Bem pessoal,farei minha décima segunda infusão,na ... - inforserv

NOSSA EXPERIÊNCIA COM TYSABRI (Natalizumab)
(extraído de http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=102561574&tid=5591386535609138830).
Alexandre Seixas - 03/04/2011
NOSSA EXPERIÊNCIA COM TYSABRI (Natalizumab)
Bom pessoal, acho que todos já estão acostumado a nunca desistir e começar novamente
néh?! Então vamos em frente começar o tópico novamente.
Um forte abraço a todos.
Alexandre Seixas - 03/04/2011
14 Infusão
Sexta-feira dia 01/04 (não ;e mentira) fiz a minha infusão de número 14. Correu tudo bem
como sempre. Uma hora de Tysabri seguido de 250 ml de soro.
Um forte abraço a todos.
Fiquem com Deus.
André Ponce - 03/04/2011
12ª INFUSÃO.
Bem pessoal,farei minha décima segunda infusão,na próxima quarta feira
dia 06/04/2011,e como de costume,virei aqui para dar meu relato.
Valeu Alexandre,e que bom que continua a correr tudo bem,aliás,daqui pra
frente só coisas boas,ganhos.
Abraço,força e fé.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 04/04/2011
9 INFUSÃO
No dia 25/03 fiz minha nona infusão e tudo foi muito, muito tranquilo. A cada dose
melhoro mais e mais. Graças a Deus!!!
André Ponce - 05/04/2011
Parabéns Fernanda,vais melhorar ainda mais!!
Muita força e fé,bj.
André Ponce - 05/04/2011
1ª INFUSÃO/30/12/2009.
Bem meus amigos,até que enfim acabou a novela,fiz a infusão do Tysabri dia
30/12/2009,as 14.00hrs no hospital dia do HCPA de Pôrto Alegre.Foram 15ml de Tysabri
misturado a 100ml de soro,durante 1hora,e mais uma hora de observação,com a presença de
meu neuro Dr. Alessandro,e sua equipe,enfermeira,neuros assistentes.Durante a
infusão,tiraram meus sinais vitais de 20 em 20 minutos,sem haver qualquer alteração,tudo
normal,TA 118/87,BC 95PM.FEBRE 36,a cada verificação,alterava muito pouco,pois
estava um pouco ansioso.Hoje dia 04/01/2010,ja estou sem o problema do
desequilibrio,muito pouco,quase nada,estou movimentando melhor o braço
afetado(conseguindo me alimentar,usando talheres com um pouco de falta de
coordenação,mas muuuuuuuuuuuuuuuuito melhor),banho ja estou tomando sem ter que me
sentar,normal,diminuiu a fadiga,caminhando melhor,até ja estou fazendo bike,30 minutos

direto.Faço a próxima dia 03/02/2010,ai volto a postar como foi,e como estou.
Forte abraço a todos.
André Ponce - 05/04/2011
2ª Infusão!! 03/02/2010.
Bem amigos,fiz a segunda infusão do Tysabri na quarta feira dia 03/02,e correu tudo
bem,sem reação nenhuma como na primeira,sinais vitais normais,etc,tudo bem.Segundo
meu neuro na avaliação,tive uma melhora em torno de 20% no quadro geral,mas
considerando a primeira infusão,agora veremos na próxima avaliação dia 03/03,quando
farei a terceira infusão,abraço para todos.
André Ponce - 05/04/2011
3ª Infusão,ontem 14/04/2010.
Bem gente,ja era para ter feito a 4ª(quarta)infusão,mas como o governo mais uma vez
descumpriu uma ordem judicial,o que é uma vergonha nesse pais não respeitarem as
leis,principalmente quando é com a vida dos outros que não a deles ou dos seus,mas em
contrapartida,foi aceito pedido feito por meu advogado de novo bloqueio das contas da
Secretária da Saúde do Estado do RS,o que me foi concedido no valor de três(3)doses da
medicação Tysabri,a qual ja tenho em mãos,ainda bem não é?
Bem,vamos lá.Terceira infusão,correu tudo bem,sinais vitais,sem reações,tudo ok,e a
melhora continua,aos poucos estou me sentindo melhor,evidente,que não é aqueeeeeeeela
melhora esperada ainda,isso com certeza vai acontecer aos poucos,mas bem melhor em
relação a primeira.Abç a todos.
André Ponce - 05/04/2011
4ª INFUSÃO 02/06/2010.
Bom amigos(as),fiz a quarta infusão do Tysabri,com um pouco de atraso,por conta de um
gripão daqueles que peguei,que me derrubou,ai meu neuro achou melhor adiar a infusão.
Correu tudo bem,sem problemas,já noto alguma melhora em relação a postagem anterior
quando fiz a terceira infusão,só o equilibrio é q está melhorando muiiiiiiiiiiiiiiiiiito
lentamente,mas melhorando,e o segredo é ter paciência,não podemos nos estressar.Abraço
a todos(as).
André Ponce - 05/04/2011
5ª INFUSÃO 07/07/2010.
Fiz hoje pela manhã,Hospital dia,no HCPA minha quinta infusão do Tysabri.Comecei a
fazer uso 3 dias antes das seguintes medicações,e vou continuar a fazer uso até 2 dias
após,para não ter reações alérgicas.
1) Polaramine 2 mg (Meleato de Dexclorfeniramina) 3 comprimidos ao dia,1 a cada 8 hrs.
2)Paracetamol 750 mg,tbm 3 vezes ao dia,junto com o Polaramine
3)Prednisona 20 mg 2 comprimidos ao dia,1 a cada 12 hrs.
Correu tudo bem na infusão,sem alterações,até sai bem animado,me sentindo muito bem.

André Ponce - 05/04/2011
6ª INFUSÃO!
Me esqueci de colocar,coisa de Esclerosado,hehehe,mas correu tudo bem!!
André Ponce - 05/04/2011
7ª INFUSÃO, 06/10/2010
Correu tudo bem,sem alterações,tudo normal.
Medicações usadas antes da infusão,as mesmas das infusões anteriores,nas mesmas
dosagens e horários.
André Ponce - 05/04/2011
8ª INFUSÃO,HOJE DIA 10/11/2010
Correu tudo bem,sem alterações,sómente a pressão subiu antes da infusão,mas por conta da
ansiedade,mas em seguida normalizou,medicação,continua a mesma.
André Ponce - 05/04/2011
9ª INFUSÃO HOJE- 15/12/2010
Correu tudo bem,sem nenhuma alteração,mesma medicação 3 dias antes e 2 dias depois da
infusão.
André Ponce - 05/04/2011
10ª Infusão hoje dia 19/01/2011
Correu tudo bem,não estou mais tomando corticóide,nem antialérgico antes nem depois,de
agora em diante e so o Tysabri.
André Ponce - 05/04/2011
11ª Infusão hoje dia 23/02/2011
Infusão feita sem problema nenhum,sem alterações,tudo ok,e a melhora continua,aos
poucos mas continua.
André Ponce - 06/04/2011
12ª INFUSÃO DIA 06/04/2011
Correu tudo normal,sem alterações,e a melhora continua....
Abraços aos Tysabristas.
Fabiana Frabetti Costa - 14/04/2011
Bom só pra informar...
Fiquei de descrever o resultato da última ressonância. Graças à Deus, nenhuma nova
atividade, tudo na paz rsrsrs.
Em maio farei três anos de uso contínuo de Tysabri.
Boa sorte e saúde a todos, bjs...

André Ponce - 15/04/2011
Que bom Fabiana!!
Fico feliz por ti,espero que todos nós os Tysabristas fiquemos bem sempre.
Bjs.
Alexandre Seixas - 16/04/2011
Muuuuuuito bom Fabiana,
Vc é referência nacional.
Muita saúde e fé em Deus sempre.
um abraço.
Fabiana Frabetti Costa - 28/04/2011
Oi...
Obrigada pessoal, saúde a todos...
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 02/05/2011
10 infusão. Nem acredito!!!! Graças a Deus correu tudo bem e a aplicação foi muito
tranquila.
Alexandre Seixas - 10/05/2011
Fiz a infusão de número 15 na quarta-feira passada ocorreu tudo bem.
MInha perna parece que deu uma enfraquecida. Amanhã estou indo fazer ressonância para
evitar surpresas.
Um abraço a todos.
André Ponce - 14/05/2011
Ótima noticia // Fernanda //,e será sempre assim todas as infusões!!
André Ponce - 14/05/2011
Alexandre.
Que bom que correu tudo bem. Comigo já aconteceu de sentir que a perna
ficou mais fraca depois de uma infusão,mas passou no outro dia,talvez eu
estivesse um pouco estressado naquele dia,ai a impressão de perna fraca!!
André Ponce - 18/05/2011
Olá Tysbristas!!!
Hoje dia 18/05/2011 fiz minha 13ª infusão do Tysabri,e correu tudo
maravilhosamente bem. A melhor noticia,é que fiz Ressonância depois da 12ª
infusão,e o resultado foi o seguinte:
As lesões não estão ativas,3 delas diminuiram de tamanho,resumo,em relação
a ultima ressonância em 2010,a minha EM estabilizou.
Que seja assim para todos os TYSABRISTAS!!!
Abraço.

