O Desafio das Apresentações para Cientistas com GPNd (Gagueira Persistente do Neurodesenvolvimento)

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SUA
HISTÓRIA
Experimento na Universidade de Yale em New Haven, Connecticut, analisando o impacto do processamento cognitivo-social na GPNd (Gagueira Persistente do Neurodesenvolvimento).
O DESAFIO DAS
APRESENTAÇÕES
PARA CIENTISTAS
COM GPND
Por Emily Sohn
Palestrar e criar redes de contatos
em congressos científicos
pode ser desafiador para pesquisadores
com GPNd. Veja
como cientistas que possuem a
condição lidam com ela e o que
eles sugerem a colegas que
enfrentam o mesmo desafio.
A
GPNd (Gagueira Persistente do Neurodesenvolvimento)
afeta mais de 70
milhões de pessoas em todo o mundo.
Cerca de 5 a 8% das crianças entre 3 e
13 anos experimentam a condição, que
também é conhecida como transtorno
da fluência da fala com início na infância
(TFFII). Por razões relacionadas ao neurodesenvolvimento,
80% dessas crianças terão o benefício
da remissão espontânea (cura sem tratamento), enquanto
20% delas vão terminar desenvolvendo a
forma crônica ou persistente do distúrbio, resultando
numa prevalência de aproximadamente 1 a 1,6%
na população adulta. Entre as crianças que não se
recuperam naturalmente, algumas ainda podem se
beneficiar com tratamento fonaudiológico. Embora
a GPNd seja a condição mais comum que afeta a fluência
da fala, ela está longe de ser a única causa de
deficiência na fala. A fala também pode ser afetada
por paralisia cerebral, perda auditiva, derrames,
distonias e outros problemas. Cerca de 10% das
pessoas têm um distúrbio da fala. Para os cientistas,
condições como a GPNd podem causar estresse e
ansiedade social suficientes para impedir o desempenho
acadêmico e o sucesso na carreira, diz Shahriar
SheikhBahaei, chefe da Unidade de Sinalização
e Circuitos Neuron-Glia dos Institutos Nacionais de
Saúde dos EUA (NIH), em Bethesda (Maryland).
Tornar as pessoas com GPNd mais visíveis é uma estratégia
fundamental para aumentar as oportunidades
dos cientistas que têm a doença, argumentam
SheikhBahaei e Gerald Maguire, da Universidade
da Califórnia (Riverside), em um artigo de 2020 (S.
SheikhBahaei & G. A. Maguire. Int. J. Clin. Prac. 74,
2020). “Como cientista e clínico que possuem
GPNd, acreditamos que, se quisermos enfrentar essa
condição há muito ignorada, devemos começar
primeiro em nossas comunidades científicas e médicas”,
escreveram eles. “Pedimos aos cientistas e

médicos com GPNd que dêem mais seminários e
conferências e sirvam de modelo para mostrar a outras
pessoas que possuem o mesmo distúrbio que
tornar-se um cientista ou médico não é um objetivo
inacessível para uma pessoa com GPNd”. A Nature
conversou com SheikhBahaei e dois outros pesquisadores
com deficiências de fala sobre suas experiências
em conferências e como os colegas de profissão
poderiam apoiá-los a fim de que se sintam menos
desconfortáveis. Um deles, por causa dos estereótipos
ainda associados à condição, solicitou
anonimato para evitar que a divulgação interferisse
em futuras oportunidades de carreira.
ERIC S. JACKSON
MANTENHA-SE ATENTO E ESCUTE
Eu gaguejo desde os três anos e fiz muita terapia de
fala ao longo de toda infância, mas comigo simplesmente
não funcionou. Depois da faculdade, fui
para a área de finanças. Então, aos 20 e poucos
anos, tive essa experiência incrível em um programa
intensivo de três semanas de terapia intensiva no
American Institute for Stuttering (AIS), em Nova
York. Havia profissionais dedicados a trabalhar os
aspectos cognitivo-comportamentais da GPNd,
além dos aspectos tradicionais de fala, controle motor
e respiração. A terapia que recebi quando criança
se concentrava principalmente nos três últimos
aspectos. Trabalhar a questão cognitivo-comportamental
permitiu que eu me aceitasse mais e entendesse
a GPNd como parte da minha constituição
neurobiológica. O mais útil foi conhecer um monte
de outras pessoas com GPNd. Aprender a falar abertamente
sobre esta condição do neurodesenvolvimento
foi algo que comecei a fazer apenas recentemente.
