologisk avdeling<br />

St. Olavs Hospital<br />

Postboks 3250 Sluppen<br />

7006 Trondheim<br />

Telefon: 06800<br />

Erik.Rodevand@stolav.no<br />

Produksjon <strong>Mediahuset</strong> i <strong>Göteborg</strong> <strong>AB</strong><br />

Marieholmsgatan 10C<br />

415 02 <strong>Göteborg</strong><br />

Sverige<br />

www.mediahuset.se<br />

Tel +46 (0)31-707 19 30<br />

Annonser Dan Johansson<br />

dan@mediahuset.se<br />

Olle Lundblad<br />

olle@mediahuset.se<br />

Design Peo Göthesson<br />

peo@mediahuset.se<br />

Trykk Åkessons Tryckeri <strong>AB</strong><br />

Box 148<br />

361 22 Emmaboda<br />

Sverige<br />

www.akessonstryck.se<br />

Distribusjon Distribueres som posttidning<br />

Innhold 1/2011<br />

2 Slik Leder ser det<br />

3 Strategiplanen – styrets kompass<br />

Revmatiske sykdommer på EU-agendaen<br />

4 <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forenings høstmøte<br />

9 Spondylartritt – en vanskelig diagnostikk litt enklere?<br />

10 Professor Tore Kvien<br />

– æresmedlemmet på Diakonhjemmets sjukhus<br />

12 Strategiplanen – dette mener styrets medlemmer<br />

14 Medlemsstatus <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Förening 2011<br />

15 Symposium om psoriasisartritt<br />

– synspunkter fra svenske revmatologer<br />

18 ”Å miste diagnosen” og rettssikkerheten<br />

19 Strategiplan for <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening<br />

2011 – 2015<br />

22 Ode til <strong>Norsk</strong> revmatologisk forenings medlemmer<br />

og til revmafaget 2010<br />

23 Revmakalender 2011<br />

Omslagsbild: Diakonhjemmet Sykehus i Oslo (Foto: Per Lundblad)<br />

www.legeforeningen.no/id/6162<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 1


SLik LEDER SER DET<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> en realitet<br />

Årsmøtet gav sin tilslutning til at foreningen skal<br />

ha et medlemsblad. Det er i tråd med styrets anbefaling.<br />

Styret har derfor inngått en 4-års kontrakt<br />

med <strong>Mediahuset</strong> i Gøteborg om fire årlige utgivelser.<br />

Svensk revmatologisk forening har hatt et medlemsblad<br />

i flere år, og skal nå øke til fem årlige utgivelser,<br />

noe vi tolker som at selv i en digital verden er det<br />

behov for et medlemsblad i papirutgave. Målet er<br />

å presentere revmatologien for medlemmene, men<br />

samarbeidspartnere som myndigheter, pasientforeninger<br />

og legemiddelfirmaer bør informeres om hva<br />

vi arbeider med, så de vil også etter hvert komme på<br />

mottakerlisten. Noen har fått et prøvenummer.<br />

kvalitet og pasientsikkerhet er av myndighetene<br />

blitt et hovedsatsingsområde i helsetjenesten, og<br />

begrepene er allerede både på fagfolk, politikere,<br />

ledere og direktørers lepper. I styringsdokumentene<br />

til de regionale helseforetak for 2011 står det – ”en likeverdig<br />

vektlegging av kvalitet og pasientsikkerheten<br />

og styring av ressursbruken, er en forutsetning<br />

for riktige faglige prioriteringer og høy kvalitet på<br />

pasientbehandlingen”.<br />

Legeforeningen har lenge argumentert for at ikke<br />

bare antall behandlinger og økonomi skal stå i fokus,<br />

men også hva tiltakene målbart fører til. Styret<br />

har sammen med <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund allerede<br />

tenkt slike tanker og har med støtte av Helse–<br />

og omsorgdepartementet laget retningslinjer for<br />

hvordan en skal gå frem når diagnoser må endres.<br />

Sammen vil vi øke pasienters rettssikkerhet. Det kan<br />

dere lese mer om, både i dette nummeret av <strong>Norsk</strong><br />

<strong>Rheumabulletin</strong> samt i Revmatikeren og Revmarapporten<br />

som <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund gir ut.<br />

Diagnostikk kan være både enkelt og vanskelig. Hva<br />

sykdommen/diagnosen skal benevnes kan skape<br />

”engasjerte diskusjoner”, men også etterlate seg forvirring.<br />

Ny kunnskap kan føre til nye perspektiver.<br />

For å hjelpe styret i vanskelige faglige spørsmål, vedtok<br />

årsmøtet i 2009 å opprette et fagråd.<br />

Fagrådet har i 2010 gitt vesentlige bidrag til å<br />

klargjøre noen faglige spørsmål som vårt fagmiljø<br />

blir konfrontert med, blant annet av pasientforeningene.<br />

Hva mener fagmiljøet om aktuelle spørsmål?<br />

Hva gjør fagmiljøet og hvor raskt implementeres<br />

2 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />

nyvinninger innen diagnostikk, klassifisering og behandling?<br />

Diskuterer dere bare problemstillinger<br />

uten å konkludere? Styret er av <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund<br />

utfordret til å ta standpunkt til moderne<br />

diagnostikk av spondylartritt og lage retningslinjer<br />

for det som oppleves som tilfeldig framgangsmåte i<br />

forhold til diagnoseendringer. Derfor ønsket styret<br />

en avklaring på hvordan fagmiljøet skal forholde seg<br />

til nyvinningene innen diagnostikk og klassifisering<br />

av spondylartritt.<br />

I dette arbeidet har Fagrådet vært til god nytte<br />

og har gitt anbefalinger om hvordan vi skal stille diagnosen<br />

spondylartritt. Fagrådets anbefalinger og<br />

synspunkter vedrørende dette kan dere lese om i<br />

dette nummeret.<br />

kunnskap, både fra forskning og empiri, er etter<br />

min mening det viktigste grunnlaget for god pasientbehandling.<br />

Derfor har spesialistkomiteen en<br />

viktig rolle med å tilpasse og modernisere spesialistutdanningen.<br />

I 2011 vil derfor det obligatoriske<br />

revmakirurgi kurset bli erstattet av et nytt kurs<br />

– inflammatoriske leddsykdommer hos voksne.<br />

Kurset vil innholde tema om diagnostikk og behandling<br />

av artrittsykdommene. Kirurgi vil i det nye kurset<br />

få mindre plass, i tråd med fallende behov for<br />

kirurgisk behandling av inflammatoriske leddsykdommer.<br />

Utdanningsplanen og sjekklisten blir også<br />

fornyet i 2011, og fra 1. september vil ikke Legeforeningen<br />

lenger ha fullmakt til å foreta den endelige<br />

godkjenningen av spesialister. Faste stillinger for<br />

LIS blir også et tema i 2011 med innvirkning på spesialistutdannelsen.<br />

Tiden etter bortfall av industristøtte til internasjonale<br />

kongresser i 2012, bør også bli et diskusjonstema<br />

i 2011.<br />

Ny strategiplan for perioden 2011-15 sendes ut til<br />

høring i vår. Den kan dere lese mer om på hjemmesiden.<br />

Styret ønsker innspill og tar sikte på å få den<br />

diskutert i forbindelse med vårmøtet i Skien i april.<br />

Ha en god lesestund med <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong>!<br />

ERik RøDEvAND<br />

Leder <strong>Norsk</strong> Revmatolokisk Forening


Strategiplanen – styrets kompass<br />

vår gamle strategiplan utløp i 2010. Allerede<br />

i 2009 begynte styret å innhente informasjon<br />

fra ulike deler av fagmiljøet for<br />

å utarbeide en ny.<br />

Dersom en leter etter løste saker i gamle<br />

planer, ser en raskt at de fleste saker i<br />

sin natur er kontinuerlige, slik som spørsmålene<br />

knyttet til spesialist- og videre<br />

utdanningen, forskning og fagutvikling,<br />

implementering av nye faglige rutiner,<br />

samarbeid med myndighetene som blant<br />

annet i utviklingen av DRG - systemet, LIS<br />

– anbudet, <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund og<br />

arbeidet med å øke antallet revmatologer<br />

i Norge, for å nevne noen saker.<br />

Forslaget til ny strategiplan kan fremstå<br />

som en liste med mange gode ønsker og<br />

manglende prioriteringer. Det er mange<br />

saker som er viktige og som styret må<br />

ha en mening om, men kanskje ikke jobber<br />

like aktivt med. Derfor må noen saker<br />

prioriteres. I dette nummer (sid. 20 – 21)<br />

av medlemsbladet, kan du lese hva de enkelte<br />

medlemmene av styret mener er viktig,<br />

og som har vært grunnlag for styrets<br />

diskusjoner i utarbeidelsen av planforslaget.<br />

Det er opp til medlemmene å komme<br />

med innspill for å justere kursen i forhold<br />

til styrets forslag. Dere kan henvende dere<br />

direkte via e-post, starte en diskusjon på<br />

Min side eller komme på neste medlemsmøte<br />

i forbindelse med Vårmøtet på Betanien<br />

den 28. april.<br />

Du kan lese planen i sin helhet på siden<br />

31 – 33 eller på hjemmesiden:<br />

www. Legeforeningen.no/spesialiteter<br />

Revmatiske sykdommer på EU-agendaen<br />

– men mangler på den nasjonale agendaen<br />

i motsetning til hva vi ofte liker å tro, ligger<br />

ikke Norge alltid i første linje. Revmatiske<br />

sykdommer blir knapt nevnt i<br />

norske plandokumenter. ved lesing av<br />

dokumentene kan vi i beste fall plassere<br />

oss under de kroniske sykdommene<br />

eller muskel skjelett sykdommer. i Europa<br />

er oppmerksomheten større og dette<br />

gir resultater.<br />

Brukerorganisasjoner, helsepersonell,<br />

revmatologer, forskningsmiljøer, EU organer<br />

og andre oppnådde høsten 2010 konsensus<br />

om en rekke politiske anbefalinger<br />

for å arbeide med forebygging av- samt<br />

bedre levekårene for dem som lever med<br />

revmatiske sykdommer, muskel- og skjelettsykdommer.<br />

Anbefalingene og forslag til implementering<br />

var hovedbudskapet fra en EU Presidentskapskonferanse<br />

om revmatiske<br />

sykdommer, muskel- og skjelettsykdommer<br />

organisert i samarbeid med EULAR<br />

(European League Against Rheumatism).<br />

Konferansen ba EU om en egen strategi<br />

for muskel- og skjelettsykdommer og nasjonale<br />

planer for implementering.<br />

<strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund, <strong>Norsk</strong> Revmatologisk<br />

