Газета "Новый Компас" (Номер от 20 сентября 2018)
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Учебный год в<strong>от</strong>-в<strong>от</strong> начался - школьники сели за<br />
парты, чтобы не расставаться с учебниками, тетрадями<br />
и домашками долгих 9 месяцев. Но не все ребята<br />
смогут полноценно <strong>от</strong>даться учебному процессу. Есть<br />
в Каменске-Уральском особые дети, к<strong>от</strong>орые из-за<br />
серьезных проблем со здоровьем вынуждены учиться<br />
дома. И предметы их ждут особые - <strong>от</strong>нюдь не математика,<br />
русский язык и окружающий мир. Один из<br />
таких ребят - 3-классник Данил Неуймин.<br />
Когда Данил родился, ни у родителей,<br />
ни у их родственников,<br />
друзей или просто знакомых не<br />
возникало подозрений, что с малышом<br />
что-то не так. Любящая<br />
семья, игрушки и сказки перед<br />
сном - разве могут в такой чудесной<br />
домашней атмосфере у ребенка<br />
вдруг появиться непоправимые<br />
проблемы со здоровьем?<br />
Однако после обхода множества<br />
врачей в одном из екатеринбургских<br />
центров уже 3-летнему Данилу<br />
поставили страшный диагноз<br />
- мукополисахаридоз второго<br />
типа, он же - синдром Хантера.<br />
- Заподозрили диагноз не просто<br />
так. Бытует мнение, что дети,<br />
больные мукополисахаридозом,<br />
имеют схожие черты - широкие<br />
брови и переносица, густые<br />
жесткие прямые волосы, контрактура<br />
локтевых суставов и<br />
коленей. Такие дети похожи<br />
между собой, как братьяблизнецы.<br />
Эти особенности<br />
внешности мы нашли и у нашего<br />
Данила, - рассказывает Анна Неуймина.<br />
Синдром Хантера - это редкое<br />
генетическое заболевание,<br />
связанное с нехваткой определенного<br />
фермента. Вылечить<br />
его невозможно, но поддерживать<br />
организм помогает ферментозаместительная<br />
терапия<br />
- еженедельная капельница со<br />
специальным препаратом. Мукополисахаридоз<br />
встречается у<br />
людей редко, в Каменске-<br />
Уральском ребенок, больной<br />
им, один, а по всей Свердловской<br />
области их всего четыре<br />
Редкие,<br />
но сильные<br />
люди вокруг нас<br />
человека. Болезнь оказывает<br />
свое влияние не только на физическое,<br />
но и на психическое<br />
состояние человека.<br />
- Когда мы узнали о его диагнозе,<br />
эмоции нас просто переполняли.<br />
Было так много слез<br />
пролито, принятие давалось<br />
очень сложно. Нам иногда казалось,<br />
что мы просто не справимся<br />
со всем этим. Но в т<strong>от</strong> же момент<br />
мы с мужем поняли, что мир<br />
не без добрых людей. Откликнулись<br />
на нашу беду все - родственники,<br />
друзья, знакомые и<br />
коллеги поддерживали нас изо<br />
дня в день, Данилке много игрушек<br />
принесли тогда. Это <strong>от</strong>части<br />
и помогло нам смириться с ситуацией<br />
и жить дальше, - вспоминает<br />
Анна.<br />
Лечение синдрома дорогостоящее,<br />
ферментозаменяющий<br />
препарат производят только в<br />
Америке, и для него пока не придумано<br />
аналогов. В России больным<br />
детям его поставляют за<br />
счет государства. Прекращение<br />
курса приводит к ухудшению<br />
здоровья или даже, скажем так,<br />
к более плачевным последствиям,<br />
но пока что, к счастью, у Данила<br />
не было сбоев и задержек в<br />
получении препарата. Но не всем<br />
детям так повезло.<br />
- В Свердловской области есть<br />
мальчик с таким же синдромом.<br />
Несм<strong>от</strong>ря на то, что лечение<br />
нельзя останавливать, государство<br />
однажды перестало выделять<br />
лекарство. Но мы с таким не<br />
сталкивались, - призналась<br />
Анна.<br />
«ВКонтакте» есть целая группа<br />
для родителей, чьи дети оказались<br />
жертвами это редкого синдрома.<br />
Там мамы и папы обмениваются<br />
опытом, поддерживают<br />
друг друга, разделяют радости<br />
и переживания. Ее символ -<br />
фиолетовый мишка (к слову,<br />
фиолетовый - международный<br />
цвет мукополисахаридоза), к<strong>от</strong>орый<br />
по сказке, придуманной для<br />
страдающей <strong>от</strong> синдрома девочки,<br />
приносит больным детям<br />
лекарство. Девиз «фиолетового»<br />
движения «Мы редкие, но сильные<br />