Tornei-me fonoaudiólogo (terapeuta da fala
e linguagem) com o objetivo de trabalhar com pessoas
que também têm GPNd. Depois de receber minha
habilitação clínica, trabalhei por dois anos como
fonoaudiólogo escolar, atendendo crianças na
pré-escola. Além da GPNd, trabalhei também com
deficiências de aprendizagem baseada em linguagem,
distúrbios de articulação, apraxia, autismo,
síndrome de Tourette e outras condições. Mas percebi
que pesquisadores e médicos não sabiam quase
nada sobre GPNd. É um dos distúrbios sobre os
quais provavelmente menos sabemos no campo da
medicina. Esse foi um dos estímulos que me levaram
a escolher a área para fazer meu doutorado em
2011. Eu estudo os padrões de intermitência contextual
com os quais a GPNd ocorre e os fatores que
influenciam na variabilidade, incluindo as demandas
cognitivas da interação social e a antecipação
dos bloqueios. Como cientista, minha experiência
tem sido bastante positiva na grande maioria das
vezes. Tenho colegas e colaboradores muito bons,
com os quais minha GPNd nunca parece um problema.
Uma coisa que tem sido desafiadora é lidar
com o avanço da compreensão da GPNd como um
distúrbio do neurodesenvolvimento e as consequências
científicas desse avanço. Por exemplo, nos
estudos sobre GPNd, os cientistas referem-se ao
grupo controle como grupo saudável, o que implica
que o grupo de pessoas com GPNd não é saudável, o
que é uma rotulação não muito adequada, pois me
sinto na plenitude de minha saúde. Não acho que as
pessoas estejam intencionalmente tentando rotular
as pessoas com GPNd como doentes, mas isso não
significa que a designação utilizada na metodologia
não possa às vezes soar ofensiva. Nos encontros científicos,
seria muito útil se houvesse alguma maneira
de solicitar um tempo extra de apresentação
quando enviamos resumos de nossas pesquisas para
conferências. Essa medida simples certamente reduziria
a sensação de pressão do tempo durante as
palestras de cientistas com GPNd, o que, por sua
vez, afetaria positivamente as palestras. Meu conselho
para as pessoas que sentem que se beneficiariam
com o tempo extra é: não se ofenda com a oferta,
aceite-a quando houver essa possibilidade. Acho
que algumas pessoas com GPNd podem pensar que
estão incomodando os outros com o tempo mais
longo requerido para as apresentações. Normalizar
a necessidade do tempo extra para cientistas com
GPNd ajudaria de alguma forma as pessoas a se
conscientizarem nas conferências. Para mim, tenho
mais facilidade para falar na frente de grupos, ao
Eric Jackson convive com a GPNd desde os 3 anos. Fez fonoaudiologia durante toda a infância, sem muito sucesso. Hoje ele pesquisa como as demandas
cognitivas da interação social acentuam os sintomas da GPNd ao elevar a necessidade de suporte energético que a glia precisa fornecer aos neurônios.
invés de um a um, por causa da mudança de entonação
que precisamos impor à voz quando falamos
em um palco. Nem sempre foi assim, e eu costumava
ficar petrificado ao falar em público. Em várias
ocasiões, colegas já me disseram de forma bemintencionada
que ficaram impressionados porque
não tive muitos bloqueios durante uma palestra. Há
um lado ruim nesse tipo de observação, porque ela
implica que a gagueira foi o foco principal da apresentação
e não o conteúdo da palestra, e também
que só a fluência é aceitável e que a gagueira é algo a
ser repelido e controlado, o que, como profissionais
da área, não é uma mensagem muito apropriada para
se transmitir. Os bate-papos informais que acontecem
em uma conferência são também uma parte
muito importante desses encontros. Mas quando as
pessoas estão com pressa para ir a outro lugar, pode
ser realmente desafiador para uma pessoa com
GPNd se envolver e obter alguma coisa dessas interações.