Forening og NIOR (Norwegian<br />

Interdisciplinary Organisation In<br />

Rheumatology) stiller seg bak anbefalingene<br />

fra konferansen og oppfordrer norske<br />

myndigheter til å sette inn nødvendige<br />

tiltak i tråd med anbefalingene.<br />

Dette er anbefalingene fra konferansen:<br />

1. EU og medlemslandene skal anerkjenne<br />

de sosioøkonomiske konsekvensene<br />

revmatiske-, og muskel- og skjelettsykdommer<br />

innebærer for samfunnet og<br />

akseptere rekkevidden dette har for<br />

alle aldersgrupper samt å gi dem nødvendig<br />

prioritet.<br />

2. Det er behov for å prioritere grunnforskning<br />

og klinisk forskning når det<br />

gjelder årsaker og innvirkning disse<br />

kroniske sykdommene har på mennesker.<br />

3. EU og medlemslandene skal sørge<br />

for at mennesker med funksjonsnedsettelse<br />

relatert til revmatiske-, muskel-<br />

og skjelettsykdommer har rett<br />

til full inkludering i samfunnet. Dette<br />

innebærer optimalisering av miljø-<br />

og livsstilsfaktorer, tilgjengelighet til<br />

mestringsprogrammer og respekt for<br />

retten til et fleksibelt utdannings- og<br />

arbeidsmiljø.<br />

4. Mennesker med revmatiske-, muskel-<br />

og skjelettsykdommer bør få raskest<br />

mulig tilgang til behandling av høy kvalitet,<br />

ideelt sett i spesialiserte sykehus/<br />

institusjoner, som kan sikre god livskvalitet<br />

livet ut.<br />

5. Behandling av revmatiske-, muskel- og<br />

skjelettsykdommer skal stå i forhold til<br />

forskningsbaserte anbefalinger i alle<br />

EUs medlemsland.<br />

6. Mennesker med revmatiske-, muskel-<br />

og skjelettsykdommer er eksperter i å<br />

leve med egen sykdom og bør involveres<br />

i behandlingsforløp og evaluering<br />

av dette.<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 3


i november 2010 holdt NRF sitt høstmøte.<br />

Temaet for møtet var Revmatologiske<br />

aktualiteter ved inngangen til<br />

et nytt 10-år.<br />

Møtet fant sted på Diakonhjemmet<br />

Sykehus i Oslo, der drøyt 50 deltagere<br />

hadde kommet for å være<br />

med begge dagene.<br />

Artrose i eldrebølgens tid var den første<br />

underrubrikken for en serie forelesninger.<br />

– Vi har et nytt 10-år framfor oss, og det<br />

kommer til å bli 10 spennende år, sa Mari<br />

Sveen Kvam da hun ønsket alle deltagerne<br />

velkommen.<br />

Centre of Excellence<br />

Deretter presenterte hun Tore Kvein som<br />

var møtets første taler og møteleder. Han<br />

ga en historikk angående utviklingen på<br />

Diakonhjemmet.<br />

– Mange av dere var ikke født når jeg<br />

begynte, påpekte han.<br />

Revmatologisk avdeling på Diakonhjemmets<br />

Sykehus åpnet 1. november<br />

1980, og hadde derfor ved tidspunktet for<br />

møtet akkurat fylt 30 år.<br />

4 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />

NORSk REvMATOLOGiSk<br />

FORENiNGS HøSTMøTE<br />

– De første ansatte legene her var Eimer<br />

Munthe, Oddvar Andrup, Tore Ottosen og<br />

Berit Karstensen, fortalte Tore.<br />

I 1986 satte man opp et nybygg som hovedsakelig<br />

var beregnet for revmatologien.<br />

– Etter nybygget hadde vi seks overleger,<br />

enn assisterende lege og en til to revmatologiske<br />

kirurger. Vi disponerte over<br />

45 senger – hvorav 30 senger var for revmatologi,<br />

og 15 senger var for revmatologikirurgi,<br />

fortsatte Tore.<br />

Antallet senger har siden da blitt redusert.<br />

I 1996 ble antall sengeplasser redusert<br />

fra 45 til 36 og i 2000 ble det redusert<br />

til 29. I og med at revmatologikirurgien<br />

ble overført fra Rikshospitalet til Diakonhjemmets<br />

Sykehus i 2003, økte man antall<br />

sengeplasser igjen til 33.<br />

I dag, 2010, har den Revmatologiske avdelingen<br />

ca. 22 000 pasientbesøk og 800<br />

utskrivninger årlig. Man gir mer enn 1 200<br />

infusjonsbehandlinger og har en omfattende<br />

forskningsvirksomhet. Tore ga en<br />

oversikt over ulike milestolper angående<br />

dette.<br />

I 2008 ble de utpekt til EULAR Centre<br />

of Excellence.<br />

”Disse pasienter behøver oss”<br />

Barbara S. Christensen fortalte deretter<br />

om håndtartrose (HOA) og sin studie om<br />

hvordan denne sykdommen påvirker vår<br />

livskvalitet.<br />

De kliniske symptomene er smerte,<br />

stølhet og forverring av funksjon eller<br />

funksjonshemning når det gjelder finmotorikk.<br />

– Pasientene har vanskeligheter med å<br />

skrive og å vri opp vått tøy, bare for å ta<br />

to eksempler. De har også redusert gripestyrke<br />

og mister ofte ting. Og de har mye<br />

smerter, sa Barbara.<br />

Hun fortsatte med å beskrive de kliniske<br />

kriteriene for diagnosen HOA, og viste<br />

bildeeksempler tatt med vanlig røntgen<br />

og MRI.<br />

Barbara redegjorde for den gruppe pasienter<br />

hun hadde da hun gjennomførte<br />

sin studie. Det viste seg at pasienter med<br />

HOA også hadde dårligere mental helse.<br />

Hennes konklusjon var at den belastningen<br />

som HOA utgjør for pasientene<br />

i Oslo-kohorten er betydelig, og ligner<br />

belastningen for pasienter med RA.<br />

Dette bekreftes av andre livskvalitetsun-


dersøkelser som er utført på pasienter<br />

med HOA.<br />

– Disse pasienter trenger oss, de har<br />

kraftige smerter! Dessverre har vi ikke fått<br />

noen ny, tilgjengelig medisin til dem, oppsummerte<br />

Barbara.<br />

verdensledende på å forebygge idrettsskader<br />

Nyheter i kirurgisk behandling av bruskskader<br />

etter sportslig aktivitet og trening,<br />

var rubrikken på Lars Engebretsens foredrag.<br />

Han innledet med å vise fire forskjellige<br />

videofilmer som illustrerte ulike<br />

leddskader hos en håndballspiller, vektløfter<br />

og en fotballspiller.<br />

– Idrettsaktivitet på høy nivå øker risikoen<br />

for leddgikt, konstaterte han.<br />

– Nå sitter dere og tenker at toppidrett<br />

er farlig, men toppidrettsutøvere lever<br />

lenger og reduserer risikoen for å havne<br />

på sykehus, fortsatte Lars.<br />

– Generelt sett er det altså bra å holde<br />

på med toppidrett, bortsett fra at muskelskader<br />

kan oppstå.<br />

Siden 1980 har Lars arbeidet som klinisk<br />

forsker på Oslo Sports Trauma Research<br />

Center. Der kom han i kontakt<br />

håndballspilleren Sussann Goksør Bjerkrheim,<br />

som totalt har spilt 296 landskamper<br />

og scoret hele 844 mål for Norge.<br />

– Hun måtte slutte på grunn av slitasjegikt<br />

i kneet. Men hun kom til å bety mye<br />

for meg i min forskning, fortsatte Lars.<br />

På Trauma Research Center har Lars<br />

forsket på forebygging av leddskader. Han<br />

fortalte om et treningsprogram som i studier<br />

har vist seg å gi en 17 ganger risikoreduksjon<br />

på kneskader. Et annet program<br />

for å forebygge skader i fotball har et resultat<br />

på 30 – 50 % risikoreduksjon.<br />

– Norge er verdensledende på å forebygge<br />

idrettsskader, sa han stolt.<br />

Håp for framtiden<br />

Trening reduserer risikoen for slitasjegikt,<br />

og gir også reduserte smerter om man har<br />

det, fastslo Lars.<br />

Han fortalte også om brusktransplantasjon.<br />

– Resultatene så langt virker veldig bra.<br />

Mesenchymale stamceller for å repparere<br />

brusk er et annet spennende område.<br />

– Vi er en av fire grupper i verden som<br />

er engasjert i denne forskningen. Vi vet at<br />

det fungerer på kaniner. Våre data er så<br />

langt basert på dyreforsøk.<br />

Han avsluttet med å uttrykke et håp<br />

om at man om fem år klarer å forebygge<br />

og håndtere slitasjegikt grunnet idrett og<br />

trening ved å regenerere brusk med hjelp<br />

av trening, medisin og kirurgi.<br />

MRi undersøker hele organet<br />

Ulike metoder for bildediagnostikk, med<br />

fokus på håndartrose, var emnet for Ida K.<br />

Haugens forelesning.<br />

– Det er en fordel for røntgen at det er<br />

enkelt og billig. Men det gir bare todimensjonale<br />

bilder, sa Ida.<br />

Et tredimensjonalt bilde får man derimot<br />

både med ultralyd og magnetrøntgen<br />

(MRI). MRI betyr også at hele leddet blir<br />

undersøkt.<br />

– Håndartrose er en sykdom som omfatter<br />

hele leddet, inkludert brusk, leddbånd<br />

og bein, fortsatte hun.<br />

Ida beskrev også teknikken med kon-<br />

trastforsterket magnetkameraundersøkning<br />

– dGEMRIC (delayed gadoliniumenhanced<br />

MRI of certilage)<br />

– Med konvensjonell radiografi kan<br />

man undersøke brusk og bein. Men sammenhengen<br />

mellom radiografiske funn<br />

og symptomer er svake. Med ultralyd kan<br />

man undersøke betennelser, men sammenhengen<br />

mellom synovitt og smerte<br />

har man heller ikke belegg for.<br />

– Med MRI kan man undersøke hele<br />

organet. BML (Bone Marrow Lesions) og<br />

synovitt er forbundet med smerte når det<br />

gjelder slitasjegikt i kneet. MRI blir også<br />

brukt for å utvikle et scoresystem, for slitesjegikt<br />

i hånden, oppsummerte Ida.<br />

Røyking gir citrullinering<br />

Genetikk og immunologi var neste underrubrikk.<br />

Guro Løvik Goll var møteleder.<br />

Hun innledet med et foredrag om samspillet<br />

mellom genetikk og miljøfaktorer<br />

for sykdomsutviklingen ved RA.<br />

– Autoimmunitet oppstår på grunn av<br />

”bad genes and bad luck”. Det er ikke bare<br />

en ting som skal til, det er flere trinn som<br />

følger hverandre i en slik prosess, sa Guro.<br />

Hun beskrev deretter utviklingen fram<br />

til sykdom. Man kjenner til flere faktorer<br />

som øker risikoen for å bli syk. Disse<br />

er blant annet røyking, alkohol og mineraloljer.<br />

– Men når det gjelder alkohol finnes det<br />

studier som viser at et moderat inntak kan<br />

virke beskyttende mot leddgikt. Men dette<br />

er veldig kontroversielt, fortsatte Guro<br />

og konsentrerte seg deretter om røyking.<br />

Røykingen innebærer en betydelig høyere<br />

citrullinering, en prosess som forandrer<br />

aminosyren arginin til citrullin. Man<br />

visste allerede på 80-tallet at røyking økte<br />

risikoen for RA, men nå vet vi at risikoøkningen<br />

er for ACPA-positiv RA.<br />

Det er fortsatt mange ubesvarte spørsmål<br />

rundt prosessen angående hvordan<br />

citrullinering fungerer. Et spørsmål som<br />

Guro selv stilte var om citrullinering kan-<br />

Barbara S. Christensen<br />

Lars Engebrektsen<br />

Ida K. Haugens<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 5


skje i seg selv er vanlig, mens RA pasientens<br />

immunsvar er uvanlig?<br />

Arvelighet overvurdert?<br />

Benedicte Lie beskrev genetikken til RA.<br />

Hun startet med å referere til studier på<br />

tvillinger. At eneggede tvillinger ikke rammes<br />

