Bucuria de a trăi - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

Bucuria de a trăi...EditorialDin acest număr...Lăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMRRegistrul European de SM -EUReMSpagina 5”Scleroza multiplă mi-a adusechilibrul în viaţă.”pagina 7“Conferinţa ECTRIMS 2011”Crăciunul şi familia persoanei cuscleroză multiplăSeminarul Regional de AdvocacyContestarea deciziilor medicaleasupra capacităţii de muncăParcare gratuită pentru persoanelecu dizabilităţiSOCIETATEA DESCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIAComitetul directorIng. Aurora Borşan - PreşedintePolitolog Dragoş Zaharia - Vice-preşedinteLiliana Nicolescu - MembruBarb Dorel - MembruGâja Gelu - MembruRedacţia Revistei ColumnaLăcrimioara Dana AmăriuţeiProf. Dr. Petru Mihancea - Director ştiinţificCosmin Chiriac - TehnoredactareE-mail: columna@smromania.roAdresa SSMRStr. Buzăului nr. 2/B, CP 11, OP 3, 410 249, Oradea, Bihor, RomâniaTel.: 0259-417 136; 0359-192 110; 0359-409 745Fax: 0359-409 715E-mail: office@smromania.roweb: www.smromania.roHELPLINE SM - 0800 800 044pagina 14pagina 16pagina 17pagina 20pagina 21Tipărit la SC INPRIM COMP SRL Oradea,0745 784 929, www.inprim.eu, inprim@rdslink.ro„Cât ne bucurăm de puţinul pe care îl avemşi cât suferim pentru că râvnim după mai mult?”spunea Humberto Agudelo. Aşa este omul – uncăutător neobosit al fericirii. Dar oare unde estefericirea? Unde o putem găsi? O găsim noi oare înputere şi bogăţie, în faimă şi glorie, în universulştiinţei, al orgoliului, al călătoriilor şi al muncii?Sau această comoară pe care o căutăm neobosiţi săfie oare în noi înşine, în ceea ce putem împărţi cuceilalţi, în timpul dedicat celorlalţi, în renunţareaîn favoarea altora? Răspunsul la această întrebareni l-aţi dat voi cu fiecare ocazie pe care am avut-ode a vă întâlni şi povesti despre viaţa voastră.Astfel, am înţeles că a fi fericit este o atitudine; căfericirea încolţeşte în roua bunătăţii, a înţelegeriişi a blândeţii; că pentru a fi fericit trebuie să iubeştişi să accepţi viaţa aşa cum este; să te bucuri delucruri mari, dar şi de cele mici; să te cunoşti petine însuţi şi să te accepţi aşa cum eşti; să te simţiiubit şi apreciat, dar şi să iubeşti şi să apreciezi; săai motive pentru care să trăieşti şi să ai răbdare,însă şi motive pentru care să te odihneşti.Nu-mi rămâne decât să vă doresc sărbătorifericite alături de cei dragi presărate de momentepline de bucurie şi clipe de neuitat!ISSN 1842 – 1555COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 20113

Actualitatea SMCalitatea vieţii persoanelor cuSM şi boli neurologice rare -proiect Acces-AbilitateJeanina Gal – asistent manager proiectÎn cadrul proiectului Acces-Abilitateau avut loc campaniile de culegere de dateîn vederea întocmirii unui studiu so cioeconomic privind calitatea vieţii per soa nelorcu scle roză multiplă şi boli neu ro lo gicerare. Ast fel, trei echipe formate din câtedouă per soa ne angajate în cadrul pro iectuluis-au de pla sat în diferite locaţii dinţară pentru or ga ni za rea unui focus grup şicompletarea unui chestionar ce cuprindediferite întrebări cu privire la boală, via ţasocială, schimbări apă rute în urma diagnosticăriicu scleroză multiplă.Interviul de tip focus grup este un interviude grup focalizat pe o anumită temă strict delimitată, care este condus de un moderator şi faceparte din categoria tehnicilor calitative de culegerea datelor pentru analiza percepţiilor, motivaţi i lor, sentimentelor, nevoilor şi opiniilor oamenilor.Astfel, în lunile octombrie şi noiembrie2011 campaniile de culegere de date au avutloc în următoarele judeţe: Bihor, Iaşi, Botoşani,Su cea va, Bistriţa-Năsăud, Mureş, Cluj, Timiş,Hune doara, Alba, Sibiu, Braşov, Dolj, Vâlcea,Ar geş, Prahova, Bucureşti şi Sălaj.În fiecare dintre aceste judeţe am avutoca zia să ne întâlnim cu dumneavoastră, ne-afă cut o deosebită plăcere să putem discuta desprediferite aspecte ale bolii, aspecte despre via ţadumneavoastră socială, despre tratament, schimbărice au avut loc în urma diagnosticării, cumv-a afectat diagnosticarea bolii la locul de muncă,dacă aţi reuşit să vă păstraţi locul de muncă sau atrebuit să îl schimbaţi ori chiar să renunţaţi la el,despre sprijinul pe care îl aşteptaţi de la familie,de la societate, despre restricţiile, limitările pecare vi le impune boala şi atitudinea pe care auavut-o cei din jurul dumneavoastră atunci cândau aflat de boala dumneavoastră.În cadrul acestui proiect, culegerea de datepentru cerecetarea privind calitatea vieţii per soanelorcu scleroză multiplă se desfăşoară în parteneriatcu Institutul de Cercetare a Calităţii Vie ţii,care vor prelua datele şi le vor prelucra. În urmaacestei acţiuni, rezultatele vor fi interpretate şipublicate în 2000 de exemplare într-un ghid în varaanului 2012. Aceste date ne vor ajuta în vedereaschimbării legislaţiei pe piaţa muncii pentrupersoanele cu scleroză multiplă şi nu numai.„Proiect cofinanţat din Fondul Social European prin Programul Operaţional Sectorial DezvoltareaResurselor Umane 2007 – 2013” - „Investeşte în oameni!”4 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2011

Registrul European deSM InternaţionalScleroză Multiplă – EUReMSDescris ca „un instrument de evaluare şicomparare a statusului persoanei cu sclerozămultiplă din Uniunea Europeană”, RegistrulEu ropean de Scleroză Multiplă (EUReMS)este unul dintre proiectele lansate în acestan de către European Multiple Sclerosis Platform– EMSP (Platforma Europeană de SM).Proiectul se va derula pe o perioadă de treiani în parteneriat cu 11 instituţii academice decercetare, din domeniul sănătăţii şi organizaţiide pacienţi din nouă ţări europene, printrecare se numără şi Societatea de SclerozăMultiplă din România.Fezabilitatea unui asemenea instrument afost testată şi demonstrată în urmă cu doi ani încadrul proiectului MS-ID – finanţat de către Comisia Europeană prin Programul de Sănătate Publică, care a fost implementat în perioada 2007-2009, în colaborare cu alte cinci registre naţionalede SM din Germania, Polo nia, România, Islandaşi Spania şi care a inclus datele unui număr de 547de pacienţi cu SM. Rezultatele acestui proiect auară tat faptul că pot fi colectate date standardizate şirele vante într-un timp util. Din acest motiv, EMSPdo reş te prin proiectul EUReMS să îmbunătăţeascăme to do lo gia de colectare, măsurare şi moni to ri zarea datelor cu scopul de a acumula in for ma ţii noilegate de scleroza multiplă şi de a sprijini dez voltareaprogramelor de sănătate. Se aşteaptă ca pânăîn 2014 să existe cel puţin 10 registre naţionalecare să ofere date în baza EUReMS.Scopul proiectului EUReMS este, pe deo parte, de a furniza date comparabile şi fia bi ledespre scleroza multiplă şi de a evalua efec tul petermenul lung al bolii, determinat de me di ca mente,care totodată duc la modificarea evo lu ţiei acesteia;pe de altă parte, un alt scop este de a implementaun registru SM pentru ţă rile care nu deţin o astfelde bază de date. Prin urmare, EUReMS urmăreşteobiectivul general al politicilor de sănătate alUniunii Europene şi anume acela de îmbunătăţicalitatea serviciilor de sănătate şi a accesului latratament al indivizilor şi, totodată, de a creştecalitatea vieţii persoanelor cu scleroză multiplă depe întreg teritoriul UE.Lăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMRProiectul EUReMS a fost fondat pe o seriede principii, printre care pot fi enumerateurmă toarele: construirea unei baze de date pe ceaexis ten tă la nivel naţional şi regional acolo undeaceas ta există; implicarea şi întrunirea medicilor,cer ce tă torilor şi reprezentanţilor organizaţiilor depacienţi; includerea unei expertize cu privire lapropria organizare şi propunerea unor soluţii tehniceîn cadrul proiectului; contribuirea la îm bunătăţirea accesului persoanelor cu scleroză multiplădin Europa la serviciile de sănătate de bazăşi oferirea, în cele din urmă, a unui instrumentde cercetare de ultimă oră cu scopul de a obţineinformaţii detaliate legate de diverse aspecte alesclerozei multiple.Printre rezultatele aşteptate ale proiectuluipot fi menţionate următoarele: realizarea uneiplat forme IT pentru diseminarea şi cooperareaasu pra cunoştinţelor despre SM; realizarea uneicercetări europene în domeniul SM; con tri bu i reala politicile UE; creşterea gradului de con şti en tizareasupra SM în rândul medicilor şi a publiculuilarg în Uniunea Europeană; îmbunătăţirea cu noştinţe lor şi a managementului bolii; imple mentareaunei politici de management de calitate pen trudiagnosticarea şi managementul bolii; dez voltareasentimentului de apartenenţă la co mu ni tate apersoanelor afectate şi a familiilor lor.• European Register For Multiple Sclerosis- EUReMS (Registrul European de SclerozăMultiplă) este un proiect cofinanţat de cătreComisia Europeană prin Executive Agen cy forHealth and Consumers (Agenţia Exe cu tivă pentruSănătate şi Consumatori) prin Programul deSănătate 2010 al Uniunii Euro pene. Proiectul afost lansat la data de 1 iulie 2011 şi se va finalizala data de 30 iunie 2014.• Sursă bibliografică: Materiale infor ma tivecu privire la EuReMS realizate de EMSPCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 20115