Fernanda // Vai se cumprir!!! - 18/05/2011
Andre
Fico muito feliz por vc e sei que Deus continuará nos abençoando neste tratamento até que
outros melhores apareçam ou até a cura seja descoberta. Beijos.
André Ponce - 19/05/2011
Obrigado Fernanda,e todos nós vamos melhorar e muito,vamos ter fé! bjs.
André Ponce - 19/05/2011
Oi Janelice!!
Vais sentir bem a diferença(melhora aparente),aos poucos,conforme for
fazendo novas infusões. Parabéns pelo que já conquistou,e com certeza ainda
vai conquistar muiiiito mais.
Beijo no coração.
Rosangela Volci z*). - 20/05/2011
Agora em abril fiz a décima segunda infusão do tysabri, está correndo td bem, minha
melhora até dezembro estava progredindo, mas aí tive um surto, dei uma piorada. Estou me
sentindo com mais disposição, a marcha não melhorou muito, dei uma piorada para subir as
escadas depois do surto de dezembro, minha perna direita ficou muito pesada, acho q está
pesando uma tonelada.
Mas o melhor de td é q qd completou seis meses de infusão minhas células já estavam todas
inativas, agora com um ano de uso do tysabri, fiz outra ressonancia e ela está igual a outra
sem células ativas.
Parabéns a todos nós tysabristas.
Ah...agora estou na espera no AMPIRA, já entrei na justiça e estou no aguardo.
Salve a todos.
André Ponce - 20/05/2011
Que ótima noticia Rosangela!!
Estamos na torcida por ti,aliás uns torcendo pelos outros Tysabristas!!!
Bj Rosangela,e parabéns.
.~.Bruxinh@.~. .~.Bruxinh@.~. - 31/05/2011
A todos os tysabristas...sorte..e felicidades..parabéns a nós...
Rosangela, me diga uma coisinha...depois do Tysabri você foi aconselhada a usar o
Ampyra?...então...sua "experiência" com o Tysabri...já vai acabar?...meu médico me
disse algo sobre uma medicação oral para quando eu parar com o Tysabri..mas queria
saber se é o mesma.."peregrinação judiciária" que foi com o Tysabri...mesmo tendo
provado por inúmeras vezes serem necessárias medicações especiais...porque temos
que novamentre nos estressarmos, com mandatos ...papelada..etc...estresses..beijos

Fernanda // Vai se cumprir!!! - 02/06/2011
Bruxinha
Olá, estou indo para a 11 dose e neste mês minha médica comentou comigo que até o final
do ano devo fazer um exame para ver a minha probabilidade de ter o vírus que pode dar nas
pessoas que tomam o tysabri e se eu tiver esta probabilidade, talvez comece a tomar o
FINGOLIMODE, primeiro remédio oral para o tratamento da EM. Ela me disse que este
remédio é tão bom quanto o tysabri e que é fabricado pelo novartis e que será mais fácil de
conseguir. Beijocas.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 06/06/2011
Gente fiz minha 11 infusão e foi tudo muito tranquilo. Pena que peguei uma gripe hoje mas,
logo logo me recupero. Beijos.
André Ponce - 09/06/2011
Parabéns Fernanda,que bom que correu tudo bem em tua infusão.Bjs.
Falar em gripe,estou gripado e talvez tenha que adiar por uns dias minha infusão!!
André Ponce - 16/06/2011
Oi Janelice!!
Que bom que correu tudo bem,e que estás melhor já conseguindo dar uns passos,ótimo,e
essa gripe passando vai te sentir bem melhor,tenha um pouco de paciência que a
melhora vem sim,aos poucos mas vem.Abraço.
Eli Ribeiro - 17/06/2011
Nova descoberta e experiência futura!
Olá pessoal, é minha primeira postagem aqui rsrsrsrsrsrs.
Descobri a nossa amigona EM há quatro anos, porém, só agora ela se rebelou furiosamente
contra mim. Fiz minha primeira infusão dia 30/05/11 e ocorreu tudo bem! Tive no médico
ontem e como estou com minha perna direita muita rígida e com dificuldades para andarela
me passou também Baclofeno 10 mg alguém conhece?
Abraço a todos!
Rosangela Volci z*). - 19/06/2011
BRUXINHA
Desculpa a demora em responder, é q meu PC estava dando pau.
Qt ao tysabri eu vou continuar tomando, pq está me fazendo muito bem, qt ao AMPYRA
não tem nada a ver com o tysabri, o ampyra é para andar melhor, toma-se 02 comp. por dia,
mas continua com o tysabri.
Continuo no aguardo , pois entrei na justiça e isso demora bastante nesse nosso País.
Beijos.

Rosangela Volci z*). - 19/06/2011
ELI
Eu tomo BACLOFENO, para essa rigides na perna direita.
Comecei com dose baixa, mas não estava resolvendo muita coisa, meu meuro aumentou a
dose para 05 comp. ao dia e tb acrescentou amplictil gotas, melhorou bastante, mas com
esse frio a rigides voltou um pouco.
Na verdae o baclofeno é um relaxante muscular específico pa EM.
Qq duvida é só perguntar.
Beijos.
Eli Ribeiro - 20/06/2011
Obrigada pelos esclarecimentos!
Eu comecei tomar um por vez até cinco dias depois tomarei de 12 em 12 hrs. Com cereteza
no frio a rigidez é maior rsrsrsrs. Como comentei é a primeira vez que a Em se rebela forte
comigo!
Grata.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 20/06/2011
Eli
Eu sempre tomei o baclofen só que agora, minha médica aumentou minha dose. Hoje tomo
1 de manhã e 2 a noite. Me sinto melhor com esta nova dosagem pois, este frio estava me
deixando muito rígida. Beijocas.
Eli Ribeiro - 22/06/2011
Olá, Fernanda!
Hoje é o quinto dia que tomo o baclofeno ( um por dia) amanhã começarei de 12 em 12, já
sinto uma melhora com ele e claro os alongamentos e exercícios... rsrsrsrsrsrs.
André Ponce - 27/07/2011
Olá Tysabristas!!
14ª INFUSÃO.(27/07/2011),com sessenta e poucos dias de atraso ,pois meu
processo está para ser assinado na mesa do sr Juiz e nada,consegui uma dose
emprestada com uma amiga, hoje fiquei sabendo que o dinheiro do bloqueio já
está a disposição,poxa gente,e uma simples assinatura para liberar o alvará,e
se fosse algum familiar deles será que seria assim como está sendo comigo e
tantos outros,revoltante isso,leis só para alguns...
Eli Ribeiro - 27/07/2011
Olá Tysabristas!!!
Oi André, que bom você ter conseguido emprestado a nossa substância para o nosso bem
necessário. É revoltante e um afrontamento com nossos pensamentos e sentimentos, para
ser legalizado uma medicação que estamos necessitando para a nossa saúde!
Como já dizia Bertolt Brecht: "Nós não precisamos de heróis, precisamos de governantes."
Abraços.

