Çocu¤umuz nöbet geçiriyor - Desitin

Çocu¤umuz
nöbet geçiriyor
Yayınlayan
Epilepsi Merkezi Kork (D-77694 Kehl-Kork)
ve Uluslararası
Prof. Dr. Ansgar Matthes
ve Dr. Hansjörg Schneble
tarafından aileler için
hazırlanmıfl bir rehber.
DESITIN ARZNEIMITTEL GMBH • Weg beim Jäger 214 • 22335 Hamburg • Deutschland
Tel.: +49 40 59101-0 • Fax: +49 40 59101-400
E-mail: epi.info@desitin.de • www.desitin.de • www.epivista.de
285035
Çocu¤umuz
nöbet geçiriyor

ÇOCU⁄UMUZ NÖBET GEÇ‹R‹YOR
ÇOCUKLARDA EP‹LEPS‹
Bu hususta doktor ne düflünür?
Prof.Dr. Ansgar Matthes ve Dr. Hansjörg Schneble
tarafından aileler için hazırlanmıfl bir rehber.
Tercüme eden: Dr. Celâl Taflangil
Yayınlayan
Epilepsi Merkezi Kork (D-77694 Kehl-Kork) ve Uluslararası
Epilepsi Mücadele Birli¤i Almanya fiubesi.
(Merkezi: Herforder Straße 5-7, D-33602 Bielefeld)
Bu Broflürün Yayınlanması Desitin Arzneimittel GmbH Hamburg
Firmaı'sının deste¤i ile gerçekleflmifltir

Sevgili anne ve babalar,
Çocu¤unuzun ilk veya uzun zamandan beri tekrarlayan nöbetlerinden dolayı
kuflkulandınız ve huzurunuz kaçtı. Çocu¤unuzda gördü¤ünüz bu haller "Küçük Nöbetler"
olabildi¤i gibi, hayatı tehdit eder gibi görünen, bir "Büyük Nöbet" fleklindede olabilir.
Bu durumda hastali¤a, hastalı¤ın sebebine, onun tedavi imkanlarına ve hastalı¤ın
çocu¤un istikbaline yönelik etkilerine ait birçok soru ortaya çıkar.
Doktoronuzu ziyaret ederek, ilk önemli bilgileri mutlaka aldınız. Çocu¤unuz, muhtemelen
bir mütahassısa veya bir klini¤e havale edildi. fiimdiye kadar edinilen
tecrübelerden, ev doktoru mütahassısla yapılan ilk görüflmelerden sonra, birçok
sorunun cevapsız kaldı¤ını gördünüz. Bu da zaman azlı¤ı nedeniyle, detaylı bir
konuflmanın mümkün olmadı¤ı, önemli soruların doktordan ayrıldıktan sonra
hatırınıza gelmifl olmasındandır.
Bu aydınlatıcı kitapcık size yardımcı olacaktır. Sizinle aynı sorunları ve endifleleri
paylaflan, saralı çocukları olan ailelerin, doktorlarla yapmıfl oldukları konuflmaların
özetidir. Bu broflürü dkkatlice okuyun. Gene de soru ve problemleriniz varsa, onları
güvenerek doktorunuza sorun.
Bu kitapcıkta özel tedavi önerilerini bulamayacaksınız. Her vaka ayrı bir tablo arzetti¤i
için, hangi tedavinin, çocu¤unuzun iyileflmesi veya tamamen düzelmesi için do¤ru
olaca¤ına, tecrübeli bir doktor karar verecekir.
Epilepsi Merkezi Kork, Subat 2005
Ansgar Matthes
Hansjörg Schneble

‹çindekiler
Epilepsi (Sara) nedir? 4
Epilepsiye (saraya) çocuklarda hangi sıklıkla rastlanır? Hastalık kaç yaflında bafllar? 5
Epilepsi nöbetleri nasıl seyreder? 6
Hangi Epilepsi türleri vardır? 10
Epilepsi irsi bir hastalık mıdır? 11
Epilepsinin (Saranın) sebepleri nelerdir? 12
Dıfletkenler bir nöbetin bafllamasında rol oynar mı? 13
Epilepsi zekâ gerili¤ine, hal ve tavır bozukluklarına yol açar mı? 14
Doktor epilepsi teflhisini nasıl kor? 16
EEG nedir? 17
Çocuklarda görülen her nöbet bir epilepsi belirtisi midir? 18
Epilepsi nöbetlerinde nasıl davranmak gerekir? 19
Epilepsi tedavi edilmeli midir? 21
Epilepsinin (Saranın) günümüzde tedavisi nasıl yapılır? 22
‹nsan kendi çocu¤undaki epilepsinin tedavisinde nasıl yardımcı olabilir? 23
‹lâçlar zaralı mıdır? 25
Epilepsi cerrahi yöntemlerle tedavi edibilir mi? 26
Epilepside (Sarada) tedavi flansı ne düzeydedir? 27
Epilepside alternatif yöntemlerle tedavi edilir mi? 28
Hekimlik dıflı di¤er tedavi metolarının yararı var mıdır? 29
Epilepsili (Saralı) çocuk, çocuk bahçesine gidebilir mi? 30
Hangi okul saralı çocuk için uygun olanıdır? 31
Epilepsili çocukların mesleki yönden flansları nedir? 33
Epilepsili bir çocuk spor yapabilir mi? 34
Epilepsili bir çocuk televizyon izleyebilir mi? 35
Aflı ve ameliyat gibi durumlarda tutumumuz ne olmalıdır? 36
Epilepsi bir çocu¤a ne zaman bakımevinde (Heim) bakılır? 37
Alman devleti ne gibi yardımlarda bulunur? 38
Sevgili anne ve babalar 39
Adres kayna¤ı Almanya için 40
Adres kayna¤ı Avusturya ve isviçre için 40
Notlar 41
‹ndeks 42

Epilepsi (sara) nedir? Epilepsiye (saraya) çocuklarda hangi sıklıkla
rastlanır? Hastalık kaç yaflında bafllar?
Epilepsi,Yunanca nöbet geçirmek anlmına
gelen "Epilambanein" kelimesinden gelir.
Epilepsi nöbet, daha do¤rusu nöbet hastalı¤ı
manasına gelir. Nöbet hastalı¤ının çeflitli
flekilleri oldu¤undan, epilepsilerden bahsetmek
daha yerinde olur. Bu broflürde
çeflitli epilepsi flekillerinden yalnız bir
kısmını bulacaksınız. Bugüne kadar
bulunmufl olan epilepsilerin, hepsinin
bu kitapçı¤ın kapasitesine sı¤mayaca¤ı ve
bazı epilepsi flekilleri de ender görüldükleri
için onları burada bulamayacaksınız.
Her insan, bazı özel durumlarda, örne¤in:
elektrik floku (çarpması), oksijen yetersizli¤i
ve a¤ır kafa yaralanmalarında, epilepsi
nöbetleri geçirebilir. E¤er epileptik
nöbetler, ortada görülür bir neden yokken,
sa¤lıklı bir durumda ortaya çıkıyor
ve tekrarlamaya meylediyorsa, bir Epilepsi
söz konusudur. Bu da epilepsinin
müzmin, uzun süren bir hastalık oldu¤u
anlamına gelir (Bütün ömür boyunca sürmesi
flart de¤ildir.)
Doktorlar da dahil birçok insan, epilepsi
(sara) terimini kullanmaktan kaçınırlar.
Zira bu terim, insanlarda bazı ön yargılara
yol açar. Eski ça¤larda, tüyler ürperten
büyük nöbetlerin, do¤aüstü bir kayna¤ı
oldu¤una ve bu insanlarda, tam anlamıyla
fleytani ruhların hükmetti¤ine inanılırdı.
Bu batıl inanç, zamanımızda artık unutulmufltur.
Buna ra¤men, birçok insan, halâ
saranın, bir akıl hastalı¤ı oldu¤una veya
bu hastalı¤ın ileride zekâ gerili¤ine yol
açaca¤ına yada irsi, iyileflmesi mümkün
olmayan bir hastalık oldu¤una inanır. Epilepsili
bir çocu¤un ve ailesinin yaflamını
zorlafltıran bu yanlıfl anlayıfl, modern bilim
tarafından çoktan çürütülmüfltür.
Epilepsi, beyinden kaynaklanan bir
hastalıktır. Akıl hastalı¤ı ile hiçbir ilgisi
yoktur, nadir olarak zekâ gerili¤ine yol
açar. Di¤er hastalıklarda oldu¤u gibi, epilepside
de "iyi huylu-kötü huylu" seyri
olan flekilleri vardır. Epilepsi tedavi edilebilen
ve birçok vakada oldu¤u gibi, tamamen
iyileflen bir hastalıktır.
Epilepsi terimi yerine, nöbet hastalı¤ı
veya nöbet geçirme gibi terimleri kullanmak,
tamamen flahsa bırakılmıfltır. ‹sim
de¤iflikli¤i, hastalı¤ın özünde bir
de¤iflikli¤e yol açmaz. Hastalı¤a daha
uygun bir isim aramak yerine, uygun bir
tedavi metodunu aramak daha önemlidir.
Yaklaflık 80 milyon nüfusu olan
Almanya'da 200,000 epilepsili çocuk
vardır. Bu da gösteriyor ki, epilepsiye
çocuklarda romatizma, fleker hastalı¤ı
veya tüberküloz (verem) gibi bilinen
müzmin hastalıklardan daha sık rastlanmaktadır.
Sara, bildirilmesi gereken hastalıklardan
olmadı¤ı için, aileler çocuklarının saralı
oldu¤unun fark edilmesini, toplum içinde
horgörülme korkusuyle saklarlar, çocu¤u
doktora çıkarmazlar. Bunun yerine, fayda
vermeyecek tedavi yöntemlerini tatbik
eden yerlere bafl vururlar. Bu nedenle elimizde
kesin bir rakkam yoktur.
Daha önce belirtti¤imiz gibi, tek bir epileptik
nöbetin geçirilmesi, illâ da bir epilepsinin
bafllangıçını ifade etmez. Bebekken
veya küçük çocukluk ça¤ında, bir
yada birden fazla nöbet geçirilmesine
ra¤men, müzmin (kronik) epilepsiyi
yakalanmayan çocukların saysısı,
yukarıda belirtti¤imiz epilepsili çocukların
sayısından birkaç kat daha fazladır.
Epilepsi nöbetleri, hemen her yaflta, hatta
bazı koflullarda do¤umdan hemen
sonra bafllayabilir. Epilepsi vakalarının
dörtte üçünde ilk nöbetler 20 yaflından
önce, bilhassa ilk üç yafl içinde ve erginlik
(blu¤) ça¤ında görülür. ‹lk nöbetin
ortaya çıktı¤ı yafl ile epilepsinin sebebi,
hastalıgın seyri, tedavisinin mümkün
olup olmadı¤ı konularında kesin bir
ba¤lantı kurulamaz.
4 5