SM InternaţionalÎntâlnirea anuală a ConsiliuluiFederaţiei Internaţionalede Scleroză Multiplă – MSIFTradus de Larisa Sandu – asistent social SSMRÎn perioada 10-13 noiembrie 2011 a avutloc întâlnirea anuală a Consiliului FederaţieiInternaţionale de Scleroză Multiplă – MSIF.Reuniunile MSIF a Consiliului s-au încheiatcu o zi de împărtăşire a cunoştinţelor cuSocietatea MS din India (MSSI).Întreabă specialistulPeste 100 de oameni (persoane cu SM şifamiliile acestora) au auzit cele mai recente ştirimedicale şi informaţii cu privire la scleroza multiplăde la medici recunoscuţi.Profesorul Alan Thompson, preşedinteleCon siliului ştiinţific şi medical MSIF, şi pro fe sorulLawrence Steinman, câştigător al PremiuluiCharcot pentru Realizări în Cercetare SM - MSIFîn 2011, s-a alăturat unui grup de medici din Indiapentru a răspunde la întrebări din partea membrilorMSSI.Între timp, liderii şi voluntarii de la MSSIau discutat provocările-cheie cu delegaţi inter naţionalila reuniunile MSIF.Ateliere de lucruTrevor Farrell, din partea MS Australia(Queens land), a condus un atelier de lucru privindmun ca cu voluntarii. El a prezentat politicile Organi zaţiei din Queensland şi practicile de re crutare,formare, sprijinire şi recompensare a vo luntarilor. Trevor a afirmat: “Orice organizaţie carenu are un corp puternic de voluntari nu are unviitor.”Deşi au existat diferenţe mari în diferite ţări– voluntarii MSSI au fost surprinşi să afle că Organizaţia SM din Australia îşi permite luxul de aavea un personal plătit pentru a recruta şi spri jinivoluntarii - au existat multe domenii în care s-acăzut de acord asupra modalităţii de recrutare şimenţinere a voluntarilor foarte buni.Yves Savoie şi Daniel Larouche, din parteaSM Canada, au condus o discuţie cu privire laprovocările de a lucra într-o ţară mare ca populaţie.Yves a afirmat: “Este vorba despre modul încare societăţile pot fi eficiente pentru a lucra întruncontext care este caracterizat de dimensiuneageografică şi diversitatea culturală şi lingvistică.Nu este vorba doar despre dimensiunea ţării - amvorbit despre lucruri ca şi limbajul, diferenţeledensităţii populaţiei şi despre modalitatea de a neraporta la diferitele niveluri de guvernare “.Simon Gillespie şi Martin Stevens, dinpar tea Societăţii SM din Marea Britanie au condusun atelier de lucru plin de viaţă pe tema îngrijirii. Fiecare persoană care a participat la atelier, a căzut de acord cu privire la importanţavi ta lă de a recunoaşte nivelul de stres creat deîn gri jirea persoanei iubite diagnosticate cu SM- stresul mental şi fizic. Elisabeth Golding de laSocietatea SM din Norvegia a declarat: “Soci e­tă ţile SM ar trebui să recunoască faptul că în grijitorii persoanelor cu SM au aceleaşi nevoi ca şiper soana cu SM”.Torben Damsgaard din partea SocietăţiiSM Danemarca şi José María Wuille-Bille dinpartea Societăţii SM Argentina au prezentat tematinerilor cu SM. Prezentările şi interacţiunea cuparticipanţii la atelier au relevat un număr deasemănări între nevoile tinerilor care trăiesc cuSM în Danemarca, Argentina şi India.Astfel, informaţii relevante privind aspectecum ar fi relaţiile, sexualitatea şi familia sunt importantepentru tinerii cu SM. Provocarea este ceade atragere a tinerilor cu SM în cadrul societăţilorSM. Dificultăţile întâmpinate de persoanele cuSM atunci când acestea nu mai sunt considerate cafiind “tinere”,când trebuie să părăsească grupul,au fost realităţi împărtăşite între toate cele trei ţări.• Sursa: http://www.msif.org/en/news/msif_news/ms_knowledge_for.html• FISM © 2010. Toate drepturilerezervate. www.msif.org6 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2011

“Scleroza multiplă mi-a adusechilibrul în viaţă.”Viaţa cu SMA consemnat Lăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMRIrina-Eliza Penciu (foto) este o tânărăşi dez involtă sibiancă, ce ne-a mărturisitcă îşi trăieşte viaţa din plin de când afost diag nosticată cu scleroză multiplă.În prezent lucrează ca şi coordonator deprograme pe turism cultural în cadrul MuzeuluiAstra din Sibiu şi pasiunea ei primordialăo reprezintă scrisul, motiv pentrucare şi-a creat propriul blog.1. Care a fost reacţia ta când ai aflat că aiscleroză multiplă?Reacţia mea a fost una destul de inocentă,dacă mă gândesc bine, deoarece nu ştiam absolutnimic despre boală. Primul lucru pe care l-amfăcut a fost să accesez motorul de căutare googlepentru a mă documenta cu privire la sclerozamultiplă. Şi, pentru că sunt fumătoare, amcăutat informaţii şi cu privire la acest aspect. Înfinal, am găsit un studiu realizat pe un numărde persoane diagnosticate cu scleroză multiplă,unele fumătoare, iar altele nefumătoare, din carea reieşit faptul că şi celor care fumau le mergeabine. Atunci m-am liniştit că pot să fumez încontinuare. Apoi, am citit mai multe informaţiilegate de această boală şi m-am speriat.2. Ce schimbări a adus această veste înviaţa ta?Boala m-a schimbat în sensul că în ciudafaptului că este o boală „a dezechilibrelor”, miemi-a adus echilibrul. Înainte eram o persoanămult prea nervoasă, mult prea „nebună” însensul bun al cuvântului, mult prea irascibilă.Deci, pe mine efectiv m-a calmat. Acum,înainte de a lua o decizie sau de a face ceva, măgândesc de două ori înainte. Scleroza multiplămi-a adus echilibrul în viaţă.3. Ce te motivează în lupta cu boala?În primul rând, mă motivează natura jobuluimeu, adică lucrez la Muzeul ASTRA dinSibiu (www.muzeulastra.ro) din 2005, în cadruldepartamentuluide marketing şieste foarte frumos.Este un jobatât de activ încâtnu-ţi vine să crezică tot timpul seschim bă ceva, tottimpul trebuie organi zat ceva. Aşadar,este o con tinuăprovocare şi nu am timp să mă gândesc laboală. Efectiv nu am timp. Trebuie să fac mul telucruri: să mă întâlnesc cu clienţii noştri, să măocup de organizarea team-building-urilor ş.a.,ceea ce îmi ocupă foarte mult timp. Trăiesc viaţadin plin!Trebuie să mai menţionez şi faptul căam trei principii în viaţă după care mă ghidez.Primul este Carpe diem! (Trăieşte clipa), a douaeste Fastina lente (Grăbeşte-te încet) pentru căbineînţeles că boala în sine te face să te grăbeştiîncet nu să arunci cu capul înainte, aşa cumobişnuiam în trecut; şi al treilea principiu Dolcefare niente (Dulcea leneveală) – prin care tebucuri de tot ceea ce ai acumulat în primele douăşi bineînţeles toate trei sub umbrela Cogito ergosum (Cuget, deci exist!); totul este prin prismaraţiunii, filtrat prin propria raţiune.4. Cine îţi este alături în continuare?În primul rând, părinţii, prietenii şi colegiide la muncă. De fapt, toată lumea îmi estealături. Nu întâmpin probleme de socializare cuoamenii, chiar dimpotrivă.5. Descrie-ne viaţa ta din prezent – cu cete ocupi, ce pasiuni/hobby-uri ai, cum îţi petrecitimpul liber, ce îţi place şi chiar ce nu-ţi placesă faci etc.Pe lângă activitatea de la muzeu, care esteo „nebunie” pentru mine deoarece reprezintăviaţa mea (lucrez de 6 ani şi câteva luni acolo)şi nu pot să mă desprind de acesta, scriu. DeCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 20117