Um fator complicador para a pessoa com
GPNd é que, especialmente se houver outras pessoas
ao redor que também estejam participando da
conversa, se você bloquear (ficar preso numa distonia
orolaríngea enquanto tenta iniciar uma palavra)
– especialmente se for um bloqueio silencioso – alguém
pode simplesmente entrar no meio da sua frase
e cortar o que você estava dizendo. Em seguida,
se você tenta terminar o que estava dizendo, fica parecendo
que é você que está interrompendo a fala
do outro. Quando comecei a ir a conferências, eu
achava muito mais difícil conversar. O que me ajudou
muito foi buscar intencionalmente as situações
difíceis. Eu meio que me forcei a me inserir em situações
com o risco de ser quase chato. Mas era isso
que eu tinha que fazer para participar dessas interações.
Se você é uma pessoa com GPNd, uma das reações
mais comuns das pessoas que interagem com
você é essa coisa que chamamos de 'o olhar'. É o
momento em que você gagueja e o interlocutor não
tem certeza do que está acontecendo. As pessoas
meio que semicerram os olhos, e algumas se inclinam
um pouco mais e fazem coisas que talvez pensem
estar ajudando, mas que definitivamente não
ajudam. Isso torna a situação muito mais difícil para
a pessoa com GPNd, porque pode passar a impressão
de que a pessoa pensa que você não é inteligente.
A coisa certa a se fazer em uma situação de bloqueio
na GPNd é apenas esperar que a pessoa diga o
que ela quer dizer. E, honestamente, essa é uma habilidade
de comunicação indispensável para qualquer
pessoa, independentemente de a pessoa ter
GPNd ou não. Basta manter-se atento e escutar.
Eric S. Jackson é diretor do laboratório de variabilidade
contextual da GPNd na Universidade de Nova York.
ANÔNIMO
NÃO SEJA IMPACIENTE
Meu cérebro às vezes decide que não gosta muito de
linguagem e faz uma pausa. Às vezes é apenas por
alguns segundos. Às vezes é por um dia inteiro ou
mais. Às vezes as palavras vêm com facilidade. Outras
vezes, não consigo pronunciar nem mesmo o
meu próprio nome. Minha GPNd é como uma afasia
não-fluente intermitente – quando ela ataca, a única
diferença entre mim e um paciente com afasia
não-fluente clássica é que em mim não é possível
distinguir macroscopicamente no cérebro nenhuma
lesão evidente, apesar de o sintoma primário ser basicamente
o mesmo (a impossibilidade de coordenar
no tempo correto os músculos responsáveis por
produzir fala fluente). É completamente imprevisível.
Se eu fico muito cansado ou estressado, isso pode
acontecer com mais frequência, mas também
tem horas em que minha fala fica mais fluente du-

rante o estresse, quando estou com raiva ou gritando
com alguém. Eu já estava na pós-graduação
quando minha GPNd agravou e meu cérebro decidiu
começar a me mandar regularmente para a
“Terra do Nunca” verbal. Seis anos depois, e após
passar por duas neurocirurgias de estimulação profunda,
virei um cientista acadêmico. No entanto,
apesar do título, quando todos os pedidos de emprego
e estabilidade exigem um seminário, e quase
todos os cargos de pesquisa universitários exigem o
compromisso com uma educação totalmente baseada
em palestras, ter uma disfunção da fala pode ser
muito inconveniente. Eu argumento que o valor e o
prestígio exagerados que a academia coloca em 11
horas ininterruptas de PowerPoint e 15 minutos de
palestras em cada conferência é um desserviço à
nossa comunidade. A multiplicidade e a diversidade
em nossos métodos de comunicação nos níveis superiores
da ciência e da educação podem ser eficazes
para todos nós. As conferências são lugares inerentemente
barulhentos, estressantes e caóticos.