André Ponce - 28/07/2011
Olá Eli,bom dia!!
A mais pura verdade,mas fazer o que,estamos infelizmente nas mãos deles,e será que se
fosse um familiar de algum deles aconteceria isso,de faltar medicação,mesmo que tivesse
o custo de milhares de reais a dose? Fica no ar a resposta,pois já sabemos como seria
não é?
Abraço.
**CI ** - 02/08/2011
Agora eu tb!
Gente sexta feira passada 29/07/11 fiz a minha primeira infusão,até q fim né,foi
tranquilo,naõ senti nada,no dia 30/07 até fui p Ribeirão Pires no show do Roupa Nova e me
acabei de dançar!!! Fiquei com uma disposição danada,parecia q tinha tomoda adrenalina rs
rs ,estou feliz p/ caramba. Agora essa semana estou co um enjoo danado q nada passa,e
estou meio fraca tb ,acho q passa né!
Bjs p/ Todos!
Obrigada sempre!!!!!!
André Ponce - 02/08/2011
Tu tbm né **CI !!!
Tem que descansar,repousar sem abusos por esses dias,hehehe,sei que ficamos meio
ligados no 220,mas o recomendado é pegar leve nos primeiros dias pós infusão. Mas que
bom que deu tudo certo,e vai melhorar ainda mais. bjs no coração.
**CI ** - 02/08/2011
André!
Meu amigo kkkkk acho q peguei um pouquinho pesado.Ops! agora já sei, aprendi...
Obrigada!
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 02/08/2011
Ci
Estou muito feliz por vc. Eu, para evitar enjoos depois, tomo o zolfran e fico ótima. Nos
dias depois, sempre dou uma descansada, é bom sim. Beijocas e se precisar, é só falar.
**CI ** - 03/08/2011
Fernanda
Obrigada amiga, tb estou bem feliz,o enjoo já melhorou e a fraqueza tb !
Bjs!
Alexandre Seixas - 08/08/2011
Infusão 18
Pessoal,
No dia 25 fiz minha infusão de número 18 e correu tudo bem graças a Deus.
Também fiz exame para dosar a vit D 25 OH e deu um pouco abaixo. O nível suficiente é
entre 30 e 100 nanograma/ml e o resultado foi de 26.
Vou ver com o médico o que ele sugere.
Abraço a todos.Fiquem com Deus.

André Ponce - 18/08/2011
Janelice!!!
Que bom que correu tudo bem Janelice!! Abraço.
Força e Fé.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 23/08/2011
Infusão 13
Amigos, fiz na sexta-feira passada minha infusão 13 e graças a Deus, correu tudo muito
bem. Beijo grande.
Eli Ribeiro - 25/08/2011
3 Infusão
Felicidades Fernanda, eu fiz minha 3 infusão um dia após vc dia 24/08 e ocorreu tudo bem
sem nenhuma infecção!
Abçs e força a todos nós!
André Ponce - 26/08/2011
15º INFUSÃO.
Gente,correu tudo bem na infusão,e outra noticia ótima,foi que começaram a fornecer o
Tysabri na Farmácia de alto custo no RS.
Abraço a todos.
**CI ** - 26/08/2011
Cintia
Acabei de chegar do hospital ,fiz a segunda infusão,foi tudo bem ,vou seguir a orientação
dos meus amigos e vou descansar!
Anelize Machadoღ Q NEM EU...SÓ EU!!! - 30/08/2011
oi gente
olha só...
sou uma grande candidata ao Tysibri,...depois de 3 aos com o Rebif 44, eu consegui criar
anticorpos contra ele, e estou testando o Copaxone agora, tenho um prazo até final de
setembro, mas já tive 5 surtos esse ano... ainda estou com as mãos travadas um pouco...
vamos ver o q vai dar
abçs
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 30/08/2011
Anelize
O tysabri é um bom medicamento e desde que comecei a tomá-lo nunca mais tive surto.
Beijocas.

Alexandre Seixas - 30/08/2011
Infusão 19
Boa noite meus amigos.
Ontem fiz minha infusão de número 19. Foi um pouco conturbado dessa vez. A infusão era
para ter sido feita na quinta-feira porém, fui pego por uma virose terrível. Fiquei de quinta
até ontem internado. Somente quando melhorei da virose que o médico prescreveu o
Tysabri. Durante a infusão tudo normal.
Agora e voltar para a fisio e recuperar o que foi perdido.
abraço a todos e fiquem com Deus.
Alexandre.
André Ponce - 30/08/2011
Ótimo Alexandre!!
Eu também atrasei uma infusão por causa de um gripão daqueles,que me derrubou,mas
depois ue melhorei,fiz a infusão e foi como a tua,bem tranquila,como será todas que
virão com certeza.
Abração.
André Ponce - 30/08/2011
Ane!!
Como falou a Fernanda,depois do Tysabri eu também não tive mais surto. Bjs.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 15/09/2011
Janelice
No início do tratamento com o tysabri tive muita infecção urinária mas, depois fui
melhorando e nunca mais tive, graças a Deus!! Já estou indo para a infusão 14. Beijos.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 18/09/2011
Amigos tysabristas
Na sexta dia 16 fiz minha infusão número 14 e correu tudo bem graças ao nosso bom
Deus!!Desde junho parei com o corticóide antes da infusão e está tudo ok. Beijos e vamos
que vamos.
Rosângela Bezerra - 19/09/2011
gente só uma dúvida, o tysabri tbm melhora funções perdidas tipo(melhora da marcha e
etc....)ou so protege mais a reincindiva de surtos???
abçs e obrigada
Eli Ribeiro - 20/09/2011
Vou para quarta infusão, e posso dizer queminha marcha e andar houve sim uma melhora
mais tudo é lentamente e pacientemente, a base de fisio e muita disciplina com os
exercícios!!!
Abçs a todos

Alexandre Seixas - 20/09/2011
Também tive uma melhora considerável. Mas hj já estabilizou. Há maeses que nem pioro
nem melhoro. Mas graças a Deus já sai da pior rsrrsrs.
abraços.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 21/09/2011
Amigos
Acredito que chega um tempo que estacionamos em termos de melhora com o tysabri mas,
acho que continuamos melhorando sim mas bem lentamente. O fato é que não podemos
desanimar e muito menos, parar os tratamentos. Beijos.
André Ponce - 22/09/2011
Oi Amigos(as)
Desculpem não estar muito presente na comu,mas estava com uns problemas de saúde
na familia.
Bom,marquei minha infusão para segunda-feira dia dia 26/09/.Ontem fiz ressonância
tomo,vários exmames,avaliações etc.Resultado,estou melhorando não tão rápido como
no começo.mas de forma lenta e gradual,marcha,controle motor,força,e o mais
importante de tudo,não tive mais surtos depois que comecei a usar o Tysabri. E fico feliz
com a melhora de todos tbm,mas como sempre digo,temos que ter paciência,fazer
fisio,alimentação saudável,enfim,uma vida bem regrada.
Rosinha,o Tysabri faz tu recuperar muita coisa,e surtos não mais,é muiiito dificel,mas
tem que ter paciência como disse acima,que a melhora vem com certeza,veja o relato de
tos no tópico ok?bjs.
Janelice,seja muito bem vinda ccomo nova moderadora da comunidade,bjs.
**CI ** - 22/09/2011
Alergia
Bom ,amanhã faço a minha terceira infusão,depois da segunda infusão tive uma crise
alérgica nada agradavél por sinal! Uma forte dor no corpo de chorar de dor,conversei com
meu anjo da guarda (neuro) ele disse q o tipo de alergia q eu tive só acontece em 3 porcento
dos paciêntes,e é lógico q tinha q ser euzinha,mas tudo bem só fiquei com medo de ter q
suspender o tysabri ,mas acho q isso não será necessário se Deus quizer ,amanhã dia 23/09
vou fazer a infusão ,antes um anti-alérgico,tysabri e observação,e 7 dias de loratadina!
Depois volto p/ contar como eu estou!
Bjs!
Eli Ribeiro - 23/09/2011
Os relatos de todos nós na comunidade é extremamente importante e memorável!
Ci melhora na sua alergia e dores. Eutambém tenho dores nas pernas que me deixam com
andar bem lento.
Abçs a todos.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 23/09/2011
CI
Eu sempre antes de tomar o tysabri faço uma aplicação de fenergan para evitar alergias e
zolfran para evitar enjoos. Beijocas.