Viaţa cu SMfapt, pe locul întâi în viaţa mea este scrisul. Mieîmi place foarte mult să scriu şi de aceea miamcreat un blog personal. Bine, acum sunt îngrevă, (râde). Scrisul pe mine mă energizează.În ultima perioadă, scriu o dată pe săptămână –sâmbăta sau duminica - şi abordez diverse teme,inclusiv despre SM. Le spun oamenilor care îmicitesc blogul - şi care sunt destul de mulţi - să nucumva să zică „Săraca fată! Vai, este bolnavă. ”;- să nu cumva să facă greşeala asta că eu nu oaccept pentru că dacă am nevoie de ajutor eu îlcer. Eu nu vreau să primesc chestii gratuite dinmila celorlaţi.”O altă pasiune de a mea sunt jocurile depe internet şi calculator. În schimb, ceea ce numiplace în viaţă sunt lucrurile care deranjeazăprincipiile acelea patru de care am menţionat laînceput. Un exemplu ar fi: prejudecăţile, nu-miplace gura lumii şi bârfa. Din acestă categoriefac parte şi generalizările pe care nu le suportdeoarece nu poţi arunca toţi oamenii în aceeaşioală pentru că fiecare are propria individualitate.6. Te consideri o persoană optimistă?Dacă da, motivează te rog şi de ce.Da. Bine, în sinea mea sunt foarte pesimistă,dar atunci când îmi vine un gând mai nasol, îlalung imediat. Mă duc mai departe, continui cuceea ce am. Acum să vă mărturisesc ceva ce nuam spus-o niciodată nimănui, nu am scris-o nicimăcar pe blog: cel mai important lucru pentrumine este faptul că am credinţă şi atunci lucrurilese întâmplă. Da, cred că Dumenezeu te ajută.Asta îmi dă putere maximă să merg mai departe.După ce mi s-a pus diagnosticul, ştiam cănu am voie să fac plajă, însă pentru că îmi placefoarte mult marea, m-am hotărât să mă duc într-oexcursie. Şi într-o zi, între timp ce mă plimbampe plajă, am observat că lucea ceva la picioarelemele. Era o mătanie atât de frumoasă cu MaicaDomnului şi Isus! De atunci o port cu minemereu. O ţin lângă mine de fiecare dată cândtrebuie să-mi fac injecţia cu betaferon. Mă uit laea, mă uit la icoană, şi asta mă ajută cel mai mult.Avem numeroase evenimente de organizatla muzeu şi, de foarte multe ori se întâmpla calumea să zică: “Vai, va ploua.”. Şi, într-adevărcă vremea este foarte urâtă şi nu se întrevede nicio şansă de schimbare bruscă a ei, însă eu spun„Nu va ploua. Eu ştiu sigur că nu va ploua”. Şinimeni nu mă crede. Şi chiar nu a plouat pentrucă eu am crezut şi cred în continuare. Asta seîntâmplă numai când crezi cu adevărat.7. Ce doreşti să transmiţi cititorilorrevistei Columna?În primul rând trebuie să-şi creeze o stareîn care să vadă lucrurile pozitiv în viaţă şi săcreadă că lucrurile se pot întâmpla. Să nu le fiefrică. Şi mie îmi este frică, însă acum eu cred cătotul va fi bine.• Blogul Elizei îl puteţi găsi accesândlink-ul: greencharme.blogspot.com8 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2011

Exemplu de viaţă“Persoanele cu SM din Româniaau o energie pozitivă de invidiat”A consemnat Larisa Sandu – asistent social SSMRFernando Moleres este unul dintreta­lentaţii fotografi din cadrul proiectuluiUn­der Pressure – Living with MS in Europe(Sub presiune – Trăiesc cu SM în Europa).De ori­gine catalană, Fernando Moleres avizitat pen­tru prima oară România în cursullunii noiem­brie a acestui an cu scopul dea realiza o serie de fotografii anumitorpersoane cu scle­roză multiplă. Unul dintrelucrurile pe ca­re le-a învăţat în urma acesteiexperienţe de la persoanele cu SM pecare le-a întâlnit este că “limita pentrufericire este una pur men­tală, nu fizică şi eimportant să ţinem sea­ma de ea pentru că,în cele din urmă, cu to­ţii vom sfârşi viaţaasta”.1. Cine este Fernando Moleres? Ce nepoţi spune despre tine? Cum te-ai descrie?Eu cred că o persoană în sine nu esteun concept foarte bine definit, ci una careevoluează mereu… Eu cred că sunt o persoanăcare reuşeşte să treacă de la o slujbă la alta.De la fotograf la jurnalist şi viceversa, careprin intermediul fotografiei caută să vorbeascădespre anumite teme. Mai presus de toate măinteresează temele sociale în care consider căîmi pot aduce aportul meu personal pentru acontribui în mod pozitiv într-o anumită situaţie.Sunt interesat să lucrez cu personele cu sclerozămultiplă deoarece cred că societatea trebuie săfie informată cu privire la ceea ce înseamnă cuadevărat această boală. Astfel, oamenii ar puteasă fie mai aproape de persoana cu SM, ar puteasă o înţeleagă, să o accepte ca şi pe o persoanăabsolut obişnuiă care are doar o problemă desănătate.2. Este prima oară când vii în contact cupersoanele cu SM?Da, este prima oară. Acum câţiva ani amauzit de această boală deoarece soţia unui prietenfusese diagnosticată, iar prima mea reacţie afost ceva de genul : “Uau! Ce problemă! Cetragedie”. De fapt, nici nu poţi înţelege multede la început. Ştiam că este o boală neuro-degenerativă, însă ajungi să deţii informaţii doarpână la un punct anume deoarece există maimulte moduri în care boala se manifestă şi pecare atunci nu le cunoşteam. Acum înţeleg cuadevărat ce înseamnă SM şi mi-ar plăcea să îmiaduc aportul prin intermediul fotografiilor pecare le fac.3. Ce ai învăţat pe parcursul acestui proiect?Această experienţă m-a ajutat foarte multsă mă apropii de aceste persoane şi cred că amdevenit mai uman în relaţionarea mea cu ei, iarFernando şi Lenuţa Covâşdan (persoană cu SM)COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 20119

Exemplu de viaţăacest lucru m-a făcut să nu mai gândesc că opersoană cu SM este una care trăieşte o tragedie.Cred că cea mai importantă lecţie pecare eu personal am învăţat-o, şi nu numai euci şi ceilalţi fotografi sau jurnalişti din cadrulproiectului, este că am întâlnit persoane cu SMcare au o energie pozitivă de invidiat. În locsă le plângem de milă, cred că ei ar trebui să ofacă. Da, aceasta e concluzia finală.Am ajuns să învăţ mult mai mult decât aşfi putut să-i învăţ eu pe ei şi îmi este de real folosîn plan personal. Limita pentru fericire este unapur mentală, nu fizică şi este important să ţinemseama de ea, pentru că, în cele din urmă, cutoţii vom sfârşi viaţa asta şi până atunci suntempredispuşi multor boli. Astfel că trebuie să fimconştienţi că nu vom avea mereu capacitateafizică pe care o avem acum.Cred că această slujbă m-a ajutat de asemeneasă fiu mai conştient cu privire la importanţa vieţii şi la atitudinea pe care trebuies-o am cu privire la viaţă, care este partea ceamai importantă. Această atitudine este greu dearătat lumii, iar cea mai bună modalitate esteaceea de a o vedea prin fotografii. Aceasta teva face să realizezi că o persoană într-un scauncu rotile poate avea mult mai multă energiepozitivă decât tine, cel care mergi pe ambeletale pi cioare. Aşa că, persoanele cu SM nutrebuie să-ţi stârnească sentimente de milăpentru că de cele mai multe ori poate tu ai ficel care să stârneşti aceste sentimente unei persoanecu SM datorită atitudinii tale negativeasupra vieţii.4. Care a fost cea mai interesantă persoanăpe care ai întâlnit-o în acest proiect şicare te-a impresionat cel mai mult?Este destul de dificil de ales. Eu cred că aşputea să vorbesc despre toate cele 8 persoane pecare le-am întâlnit până acum. Vreau să spun căce m-a surpins cel mai tare este faptul că 80%dintre persoanele pe care le-am întâlnit eraupline de energie pozitivă, chef de viaţă şi for ţăinterioară, lucru care într-adevăr a avut un impactmare asupra mea mai mult decât o singurăpersoană.Poate am o viziune subiectivă deoarecenoi am ajuns la persoanele cu SM care au doritsă ne cunoască şi care poate sunt într-o situaţiemai bună şi cărora nu le este teamă să vorbească;aşa că este posibil ca noi să fi cunoscut aceastăfaţetă a sclerozei multiple. Poate nu este unprocentaj mare, ci este doar o mică parte carevorbeşte despre colectivitatea SM, dar credcă ei reprezintă o evoluţie în ceea ce priveşteoptimismul cu privire la boală.Apropo de asta, am cunoscut o persoanăfoarte optimistă care astăzi are această staredatorită unui întreg “proces” prin care a trecut.Dacă aş fi cunoscut-o acum 15 ani probabilcă era o persoană deprimată şi care nu ar fidorit să vorbească cu un jurnalist preferând săfie doar o “faţă ascunsă” a bolii. Acum însă,povestea ei iese la suprafaţă deoarece în final areuşit “să învingă” boala, să se ridice din punctde vedere emoţional. Acest lucru este valabilşi pentru alte persoane care suferă de alteboli cum ar fi cancerul. Deşi cancerul, dupăcum ştim, are un final rapid, iar cu sclerozămultiplă poţi trăi ani de zile, persoanele caresuferă de aceste boli ajung să se concentrezepe pozitivismul vieţii, lucru care m-a marcatprofund în aceste zile.5. În ce mod crezi că proiectul “UnderPressure” va arăta faţetele sclerozei multiplealtor oameni astfel încât ei să înţeleagă cu adevăratce înseamnă SM?Dacă vorbim de cartea pe care o vom tipăriîn final, la nivel grafic va exista o modalitatede informare rapidă, iar citind-o vei înţelegecă sunt multe feţe ale SM. Aceasta va avea unimpact asupra cititorilor deoarece vor puteavedea persoane cu scleroză multiplă afectate înmod diferit de boală, printre care pot aminti de:o persoană care ridică haltere acum, dar care afost într-un scaun cu rotile în urmă cu un an;o femeie care nu se poate mişca deloc fiindimobilizată la pat sau un tânăr care are nevoieca cineva să-l hrănească. La prima vedere seva observa că toţi au SM, dar toţi sunt diferiţi.Aşadar, grafic este foarte uşor să arăţi că SMeste o boală cu o mie de feţe şi mii de situaţii,iar dacă citeşti şi poveştile acestor oameni vei ficonvins de acest lucru.Cred că a explica ce este sclerozamultiplă nu va reprezenta o problemă pentrucă va fi o carte şi un documentar cu multereferinţe, cazuri, multe ţări implicate, datedespre tratament, recuperare, diagnostic,informaţii cu privire la politicile sociale şi desănătate ale ţărilor din Europa care afecteazăviaţa persoanelor cu SM.10 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2011

