«Новая газета» №23 (понедельник) от 06.03.2017
Выпуск от 06.03.2017
Выпуск от 06.03.2017
- No tags were found...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
20<br />
<strong>«Новая</strong> <strong>газета»</strong> <strong>понедельник</strong>.<br />
<strong>№23</strong> 06. 03. 2017<br />
Сорок процентов чуда<br />
Как помочь детям с грыжей спинного мозга<br />
К<br />
атя<br />
беременна. Половина<br />
срока, двадцатая неделя. У<br />
Катиного будущего ребенка —<br />
spina bifida, грыжа спинного<br />
мозга, диагностирована по<br />
УЗИ. Ребенок должен родиться парализованным,<br />
с нераб<strong>от</strong>ающим кишечником<br />
и мочевым пузырем, с огромной раздутой<br />
головой. Но Катя едет в Швейцарию. Там<br />
в Цюрихе профессор Мартин Мойли делает<br />
внутриутробную операцию: разрезает<br />
Катю, оперирует ребенка внутри, зашивает<br />
Катю обратно, и беременность продолжается.<br />
При такой операции вероятность<br />
рождения здорового ребенка — сорок<br />
процентов. Чуть больше — вероятность<br />
того, что у малыша все же будут те или<br />
иные проблемы с ногами, головой, мочевым<br />
пузырем и кишечником. Подобные операции<br />
оплачивает благ<strong>от</strong>ворительный проект<br />
Spina bifida. Когда малыш, родившись,<br />
возвращается, его реабилитацией тоже<br />
занимается команда Spina bifida — пять<br />
молодых женщин.<br />
Чудеса бывают<br />
Я познакомился с Катей Сарабьевой,<br />
когда ее история казалась волшебной.<br />
Волшебство в основном заключалось в<br />
самообладании молодой женщины и в<br />
ее умении читать по-английски научные<br />
статьи. Разумеется, она была напугана<br />
и шокирована, когда на плановом УЗИ<br />
в двадцать недель беременности доктор<br />
сказала ей, что у ребенка spina bifida, что<br />
родится несчастный паралитик и что лучше<br />
бы беременность прервать.<br />
Прервать? На двадцатой неделе? Когда<br />
уже давала будущему <strong>от</strong>цу послушать,<br />
как малыш шевелится внутри? Когда уже<br />
придумано будущему ребенку имя Федор?<br />
Когда уже глядит с монитора УЗИ вполне<br />
человеческая рожица? Прервать?<br />
Катя поплакала сколько-то времени,<br />
п<strong>от</strong>ом взяла себя в руки и полезла на<br />
интернетный ресурс Pubmed, где публикуются<br />
научные статьи о медицине. Она<br />
раб<strong>от</strong>ает ветеринарным врачом-кардиологом<br />
и иногда ради прираб<strong>от</strong>ка переводит<br />
медицинские научные статьи: Pubmed<br />
читать умеет.<br />
На Pubmed Катя вычитала, что с 1998<br />
года в Америке детей со spina bifida оперируют<br />
до рождения, внутриутробно.<br />
Что в Европе внутриутробно оперирует<br />
цюрихский профессор Мартин Мойли.<br />
Что результаты впечатляют: детей со spina<br />
bifida, прооперированных внутриутробно,<br />
инвалидизация ждет в 60 процентах случаев.<br />
Тогда как дети, прооперированные<br />
после рождения, становятся инвалидами<br />
в 98 процентах случаев, почти всегда.<br />
Внутриутробная операция дает сорокапроцентный<br />
шанс!<br />
Всего за двадцать пять дней (диагностируют<br />
spina bifida на 20-й неделе беременности,<br />
а оперировать можно не позже 24-й)<br />
Катя списалась с профессором Мойли,<br />
прошла все необходимые обследования,<br />
нашла главу фонда «Нужна помощь» Митю<br />
Алешковского, к<strong>от</strong>орый помог собрать почти<br />
пять миллионов рублей на операцию,<br />
получила швейцарскую визу, прилетела в<br />
Цюрих и легла под нож.<br />
Операция прошла успешно, если не<br />
считать постоянного риска преждевременных<br />
родов, с к<strong>от</strong>орым Катя донашивала<br />
ребенка в Цюрихе. На 36-й неделе беременности<br />
у Кати кесаревым сечением родился<br />
сын Федор, про к<strong>от</strong>орого врачи сказали,<br />
что он практически здоров, х<strong>от</strong>я и следует<br />
опасаться осложнений, к<strong>от</strong>орые могут случиться<br />
с мальчиком по мере роста.<br />
Для меня, часто видавшего этих несчастных<br />
детей, особенно в интернатах<br />
(искореженные ноги, огромная голова,<br />
«<br />
Через десять лет<br />
мы устроим в Москве<br />
парад детей, к<strong>от</strong>орые<br />
должны были родиться<br />
парализованными<br />
»<br />
Я прошу вас послать благ<strong>от</strong>ворительную<br />
SMS с текстом Novaya 500 на номер 3443.<br />
Вместо 500 укажите сумму пожертвования,<br />
обязательно с пробелом перед ней. Пусть даже<br />
это будет небольшая сумма.<br />
памперс на всю жизнь, ранняя смерть<br />
<strong>от</strong> почечного воспаления), для врачей,<br />
лечивших их в России, для благ<strong>от</strong>ворителей,<br />
пытавшихся помогать им, наступил<br />
период эйфории. Нам казалось —<br />
ого! — первый со spina bifida ребенок из<br />
России, успешно прооперированный<br />
внутриутробно! Сейчас мы найдем всех<br />