Luciana M. F. (Juks) - 24/09/2011
Comecei em janeiro de 2010....nos primeiros 6 meses eu q surtava de mês em mês..parei de
ter surtos e dei uma mega melhorada em tudo...mas depois estacionou...pioro lentamente
mas sem inflamações, mas nunca mais tive surto e minha imagem da ressonância não
muda...a progressão acontece pois noto antes não usava muleta hj as vezes uso, mas não me
sinto doente...isso o tysabri fez por mim.
os questionamentos são: Sera que agora tenho EMSP? Será que a degeneração ta seguindo
sem inflamação? será que há micro-inflamações q a RNM não detecta?
mesmo diante de tudo to muito bem, eu tava c EDSS 6 hj 4...mas faço coisas q vcs nem
imaginam rsrsrs
bjos
André Ponce - 26/09/2011
Oi Gente!!
Fiz minha 16ª infusão hoje pela manhã,correu tudo bem,foi bem tranquilo. Quinta-feira
passada dia 22/09 fiz ressonância tbm,ainda não vi resultado,no que souber postarei
aqui.
Abraço a todos!!
Suely Puertas Magri - 27/09/2011
Luciana
Tenho a mesma dúvida que você: é possível que a degeneração siga sem inflamação?
bjs.
Suely
Fabiana Frabetti Costa - 27/09/2011
Olá
Luciane e Suely, a pergunta de vcs não sei responder, seria importante conversar e
perguntar há um neuro.
Li alguns depoimentos e fiquei muito feliz em saber de várias melhoras e vitórias.
Eu posso dizer que estou muito bem... minhas queixas hoje são apenas fadiga qdo esquenta,
e fadiga cognitiva... mas tudo isso apenas qdo exagero... acho que já sou a mulher
maravilha e quero fazer muita coisa, ai canso né... normal para qualquer ser humano.
Fui convidada a partiticipar em uma aula da minha neuro na Escola Paulista de Medicina de
aqui em São Paulo, foi muito interessante, ela expôs o meu caso para vários neuros alunos
dela. O que achei muito importante é ver que a fisioterapia é fundamental coadjuvante na
melhora e recuperação de várias coisas para todos portadores. Falo por mim, que devido ao
meu investimento e dedicação na fisio, consegui muita coisa.
Com a medicação que conseguio estagnar o desenvolvimento de novos surtos, e o
aprendizado do corpo, em usar e desenvolver novas habilidades, no lugar das que viraram
sequelas, é impressionante, hoje criei novas habilidades, estou muito bem.
Invistam muito na fisioterapia, as vezes é muito chato, doloroso, mas pensem que quanto
mais, melhor... beijos a todos, saudades.

Suely Puertas Magri - 28/09/2011
Oi Fabiana
hoje a tarde tenho consulta com o meu neuro, vamos ver o que ele diz. Quanto a
fisioterapia, também senti bastante melhora quando fiz. No momento, não estou saindo
sozinha de casa e estou sem carro, portanto está difícil voltar para a fisio.
abraço!
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 28/09/2011
Fabiana
Tenho uma pergunta a te fazer: quando vc começou a tomar o tysabri, vc andava sozinha ou
com ajuda de bengala? se vc andava com ajuda, com quanto tempo de remédio vc voltou a
andar sozinha?
Eu pergunto isto pois, já estou na dose 14 e ainda preciso de ajuda para andar distãncias
maiores. Faço fisioterapia 2 vezes na semana, tb faço hidroterapia 1 vez e bicicleta
ergométrica 3 vezes na semana. Como vc disse, temos que investir no trabalho de
recuperação mas, tem horas que parece que a melhora estaciona né?
Obrigada sempre pelas ajudas.
Suely Puertas Magri - 29/09/2011
Fernanda
Minha primeira infusão do Tysabri será em dezembro. Como eu estava tomando
ciclofosfamida e tive cistite hemorrágica, vou ter que esperar seis longos meses até começar
a nova medicação.
Fabiana Frabetti Costa - 02/10/2011
Fernanda
Desculpa a demora pra te responder... olha, pelo que me lembro, estava com auxílio da
bengala qdo iniciei o Tyisabri, não sei te dizer qto tempo levou para abandoná-la.
Creio que vc esteja fazendo tudo que é necessário para sua reabilitação, mas cada caso é um
caso, não dá pra pegar datas como referências mesmo.
Acredito que vc já estar super bem, veja qta coisa já está fazendo, isso é o máximo... vai
fazer mais ainda, acredito.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 03/10/2011
Fabiana
Obrigada sempre pela atenção e carinho. Vou continuar sim e em breve, estarei
independente.
Beijocas.

Alexandre Seixas - 05/10/2011
A imunidade caiu rsrs
Bom pessoal aqui estou eu para contar um fato que até hoje não vi nenhum comentário.
Acho que minha imunidade caiu, e como já tive catapora quando criança, estou com 3 ou 4
erupções semelhantes a da catapora.
Já estou no hospital e vou dormir aqui esta noite. Vou tomar um anti viral oral e se não
melhorar até amanhã tomarei o venoso.
Para aqueles que não sabem, eu não sabia até hoje, quem um dia teve catapora está com o
vírus latente alojado em algum nervo. Se a imunidade cai esse vírus se manifesta. Que foi o
que aconteceu comigo.
Amanhã farei exames CD4+ e CD8+.
Um grande abraço a todos.
Fiquem com Deus.
Alexandre
Fabiana Frabetti Costa - 06/10/2011
Pois é,,,
A minha última experiência resultaou numa baixa geral da imunidade, esou com
pneumonia, começo ainda bem... tomando vários remédios, mas estou melhor, amanhã já é
o quinto dia dew antibioticos, mas ta melhorando... bjs.
Eli Ribeiro - 10/10/2011
Pessoal!!!
Quero compartlahar com todos vocês minha evolução depois da quarta infusão que fiz, me
sinto bem melhor par andar e com mais disposição de estar em pé e fazer as coisas.
Consegui até varrer a garagem da minha casa, acreditam nisso? rsrsrsrsrsrsrs
Abçs a todos!
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 10/10/2011
Eli
Fico muito feliz por vc, é bem desse jeito, a cada dose melhoramos um pouquinho. Beijos.
Eli Ribeiro - 11/10/2011
Obrigada Fernanda!
André Ponce - 11/10/2011
Olá Eli!!
Que ótima noticia.
E a cada nova infusão vai melhorar um pouco mais tenha certeza,é só ter paciência,fazer
teus exercicios(fisio) regularmente,claro que respeitando teus limites,que notarás a
diferença.
Força e Fé.
Abraço.

Eli Ribeiro - 12/10/2011
Obrigada André, vc é um exemplo de força e incentivo para todos nós!
Abraço.
Fabiana Frabetti Costa - 13/10/2011
Eli
Parabéns!!! Sucesso.... vai ficar cada vez melhor, bjs.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 18/10/2011
Amigos
Fiz minha 15 infusão e tudo correu super bem graças a Deus. Vamos em frente !!! Beijos.
André Ponce - 18/10/2011
Beleza Fernanda,só ganhos minha amiga,e assim será sempre!!
Bj.
André Ponce - 26/10/2011
Oi Amigos(as)
Fiz minha 17ª infusão hoje pela manhã,26/10/2011,correu tudo bem,sem
alterações.Melhora continua,aos poucos,já tive muitos ganhos.
Abraço a todos,força e fé.
**CI ** - 26/10/2011
Q bom André!
Tb fiz a minha infusão dia 25/10 á noite,e só rolou um enjoô basico ,mas ocorreu tudo
bem,ainda continuo tomando anti alérgico antes da infusão!
André Ponce - 27/10/2011
Oi **CI
Esse enjoo passa com o tempo,a cada infusão melhoras virão tenha certeza. Bjs.
Eli Ribeiro - 05/11/2011
Fiz minha quinta infusão dia 04/11/11 e ocorreu tudo bem.
Abçs a todos!
André Ponce - 05/11/2011
Beleza Eli!!
Agora em diante será assim sempre,sem problemas,tudo tranquilo,sem
ansiedade,estresse,uma maravilha,e ás melhoras já sendo vistas no teu dia a
dia,parabéns!!
Eli Ribeiro - 05/11/2011
As melhoras estão avançando sim André, o meu andar melhorou muuuiiiiiiito!!!
Abç