Exemplu de viaţă6. Consideri că proiectul va avea un impactpozitiv? Dacă da, ce schimbări va aduce?Desigur că proiectul va avea un impactpozitiv. În primul rând, la nivelul persoanelorcare intră în contact cu persoanele cu sclerozămultiplă şi le cunosc deoarece îi vor percepeîntr-un mod diferit citind despre aceasta şiobservând că nu sunt persoane demne de milă,astfel că relaţiile cu acestea se vor schimba înbine. Apoi, la nivel politic se pot face comparaţiiîntre politicile de sănătate şi sociale princare se acordă mai mult sau mai puţin sprijinpersoanelor cu scleroză multiplă şi între modulîn care beneficiază sau nu aceste persoane dedrepturi şi beneficii în diferite ţări, acest lucruducând la probleme în familie şi societate.Cred că la nivelul Uniunii Europenese pot vedea diferenţele din fiecare ţară şi sepot demara proceduri de sprijin pentru acestepersoane şi pentru ţările care au nevoie de maimult suport în acest sens. De fapt, acesta estescopul cărţii.7. Ai un mesaj pentru cititorii noştri?Cred că aş rămâne la ultimul gând pecare l-am avut la ultimul interviu pe carel-am luat unuia dintre participanţii din cadrulproiectului, şi anume: Nu vă pierdeţi speranţa!Scleroza multiplă este o boală care poatete doboară, dar când “te ridici” vei deveni opersoană cu multă forţă şi vei putea ca tu să fiiacela care îi vei ajuta pe ceilalţi! Acesta însă nueste un lucru uşor de făcut şi care poate fi făcutde oricine, însă eu am văzut în fiecare dintrevoi un mesaj pozitiv care trebuie transmis maideparte!MOMENTAN LINIA DE TELEFON GRATUITĂ HELP LINE (0 800 800 044) NU ESTEDISPONIBILĂ. DIN ACEST MOTIV, PENTRU ORICE PROBLEMĂ, VĂ ROG SĂ NE CONTACTAŢIDE LUNI PÂNĂ VINERI, ÎNTRE ORELE 8-16, LA URMĂTOARELE NUMERE DE TELEFONMOBIL (REŢEAUA RDS): 0771 043 079 SAU 0771 043 138 SAU 0771 043 091. NE CEREM SCUZEPENTRU INCONVENIENT. MULŢUMIM PENTRU ÎNŢELEGERE.COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201111

Voluntariat pentru SM„Taci, ascultă şi învaţă, totul eutil în viaţă!”A consemnat Larisa Sandu – asistent social SSMRIoana Szell este o tânără absolventă deliceu cu profil de resurse naturale şi protecţiamediului. Are ca hobby-uri: tenisul, cântatul,compunerea de poezii şi cititul. Îşi începeactivitatea de voluntariat în anul 2009, iar din2010 devine voluntar în cadrul Asociaţiei SMSPEROMAX Alba.1. Cum s-ar descrie Ioana în câteva cuvinte?O fire comunicativă, activă, înţelegătoareşi care se implică foarte mult în tot ceea ce face.2. Ce te motivează ca şi voluntar şi carecrezi că sunt caracteristicile unui voluntar desucces?Mă motivează foarte mult dorinţa de a cunoaştemult mai mult decât cunosc deja şi considercă implicarea, sinceritatea, aptitudinile decoordonare şi munca în echipă reprezintă ca racteristiciesenţiale ale unui voluntar de succes.3. Ce cunoştinţe ai avut despre SM înaintede a deveni voluntar?Înainte de a deveni voluntar, cunoştinţelemele despre SM nu erau foarte profunde. Ştiamcâteva lucruri elementare.4. Cum te relaţionezi la persoanele cu SMcu care lucrezi?Pentru mine, persoanele cu SM sunt persoanela care reuşesc să mă relaţionez ca şi laoricare alte persoane. Pot să spun că nu existănici o diferenţă.5. Care sunt lucrurile pozitive din viaţa taîn acest moment?Cred că lucrurile pozitive din prezent sunturmătoarele: faptul că am terminat de curând unliceu şi că persoanele care mă înconjoară îmi suntmereu aproape, iar activităţile de voluntariat pecare le desfăşor împreună cu colegii mei adaugăun plus la toate lucrurile bune şi pozitive caremi se întâmplă.6. Care sunt lucrurile pe care le urmăreştiîn viaţă?În primul rând îmi doresc să urmez cursurilefacultăţii de medicină, să îmi intemeiez ofamilie, să continui activităţile de voluntariat şisă promovez voluntariatul cât mai mult, astfelîncât mulţi tineri să fie dornici să se impliceacolo unde este nevoie de ei.7. Care sunt lucrurile care îţi aduc bucurie?Sincer, pot spune că asociaţia SMSPEROMAX Alba, în care sunt voluntară, esteca o a doua mea casă, iar pe membrii acesteiaso ciaţii îi consider ca şi familia mea. De aceea,mă bucur de fiecare dată când sunt implicată încât mai multe activităţi.12 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2011

Voluntariat pentru SMTotodată, mă simt în largul meu atuncicând sunt cu prietenii, mă încântă ideea de afi cât mai activă şi cred că atâta timp cât măimplic şi mă simt bine în orice fel de activitate,nu pot să fiu tristă. Pun suflet în tot ceea ce fac,deci mă bucur de fiecare minut şi de fiecarelucru.8. Care sunt valorile pe care le păstreziaproape de inima ta?Imparţialitatea, onestitatea şi corectitu dinea.Acestea sunt pentru mine lucruri esenţiale.9. Ce ai învăţat nou, interesant, util pentruviitor în cadrul activităţii de voluntariat?Tot ce este nou pentru mine este ceva interesantşi util, iar în cadrul activităţii de voluntariatzi de zi există noutăţi. În cazul acestacred că motto-ul „Taci, ascultă şi învaţă, totule util în viaţă!” spune totul despre ceea ce amînvăţat până acum.a persoanei cu SM, este posibil ca el să renunţesă acorde sprijin în continuare.12. Ce argumente poţi oferi unei persoanepentru a o îndruma spre voluntariat?Din punctul meu de vedere, o activitatede voluntariat nu necesită argumente pentru afi dusă la îndeplinire. Totul ţine de persoanacare are dorinţa de a se implica. Din păcate, lanoi încă se pune accent pe întrebarea “Şi de ceaş face voluntariat?” sau “Care este câştigulmeu ?”.Voluntariatul nu trebuie înţeles ca şi omuncă ce ar trebui plătită, ci ca o muncă a căreirăsplată este una spirituală.13. Ce gânduri doreşti să transmiţi cititorilornoştri?Nu fiţi descurajaţi! Privirea înainte şi gândulnumai la lucruri frumoase şi bune.Nu se ştie niciodată de unde poate apăreao soluţie la toate problemele.10. Consideri că experienţa volun tariatuluite-a schimbat în vreun fel până în acest moment?Da, în mod sigur! Şi nu doar m-a schimbat,m-a şi format în acelasi timp.11. Ce greutăţi întâmpină un voluntarcare lucrează cu persoane cu SM?Cred că, atâta timp cât voluntarul înţelegece presupune această boală, nu va întâmpinagreutăţi în a lucra cu persoanele cu SM. Se întâmplă în schimb, de multe ori, ca unele persoanesă nu accepte că au SM. În acest caz,oricât ar fi de experimentat şi dornic de a seimplica un voluntar, dacă nu îi este permis săajute datorită lipsei de comunicare şi deschidereSponsori ai SSMRCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201113