Epilepsi nöbetleri nasıl seyreder?
Çok çeflitli epilepsi türleri vardır. Bu
broflürde bunlardan en önemlileri ele
alınılacaktır.
"Büyük" ve "Küçük" nöbetler
Yakın zamana kadar epilepsi "büyük" ve
"küçük" olmak üzere ikiye ayrılır. Tıp
dilinde, doktorla hasta ve hasta aileleri
arasında geçen konuflmalarda, bu iki
terim, halâ farklı nöbetleri tarif etmek
için kullanılır. Bu broflürde, bu deyimlere
defalarca de¤inece¤iz. flunu bilmek
gerekir ki, "Büyük nöbetler" bazen hafif
seyreden bir epilepsi olabilir. Buna karflı
aflır seyreden bir epilepsi kendini yalnız
"Küçük nöbetler" halinde gösterebilir.
"Büyük nöbetler"
Büyük nöbetler özellikle "Grand mal"
nöbetlerini içerir. Bu nöbet türünde,
çocuklar aniden, hiçbir uyarı olmadan
bilincini kaybeder, yere düfler, çı¤lık ve
inilti gibi sesler çıkarır, gözlerini döndürür,
bütün vücut kasılır (tonik faz),
bundan sonra yüzde, kol ve bacaklarda
çekilmeler olur (klonik faz). Bu flekildeki
seyrinden dolayı bu tür nöbetleri doktorlar
"tonik klonik Grand mal" olarak
vasıflandırırlar. Bu tehlikeli görünüm
sergileyen nöbetin doruk noktasında,
bazen a¤ızdan köpüklü salya akar, nefes
darlı¤ı olur, dudaklar ve eller morarır.
Genel olarak bu belirtiler 1-3 dakika
sonra hafiflemeye bafllar. Bundan sonra
çocuk yorgun düfler, uzun zaman
güçlükle uyartılabilir. Böyle bir nöbette
çocuk, sıklıkla küçük ve büyük tuvaletini
altına kaçırır.
Çene kaslarlının kasılmasından (çene
krampı) dolayı, dilde ve yana¤ın iç yüzünde
ısırma yaralanmaları meydana gelir.
Uykuda gelen büyük nöbetlerin farkına,
yata¤ın sallanması veya hırıltı gibi seslerden
varılır. Çocu¤un ertesi sabah kendini
yorgun hissetmesi, bafl a¤rısından
flikâyeti, yastı¤ına bolca salyanın akmıfl
olması, çocu¤un hiç yapmadı¤ı halde,
yata¤ını ıslatmıfl olması, gece bir nöbetın
gelmifl olabilece¤ini gösterir. Büyük
nöbetler "Grand mal" bazen bir dakikadan
daha az sürer. Bazen vücudun yalnız
bir tarafını tutarlar (Halbseiten-Anfälle).
fiuur kaybolmaz veya hafif bulanır. Böyle
hafif seyreden görüntülere ra¤men, bu
nöbetler, büyük nöbetler gurubuna
dahil edilir.
Bazı çocuklarda, büyük bir nöbetten saatlar
veya günler önce huzursuzluk, hırçınlık
ve mızmızlanmalar görülebilir. Bu belirtiler
karflısında bazı tecrübeli anne ve babalar,
çocuklarının büyük bir ihtimalle nöbet
geçirece¤ini söyleyebilirler.
Di¤er bazı çocuklarda da büyük bir nöbet,
birkaç saniye evvel bafllayan karın a¤rısı,
bulantı, bafl dönmesi, görsel algılar,
kayıptan gelen sesler duyma ve korku gibi
hallerle kendini haber verir. Bu kısa süren
ön habercileri büyük çocuklar tam olarak
tarif edebilirler, bunlara "Aura" adı verilir.
"Küçük nöbetler"
Küçük nöbetler, görünüfl itibariyle büyük
nöbetlere göre daha az ürkütücüdür.
Küçük nöbetlerden en hafif seyredeni
"Absence" dedi¤imiz, kısa bir bilinç
kaybıdır. Çocuk birkaç saniye için kendisinden
geçer ve fluuru yerinde de¤ildir. Bu
sırada bafllamıfl oldu¤u faaliyeti durdurur
veya dalgınca bofllu¤a bakar. Hastalı¤ın
bafllangıç safhasında bu nöbetlerin çok
defa farkına varılmaz. Kötü bir alıflkanlık
veya huysuzluk olarak de¤erlendirilir.
Süt çocuklu¤u döneminde nöbetler kendisini,
ço¤unlukla ani bir sıçrama fleklinde
gösterirler ve birkaç defa tekrarlarlar
(Blitz-Krämpfe= flimflek nöbeti). Bazen
çocuklar müslümanların selam vermesi
gibi, 1-3 saniye süren öne do¤ru e¤ilme
hareketı yaparlar (Salaam-Krampf= selam
nöbeti). Böyle nöbetler, bazen yanlıfl olarak
ürkeklik veya karın sancısı olarak
vasıflandırlr.
Bilhassa küçük çocuklarda, küçük nöbetler,
kendilirini tik'e benzeyen göz kırpmaları
(Blinzel-Anfälle) veya ani olarak baflın
öne e¤ilmesi (Nick-Anfälle) fleklinde
gösterirler. Bu nöbetlerin daha fliddetli
seyredenlerinde, yüz üstü veye sırt üstü
düflmeler olur (Sturzanfälle= düflme
nöbetleri). Bu da genel olarak yaralanmalara
yol açar.
E¤er nöbetler vücudun yalnız bir yerinde,
örne¤in: kol, bacak veya yüzün bir
tarafında sıçramalar, kasılmalar ve his
bozuklu¤u denen karıncalanma, uyuflma,
garip hisler fleklınde ortaya çıkarsa, bunlar
da küçük nöbetler gurubuna dahil edilir.
Bu tür nöbetlerde genel olarak fluur kaybolmaz.
Küçük nöbetlerin di¤er bir flekilde
davranıfl bozuklu¤una benzer (Psychomotorische
veya partial-komplexe Anfälle):
Çocuklar gereksiz yere yutkunurlar, yalama
hareketleri yaparlar, manasız
mırıldanırlar ve bilinçsiz dolaflırlar. Bu
nöbetler l/2 - 2 dakikaya kadar sürebilirler.
Küçük nöbetler, özellikle belli yafllarda
ortaya çıkarlar. Bu hallerde yafla ba¤lı
nöbetlerden söz edilir. "fiimflek ve Selâm
nöbetleri" genellikle süt çocuklu¤u döneminde,
"Göz kırpma ve düflme nöbetleri",
bilhassa küçük çocukluk ça¤ında "Dalma
veya dalgınlık nöbetleri" = Absence
genellikle okul ça¤ında görülür. Di¤er bir
takım küçük nöbetler ve bir gurup büyük
nöbetler, yafla ba¤lı olmadan meydana
çıkarlar ki, bu hallerde yafla ba¤lı olmayan
nöbetlerden bahsedilir.
6 7

Genelleflen ve kısmi kalan "fokale"
Anfälle = nöbetler
Günümüzde tıp dilinde, büyük ve küçük
nöbetler yerine, genel olarak bütün
vücuda yayılan (genelleflen) ve vücudun
yalnız bir oda¤ını tutan (fokale) nöbetlerden
bahsedilir. "Genelleflen", yani bütün
vücudu tutan nöbetlerde, vücudun iki
tarafıda, nöbetin baflladı¤ı andan itibaren
eflit olarak etkilenir. Nöbetin kaynak
noktası olan beynin her iki yarısı da aynı
zamanda nöbete ifltirak eder. Bütün
vücudun nöbete ifltirak etmesi gerekmez,
mühim olan her iki tarafın da bafllangıçtan
itibaren eflit flekilde etkilenmifl olmasıdır.
fiimdiye kadar ismi geçen genelleflen
nöbetler: Büyük nöbetler (Grand mal),
dalma (Absence), flimflek (Blitz), Selâm
(Salaam), göz kırpma (Blinzel), baflı öne
e¤me (Nick-Anfall), ve düflme (Sturz-
Anfall).
Bunun aksine nöbetin bafllangıcından itibaren
vücudun yalnız bir tarafı veya belli
bir bölümü nöbetten etkilenirse, o
zaman (fokal-kısmi) bir nöbetten bahsedilir
(Bu demektir ki, beynin yarısının
kısmi nöbet
sınırlı bir bölümü nöbete ifltirak eder).
Buna göre kısmi (fokal) nöbetler:
Vücudun yarısını tutan (Halbseiten-
Anfälle), Aura ile bafllayan büyük nöbet
(Grand mal), tek tarafı tutan sıçramalar
(Zuckungen), kasılmalar (Versteifungen)
veya his-davranıfl-tavır bozuklukları
(partial-komplexe Anfälle).
Fokal, yani vücudun bir yerinden bafllayan
bir nöbetin, bütün vücuda yayılabilir
olması, epilepsinin fokal ve genelleflen
epilepsiler olarak sınıflandırılmasını
de¤ifltirmez. Örne¤in: Nöbet bir elde
sıçramalarla bafllar (kısmi-fokal) ve bütün
vücuda yayıllır (Generalisierter Anfall -
genelleflen nöbet). Nöbetlerin fokal
(kısmi) veya generalisiert (genelleflen)
olarak sınıflandırılmasında nöbetin
bafllangıcı önemlidir. Bazı durumlarda bir
nöbetin genelleflen veya sadece Fokal
(kısmi) oldu¤u beynin elektrosuda
dedi¤imiz Elektroensefalogram "EEG"
tarafından tesbit edilir (EEG bölümüne
bakınız).
genelleflen nöbet
Uzun süren epilepsi nöbeti (epileptischer
status)
Bazı özel flartlarda, bütün epilepsi
nöbetleri kısa aralıklarla dakikalar ve
saatlerce tekrarlayabilirler. E¤er hasta
bu nöbetler arasında bilincine tekrar
kavuflabiliyorsa bir "nöbet serisi" (Anfall-
Serie) söz konusudur. E¤er bir nöbet
15 dakikadan daha uzun sürüyorsa veya
hastanın bilinci nöbetler arasında yerine
gelmiyorsa "Status epilepticus" =
Epilepsi koması söz konusudur.
Büyük nöbetlerde (Grand mal-Anfälle)
böyle bir durum, hayatı tehlikeye sokar
ve tedavisi yalnız hastahanelerde mümkündür.
Küçük nöbetlerden kaynaklanan Statuslar
daha az tehlike arzederler ve çok
defa farkına varılmazlar. Örne¤in:
"Absence" dedi¤imiz kendinden geçme
nöbetleri birbirini taktip ederse, çocuk
yorgun ve dalgın görünür. Konuflmaz
ve hareketleri kukla gibidir. E¤er tedavi
edilmezlerse, bu küçük nöbetler "Statusu"
saatlerce, günlerce ve haftalarca
sürebilir.
8 9