André Ponce - 05/11/2011
Que ótima noticia Eli,fico feliz!!
Abraço.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 20/11/2011
Amigos
Fiz na sexta-feira passada minha 16 infusão, passa rápido né???Como sempre tudo correu
bem, com exceção das minhas veias que parecem que gostam de sumir no dia da aplicação.
Resultado: tive que colocar catéter mas, tudo ok. Beijos.
André Ponce - 20/11/2011
// Fernanda // ,e como passa rápido,mas que bom que correu tudo bem,faço a 18 essa
semana,boa sorte pra nós todos.
Bj.
Alexandre Seixas - 22/11/2011
Amigos,
Fiz a infusão de número 22. Passa rápido demais. Lembro de tudo como se fosse hoje. E
depois daquele terror que vivemos estamos aqui firmes e fortes graças a Deus.
Um grande abraço.
Alexandre
Pedro Sprangin - 23/11/2011
Infusão nº 1. ocorreu tudo bem na infusão procedimento normal de infusão, ate as
20:44hs tudo bem, abraços
André Ponce - 23/11/2011
Ótimo Pedro,e vai continuar bem tenha certeza...Abraço.
André Ponce - 24/11/2011
Oi gente!!!!!
Fiz minha 18º infusão hoje pela manhã,como sempre correu tudo bem sem
alterações,agora é repousar um pouco,pegar leve pelos próximos 2 ou 3
dias,sem exageros né gente,e tocar a vida.
Abraço a todos!!
**CI ** - 24/11/2011
Ontem fiz a minha quarta infusão foi tudo bem ,só um pouco de enjôo q já é normal ,e
continuo tomando anti alérgico antes.
Mas o melhor foi q tive um surto no feriado e meu anjo da guarda ( Dr Victor) aproveitou e
já pediu uma ressonância enquanto tava enternada,e aconteceu uma redução significativa
nas lesões Graças a Deus!
Bjs meu povo!

Alexandre Seixas - 24/11/2011
Janelice
Olá Janelice. Que bom que vamos continuar o tratamento. Eu já fiz a vigésima segunda
infusão.
Vamos que vamos néh!!!
abraços.
Alexandre Seixas - 03/12/2011
Oi Janalice,
Fiz 22 infusões já. Dia 19 de dezembro é a vigésima terceira. Passa rápido demais.
um abraço.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 17/12/2011
Ontem fiz a 17 infusão e correu tudo bem graças a Deus. Quero perguntar um coisa a vcs:
quem está com a pele diferente? Tem uns 2 meses que minha pele está diferente, estou com
espinhas e uma pele grossa no rosto. Conversei com a minha médica e ela me disse que isto
tem sido frequente em pacientes que usam o tysabri, ficam com a pele tipo de adolescente.
Isto acontece com vcs? Beijocas.
Rosangela Volci z*). - 18/12/2011
FERNANDA
No início da medicação tive dermatite peri oral, meu rosto e minha boca ficaram horríveis,
fui na dermato e ele me passou um creme, usei por dois meses e passou, agora tenho o rosto
sempre vermelho, parece que sempre tomei sol, mas não incomoda.
Procura uma dermato, caso esteja te incomodando muito, pois alergiaé uma coisa muito
séria.
Beijos.
André Ponce - 18/12/2011
Oi // Fernanda //.
Que bom que correu tudo bem em tua infusão. E quanto ao problema de pele,as vezes
fico com um vermelhidão no rosto,mais precisamente a ambos os lados do nariz,e
pescoço,mas vai e volta..Abraço.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 19/12/2011
Rosangela e Andre
Vou procurar uma dermato sim pois, como sou muito branca, essas coisinhas ficam muito
evidentes. É sempre bom ouvir um profissional da área, de repente é uma bobeira e posso
tratar logo. Valeu amigos!!! Bjs

Alexandre Seixas - 19/12/2011
Infusão 23
Amigos,
Fiz minha infusão de número 23. Realmente está se iniciando uma campanha para os
paciêntes do Tysabri fazerem o exame para saber se são ou não propensos a ter PML.
Aqui em Salvador no Hospital São Rafael os exames devem ter início em Janeiro.
Um grande abraço feliz ano novo e feliz Natal a todos.
Fiquem com Deus.
**CI ** - 20/12/2011
Acabei de chegar da sexta infusão ,tudo certo graças á Deus,só o enjoo mesmo ,agora só em
2012
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 20/12/2011
CI
Por que vc não conversa com seu médico para tomar um remédio antes da aplicação para vc
não enjoar? Eu sempre tomo o ZOLFRAN antes e nunca tive enjoo. Beijocas.
Bárbara Brancaglion - 20/12/2011
Olá pessoal!
Sou nova com o Tysabri,
vou fazer minha 3º Infusão sexta agora (23).
Minha 1º infusão me deu uma energia, estava elétrica, como se tivessem me " ligado no 220
", mas durou só 12 dias,
no 13º dia pós infusão voltei ao meu estado anterior .
A 2º infusão foi no dia 25, 3....4 dias depois estava gripada, fiquei 2 semanas de molho.
Então, não senti diferença.
A 1º infusão de vcs foi assim? Como " recarregar as baterias " ? rsrsrs
**CI ** - 23/12/2011
Fernanda
O pior é q eu tomo,mas não tem jeito! Mais tá bom né isso eu aguento,o q importa é q tá
dando tudo certo.
Bjsss!!! obrigada

**CI ** - 23/12/2011
Bárbara
Eu tb fiquei ligada no 220 na primeira infusão,tinha q ficar de repouso ,mas fui para um
show no dia seguinte e dancei a noite inteira
Bom de mais né! Bjs!
André Ponce - 23/12/2011
Oi Gente!!
Que bom que estão todos bem,fico feliz com essas noticias.
Hoje pela manhã fiz minha 19ª infusão,correu tudo maravilhosamente bem,sem
alterações,agora é repousar um pouco,e tocar a vida né?
Abraço a todos.
ah CI,agora a noite uma canjinha leve né? rsrsrs..
**CI ** - 24/12/2011
André!!!!
Hoje é dia de peruuuu ,não de canja!!! rs rs ,bjs amigo q vc tenha um ótimo natal!
♥ ιηgяι∂ ƒσgℓιєηι●•ツ - 26/12/2011
ty sabri
bom ......tenhu 24 anu passado tive um surto paralizo lado direito tomava beta mudei para
copaxone ai fui para o ty sabri ja estou indo 4 infusão 26/12/2011 e kd vez q fasso
aplicação e uma melhora sobre ultimo surto
bjuxx a tds e quem quise mi add n msn di_sozueira@hotmail.com
André Ponce - 27/12/2011
Olá ♥
Passei por,beta e copaxone tbm. Desde que comecei a fazer uso do Tysabri,não tive mais
surtos,só melhoras,e que bom que tu tbm está melhorando a cada infusão,e tenha certeza
que muitas melhoras ainda virão.
Abraço!
Adriana Pravato - 16 de jan
Vou fazer o exame do vírus na quinta . .. tomara que dê tudo certo !
André Ponce - 17 de jan
Vai dar tudo certo Adriana,fica tranquila!
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 18 de jan
Adriana
Fui fazer na segunda mas, o laboratório não estava habilitado pra fazer, e mole? Agora vou
fazer na próxima segunda. Bjs

Adriana Pravato - 18 de jan
Fernanda, me mandaram para um laboratório específico , me deram o endereço , falaram
que só poderia ser lá ... foi assim com vc ? Bjs
Adriana Pravato - 18 de jan
André, muito obrigada !
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 19 de jan
Adriana
O problema é que o laboratório biogen passou o endereço errado para minha médica, aí não
pude fazer. Hoje eles me ligaram e confirmaram. Bjs
Adriana Pravato - 19 de jan
Que bom Fernanda, tomara que dê tudo certo agora !
Já eu fui fazer o exame hoje e não consegui . O laboratório aqui de São Paulo só faz este
exame de segunda , então vou ter que voltar lá ...
Abç
André Ponce - 23 de jan
Olá amigos(as) Tysabristas.
Hoje pela manhã fiz minha 20ª infusão,e foi a mais tranquila de todas,até café tomei no
hospital dia,rs,coisa que não é de meu costume. Todos os sinais vitais super normais sem
alterações. Sai de lá depois da infusão renovado,muito bem disposto,aproveitei e fui
visitar portadores amigos com EM que estaõ baixados fazendo pulso,pois estão em
surto,e nem me senti fadigado,cheguei em casa bem tranquilo. Agora seguir a vida.
Próxima infusão entre 23 e 25/02,ai voltarei a postar como foi.
Abraço a todos,força e fé.
Adriana Pravato - 23 de jan
André, que bom que correu tudo bem ! Aliás, que bom que vem dando tudo certo , vc me
anima muito rs rs
Hoje fiz o exame do vírus, agora só aguardar .
abçs
André Ponce - 23 de jan
Adriana!
Vai dar tudo certo e tu vai começar a fazer uso do Tysabri,e com certeza vais ver as
melhoras tenha certeza. Sorte ai,força e fé..
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 23 de jan
Amigos
Fui fazer o exame do vírus hoje e foi super tranquilo . Vai dar tudo certo pra gente. Ah, fiz
minha 18 dose e foi super relax!!! Só estou sofrendo um pouquinho com o calor aqui do
RIO. Bjs