SM MedicalConferinţa ECTRIMS -Prezentarea cercetărilorrealizate la nivel global -Tratamente experimentale încurs de pregătireTradus de Larisa Sandu – asistent social SSMRStoparea SMÎn cadrul Conferinţei InternaţionaleECTRIMS, au fost raportate primele rezultatedin cadrul ultimei faze ale studiilor clinice rea lizate de către diferiţi cercetători. Dacă aces te tratamen te sunt considerate a fi sigure şi bene fice,unele dintre ele pot intra pe piaţă în 2012 şi 2013.Cu cât se vor evidenţia modurile de acţiunela fel ca şi beneficiile şi riscurile posibile,va deveni mai clar modul în care acestea vorfi folosite individual sau în combinaţii, dacă şicând vor fi aprobate pentru utilizare.• BG-12 (Biogen Idec) – este o terapie oralădestinată formei recurent-remisive. In cadrulconferinţei a fost prezentate rezultatele din fazaIII a studiului DEFINE pe baza acestei terapii,ce a fost comparată cu testul placebo. Studiula durat circa doi ani, iar rezultatele obţinute aufost: reducerea proporţiei de pacienţi care auprezentat recăderi după doi ani (mai scăzut cu26% în grupurile tratate cu BG-12 faţă de cei46% din grupurile testate cu placebo), scădereariscului de progresie a bolii (cu până la 38%faţă de placebo) şi reducerea activităţii boliice a putut fi observată la RMN. Printre celemai frecvente efecte adverse ale bolii putemmenţiona: înroşirea feţei (în aproximativ 35%din numărul total al persoanelor) şi problemeleintestinale ( circa 2%-3% dintre persoane) .• Laquinimod (Teva Pharmaceuticals şiActive Biotech) – este tot o terapie orală, ce a fosttes tat clinic pe persoanele cu scleroză multiplăfor ma recurent-remisivă şi face parte din ceade a III – a fază a studiului BRAVO. O partedin participanţii din cadrul studiului au primitfie care câte o capsulă pe zi de laquinimod, alţiiunul de placebo inactiv (medicament inactivpre scris fie pentru a-i face plăcere pacientului,fie în scopuri experimentale, pentru a studiaefec tele farmaceutice ale medicamentului şireac ţiile psihice ale pacientului) şi altă parte odo za re standard de Avonex ® (interferon beta-1a, Biogen Idec) timp de 24 de luni.Rezultatele au scos în evidenţă faptul căLaquinimod nu a redus rata de recidivă anu ală înmod semnificativ mai mult decât în ca zul placebouluiinactiv. Au existat diferenţe în ceea ce privesccaracteristicile RMN între gru pu ri le de tratamentde la începutul studiului, laqui nimod reducândrata de recidivă anuală cu 21% , riscul de progresiecu 33,5% şi rata de pierdere a volumului ţesutuluicerebral cu 27,4% faţă de efec tul placebo. Celemai frecvente efecte adverse întâl nite au fostvalorile crescute ale enzimelor hepa tice, durerilede spate, durerile articulare şi depresia.• Alemtuzumab (Genzyme) – Studiul dedoi ani CARE-MS - studiu comparativ alemtuzumabintravenos cu dozajul standard Rebif ®(interferon beta-1a, EMD Serono Inc şi Pfizer)la începutul formei recurent-remisivă.14 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2011

SM MedicalStudiul a demonstrat o reducere a ratelorde recădere cu 55% faţă de Rebif însă nu aîncetinit evoluţia bolii comparativ cu Re bif; dupădoi ani, 8% din cei care au folosit alem tuzumabau avut o îmbunătăţire a scorului EDSS cu 11%faţă de Rebif - o diferenţă care nu a fost foartesemnificativă din punct de vedere sta tistic.• Daclizumab Hyp (Biogen Idec şi AbbottFarmaceutic) - faza II a studiului SELECTAcesta a fost testat lunar sub forma unorinjecţii subcutanate cu o doză anticorp mo no ­clonal mică (150 mg) şi mare (300 mg) comparativcu placebo în faza recurent-remi sivă timpde peste 48 de săptămâni. Studiul a în de plinitobiectivul sau primar prin reducerea recă deriloranuale cu 50% până la 54% faţă de pla cebo.• Botox ® (toxina botulinică de tip AAllergan) - Dr. A. van der Walt şi colegii (RoyalMelbourne Hospital, Australia) au prezentatrezultatele pozitive ale fazei II a unui studiu deşase luni susţinut de cercetătorii instituţiei careau testat capacitatea preparatelor injectabile cuBotox pentru a controla tremorul membrelorsuperioare, un simptom SM dificil de tratat înmod eficient. Au fost observate îmbunătăţirisemnificative faţă de placebo la testele de scrisşi desen, după 6 şi 12 săptămâni. 42,2% dinsubiecţii pe Botox au experimentat o slăbiciuneuşoară până la moderat după injecţii, care adispărut în termen de două săptămâni.• Omega-3 acizi graşi - un studiu placebocontrolatde către o echipă din Norvegia, implicând 92 persoane cu SM recurent-remisivă atestat capacitatea capsulelor zilnice cu ulei deomega-3 şi cu ulei de porumb ca şi placebo pentrua vedea modificarea activităţii bolii timp depeste 6 luni.Utilizarea măsurilor de evaluare a bolii încadrul RMN şi, de asemenea, a ratelor de recidivă,calitatea vieţii, echipa a fost în impo sibilitateade a detecta orice beneficii aduse deacest tratament comparativ cu studiul placebo.Cercetare cu privire la restaurareasistemului nervosÎnţelegerea modului în care SM distrugesis temul nervos şi modul în care simptomele auun impact în viaţa de zi cu zi a pacientului suntas pecte importante de luat în considerare pentrua utiliza întregul potenţial al unor regimuri derea bilitare variate şi exerciti de restabilire afunc ţiilor persoanelor cu SM.• Doctorii. A.Tacchino, G. Brichettoşi colegii (Fundaţia Italia nă de SM, Genova,Ita lia) au realizat unmic studiu pe baza unordovezi recente caresugerează că anumiteima gini mentale aleunor mişcări spe cifice, pot spori reabilitareapersoanelor cu SM. În primul rând participanţii,14 de persoane cu SM şi 19 persoane sănătoase, şiauimaginat mintal că fac o activitate folosind uncreion, şi mai târziu, au reuşit efectiv să desfăşoaresarcina din punct de vedere fizic. Ei au descoperitcă practica men tală a accelerat timpul în careau efectuat în mod fizic sarcina, şi sugerează căaceastă tehnică ar putea fi aplicată în reabilitareapersoanelor cu SM.• O parte din probleme de memorie cu carese confruntă persoanele cu SM im plică obţinereainadec vată de informaţii. Utilizarea poveştirilorpen tru a întipări amintirea este ideea din spatele„tehnicii pentru modificarea memorieiprin po vestiri” fiind explorată pentru a tratadefi citele de învăţare şi memorie la persoanelecu SM de către Dr. John DeLuca şi echipa sa(Cen trul de Cercetare al Fundatiei Kessler,NewJersey). Acest trata ment experimental pre su pune10 şedinţe care îi în vaţă pe pa ci enţi să organizeze lucrurile într-un anume context şi săfolosească ima gini pentru a înti pări elementeale învă ţă rii. Echipa a găsit dovezi că tehnicaeste be ne fică, în special pentru persoanele careau vi te ze normale de prelucrare a informaţiilorşi se pare de asemenea că activează mai multegiuni ale creierului în timpul folosirii ei.• Sursa: National MS Society, USA,http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=4057COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201115

SM şi FamiliaCrăciunul şi familia persoanei cuscleroză multiplăFlorin Sebastian Badale – psiholog SSMRCrăciunul este un motiv de bucurie,de fericire şi, prin excelenţă, un momental familiei. Spiritualitatea şi însemnătateareligioasă se materializează şi în bucuriareîntâlnirii, în nevoia de a fi aproape decei dragi, în dorinţa de a dărui, este unmoment ce îi adună pe oameni, un motiv înplus de a împărtăşi cu ceilalţi experienţelede viaţă, de a întări legăturile şi de a punebazele pentru noi începuturi.Scleroza multiplă conduce la schimbări nunumai la nivelul persoanei, cât şi la cel al familiei.Familia, principala sursă de sprijin, este adesealăsată în urmă. Acum, de Crăciun, accentul se vamuta de pe fiecare individ pe familie, ca întreg.Pentru că bucuria într-o familie iradiază de la unmembru la ceilalţi, la fel se întâmplă şi în cazulsuferinţei şi al durerii. Astfel, Crăciunul esteun moment în care ne putem „contamina” cubucuria celorlaţi. E un prilej de concentrare pealte lucruri care ies din cotidian, care adâncescfrustrările sau care ne aduc starea de binemult dorită. În fond, acest lucru este dorit demajoritatea persoanelor. Mutând accentul de pecotidianiul rutinier pe evenimentele cu caracterinedit, se poate aduce un plus de vitalitate, demotivaţie. Familia este un creuzet în care apar şidispar, pe rând, legături, probleme, nevoi, în carefiecare membru încearcă, mai mult sau mai puţin,să contribuie la bucuria fiecărui membru. Nevoiade sprijin şi suport, de tratament, de socializaresau de ataşament sunt un efect al căutării stăriide bine. Unele persoane, mai individualiste,urmăresc doar bunăstarea lor, părăsind persoanacu SM. Dar există şi familii în care îmbolnăvireaunui membru a dus la închegarea legăturilor şiînceperea unei lupte continue de adaptare la nouasituaţie.În viaţa fiecărei familii este nevoie de diversitate, de predictibilitate, de momente intimedar şi de evenimente sociale. Familia persoaneidiag nosticate cu SM, de cele mai multe ori, esteîn căr cată de un număr mare de responsabilităţice derivă din activităţile de îngrijire. Cu cât SMeste mai severă, cu atâte fec tul la nivelul familieişi a îngrijtorilor estemai mare. Acest efectse poate materializa înapa riţia unor stări conflictuale, extenuare fi zicăşi psihică, de pre sie,reducerea ran da men tu luişi în general o calitatemai scăzută a vie ţii.Pentru familie este important săexiste momente care detensionează relaţiiledintre membri, care motivează şi îi fac sămeargă mai departe. În încercarea de a ajuta,familia face eforturi şi adesea membrii familieiîşi modifică stilul de viaţă pentru a se adaptanevoilor celui diagnosticat cu SM. Acest lucrupoate fi interpretat ca fiind un cadou, cevaoferit. În fiecare zi, cineva are ceva de oferit, înmodul său personal, cum se pricepe mai bine.Sărbătoarea Crăciunului aduce ceva în plus înfiecare familie, cuplu sau în fiecare suflet. Acumcadorile au alt substrat. Ele pot fi foarte variate,valoarea şi mărimea lor nefiind o măsură arelaţiei dintre oameni. Este important ceea cestă dincolo de obiectul dăruit. Gândurile.Actul de a dărui duce la satisfacţie atâtpentru persoana care dăruieşte, cât şi pentrucel ce primeşte acel cadou. În ciuda dizabilităţiicu care se confruntă o persoană, în ciudaresponsabilităţilor crescute pe care le au cei careîi îngrijesc, emoţiile pot fi un aliat, iar Crăciunulun moment în care ne putem concentra pe ceeace s-a întâmplat bun în viaţa noastră.16 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2011