100 % tyder på at det ikke bare er genene<br />

som avgjør om pasienten blir syk.<br />

Det tyder også på at miljøfaktorer spiller<br />

en rolle, fastslo Benedicte.<br />

I 2007 kom gjennombruddet. Før det<br />

hadde man, i tillegg til HLA, kun identifisert<br />

to gener. Deretter har man funnet ytterligere<br />

et 30-talls gener som man vet har<br />

innvirkning på utviklingen av RA.<br />

– Jakten på sykdomsgener er som å lete<br />

etter en nål i en høystakk, konstaterte hun.<br />

Den teknologiske utviklingen har gjort<br />

store framskritt. Det var også i 2007 det<br />

menneskelige genomet ble fullstendig<br />

kartlagt.<br />

Benedicte forklarte begrepet polymorfisme.<br />

– Det er de områder hvor genomet varierer<br />

mellom to individer. Området hvor<br />

det er byttet ut kalles for en SNP. For ti år<br />

siden tok det lang tid å genotype en SNP.<br />

I dag kan vi genotype en million SNP’er<br />

samtidig!<br />

Denne utviklingen har i sin tur ført til<br />

Genome-Wide Association Study (GWAS),<br />

som betyr at man kan finne sykdomsgener.<br />

Men det er likevel slik at det er flere friske,<br />

sammenlignet med syke personer som<br />

har de sykdomsdisponerende variantene.<br />

– Bare en liten del av heritabiliteten –<br />

mindre enn 30 % – kan forklares så langt.<br />

Det kan avhenge av flere ting – arveligheten<br />

kan være overvurdert eller så har man<br />

ikke funnet alle geneffekter ennå.<br />

Hva avgjør svaret på terapi?<br />

Hva har vi da lært av genetikken i RA?<br />

– At genetiske faktorer står for 60 % når<br />

det gjelder utvikling av sykdom. Resten –<br />

40 % er miljøfaktorer, sa Marthe Maehlen.<br />

– I tillegg til røyking, tror man også det<br />

er en bakterie som er involvert i peridontit.<br />

Ulike pasienter utvikler RA på forskjellige<br />

måter. Flere av risikogenene er<br />

dessuten felles for andre autoimmune<br />

sykdommer, og dette kan delvis forklare<br />

hvorfor RA pasienter er mer motagelige<br />

selv for disse sykdommene.<br />

ACPA + og ACPA – gir ulike kliniske<br />

sykdomsbilder ved RA, og de er også genetisk<br />

forskjellige. Spørsmålet er om man<br />

kan, gjennom genene predikere sykdomsforløpet.<br />

– Problemet er at dette forløpet varierer<br />

individuelt, svarte Marthe.<br />

6 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />

Kan man predikere leddskader ved hjelp<br />

av genotyping? Marthe henviste til sine<br />

egne studier angående dette. Hun hadde<br />

oppdaget at to SNP (AFF3 og CD226)<br />

hadde en betydelig assosiasjon til svaret<br />

på anti-TNF behandling.<br />

– Men disse to SNP forklarer bare 1,3 %<br />

av variasjonen av svarene på behandlingen.<br />

Derfor er den kliniske nytteverdien av<br />

studiet liten – men den bidrar til vår forståelse<br />

av sykdommen, sier Marthe.<br />

Vi trenger flere studier. Et viktig spørsmål<br />

er om terapisvaret blir bestemt av<br />

mange gener som hver for seg har liten<br />

innvirkning – eller om det finnes enkelte<br />

gener som har stor innvirkning?<br />

– Det er de pasienter som har den dårligste<br />

prognosen som skal ha den aggressive<br />

behandlingen. Det er dyre legemiddel<br />

vi bruker, derfor er det viktig at vi bruker<br />

dem riktig, avsluttet Marthe.<br />

Steroider øker risikoen for hjertesykdommer<br />

Den første dagens siste tema var Kardiovaskulære<br />

aspekter. Sella Provan var møteleder.<br />

– Pasienter med leddgikt lever mellom<br />

tre og 18 år kortere enn forventet. Hovedårsaken<br />

til en tidligere død er først og fremst<br />

hjertesykdommer, konstaterte Sella.<br />

Ifølge EULAR skal man multiplisere de<br />

individuelle risikofaktorer man kommer<br />

fram til ved en ordinær score med 1,5 hos<br />

pasienter med RA. Flere studier har vist<br />

en sammenheng mellom sykdomsaktivitet<br />

og økt risiko kardiovaskulære hendelser.<br />

Guro Goll og Benedicte Lie<br />

Sella gjorde rede for en slik studie hun selv<br />

hadde vært med på å gjennomføre.<br />

– Selv den studien viste at det er viktig<br />

å behandle sykdomsaktiviteten tidlig,<br />

sa hun.<br />

Kristin Angel fortalte om en skotsk studie<br />

som viste at de pasienter som doseres<br />

med mer enn 7,5 mg glukosteroider har en<br />

betydelig økt risiko for kardiovaskulære<br />

hendelser.<br />

– Det er sammenlignet med normalbefolkningen.<br />

Men det samme forholdet kan<br />

også påvises innen gruppen pasienter med<br />

RA, fortsatte Kristin.<br />

Methotrexate og anti-TNF gir derimot<br />

en redusert risiko ifølge en amerikansk<br />

studie. En egen studie som Kristin har<br />

gjennomført tyder også på at anti-TNF har<br />

en god forebyggende effekt av kardiovaskulære<br />

hendelser.<br />

Blodtrykk, kolesterol og anamnese<br />

Anne Grete Semb fortalte om kardiovaskulær<br />

risikodeling ved RA. Hun ga først en<br />

bakgrunn for tradisjonelle risikofaktorer,<br />

og gjentok multiplikasjonsfaktoren 1,5.<br />

– Så hva skal en revmatolog gjøre? Man<br />

skal spørre om pasienten her en hjertekarsykdom,<br />

eller om det forekommer i familien,<br />

sjekke kolesterolverdier og blodtrykk,<br />

samt om pasienten har diabetes.<br />

Hun understreket at pasienter med SLE<br />

og RA foreløpig ikke får en fullgod behandling<br />

for kardiovaskulær forebygging.<br />

– Det er den ”key message” jeg vil formidle<br />

til dere i dag, sa Anne Grete.<br />

Terje Pedersen fortalte om koronarsyk-


Marthe Maehlen Kerstina Angel Terje Pedersen<br />

doms epidemiologi og forebygging.<br />

– Dødelighet på grunn av hjerteinfarkt<br />

har økt kraftig etter den andre verdenskrig<br />

og nådde en topp på slutten av 60-tallet og<br />

begynnelsen på 70-tallet. Vi har i dag mye<br />

lavere tall. Aller best har det gått i Finland<br />

der man har hatt en reduksjon på 80 %,<br />

sa Terje.<br />

Strategi på to nivåer<br />

Men forekomsten av hjerteinfarkt har ikke<br />

gått ned på samme måte.<br />

– Risikofaktorene for hjerteinfarkt har<br />

vært kjent i lang tid, fortsatte han – og beviste<br />

sin påstand med å ta fram slike som<br />

Dr. Samuel Black, Irland, publisert allerede<br />

i 1819 (!).<br />

Den inkluderte blant annet fedme, psykologisk<br />

stress og mangel på mosjon.<br />

Røykere får ifølge studier hjerteinfarkt i<br />

gjennomsnitt 15 – 20 år tidligere enn ikkerøykere.<br />

Terje presenterte to strategier – en befolkningsstrategi<br />

og en individstrategi –<br />

for å minske antall hjerteinfarkter.<br />

Befolkningen: Forhindre den første sigaretten<br />

og overtale røykere til å slutte.<br />

Kutte ned på melkefett og animalsk fett.<br />

Redusere sukkerforbruket og trene tre<br />

ganger i uken!<br />

– Individet: Skreddersy opplegget og<br />

begynn med det som gir størst risikoreduksjon.<br />

Oppnå en varig livsstilsendring og gi<br />

medisiner til høyrisikoindivider – statiner,<br />

blodtrykkssenkende middel og aspirin<br />

som sekundær forebygging, var hans råd.<br />

Biomarkører<br />

Individualisert behandling var også underrubrikken<br />

for det første temaet under<br />

møtets andre dag. Møteleder var Hilde<br />

Berner Hammer.<br />

Silje Watterdal Syversen fortalte om<br />

biomarkører prognostisk verktøy for RA.<br />

– Det er store variasjoner blant pasientene,<br />

og det er vanskelig å forutsi hvordan<br />

sykdommen vil utvikle seg – om den er reversibel<br />

eller ikke, og om den vil føre til<br />

leddskader, sa hun.<br />

Hun beskrev de biologiske prosessene<br />

for RA, samt blant annet bein- og bruskmarkører<br />

som prognostisk verktøy.<br />

– Brusknedbrytingsproduktet CTX-II<br />

og beinnedbrytningsproduktet CTX-I er<br />

de mest lovende prediktorene, sa Silje.<br />

Men hun la til at assosiasjonene er<br />

ganske svake, og at de gir lite tilleggsinformasjon<br />

til de etablerte prognostiske<br />

markørene.<br />

– Anti-CCP er den sterkeste prognostiske<br />

biomarkøren. Brusk- og beinmarkører<br />

samt leddspesifikke synovitt markører kan<br />

også gi prognostisk informasjon. Det er<br />

mulig vi kommer til å bruke dette i framtiden.<br />

Imidlertid har ingen biomarkør gode<br />

nok egenskaper til sikkert å identifisere<br />

hvem som kommer til å utvikle leddskader.<br />

– De kan brukes i kombinasjon med kliniske<br />

data og bildediagnostikk for å skreddersy<br />

behandlingen på individnivå for<br />

pasienter med RA, summerte Silje.<br />

NOR-vEAC<br />

Tidlig artritt – kan sykdomsutviklingen<br />

predikeres veldig tidlig i utviklingen, var<br />

tittelen på Maria Dahl Mjaavettens innlegg.<br />

– Det er vanskelig å spå, spesielt om<br />

framtiden, sa hun og la til:<br />

– Men det er akkurat det vi skal gjøre<br />

når vi sitter på poliklinikken.<br />

Hun fortalte om EAC – Early Arthritis<br />

Clinics. Det er spesialistklinikker for tid-<br />

lig vurdering og intervensjon av pasienter<br />

med inflammatorisk artritt. De dukket opp<br />

i flere land på slutten av 80-tallet.<br />

– I en idealsituasjon skal en EAC møte<br />

pasienten innen 14 dager etter en henvisning,<br />

sa Maja.<br />

En EAC må også arbeide sammen med<br />

andre omsorgspersoner.<br />

– Dette for å rette oppmerksomheten<br />

på at pasienten får komme til EAC med<br />

en gang!<br />

I Norge startet arbeidet med EAC –<br />

kalt NOR-VEAC – i 2004. I dag er det seks<br />

revmatologienheter som til sammen har<br />

1,7 millioner personer i sitt opptaksområde.<br />

Fra et hovent ledd blir konstatert<br />

til at pasienten får komme til en EAC er<br />

i gjennomsnitt 30 dager. Ofte går det mye<br />

fortere.<br />

– Det er få som kan skryte av at man<br />

fanger opp pasientene så tidlig, fortsatte<br />

Maja.<br />

Virksomheten ved disse klinikkene ble<br />

beskrevet mer detaljert av Maja. De arbeider<br />

med kveldskurs for fastleger som<br />

fokuserer på å fange opp hovne ledd, og<br />

betydningen av at de raskt henviser pasienten<br />

til en revmatologisk avdeling.<br />

– Vi har en omfattende database med<br />

biobank og bilder.<br />

Pasienten som kommer behandles med<br />

en Treat-to-Target strategi. Så kan utviklingen<br />

av sykdom predikeres i en tidlig fase?<br />

– Vi i NOR-VEAC har sett at ACPA og<br />

småleddsartritt er de viktigste prediktorene.<br />

Det virker som om de nye ACR/EU-<br />

LAR kriteriene kan brukes for å predikere<br />

utvikling av RA, avsluttet Maja.<br />

Magnetrøntgen og ultralyd<br />

Hilde Bermer Hammer stilte spørsmålet<br />

angående ultralyd eller MR – hva er viktigst?<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 7