Hangi epilepsi türleri vardır?
Bafllangıçta da belirtti¤imiz gibi çok
çeflitli epilepsi flekilleri vardır. Bu
broflürde tek bir epilepsi yerine, epilepsilerden
bahsetmek yerinde olur.
Biz, modern uluslararası sınıflandırmaya
göre, epilepsinin genelleflen (generalisierte)
ve kısmi (fokale) epilepsiler olarak
ayrıldı¤ını artık biliyoruz. Günümüzdeki
sınıflandırma da bu flemaya uyar:
Genelleflen ve kısmi Epilepsiler vardır.
E¤er bir epilepsi "büyük veya küçük"
bütün vücuda yayılma, genelleflme
gösteriyorsa, genelleflen nöbetlerden
bahsedilir. E¤er epilepsi, yalnız kısmi
nöbetler fleklinde seyrediyorsa o zaman
(fokale) kısmi epilepsilerden bahsedilir.
"Absence" Dalma denilen ve sık sık
tekrarlayan nöbetler tıp dilinde (Pyknolepsie)
olarak geçen ve çocukluk ça¤inda
en çok rastlanan epilepsi flekli de,
"Grand mal" denilen büyük nöbetler
(Generalisierte Grand mal-Epilepsie)
gibi genelleflen epilepsilerdendir.
köflesinde veya bir yanakta çekilmeler
olur. Genel olarak, yo¤un bir salya
akması mevcuttur. Bu nöbetlerde bilinç
kaybolmaz ve çocuklar konuflamaz.
Anne ve babalarının dikkatini jestlerle ve
anlaflılmayan sesler çikararak, üzerlerine
çekerler.
Her epilepsi türünün en karakteristik
belirtisi geçirilen nöbettir. Tam bir teflhis
ve iyi bir tedavi için, çocu¤unuzun nöbetini
iyi ve dikkatlice takip edinki, nöbetin
seyrini doktorunuza tam olarak anlatabilesiniz.
Nöbetlerde oldu¤u gibi, sebepler
de, seyir de, hastalıeın gelece¤i de her
epilepsi fleklinde çok farklı olabilir.
Epilepsi irsi bir hastalık mıdır?
Genel olarak, hastalıkların ortaya
çıkıflında iki temel koflul söz konusudur:
Birisi irsi e¤ilim, di¤eri ise dıfl kaynakların
tesiri ile sonradan kazanılmıfl,
hastalı¤ı faaliyete geçiren sebeptir. Bazı
hastalıklarda (örne¤in, fleker hastalı¤ı
veya gut hastalı¤ı) irsi e¤ilim bilhassa
büyük bir rol oynar. Bazılarında ise,
akci¤er kanseri örne¤in, dıfl tesirler
hastalı¤ın bafllamasına sebep olurlar.
Bazı hastalıklara olan irsi meyil, gen
denilen ve irsiyeti nakleden faktörlerle,
anne ve babadan çocuklara nakledilir.
Bu yüzden de, genetik veya ailevi istidattan
bahsedilir. Bazı ailelerde, örne¤in
fleker hastalı¤ına olan istidat, di¤er
hastalıklara göre daha büyüktür. Buna
ra¤men fleker hastalı¤ı irsi de¤ildir. E¤er
bir hastalık, belli irsiyet kanunlarına göre
çocu¤a geçiyorsa (hastalı¤a olan irsi
e¤ilim de¤il), o zaman irsi bir hastalıktan
bahsedilir.
ler bilhassa genetik menfleli epilepsiler
(tıp dilinde, Idiopatik Epilepsiler) olarak
adlandırılırlar. Sık sık tekrarlayan
(Absence = dalma) nöbetleri (Pyknolepsie)
ve Rolando epilepsileri bunlardan
örneklerdir (Sayfa 10 a bakınız). Bununla
beraber birçok epilepsi türünün
geliflmesinde, dıfl etkenler tesiriyle, sonradan
edinilmifl faktörlerin rolü, genetik
faktörlerinkinden çok daha büyüktür.
Bu tür epilepsilere "semptomatik" epilepsiler
denir (Broflürdeki bir sonraki
konuya bakınız).
Epilepsinin irsi bir hastalık oldu¤una
dair, oldukça yaygın bir önyargı, birçok
aileye büyük talihsizlikler getirmifltir.
Çocu¤unuzun hastalı¤ından kendinizi
sorumlu tutarak, kendinize iflkence
edece¤inize, ilginizi iyi bir tedaviye
yöneltiniz.
Vücudun yarısını tutan veya bilinç bulut-
Epilepsi irsi bir hastalık de¤ildir. Yani
hastalık, anne ve babadan çocu¤a irsi
yoldan geçmez. Bununla beraber irsi
lanması (psychomotorische = partial-
meyil derecesi, aileden aileye de¤iflir.
komplexe Anfälle) fleklinde seyreden
Bazı ailelerin bireylerinde, irsi e¤ilimin
nöbetler ve Aura'larla bafllayan büyük
yanı sıra, nöbeti bafllatan dıfl etkenlerin
nöbetler kısmi (fokale) epilepsilerdir.
de mevcut olması flartıyla, epileptik
Çocukluk yafllarında en sık görülen
nöbetler veya müzmin epilepsi meydana
kıflmi epilepsi "Rolando-epilepsisidir". Bu
3 ilâ 12 ci yafllar arasında bafllar ve
çıkar.
ço¤unlukla uykuda ortaga çıkan nöbet-
Bazı epilepsi türleri vardır ki, bunlarda
lerdir. Çocuk, sıklıkla a¤zının çevresinde
istidat, hastalı¤ın meydana çıkmasında
veya yüzünün bir tarafındaki his
büyük rol oynar (epilepsiyi faaliyete
10
bozukluklarıyla uyanır. Bazen a¤zın bir
geçiren dıfl etken de¤il). Bu tür epilepsi-
11

Epilepsinin (saranın) sebepleri nelerdir? Dıfl etkenler bir nöbetin
bafllamasında rol oynar mı?
Epilepsi, beyindeki sinir hücrelerinin
fonksiyon bozuklu¤undan kaynaklanır.
Elektriki kısa devrelerde oldu¤u gibi
elektrik boflaltmaları olur. Epilepsi nöbeti,
beyindeki sinir hücrelerinin seri halde
elektriki boflaltmalarından ileri gelir. Bir
önceki bölümde, epilepsinin ortaya
çıkması için hem irsi meylin, hemde dıfl
tesirlerden dolayı, sonradan edinilmifl
olan faktörlerin gerekti¤ini belirtmifltik.
E¤er sonradan kazanılmıfl faktörler, epilepsinin
ortaya çikmasında önemli rolü
oynuyorsa, yukarıdada yazdı¤ımız gibi,
bu epilepsiler "semptomatik" olarak
isimlendirilirler. Beyin hücrelerinin bu
anormal tutumuna sebep olan, yani
"semptomatik" epilepsinin ortaya
çıkmasını hazırlayan difl etkenler çok
çeflitlidir.
Bunlardan çocuklarda ençok görülenler:
• Gebelik esnasında, beyinde meydana
gelen geliflme bozuklukları. Örne¤in:
Kromozom ve yaradılıfl bozuklukları,
fazla içki içmek, zehirlenmeler, gebeli¤in
bafllangıcında geçirilen kızamıkçık
gibi infeksiyonlar, fliddetli kanamalar,
buna ba¤li olarak bebe¤in oksijen ve
beslenme yetersizli¤i.
• Do¤umda meydana gelen beyin kanamaları,
beyin ezilmeleri ve oksijen
eksikli¤i (sinir hücrelereinin zarar gör
mesi veya kaybolması).
• Beyin iltihabı "ensefalit" veya beyin
zarının iltihabı "menenjit", ehemmiyetsiz
gibi görünen kızamık, kabakulak,
bo¤maca ve suçiçe¤i gibi çocukken
geçirilen hastalıklar.
• Kaza sonucu ortaya çıkan beyin kanamaları,
beyin ezilmesi.
•Ílerleyen beyin hastalıkları. Örne¤in:
Beyin tümörleri, beyin dokusunun
erken erimesi veya metabolizma bozuklukları.
Yukarıda ismini saydı¤ımız hastalıklarla,
epilepsinin bafllaması arasında, aylar hatta
yıllar geçebilir. Doktorunuz, bu
sebeplerden hangisinin çocu¤unuzda
epilesiye neden oldu¤unu bulmaya gayret
edecektir. Böylece, iyi bir tedavi ve
iyileflme flansı için önemli olan ipuçlarını
elegeçirmifl, olacaksiniz. Modern muayene
metodlarının tatbikine ra¤men bazı
çocuklarda, nöbetlerin sebeplerini bulmak
mümkün olmaz. Böyle vakalarda da
tedavi flarttır ve hastalı¤in iyileflmesi
ço¤unlukla mümkündür.
Çu¤unuzda tek bir nöbetin ortaya
çıkmasına sebep olan veya ortaya
çıkmasını kolaylafltıran dıfl etkenleri
flüphesiz düflünmüflsünüzdür.
Tecrübeler, afla¤ı yukarı bütün nöbetlerin,
ortada görünür bir neden yokken,
aniden ortaya çıktı¤ını gösteriyor.
Çok defa sebep olarak gösterilen, diet
hatalarının, nöbetlerin ortaya çıkmasında,
hiçbir rolü yoktur.
Ateflli seyreden infeksiyonlar, iklim
de¤ifliklikleri, vücudun ve zihnin aflırı
yorgunlukları, bilhassa uykusuzluk; bazı
çocuklarda nöbetlerin ortaya çıkmasına
yol açar yada kolaylafltırır.
Çocukluk ça¤ında içki bir sinir zehiridir.
Nöbet geçiren her çocuk ve genç için,
alkolün yasak olması do¤aldır. Irsi meyli
olan bazı çocuklarda belli duygusal
uyarılar, epilepsi nöbetlerine sebep olurlar,
bunlar bilhassa aydınlık – karanlık
zıddıyeti, yanıp sönen ıflıklar gibi optik
uyaranlar, nadir olarakta ani sesler,
beklenmedik dokunmalar veya ani korkmalardır.
Böyle hissi uyaranların vücuda
getirdi¤i nöbetlere "reflex-nöbeti" denir
(Bu konu ile ilgili olarak "Fernseh" bafllıklı
bölüme bakınız.)
E¤er bu nöbetlerin yanı sıra, hiç bir hissi
uyarı olmadan da nöbetler meydana
geliyorsa, ancak o zaman epilepsiden
bahsedilir.
12 13

Epilepsi zekâ gerili¤ine, hal ve
tavır bozuklu¤una yol açar mı?
Saranın akıl hastalıkları ile hiç bir ilgisi
yoktur. Epilepsili çocukların ço¤unlu¤u,
hem zekâ, hem de davranıfl açısından
normaldir. Bununla beraber, epilepsili
çocuklar arasında zihinsel özürlülerin
sayısı, sarası olmayan aynı yafltaki çocuklara
oranla, daha fazladır. Bu neden ileri
geliyor?
Bildi¤imiz gibi epilepsi, genellikle beyin
dokusunun organik bir zarara
u¤ramasından kaynaklanır (semptomatik
epilepsi-örne¤in: do¤umdan ileri gelen
zararlar, beyin iltihabı, beyin zedelenmesi;
12. sayfaya bakınız). Beynin önemli
bir hasarında, tabii olarak zekâ geliflmesi
yavafllar veya zekâ geri kalır. Böyle bir
durumda, epilepsi ve zekâ gerili¤i gibi iki
semptom beyin hasarindan kaynaklanır.
Yani zekâ gerili¤i, epilepsiden de¤ilde,
epilepsiye sebep olan ciddi bir beyin
hasarından kaynaklanır. Epilepsiye sebep
olan beyin hasarı, zekâ gerili¤i yanı sıra,
bazı kabiliyetlerde de zayıflı¤a "verimsizli¤e"
sebep olur.
Örne¤in: yazma ve okumada "yazmaokuma
zayıflı¤ı", hesap yapmada, yer/yön
tayininde veya çocu¤un ça¤dafllarına
ayak uydurmakta güçlük çekmesi gibi.
Bu durumlarda doktor, kısmi beceriksizliklerden
bahseder. Aynı durum
davranıfl bozuklukları için de geçerlidir.
Ister epilepsiye yol açsın, ister açmasın,
a¤ır beyin zararları davranıfl bozukluklarına
da yol açar (normal veya geri
zekâ1ı). Davranıfl bozuklukları kendilerini,
örne¤in unutkanlık, dikkati teksif
edememek veya dikkatin kolayca
da¤ılması fleklinde gösterir.
Bazı çocuklar huzursuzdur veya etrafa
saldırırlar; bazıları ise, tersine hantallaflmıfl,
eline a¤ır ve anlayıflı kıttır. Bütün
bunlar epilepsiden de¤il, epilepsinin de
sebebi olan beyin hasarından kaynaklanır.
Dıfl tesirlerden de kaynaklanabilen bazı
hal ve tavır bozukluklarının, beyindeki
sinir merkezinin hastalı¤ı ile ilgisi yoktur:
E¤er anne ve babalar terbiyeciler çocuktaki
hastalık nedeniyle meydana çıkan
bafları aksaklıklarını fark etmezler veya
dikkate almazlarsa, çocuk aflırı zorlanır.
Çocuklar buna okulda hokkabazlık, evde
ise inatçılık, saldırganlık ve istenilenleri
yapmamakla tepkilerini gösterirler.
fiüpheci ve fazlaca koruyucu davranan
aileler, hasta çocu¤a birçokfleyi yasak
ederler ve ondan hiç bir çaba beklemezler.
Bu davranıfl büyük çocuklarda dahi,
çocukca tavırların görülmesine yol açar.
Sinir sisteminin fonksiyon bozukluklarından
ileri gelen Davranıfl bozuklukları,
çok defa kayna¤ını dıfl etkenlerden
alan, tavır bozuklukları ile birlikte seyrederler.
Böyle bir durumda, bir sebebi di¤erinden
ayırmada güçlük çekilir. Bazı nadir
vakalarda saralar zihinsel kabiliyetlerin
kaybına yol açabilir. Örne¤in: e¤er
Grand mal nöbetleri seri fleklinde tekrarlarlarsa
veya uzun süren epilepsi
koması olarak ortaya çıkarlarsa (9.
Sayfaya bakınız).
Bazı, epilepsi tedavisi için alınması
gereken ilaçların yan tesirleri de,
davranıfl bozuklu¤una götürür (25.
Sayfaya bakınız). Böyle durumlarda,
size doktorunuz yardımcı olacak. O,
lüzum görürse, sizi tam olarak aydınlatabilmek
için, deneyimli bir psikolo¤u
yardımınıza ça¤ıracaktır.
14 15