André Ponce - 23 de jan
Que boa noticia // Fernanda //
Vai ser sempre tranquila as infusões,o exame dará certo tbm,e o calor está de rachar
aqui no sul,não estamos acostumados com essas temperaturas muito altas,ai
sofremos,principalmente nós portadores.
Abração,força e fé.
André Ponce - 26 de jan
Que ótima noticia Janelice!!
Fiz o mes passado a toxina na perna,e em conjunto com o tysabri,ajudou e muito. Espero
que continue a ter melhoras a cada infusão.
Força e fé ai Janelice!!
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 27 de jan
André
No que o botox nos ajuda ?? Como é feito?? Beijo grande
André Ponce - 8 de fev
Fernanda!
No meu caso foi feito na perna direita,mais precisamente na parte
inferior,panturrilha,pois estava com uma espasticidade muito grande.No caminhar o pé
direito ficava caido pra dentro de forma involuntária,tornando-se perigoso de fazer lesão
no caminhar. É aplicado uma quantidade da toxicina botulinica com avaliação da
fisiatria,e do neurofisiologista. É aplicado tipo injeção,em alguns musculos,ou grupos de
musculos que comandam aquela função,de forma que diminua a espasticidade,e faz
efeito por alguns meses tendo bons resultados. Deverá fazer nova avaliação,alguns meses
depois para ver se será preciso fazer nova aplicação,geralmente a cada 5 meses deverá
fazer novamente,depende ,alguns casos menos tempo outros mais. A injeção é aplicada
sem anestesia,mas a dor é só a picada,suportável,como quando vais fazer exame de
sangue.
MELHORA E MUITO A MARCHA!! BEIJO.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 8 de fev
Andre
Muito obrigada pela explicação, eu acabei esquecendo de falar isto com a minha médica
mas, não tenho muita espasticidade e acho que não devo precisar por enquanto. Beijocas.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 13 de fev
Amigos
Na sexta passada fiz minha 19 infusão e correu tudo bem graças a Deus. Vamos em frente
amigos porque Deus esá no controle de tudo. Bjs!!!

Bárbara Brancaglion - 13 de fev
Boa noite!
a minha 5º infusão esta marcada para essa quinta (16/02)
Hj peguei o resultado dos exames pré-infusão (sangue e urina)
A minha duvida: LINFÓCITOS: 49,7% = 3.850
o resultado acima do valor de referencia.
ISSO É NORMAL?
vlw
bjs a tds
Alexandre Seixas - 14 de fev
Amigos,
Ontem fiz minha infusão de número 25 ocorreu tudo bem graças a Deus.
um abraço a todos.
André Ponce - 24 de fev
Oi Alexandre!!
Que ótima noticia,e com certeza vai continuar assim nas próximas com certeza,e
melhorando sempre,aos poucos,mas sempre.
Forte abraço.
André Ponce - 24 de fev
Oi amigos!!
Hoje pela manhã,fiz a 21ª infusão,e correu tudo bem,sem alterações,graças a Deus.
Anraço a todos.
André Ponce - 24 de fev
O MEU RESULTADO FOI, = LINFÓCITOS= 32,8
Adriana Pravato - 14 de mar
Tysabri na mão, plano de saúde com a aprovação da infusão ... amanhã faço a primeira !

Pedro Sprangin - 14 de mar
Sucesso Adriana!!!
eu estou para a sexta e tudo bem! vejo melhoras dia a dia!!,
abraços!
Adriana Pravato - 14 de mar
Pedro, obrigada, que bom, assim vc me anima ... Alteraram meu dia, vai ser segunda agora
André Ponce - 14 de mar
Boa sorte Adriana,em pouco tempo vai sentir a diferença...força ai minha amiga,bjs.
Rosangela Volci z*). - 15 de mar
Adriana, agora em abril 02 anos de uso do tysabri, estou no céu com esse remédio,
melhoras tive poucas, tive somente um surto em dezembro de 2009, de lá prá cá nada de
surtos, fora que é uma Mãe, vc tomar só uma vez por mês.
Desejo boa sorte pra vc, td vai melhorar.
Beijos.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 17 de mar
Fiz minha dose de número 20 e muito feliz com esta medicação. Desde junho de 2010 sem
surtos e muitas melhoras graças a Deus!!!! Vamos em frente que tudo ficará melhor. Bjs
André Ponce - 17 de mar
Que ótima noticia // Fernanda //!!
Com certeza,ficará..Bjs.
Força e Fé.
Adriana Pravato - 20 de mar
PRIMEIRA INFUSÃO
Pessoal, ontem aconteceu minha primeira infusão no Hospital Santa Catarina . Correu tudo
muito bem . Hoje estou com dor no corpo e na cabeça, mas acredito que isto acontecerá nas
primeiras doses.
Dúdidas :
- De quanto em quanto tempo é a infusao de vcs ? Meu médico prescreveu a cada 28 dias .
- Para quem retira na Farmácia de Alto Custo : geralemente eles entregam a medicação em
um dia certo do mês . Para vcs eles entregam assim ou de 28 em 28 dias ? Senão vai ter um
desencontro .
abçs e obrigada

Fernanda // Vai se cumprir!!! - 20 de mar
Adriana
Minha infusão é feita de 30 em 30 dias, mas as vezes atrasa um pouquinho pois não consigo
marcar com o hospital. Quanto a questão do recebimento não sei dizer pois no meu caso
recebo direto do ministério da saúde, aí vem pra minha casa de 6 em 6 meses. Bjs.
Pedro Sprangin - 20 de mar
Adriana
a minha esta entre o periodo 28 x 28 dias. pode strasar., so ocorreu 1 vez!!
André Ponce - 20 de mar
Adriana!!
Essa dor de cabeça e no corpo pode ser do estresse que tu ficou por não saber como seria a
primeira infusão. Eu recebo a cada 30 dias e faço a cada 30 dias ou um 1 ,2 dias de
diferença,depende da agenda do hospital dia do HCPA.
Que bom que correu tudo bem na infusão,só melhoras agora. Força e Fé ai Adriana,bjs.
obs: Tenho uma de reserva!!
Adriana Pravato - 20 de mar
Obrigada pelas respostas amigos !
André, meu neuro falou que estas dores são comuns em algumas pessoas nas primeiras
aplicações com o tempo passa . Eu já esperava por isto, senti muito efeito colateral com os
interferons e sinto com as pulsos. Mas encaro numa boa, sei que vou ficar bem ! Obrigada .
Rodrigo Tavares - 21 de mar
Minha namorada agora está na 29ª infusão, o médico tem espaçado mais as aplicações, e
ela toma agora de 6 em 6 semanas, não sei se é tendência para todos, mas no caso dela,
após a 27ª infusão o médico decidiu espaçar mais.
André Ponce - 21 de mar
Rodrigo!!
Amanhã tenho consulta com meu neuro,vou perguntar sobre isso de espaçar as
infusões.
Abraço.
Alexandre Seixas - 21 de mar
Muito pertinente o comentário Rodrigo,
Também vou perguntar para meu neuro.
abraço.