Info newsSeminarul Regional deAdvocacy- eveniment organizat de EPFîn colaborare cu COPAC -Aurora Borşan – preşedinte SSMRÎn perioada 27-28 octombrie 2011 s-adesfăşurat al patrulea Seminar Regional deAdvocacy la hotel Pullman din Bucureşti,organizat de Forumul European al Pa cienţilor– EPF în colaborare cu Coaliţia OrganizaţiilorPacienţilor cu Afecţiuni Cro nicedin România (COPAC).Scopul seminarului a fost de a consolidaîn­crederea şi înţelegerea reciprocă între organizaţiilede pacienţi şi organizaţiile profesionaledin domeniul sănătăţii, cât şi de a încuraja co­ope­rarealor în arena politicii naţionale de să­nă­tate.La acest eveniment au participat aproxima­tiv60 de reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţişi ai profesioniştilor din domeniul să­nătăţii(medici de familie, medici specialişti, asistentemedicale şi farmacişti) din Bulgaria, România,Estonia şi Ungaria.Din România au participat organizaţii depacienţi pe următoarele patologii: boli rare, SIDA,cancer, talasemie, transplant, parkinson, hemofilieşi bineînţeles scleroză multiplă. Din păcate, dinpartea profesioniştilor români din do­meniulsănătăţii nu au participat decât repre­zen­tanţiai Ordinului Asistenţilor Medicali Ge­ne­ralişti,Moaşelor şi Asistenţilor Medicali din România.Societatea de Scleroză Multiplă din Româniaa fost reprezentată de doamna preşedinteAurora Borşan, iar Asociaţia de SM SperomaxAlba de domnul Dragoş Zaharia.Au dat curs invitaţiei la seminar: domnulCristian Irimie - secretarul de stat român pen­truSănătate, domnul Cristian Silviu Buşoi - membrual Parlamentului European şi doamna ChazeNathalie din partea Comisiei Europene.În timpul celor două zile, participanţii auavut ocazia de a construi noi parteneriate şi de aexplora noi posibilităţi pentru consolidarea co­operăriipacient-profesionişti în sănătate, în specialîn elaborarea politicilor în domeniul sănă­tăţiinaţionale.Au fost aduse informaţii despre unele evoluţiirecente şi majore în politica europeană desănătate, s-a pus accent pe înţelegerea mo­duluiîn care organizaţiile de pacienţi şi cele profesionaledin domeniul sănătăţii să se implice şi săcoopereze în transpunerea şi punerea în apli­care aacestor politici europene.Prima zi a seminarului a subliniat im­portanţaconsolidării şi cooperării dintre orga­ni­zaţiilepacienţilor şi organizaţiile profe­sio­nale de sănătate,ca o modalitate de a pro­mova o politică de sănătatemai bună. Au fost pre­zen­tate diverse exemple debune practici extrase din diferite niveluri europeneşi naţionale. De asemenea, provocările existentecât şi ba­ri­e­re­le întâmpinate au fost evidenţiate şidis­cu­tate în detaliu. În a doua parte a zilei, parti­ci­panţiiau avut posibilitatea de a explora maiîn profunzime modul de cooperare dintre pro­fesionişti- pacienţi în domenii cum ar fi: eva­lu­areatehnologiei medicale, alfabetizarea (infor­marea)în sănătate, contextul punerii în aplicare şitranspunerea directivelor de farmacovigilenţă şide asistenţă medicală transfrontalieră.În a doua zi, participanţii au avut opor­tunitateade a lucra în grupuri de lucru naţionaleformate din reprezentanţi ai organizaţiilor depacienţi şi reprezentanţi ai organizaţiilor profe­sionaledin domeniul sănătăţii în scopul elabo­ră­riiunor strategii de dezvoltare şi planuri deacţiune, stabilind priorităţile-cheie din poli­tica desănătate în fiecare din cele patru ţări par­ticipantela seminar.Acest eveniment a fost o primă ocazie de aaduce împreună la masa de lucru reprezentanţi aiorganizaţiilor de pacienţi şi reprezentanţi ai or­ganizaţiilorprofesionale din patru ţări.În concluzie, consider că acest seminarşi-a atins obiectivul de a consolida un dialog reci­procşi de a iniţia o colaborare pacient – profesionistîn domeniul sănătăţii pentru elabo­rareaşi îmbunătăţirea politicilor de sănătate la nivelnaţional.COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201117

Info newsEvenimentul Safrina înAlba Iulia şi Cluj-NapocaCorina Andreea Muntean şi Cristian Dima - voluntariSM SPEROMAX ALBALăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMRÎn lunile octombrie şi noiembrie aleaces tui an au avut loc două evenimente înRo mânia, organizate de Compania HoustonNPA la Cluj-Napoca şi Alba-Iulia din ciclulîn tâl nirilor Safrina (SaFrIna = Sănătate, Frumuseţe,Interactivitate) a constat într-unse mi nar interactiv pe tema sănătăţii, frumuseţii şi interactivităţii adresat publi cu luilarg.Data de 29 octombrie a marcat cea de aX-a ediţie a evenimentului desfăşurat la Cluj-Napoca, la care au participat în jur de 150 deper­soane. Cuvântul de bun venit a fost adresatde către doamna doctor Maria Szerac şi directorulcompaniei Houston din Cluj, doamna TeodoraCristescu, programul fiind continuat cupre­zentarea unor lucrări pe diverse tematici dindo­me­ni­ul sănătăţii, alimentaţiei, lifestyle-lului,psi­ho­logiei şi diferite teme practice. Prezentarealu­cră­rilor a fost deschisă de domnul profesoruniversitar doctor Marius Boiţă care a adus lacunoştinţa publicului informaţii generale dindomeniul medical şi al sănătăţii, fiind urmatede lucrări ce au abordat tematici legate de problemespecific de sănătate. Astfel, domnul co­loneldoctor Mihai Florea a vorbit despre fac­toriide risc pentru bolile cardiovasculare şi for­me­leprincipale de manifestare a cardiopatiei ischemice,doamna conferenţiar doctor Mariana Palagea adus informaţii legate de tratamentul şipre­venţia osteoporozei, a cărei incidenţă estede 2-4 ori mai mare la femei decât la bărbaţi.Dom­nul doctor a menţionat de noutăţile în ceeace priveşte managementul gripei şi pneumoniei.Pe lângă temele medicale au fost prezentate şiac­ti­vi­tă­ţi­le asociaţiilor de pacienţi: Asociaţia“Far­ma­ciş­tii fără frontiere”, Crucea Roşie şiSo­cietatea de Scleroză Multiplă din România.În cadrul evenimentului au fost organizatedouă tombole cu premii, constând în produsecosmetice, bijuterii şi reviste. Au fostame­na­jate şi standuri cu produse cosmetice,bi­ju­terii, tablouri şi materiale informativeapar­ţinând organizaţiilor de pacienţi. Alăturide alte organizaţii de pacienţi, Societatea deScle­roză Multiplă din României a deţinut unstand amenajat cu materiale informative des­prescleroza multiplă şi serviciile oferite de so­cietate,cum ar fi: pliante, ghiduri, broşuri şi diferitenumere ale revistei Columna.SaFrIna s-a desfăşurat şi la Alba-Iulia în19 noiembrie 2011 la Alba Mall, sala Ball Room.Evenimentul a fost deschis de binecunoscutuljurnalist şi publicist în mediul albaiulian, AlinTomuş. Mai mulţi doctori specialişti au abordatşi aici diverse probleme actuale legate de să­nătateşi prevenţia acestora.Dr. Haber George, medic primar în medi­cinade familie a arătat într-o comunicare inte­re­santăcă este mai uşor şi mai ieftin să faciprevenţie decât să tratezi. Vorbind despre diabe­tulzaharat, o boala de care suferă tot maimulţi români, doctorul arată că dacă acesta estedepistat la timp, se pot evita complicaţiile deosebitde severe care apar în cazul diabetuluine­tra­tat. Dr. Adela Neamţu, kinetoterapeut, avorbit în cadrul acestui eveniment despre efecte­lebioenergetice, bioelectrice şi biochimice înţesuturi produse de tratamentele cu laser. Dr.Liana Stănescu, medic primar ATI, a vorbit despreimportanţa de a beneficia în mod egal atâtde efectele medicinii alternative cât şi de beneficiilemedicinii convenţionale, fără a se excludeuna pe alta. Dr. Comăniciu, medic stomatolog,s-a referit la o serie de tratamente stomatologicedestinate să îmbunătăţească zâmbetul.Un alt aspect care s-a bucurat de atenţiela acest eveniment a fost legat de prezentareacâtorva organizaţii neguvernamentale implicateîn probleme de sănătate precum şi în viaţa paci­enţilorsuferinzi de diferite boli. Asociaţia SMSperomax Alba a fost reprezentată de pre­şedinteleacesteia, Dragoş Zaharia. Acesta a menţi­o­natcă scopul asociaţiei este creşterea calităţiivie­ţii în rândul persoanelor afectate de sclerozamul­ti­plă, printre obiective amintind prevenireadis­cri­mi­nă­rii şi egalizarea şanselor bolnavilor cuSM, egalitatea de tratament, responsabilizareaco­mu­ni­tă­ţii asupra atitutdinii faţă de bolnavii cuSM. Dan Răican, Preşedintele Asociaţiei AntiParkinson România, a prezentat aspecte ale boliiParkinson, menţionând existenţa în România a40000 de pacienţi înregistraţi, numărul lor fiindîn fapt mai mare. Scopul acestei asociaţii estede sprijinire, îngrijire a bolnavilor de Parkinsonşi de dezvoltare a cercetărilor derulate în Ro­18 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2011