Doktor epilepsi teflhisini nasıl koyar? EEG nedir?
Doktor, ilk önce nöbetlerin bafllangıcı,
sıklı¤ı ve flekli hakkında tam bir bilgiye
muhtaçtır. Onun ayrıca, gebeli¤in seyri,
do¤um, geliflme ve çocu¤un flimdiye
kadar geçirdi¤i hastalıklar hakkında
malumata ihtiyacı vardır. Nöbetlerin
cins ve sebeplerinin tayini için, ailenin
difler fertlerinin de, nöbet veya nöbete
benzer hallerin olup olmadı¤ının bilinmesi,
doktor için, büyük bir önem
arzeder.
Bundan sonra çocu¤un, özellikle sinir
sisteminin tam bir muayenesi yapılır.
Ayrıca bir EEG arafltırması yapılacaktır
(17. sayfaya bakınız). Ekseriyetle bu
muayenelerle bir epilepsinin olup
olmadı¤ı tesbit edilir.
Bazen teflhisin tam olarak konulabilmesi
için, di¤er bazı özel muayeneyerinde
yapılması gerekir. Bunun içinde
çocu¤un, muhtemelen (her zaman de¤il)
hastahaneye alınması gerekir (kan ve
idrarda metabolizma testleri, Beynin
filimlerinin tesbitin sa¤layan Bilgisayarlı
Tomografı veya Magnetik Rezonans'la
görüntüleme gibi tetkikler ve belden
alınan beyin suyunun muayenesi).
Normal flartlarda, yapılan bu özel testler,
çocu¤unuza hiç bir flekilde, a¤ır bir
yük teflkil etmezler. Çok defa aileler,
lüzumsuz olarak bu tür muayenelerin
hofl olmayan, a¤rı verici, tehlikeli
oldu¤una inanırlar, ancak bu hususta
kararı doktor verir.
Her beyin hücresi, yüzeyinde elektriki
ve kimyevi olayların ceryan etti¤i,
oldukça karmaflık bir yapıdır. "EEG"
(Beyin elektrosu) sayesinde, beynin dıfl
tabakasında yer alan milyonlarca hücrenin
elektri¤i, kuvvetlendirilerek topluca
kaydedilir. EEG terimi "Elektroenzephalogramm"
ın kısaltılmıflıdır ve beyin
elektrik dalgalarının tablosudur.
‹yi tanıdı¤ımız EKG (kalpte açı¤a çıkan
elektriki akımları gösteren Elektrokardiogram'ın
kısaltılmifl flekli) gibi, EEG
de tamamiyle zararsız ve a¤rısız, istenildi¤i
kadar tekrarlanabilecek bir muayene
metodudur. Çocu¤un kafatasına,
lastik bantların yardımı ile, metal elektrodlar
ilifltirilir (Baflın bu ölçüm yerlerindeki
saçları kesmeye lüzum yoktur).
Elektrodlar kanalıyla normal ve
anormal elektriki akımlar ve bunlar
EEG-cihazı tarafından kuvvetlendirilerek,
karmaflık dalgalar fleklinde kaydedilir
ki , buna beyin elektrosu adı verilir.
Özel bir yazma sistemiyle EEG dalgaları
ya ka¤ıt üzerine kaydedilir veya
elektronik yollarla bilgi sayarda
toplanır ve istenildi¤i zaman bir monitora
veya kâ¤ıt üzerine nakledilebilir.
EEG-kaydına parallel olarak, hastanın
hal ve tavrı da videoya alınır (Elektronik
yollardan EEG-dalgaları ile synchron
olarak ba¤lanır). Buna, hem EEG,
hem de Videonun synchron olarak
ekrana nakli (simultaner Doppelbildaufzeichnung:
SDA) denir.
Bu modern EEG-tekni¤i sayesinde EEGtabloları
daha iyi de¤erlendirilir, e¤er
EEG nin kaydı sırasında bir nöbet ortaya
çıkarsa bu hem EEG ye, hem de Videoya
alınır, her istenildi¤i zaman tekrar tekrar
seyredilir. Bu tablo genel olarak 20-30
dakikalık bir zamanda kaydedilir. Bazen
istenilen malûmat uyku esnasında elde
edinilebilir, buna uyku EEG’ si denir (bu
yöntem en kolay, çocuk bir süre uykusuz
bırakıldıktan sonra uygulanır). Günümüzde
epilepsi teflhisinde en önemli teknik
yöntem EEG’ dir. Onun sayesinde, epilepsinin
beyindeki oda¤ı tesbit edilir. Ayrıca
EEG, tedavi esnasında sinir hücrelerinin
anormal uyarılmasının azalıp azalmadı¤ını
ve hangi hızda azaldı¤ını gösterir. EEG
zekâ ve karakter hakkında hiç bir fley
söylemez.
16 17

Çocuklarda görülen her
nöbet bir epilepsi belirtisimidir?
Çocuklarda görülen nöbetlerden bazıları,
epileptik nöbetlerdir, fakat epilepsinin
iflareti de¤ildir. Bu nöbetler bilhassa özel
flartlarda, örne¤in kısa süren sıhhi bozukluklarda
ortaya çıkarlar. Bu nöbetler,
yalnız bazı özel durumlardada görülür
ve epilepside oldu¤u gibi kendili¤inden
olmaz. Bu yüzden bu nöbetlere "tesadüfi
nöbetler" denir.
‹rsi e¤ilimi olan sütçocukları ve küçük
çocuklarda, ateflli infeksiyonların
bafllangıcında, nöbetler meydana çıkarki
(atefl havalesi). Bunlar bazen sonradan
geçirilen ateflli hastalıklarda da ortaya
çıkabilir, genellikle artıncı yaflta kendiliklerinden
kaybolurlar.
Bununla beraber, ateflli hallerde ortaya
çıkan bu tür bir nöbet, her zaman zararsız
de¤ildir. Bazı nadir vakalarda, ateflle
gelen bir nöbet beyin zarlarının
iltihabından (Menenjit) veya di¤er bir
ciddi hastalıktan kaynaklanabilir.
Bu nedenle her zaman flu kaideye uymak
gerekir: Ister ateflle-ister ateflsiz
ortaya çıksın, her görülen nöbetin doktora
bildirilmesi gerekir.
Di¤er bazı "özel flartlarda", atefl yükselmeden
de nöbetler meydana gelebilir.
Örne¤in: kalsiyum ve sodyum gibi önemli
minerallerin azlı¤ı, fleker hastalarının
kan flekerinin belli de¤erlerin altına
düflmesi, zehirlenmeler, elektrik ve
günefl çarpması.
Çok defa bu nöbetler bilgisi az olan
insanlar tarafından "difl çıkarma nöbeti",
geliflme bozuklukları "Fraisen" veya
"Gichter" olarak yanlıfl bilinirler. Böyle
hatalı bir düflünüfl, nöbetin zamanında
tedavisini engeller ve sonra bir epilepsinin
meydana gelmesine yol açar. Çok
yaygın olan bu inancın aksine, difl çıkarma
çocuklarda nöbetlere yol açmaz.
Herbir vak'anın ardında yatan nedenler,
sadece bir doktor veya bir klinik
tarafından tesbit edilir.
Epilepsi nöbetlerinde
nasıl davranmak gerekir?
Genellikle büyük bir nöbet "Grand mal"
bir ilâ üç dakika içerisinde kendili¤inden
sona erer. Görünümünün tehlike arzetmesine
ra¤men hayatı tehlikeye sokmaz.
Bu nedenle, vak'aların büyük bir
ço¤unlu¤unda, büyük nöbetlerde tıbbi
bir müdahale gerekmez. E¤er büyük bir
nöbet alıflılmıfl olandan daha uzun sürerse
(3-5 dakikadan daha uzun), o zaman
nöbeti durdurmak için özel müdahalelerin
yapılması gerekir (Afla¤ıya bakınız).
Öncelikle: Genel olarak büyük nöbetlerde
hangi müdahaleler akla uygundur?
• E¤er nöbetten hemen önce "Aura"
dedi¤imiz, nöbetin gelece¤ini gösteren
alarm iflaretleri gürülürse; çocuk
hemen yata¤a veya yere sırt üstü
yatırılır, elbiseler, bilhassa boyun kısmı
gevfletilir.
• Çocuk, tehlikeli bölgeden
uzaklafltırılmalıdır (Örne¤in: trafik, su,
keskin cisimler, köfleli yerler).
• Nöbet sükûnetle, dikkatle takip edilir.
Nöbetin flekli ve devamı hakkındaki
tam bir bilgi daha sonra doktor için
büyük bir de¤er taflır (10 uncu sayfaya
bakınız).
• E¤er çok fazla salya ifrazatı varsa,
çocu¤un ak ci¤erine kaçmaması için,
çocu¤un baflı yana çevrilir. Bazen nöbet
sırasında veya nöbetten hemen sonra
kusma görülür. Böyle bir durumda
yalnız bafl de¤il, vücutta yana çevrilir
(E¤er bu kaba kuvvet kullanmadan,
kolaylıkla mümkünse deneyin).
• Nöbetten sonra çocuk genellikle yor-
gundur, uzun zaman kendinde de¤ildir
veya zorlukla uyarılabilir yada uzun
süren bir uykuya dalar. Bitkin düflen
beyin hücrelerinin kendilerini toparlaması
için, çocu¤u rahat bırakmak en
iyisidir. Bazen nöbetten sonra huzursuzluk
görülür. Bunun bitmesinide
sabırla beklemek gerekir. Böyle bir
durumdada, çocu¤u zorla tutmak yerine,
onu teskin etmek daha uygun dur.
• Doktorunuz, herhalde size nöbeti durduracak,
bu konuda az bilgiye sahip insanların
dahi makada sürebilece¤i "Diazepam
Rectiole" bir fitil vermifltir.
Genelde bu, büyük bir nöbet 2 dakika-
dan uzun sürerse veya tam sona ermemiflse
tatbik edilir. Nadir vak'alarda 2
iki fitil kullanılır. Tabiiki bunu önceden
tedaviyi takip eden doktorla konuflmanız
gerekir.
18 19

