Q - Psykogene, ikke epileptiske anfall (PNES) - Norsk Epilepsiforbund

foreløpig begrenset. Det man vet er at prognosen er avhengig av den
(de) bakenforliggende årsaken (e). De fleste studier konkluderer med
at vel en tredjedel blir anfallsfrie, mens to tredjedeler fortsatt har noe
anfall 3- 4 år etter diagnosen er satt.
Det er flere forhold som kan påvirke forløpet. Prognosen er bedre
dersom PNES blir oppdaget tidlig, slik at behandling kan iverksettes
tidlig. Barn har også bedre prognose enn voksne. Når det gjelder
anfallsutformingen og anfallenes varighet, er det ikke enighet om
hvorvidt dette har betydning for prognosen.
Diagnostisering
Det kan være vanskelig å diagnostisere PNES. Psykogene, ikke – epileptiske
anfall kan ligne på flere tilstander, for eksempel besvimelser,
hjertesykdom, diabetes, nattskrekk, migrene, raseri anfall,
hyperventilasjonssyndrom eller tics. Mest vanlig er det at man tar feil
mellom epilepsi og PNES. På tross av mye forskning på diagnostisering
av PNES, finnes det i dag ikke diagnostikk som 100% sikkert kan skille
epileptiske og psykogene, ikke - epileptiske anfall fra hverandre.
Når man skal stille ”PNES – diagnosen”, må man først utelukke mulige
differensial diagnoser. Den sikreste måten å utelukke epilepsi på, er
hvis pasienter får et typisk anfall under video-overvåket EEGregistrering
(langtidsmonitorering), og man ikke ser epileptiske
forstyrrelser på EEG under anfallet. I praksis kan dette være vanskelig,
fordi pasientene ikke alltid får anfall under telemetri-registrering.
Klinisk kan PNES ligne på alle typer epileptiske anfall. Selv spesialister
i epilepsi kan ta feil når de skal vurdere om et anfall er epileptisk eller
et psykogent, ikke- epileptisk anfall, utlukkende ut fra observasjon av
anfallet. Observasjon av anfallsutforming er derfor kun et hjelpemiddel
i den diagnostiske prosessen. Dette er et komplisert fagfelt.
PNES-diagnosen stilles på bakgrunn av en totalvurdering - der anfallsutforming,
anfallssetting, respons på antiepileptisk medisin, psykiatrisk
intervju, EEG og bildediagnostikk av hjernen er viktige elementer.
Faren for feildiagnostisering mellom epilepsi og PNES er stor.
Feildiagnostiseringen går begge veier, men mest vanlig er det at
pasienter først blir feildiagnostisert med epilepsi, mens de egentlig
har PNES. Ca 3/4 av pasienter med PNES har blitt behandlet for epilepsi
først. Det hender også at noen får ”PNES – diagnosen”, når anfallene
egentlig er epileptiske. Konsekvensene ved feildiagnostisering kan
være alvorlige, blant annet med bivirkninger av antiepileptika.
Feildiagnostisering fører også til at de psykiske forholdene som ligger
til grunn for PNES, forblir ubehandlet.
Fordi det kan være vanskelig å skille epilepsi og PNES fra hverandre,
kan det ta lang tid før man finner frem til hva anfallene skyldes. Dette
innebærer at mange pasienter må leve med en usikker diagnose. En
slik uavklart situasjon kan være vanskelig og frustrerende både for
pasienten og legen.
PNES finnes ikke som egen diagnose i ICD-10 (International Classification
of Disorders), eller i den amerikanske psykiatriske selskaps,
DSM-IV. Tilstanden kan enten plasseres under F 44 Dissosiative lidelser
eller under F 45 Somatiserings lidelser. Hvis man ikke vet hva anfallene
kommer av, kan man bruke R 56 Andre uspesifiserte kramper.