беременных с этим диагнозом, <strong>от</strong>правим<br />
всех оперироваться в Швейцарию,<br />
п<strong>от</strong>ом научим российских врачей тоже<br />
делать подобные операции — всех спасем.<br />
В ближайшее время после Катиного<br />
возвращения действительно нашлись<br />
еще две подобные ей женщины. Обеим<br />
мы быстро собрали благ<strong>от</strong>ворительных<br />
денег, обеих <strong>от</strong>правили оперироваться<br />
в Цюрих.<br />
Профессор Марк Курцер съездил к<br />
профессору Мойли, посм<strong>от</strong>рел, как т<strong>от</strong><br />
оперирует, и сам прооперировал в Москве<br />
беременную женщину по имени Оксана.<br />
Собрал большую конференцию акушеров-гинекологов,<br />
пригласил профессора<br />
Мойли читать им лекцию.<br />
А благ<strong>от</strong>воритель Митя Алешковский<br />
даже воображал себе парад — дескать, через<br />
десять лет мы устроим в Москве парад<br />
детей, к<strong>от</strong>орые должны были родиться<br />
парализованными, но в<strong>от</strong> же шагают по<br />
Красной площади живые и здоровые.<br />
За десять лет этих чудесно спасенных<br />
должно было набраться двадцать тысяч.<br />
Чудес не бывает<br />
Мы создали благ<strong>от</strong>ворительную<br />
программу Spina bifida. Ее возглавила<br />
Инна Инюшкина, мама четырехлетнего<br />
Матвея, ребенка со spina bifida, к<strong>от</strong>орого,<br />
разумеется, никто не оперировал внутриутробно,<br />
у к<strong>от</strong>орого парализовано все,<br />
что ниже пояса, и стоит в голове шунт,<br />
чтобы лишняя жидкость не распирала<br />
череп. Матвей, в <strong>от</strong>личие <strong>от</strong> сир<strong>от</strong>-<strong>от</strong>казников,<br />
не выглядел несчастным, был<br />
обласкан, любим родителями, одет в красивую<br />
одежду… Но самим своим присутствием<br />
неизменно напоминал нам, что<br />
надо же что-то делать и с теми детьми,<br />
к<strong>от</strong>орые родились до прихода в Россию<br />
внутриутробных операций, и с теми 60%<br />
детей, для к<strong>от</strong>орых операции окажутся<br />
неудачными или не вполне удачными.<br />
Эйфория прошла. Во время очередного<br />
планового обследования у Феди<br />
Сарабьева обнаружили кисту в пояснице<br />
на месте внутриутробной операции.<br />
Катя Сарабьева с сыном Федором.<br />
Высшее медицинское образование<br />
и знание английского позволили<br />
ей разобраться с диагнозом и найти<br />
хирургов, к<strong>от</strong>орые прооперировали<br />
ее сына внутриутробно<br />
Пришлось снова делать мальчику операцию<br />
на спинном мозге, и после этой<br />
операции Федя разучился опорожнять<br />
мочевой пузырь без помощи катетера.<br />
У Оксаны, к<strong>от</strong>орую оперировал профессор<br />
Курцер, родился ребенок не с<br />
такими тяжелыми увечьями, к<strong>от</strong>орых<br />
следовало бы ожидать, если бы операции<br />
не было, но все же ребенок с проблемами<br />
— пониженная чувствительность ног,<br />
проблемы с мочевым пузырем, слишком<br />
много жидкости в голове, необходимость<br />
шунта…<br />
К тому же я публиковал одну за<br />
другой научно-популярные статьи, в<br />
к<strong>от</strong>орых честно рассказывал, что внутриутробные<br />
операции — это не панацея, не<br />
чудесное исцеление, а всего лишь сорокапроцентная<br />
вероятность исцеления,<br />
и для большинства детей со spina bifida<br />
операцией лечение только начинается.<br />
Мы не устроим парад исцеленных.<br />
Мы будем всю жизнь возиться с теми, кто<br />
не получил внутриутробных операций,<br />
с теми 60%, кто был прооперирован, но<br />
результаты оказались неудовлетворительны.<br />
Да даже и с теми детьми, чьи внутриутробные<br />
операции прошли успешно,<br />
все равно надо заниматься всю жизнь.<br />
Чтобы помочь этим детям, я <strong>от</strong>правился<br />
в Швейцарию. Посм<strong>от</strong>рел через<br />
плечо профессора Мойли на чудеса,<br />
к<strong>от</strong>орые эт<strong>от</strong> хирург творит за операционным<br />
столом, но главное — попросил<br />
профессора показать мне реабилитацию:<br />
как устроен уход за этими детьми после<br />
того, как они родились с той или иной<br />
степенью паралича.<br />
Система ухода показалась мне поразительнее<br />
внутриутробных операций.<br />
Когда рождается ребенок со spina bifida,<br />
матери его передает физический терапевт,<br />
специалист, способный показать,<br />
как взять малыша на руки, как перепеленать,<br />
как покормить ребенка с огромной<br />
раной на спине. Эт<strong>от</strong> же специалист<br />
приезжает к маме и малышу домой в день<br />
выписки из роддома. Показывает, как<br />
устроить кроватку, как купать, как гулять,<br />
чтобы не причинить вреда, и с первого же<br />
дня заниматься с ребенком полезными<br />
упражнениями. Если у ребенка проблемы<br />
с мочевым пузырем, учит катетеризировать.<br />
В швейцарских семьях, где я
Change language