Nöbet esnasinda neler yapılmamalıdır?
• Nöbet esnasında meydana gelen kol
ve bacak kasılmalarını zorla çözmek.
• Sıçramalar, çekilmeler gösteren kol ve
baca¤ın, zorla tutulması.
• Kenetlenmifl olan çeneyi zorla veya
sert bir cisimle açmaya çalıflmak.
(Çocuk dilini ısırmıfl ve bundan kaynaklanan
kanama olsa dahi).
•Nöbet esnasında çocu¤a su serpmek
veya sunî teneffüs yaptırmak.
• Nöbet bittikten sonra, çocu¤u sarsarak,
vurarak, koku maddesi veya di¤er
uyarıcı usüller tatbik ederek, çocu¤u
kendine getirmeye çalıflmak.
Küçük nöbetler (Dalma, Psychomotorik
nöbetler: 7 ci sayfaya bakınız) geçiren
çocuklara, nöbet uzun sürse dahi,nöbeti
durduracak (örne¤in fitil ile durdurmak)
usüller tatbik edilmez. Çocuk sakince ve
dikkatlice takip edilir. E¤er nöbet çok
uzun sürerse bir doktor ça¤rılır.
Bu durumdada fluursuz ifller yapmaktansa,
çocu¤u iyice takip etmek, daha yerinde
olur.
Epilepsi tedavi edilmeli midir?
Gerçi bazen epilepsi tedavi edilmeden
iyileflebiliyorsada, genel olarak tedavi
zorunludur. Hastalı¤ın erginlik ça¤ında
veya evlendikten sonra iyileflmesi fikrinin,
yanlıfl oldu¤u ortaya konulmufltur.
Afla¤ıdaki sebeplerden dolayı, nöbetlerin
tedavisi zorunludur:
1. Nöbetlerin anormal tepkileri beyine
zamanla daha fazla nüfus eder ve bir
nöbet, arkadan gelecek di¤er bir nöbete
yol açar (ortam hazırlar). Ancak bu
zincir kırılırsa iyileflme gerçekleflebilir.
Bu yüzden, erken bir teflhisi, erken bir
tedavinin takip etmesi önemlidir.
Tedavi ne kadar geç bafllarsa, iyileflme
flansıda o oranda azalır.
2. Küçük nöbetlere, zamanla büyük
nöbetler de eklenir; bu durumun
gerçekleflmesi hastalı¤ın bafllangıcından
aylar, haftalar, yıllar sonra olabilir. Bu
sebepten dolayı, küçük nöbetllerin
tedaviside önemlidir.
3. Nöbetlerin ço¤u haber vermeden
gelir. Nöbetleri; fluur kaybı, dalma,
denge bozuklu¤u veya düflme ile seyreden
çocuklar, nöbet esnasında
kazaya u¤rayabilirler, örne¤in: a¤aca
tırmanırken, trafikte, bisiklete binerken,
merdivende, banyoda veya yüzerken.
Birkaç saniye süren dalma nöbeti
"Absence" bile, çocuk için büyük bir
tehlike arzeder.
4. Genellikle epilepsi nöbetleri, ister
büyük, ister küçük olsun; beyin hücrelerinde
zarara yol açmazlar. Çok sayıda
oluflan ve komaya sokan büyük nöbetler
"Grand-Mal-Anfälle" oksijen eksikli¤ine
ve di¤er bozukluklara yol açarak,
beyin hücrelerinin kaybına sebep
olurlar (15 flinci sayfaya bakınız).
Do¤ru bir tedavi sayesinde, uzun süren
nöbetler "Status" riski oldukça azalır.
20 21

Epilepsin (saranın) günümüzde
tedavisi nasıl yapılır?
En önemli tedavi metodu, sinir hücrelerinin
aflırı hassasiyetlerini azaltıp, beyne
normal bir faaliyet sa¤layan hapların
alınmasıdır. Hangi hapların çocu¤unuza
daha iyi tesir edece¤ine ve ilâcın dozuna
doktor karar verir.
Her hastayı iyilefltirebilecek tek bir tür
ilaç flimdilik mevcut de¤ildir. Komflunuzun
çocu¤una iyi gelmifl bir ilâç, sizin
çocu¤unuz için tam tersine, yanlıfl bir
ilâç olabilir.
Uygun bir tedavinin doktor tarafından
ayarlanması, bazen haftalar veya aylar
sürebilir. Bu da, doktorun becerisini,
tecrübesini, ve ailenin güvenini-sabrını
gerektirir. Epilepsi tedavisinde sık sık
doktor de¤ifltirmek olumsuz durumlar
ortaya çıkarabilir. E¤er doktorunuzun
yeterince tecrübesi yoksa veya kendinden
tam emin de¤ilse,o zaman uzman
bir doktorun yardımına baflvuracaktir.
Polikliniklerde, klini¤in büyüklü¤ünden
dolayı, doktorlar sık sık de¤ifliyorsa,
hastanın tedavisi tatmin edici olmayabilir.
‹lâçların her gün, muntazam bir flekilde
yıllarca, nöbetlerin gelmedi¤i zamanlardada
alınması gerekir. ‹lâçların
aniden kesilmesi, hayatı tehlikeye
düflürecek nöbetlerin do¤masına yol
açabilir ve iyileflmeye engel olur.
Hapların yavafl yavafl azaltılarak ne
zaman kesilece¤ini doktor kararlafltırır.
‹nsan kendi çocu¤undaki epilepsinin
tedavisine nasıl yardımcı olabilir?
Anne ve babaların çocuklarına yapabilecekleri
en büyük yardım, onu epilepsi ile
kabullenmeleridir. Yılmadan, doktorla el
ele vererek, hasta çocuk için uygun olan
en iyi yardımları aramak gerekir.
Afla¤ıdaki hususlara tedavi süresince
önemle dikkat etmeniz gerekir:
• Verilen ilâçların düzenli olarak
alınması; bu hususta bazen e¤itici bir
baskı gerekebilir, zira tedavinin
bafllangıcında çocuklar arasıra ilâç
almak istemezler. Böyle hallerde hap
yerine aynı maddeyi ihtiva eden draje
veya flurup verilebilir. Dosette denilen,
içinde günlük veya haftalık ilâç
bölümleri bulunan kutular iyi bir
yardımcıdır.
• Nöbetlerin muntazaman kaydedildi¤i
bir defter veya nöbet takvimi tutulmalı:
Bunlara nöbetlerin sıklı¤ı, devam
süresi, günün hangi saatlarında meydana
geldigi ve nöbetlerin ortaya
çıkmasını kolaylafltıran etkenler (atefl,
uykusuzluk, kızlarda ay halleri) not
edilmeli. Doktoru ziyaret etti¤inizde
bu kaynaklar birlikte götürülmeli.
• Doktor randevularını aksatmamak.
Doktorunuzun çocu¤u hastalı¤ın
flekli ve seyrine göre düzenli
aralıklarla görmesi, onu muayene
etmesi ve size gereken önerilerde
bulunması mutlaka gerekir.
• Nöbetin ortaya çıkmasını kolaylafltıran
etkenlerden uzak durmak. ‹lâçların
yanı sıra, muntazam bir hayat sürmenin
epilepsi tedavisine yardımı olur.
Bedensel ve zihni yorgunluklardan
kaçınılmalı, uyku ve uyanıklık düzeni
bozulmamalıdır.
22 23

Uykusuzluk, irsi e¤ilimi olanlarda nöbetlerin
ortaya çıkmasını kolaylafltırır. Bu
sebeple çocu¤unuzun uykusuna yeterince
dikkat edin. Tecrübeler uykusuzlu¤un
gençlerde daha çok görüldü¤ünü ortaya
koyuyor. Bilhassa erginlik ça¤ında yeterince
uyku; irsi e¤ilimi olanlarda çok
önemlidir.
Epilepsili çocu¤un beslenmesi, içinde
vitamin ve mineraller bulunan normal bir
beslenmeden farklı olmamalıdır. Nöbetleri
meydana getiren veya ortaya
çıkmasını kolaylafltıran gıda maddeleri
bilinmiyor. Bunun aksine diet kuralları
nöbetlerin açı¤a çıkmasını engelleyemiyor.
Ketojenik diet bazı nadir vak'alarda
nöbetlere olumlu etkiler yapar. Ketojenik
diet: Daha çok ya¤ ve protein ihtiva
eder ve kanda asit miktarını artırarak
nöbetlere engelleyici bir etki yapar. Bu
diet her zaman faide vermez ve
bafllangıçta iyi olan tesirini zamanla kaybeder.
Uzun zaman tatbik edildi¤inde
çocuklar bu dieti tolere etmez ve istemezler.
Bu yüzden de bazı nadir
vak'alarda kullanılır.
Alkol, nöbetlerin ortaya çıkmasını
kolaylafltırır (13 üncü sayfaya bakınız).
Bilhassa erginlik ça¤ında ve yüksek okul
döneminde görülen baze epilepsi türleri,
alkole hassastırlar. Bundan dolayı
epilepsili büyük çocuklar ve gençler
alkolden tamamiyle uzak durmalıdırlar.
‹laçlar zararlı mıdır?
Genel olarak her ilâcın arzu edilen tesiri
yanı sıra, istenmeyen yan tesirleri de
vardır. Doktorunuzun tedavi için lüzumlu
gördü¤ü miktarda ilâcın ya hiç veya
yok denecek kadar az ve uzun vadede
zararlı olan yan tesirleri yoktur. Doktorunuz,
çocu¤unuzdaki tedavi flemasını
öyle ayarlarki, ilâç ya hiç yada yok denecek
kadar az yan tesir göstersin ve istenilen
etkiyi sa¤layabilsin. Bazı nadir
vak'alarda, epilepsi tedavisinde kullanılan
ilâçlar, ciddi yan tesirlerin ortaya
çıkmasına yol açar. Doktorunuz, sizinle
tedaviye bafllamadan önce, bu konuda ve
onların erken tanınması hakkında,
oldukça genifl açıklamada bulunacaktir.
Epilepsili çocuklar,bu ilaçları genellikle, hiç
bir problem olmadan iyi tolere ederler.
Bu istisnai yan tesirlerin erken tanınması
için, tedavi devresinde çocu¤un düzenli
aralıklarla doktor tarafından kontrolü
gerekir. Tedavinin bafllangıç döneminde,
kontrol muayeneleri, daha sık yapılır ve
sonraları daha seyreklefltirilir. Belli
aralıklarla doktorunuz tarafından ilâçlara
olan tolerans testleri, kan sayımı ve
karaci¤er fonksiyon testleri, idrar muayeneleri
yapılır. Doktor ayrıca ilâçların
kandaki seviyelerini (plasma konsantrasyonu)
tayin ederek, ilâç miktarının azmı,
çok mu oldu¤unu, yeterli olup olmadı¤ını
ve ilaçların düzenli olarak alınıp,
alınmadı¤ını anlar.
Di¤er birçok ilâçtada oldu¤u gibi, epilepsi
tedavisinde kullanılan ilâçlara karflı da
allerjik durumlar, örne¤in: deride kabarmalar,
bezelerde fliflmeler ve atefl yükselmeri
olabilir.
Yüksek dozda ilâç verme durumunda,
aflırı doz semptomları örne¤in: dalgınlık,
titreme, görme bozuklukları, huzursuzluk
ve yürüme bozuklukları ortaya çıkar.
Bu tür semptomlar genellikle ilâçın
dozunun azaltılmasıyla kaybolur.
Bütün anormal belirtileri, tedavide
gerekli de¤iflikliklerin yapılabilmesi için
hemen doktorunuza bildiriniz. Doktorun
haberi olmadan, ilâçların günlük
miktarları artırılmamalı ve azaltılmamalıdırlar.
24 25