I Norge har man blant annet kalt denne type anfall for funksjonelle
anfall. Internasjonale betegnelser som fremdeles er i bruk er for
eksempel Pseudo-epileptic seizures, Pseudoseizures, Non-epileptic
Seizures, Psychogenic seizures, Non-epileptic attack disorder (NEAD).
Mest vanlig er det å kalle tilstanden for PNES etter den engelske
betegnelsen “Psycogenic, Non-epileptic Seizures”.
Kan det være PNES når man slår seg under anfall?
Det er ikke uvanlig at pasienter som har psykogene, ikke- epileptiske
anfall skader seg under anfallene. En måte å forstå dette på, er at ulike
psykologiske mekanismer kan påvirke ”bevisstheten” slik at man
mister kontrollen over kroppens reaksjonsmønster.
Kan man selv kontrollere anfallene når det er PNES?
Mange er redd de skal bli tatt for å ”spille” anfall når det blir kjent at
anfallene ikke skyldes epilepsi. Det er viktig å være klar over at det her
ikke er snakk om spill. Hvis man selv iscenesetter anfallene, kalles det
simuleringsanfall, og det er noe annet enn PNES. På samme måte som
ved epileptiske anfall, kan noen pasienter med PNES finne frem til
teknikker som reduserer eller stopper anfallene. For noen kan det for
eksempel hjelpe med spesielle pusteteknikker.
Skal psykogene, ikke- epileptiske anfall stoppes
med anfallskuperende medisiner?
Det skal ikke gis Vival/Stesolid eller andre anfallsdempende medisiner
for å stoppe PNES. Disse medisinene stopper sjelden anfallene. Fordi
Vival og Stesolid kan ha en beroligende effekt, kan det likevel hjelpe til
å dempe anfallene i noen tilfeller. Mange som har vært feildiagnostisert
med epilepsi har feilaktig fått mye Stesolid. Dette kan skape
avhengighet og gi bivirkninger. Antiepileptika skal trappes ned av lege
når det er slått fast at anfallene ikke er epileptiske.
Kan man kjøre bil når man har PNES?
Når det gjelder epilepsi må man ha vært anfallsfri i ett år før man kan
kjøre bil. Ved psykogene anfall er det ingen slike regler. Hvert enkelt
tilfelle må vurderes av behandlende lege.
Å leve med PNES
Noen synes det er en lettelse å få høre at anfallene er psykogene. Når
det ikke er noe organisk som utøser anfallene, er det lettere å tenke
seg at man selv kan påvirke sykdomsforløpet. Spesielt hvis man får
hjelp hos psykolog eller andre innen psykisk helsevern. Man slipper
angsten for leve med en vanskelig regulerbar epilepsi og man slipper
bivirkninger av antiepileptika. Dessuten kan det få noen positive
praktiske konsekvenser for førerkort og arbeid.
Andre opplever at PNES er en vanskelig diagnose å få, og ville heller
foretrukket at anfallene var epileptiske. En grunn til dette er at ”PNES
– diagnosen” kan være en vanskelig diagnose å forstå. Mange bruker
mye krefter på å lete etter en bestemt årsak, mens det ofte er flere
forhold som spiller inn. Dersom man ikke vet hva anfallene kommer av,
kan det også være vanskelig å forklare andre om diagnosen. Epilepsi
er lettere å forklare, fordi det kan forklares ut fra epileptisk aktivitet i
hjernen. Fordi det er mangel på kunnskap om PNES i helsevesenet,
hender det at pasientene føler seg dårlig ivaretatt. Mange opplever
stigmatisering både innad i helsevesenet og ellers i samfunnet.
Psykiatriske diagnoser gir dessverre ofte en lavere status enn
somatiske diagnoser.
Fordi mange har vært feildiagnostisert med epilepsi først, må de
gjennom en prosess hvor de går fra nevrologiske til psykologiske
forklaringsmodeller på anfallene. Dette kan være en krevende prosess.
Hvilken diagnose man identifiserer seg med, er av betydning for en
persons identitet.
2 3