Hun forklarte forskjellene på de to teknikkene:<br />

Ultralyd er en klinisk metode mens MR<br />

er en radiologisk metode. Ultralyd kan med<br />

stor sensivitet påvise vaskulær synovitt<br />

og man bruker power Doppler – MR gir<br />

best resultat i det henseende om man gir<br />

kontrast ved undersøkelsen. Ultralyd har<br />

ingen kjente bivirkninger eller kontraindikasjoner<br />

– men det har MR-kontrast.<br />

Men det finnes også likheter – begge er<br />

avhengig av at undersøkeren er tilstrekkelig<br />

utdannet for å kunne utføre en undersøkelse<br />

med bra kvalitet var en liket som<br />

Hilde nevnte. Man må også spørre seg om<br />

en ultralydundersøkelse er praktisk gjennomførbar?<br />

Tar den flere timer å utføre, er<br />

den ikke det, påpekte hun.<br />

Hilde fortalte at det hadde vært en eksplosjon<br />

av studier innen dette feltet.<br />

Sammenfattningsvis viser dette at ultralyd<br />

har en god validitet og reliabilitet ved<br />

revmatiske sykdommer.<br />

– Ultralyd gir klinikeren et verktøy for<br />

å påvise patologi, som i mer eller mindre<br />

usikker grad kan brukes på en klinisk diagnose.<br />

Poenget er at hvis ultralyd ikke løser<br />

problemstillingen, kan man gå videre<br />

med MR, sa hun.<br />

Ultralyd og MR er derfor like viktig,<br />

men bør brukes på forskjellige indikasjoner,<br />

var hennes konklusjon.<br />

Espen Haavardsholm kompletterte<br />

med synspunkter på MR. Teknikken har<br />

fått en økt betydning for å diagnostisere<br />

tidlig, udifferensiert artritt, sa han.<br />

– MR kan avbilde både skjelett og bløtdeler,<br />

og er den eneste modaliteten som<br />

kan vise benmargsødem, sa Espen.<br />

Nettopp benmargsødem er en viktig<br />

prognostisk faktor i tidlig RA.<br />

– Dessuten er MR et verktøy som virker<br />

lovende når det gjelder å monitorere terapisvar<br />

for både RA og AS, la han til.<br />

Farmakologisk og ikke-farmakologisk<br />

behandling<br />

Møtets internasjonale gjest var professor<br />

Désirée van der Heijde fra Holland. Hun<br />

ga en oppdatering av kriterier og behandling<br />

av ankyloserende spondylitt (AS).<br />

Det er en potensielt alvorlig sykdom,<br />

med ulike manifestasjoner, som vanligvis<br />

krever en multidisiplinær behandling som<br />

skal koordineres av en revmatolog, fastslo<br />

hun.<br />

– Det primære målet med behandlingen<br />

er å maksimere pasientens langsiktige<br />

livskvalitet ved å kontrollere symptomer<br />

og betennelser, forhindre strukturelle<br />

skader og sørge for at pasienten fungerer<br />

både fysisk og sosialt, fortsatte Désirée.<br />

8 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />

Désirée van der Heijde<br />

En optimal behandling innebærer en<br />

kombinasjon av både farmakologisk og<br />

ikke-farmakologisk.<br />

– Hjørnesteinen i den ikke-farmakologiske<br />

behandlingen er regelmessig mosjon,<br />

samt opplæring av pasienten. Her<br />

kan pasientorganisasjoner og støttegrupper<br />

være til stor nytte!<br />

ingen forskjell mellom TNF-blokkere<br />

Ekstraartikulære manifestasjoner av AS er<br />

for eksempel uveitt, psoriasis og IBD. Disse<br />

skal behandles i samarbeid med spesialist<br />

innen respektive område.<br />

– Revmatologen må være oppmerksom<br />

på at pasienter med AS har økt risiko for<br />

hjertesykdommer og osteoporose, sa hun.<br />

Anti-TNF behandling skal gis til pasienter<br />

med høy sykdomsaktivitet, mente<br />

Désirée.<br />

Det finnes ingen bevis for at det skulle<br />

være noen forskjell mellom de ulike TNFblokkerne<br />

– men hvis pasienten dessuten<br />

har IBD bør man ta hensyn til den gastrointestinale<br />

effektiviteten. Å bytte til en<br />

anen TNF-blokker kan være fordelaktig –<br />

om pasienten slutter å svare på den første.<br />

Tverrfaglig mottagelse på NRRE<br />

Turid Dager var møteleder for neste område.<br />

Rehabilitering og mestringsaspekter.<br />

Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet<br />

(NRRE) pasientpopulasjon<br />

ble presentert av Sigrid Ødegård. NRRE<br />

ble startet i 2010, og den første pasienten<br />

kom i oktober.<br />

De disponerer over fem sengeplasser,<br />

og hovedmålgruppen er pasienter med inflammatoriske<br />

sykdommer som har behov<br />

av en bred tverrfaglig behandling og som<br />

ikke kan få sine rehabiliteringsbehov dekket<br />

på et lokalt eller regionalt nivå.<br />

– Det er pasienter med et komplekst sykdomsbilde<br />

og som står ovenfor store utfordringer<br />

– innen alle livets områder, sa hun.<br />

Derfor har man tilgang til et veldig<br />

brett, multidisiplinert team: Ergoterapeut,<br />

fysioterapeut og sosionom – som er veldig<br />

viktig, ifølge Sigrid – sykepleier, psykolog<br />

og revmatolog. Dessuten har man også tilgang<br />

til blant annet revmakirurg, psykiater<br />

og prest.<br />

– Majoriteten av våre pasienter har<br />

spondylartritt, og halvparten av dem er<br />

under 50 år, fortsatte Sigrid.<br />

– Kun 3 % av dem er i arbeid. De vanligste<br />

problemstillingene behandlingsteamet<br />

står ovenfor er – ikke uventet<br />

– smerte, tretthet og depresjon.<br />

Sigrid fortsatte med beskrivelse av et<br />

pasienttilfelle, og forklarte hvordan man<br />

søker til NRRE.<br />

– Vi håper det vil være et vendepunkt<br />

for pasientene å komme til oss, avsluttet<br />

hun.<br />

Blir møtt med respekt og interesse<br />

Turid selv rapporterte om en studie hvordan<br />

pasienten opplever å få komme på rehabilitering.<br />

Studien er basert på en rekke<br />

intervjuer.<br />

– Alle pasientene beskrev at de hadde<br />

hatt utbytte av rehabiliteringen, konstaterte<br />

Turid innledningsvis.<br />

Det var en sjelden anledning til å fokusere<br />

på utfordringene ved å leve med en<br />

kronisk, revmatisk sykdom.<br />

– De opplever at de blir møtt med respekt<br />

og interesse, og det bidrar til at de<br />

selv får en større innsikt i sin sykdom og<br />

sine symptomer. Gjennom denne innsikten,<br />

fritas pasienten fra ansvaret for sine<br />

symptommanifestasjoner, fortsatte hun og<br />

ga et konkret eksempel på et intervjusvar<br />

for å illustrere dette:<br />

”Istedenfor å skamme meg fordi jeg er<br />

sliten, ser jeg nå at det er klart jeg er sliten<br />

som har det slik” (kvinne, 39 år).<br />

Det finnes et behov for mer forskning<br />

på individuelle faktorer som påvirker hvilket<br />

utbytte pasienten får av rehabiliteringen.<br />

– Altså: Hvem behøver hva, forklarte<br />

Turid.<br />

Dessuten etterlyste hun studier på pasienter<br />

som på en bra måte klarer å leve med<br />

revmatiske sykdommer.<br />

– Vi behøver også å forske på hvordan<br />

man under en lang periode skal opprettholde<br />

alt det positive pasienten har igjen<br />

for rehabilitering, avsluttet hun.<br />

PER LUNDBLAD


Spondylartritt<br />

– en vanskelig diagnostikk litt enklere?<br />

i et innlegg i British Medical Journal nylig<br />

ble det hevdet at mange leger stoler<br />

mer på ”magefølelsen” enn på kriterier<br />

når de stiller diagnoser. Dersom legene<br />

hadde benyttet anerkjente kriterier,<br />

ville den diagnostiske treffesikkerheten<br />

øke med 15 %.<br />

I<br />

løpet av de siste 2 årene er klassifikasjonskriteriene<br />

for både spondylartritt<br />

og leddgikt revidert og modernisert.<br />

Diagnostikk av spondylartritt og ankyloserende<br />

spondylitt (Bekterews sykdom)<br />

har ikke vært lett. Bildediagnostiske metoder<br />

som vanlige røntgenbilder er upresise,<br />

og ofte til mer forvirring enn nytte.<br />

Dette har også <strong>Norsk</strong> revmatikerforbund<br />

utfordret oss på, da mange pasienter får<br />

motstridende informasjon om de har sykdommen<br />

eller ikke.<br />

Leder i <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund,<br />

Svein Dåvøy, er på vegne av frustrerte<br />

medlemmer fortvilet over at det har tatt<br />

mange år få en sikker diagnose, og at mange<br />

opplever ”å miste diagnosen” igjen.<br />

Styret i foreningen har derfor bedt<br />

Fagrådet om en oppklaring og forslag<br />

til hvordan miljøet skal stille diagnosen<br />

spondylartritt og ankyloserende spondylitt<br />

i Norge.<br />

De anbefaler at for diagnosen spondylartritt,<br />

forkortet til SpA, legges ASAS kriteriene<br />

til grunn i Norge. Først når New<br />

York-kriteriene er oppfylt anbefales det<br />

at betegnelsen ankyloserende spondylitt<br />

anvendes. De påpeker også at diagnosen<br />

Bekterews sykdom bør erstattes av diagnosen<br />

ankyloserende spondylitt.<br />

Foreningen har tidligere lagt 3E anbefalingene<br />

til grunn for foreningens offisielle<br />

standpunkt i forhold til diagnostikk og<br />

behandling av tilstanden (se foreningens<br />

hjemmesider under nyheter), men disse<br />

trenger revisjon og derfor skal ASAS kriteriene<br />

benyttes.<br />

Gunnstein Bakland<br />

” Med de nye kriteriene uten at<br />

MR-funn legges til grunn, vil fire<br />

ganger så mange pasienter få en<br />

inflammatorisk diagnose. ”<br />

Overlege og stipendiat Gunnstein Bakland<br />

ved Revmatologisk avdeling ved UNN redegjorde<br />

for de nye kriteriene under årets<br />

Revma Review møte på Gardermoen.<br />

”Da det er inflammasjon vi vil diagnostisere,<br />

må vi bruke MR som bildediagnostisk<br />

undersøkelse og ikke vanlige<br />

røntgenbilder for å stille diagnosen” argumenterte<br />

Gunnstein. ”Vanlige røntgenbilder<br />

har begrenset plass i tidlig diagnostikk<br />

av sykdommen og bør benyttes mindre,<br />

men anbefales dersom noen har hatt langvarig<br />

sykdom og stor sannsynlighet for<br />

varige forandringer foreligger. For oppfølging<br />

av pasientene med ankyloserende<br />

spondylitt kan røntgenbilder ha en plass,<br />

men ikke oftere enn hvert 3 – 5 år.”<br />

”ASAS-klassifikasjonkriteriene innholder<br />

de viktigste elementene som foreligger<br />

ved sykdommen, men kan ikke<br />

ukritisk brukes til diagnostikk av sykdommen,<br />

den må bygge på bildediagnostikk”,<br />

slår han fast. ”Det kan fortsatt bli usikre<br />

diagnoser dersom det kun legges en kombinasjonen<br />

av ryggsmerter, HLA-B27 positivitet<br />

og forhøyet CRP til grunn, slik<br />

kriteriene gir muligheter for. I praksis bør<br />

en nok bruke minimum 3 tilleggskriterier”<br />

”Med de nye kriteriene uten at MR-<br />

funn legges til grunn, vil fire ganger så<br />

mange pasienter få en inflammatorisk diagnose”<br />

viser Gunnstein sin forskning.<br />

”Når vi stiller diagnoser kan vi ikke<br />

tenke på trygdemessige forhold. Vi skal<br />

sammenfatte symptomer og funn til en<br />

diagnose eller syndromer, og vi må selvsagt<br />

stå for dette i fremtiden. Har en person<br />

fått diagnosen SpA med riktig bruk av<br />

kriterier, kan tilstanden hos noen bli verre<br />

slik at de utvikler ankyloserende spondylitt”<br />

mener Gunnstein<br />

”Det er også viktig at de nye kriterierne<br />

og bildemodalitetene benyttes på en<br />

gjennomtenkt måte, slik at gamle fallgruver<br />

kan unngås, som det å stille diagnoser<br />

på usikkert grunnlag med fare for at de senere<br />

må endres. Ideelt bør diagnosen sikkert<br />

fastsettes i starten av sykdommen og<br />

senere ikke endres” kommenterer leder i<br />

foreningen Erik Rødevand. ”Vi har definitivt<br />

fått bedre verktøy i våre hender. Det<br />

gjelder bare å bruke dem riktig og klokt”<br />

ERik RøDEvAND<br />

Leder <strong>Norsk</strong> Revmatolokisk Forening<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 9