Epilepsi cerrahi yöntemlerle
tedavi edilebilir mi?
Epilepsiler genellikle ilâçla tedavi edilir.
Nadir vak'alarda cerrahi bir müdahale
ile tedavisi mümkün olur ve tavsiye edilir
(Cerrahi epilepsi tedavisi, Epilepsi
cerrahisi). Genel olarak flu flartlarda
cerrahi bir müdahale düflünülür:
•Bir odaktan kaynaklanan epilepsi söz
konusudur (10. sayfaya bakınız).
• Genifl kapsamlı ve defalarca yapılan
tetkikler bütün nöbetlerin beynin hep
aynı kesiminden kaynaklandı¤ını göstermeli
(Epilepsi birden fazla odaktan
kaynaklanmamalıdır).
• ‹lâçla tatmin edici bir tedavi mümkün
de¤ildir.
• Nöbetler hastanın yaflam kalitesinde
gözle görülebilir bir kötüleflmeye yol
açıyorsa. Bir baflka deyiflle; nöbetlerin
kesilmesi hastanın yaflam kalitesini
düzeltiyorsa.
• Ameliyat riski çok az olmalıdır.
• Mümkün mertebe; çocuk, anne ve
babalar bu ameliyatı kesinlikle istemeli.
Tabiî olarak, epilepsi cerrahi mühdahalesi;
çok genifl ve titiz muayeneyerden
sonra düflünülüp, tatbik edilmelidir.
‹ncelemeler (zor ve genifl kapsamlı EEG
kayıtları, beynin çeflitli filim veren muayeneleri),
bu hususta tam uzmanlaflmıfl
merkezlerde yapılmalıdılr. Bu ameliyat
öncesi tetkikler "preoperativ" teflhis
çok defa ameliyattan daha yükleyici ve
karıflıktır. Buna ra¤men, ilâçla iyileflmesi
flüpheli olan vak'alarda, epilepsi cerrahisi
sayesinde beklenmedik iyi neticeler
elde edilir. Epilepsi cerrahisinde hiçbir
alt yafl hududu yoktur. Süt çocukları
dahi, epilepsi cerrahisi ile tedavi edilibilir.
Aslinda, ameliyat neticeleri yafl
küçüldükçe daha iyi neticeler verir. Epilepsili
hastaların afla¤ı yukarı %3-5 ünde
epilepsi cerrahisi ile tedavi sözkonusu
olabilir. Epilepsi cerrahi yöntemini hiç
çekinmeden, çocu¤unuzun doktoruyla
konuflunuz.
Epilepside (sarada) tedavi
flansı ne düzeydedir?
Tedavinin amacı epilepsiyi tamamen iyilefltirmektir.
‹lâçların kesilmesinden
sonrada, nöbetler görülmezse, epilepsiye
iyileflmifl gözüyle bakılır. Nöbetlerin
ilâçla durdurulmufl olması da iyi bir
sonuçtur.
‹statistik neticelerine göre, e¤er eldeki
mevcut imkânlar tam olarak de¤erlendirilirse,
her on hastadan:
6 tanesi nöbetsiz
2 tanesi daha iyi
2 tanesi yeterince yardım
etmek mükün olmaz
Son zamanlarda, epilepsi ve epileptik
nöbetler hakkında, bildiklerimiz oldukça
artmıfl, epilepsiye karflı yeni ilâçlar
bulunmufl ve gelifltirilmifltir. Gelecek
yıllardada epilepsi hakkındaki bilgilerimizin
artaca¤ına ve yeni ilaçların bulunaca¤ına
inanıyoruz. Dolayısıyla, bu güne
kadar tedavisi olmamıfl vak'alar için de
halâ ümit mevcuttur.
Buna ek olarak, ilâçlardan yeteri kadar
yararlanamayan hastaların %10 unda
epilepsi cerrahisi tatbik edilibilir. Epilepsinin
tipine ba¤lı olarak %50-90 arasında
bafları elde edilebilir.
26 27

Epilepsi alternatif yöntemlerle
tedavi edilir mi?
Alternatif tedavi metodu denince akla,
umimi olarak bilinen ve tatbik olunan
ilâçlar ve epilepsi cerrahisi yerine kullanılan
baflka tedavi metodları ve onların
tesirlerinin incelenmesi gelir.
Tıbbi ilaçların bilinen ve tahmin edilen
yan tesirlerine maruz kalmamak için,
sara nöbetlerini tedavide, en azından efl
de¤erde bir tesir elde edebilmek
düflüncesiyle bu tür tedavi usülleri tatbik
olunur.
Günümüzde kullandi¤ımız tedaviye eflit
veya ondan daha üstün bir alternatif
tedavi metodu yoktur.
Akupunktur, epilepsili cocuklarda nöbet
durumunu iyilefltirici bir yetene¤e sahip
de¤ildir. Bio-feed-back denilen metodla,
hastalara, nöbetin geldi¤ini hissettiklerinde
kendi istekleriyle onu durdurmak
veya nöbete yatkınlı¤ı azaltma tekni¤i
ö¤retilir. Bu metodun yeterince tesirli
olmadı¤ı belirlenmifltir. Bu tedavi metodları
gençlerde ve büyük çocuklarda ilaç
tedavisini destekleyici olarak tatbik edilir.
Ketojenik denilen (24 üncü Sayfaya
bakınız) tek yönlü bir dietin risikolarına
iflaret etmek gerekir.
Son yıllarda seçilmifl bazı vak’alara tatbik
edilmifl olan Vagus-Stimulationu metodu
ile (boyuna ameliyatla, kalbe takılan pile
benzer bir alet takılır ve bununla Vagus
sinirine elektriki uyarımlar verilir). Nöbet
sayısında bir azalma tesbit edilmifltir. Bu
tedavi flekli yalnız bazı özel vak’alarda ve
esas tedaviye yardımcı olarak tatbik olunur.
Bu usül çocuklarda ve gençlerde
yeterince denenmemifltir.
Psikoterapötik yöntemlerin, epilepsi
tedavisinde yeri yoktur. Psiflik bozuklukların
tedavisinde ise, yararından hiç
flüphemiz yoktur.
Hekimlik difli di¤er tedavi
metodlarının yararı var mıdır?
E¤er tedaviden, hemen iyi bir sonuç
alınmazsa veya kısmi bir iyileflme söz
konusu ise, modern tıbba olan inanç
sarsılabilir.
Bazı aileler; belki televizyon, radyo ve
dergilerden edindikleri ilginç haberlerden
kuvvet alarak, baflka tedavi yöntemleri
ararlar. Tabiattan elde edilen ilâçlarla
tedavi uygulayan doktorlara (homeopatislere)
veya tıp doktoru olmayan pratik
tedavicilere baflvururlar.
Böyle yerlerde çok defa, ilâçların içindeki
kimyevi maddelerin vücudu sürekli
olarak zehirledi¤i ve zekâ gerili¤ine yol
açtı¤ı fikri ileri sürülerek, ogüne kadar
alınan ilâçlar kesilir, bunların yerine
Homöopatik maddeler, taze hücre
tedavisi, Akupunktur, gizli kuvvete sahip
tozlar, mıknatıs, elektrik verme gibi
metotlar tatbik edilir.
Bunun sonucu olarak iyileflme yerine,
aflırı bir kötüleflme görülür. ‹lâcın ani
olarak kesilmesinden dolayı, "Epilepsi
koması" (Status epilepticus) ortaya
çıkar. Nöbetlerin iyileflmemesi, hatta
artması halinde, bu doktorlar veya doktor
olmayan kifliler, nöbetlerin zararsız
ve hastalı¤ın iyileflmesi için zorunlu
oldu¤unu söylerler.
Böyle bilim dıflı metodların tatbiki,
bofluna harcanan para açısından çok,
çocu¤un hayatını tehlikeye sokması
bakımından üzücüdür.
28 29

30
Epilepsili (saralı) çocuk,
çocuk bahçesine gidebilir mi?
Tedavi anında nöbetler azalır veya kaybolursa,
çocuklar hiç çekinmeden çocuk
bahçesine gönderilmelidir. Epilepsili
çocukların, toplulu¤a erkenden ayak
uydurması, onların afla¤ılık kompleksine
kapılmaları yönünden çok önemlidir.
Zekâ gerili¤i veya hâl, tavır bozuklu¤u
olan küçük çocuklar için, çocuk bahçelerine
alınmamaları halinde "Sonderkindergarten"
denilen çocuk yuvaları vardır.
Çocu¤unuzun, çocuk bahçesinde,
nöbet geçirebilece¤i göz önüne alınarak,
çocuk bakıcılarına, hastalık ve nöbetler
hakkında bilgi verilmelidir. E¤er gerekirse,
doktorunuz bu hususta size yardımcı
olabilir.
Bir nöbet esnasında yapılması gerekenleri,
örne¤in; bir Rectiole'nin kullanılmasını,
onlara o anlatır.
Hangi okul saralı çocuk için uygun olanıdır?
E¤er epilepsili bir çocuk, normal bir
zekâya sahipse; ilk-orta veya sonra ileri
düzeydeki okullara, gitmesine hiçbir
engel yoktur. Zihni faaliyet nöbetlere
olan meyli azaltır. Buna ra¤men, zihni
aflırı derecede yormaktan kaçınılmalıdır.
Örne¤in; çocu¤un baflarısını artırmak
için ona saatlerce ev ödevi yaptırmak
hatalıdır. Epilepsili çocukların oyun
oynayarak huzur bulması çok önemlidir.
Çocuk yuvasında oldu¤u gibi, ö¤retmeninde
çocu¤un epilepsisi hakkında bilgiye
ihtiyacı vardır (30 uncu sayfaya bakınız).
E¤er çocuk nöbetlerden halâ kurtulamamıflsa,
okula gidifl ve gelifl için özel bir
organizasyon gerekebilir. Bu, sizin veya
di¤er bir anne-babanın yada sorumlulu¤u
yüklenebilecek bir ö¤renicinin refakatını
veya taksi ile naklini gerektirebilir.
Bu ba¤lı oldu¤unuz hastalık sigortası
tarafından ödenir. Bunun için icap ederse
doktorunuz bir rapor vererek sizi
destekler.
Çocu¤unuzun yüksek düzeyde bir okulu
ziyareti, özel olarak çocu¤un epilepsine
ba¤lı olmamalıdır. Di¤er çocuklarda
oldu¤u gibi, burada da çocu¤unuzun
kabiliyeti ve ilgisi ile, sizin terbiye ve
yönlendirici fikirleriniz çocu¤unuz için
esastır.
E¤er sa¤lıklı çocukların gitti¤i okul,
çocu¤unuza a¤ır geliyorsa, ö¤retmen ve
doktorunuzda tavsiye ediyorsa, onu hiç
çekinmeden hazırlık veya özürlüler okuluna
gönderin. Özürlüler okuluna gitmek
utanç verici birfley de¤ildir.
Günümüzde özürlüler okulunda sınıflar
küçük oldu¤u için ve ö¤retmenlerde
çocu¤unuza zayıf oldukları konularda
daha fazla ilgi göstererek zaman ayıracaklarından,
çocuklar 50 sene önceki ilkokullardaki
kadar bilgi edinirler.
Unutmamak gerekirki, özürlüler okulunda
okuyan çocukların bazıları, mesleki
hayatta, normal okulu baskı ve yardım
ile bitiren çocuklara göre daha baflarılı
oluyorlar.
31