вместе» как нельзя лучше<br />
подошел и для Анны Неуйминой.<br />
Она не просто смирилась с диагнозом<br />
Данила, а стала бор<strong>от</strong>ься<br />
за его счастливое детство, несм<strong>от</strong>ря<br />
ни на что.<br />
Большую поддержку семье<br />
Неуйминых оказала и благ<strong>от</strong>ворительная<br />
организация «Хантерсиндром».<br />
Они создали мпсшколу<br />
в Москве (мпс - сокращение<br />
<strong>от</strong> мукополисахаридоза).<br />
Туда теперь съезжаются родители<br />
со всей страны. Им устраивают<br />
встречи с генетиками и<br />
другими врачами, детям - игровую<br />
программу. Летом организация<br />
проводит ежегодный<br />
съезд «Мпс-море». В <strong>20</strong>15 году<br />
встреча проходила в Крыму,<br />
туда Данил <strong>от</strong>правился вместе с<br />
папой.<br />
- В больницы или поездки Данила<br />
всегда сопровождает папа.<br />
Как-то уж так повелось. Когда<br />
Данил еще в первый раз проходил<br />
лечение в Екатеринбурге, с<br />
ним в больницу тоже лег он. Решили,<br />
что он сильнее эмоционально<br />
и ему проще будет с этим<br />
справиться. В больнице это вызвало<br />
даже удивление - с малышами<br />
же лежат только мамы, -<br />
поделилась Анна. - Данил к папе<br />
тянется даже больше, чем ко<br />
мне. Он для него настоящий авторитет.<br />
В школу Данил пошел, как и<br />
все дети, в 7 лет. Но устроить его<br />
получилось лишь в колчеданскую<br />
школу-интернат. Только там ему<br />
могли предоставить индивидуальную<br />
образовательную программу<br />
и оставлять под присм<strong>от</strong>ром<br />
педагогов до 6 часов вечера,<br />
пока родители не смогут забрать<br />
его после раб<strong>от</strong>ы. Но в<br />
конце второго класса психологи<br />
и директор школы порекомендовали<br />
перевести ребенка на домашнее<br />
обучение со следующего<br />
учебного года.<br />
Тогда Анна и решила пройти<br />
курсы переподг<strong>от</strong>овки и стать<br />
для сына не только мамой, но и<br />
учителем. С нынешнего <strong>сентября</strong><br />
Данил перешел на очно-заочную<br />
форму обучения, а Анна начала<br />
совмещать свою раб<strong>от</strong>у преподавателя<br />
физкультуры в колледже<br />
с обучением Данила.<br />
- Предметы у него не обычные,<br />
а подобранные индивидуально<br />
с учетом развития. Пока<br />
что я буду вести у него двигательное<br />
развитие, адаптивную и<br />
лечебную физкультуру, сенсом<strong>от</strong>орику<br />
и предмет, направленный<br />
на развитие навыков самообслуживания.<br />
Занятия с психологом<br />
и логопедом будут проходить<br />
по-прежнему в школе,<br />
туда мы будем привозить Данила<br />
по понедельникам, чтобы он<br />
мог видеть и других взрослых<br />
людей. Ну и ребят своего возраста,<br />
конечно.<br />
Пока Анна на раб<strong>от</strong>е в колледже,<br />
с Данилом будет сидеть дома<br />
<strong>от</strong>ец. Для этого ему придется<br />
уволиться и полностью посвятить<br />
себя сыну.<br />
Растить Данила, конечно,<br />
сложно - его нельзя оставлять<br />
без присм<strong>от</strong>ра, он не разговаривает<br />
и плохо ходит. Но зато Данила<br />
<strong>от</strong>личает искренняя добр<strong>от</strong>а<br />
и миролюбие.<br />
- У Данила мягкий и добродушный<br />
характер, как у плюшевого<br />
мишки. У него не бывает приступов<br />
агрессии или жестокости по<br />
<strong>от</strong>ношению к нам или другим<br />
людям. Он <strong>от</strong>крытый, любит целоваться<br />
и обниматься, - поделилась<br />
Анна.<br />
Когда Данил узнает кого-то из<br />
знакомых, он всегда спешит<br />
«дать ему пять», при виде любимых<br />
мультиков («Рио» и «К<strong>от</strong>а в<br />
сапогах») радуется и смеется, а<br />
услышав музыку, начинает танцевать.<br />
Он вряд ли когда-нибудь<br />
сможет стать самостоятельным<br />
и независимым, но благодаря<br />
любви и заб<strong>от</strong>е родителей он обрел<br />
то, что есть далеко не у каждого<br />
- счастливое детство. С путешествиями,<br />
родительской лаской<br />
и своими маленькими победами<br />
и радостями.<br />
Елизавета ПРЯХИНА.<br />
<strong>Новый</strong> компас <strong>20</strong> <strong>сентября</strong> <strong>20</strong>18 11
Change language