10 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />

Professor Tore kvien<br />

– æresmedlemmet på Diakonhjemmets sjukhus<br />

Diakonhjemmets sykehus ble<br />

grunnlagt i 1893. Det er et privat,<br />

ikke-kommersielt sykehus, som<br />

har ansvaret for allmenn sykehusservice<br />

for ca. 124 000 innbyggere i en sektor i den<br />

vestlige delen av Oslo.<br />

Sykehuset har dessuten et spesielt ansvar<br />

for behandlingen av hofteleddsfrakturer<br />

hos eldre pasienter fra andre deler av<br />

byen – totalt 330 000 innbyggere.<br />

Sykehuset har også spesialisert seg på<br />

revmatologi og revmakirurgi, og er et spesialsykehus<br />

innen dette området for hele<br />

Oslo, samt regionsykehus før sydøst Norge.<br />

Her arbeider professor Tore K. Kvien.<br />

At Tore skulle lese medisin hadde han bestemt<br />

seg for allerede i tidlig ungdomsalder.<br />

I begynnelsen ville han imidlertid bli<br />

allmennlege, fortalte han til <strong>Norsk</strong> Revmabulletin.<br />

– Året var 1968 – å da skulle man frelse<br />

verden, husker han.<br />

Etter sin medisinutdannelse søkte Tore<br />

seg til Sørlandets revmatikersykehus, hvor<br />

han ønsket å få erfaring som ville være<br />

flott å ha som allmennpraktiserende. Han<br />

ble ansatt i 1976. Han forklarte at han at<br />

han på det tidspunktet var generelt interessert<br />

i alt innen indremedisin.<br />

– Det eneste jeg egentlig visste jeg ikke<br />

ville bli, var kirurg, sa Tore.<br />

Dokumentert fra begynnelsen<br />

Tore skjønte snart at akkurat revmatologi<br />

passet bra for han, og at han virkelig trivdes<br />

– både med pasientene og spesialfaget<br />

som sådan. Han ble værende på sykehuset<br />

i to år.<br />

Når disse to årene var over, flyttet han<br />

tilbake til Oslo – hvor han opperennelig er<br />

ifra – for å bli ferdig med sin spesialutdannelse.<br />

I hovedstaden arbeidet han på det<br />

som på den tiden ble kalt Oslo Sanitetsforenings<br />

Revmatisme Sykehus. I 1985 var<br />

han ferdig utdannet revmatolog.<br />

Men før det, hadde Tore allerede deltatt<br />

i et forskningsprosjekt.<br />

– Jeg har alltid vært interessert i å dokumentere<br />

det jeg gjør – det begynte jeg med<br />

allerede på Sørlandets Sykehus. Det har siden<br />

da preget hele mitt syn på forskning,<br />

forklarte han.<br />

I Oslo arbeidet Tore med et prosjekt der<br />

man skulle dokumentere effekten av legemiddelsbehandling<br />

hos barn med leddgikt.<br />

Det ble Tores doktoravhandling, og han<br />

disputerte i 1986.<br />

Etter det ble jeg tilbudt en stiling som<br />

overlege på Diakonhjemmets sykehus.<br />

Jeg aksepterte tilbudet – og er fortsatt her<br />

i dag!<br />

Tre milepæler<br />

Den revmatologiske avdelingen på Diakonhjemmets<br />

sykehus startet opp i liten<br />

skala allerede i 1980. I 1986 utvidet de til<br />

45 sengeplasser og syv leger.<br />

– I dag har vi 20 heltidsansatte på årsbasis<br />

i den kliniske virksomheten. Vi har<br />

færre sengeplasser – men sammenlignet<br />

med den gang har vi en mye større poliklinikk,<br />

sa Tore.<br />

Han forklarte at han allerede fra begynnelsen<br />

innså at den revmatologiske<br />

avdelingen skulle ha et stort framtidig potensial.<br />

Det viste seg å være en riktig vurdering.<br />

– Årsaken til dette potensialet var at vi<br />

hadde et definert ansvarsområde.<br />

I tillegg har vi også hatt en sykehusledelse<br />

som aktivt har støttet tanken på å<br />

bygge opp en spesialistfunksjon innenfor<br />

et relativt lite sykehus.<br />

I dag er revmatologi og revmakirurgi en<br />

meget viktig del av virksomheten på Diakonhjemmets<br />

sykehus. I løpet av årene har<br />

man avansert sin posisjon og blitt mer synlig<br />

og tydelig – i dag er man Oslos største<br />

og viktigste revmatologiske avdeling.<br />

– Vi fikk vår regionfunksjon i 1994. Tre<br />

år senere ble vi tilsluttet universitetet, og<br />

i 1999 ble avdelingen utvidet med det nyetablerte<br />

Nasjonale Revmatologiske Rehabiliterings-<br />

og Kompetansesenter. Det var<br />

tre milepæler som på 90-tallet la grunnlaget<br />

for videre vekst og utvikling, konstaterte<br />

Tore.<br />

Biobank fra begynnelsen<br />

Den røde tråden – å dokumentere det man<br />

gjorde – var hele tiden viktig for Tore. Da<br />

han startet sin karriere, hadde han lagt<br />

merke til at det ofte ikke var noen bevis<br />

for de avgjørelser man tok som kliniker.<br />

– Det første vi gjorde når jeg kom til Diakonhjemmets<br />

sykehus var å samle inn og


ta vare på nydiagnostiserte reaktive artritter.<br />

Det var i årene 88 – 90. Vi fortsatte<br />

med å bygge opp kohorter av pasienter og<br />

register som gjorde det mulig å samle inn<br />

data for å studere følgende:<br />

Forekomst, sykdomsforløp og markører<br />

for prognose (predikative markører).<br />

Etter 1990 fortsatte man med andre<br />

sykdommer – RA, sekundær Sjøgrens syndrom,<br />

osteoporose m.fl.<br />

– Vi inkluderte også spondylartritt,<br />

hånd slitasjegikt, CVD knyttet til revmatiske<br />

sykdommer, HrQL, bildediagnostikk<br />

og rehabilitering. Alle prosjekt hadde<br />

samme mål som det første prosjektet med<br />

reaktive artritter.<br />

Allerede fra starten frøs man også ned<br />

biologisk material, og kunne derfor knytte<br />

dette til kliniske, godt beskrevet kohorter.<br />

– I dag her vi mange biobanker som benyttes<br />

i samarbeidsprosjekt med andre<br />

enheter som driver både med grunnforskning<br />

og translasjonsforskning, fortsatte<br />

Tore.<br />

Behandlingsmål<br />

Den revmatologiske avdelingen på Diakonhjemmets<br />

sykehus leder prosjekter<br />

der mange andre revmatologiske avdelinger<br />

i Norge deltar.<br />

Et slikt prosjekt er NOR-DMARD – som<br />

studerer effekten av ulike DMARD. 11 000<br />

resepter er inkludert. Et annet er NOR-<br />

VEAC (Norwegian Very Early Arthritis<br />

Clinics). Det handler om å behandle pasienter<br />

med hevelse i ledd senest 16 uker<br />

etter diagnosen.<br />

– Det er en unik kohort, og nå er over<br />

100 pasienter inkludert, sier Tore. (Les<br />

mer om dette i rapporten fra NRFs høstmøte,<br />

red.anm.)<br />

Det er en del av et regionalt forskningsnettverk<br />

– Sør-Øst.<br />

Vi arbeider også med bedre strategier<br />

for biologiske legemiddel. Det inkluderer<br />

tidlig diagnostikk, å starte med legemiddel<br />

tidlig og å sette behandlingsmål. Vi har et<br />

system for å følge pasienten – og om nødvendig<br />

endre behandlingen, alternativt intensivere<br />

den, om målet ikke er oppnådd.<br />

Metoden som Tore beskriver, kalles<br />

Treat To Target, og har ifølge Tore hatt en<br />

enorm betydning.<br />

konkurranse – på en positiv måte<br />

- Det vi har vist ved hjelp av leddgiktsregisteret<br />

i Oslo er at pasientene nå er utrolig<br />

mye friskere enn de var for 20 år siden.<br />

På gruppenivå ser det likt ut også for 2011.<br />

Pasienter i 2009 har en bedre livskvalitet<br />

enn pasienter fra 2004. Dette gjelder spesielt<br />

for pasienter med RA, konstaterte Tore.<br />

Han tror at en av faktorene bak denne<br />

utviklingen er at det har vært et positivt<br />

samspill mellom de forskningsledere som<br />

har jobbet på ulike felter.<br />

– De har vist en fantastisk kollegialitet<br />

og vennskap. De konkurrerer – men på<br />

en positiv måte. Det er en viktig faktor for<br />

suksess!<br />

Revmatologienheten på Diakonhjemmets<br />

sykehus har også et omfattende samarbeid<br />

med internasjonale institusjoner.<br />

Tore setter pris på at en tredjedel av samarbeidet<br />

skjer internasjonalt.<br />

– Flere av våre stipendiater har co-veiledere<br />

som er aktive på utenlandske universiteter.<br />

Redaktør<br />

Et søk på PubMed viser at Tore i dag har<br />

i underkant av 320 publikasjoner i deres<br />

base. Det er et meget imponerende antall,<br />

og det er derfor ikke overraskende at han<br />

ble president for EULAR i årene 2005 –<br />

2007.<br />

– Vi hadde en økende forsikringsaktivitet,<br />

og det har også tiltrukket oppmerksomhet<br />

internasjonalt. Jeg ble først<br />

medlem i vitenskapskomiteen i EULAR,<br />

og hvor jeg så ble spurt om jeg var interessert<br />

i å stille som kandidat til President,<br />

fortalte han.<br />

Han sitter fortsatt i organisasjonens<br />

programkomité, og er også editor in chief<br />

for deres tidsskrift Annals of Rheumatic<br />

Diseases – EULARs vitenskaplige tidsskrift.<br />

– Den har den høyeste ”Impact Factor”<br />

av alle revmatologiske tidsskrift i verden,<br />

sa han stolt.<br />

Tidsskriften får innsendt ca. 1 700 artikler<br />

pr. år, og ca. 15 – 20 % av disse aksepteres.<br />

Jobben som redaktør ser Tore på som<br />

sin viktigste arbeidsoppgave – bortsett fra<br />

arbeidet på Diakonhjemmets sykehus, så<br />

klart.<br />

– Det gir meg mange verdifulle internasjonale<br />

kontakter.<br />

Centre of Excellence<br />

EULAR er en paraplyorganisasjon som –<br />

ifølge Tore – er preget av en stor vitenskap<br />

og et gedigent samarbeid. Den har utviklet<br />

seg mye siden starten i 2000, anser han.<br />

– Man ser de framganger for revmatologien<br />

som har funnet sted det siste<br />

tiåret. Det gjør at man – sammen med pasientenes<br />

representanter – aldri glemmer<br />

hovedfokus: At fremdriften man oppnår<br />

skal resultere i en bedre behandling for pasientene!<br />

Tore påpeker at det er det samme motiv<br />

for forskningsvirksomheten på den Revmatologiske<br />

avdelingen på Diakonhjemmets<br />

sykehus.<br />

– Pasientrelatert, klinisk forskning –<br />

som skal lede til en bedre behandling av<br />

pasienten!<br />

Den revmatologiske avdelingen på Diakonhjemmets<br />

sykehus kan i dag skryte<br />

av utmerkelsen EULAR Centre of Excellence.<br />

Samarbeid med kirurger<br />

Avdelingen fylte 30 år høsten 2010, og at<br />

NRF la sitt høstmøte dit var en markering<br />

av dette faktum. Det var Tore og hans<br />

kollegaer som – sammen med foreningen<br />

– var ansvarlige for programmet under<br />

møtet.<br />

– Vi ville sette fokus på temaer som var<br />

relevante for deltagerne, og der vi hadde<br />

spesiell kompetanse, forklarte han.<br />

Den største virksomheten innen revmakirurgi<br />

i Norge finnes på Diakonhjemmets<br />

sykehus.<br />

– De driver sin poliklinikk på den revmatologiske<br />

poliklinikken – dermed kan<br />

de se pasientene sammen. De har allikevel<br />

en egen organisasjon som hører hjemme<br />

i den kirurgiske avdelingen.<br />

Både slapper av og ”jobber” på hytta<br />

Som svar på et direkte spørsmål, setter<br />

Tore pris på at han bruker 25 % av sin arbeidstid<br />

på oppdraget som redaktør. Siden<br />

han dessuten reiser veldig mye, spurte vi<br />

om alle hans arbeidsoppgaver blir utført i<br />

løpet av normal arbeidstid?<br />

– Nei, jeg jobber mer enn 100 %, svarte<br />

han.<br />

– Men jeg har hatt flaks, da min kone<br />

også jobber med forskning og utvikling<br />

– på Oslo Universitetssykehus. Hun underviser<br />

også sykepleiere på Lovisenberg<br />

diakonale høgskole.<br />

Han forklarer at det har betydd at de to<br />

har vært i stand til å kombinere møter og<br />

litt arbeid.<br />

Hva er det Tore gjør når han trenger å<br />

hente nye krefter?<br />

– Jeg trives bra og slapper av på min<br />

hytte på fjellet, forklarte Tore.<br />

Der kan jeg fiske, gå turer og bare ta det<br />

med ro.<br />

Men han legger til at han nå har fått<br />

trådløst bredbånd som tillater han å holde<br />

kontakt med sine omfattende nasjonale og<br />

internasjonale nettverk selv derfra…<br />

PER LUNDBLAD<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 11


Strategiplanen<br />

– dette mener styrets medlemmer<br />

Her er min ”brannfakkel”<br />

Det er mange oppgaver innen <strong>Norsk</strong> Revmatologisk<br />

Forening som er viktige.<br />

En sak jeg kunne tenke meg å bruke<br />

mer tid på i fremtiden er legeressursene<br />

innen norsk revmatologi. De siste årene<br />

har ventelistesituasjonen ved min arbeidsplass<br />

Betanien hospital i Skien blitt stadig<br />

Frode Fjellberg verre. Vi har nå kommet til et punkt hvor<br />

det ikke lenger er mulig med ”noen grep”<br />

å holde ventetiden på et anstendig nivå. Vi har innført og effektivisert<br />

sykepleiepoliklinikk, vi har hatt ”lørdagsdugnader”, vi har<br />

oppfordret til ”ekstra poliklinikk”, også organisert at overlege<br />

er tilstede sånn at LIS-leger kan arbeide ”ekstra poliklinikk” på<br />

fritiden, og blitt ”flinkere” med å returnere søknader, som f.eks<br />

spørsmål om fibromyalgi og søknader hvor vi er overbevist om<br />

at det ikke kan dreie seg om inflammatorisk revmatisk sykdom.<br />

På tross av at vi da klarte å øke antall polikliniske konsultasjoner<br />

pr. år med 1600, har ventelistene våre økt betraktelig det siste<br />

året. I fjor hadde vi 3000 på venteliste, nå har vi 4000, av disse er<br />

1000 nyhenviste og 3000 kontroller. I og med at vi ennå ikke har<br />

ventelistebrudd, betyr det at nyhenviste med garanti alltid blir<br />

sett på, og at de andre pasientene som venter på time blir skjøvet<br />

lenger og lenger bakover i køen. Helt nødvendige kontroller blir<br />

utsatt måned etter måned, og mange kommer ikke til lege før ett<br />

år etter at de skulle hatt time.<br />

Hele situasjonen er uverdig for et rikt land som Norge. Det burde<br />

finnes ressurser til gjøre noe med denne situasjonen. I Telemark/Vestfold<br />

som Betanien hospital server er det 2 leger innen<br />

revmatologien pr. 100 000 innbyggere.<br />

Mitt ønske er at <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening begynner arbeidet<br />

med at det minst bør være 4 revmatologer pr. 100 000 innbyggere.<br />

I tillegg bør det ansettes LIS-leger som skal utdannes<br />

og etter hvert overta.<br />

Hvor er ledelsen i Helse Sør-Øst oppe i dette? Midt oppe i en<br />

vanskelig tid for disse pasientene, avvikler de et praksistilskudd<br />

i Tønsberg, og flytter det til en annen del av Helse Sør-Øst, som<br />

allerede har 4 leger pr. 100 000 innbyggere. I 2002 ble avtalen<br />

om at Betanien hospital skulle drive revmatologisk poliklinikk<br />

i Tønsberg borte, i og med at Staten overtok sykehusdriften. Siden<br />

da har pasienter fra området rundt Tønsberg måttet reise til<br />

Skien for konsultasjoner, fordi Helse Sør-Øst ennå ikke har organisert<br />

revma-tjenesten i Telemark/Vestfold, og nå har det gått<br />

9 år uten noe vedtak.<br />

Men, hvor begynner man egentlig for å få gjort noe med alt dette?<br />

Gode råd er velkomne. Saken vil bli tatt opp snarlig på styremøte<br />

i <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening. For min del synes jeg at flere leger<br />

innen faget vårt burde bli en fanesak for foreningen.<br />

12 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />

Bendikte Døskeland<br />

Her er noen temaer som er tatt opp eller<br />

som jeg tenker å ta opp i styret i <strong>Norsk</strong><br />

Revmatologisk Forening, som berører direkte<br />

Leger i Spesialisering. Det er viktig<br />

at LiS-leger kommer med innspill/synspunkt<br />

slik at NRF kan videreformidle disse<br />

via ulike kanaler og ikke minst i høringssvar<br />

til legeforeningen!<br />

• Faste stillinger, og hvordan dette skal kunne kombineres med<br />

en effektiv utdanningsinstitusjon der det er nødvendig med<br />

rullering.<br />

• Endring av spesialistløpet er på trappene. Det ser ut til å gå<br />

mot utvisking av tydelig skille mellom gruppe I og gruppe II<br />

tjeneste. Fokus blir på hvilke ferdigheter man reelt sett får tilegnet<br />

seg på utdanningsinstitusjonen, og slike ferdigheter skal<br />

dokumenteres.<br />

• Tilgang til spesialiststillinger når man er ferdig spesialist.<br />

• Hvor mye en doktorgrad vektes i spesialiseringssammenheng<br />

og i forhold til ansiennitet ved søknad om ansettelse.<br />

Geirmund Myklebust<br />

Berit Grandaunet<br />

Det er viktig at styret bevisst arbeider for<br />

å opprettholde et kurstilbud i NRF sin regi<br />

(såkalte CME-kurs). Styret må sammen<br />

med CME-utvalg finne fram til smidige<br />

ordninger både med hensyn til pris og<br />

kurssted slik at flest mulige medlemmer<br />

vil ha mulighet til å delta. Det er også viktig<br />

at innholdet på kursene avspeiler den<br />

kunnskap og interesseomfang som finnes<br />

blant revmatologer i Norge. I samarbeid<br />

med CME-komitéene må det legges en<br />

langsiktig strategi for å sikre dette.<br />

Et sentralt punkt for styrets arbeid i 2011<br />

blir å få på plass anbefalinger for hvilke<br />

elementer som skal inngå som minstekrav<br />

i videreutdanning for godkjente spesialister<br />

i revmatologi. Dette for å sikre at<br />

arbeidsgiver blir bevisst sitt ansvar for å<br />

legge til rette for at også spesialister skal<br />

kunne vedlikeholde og videreutvikle sin<br />

spesialistkompetanse og dermed unngå<br />

at dette blir en salderingspost på sykehusbudsjettene.


Jeg synes støtter fokuset på forskning,<br />

kunnskap, definisjoner av sykdomstilstander<br />

og vil at NRF arbeider for mer<br />

samarbeid om revmatologisk forskning.<br />

Samarbeid over fylkesgrenser, mellom sykehus,<br />

både i samme og forskjellige helseforetak<br />

vil også alle profitere på – både<br />

pasienter og fagmiljøene.<br />

Ragnar Gunnarson Fokus på bildeundersøkelser og ultralyd<br />

er nødvendig, men også kompliserte<br />

multiorgan sykdommer som systemiske bindevevssykdommer og<br />

vaskulitter med alvorlige og i visse tilfeller livstruene sykdomstilstand.<br />

Mange av de pasientene kommer ikke til revmatologiske<br />

fagkompetanse i hele tatt. Hvordan skal vi opprettholde og<br />

utvikle kunnskap og erfaring vedrørende den sykdomsgruppen?<br />

Lokalisasjon, omgivelser og økte krav om kompetanse vil<br />

sannsynlig tvinge frem spesialisering innen for revmatologien.<br />

Det har både ulemper og fordeler for både pasienter og helsepersonell.<br />

Det vil ha og har allerede hatt utslag på spesialistutdanningen.<br />

Det bør etter mitt syn konkretiseres mer hvilke tema/fokus<br />

både spesialistutdanningen og etterutdanningen skal vektlegge.<br />

Etablering av kvalitetsregister, flere stillinger<br />

for revmatologer for å etablere likeverdige<br />

tjenester i helelandet og arbeidet<br />

med fagutvikling og kvalitet er de viktigste<br />

sakene for styret å arbeide med i den<br />

nye strategiplanen. Samarbeidet med pasientforeningen<br />

må styrkes og utvides og<br />

vi må tenke klokt og nyt i forhold til end-<br />

Erik Rødevand ringer i spesialist – og etterutdanningen av<br />

revmatologer. Samhandlingsreformen kan<br />

også skape utfordringer vi ikke ser for oss, derfor er det viktig å<br />

ha kontakt med myndighetene på flere områder enn i dag for å<br />

påvirke utviklingen så nye som mulig.<br />

Revmatologi er et fag som heldigvis har<br />

en god utvikling mhp forbedret diagnostisering<br />

og behandling av flere pasientkategorier.<br />

Særlig gjelder dette for pasienter<br />

med artrittsykdommer <strong>Norsk</strong> revmatologisk<br />

forening bør som en fagmedisinsk forening<br />

arbeide for at pasienter i hele Norge<br />

på en likeverdig måte får ta nytte av den-<br />

Anne Bendvold ne utviklingen. Strategiplanarbeidet er en<br />

viktig del av dette.<br />

Det er viktig at vi har en plan for hvordan vi ønsker at ressursene<br />

best bør benyttes slik at det ikke blir vilkårlig hvem som får<br />

og hvem som ikke får. Jeg er spesielt opptatt av de ”distriktspolitiske”<br />

forhold. Det er viktig at det sørges for at det utdannes revmatologer<br />

i hele Norge. Det er svært vanlig at en student/lege<br />

blir bosatt enten der de er født eller der de har tatt sin utdannels<br />

e(spesialistutdannelse). Jeg synes derfor at det er svært viktig at<br />

strategiplanen bør inneholde momenter som sikrer en desentralisert<br />

utdannelse og et likeverdig behandlingstilbud i hele landet.<br />

Noe av det viktigste vi arbeider for i foreningen<br />

er å få i gang det nasjonale registeret<br />

for pasienter som bruker biologisk<br />

behandling. Det er ønskelig etter hvert å<br />

utvide dette til også å omfatte leddgiktspasienter<br />

som bruker andre DMARDs. Ellers<br />

bør vi arbeide for å opprettholde viktige<br />

legefunksjoner, for eksempel slik at po-<br />

Bjørg Tilde Fevang liklinisk oppfølgning først og fremst skal<br />

gjøres av revmatologene selv i tett samarbeid<br />

med fastlegene. For å kunne gjøre dette er det nødvendig å<br />

opprette flere legestillinger innen revmatologien, slik at en kan ta<br />

hånd om pasientmassen og følge dem på forsvarlig måte. Det bør<br />

også arbeides for å opprettholde mulighetene for etterutdanning<br />

i form av deltakelse på nasjonale og internasjonale kongresser.<br />

Kom med innspill for å justere kursen i forhold til styrets forslag.<br />

Dere kan henvende dere direkte via e-post, starte en diskusjon på ”Min side” eller<br />

komme på neste medlemsmøte i forbindelse med Vårmøtet på Betanien den 28. april.<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 13


Medlemsstatus <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Forening 2011<br />