E¤er çocu¤unuz zekâca geri ve hazırlık
okulunda da zorluk çekiyor ise, özürlüler
okulunda daha baflarılı olur.
Devamlı baskı kalktı¤ı için de hayattan
zevk alır.
Okul mevzuunda akla gelen bütün sualleri
okul pisikologları merkezine, milli
e¤itime, terbiye ve e¤itim merkezlerine
ve doktorunuza sorabilirsiniz. Doktorunuz
lüzum görürse, bir psikolo¤u,
muayene ve bilgi vermesi için yardıma
ça¤ıracaktır.
Okul de¤ifltirme, okul zamanının
uzaltılması, imtahanların kolaylafltırılması
gibi kararlar eyaletlere göre de¤iflir.
Lüzumlu bilgileri okulunuzdan veya milli
e¤itim müdürlü¤ünden alabilirsiniz.
Epilepsili çocukların mesleki
yönden flansları nedir?
Tarih, büyük baflarılar sa¤lamıfl olan
Sezar (Gaius Julius Caesar) gibi bir
devlet adamı, Dostojewskij gibi bir
yazar, van Gogh gibi bir ressam, Händel
gibi bir müzisyen ve Helmholtz gibi Epilipsili
tabiat bilginlerini tanır.
Günümüzün teknoloji dünyasında,
birçok epilepsili hastalarımız, modern
tedavi yöntemlerinin tatbiki sayesinde
çeflitli ifl kollarında bafları ile çalıflmaktadırlar.
E¤er nöbetler ilâçlarla azaltılabilir
veya tamamiyle kontrol altına alınabilirse
ve çocu¤unuzda yeterince zekâ ve
karakter yetene¤ine sahipse, onun çok
sayıda meslekleri ö¤renmesine engel
yoktur.
Toplu taflıma araçlarını kullanmak,
düflme tehlikesi olan yerlerde veya
muhafazası olmayan makinalarda
çalıflmayı gerektiren meslekler, tabiiki
epilepsili hastalar için uygun de¤ildir.
Mesleki baflarıda yalnızca zekânın yeterli
bir ölçek olmadı¤ını, her halde mesleki
yaflamınızda fark etmiflsinizdir. Bazen
beceriklilik, güvenirlik, ifle elin yatması
gibi yetkenler daha önemlidirki, bu özelliklere
epilepsi hastalarında oldukça sık
rastlanır. E¤er çocu¤unuz modern tibbî
tedavi metotlarıyla yeterince yardım
edilemiyorsa veya o, epilepsinin yanı
sıra, vücutta ve zihinde arızalara sahipse,
yinede çocu¤unuzun bir meslek ö¤renmesi
mümkündür.
Bu gençler için, ifl ve iflçi bulma kurumunun
kurup, finanse etti¤i meslek okulları
vardır. Bundan baflka bütun Almanya'da
40 tan fazla meslek ö¤retim yerleri
vardırki, bunlar serbest hayatta, mesle¤ini
tatbik edecek yetene¤e sahip
olmayan gençler ve epilepsililer içindir
(Bunlardan bir tanesi de Bielefeld'dedir
ve yalnız epilepsili gençlere mahsustur).
Ayrıca yeni bir meslek ö¤reten "Rehabilitation"
merkezleri ve özürlüler için,
özel meslek yetifltirme okulları vardır.
Bu konulardaki sorularınıza ifl ve iflçi
bulma kurumları, uzman doktorunuz ve
epilepsi merkezindeki uzman personal
cevap verebilir.
3236
37 33

Epilepsili bir çocuk spor yapabilir mi?
Vücudun çalıfltırılması, spor ve oyun,
çocu¤un rahatlıkla ve serbestçe gösterebildi¤i
faaliyetlerdir. Epilepsili çocukta
bundan mahrum bırakılmamalıdır. Kendisine
güvenin geliflmesi, aynı yafltaki
çocuklarla karflılaflması, bafları hissi,
yenilgiyi kabullenme, kurallara uyma,
vücudun çalıfltırılması gibi durumlar,
sa¤lıklı bir çocuk için ne kadar önemli
ise, saralı bir çocuk için de o kadar
önemlidir.
‹yi bir fiziki durum, tedavideki baflarıyı
destekleyici bir etkendir. Fakat bazı
kısıtlamalar gerekir, örne¤in: uzun
mesafe kofluları (a¤ır faaliyet gerektiren
sporlar), düflme tehlikesi olan spor
dalları (aletli jimnastik, tırmanma, ata
binme), tehlikeli nesnelerle yapılan
sporlar (cirit, çekiç, tüfek, kılıç)’ dan
kaçınılmalıdır. Yüzme esnasında nöbetlere
seyrek, rastlanır, buna ra¤men saralı
çocuklar, yanlarında ergin bir insan olmadan
yüzmeye gitmemelidir. Son çare olarak,
baygın bir çocu¤un ba¤ını su üstünde
tutabilecek bir canyele¤i giydirilmelidir.
Aynı flekilde, kayı¤a bindirilen bir çocukta
canyele¤i giymelidir. Deniz, ırmak ve
göl gibi, etrafta bulunan sularda asla yüzmemelidir.
Evdeki banyo küvetine de,
saralı çocuk asla yalnız girmemelidir.
Bisiklete binerken nöbet geçiren bir
çocuk, hem kendisi için, hem de araç
kullanan di¤er insanlar için, büyük bir
tehlike arzeder. Tâki hasta bir sene
kadar nöbet geçirmemifl veya tedavi
altında üç ay müddetle nöbet geçirmemiflse,
yo¤un trafikte bisiklet kullanmasına
müsade edilir (anne ve babalar
çocuklarının bisiklete binerken, sa¤lıklı
çocuklar gibi koruyucu bafllık
taflımalarına titizlikle dikkat etmelidirler).
Epilepsili bir çocuk
televizyon izleyebilir mi?
Televizyon veya bilgisayar ekranının titreflimi,
bazı epilepsili çocuklarda beyindeki
sinir hücrelerinin aflırı duyarlı¤ına
ve bazen de nöbetlerin ortaya çıkmasına
yol açar "Foto veya televizyon epilepsisi"
(13 üncü sayfaya bakınız). Doktor
EEG yardımı ile, ıflık uyarılarına karflı
böyle bir hassayiyetin olup olmadı¤ını,
kolayca tesbit edebilir. Iflı¤a karflı hasas
bir reaksiyon gösteren çocuklarla televizyonu
tamamiyle yasaklamak gerekmez.
Yalnız televizyon hijyenine dikkat etmek
gerekir. Bu demektir ki:
• Televizyon önünde uzun zaman durmamalı
(Zaman e¤itici konulara göre
sınırlandırılmalı, süre 1-11/2 saatten
fazla olmamalıdır).
• Televizyona yakın oturulmamalı; odada
televizyona en uzak yerin, her
zaman en iyi yer oldu¤u bilinmelidir.
• Televizyon seyrederken, odayı tam
karartılmamalı; aydınlık-karanlık farkı
fazla olmasın. Televizyon cihazının
yakınına bir ıflık koyarak, ıflık kontrastını
azaltmak gerekir.
• Televizyon renkli olmalı (siyah-beyaz
de¤il) ve çok göz alıcı olmamalıdır.
• Uykusuzluk ve yorgunluk televizyon
seyrederken nöbetlerin çıkma olasalı¤ını
artırır. Bu yüzden yorgunluk
halinde televizyonu kapatmak gerekir.
Aflırı bir ıflık hassasiyeti "fotosensibilitesi"
olan çocukların, koyu renkli bir
gözlük taflımaları (Bunu göz doktoru
yazabilir) veya televizyon ekranının
karartıcı bir sistem ile karartılması
gerekir. Küçük ekranlı "Gameboy"
denen oyuncaklar ıflı¤a hassasiyeti
"fotosensibilitisi" olan çocuklarda nöbete
yol açmazlar.
Bu sebepten dolayı çocu¤un "Gameboy"
ile oynama müsadesi yalnız terbiye
hususu göz önünde bulundurularak
de¤erlendirilebilir. Özel sorularınızı
doktorunuza yöneltebilirsiniz. Kahvehaneler
ve diskoteklerdki "Lichtorgeln"
(ıflık saçan makinalar), ıflı¤a karflı hassas
olan saralı bir tehlike arzederler. Bu
tür ıflık makinaları, yeterince irsi e¤ilimi
olan epilipsi hastalarında nöbetlere yol
açabilirler. Böyle vak’alarda doktorla
birlikte, disko ziyareti hususunda belirli
bir strateji aranır.
34 35

Aflı ve ameliyat gibi durumlarda
tutumumuz ne olmalıdır?
Aflıların ço¤u, örne¤in: tetanus, kızamık,
kabakulak, çocuk felci karaci¤er iltihabı
(Hepatitis A und B) ve kenelerin
ısırmasıyla ortaya çıkan beyin iltihabı
(FSME) epilepsili çocuklarda, sa¤lam
çocuklarda oldu¤undan daha fazla bir
risiko teflkli etmez. Son zamanlarda
yapılmaya bafllanan Haemophilus influenzae
aflısı da (HIB-bu bakteri, tehlikeli
bir beyin iltihabına yol açabilir) epilepsili
çocuklar tarafından iyi tolere edilir.
Buna karflılık, bo¤maca aflısında dikkatli
olmak gerekir. Burada 1994 ten beri
Almanya'da tatbik edilen ve "asellüler"
denilen aflı türü tercih edilmelidir
(Eskinden tatbik edilen tam aflı
kullanılmamalıdır.) Tifo, paratifo ve
kolera gibi aflılar da epilepsili çocuklara
yapılmamalıdır.
Ameliyatı icap ettiren durumlarda
(Apandisit, bademcik, fitık vs.) anesteziyi
ve ameliyatı yapan doktorlara çocu¤un
hastalı¤ı ve aldı¤ı ilâçlar hakkında bilgi
verilmesi gerekir.
Epilepsi genellikle ameliyat riskini
artırmaz. Epilepsiye karflı kullanılan
ilâçların bazıları kanın pıhtılaflmasıni zorlafltırabilir.
Hastanın almakta oldu¤u
ilâçlar hakkında bilgisi olan anestezist,
bu hususta gerekli ilâçları hazır bulundurur.
Hastanın ilâçlarını, hastahanede yattı¤ı
zaman da düzenli alması çok önemlidir.
Ameliyattan evvel midesinin bofl olması
gerekir. Mi¤de ve barsak ameliyatlarında
da geçici olarak a¤ızdan ilâç almaması
gerekir. Bu hususları anestezist ve istasyon
doktorunuzla konuflmalısınız. Böyle
hallerde nöbeti durduran ilâçlar adeleye
damara veya fitil olarak makattan
verilmelidir.
Epilepsili bir çocu¤a ne zaman
bakımevinde (eim) bakılır?
Di¤er çocuklar gibi epilepsili çocuk ta,
sıcak bir aile yuvasında tam bir sevgi ve
bakıma muhtaçtır. Buna ra¤men bazı
özel durumlarda, böyle bir çocu¤un
geçici bir süre için veya daimi olarak bir
bakım evine (Heim) verilmesi gerekir.
Günümüzde bakım evleri, eskiden
oldu¤u gibi yalnız hastanın bakımıyla
yetinmezler. Oralarda tecrübeli doktorlar
ö¤retmenler ve tedavi edici e¤itmenler
vardır. Bazı bakım evlerinde bir meslek
ö¤retmekte mümkündür. Hastanın
hem sosyal hem de tıbbi yönden iyileflmesi
için çok fley yapılır.
Anne-babalar için, bilhassa hasta çocuklarından
ayrılmak, elbetteki zor bir kaardır.
Yeterince tedaviye ra¤men, tekrarlayan
a¤ır nöbetler görülüyorsa,
çevredeki okulun ö¤retmenleri, kendilerini
bu çocu¤a bakacak ve e¤itecek yetene¤e
sahip olmadıklarını, çocu¤un
yetiflmes için gerekli olanaklardan yoksun
olduklarını anladıkları zaman; çocu¤un
bakımı, ailesi tarafindan, hastalık,
ihtiyarlık veya ailevi sebeplerden dolayı
mümkün de¤ilse, çocu¤un bir (Heime)
bakım evine verilmesine karar verilir.
Bakim evine verme ile epilipsili çocu¤a
yeni olanaklar, örne¤in okulda e¤itimin
sürdürülmesi, meslek ö¤retimi, bofl
zamanların de¤erlendirilmesi sa¤lanır.
Benzeri sorunları olan özürlü çocuklarla
karflılaflması gibi olanaklar, bu zor kararı
verirken göz önünde bulundurulmalıdır.
Doktorunuz ve bu hususta sorumlu
olan sosyal daire "Sozialamt" size hangi
bakım evinin uygun olaca¤ını söyler.
36 37