Locais de conferência que amplificam essas características
– lotando salas de exposições, fazendo as
pessoas gritarem sua mensagem umas para as outras
ou geralmente desvalorizando qualquer coisa
que não seja o discurso principal – podem ser desanimadores
para quem tem GPNd. Uma das experiências
mais hilárias e mortificantes foi quando perdi
a voz no segundo minuto de uma palestra de 15 minutos.
Passei 13 minutos horríveis brincando de
adivinhar o fonema e charadas com o público, enquanto
aprendia sobre minha tolerância ao constrangimento.
Ainda mais difíceis foram todas as vezes
que minha deficiência na fala obrigou-me a uma
decisão de última hora de entregar toda a minha
apresentação a um professor para dar em meu nome.
Ao final, quando tentava ao menos responder às
perguntas da audiência a partir do meu assento na
platéia, eu ficava numa situação ainda pior, porque
o foco era só em mim e na minha voz – eu não tinha
mais como recorrer a nenhum dos recursos auxiliares
que eu teria para compensar minha disfunção
linguística, como slides preparados, um quadro
branco para escrever o que eu não conseguisse falar
e nem mesmo uma preparação prévia do público
para lidar com o fato de eu ter GPNd, já que eu havia
delegado a apresentação a uma outra pessoa. Apesar
de toda a dificuldade, tive um monte de experiências
incríveis, especialmente em grandes conferências
internacionais, onde você pode conhecer alguns
cientistas muito interessantes. Há muita ansiedade
social associada à GPNd. As melhores conferências
são aquelas em que encontro um grupo de
pessoas com quem me conecto e com quem posso
compartilhar a experiência caótica desses encontros.
Lembro-me de um congresso em que participei
de uma caminhada programada pelos organizadores
do evento. Durante a caminhada, consegui conversar
longamente sobre estatística e gatos com outro
participante. Conferências que valorizam mais
do que apenas palestras são bem legais. Com isso
quero me referir àquelas que dão suporte de viagem
para apresentadores de pôsteres, não apenas para
os participantes que vão dar palestras. Essas conferências
constroem salas de pôsteres decentes e não
incentivam refeições durante as sessões de pôsteres.
Esse tipo de preocupação dos organizadores indica
aos participantes que eles consideraram e valorizam
as várias formas como as pessoas interagem e comunicam
sua ciência, e que incentivam pesquisadores
de todas as fases de carreira e habilidades para
participar, conhecer e aprender. As acomodações
que me beneficiariam, e talvez também muitos outros
cientistas com GPNd, provavelmente também
beneficiariam muito o público científico em geral,
como fornecer espaços designados mais silenciosos
(com assentos e mesas) onde as pessoas podem se
afastar para ter conversas ou dar aos palestrantes as
informações de contato dos moderadores antes da
conferência. Eu preferiria enviar um e-mail rápido
para um moderador uma semana antes de uma conferência
para informá-lo que um de seus palestrantes
pode perder a voz durante a sessão e para dizer a
ele como reagir e ajudar enquanto o palestrante inicia
um plano de backup. Seria melhor do que rastrear
alguém minutos antes da minha apresentação,
ou pior, perder a voz e ter que explicar o que está
acontecendo usando um letreiro na tela do celular
na frente de outros 50 cientistas. Em uma conferência,
um moderador pode tanto lhe ajudar quanto lhe
O fato de ter GPNd levou Shahriar SheikhBahaei a tornar-se uma pessoa extremamente interessada em neurociência. Hoje ele trabalha no NIH e faz
pesquisas sobre como o funcionamento dos neurônios é influenciado pelos astrócitos, células do cérebro diretamente envolvidas na origem da GPNd.
atrapalhar. Se ele não souber quem você é, a chance
de não conseguir lhe ajudar é grande. Se eu tivesse
que me dar um conselho, seria: “seja paciente consigo
mesmo; tenha paciência com os outros”. Nem
todo mundo já viu todas as formas de fala antes.
Nem todo mundo sabe como reagir, e a reação deles
não é um reflexo sobre você, mas sim sobre aquilo
que ainda ignoram. Mas isso é uma tarefa difícil
quando há uma sala de pessoas que você quer desesperadamente
impressionar esperando para ouvir
o que você fez no ano passado. Eu apenas tento ir às
conferências com um pequeno arsenal de preparativos.