Fordeling: Medlemskategori/aldersgruppe:<br />

14 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />

Godk spes. ikke spes. Pensj < 75 år Pensj 75 år + Ass medl. Student TOTAL<br />

< 30 år 2 2<br />

30–39 år 6 56 5 67<br />

40–49 år 46 17 4 67<br />

50–59 år 46 7 3 56<br />

60–66 år 28 1 3 1 33<br />

67–69 år 5 5 10<br />

70–74 år 1 13 1 1 16<br />

> = 75 år 4 4<br />

TOTAL 132 83 21 5 14 255<br />

Fordeling: Medlemskategori/kjønn:<br />

Godk spes. ikke spes. Pensj < 75 år Pensj 75 år + Ass medl. Student TOTAL<br />

Kvinner 70 69 2 8 149<br />

Menn 62 14 19 5 6 106<br />

TOTAL 132 83 21 5 14 255<br />

Fordeling: Aldersgruppe/kjønn:<br />

Man kvinne TOTAL<br />

< 30 år 2 2<br />

30–39 år 14 53 67<br />

40–49 år 15 52 67<br />

50–59 år 21 35 56<br />

60–66 år 28 5 33<br />

67–69 år 10 10<br />

70–74 år 14 2 16<br />

> = 75 år 4 4<br />

TOTAL 106 149 255


Fr v Mona Ståhle, Philip Helliwell, och Ulla Lindqvist.<br />

Symposium om psoriasisartritt<br />

– synspunkter fra svenske revmatologer<br />

Det vitenskapelige programmet for<br />

Revmatologi i den svenske nasjonalforsamling<br />

2010 ble innledet med et<br />

symposium om psoriasisartritt.<br />

Dosent Ulla Lindqvist, som er styreformann<br />

i Svensk Revmatologisk Forening<br />

(SRF) studiegruppe for psoriasisartritt,<br />

var moderator.<br />

I<br />

sin åpningstale fortalte Ulla at den første<br />

artikkel man finner i PubMed om<br />

sykdommen er datert 1948.<br />

– Så langt i år, finner man 461 artikler på<br />

PubMed, fortsatte hun.<br />

Ulla fortalte historien rundt forskningen<br />

på psoriasisartritt og om de store<br />

fremskrittene som er gjort de siste årene.<br />

Etterpå presenterte hun symposiets første<br />

innbudte taler – Mona Ståhle.<br />

Lett å følge sykdommen<br />

Mona er dermatolog og begynte med å forklare<br />

at hun følte seg beæret over at hun<br />

som representant for spesialiteten fikk<br />

æren av å åpne det symposiet.<br />

Hun konstaterte at det fortsatt ikke finnes<br />

noen laboratorietest tilgjengelig for å<br />

diagnostisere psoriasisartritt.<br />

Vi må stole på klinisk diagnostikk. Etiologien<br />

er dessuten fortsatt uklar, fortsatte<br />

Mona.<br />

Psoriasis er en kompleks sykdom med<br />

sterk genetisk bakgrunn. Miljømessige<br />

faktorer som påvirker, og immunsystemet<br />

spiller en viktig rolle i utviklingen av sykdommen.<br />

– I dag har vi stor tro på at det finnes<br />

ulike varianter med ulike patogene veier.<br />

Hvordan kan vi lære mer om psoriasis?<br />

Det kan vi gjøre ved å observere pasienter<br />

og hvordan de reagerer på behandlingen.<br />

– Vi kan også lære ved hjelp av eksperimentelle<br />

studier. Fordi det er huden som<br />

er utsatt, er det lett å følge sykdommen<br />

selv med biopsier. Pasientene reagerer forskjellig<br />

på behandling, og det gir oss innformasjon<br />

som gjør at vi bedre kan forstå<br />

sykdommen, sa Mona.<br />

TNF-blokkere effektive<br />

Hvis vi ble angrepet av en fiendtlig mikrobe,<br />

ville trolig en god måte å beskytte<br />

oss på være å utvikle nettopp psoriasis, sa<br />

Mona.<br />

– Det beskytter pasientens hud – og setter<br />

dessuten immunforsvaret i høyeste beredskap,<br />

forklarte hun.<br />

Sykdommen er vanligere i den nordlige<br />

delen av verden.<br />

– I Asia er prevalensen ca. 1 %, sammenlignet<br />

med 2 – 3 % i vår del av verden. Det<br />

er fordi vi har en annen genetisk bakgrunn.<br />

Utviklingen av medikamenter mot<br />

psoriasis har utviklet seg raskt siden<br />

begynnelsen på 80-tallet, og i løpet av<br />

2000-tallet har det vist seg at TNF-blok-<br />

kere synes å være effektive for disse pasientene.<br />

– Det er også flere lovende nye medikamenter<br />

på gang i fase to og fase tre studier.<br />

vektreduksjon<br />

Psoriasis er en kompleks systemisk sykdom,<br />

som betyr at pasienten kan utvikle<br />

blant annet psoriasisartritt, Crohns sykdom<br />

og kardiovaskulære sykdommer.<br />

– Alvorlig psoriasis har en generelt økt<br />

risiko for mortalitet med 50 %. Man kan si<br />

at jo flere komponenter av metabolsk syndrom<br />

pasienten har, jo høyere er risikoen.<br />

De underliggende mekanismer som<br />

gjør at psoriasis korrelerer med kardiovaskulære<br />

sykdommer og metaboliske<br />

syndrom er foreløpig ukjent.<br />

– Observasjoner av komorbiditet er så<br />

langt basert på epidemilogiske studier,<br />

forklarte Mona.<br />

Vektreduksjon kan bety at pasientens<br />

psoriasis blir forbedret, og også øke terapeutisk<br />

respons for en gitt medisins<br />

behandling. Gastric bypass (kirurgi for<br />

fedme) kan om nødvendig være en fordel,<br />

påpeker hun.<br />

En modifisert livsstil, der man sjekker<br />

vekten og prøver å overtale pasienten til å<br />

slutte å røyke er effektivt.<br />

– Framtiden er spennende: Det er stor<br />

dynamikk i forskningen og i utviklingen av<br />

nye medisiner, summerte Mona.<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 15


Dødeligheten er høyere enn i befolkningen for øvrig, men det<br />

foreligger delvis ulike resultat i ulike studier. Den viktigste årsaken<br />

til økt dødelighet er kardiovaskulære sykdommer.<br />

kriterier for klassifisering<br />

Neste foreleser, Philip Helliwell fra University<br />

of Leeds i Storbritannia, var enig<br />

i at psoriasisartritt (PsA) er en heterogen<br />

sykdom.<br />

– De kliniske manifestasjonene er ikke<br />

identiske – som fører til vanskeligheter<br />

vedrørende epidemiologi, bedømming,<br />

behandling og genetikk. Vår utfordring er<br />

å klassifisere disse manifestasjoner, og fine<br />

frem til den beste behandlingen, konstaterte<br />

han.<br />

Kan de ulike kliniske fenotypene forklares<br />

med ulike underliggende genetiske<br />

faktorer?<br />

– Sannsynligvis er svaret på det spørsmålet<br />

ja. Men vi vet ikke hvilke faktorer,<br />

fortsatte Philip.<br />

Tidligere benyttet man Moll & Wrights<br />

kriterier for å diagnostisere PsA.<br />

– Siden kom CIASsification of Psoriatic<br />

Arthritis (CASPAR) studiegruppe med<br />

nye kriterier for klassifikasjon. Det var<br />

første gangen forskere innen PsA samarbeidet<br />

på et verdensomspennende nivå.<br />

CASPAR kriteriene har veldig høy spesifisitet<br />

og sensivitet, sa Philip.<br />

Kriteriene er utviklet for å klassifisere<br />

– ikke diagnostisere – PsA, men de er også<br />

ofte brukt for diagnostisering.<br />

– De fungerer bra selv for dette formål,<br />

fremfor alt innen primærhelsetjenesten.<br />

Screening og score<br />

Philip fortsatte med å beskrive forekomsten<br />

av PsA blant psoriasispasienter. I en<br />

egen studie var forekomsten like under 14<br />

%. Han fortalte også om screening av PsA,<br />

og viste ulike score man kan benytte seg av<br />

for oppgaven. Først beskrev han Toronto<br />

Psoriatic arthtitis screening (ToPAS) spøtteskjema.<br />

– Hos oss i Leeds har vi tatt i bruk en<br />

test vi kaller PEST (Psoriasis Epidemiology<br />

Screening Tool questionnarie). Det består<br />

av fem spørsmål, samt at man på en<br />

16 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />

tegning skal markere hvilke ledd man har<br />

problemer med, fortalte han viste et bilde<br />

av testen.<br />

– ToPAS og PEST vil nå bli sammenlignet<br />

i en studie ved Univerity of Leeds.<br />

Måter å måle sykdomsaktivitet<br />

Remisjon er målet for pasientbehandlingen.<br />

– Remisjon betyr for pasienter med PsA<br />

et fravær av all sykdomsaktivitet i hud og<br />

negler, ledd, fingre, tær og muskelfester.<br />

Man må alltid ballansere risikoen med<br />

terapi mot risikoen for aktiv sykdom. En<br />

mild aktivitet innen ett eller noen få områder<br />

kan derfor være akseptabelt.<br />

En minimal sykdomsaktivitet er derfor<br />

et ideelt konsept.<br />

– Det er en tilstand som er et godt mål<br />

– både for den behandlende legen og for<br />

pasienten, basert på dagens terapis muligheter<br />

og begrensninger, anså Philip.<br />

Han avsluttet sin forelesning med å<br />

fortelle om forskjellige måter å måle sammensatt<br />

sykdomsaktivitet – Psoriatic arthtitis<br />

disease activity index (PASDAS)<br />

(et vurderingsverktøy på databasen av pasientenes<br />

opplevde sykdomsaktivitet og<br />

smerte samt legens bedømmelse av den<br />

totale sykdomsaktivitet), Composite Psoriatic<br />

Disease Activity index (CPDAI),<br />

Disease Activity for Psoriatic Arthritis<br />

(DAPSA) og DAS28.<br />

– Av disse viser PASDAS den høyeste<br />

ROC verdien, blant annet er det enkelt å<br />

beregne og krever ingen laboratorietester.<br />

Men alle fungerer bra, anså han.<br />

En progressiv sykdom<br />

Neste foredragsholder kom også fra Storbritannia.<br />

Det var professor Ian Bruce, fra<br />

universitetet i Manchester. Hans tema var<br />

behandlingen av PsA.<br />

Hodebunn, hud og negler er ofte involvert<br />

ved sykdom.<br />

– Det perianale området og hodebunnen<br />

er oftere rammet av PsA, sammen-<br />

lignet med psoriasis. 30 % av pasientene<br />

beskriver at tilbakefall i hud og ledd skjer<br />

samtidig, sa Ian.<br />

Et flertall av pasientene med PsA har<br />

hudplager som klassifiseres som milde eller<br />

moderate. Mellom 60 og 80 % får negleplager.<br />

– PsA er en progressiv sykdom. 20 % av<br />

pasientene utvikler klinisk missdannelse<br />

og skader som resulterer i funksjonshemning.<br />

Etter ti års oppfølging får 55 % av<br />

pasientene mer enn fem deformerte ledd,<br />

fortsatte han.<br />

Dødeligheten er høyere enn i befolkningen<br />

for øvrig, men det foreligger delvis<br />

ulike resultat i ulike studier. Den viktigste<br />

årsaken til økt dødelighet er kardiovaskulære<br />

sykdommer.<br />

vei pasienten<br />

Methotrexate har i lang tid vært den etablerte<br />

behandlingsterapien. Ian redegjorde<br />

for upubliserte data fra methotrexate<br />

studiene, Methotrexate in Psoriatic Arthtitis<br />

(MIPA).<br />

– Der kunne man ikke påvise noen vesentlige<br />

forskjeller mellom behandlede<br />

pasienter og de som fikk placebo. Men:<br />

Dosen i studien var begrenset til 15 mg. pr.<br />

uke – noe som er mindre enn det som normalt<br />

blir brukt klinisk. Man hadde heller<br />

ikke noen pareneteral distribusjon – som<br />

kan være nødvendig. Så jeg tro ikke siste<br />

ordet innen dette området er sagt ennå.<br />

En annen studie som Ian refererte til<br />

handlet om adalimumab for PsA, og hvor<br />

det var en betydelig forbeding sammenlignet<br />

med placebo.<br />

– Head-to-head studier av anti-TNF<br />

mangler. Derimot innså Ian – og han understreket<br />

at det var hans egen oppfatning<br />

– an noen spesifikk anti-TNF ikke var bedre<br />

enn noen annen når det gjelder perifer<br />

artritt.<br />

– Men for dactylitis og enthesitis er<br />

både infliximab og golimumab formelt be-


Fr v Ian Bruce, Gerd-Marie Alenius och Carl Turesson.<br />

kreftet som aktive. Det skal gis 5 mg. infliximab<br />

per kilo kroppsvekt – så husk å veie<br />

pasienten, oppfordret han.<br />

Framtiden ser lovende ut, avsluttet Ian.<br />

– Ustekinumab har vist seg bedre enn<br />

placebo, alefacept har vist seg å være effektivt<br />

mot psoriasis og når det gjelder<br />

abatacept finnes det i dag ingen studier –<br />

men derimot foreligger det flere kasustikker<br />

der man kan se betydelige resultater.<br />

Tre oppsatte retningslinjer<br />

Avslutningsvis talte Gerd-Marie Alenius<br />

om retningslinjer for behandling av psoriasisartritt<br />

som finnes i Sverige. Disse<br />

er nødvendige – både av hensyn til kostnader,<br />

men også for å sikre en jevnlik behandling,<br />

påpekte hun innledningsvis.<br />

– Det er faktisk tre forskjellige retningslinjer<br />

for behandling av PsA: Først SRFs<br />

egne, i tillegg har Legemiddelverket og sosialstyrelsen<br />

satt opp retningslinjer.<br />

Alle tre har noe til felles – de skal oppsummere<br />

prinsippene for behandling av<br />

revmatisk sykdom basert på vitenskaplige<br />

kunnskaper og bevis, konsensus og klinisk<br />

erfaring.<br />

kunnskapen eksploderer<br />

Gerd-Marie beskrev mer detaljert SRFs retningslinjer<br />

for behandling av PsA i Sverige.<br />

– Baseline for behandling er NSAID<br />

preparater. Selv om det er kun få og små<br />

studier – er de kliniske erfaringene gode.<br />

For intraartikulære injeksjoner av steroider<br />

finnes det ingen studier, men selv<br />

her finnes det gode kliniske erfaringer.<br />

– Systematisk steriodbehandling finnes<br />

det heller ingen studier på, og her er det<br />

ingen konsensus mellom svenske revmatologer.<br />

Men det blir brukt noen steder likevel.<br />

Behandling med DMARD: Methotrexate<br />

kan heller ikke påvise noen overbevisende<br />

resultat i noen studier – men selv<br />

her finnes gode kliniske erfaringer.<br />

- Sulfalazin har både betydelige resultater<br />

i studier og gode resultater i klinikk.<br />

Leflunomid har også vist seg å ha en betydelig<br />

effekt og det samme gjelder også<br />

for gullsalt – men med gull har man problem<br />

med bivirkninger.<br />

Samtlige anti-TNF har effekt på PsA,<br />

og man kan ikke se noen store forskjeller<br />

mellom dem.<br />

– Kunnskapen på dette området bokstavlig<br />

talt eksploderer akkurat nå. Jeg er<br />

sikker på at det kommer flere legemiddel<br />

i framtiden som vil hjelpe våre pasienter,<br />

avsluttet Gerd-Marie.<br />

PER LUNDBLAD<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 17


Svein Dåvøy, som er leder i <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund,<br />