Info newsmânia pentru tratarea acestei boli. Adrian Duşa,director al filialei Crucea Roşie Alba, a prezentatorganizaţia pe care o conduce şi activităţilepe care aceasta le desfăşoară, menţionând şicursurile de prim-ajutor pe care membrii acesteiorganizaţii le susţin periodic. Asociaţia Naţi­o­nalăpentru Copii şi Adulţi cu Autism dinRo­mâ­nia a fost prezentată de către preşedinteleaces­teia, Georgeta Crişu.Alt segment al evenimentului Safrina, orga­nizatla Alba Iulia, a fost legat de prezentareaanu­mitor produse farmaceutice de sănătate şi deîntreţinere. Principalele protagoniste ale aces­tuisegment au fost Giurgiu Anca Salomia, ab­solventăa Facultăţii de Farmacie din Cluj, care condu­cefarmacia Aldis 2004 din Sebeş şi RodicaAluaş, director coordonator al farmaciilor Donapen­tru judeţele Cluj, Alba şi Bistriţa Năsăud. Totlegat de farmacie, Alexandra Toma a prezentatorganizaţia neguvernamentală “Farmaciştii fărăfrontiere România”, organizaţie ce are caobiectiv ajutorarea celor săraci şi suferizi.Prezentările au fost urmate de întrebări şicompletări din sala, publicul putând să îşi exprimepărerea despre fiecare prezentare în parte.Seminarul a durat până la ora 14.00, lasfâr­şitul căruia a existat o tombolă cu premiipentru participanţi.Forumul Românde Sănătate 2011Gelu Gâja – membru al CDBogdan Rădulescu – membru alAsociaţiei de Scleroză Multiplă BucureştiÎn perioada 15-16 noiembrie a anuluicurent a avut loc unul dintre cele maiimportante evenimente dedicate sis te muluisanitar din România, şi anume Foru mulRomân de Sănătate. Acesta a fost organizatde C.N.A.S şi Mediafax la Hotel HowardJohnson din Bucureşti.Printre invitaţi îi vom aminti pe LucianDuţă, preşedintele CNAS, Gheorghe Tache,pre­şedintele COPAC, Cristian Vlădescu, DirectorulŞcolii Naţionale de Sănătate Publică şiManagement Sanitar, domnul prof. dr. AdrianStreinu-Cer­cel, dr. Do­rin Io­nes­cu, Di­rec to­rul gene­ralal CNAS şi re­pre­zen­tanţi ai far­ma­ciş­tilor,fur­ni­zo­ri­lor de bu­nuri, servicii, echi­pa­men­te şitehnologii, pre­cum şi repre­zen­tanţi ai băn­cilor şicom­pa­niilor de con­sul­tanţă finan­ciară.În cadrul eveni­men­tului au fost abordateo serie de te­me, ca: accelerarea schimbăriisis­temului me­di­cal, efi­ca­citatea fur­ni­zori­lorde servicii me­di­ca­le, criteriile de ca­li­ta­tea serviciilor, in­tro­du­ce­rea car­du­lui de să­nă­tate,toate aces­tea adre­sându-se atât me­di­cilor, cât şipa­ci­en­ţi­lor. Alături de alte organizaţii de pa­cienţi,la eveniment au par­ticipat şi re­pre­zentanţiai Asociaţiei de Scle­roză Multiplă din Bucureşti.Conferinţa Naţionalăde Scleroză Multiplă cuparticipare Internaţională -Iaşi 24-25 noiembrie 2011Claudia Torje – director executiv SSMRIată că evenimentul organizat de So­ci­e­tateade Neurologie din România, Universitateade Medicină şi Farmacie “Gr. T. Popa” Iaşi şiClinica Neurologie – Spitalul clinic de Recupe­rareIaşi a ajuns la cea de a VI –a ediţie.Eve­ni­mentul s-a adresat medicilor specialiştineu­rologi, medici rezidenţi şi de ce nu şistudenţilor.Tema acestui an a fost “Diagnosticul şitratamentul sclerozei multiple: prezent şi viitor”.Astfel, au fost dezbătute subiecte cu privire aterapiile actuale şi evoluţia pacienţilor în urmaacestor terapii, au fost prezentate tratamentelecare în scurt timp urmează să fie accesibile şi înRomânia, dar şi subiecte cu privire la metodelede investigare ale sclerozei multiple.Au fost dezbătute şi subiecte mai con­troversateîn domeniul sclerozei muiltiple cum arfi neuroborelioza şi insuficienţa venoasă cerebralăcronică. Concluzia noastră în urma par­ticipăriila aceste dezbateri este că pacientul trebuiesă-şi informeze şi să-şi consulte mediculsub urmărirea căruia se află înainte de a lua ode­ci­zie care poate să-i afecteze calitatea vieţii.Avem rugămintea ca pentru orice proble­măpe care o aveţi în privinţa administrăriitra­ta­mentului sau a evoluţiei bolii să contactatime­dicul dumneavoastră şi să aveţi încredere înde­ci­zia terapeutică pe care acesta o ia, mai ales,în ceea ce priveşte noile terapii şi eligibilitateaîn administrarea acestora.COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201119

SM LegislativContestarea deciziilor datede către medicul expert alasigurărilor sociale, respectiva celor emise de comisiilemedicale de contestaţiiAnca Mihuţ – consilier juridic SSMRPentru a deveni pensionar de inva li ditate,evaluarea capacităţii de muncă în vederea stabilirii gradului de invaliditate seface, la cerere, de către medicul specializatîn expertiza medicală a capacităţii de muncădin cadrul Casei Naţionale de Pensii Publice,denumit în continuare medic expertal asigurărilor sociale.În urma examinării clinice şi analizării documentelor medicale, medicul expert al asi gurărilorsociale completează raportul de expertizămedicală a capacităţii de muncă şi emite deciziamedicală asupra capacităţii de muncă.Decizia medicală se emite în termen de45 de zile de la data înregistrării cererii şi se comunică în termen de 5 zile de la emitere.Această decizie medicală asupra capa cităţiide muncă poate fi contestată, în termen de30 de zile de la comunicare, la comisiile medicalede contestaţii. Foarte important este cado cu mentele cu contestaţia şi anexele acesteiasă fie depuse la comisia de contestaţii în douăexem plare, dintre care unul va rămâne la comisieşi unul la dumneavoastră, la contestator. Unalt lucru de care trebuie să vă asiguraţi este căexemplarul care rămâne la dumneavoastră să fieînregistrat la comisie, adică să aibă un numărşi data de intrare de la registratura comisiei.Aceasta vă va ajuta, ca în cazul în care nu primiţirăspuns la contestaţia făcută, să formulaţi o cerereprin care să solicitaţi soluţionarea con testaţiei,cerere la care să adăugaţi copii de pe documentele depuse la comisia de contestaţii.C o m i s i i l emedicale decontestaţii func ţioneazăîn cadrulcentrelor regionalede expertiză medicalăa capacităţii demuncă şi InstitutuluiNa ţional deExpertiză Medicalăşi Recuperare a Capacităţiide Muncă.C o n t e s t a ţ i ase soluţionează în termen de 45 de zile de laînregistrare. Decizia emisă în so lu ţionareacontestaţiei se comunică în termen de 5 zile dela data soluţionării.Deciziile comisiilor medicale de con testaţii date în soluţionarea contestaţiilor pot fi atacatela instanţele judecătoreşti competente întermen de 30 de zile de la comunicare. In stanţajudecătorească care este competenţă să so luţionezecontestaţia făcută împotriva deciziei datede comisia de contestaţii este tribunalul.Pensionarii de invaliditate sunt supuşi revizuirii medicale periodic, în funcţie de afec ţiune,la intervale cuprinse între un an şi 3 ani,până la împlinirea vârstelor standard de pen si o­nare, la termenele stabilite de medicul expert alasi gu rărilor sociale.După fiecare revizuire medicală, mediculex pert al asigurărilor sociale emit o nouă decizieme dicală asupra capacităţii de muncă, prin carese stabileşte, după caz:20 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2011