André Ponce - 22 de mar
Olá Tysabristas!!
Coversando com meu neuro hoje na consulta,questionei se continuaria a fazer uso do
Tysabry após 24 meses. Ele falou que se os exames clinicos não derem alteração,ou
ressonância não aparecer algo diferente continuarei sim por tempo
inderteminado,pois minha EM estabilizou,não tive mais surtos,exames estão dando
todos bons,faço mensalmente acompanhamento. Também falei de espaçar as
infusões,e ele me disse que não ve o porque já que há recomendação de tempo para
fazer as infusões,o que pode acontecer,é um atraso no recebimento da medicação,ai
sim faz uns dias após o recomendado.
Forte abraço a todos.
Rodrigo Tavares - 22 de mar
Fico feliz por você André, minha namorada também está muito bem, fez aqueles exames para verificar a
existência do vírus Jk e todos deram negativo, tanto feito no Brasil, quanto a análise que foi feita na
Dinamarca, as ressonâncias também demonstram a estabilização da doença, o médico dela em um teste de
caminhada disse que ela está fazendo os percursos dentro dos parâmetros da normalidade, então, só resta
dizer que o remédio está fazendo muito bem a ela, são quase 30 infusões, e os ganhos superam muito as
adversidades (dores de cabeça e muscular esporádicas), espero que todos aqui também estejam tendo êxito
em seus tratamentos, Alexandre, eu vi seu vídeo e fiquei feliz pela sua melhora com o Ampyra, espero que
você esteja bem. Abraço!
André Ponce - 28 de mar
Oi amigos!!
Hoje pela manhã,fiz a 22ª infusão,e correu tudo bem,sem alterações,bem tranquila
graças a Deus.
Abraço a todos.
Luiz Augusto Martins peixoto - 30 de mar
5ª INFUSÃO 30/3/2012
Fiz hoje pela manhã,Hospital Universitário fiz minha quinta infusão do Tysabri. até agora sem
reações de tipo algum em todas elas - e que continue assim sem reações -
Correu tudo bem na infusão,sem alterações.
André Ponce - 30 de mar
E assim vai ser as próximas infusões Luiz Augusto,bem tranquilas,sem alterações...
Abraço.
Alexandre Seixas - 30 de mar
Obrigado por estar nos informando Luiz.
um abraço.

Alexandre Seixas - 30 de mar
Amigos,
Fiz a infusão de número 26 a duas semanas. Tudo ok. Ontem fiz RNM e não tenho nada em
atividade graças a Deus.
Um abraço a todos.
cristiane paz - 12 de abr
Estou muito feliz... pois fiz a minha primeira INFUSÂO ontem tudo OK. bjs a todos e
obg pela força.
André Ponce - 12 de abr
Que ótima noticia Cristiane Paz!!
Tenha paciência que a melhora vem aos poucos,mas vem!!
Força e Fé sempre. Abraço.
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 16 de abr
Amigos
Fiz sexta-feira minha infusão número 21 e correu tudo bem. Quanto ao futuro, a Deus
pertence. Sei que já tem algumas pessoas tomando o FINGOLIMODE no Hospital do
Fundão aqui no Rj e já é mais uma alternativa pra gente. Eu estou muito feliz com a minha
melhora e creio em Deus que ficarei ainda melhor do que estou hoje por isto, sigo em
frente!!! Abraços.
// Fernanda // Vai se cumprir!!!
Falei com meu neuro a respeito dessa nova medicação.
Resposta: Estás tendo melhoras com o Tysabri,de forma que time que está ganhando
não se troca.
Então vamos continuar sim,se por acaso um dia tivermos que trocar por um motivo
ou outro,ai sim o oral.
Faço a 23 no fim do mes !! Força e Fé ai Fernada,vai continuar dando certo. Bjs.
Alexandre Seixas - 17 de abr
Amigos,
Fiquem atentos e conversem com seus médicos. Ontem foi publicado que uma pessoa
faleceu de PML usando o Fingolimod. O paciente já havia tomado o Tysabri no passado. O
Fingolimod causa uma imunossupressao muito forte em alguns pacientes.
Fiquem alerta.
Um abraço.
Adriana Pravato - 19 de abr
SEGUNDA INFUSAO - 18/04
No Hospital Sta Catarina.
Correu tudo bem, estou com naúses e dores pelo corpo, mas tudo suportável .

André Ponce - 20 de abr
Esses sintomas,pode ser um pouco por causa da ansiedade Adriana. Com o tempo vão
desaparecendo,e que bom que correu tudo bem,e assim vai ser em todas as próximas
infusões tenha certeza.
FORÇA E FÉ !
Jaqueline Onofre Zanni dl73 - 20 de abr
aii alexandre.. meu marido nem começou a infusão... agora fiquei com medo....
Rosangela Volci z*). - 20 de abr
Esse mês dois anos de Tysabri, no começo a melhora foi bem visível, agora estacionou,
mas não tenho alterações na RM desde qd comecei a usar o Tysabri, mesmo tendo hum
surto em dezembro/2010. Meu neuro e eu decidimos continuar com a medicação, como
disse o André, em time que está ganhando não se mexe.
Estou no céu usando esse remédio, a única reação que tive foi uma dermatite peri oral, mas
a dermato acertou em cheio na medicação, tem mês que ainda sai umas bolinhas no queixo,
mas nada de preocupante.
Agora...com autorização do André sobre a vitamina D.
Fiz exame de sangue e minha vitamina D, deu 5,7 - normal acima de 30, aumentei o uso
do addera D3.
Minha nutricionista disse que umas das principais causas da baixa da vitamina D é o café.
Ela me liberou somente o café DESCAFEINADO E TOMAR SOL TODOS OS DIAS POR
15 MINUTOS.
Segundo meu neuro e minha nutricionista a vitamina D, é muito importante na melhora da
EM.
Está uma polemica sobre o uso da vitamina D, na melhora da EM, mas acho que realmente
tem algúm sentindo, depois que aumentei a dose (com autorização do neuro) me sinto
melhor, até na fisio estou sentindo diferença.
Obrigada André pela autorização!!
Salve a todos.

André Ponce - 20 de abr
Rosangela!!
Eu faço uso de 1000 UI de vitamina D diáriamente,para manter no nivel desejável,pois
todos ou quase todos os portadores tem carência da vitamina D,isso prescrito por meu
neuro Dr. Alessandro.
E aqui,os membros podem postar suas experiências sim,sem problema..bj.
André Ponce - 20 de abr
Jaqueline Onofre Zanni dl73:
aii alexandre.. meu marido nem começou a infusão... agora fiquei com
medo....
Jaqueline,o Alexandre comentou sobre outra medicação,não o Tysabri,foi sobre o
Fingolimod!!
Adriana Pravato - 20 de abr
André Ponce:
Esses sintomas,pode ser um pouco por causa da ansiedade Adriana.
Com o tempo vão desaparecendo,e que bom que correu tudo bem,e
assim vai ser em todas as próximas infusões tenha certeza.
FORÇA E FÉ !
Bjs.
André, obrigada, com certeza a cada infusão vou ficar melhor !
Alexandre Seixas - 21 de abr
vit d
André e Rosângela, como vcs compram a vitamina? é manipulado?
um abraço
André Ponce - 21 de abr
Sim Alexandre,mando manipular!
Abraço.
Luiz Augusto Martins peixoto - 27 de abr
6ª INFUSÃO 27/4/2012
Fiz hoje pela manhã,Hospital Universitário fiz minha sexta infusão do Tysabri. até agora sem
reações de tipo algum em todas elas - e que continue assim sem reações -
Correu tudo bem na infusão,sem alterações.
♥ Vika Deminco ♥ - 28 de abr
Oi Alexandre
tudo bem?

o meu medico, aqui em Salvador, prescreveu a vitamina D3 manipulado para mim, pois
meu exame deu insuficiencia de vitamina d
eu fiz a formula na farmacia de manipulação "A formula", mas as proximas vou comprar
num site americano, pois acho mais seguro
no momento vou ficar só coma vitamina, pois estou me recuperando de uma hepatite
medicamentosa causada pelo rebif44 :(
André Ponce - 28 de abr
Olá ♥ Vika Deminco ♥.
Eu compro manipulada.
Abraço.
André Ponce - 28 de abr
Que ótima noticia Luiz Augusto Martins peixoto !!
Tenha certeza que será assim nas próximas também!!
Abraço.
♥ Vika Deminco ♥ - 29 de abr
Oi André
O medico passou a receita e eu mandei manipular na farmacia, mas meu filho viu
num site americano a vitamina d3 (frasco com 140 capsulas) por 15 dolares já
com o frete. Ele achou mais seguro a gente comprar de lá, pois lá nos EUA eles
levam mais a serio essa questão de remédio. Enquanto que aqui se colocarem
placebo e venderem como vitamina d3, não da em nada. nem eles vão presos e
nem a gente vai saber :(
sou meio desconfiada :)
bom domingo !!
abraços
Alexandre Seixas - 29 de abr
Vika
oi Vika remédio é daqui mesmo? depois Vc passa o site americano pra gente. Vc já sabe
qtas UI Vc vai tomar por dia da vit?
um abraço.