Alman devleti ne gibi yardımlarda bulunur? Sevgili anne ve babalar
Federal-Sosyal-Yardım Kanununa göre
(BSHG = Bundessozialhilfegesetz) epilepsili
hastanında, toplumsal yaflama
katılabilmesi için yardım almaya hakkı
vardır. Bu sayede toplumsal hayata
katılması kolaylaflır ve mümkün olur.
Toplumsal hayata katılma yardımını
muhitteki sosyal daireler "Sozialämter"
yüklenir. Topluma katılma yardımının
uygulandı¤ı hususlar:
• Tedaviye yönelik e¤itim (okul öncesi
e¤itim, psikolojik tedavi, konuflma
tedavisi).
• Yeterince okul e¤itimi yardımı.
• Ortopedik yardımlar (e¤er durufl ve
hareket bozuklukları varsa, epilepsi
nöbetlerinde, düflme hallerinde, baflın
yaralanmasını önlemek için "Sturzhaube,
Schutzhelm" koruyucu bafllıkların
temini).
• Özürlülerin toplumsal hayata katılabilmeleri
için lüzumlu olan pratik yeteneklerin
ö¤renilmesinde yardım.
• Çocu¤unuzun devamlı bakım ve kontrole
ihtiyacı varsa, bir yaflını doldurduktan
sonra "Sozialamt" tan bakım
yardımı isteyebilirsiniz.
• Uygun bir meslek ö¤renmek için
yapılan yardım veya uygun bir ifl görme
yetene¤ini ö¤renme yardımı.
Çocu¤unuzun, 1995 yılından beri, yürürlükte
olan, yeni bakım sigortasından yararlanması,
hastalık sigortanızdaki tıbbi
hizmetler bolümünün verece¤i rapora
ba¤lıdır. Epilepsi dıflında bir arıza söz
konusu de¤ilse, çocu¤unuz üç guruba
ayrılan bakım sigortasından faydalanamaz
(Nöbetlerin sık ve a¤ır seyretmesi
nedeniyle çocu¤unuzun bir flahıs
tarafından devamlı bakımı ve kontrolü
gerekiyorsa durum de¤iflir). Bakım sigortası
hastalık sigortası kapsamına girer.
E¤er çocu¤unuzda ileride en az % 50
oranında bir ifl gücü azlı¤ı söz konusu
olursa, ona yardım dairesinden "Versorgungsamt"
bir a¤ır özürlülük (Schwerbehindertenausweis)
kimli¤i verilir.
Sosyal devletimizin yaptı¤ı yardımları
almaktan utanç duymayınız. Bu sizin en
do¤al hakkınızdır.
Bu küçük broflürün size yardımcı
oldu¤unu umuyoruz. Bu size bir cesaret
kayna¤ı olmalı ve doktorunuzla birlikte,
çocu¤unuz için en iyi olan yola nasıl
eriflece¤inizi göstermelidir.
E¤er epilepsi hakkında daha genifl bilgi
edinmek istiyorsanız (erginler için de) A.
Matthes ve R. Kruse'nin yazdı¤ı "Der
Epilepsiekranke" (hastalar, hasta aileleri,
ö¤retmen, e¤itici ve sosyal yardımcılar
için) isimli Stuttgart'ta Trias basımevi
tarafından yayınlanan küçük kitap size
yardımcı olabilir. Siz bunu kitapçılarda
bulabilirsiniz.
Terbiye ve okul hakkındaki sorularınızı
"Diplom-Psychologin" Dr. Freudenberg'in
yazdı¤ı broflür "Das Anfallkranke
Kind, Pädagogischer Ratgeber für
Eltern" cevaplandırır. Bu broflürü Informationsezentrum
Epilepsie'den bedelsiz
olarak temin edebilirsiniz (Adres 1istesine
bakınız).
H.Schneble tarafından on yaflından
büyük çocuklar ve gençler için yazılmıfl
olan "Das Eigentor oder die Geschichte
vom Peter guck in die Luft" kitapçıkta
genç okurlar yeterince bilgi bulabilirler.
Bu kitap Offenburg'taki Eichner Verlag
isimli basımevi tarafından yayınlanmıfltir.
Kitapçılardan veya do¤rudan do¤ruya
yayınevinden temin edilebilir.
S. Ried ve G. Schüler'in yazmıfl oldu¤u
"Epilepsie vom Anfall bis zur Zusammenarbeit"
isimli kitap, epilepsi ile ilgili
bir çok soruyu, açık, genifl ve anlaflılır bir
flekilde anlatıyor. Hasta ile ona yardım
edeceklerin birlikte çalıflması için
gereken do¤ru yolu gösteriyor. Bu kitap
Berlindeki Blackwell Basım evi
tarafından yayınlanmıfl ve kitapçılardan
alınabilir.
Di¤er epilepsi ve onunla ilgili çeflitli
sorular hakkında bilgi verici bedelsiz
broflürleri "Bielefeld'deki ‹nformation
Merkezinden", "rund um die Epilepsie"
ve Hamburg'daki "Stiftung Michael" den
alabilirsiniz (Adres listesine bakınız).
38 39

Almanyadaki yardımcı kurumların adresleri:
Almanya Epilepsi Cemiyeti
(Epilepsi mücadele Guruplarının birleflimi)
Merkezi: Zillestraße 102 · D-10585 Berlin · Tel.: +49(0)30/342 44 14
Fikirler
Epilepsi ile flahsın kendi mücadelesi mecmuası
Redaksiyon: Zillestraße 102 · D-10585 Berlin · Tel.: +49(0)30/341 42 52
Uluslarara Epilepsi Mücadele Birli¤i Almanya fiubesi
Merkezi: Herforder Straße 5 – 7 · D-33602 Bielefeld
Tel.: +49(0)521/12 41 92 (Hergün 10.00 –12.00 saatleri arasında)
I Z E Epilepsi-Haberler Merkezi
Merkezi: Herforder Straße 5 – 7 · D-33602 Bielefeld
Tel.: +49(0)521/12 41 17 (Hergün 9.00 - 12.00 saatleri arasında)
Epilepsi Mücadele Vakfi Michael
Münzkamp 5, D-22339 Hamburg · Tel.: +49(0)40/538 85 40
‹sviçre ve Avusturya için adres kaynakları:
1) ‹sviçre Epilepsi Birli¤i (SlgE)
Dorfstr. 2 · Postfach 233 · CH-8712 Stäfa · Tel.: +41 1 9 26 89 71
2) Epilepsili çocukların anne ve babalarının kurdu¤u ‹sviçre
Epilepsi derne¤i (ParEpi)
Rothstr. 17 · Postfach · CH-8042 Zürich
3) ‹sviçre Epilepsi Derne¤i
Alpenstr. 66 · CH-8200 Schaffhausen · Tel.: ++ 41 52 6 24 56 75
Uluslararası Epilepsi Mücadele Birli¤i Avusturya fiubesi Sekreterli¤i
Merkezi: Univesitätsklinik für Neurologie (OA Dr. G. Luef)
Anichstraße 32 · A-6020 Innsbruck ·Tel.: +49(0)512/504-38 79
Notlar
40 41

‹ndeks
a¤ır özürlü belgesi 36
ailevi e¤ilim 11, 37
akupunktür 28
alerji 25
alkol 13, 24
ameliyat öncesi tetkikler 28
ameliyatlar 34
ani kramplar 7
aflı 34
aflırı doz 25
aflırı duyarlılık 25, 33
atefl 13
ateflli havale (febril
konvulziyon) 10
bakım evi 37
bakım sigortası 38
bakım yardımı 38
bafl yaralanması 4
beslenme türü 24
beslenme 23
beyin ezilmesi 12
beyin iltihabı (ensefalit)
beyin kanaması 12
beyin tümör 12
bio-feed-back 28
bisiklet kullanması 21
çene nöbeti 6
davranıfl bozuklu¤u 14,15
diazepam rektal tüp 19
dıfl çıkarma sancısı 18
dıfllanmıfl metodlar 28
do¤um sırasında meydana
düflme nöbetleri 7
düflme tehlikesi 31
duygu bozuklu¤u 7
elektrik floku 4
elektrotlar 17
elektrokardiyogram(EEG) 9,17
epilepsi, yaflla sınırlı olmayan 8
epilepsi (sara) nöbeti 4-6,10,13
epilepsi cerrahisi(ameliyatı) 26
epilepsi genetik ba¤lantılı 11
epilepsi idiopatik 11
epilepsi jeneralize (genel) 8,10
epilepsi majör büyük nöbet 6,8
epilepsi minör küçük nöbet 7,8,9
epilepsi parsiyel (kısmi) 8
epilepsi parsiyel 10,26
epilepsi parsiyel-kompleks 7
epilepsi psikomotor 7,8,10
epilepsi semptomatik 11,12,14
epilepsi tarifi 4,10,11
epilepsi yafla ba¤lı 8
ergenlik ça¤i 5,21,23
faz, klonik 6
faz, tonik 6
foto duyarlı¤ı 35
fotojenik epilepsi 35
game-boy 35
garip hisler 7
geçici fluur kaybı 7,8,10,20
gelen bir hasar 12,14
genetik e¤ilim 11
görüntüleme 16
göz kırpma nöbeti 6
grand mal 6,8,19,21
habercileri 7
haberdar etmesi 5
hafıza arası 7
hap kutuları 23
hastalık 12
hemispazm 6
homeopati
ilaç tolerans testleri 25
ilaçlar 22,27
ilaçların yan etkileri 15,25
ilk alâmetleri 7
ilk nöbetlerin görüldü¤ü yafl 5
ifl alanları 31
ifl seminerleri 31
ısırma yaralanması 6
istidat 11,12
kalıtsa hastalık 11
kan seviyesi 25
karaci¤er fonksiyonları 25
karın a¤rısı (havale) 18
ketojenik diet 24, 28
kolaylafltırma 21
komputer tomografi 16
konvulziyon 4
krefl 29
kromozom bozuklu¤u 12
küvet 21,34
lichtorgel 35
magnetik rezonans 16
menejit 12
meslek 31,33,37,38
metabolizma bozuklu¤u 12
miktarını sınırlaması 35
muayene metodları 16
nedenleri 12
nöbet hastalı¤ı 4
nöbet ilk belirtileri 7,8,19
nöbet serisi 9,15
nöbet takvimi 23
nodding spazm 7
okul 30
okuma-yazma sayıflı¤ı 14
okul yolu 30
oksijen yetmezli¤i 4,12
özürlüler için imalâthane 31
özürlüler için özel krefller 29
özürlüler için özel okullar 30
performanstaki kısmi
piknolepsi 10,11
plazma konsantrasyonları 25
prognoz 10
refleks kaynaklı nöbet 13
rehabilitasyon 33
rektal tüp 19,29
renkli gözlük 35
rolandik epilepsi 10,11
salya akması 6,10,19
selam nöbeti 7
seyrek havale 18
seyrek nöbet yada
sıklık 5
spor 34
status epilepticus 9,15,21
tedavi 21-23,27
televizyon izlemenin 35
televizyon izlemesi 35
topluma kazandırma 38
uyarıcı (aura) 11,13
uyku EEG'si 17
uyku nöbeti 6
uykusuzluk 13,23
vagus stimulationu 28
yafl 5
yaflam tarzı 23
yetersizlik 14
yüzme 21,32
zekanın geri kalaca¤ı 14
zihinsel hastalık 4,14
42 43