SM Legislativa) menţinerea în acelaşi grad de in va li ditate;b) încadrarea în alt grad de invaliditate;c) redobândirea capacităţii de muncă.Revizuirea medicală se poate efectua şi lacererea pensionarilor, dacă starea sănătăţii lors-a îmbunătăţit sau, după caz, s-a agravat.Decizia medicală asupra capacităţii demun că emisă la revizuirea medicală urmeazăace leaşi proceduri de contestare şi soluţionare, casi cele indicate mai sus, când este stabilit pen truprima dată gradul de invaliditate al pen sionarului.Nu mai sunt supuşi revizuirii medicalepensionarii de invaliditate care:a) prezintă invalidităţi care afecteazăireversibil capacitatea de muncă;b) au împlinit vârstele standard depensionare prevăzute de prezenta lege;c) au vârsta mai mică cu până la 5 ani fa ţăde vârsta standard de pensionare şi au realizat sta­giile complete de cotizare, conform legii 263/2010privind sistemul unitar de pensii publice.DE REŢINUT!• Deciziile medicale asupra capacităţiide muncă necontestate în termen rămândefinitive.Parcare gratuită pentrupersoanele cu dizabilităţiAnca Mihuţ – consilier juridic SSMRConform art. 65 alin. 1 din Legea448/2006 privind protecţia şi promovareadrep turilor persoanelor cu handicap, înspa ţiile de parcare de pe lângă clădirilede utilitate publică, precum şi în cele organizate vor fi adaptate, rezervate şisem nalizate prin semn internaţional celpu ţin 4% din numărul total al locurilor depar care, dar nu mai puţin de două locuri,pen tru parcarea gratuită a mijloacelor detransport pentru persoane cu handicap.Persoanele cu handicap sau reprezentanţiile gali ai acestora, la cerere, pot beneficia deun card-legitimaţie pentru locurile gratuite deparcare. De asemenea, autovehiculul care transportăo persoană cu handicap posesoare decard-legitimaţie beneficiază de parcare gratuită.Eliberarea cardurilor-legitimaţie pentrulo curi gratuite de parcare se face de către au to rităţileadministraţiei publice locale în termen de30 de zile de la cererea persoanei cu handicap,res pectiv de primarii, prin serviciul parcari.Cardul-legitimaţie de parcare pentru persoanele cu handicap este valabil pe perioadade valabilitate a documentului care atestă în cadrareaîn gradul de handicap.Art. 100 alin 1 din aceeaşi lege instituiefap tul că parcarea altor mijloace de transport pelocurile de parcare adaptate, rezervate şi sem nalizateprin semn internaţional pentru persoanecu handicap reprezintă o contravenţie şi se pedepseşte cu amendă de la 200 lei la 1.000 lei şiri di carea mijlocului de transport de pe locul depar care respectiv.Conform art. 65 alin 5 din Legea 448/2006privind protecţia şi promovarea drep tu rilorCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201121

SM Legislativpersoanelor cu handicap, în spa ţiile de parcareale domeniului public şi cât mai aproape dedomiciliu, administratorul aces tora repartizeazălocuri de parcare gratuită per soanelor cu handicapcare au solicitat şi au ne voie de astfel de parcare.Cererea pentru acest tip de parcare se depunetot la primărie, la serviciul parcări, şi sevor anexa următoarele documente:- documente privind domiciliul/rezidenţa:- copie B.I./C.I.:- actul de proprietate, contract de închi­ri ere în imobilul aparţinând asociaţiei de proprietari/locatari;- copie după certificatul de înmatricularea autovehiculului/autovehiculelor deţinute înpro prietate sau folosinţă;- documente privind dreptul de folosinţă(uti lizare) a autovehiculului: contract de cumpărare,leasing, act de donaţie, act de moştenire,con tract de comodat;- certificat de încadrare într-un grad dehan dicap.IMPORTANTSSMR poate asigura finanţare pentru tipărirea şi distribuireaunui număr de 1.500 de exemplare COLUMNA, fapt ce face ca doarun număr limitat de persoane să primească revista. În acest sens,cei care pot şi vor să susţină financiar efortul SSMR, astfel încâtCOLUMNA să fie citită de un număr cât mai mare de persoane, aula dispoziţie un cont bancar în care pot fi viraţi banii.RAIFFEISEN BANK, Piaţa Unirii, nr. 2-4, Oradea, Bihor, CONT:RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418Vă mulţumim!22 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2011

contacteOrganizaţii locale membre ale SSMRAsociaţia SMSPEROMAX AlbaAsociaţia MedicalCreştină “Improve”BicazFundaţia de SclerozăMultiplă MS BihorAsociaţia de SclerozăMultiplă BistriţaAsociaţia de SclerozăMultiplă BotoşaniFundaţia GE-RO BraşovAsociaţia de SclerozăMultiplă BucureştiAsociaţia SM ElydonCâmpulungMoldovenescAsociaţia RegionalăSM ConstanţaAsociaţia de SclerozăMultiplă DâmboviţaAsociaţia de SclerozăMultiplă DoljAsociaţia SclerozăMultiplă HunedoaraAsociaţia de SM LifeHunedoaraFundaţia MultiplăScleroză MS NeamţAsociaţia de SclerozăMultiplă SperanţaPrahovaAsociaţia de SclerozăMultiplă SibiuAsociaţiei de SclerozăMultiplă SuceavaAsociaţia Regională aBolnavilor de SM dinTimişoaraAsociaţia de SclerozăMultiplă VâlceaStr. Unirii nr. 1 - 3 Alba Iulia, cod 510009Tel.: 0740.186.256; 0358.103.535E-mail: smalba@smromania.roStr. Izvorul Muntelui nr. 157, Bicazjud. Neamţ,cod: 615100Tel.: 0724.203.575E-mail: constantin135@yahoo.comStr. Buzăului nr. 2B, Oradea, jud. Bihor;Tel.: 0259.436.601E-mail: smbihor@yahoo.comIntrarea Zorelelor, nr. 2A, et. P, ap. 3, Bistriţa,jud. Bistriţa Năsăud, cod 420118Tel.: 0263.211.880E-mail: bcristina1@yahoo.comPietonalul Transilvaniei, nr 4, sc. A, ap 9,Botoşani, cod 710248Tel.: 0231.514.133; 0741.029.932E-mail: smbotosani@yahoo.comStr. Spicului nr. 24, bl. 59, sc. A, ap. 9,Braşov, judeţul BraşovTel.: 0788.286.875; Tel/Fax: 0268.442.182E-mail: pescarul_g@yahoo.comsclerozamultiplabrasov@yahoo.comstr. Drăghiceanu Virgil nr. 8, sector 1, BucureştiTel.: 0722.322.873Email: gaja_gelu@yahoo.comCom. Sadova, nr. 675, jud. SuceavaTel.: 0752.296.967;E-mail: smelydon@yahoo.comB-dul 1 Mai, nr. 82 A, bl. 104, sc. A, ap. 9,Constanţa.Tel.: 0241.556.200; 0766.559.771E-mail: smconstanta2003@yahoo.comCalea Bucureşti, bl. O2, sc. C, ap. 4,Târgovişte, judeţul DâmboviţaTel.: 0727.449.564; 0742.204.336Email: smdambovita@yahoo.comCalea Bucureşti, bl. A8b, sc. 5, ap. 18,Craiova,jud. Dolj.Tel.: 0746.963.226E-mail: smcraiova@yahoo.comStr. Teilor, nr. 33, Geoagiu, jud. Hunedoara, cod:335400Tel.: 0254.248.445; 0723.172.853E-mail: elmeco@smart.roStr. Mureşului, bl.16, sc. A, ap. 19, cod 335700,Orăştie, jud. HunedoaraTel.: 0722.201.431E-mail: life2010hd@yahoo.comStr. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamţ.Tel.: 0233.234.390; 0744.494.722E-mail: msneamt@ambra.roStr. Bobâlna, nr. 46B, sc. A, et. 1, ap. 3, Ploieşti,jud. Prahova, cod 100330Tel.: 0344.103.230E-mail: asoc_speranta_ph@yahoo.comStr. Iazului nr. 9, ap 12, SibiuTel.: 0269.241.972E-mail: as_sm_sibiu@yahoo.comStr. Luceafărului nr. 1, bl. E 54, sc. C, ap. 22,Suceava, judeţul Suceava, cod 720242Tel.: 0730.782.281E-mail: ignatgeani@yahoo.comStr. Vlădeasa, nr. 8, et. 4, ap. 14,Timişoara, jud.Timiş, cod 300756Tel.: 0726.704.442;E-mail: puiu_old@yahoo.comSplaiul Independenţei nr. 8, bl. 9, sc. A, ap.44,Râmnicu Vâlcea, jud. Vâlcea, cod 240167Tel.: 0721.488.155; 0740.062.629; 0350.809.203E-mail: smvalcea@yahoo.comPreşedinte - Dragoş ZahariaPersoană de contact - Florin CiorteaPreşedinte - dr. Radu ConstantinPersoană de contact - Dr. Radu ConstantinPreşedinte - Lazăr LaurenţiuPersoană de contact - Lazăr LaurenţiuPreşedintă - Cristina BungărdeanPersoană de contact - Cristina BungărdeanPreşedintă - Aurora BorşanPersoană de contact - Borşan LaurenţiuPreşedinte - Gheorghe CarapaleaPersoană de contact - Gheorghe CarapaleaPreşedinte - Nicolae Vicenţiu AnghelPersoană de contact - Gâja GeluPreşedinte - Macsinese ElenaPersoană de contact - Macsinese ElenaPreşedinte - Ion DorianPersoană de contact - Creţu ClaraPreşedinte - Petru DănilăPersoană de contact - Petru DănilăPreşedintă - Vasiloiu DanielaPersoană de contact - Vasiloiu DanielaPreşedinte - Radu IgnaPersoană de contact - Radu IgnaPreşedinte – Barb DorelPersoana de contact – Barb DorePreşedintă - Alexandra GîdaPersoană de contact - Ion GîdaPreşedintă - Ştefan CorneliaPersoană de contact - Ştefan CorneliaPreşedintă - Dobrotă DoinaPersoană de contact - Dobrotă DoinaPreşedintă - Geanina IgnatPersoană de contact - Geanina IgnatPreşedinte - Gabor GheorghePersoană de contact - Gabor GheorghePreşedintă - Liliana NicolescuPersoană de contact - Liliana Nicolescu