♥ Vika Deminco ♥ - 29 de abr
OI Alexandre
o medico primeiro perguntou se eu conhecia alguém nos EUA... aí depois me passou a
receita para mandar manipular
ele passou vitamina D3 5000iu para tomar dois comprimidos por dia pela manhã (após a
refeição matinal), meu exame deu insuficiencia de vit D :(... deu 7,28 e o medico falou que
eu bati o recorde, pois foi a paciente com indice mais baixo que ele já atendeu :(
ele também recomendou tomar sol pela manhã cedinho até às nove ou a tardinha depois das
16h
comecei a tomar a vit na sexta feira 27/04 e onem já estava me sentindo bem mais
disposta ;)
o site americano que meu filho comprou foi --->> http://www.ebay.com/itm/NOW-
FOODS-Vitamin-D-3-5000-IU-5-000-IU-120-Softgels-
/110868044412?pt=LH_DefaultDomain_0&var=&hash=item19d0401a7c#ht_2122wt_698
André Ponce - 30 de abr
Olá amigos!!
Hoje fiz minha 23ªinfusão,e correu tudo bem,sem alterações,foi bem tranquila. No mes
que vem fecho os dois anos,e pelo andar da carruagem,devo continuar.
Abraço a todos.
Alexandre Seixas - 30 de abr
Vika que legal. Eu vou comprar tb.
queria poder falar com vc antes. Vc tem algum tel que eu possa te ligar, pode me enviar por
depoimento? Se for te incomodar não se preocupe.
Um abraço.
Luiz Augusto Martins peixoto - 2 de mai
valeu
André Ponce nao to tendo reaçã so ico na esperança de ter melhora, vc tev? e qt
tempo demoro para aparecer as melhoras
André Ponce - 2 de mai
Luiz Augusto Martins peixoto!!
As melhoras vieram aos poucos,tens que obsrevar quais dificuldades tinhas antes de
fazer uso do Tysabri,e o que está mudando ou
melhorando,marcha,aquilibrio,força,controle motor etc,alguma melhora vai tendo
com o tempo. Seria bom anotares as dificuldades que tinha antes para ir comparando
mes a mes. Geralmente quem nota essas melhoras,são as pessoas que convivem
conosco,famíliares,amigos,nosso neuro na avaliação clinica. Depois da primeira
infusão, em pouco tempo senti melhora na coordenação da mão direita,pois sou
destro,e comecei a comer usando essa mão,com um pouco de dificuldade,mas bem
melhor,e agora estou usando direto nas refeições,treinando cada vez mais.
Abraço.força e fé ai!!
// Fernanda // Vai se cumprir!!! - 12 de mai

Amigos
Fiz minha 22 infusão ontem e correu tudo bem graças a Deus. Estou muito feliz pois
sempre tenho melhoras com este remédio e creio em Deus que mais melhoras virão~!!!!
Beijos
André Ponce - 13 de mai
// Fernanda // Vai se cumprir!!!
Que ótima noticia,e com certeza á cada infusão vais estar melhor tenha certeza. Força
e Fé ai!! Beijos minha amiga!!
Adriana Pravato - 16 de mai
3a infusão
Passei hoje pela terceira infusão , tudo normal !
André Ponce - 17 de mai
Que boa noticia Adriana!! Agora só melhoras!! Força e Fé ai,bjs!!
Alessandra zanella - 18 de mai
Oi gente...até agosto vou iniciar o tysabri, interferon e copaxone não me ajudou, ja parei
com copaxone, ai até agosto devo iniciar o tysabri, vou fazer vários exames de sangue,
acabei de fazer uma pulso, tive outro surto, vou ficar até agosto sem tomar remedio
nenhum, seja o q Deus quiser.
Beijokas a todos
André Ponce - 18 de mai
San & Dan...
Quem sabe fala com teu neuro para fazer mais umas pulsos daqui a 60 dias,pra
ficares mais protegida até receber o Tysabri,eu fazia 3 pulsos a cada 60 dias,e parei
um mes antes de fazer a primeira infusão do Tysabri,e ajudou muito. Força e Fé ai.
Abraço.
Alessandra zanella - 19 de mai
Oi André...muito obrigada pela força, meu neuro não quer q eu faça pulso, vou ver
corticoide comprimido se ajuda em algo...to achando que vou acabar tomando tysabri logo,
eles falaram que meu caso tera que ser rapido...vai entender...beijos no coração.
Maruskinha lo - 22 de mai
percorri minha jornada :rebif 44 ,copaxone,azatioprina.enfim dia 07 comecei as aplicações
de imunoglobulina humana endovenosa total 24 frascos de 5 grama cada fiquei internada e
agora dia 21-05-2012 recebi a 1ª infusão do tysabri correu tudo bem .
Rosangela Volci z*). - 23 de mai
Você vai melhorar cada dia mais, o tysabri é uma Mãe.

♥Alice♥ ♥Silva♥ - 25 de mai
Vou começar a fazer uso do Tysabri, atualmente utilizo o rebif 44, porém ele não está
fazendo muito bem ao meu organismo, gostaria de saber de vocês que já fazem uso, se o
tysabri costuma dar alguma reação? Obrigada.
Luiz Augusto Martins peixoto - 25 de mai
7ª INFUSÃO 25/05/2012
Fiz hoje pela manhã,Hospital Universitário fiz minha sétima infusão do Tysabri.só me senti um
pouco cançado,mais acho que é por outra coisa ja que nunca apresentei issu apos as infusões.vou
ver no INSS a renovação do meu auxílio doença, to torcendo para renovar.
Correu tudo bem durante infusão,sem alterações.
Alessandra zanella - 27 de mai
Que bom gente q o tysabri corre tudo ok com vcs....vou esperar tomar o meu ate
agosto,,,vendo vcs falando aqui...perdi o medo....rs.
Um beijo enorme a todos!!!
Jaqueline Onofre Zanni dl73 - 30 de mai
oi Alessandra, meu marido tem EM, e vai começar a tomar o Tysabri tb, está fazendo
exames de sangue no momento, confesso que no início fiquei com medo mas a comunidade
me tranquilizou, a pessoa parece que melhorou 100% ou quase.
estou animada
beijo
Alessandra zanella - 30 de mai
Oi Jaqueline, essa comunidade é ouro, eu estava nervosa, não estou mais, percebi q essa
injeção é boa mesmo, agora to ansiosa pra tomar...srrsrrsrs....dia 15 vou no médico levar as
papeladas q tive q assinar e mais alguns exames de sangue....beijos pra vc...e boa sorte para
seu marido...de noticias...beijoka
Alexandre Seixas - 30 de mai
Jaqueline ; Alessandra,
Realmente não há do que se temer. \Vai dar tudo certo. É só manter a disciplina e ficar
sempre em alerta quanto as datas de fazer os exames de rotina (RNM e exames de sangue).
A comunidade realmente é algo fora do comum. Fico impressionado e ver como as pessoas
se comportam, trocam experiências afastam os medos. Muito bom mesmo. Nossa idéia é
sempre manter isso.
Um abraço e fiquem com Deus.

André Ponce - 31 de mai
Boa tarde Amigos(as).
Hoje fiz minha 24ª infusão do Tysabri (Natalizumab),fechando 2 anos de tratamento com
essa medicação. Correu tudo maravilhosamente bem,sinais vitais,tudo normal,sem
alterações. Nesse dois anos,não tive surtos,e sim melhoras. Conversando com meu neuro
sobre a continuação do tratamento,já que não tive nenhum problema nesse tempo,pois faço
exames mensais de sangue,clinico,ressonância a cada seis meses,decidimos dar continuação
no tratamento,claro,com o mesmo acompanhamento sempre.
Um grande e forte abraço a todos.
Adriana Pravato - 22:45
O André Pontes é minha motivação ! Fiquei feliz que vc vai continuar com o Tysabri,
sendo que ele está te fazendo tão bem !
André Ponce - 09:46
Obrigado minha amiga Adriana Pravato,e tu também vai chegar lá e bem,muito
bem,assim como outros Tysabristas chegaram e estão muito bem graças a Deus.
Força e Fé ai minha querida amiga. Bjs.
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A partir daqui os relatos poderão ser acompanhados em:
Orkut (Comunidade EU USO TYSABRI):
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=102561574
E/OU
Facebook (Comunidade ESCLEROSE MÚLTIPLA, EU VIVO):
https://www.facebook.com/groups/esclerosemultiplaeuvivo/