«Новая газета» №23 (понедельник) от 06.03.2017
Выпуск от 06.03.2017
Выпуск от 06.03.2017
- No tags were found...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>«Новая</strong> <strong>газета»</strong> <strong>понедельник</strong>.<br />
<strong>№23</strong> 06. 03. 2017<br />
21<br />
Без операции у Федора<br />
стоял бы шунт в голове<br />
и были бы парализованы ноги<br />
Большинство мам в России<br />
не умеют катетеризировать<br />
детей и избегать таким образом<br />
проблем с мочевым пузырем и почками<br />
«<br />
У<br />
Вы спросите, зачем мы<br />
делаем это? Почему<br />
эту раб<strong>от</strong>у не возьмет<br />
на себя государство?<br />
меня нет <strong>от</strong>вета<br />
был, вставлять ребенку катетер в уретру<br />
умеют мама, папа, бабушки, дедушки,<br />
дяди и тети — вся семья. В российских<br />
семьях, как правило, не умеет даже мама.<br />
Два раза в неделю и еще всякий раз<br />
по мере необходимости к швейцарскому<br />
ребенку со spina bifida приезжает специальная<br />
служба Spitex: как правило,<br />
два человека — физический терапевт и<br />
эрг<strong>от</strong>ерапевт. Физический терапевт придумывает<br />
для ребенка все новые и новые<br />
развивающие занятия, следит, чтобы<br />
развитие ребенка не приводило к инвалидности<br />
— чтобы не начался сколиоз,<br />
когда ребенок начинает сидеть, чтобы<br />
попытки ходить не привели к вывихам<br />
»<br />
голеностопных суставов. А эрг<strong>от</strong>ерапевт<br />
придумывает для ребенка игры. Это важно,<br />
<strong>от</strong> игр зависит умственное развитие.<br />
Очень важно, например, чтобы младенец<br />
играл двумя руками, двуручная игра<br />
важна для выстраивания связей между<br />
полушариями мозга. А дети spina bifida<br />
расслабленные, предпочитают играть<br />
то левой рукой, то правой. И эрг<strong>от</strong>ерапевт<br />
в числе тысячи других предписаний<br />
должен, например, дать ребенку большую<br />
погремушку, чтобы в одной руке<br />
не удержать.<br />
Еженедельные визиты, ежедневные<br />
занятия, ортопедический режим, регулярные<br />
обследования у нейроуролога —<br />
я увидел все это в Швейцарии, и мы решились<br />
повторить эту систему помощи<br />
в России. Профессор Курцер поддержал<br />
нас: кроме необходимости <strong>от</strong>править<br />
в Швецарию нейрохирурга тщательно<br />
учиться у профессора Мойли, Курцер<br />
декларировал еще и необходимость организовать<br />
реабилитационный центр,<br />
где получали бы помощь дети, прооперированные<br />
— не важно — в Цюрихе<br />
или в Москве.<br />
Беда только в том, что этих самых<br />
специалистов — физических терапевтов<br />
и эрг<strong>от</strong>ерапевтов — катастрофически в<br />
России не хватает. Их пятьдесят человек<br />
при п<strong>от</strong>ребности в 50 тысяч на всю<br />
страну.<br />
Пять девочек<br />
Теперь уже я понимаю, что совершенно<br />
чудом нам удалось организовать<br />
обучение физических терапевтов и эрг<strong>от</strong>ерапевтов<br />
в России. Денег дал Русфонд,<br />
мы собрали молодых реабилитологов<br />
со всей страны, целый год обучали в<br />
Петербурге, привозили им западных преподавателей<br />
— и обучили сорок человек.<br />
Теперь у нас есть, х<strong>от</strong>ь и дырявая, но все<br />
же сеть специалистов по стране. Когда<br />
к нам обращается мама ребенка со spina<br />
bifida в Москве, Петербурге, Воронеже,<br />
Ростове и нек<strong>от</strong>орых других городах,<br />
мы можем послать к ней специалиста,<br />
чтобы делал примерно то же, что делает<br />
в Швейцарии специалист Spitex. Мы<br />
можем показывать детей ортопедам и<br />
нейроурологам. У нас есть юрист, чтобы<br />
добиваться для детей правильных ортезов<br />
и катетеров.<br />
Вы спросите, зачем мы делаем это?<br />
Почему всю эту раб<strong>от</strong>у не возьмет на<br />
себя государство? У меня нет <strong>от</strong>вета.<br />
Вероятно, п<strong>от</strong>ому, что государство не<br />
знает даже и слов, к<strong>от</strong>орыми я описываю<br />
необходимую детям помощь. И п<strong>от</strong>ому<br />
что в Швейцарию наши государственные<br />
чиновники ездят кататься на лыжах, а не<br />
исследовать систему реабилитации детей<br />
со spina bifida.<br />
Впрочем, я верю, что если создать систему<br />
реабилитации детей со spina bifida,<br />
то — чиновники же не звери — можно<br />
будет показать им эт<strong>от</strong> пил<strong>от</strong>ный проект,<br />
и пусть масштабируют <strong>от</strong> Калининграда<br />
до Владивостока.<br />
Пока что у нас есть пять молодых<br />
женщин (девочек, на мой взгляд),<br />
раб<strong>от</strong>ающих постоянно. Диана, Рита,<br />
Аня, Даша, Инна… Есть еще несколько<br />
девочек в регионах, к<strong>от</strong>орые раб<strong>от</strong>ают<br />
в реабилитационных центрах и г<strong>от</strong>овы<br />
правильно взяться за дело, если<br />
появятся в их регионах дети с нашим<br />
диагнозом.<br />
За полгода существования благ<strong>от</strong>ворительной<br />
программы Spina bifida у нас<br />
появилось 100 подопечных, 100 детей,<br />
к<strong>от</strong>орым нужны домашние визиты, ортопедический<br />
режим, программа обследований…<br />
100 пациентов на пятерых специалистов<br />
— это крайне много. Рабочий<br />
день иногда начинается на рассвете и<br />
заканчивается к полуночи.<br />
Это не может быть волонтерство. Это<br />
каждодневный труд. Деньги на оплату<br />
труда этих пяти девочек можете собрать<br />
только вы. Я прошу вас послать благ<strong>от</strong>ворительную<br />
SMS с текстом Novaya 500 на<br />
номер 3443. Вместо 500 укажите сумму,<br />
к<strong>от</strong>орую х<strong>от</strong>ите пожертвовать, обязательно<br />
с пробелом перед ней. Пусть даже<br />
это будет небольшая сумма. Строить систему<br />
помощи мы начинаем мало-помалу.<br />
Детей со spina bifida рождается один<br />
на тысячу. Примерно полторы тысячи<br />
в год. Это может коснуться любого.<br />
Именно опасаясь spina bifida, врачи прописывают<br />
всем беременным фолиевую<br />
кисл<strong>от</strong>у. Но не всегда помогает.<br />
Валерий ПАНЮШКИН,<br />
главный редактор<br />
портала «Такие дела»<br />
Ф<strong>от</strong>о — Ольга ПАВЛОВА