har startet en debatt i<br />

forhold til ”å miste diagnosen”. Han og<br />

<strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund har utfordret<br />

styret til å fjerne den forvirring som oppleves<br />

av pasientene i forhold til at diagnoser<br />

endres og ”tas fra pasientene”<br />

ved revmatologiske avdelinger. Pasientene<br />

argumenterer med tilfeldig og<br />

uforståelige praksis og etterlyser at slik<br />

praksis blir kvalitetssikret i et rettssikkerhetsperspektiv.<br />

<strong>Norsk</strong> revmatologisk forening og<br />

<strong>Norsk</strong> revmatikerforbund nedsatte<br />

i 2010 en arbeidsgruppe for å se<br />

på saken. Etter flere arbeidsmøter og utarbeidelse<br />

av forslag til retningslinjer, var det<br />

ønske om å vurdere de juridiske sidene vedrørende<br />

retningslinjer utarbeidet av fagmiljø<br />

og pasientorganisasjoner i fellesskap.<br />

Saken ble derfor oversendt Helse – og<br />

Omsorgsdepartementet.<br />

Det tok lang tid før vi fikk svar, men departementet<br />

viser til helsepersonellovens<br />

§ 4 om forsvarlig praksis i forhold til utredning,<br />

diagnostisering og oppfølging av<br />

pasientene. De viser til at diagnostisering<br />

bør om mulig foregå etter internasjonale<br />

retningslinjer.<br />

Departementet erkjenner at det kan<br />

være aktuelt å endre diagnoser, men legger<br />

til grunn at det etableres god kommunikasjon<br />

mellom pasient og helsepersonell<br />

og at pasienten har rett til informasjon og<br />

rett til å medvirke.<br />

18 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />

”Å miste diagnosen”<br />

og rettssikkerheten<br />

De stiller seg positive til at det utarbeides<br />

retningslinjer og rutiner som bidrar til<br />

å bedre pasienters rettssikkerhet.<br />

– Vi hadde håpet at departementet hadde<br />

tatt initiativ til å utarbeide en nasjonal<br />

veileder, slik som for eksempel Helsedirektoratets<br />

veileder, ”Beslutningsprosesser<br />

for begrensning av livsforlengende<br />

behandling hos alvorlig syke og døende”<br />

sier styremedlem i <strong>Norsk</strong> revmatologisk<br />

forening, Frode Fjeldberg.<br />

Det fikk vi ikke til, men vi mener at resultatet<br />

av dette arbeidet skal være en<br />

veileder i beslutningsprosesser når spørsmålet<br />

om å skifte eller endre diagnose i<br />

forhold til inflammatorisk revmatisk sykdom,<br />

dukker opp. Veilederen skal styrke<br />

rettssikkerheten og gi grunnlag for en bedre<br />

dialog med pasienten.<br />

Frode Fjeldberg har vært NRF s representant<br />

i gruppen som har sett på hvordan<br />

forholdene kan bedres ved de revmatologiske<br />

avdelinger for å endre den praksisen<br />

som <strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund anser som<br />

svært lite tilfredsstillende.<br />

Han er enig med pasientforeningen i at<br />

det er uholdbart og lite tillitsvekkende at<br />

det stadig stilles spørsmål ved om diagnosen<br />

er riktig, særlig når det gjøres av LIS-<br />

leger som har vært i faget i relativt kort tid.<br />

– Retningslinjenes budskap er en varsom<br />

fremgangsmåte og forståelse for at<br />

symptomene ikke forsvinner selv om diagnosen<br />

endres og at god informasjon og<br />

alternative tiltak må vurderes og tilbys,<br />

avslutter Frode.<br />

veilederen har 5 hovedbudskap.<br />

1. En bør generelt være tilbakeholden<br />

med å foreta diagnoseendringer hvis<br />

det ikke får betydelige konsekvenser<br />

for valg av behandling eller andre diagnoseavhengige<br />

tiltak.<br />

2. Diagnoser skal fastsettes eller endres<br />

på medisinsk grunnlag ved å anvende<br />

anerkjente nasjonale eller internasjonale<br />

kriterier uten at konsekvensene<br />

for pasientens rettigheter blir avgjørende<br />

i vurderingene.<br />

3. Kun leger som er spesialister i revmatologi<br />

skal kunne ta bort tidligere satt<br />

diagnose, men beslutningen bør først<br />

drøftes med en annen spesialist. Ved<br />

tvil eller uenighet bør spørsmålet drøftes<br />

i et møte med flere revmatologer.<br />

4. Pasienten har rett til henvisning til annen<br />

revmatologisk avdeling for second<br />

opinion dersom han/hun ønsker dette<br />

når det antydes at tidligere diagnose<br />

foreslås endret.<br />

5. Pasienten skal tilbys annen relevant behandling<br />

for sine plager selv om diagnosen<br />

endres.<br />

6. Diagnoseendringer/justeringer innen<br />

spekteret av inflammatoriske tilstander<br />

anses som mindre endringer som ikke<br />

nødvendigvis behøver drøfting i henhold<br />

til veilederen.<br />

ERik RøDEvAND<br />

Leder <strong>Norsk</strong> Revmatolokisk Forening


Strategiplan for <strong>Norsk</strong> revmatologisk<br />

forening 2011 – 2015<br />

Formål og generelle betraktninger<br />

<strong>Norsk</strong> revmatologisk forening skal som en fagmedisinsk forening<br />

fremme revmatologien som fag praktisk og vitenskapelig. For<br />

å ivareta denne oppgaven, er det behov for en strategiplan som<br />

skal være retningsgivende for styrets arbeid.<br />

Foreningen skal arbeide for:<br />

1. Et fortsatt desentralisert og likeverdig tilbud i hele landet.<br />

2. Nasjonalt faglig samarbeid mellom sykehus, regioner og forskningsgrupper.<br />

3. Kvalitet i behandling, forskning og utdanning på minst samme<br />

nivå som land det er naturlig å sammenlikne oss med.<br />

4. Deltagelse i utviklingen av revmatologien i Europa gjennom<br />

UEMS, EULAR, skandinavisk samarbeid o.lign.<br />

5. Gjennom aktuelle og strategiske saker promotere revmatologi<br />

som et interessant fag å utøve praktisk og akademisk.<br />

6. Forslå kandidater fra foreningen til verv og utvalg som vil<br />

fremme faget.<br />

7. Påvirkning gjennom å besvare høringer gjennom Legeforeningen,<br />

myndigheter og andre for fremme faget i forhold til<br />

økte ressurser, være pådriver for innføring av nye kunnskapsbaserte<br />

behandlings- og diagnostiske metoder og teknologi.<br />

8. Samarbeide aktivt med myndigheter, pasientorganisasjoner<br />

og andre for å nå foreningens mål.<br />

Revmatiske sykdommer epidemiologi<br />

Det skal arbeides for å:<br />

1. Avklare begreper som revmatisk sykdom, lidelser, plager osv.<br />

for å estimere forekomsten av revmatisk sykdom, derav andelen<br />

som har behov for behandling.<br />

2. Stimulere til at det drives epidemiologisk forskning i Norge,<br />

for å ha en god oversikt over epidemiologiske forhold.<br />

3. Bidra til at kunnskapsnivået i revmatologisk epidemiologi<br />

holder et høyt nivå bl.a. ved at temaet behandles på kurs o.<br />

lign.<br />

Diagnostikk av revmatisk sykdom<br />

Revmatiske sykdommer diagnostiseres med en kombinasjon av<br />

anamnestiske opplysninger, kliniske kjennetegn, klinisk-kjemiske-<br />

og immunologisk tester samt bildediagnostikk. For mange av<br />

sykdommene er det utviklet diagnose- eller klassifikasjonskriterier.<br />

Særlig innen bildediagnostikk har det vært store fremskritt i<br />

løpet av kort tid. Dette gjelder både ultralyd, CT- og MR- teknikker<br />

og etter hvert PET-CT. Omfanget av bildediagnostikk har økt<br />

og behovet vil trolig fortsette å øke.<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. Revmatiske sykdommer skal diagnostiseres og følges opp i<br />

henhold til vitenskapelige eller beste erfaringsbaserte verifiserte<br />

metoder.<br />

a. Dette omfatter mest mulig enhetlig bruk av internasjonale<br />

eller nasjonale kriterier for diagnostikk/klassifikasjon av<br />

sykdommene.<br />

b. Når objektive tester er best egnet til å stille en mest mulig<br />

sikker diagnose eller gir best informasjon om prognose,<br />

bør disse anvendes. Dette gjelder bildediagnostikk, immunologiske-<br />

og evt. genetiske tester og fremtidige nye metoder<br />

f. eks. PET-CT eller andre.<br />

c. Pasienter med sammensatte og kompliserte sykdomsbilder<br />

får et helsetilbud koordinert av revmatolog og tilgang<br />

til andre relevante spesialiteter ig fagpersonell.<br />

2. Ny metoder bør implementeres så raskt de er tilgjenglige og<br />

anerkjent som ”best practice”.<br />

Legemiddelbehandling av revmatisk sykdom<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. At pasientene får tilgang til de nyeste og mest effektive legemidlene<br />

som utvikles.<br />

2. Bidra til at disse anvendes på en mest mulig faglig riktig og<br />

samfunnsøkonomisk måte.<br />

3. Samarbeide med myndigheten i legemiddelspørsmål.<br />

kirurgisk behandling av revmatisk sykdom<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. At revmatologer skal opprettholde kunnskap om revmakirurgi<br />

som behandlingsalternativ.<br />

2. Revmakirurgi skal utføres ved sykehus der det foreligger et<br />

godt og organisert samarbeid mellom revmatolog og revmakirurg/ortopedisk<br />

kirurg.<br />

3. For kompliserte inngrep og inngrep som utføres sjelden, anbefales<br />

at få, spesialiserte sentre utfører inngrepene.<br />

4. For inngrep som krever spesielle ferdigheter, bør organisering<br />

mot regional sentralisering av tilbudet støttes.<br />

5. Opplæring i revmakirurgi i spesialistutdanningen må tilpasses<br />

behovet for kunnskap om behandlingsformen.<br />

Rehabilitering<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. At revmatologer har tilstrekkelig kunnskap om rehabilitering<br />

og rehabiliteringsmetoder.<br />

2. At rehabilitering blir tema ved foreningens kurs og at det finnes<br />

muligheter for deltakelse på etterutdanning med rehabilitering<br />

som tema.<br />

3. Støtte til forskning som først og fremst er av nasjonal karakter<br />

for å besvare viktige spørsmål innen rehabilitering.<br />

4. Klargjøring av grensesnittet mellom behandling og rehabilitering.<br />

5. Arbeide for å tydeliggjøre retningslinjer for hva rehabilitering<br />

skal være på de ulike nivåene, og hvilke pasienter som skal ha<br />

rehabiliteringstilbud på hvilket nivå.<br />

<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 19


Utdanning innen revmatologi<br />

Spesialistutdanningen<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. At målbeskrivelsen i utdanningen er oppdatert og fremtidsrettet<br />

i forhold til fagets utvikling.<br />

2. Å utvikle en kursstruktur som er tilpasset fagets utvikling, inkludert<br />

nødvendig kunnskap fra andre fag.<br />

3. Vektlegging av tjenestens innhold gjennom for eksempel<br />

sjekklister, mer enn tjenestetid.<br />

4. Oppfordre til at noen kurs og etterutdanning, kan gjøres via<br />

e-læring, der dette synes tjenlig. Både nasjonale og internasjonale<br />

kurs (spesielt kurs som tilbys gjennom EULAR).<br />

5. I større grad legge vekt på ervervelse av ulike tekniske ferdigheter<br />

som ultralyd og annen bildediagnostisk kompetanse.<br />

6. Sammen med den <strong>Norsk</strong>e Legeforening å jobbe for at legene<br />

i størst mulig grad beholder dagens innflytelse på spesialistutdanningen<br />

i en tid med varslede endringer.<br />

7. Delta aktivt i arbeidet gjennom UEMS.<br />

8. Videreutvikle sjekkliste slik at den blir mer fullstendig og bedre<br />

gir et bilde av oppnådd erfaring/kompetanse f. eks hospitering<br />

innen barnerevmatologi og bildediagnostikk, dokumentere erfaring<br />

med en visst antall kliniske problemstillinger.<br />

Etterutdanningen<br />

Det skal arbeides for å:<br />

1. Utvikle og vedlikeholde et etterutdanningsprogram som er<br />

tilpasset fagets utvikling og medlemmenes behov for å beholde<br />

og utvikle sin kunnskap.<br />

2. Arrangere kurs, minst en gang årlig.<br />

3. Oppfordre avdelingene til at både overleger og LIS-leger får<br />

delta på et internasjonalt kurs/kongress årlig.<br />

4. Støtte videreutdanningsopplegg for alle faggrupper som er<br />

aktører i revmatologiens tverrfaglige arbeidsmåter.<br />

5. Stimulere til at legeforeningens etterutdanningssystem LEIF<br />

(etterutdanning av legespesialister) benyttes.<br />

Dokumentasjon i revmatologisk praksis<br />

Løpende dokumentasjon av daglige møter med pasienter, er tradisjonelt<br />

dokumentert i en fortellende form. Utvikling av nye og<br />

vitenskapelig basert dokumentasjon for å kunne utnytte fordelen<br />

nytten av ulike skåringssystemer, spørreskjemaer, sykdomsmål<br />

o.lign vil i framtiden være nødvendig blant annet for at informasjonen<br />

blir lagret strukturert og kan gjenbrukes til ulike formål.<br />

Det skal jobbes for:<br />

1. At det benyttes elektroniske dokumentasjonssystemer som<br />

kan støtte flere formål, som dokumentasjon, kommunikasjon,<br />

og kvalitetssikring på en mest mulig brukervennlig måte.<br />

2. Systemene bør være bygget på vitenskapelig prinsipper og<br />

støtte en strukturert og oversiktelig måte å lagre, gjenfinne<br />

og gjenbruke data på.<br />

3. Systemene må på en effektiv måte gi tilbakemelding som understøtter<br />

aktiv beslutningstaking .<br />

4. Etablere et nasjonalt register for biologiske behandlingsregimer<br />

evt også med behandlingsregimer med de mest sentrale<br />

syntetiske sykdomsmodifiserende legemidlene.<br />

Bruk av ikT – teknologi<br />

Alt informasjonsarbeid er allerede, eller vil trolig i planperioden<br />

nesten utelukkende forgå elektronisk. Kravene til brukervennlighet,<br />

beslutningsstøtte og integrasjon må være høye og bli et reelt<br />

hjelpemiddel i møtet med pasienten. Systemene må i tillegg være<br />

komunikative med sømløs funksjonalitet.<br />

20 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />

Det skal jobbes for:<br />

1. Støtte myndighetsinitiativ som gir bedre muligheter for informasjonsdeling<br />

med samtykke fra pasienten. Initiativene kan<br />

omfatte lovendringer, forskriftsendringer, etc.<br />

a. Viktig at legene selv inkluderes i vurderingen ved innføring<br />

av nye elektroniske journalsystemer, slik at disse er<br />

tilpasset og fungerer bra i legers hverdag.<br />

b. Elektroniske journalsystem skal dekke krav til dokumentasjon,<br />

men bør også være mest mulig brukervennlige og<br />

ikke medføre ekstraarbeid og ekstra tidsbruk for brukerne<br />

(dvs leger og annet helsepersonell).<br />

2. Støtte utvikling av teknologi som gir muligheter til å oversende<br />

informasjons via EPJ til aktuelle nasjonale sentrale eller<br />

faglige kvalitetsregistre.<br />

3. Være positive til deltakelse i prøveprosjekter som vil teste ut<br />

fremtidige elektroniske løsninger.<br />

Organisering av det revmatologiske tilbudet<br />

Offentlig sektor<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. At det er revmatologiske avdelinger eller revmatologisk service<br />