Eu me pergunto, o que vou fazer quando as
coisas inevitavelmente ficarem estranhas? Tenho
um cartão de visita para o momento em que preciso
me afastar, mas quero me reconectar com alguém
mais tarde? Não seria melhor preparar slides do
PowerPoint com áudios pré-gravados por precaução?
Aquela frase pronta na minha cabeça para me
fazer sorrir em vez de me encolher? Eu tento prepará-los
de antemão, não apenas os dados e números.
Ainda estou descobrindo isso, mas estou aprendendo
a me conectar com minha comunidade científica
do jeito que sou e como minha fala me permite.
Anônimo é um biólogo que faz pós-doutorado na Universidade
US West Coast.
SHAHRIAR SHEIKHBAHAEI
PRECISAMOS NOS INCLUIR
Os primeiros 10 anos da minha vida foram durante
a guerra entre o Irã e o Iraque, e eu inicialmente
acreditava que o trauma da guerra havia contribuído
para o desenvolvimento da minha GPNd. Mais
tarde descobri que havia na minha família um histórico
de GPNd, e hoje sabemos que a genética é o
principal componente para o desenvolvimento da
forma persistente do distúrbio. Fui atraído pela neurociência
ainda jovem por causa da minha gagueira
e tive a ideia ingênua de encontrar uma cura. Na faculdade
de medicina no Irã, percebi que precisava
de uma experiência mais ampla para ter o impacto
que eu realmente queria, então emigrei para os
EUA. Não ser capaz de falar fluentemente é uma luta.
Você sabe o que quer dizer, mas não consegue
dizer. Eu sofri muito bullying quando criança. Eu
era visto como lento, academicamente atrasado e
preguiçoso por alguns de meus professores. Inglês
não é minha primeira língua e, quando emigrei,
lembro que perdi pontos nas provas porque não sabia
o significado de palavras comuns. As pessoas bilíngues
gaguejam mais na língua que não é sua primeira
língua, e isso é verdade para mim. Quando
comecei meus estudos nos EUA em 2006, não me
sentia à vontade para dar uma palestra em conferências.
Apresentava apenas pôsteres. Tive a sorte
de ter um grande mentor durante meu doutorado
na University College London e no programa de
doutorado conjunto do Instituto Nacional de Saúde
Mental dos EUA em neurociência. O médico e cientista
clínico Gerald Maguire também tem GPNd e
fazia apresentações regulares. Ele me indicou para
dar uma palestra sobre meus estudos no NIH em
2016, e eles me selecionaram como um dos poucos
palestrantes. Depois disso, ele passou muitos dias
comigo nos fins de semana. Nós preparamos minha
palestra juntos, e ele lentamente aumentou o tamanho
da audiência para mim. Quando a palestra veio,
a audiência foi fantástica. Eles fizeram perguntas.
Esse era meu principal medo: e se as pessoas pensarem
que fazer perguntas me deixaria, como um orador
com GPNd, desconfortável? Dei mais uma palestra
no exterior e ganhei um prêmio de melhor
apresentação oral. Essas primeiras experiências durante
meu doutorado moldaram meu interesse em
me envolver dentro da minha comunidade. Encontrei
minha voz. Quando dou uma palestra, geralmente
gaguejo mais no começo. À medida que vou
conhecendo o público, fico mais fluente. Pessoas
com GPNd podem ser bons comunicadores. Pode
demorar um pouco mais para darmos a mensagem,
então acho que ser flexível com o tempo ajudaria.
Outra coisa que pode ajudar seria os organizadores
da conferência convidarem mais pessoas com GPNd
para fazer apresentações. Encorajo fortemente pessoas
com GPNd a dar palestras: essas apresentações
podem encorajar outras pessoas com GPNd a buscar
ciências, para que possamos aprender mais sobre
esse transtorno. Isso diminuirá o estigma e tornará
mais fácil para nós e para a próxima geração.
Shahriar SheikhBahaei é pesquisador independente
e diretor da Unidade de Sinalização e Circuitos Neuron-
Glia do Instituto Nacional de Doenças Neurológicas do
NIH, Bethesda, Maryland.