i alle helseforetak.<br />

2. Tilbudet bør være organisert med poliklinikk, dagbehandling<br />

og muligheter for heldøgnsopphold. Det bær være minimum<br />

en avdeling med egne senger i hver region.<br />

3. Rehabiliteringsdelen av tilbudet bør være organisert tverrfaglig<br />

med virkeliggjøring av ”tidlig artritt klinikker” og andre<br />

hensiktsmessige organisasjonsformer.<br />

4. Det bør arbeides for større pasientstyring av tilbudet f. eks i<br />

forhold til mer selvbestemt organisering av kontrollvirksomheten<br />

for de friskeste pasientene.<br />

5. Det bør arbeides for tilstrekkelig kapasitet i tilbudet, spesielt<br />

ved å få opprettet flere legestillinger og få en mer likeverdig<br />

geografisk fordeling.<br />

6. Innføring av såkalt målrettet behandling for tilstander der slike<br />

metoder er utviklet.<br />

Privat sektor<br />

Samarbeidet mellom private sykehus og de regionale helseforetak<br />

er grunnlagt på samarbeidsavtaler basert på levering av effektive<br />

og riktige tjenester av riktig kvalitet til riktig tid til de som<br />

trenger det. Det benyttes ofte målekort som inneholder sentrale<br />

indikatorer innenfor aktivitet, kvalitet og økonomi.<br />

Modellen representerer god samhandling mellom offentlige<br />

helseforetak og private ideelle sykehus.<br />

Fremtidig samarbeid bør videreføres etter lignende modeller<br />

med vekt på det faglige innholdet.<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. At private sykehus kan være hovedtilbydere av revmatiske<br />

helsetjenester der de er etablert, og tilbys forutsigbare økonomiske<br />

rammer gjennom avtaler med helseforetakene.<br />

2. Opprettelse av flere hjemler for praktiserende spesialister,<br />

spesielt i områder som ikke har slike hjemler.<br />

3. Oppmuntre til å opprette gruppepraksis hvor hjemler opprettes<br />

og forholdene for øvrig ligger til rette for det.<br />

Samhandling med primærhelsetjenesten<br />

Samhandlingsreformen blir grunnlaget for samarbeidsformene<br />

i planperioden


Det skal arbeides for:<br />

1. Kompetanseoverføring slik at kunnskapen om debutsymptomer<br />

på revmatisk sykdom er godt kjent og fører til tidlig<br />

henvisning av de riktige pasientene for tidlig diagnostikk og<br />

behandling.<br />

2. En hensiktsmessig fordeling av oppgaver mellom nivåene.<br />

3. Hensiktsmessige kommunikasjonsformer mellom nivåene<br />

ikke minst via velfungerende IKT-systemer.<br />

4. At vi skal være en aktiv aktør i forhold til utvikling og innføring<br />

av samhandlingsreformen i samarbeid med Legeforeningen,<br />

pasientorganisasjonene og andre.<br />

Organisering av revmatologiske avdelinger/sykehus<br />

Oppgavene vil være knyttet til diagnostikk, legemiddelbehandling,<br />

oppfølgning, forskning og utdanning/undervisning som anført<br />

i spesialisthelsetjenesteloven.<br />

Pasienter som har behov for oppfølging bør få et bedre individuelt<br />

oppfølgingsopplegg med vekt på kontroller tilpasset pasientens<br />

behov og ikke tidsfaste kontroller. Moderne behandling<br />

har ført til at mange pasienter er i vedvarende remisjon og opplever<br />

faste kontroller som lite tilpasset sitt behov. Det etterspørres<br />

i større grad tilgang til spesialisthelsetjenester når behov oppstår<br />

og ikke planlagt av helsetjenesten selv.<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. Bedre samsvar mellom behov og kapasitet ved revmatologiske<br />

avdelinger, spesielt flere stillinger for overleger/spesialister.<br />

2. Prioriteringen av nyhenviste bør minimum følge standarden<br />

i de nasjonale prioriteringsveilederne.<br />

3. Diagnostikk og behandling av nyoppståtte artrittsykdommer<br />

bør organiseres etter prinsippene for tidlig artrittklinikker og<br />

oppfølgingen etter prinsippene for målstyrt behandling (treat<br />

to target (T2T)). (har man et godt klyngende navn for det?).<br />

4. Dokumentasjon bør gjøres strukturert og muliggjøre at innsamlet<br />

klinisk informasjon kan analyseres på gruppenivå,<br />

både til kvalitets- og om mulig forskningsformål.<br />

5. Gjøre revmatologiske avdelinger attraktive slik at fremtidige<br />

leger vil velge revmatologi som arbeidsområde/fag.<br />

Pasient medvirkning og samarbeid med<br />

pasientorganisasjonene<br />

<strong>Norsk</strong> Revmatikerforbund anbefaler <strong>Norsk</strong> Revmatologisk Foreningen<br />

å arbeide med:<br />

– å få ned ventetiden til revmatologisk utredning<br />

– ivaretakelse av de som blir fratatt diagnose<br />

– å opprette god dialog med allmennlegene<br />

– opplæring av fastlegene slik at de får økt kunnskap om revmatiske<br />

lidelser og signaler som kan bety en revmatisk sykdom<br />

– at TAK-prosjektet blir en realitet i hele landet<br />

– å være pressgruppe overfor myndighetene slik at spesialiteten<br />

reumasykepleiere opprettholdes<br />

– at det forskes mer, både medisinsk og brukerrettet forskning<br />

– utvikle gode rutiner for ivaretakelse av pasient/bruker<br />

– å utvikle reell brukermedvirkning på systemnivå i alle revmatologiske<br />

enheter<br />

– utviklingen av faget revmatologi slik at mange ønsker denne<br />

utdanning<br />

– videreutdannelse (CME) for etablerte revmatologer<br />

– at revmatologi blir en viktig del av legestudiene<br />

– at kompetansemiljøet for revmatologer/det tverrfaglige opprettholdes<br />

og videreutvikles når utviklingen går mot mer poliklinisk<br />

behandling framfor sykehusinnleggelser<br />

– at det opprettes et kompetansemiljø som ivaretar hele landet<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. Velutviklet samarbeid med pasientenes organisasjoner på<br />

områder av felles interesse.<br />

2. Å organisere og praktisere faget på en måte som ivaretar og<br />

styrker pasientperspektivet.<br />

3. At kapasiteten ved de revmatologiske poliklinikker er god nok<br />

til at ventelistene holdes korte, at tidsbruken per pasient er<br />

tilstrekkelig (mtp at det stort sett dreier seg om kronisk sykdom<br />

med innvirkning på pasientenes totale livssituasjon), og<br />

slik at det foreligger en fleksibilitet som muliggjør mer pasientstyrt<br />

kontrollopplegg.<br />

Forskning og akademisk revmatologi<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. Støtte legeforeningens forslag om dobbeltløp i spes. utdanningen.<br />

2. Oppfordre til forskning og fagutvikling ved alle avdelinger.<br />

3. Støtte initiativ til flersenter studier i Norge og utvikling av<br />

forskningsnettverk.<br />

Barnerevmatologi<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. At barn med revmatiske sykdommer sikres optimal behandling<br />

både lokalt, regionalt og nasjonalt.<br />

2. At kompetansemiljøet nasjonalt styrkes og i enda større grad<br />

utvikles til en nasjonal ressurs.<br />

internasjonalt samarbeid og utvikling<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. Tydeligere deltakelse i internasjonalt samarbeid innen EU-<br />

LAR, UEMS, Scandinavian Society osv. og at denne deltakelsen<br />

også blir tydeligere nasjonalt.<br />

2. Oppfordre og legge til rette til deltakelse på internasjonale<br />

kurs ved å tilby økonomisk støtte som f. eks reisestipend.<br />

kvalitet i revmatologisk praksis<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. Etablering av et nasjonalt register for biologisk legemiddelbehandling.<br />

2. At fagmiljøet som driver registrering/registre skal utvikle<br />

sine registre, invitere og samarbeide med andre avdelinger<br />

om prosjektene.<br />

3. Utarbeidelse av ulike retningslinjer samt at foreningen skal<br />

vurdere implementeringen og etterlevelsen av disse som et<br />

grunnlag for god praksis.<br />

4. Gjøre behandlingsresultater kjent også på tvers av regioner,<br />

sykehus eller evt. avdelinger.<br />

Rammebetingelser<br />

Det skal arbeides for:<br />

1. Myndighetene får øket forståelse for at kvalitet i behandlingspraksis,<br />

behandlingsresultater og organisering blir en integrert<br />

del revmatologisk praksis.<br />

2. Øket forståelse for at det må brukes ressurser til kvalitets-,<br />

forskning- og fagutviklingsarbeide arbeid ved avdelingene.<br />

3. Å støtte utviklingen av faglig kvalitet som en styringsparameter<br />

og evt. også bli grunnlag for finansiering av helsetjenester.<br />

4. At tilbudet må være tverrfaglig og ikke - legepersonell må tilbys<br />

utdanning får å oppnå både uformell og formell spesialkompetanse.<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 21


Ode til <strong>Norsk</strong> revmatologisk forenings medlemmer<br />

og til revmafaget 2010<br />

Så gøy at revma er samlet nå<br />

…vi kjenner ikke helegjengen<br />

At det blir artig, det tror vi på!<br />

– bli bedre kjent i samme slengen<br />

men først så skal vi jammen gruble på,<br />

hvordan var revmafaget før og nå?<br />

Skarp sparekniv<br />

gir mer liv<br />

med to og to i sykesengen?!<br />

Konsultasjonstiden, den går ned,<br />

vi skal jo være effektive?!<br />

Hvis du er rask, ja, så får du fred,<br />

Da er du plutselig ” i drivet”.<br />

For HAQ og DAS og sånn, det er en fest<br />

Og saftig synovitt det er jo best!<br />

Heo hvor det går,<br />

Premien du får<br />

… er mye, mindre mindr å skrive?!<br />

Vi slår et slag, du for GTI,<br />

Ja,skulle du ha sett på maken,<br />

Der kan vi samle hver ”h-i-s-t-o-ry”<br />

På alt som legges på vårt laken<br />

Vi teller hovne ledd og måler VAS<br />

og vips, så faller alt i hop på plass<br />

probe og gel<br />

er siste sprell<br />

for ultralyd er ”krem på kaken”<br />

22 <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011<br />

av Kristin Holstad<br />

Mel: ”Å tenk at Gråpus har fire små ”– melodi M. Munthe<br />

Ja, flere kvinner, det er vi jo,<br />

slikt mister gutta nesten pust av<br />

men ingen Nightingale – ”bare god”<br />

det blir man nesten bare dust av<br />

Nei, vi må dyrke frem vår koloritt,<br />

for samme er vi faktisk dynamitt<br />

jobbe i spann<br />

kvinne og mann<br />

…og doktorgrader blir det flust av<br />

Nei, spøk til side, man får vel si,<br />

at revma ei har ”gått på smellen”<br />

en progresjon, som er bra, syns vi<br />

fortjener futt for festpropellen,<br />

så la oss felles ta den ”lige du”<br />

for Ada, Per og Lill og Mads og Knud<br />

kose dere nå<br />

med sukker på<br />

og skål for resten utav kvelden<br />

SKÅL


REvMAkALENDER<br />

Revmakalender 2011<br />

våren 2011<br />

Revma Review, Gardermoen, 14.01.2011<br />

4. Eular/Eustar kurs i Sklerodermi, Beograd, 27.01.11-30.01.11<br />

31. Europeisk workshop for Revmatologisk forskning<br />

kurs i revmatiske sykdommer hos barn, Oslo, 16.03.11-18.03.11<br />

Forskningsmøte for beindestruksjon. Trondheim, 17.03.11<br />

Skulderdiagnostikk og behandling, Oslo, 23.03.11<br />

Seminar in Advanced Rheumatology, New York. 24.03.11-26.03.11<br />

Nakke, albue og hand: diagnostikk og behandling. Bergen, 08.04.11-09.04.11<br />

vårmøtet i norsk revmatologisk forening, Skien, 28.04-29.04.11<br />

immunology 2011, 98th annual meeting, San Fransisco, 13.05-17.05.11<br />

Eular 2011, London, 25.05.11-28.11.11.<br />

10th World Congress on inflammation, 25.06.11-29.06.11<br />

visste du…<br />

At pasienter med spørsmål om hypermobilitet og Ehler Danlos<br />

syndrom nå kan henvises til Fysikalsk medisinsk avdeling Oslo<br />

universitetssykehus, Ullevål eller på Vestlandet til Fysikalskmedisinsk<br />

avdeling Haukeland Universitetssykehus til vurdering.<br />

Les mer på hjemmesiden<br />

At når du trykker på bannerreklamene på hjemmesiden, så kan<br />

du oppdage mye nyttig informasjon. Du kan lese om Abbotts<br />

produkter, prinsipper for godt arbeidsmiljø og belønning for sitt<br />

samfunnsengasjement, på RA - portalen til Roche kan du se gode<br />

foredrag fra de populære Revma Review og Roche – dagen. MSD<br />

har en oversiktlig kurs- og kongresskalender og under <strong>Mediahuset</strong>,<br />

som vi samarbeider med for å utgi <strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong>,<br />

finner du blant annet medlemsbladet til Svensk revmatologisk<br />

forening og andre svenske fagmedisinske foreninger.<br />

At på hjemmesiden under fanen forskning vil du etter hvert<br />

finne navn på kollegaer som har disputert og et sammendrag av<br />

forskningen.<br />

At foreningen har opprettet reisestipend for medlemmer som vil<br />

delta på kurs i regi av Eular og ACR.<br />

At du allerede nå kan nominere en kollega til Humanprisen på<br />

www. Humanprisen.no<br />

Scandinavian Society for Rheumatology er reorganisert. I steden<br />

for at ledervervet gikk på omgang blant ledere av de revmatologiske<br />

foreningene i de nordiske land, er det nå dannet et styre av<br />

personer med professorkompetanse som velges for 4 år. <strong>Norsk</strong><br />

representant er Hans Nossent med Glenn Haugeberg som vara.<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Rheumabulletin</strong> Nummer 1 • 2011 23

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!