engelliler haftası özelsayı
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Ben o çocuklarla senede<br />
1, kimisiyle senede 2 kez<br />
görüşüyor ve bunları<br />
yaşıyordum. O<br />
çocukların ailelerini<br />
düşünün lütfen.<br />
Çocuğuyla göz teması kuramayan bir anne<br />
düşünün. Çocuğu 12 yaşına gelmesine rağmen<br />
hala ilk adımlarına sevinememiş bir baba<br />
düşünün. Düşündüğünüzde kalbinizde oluşan<br />
sızıyı milyonlarla çarpın. O zaman o anne<br />
babanın hissettiklerini belki hayal edebilmiş<br />
olursunuz. Bütün emekleri bir kenara bırakıp<br />
yalnızca hissettikleri için bile engelli çocuğu<br />
olan ebeveynlerin karşısında saygıyla eğiliyor<br />
ellerinden öpüyorum.<br />
Daha önce adını bile duymadığım hastalıklarla<br />
karşılaştığımı söylemiştim. Bunlardan biri<br />
Duchenne Sendromu idi. Gayet sağlıklı olarak 8<br />
yaşına kadar gelmiş bir çocuğun 1 sene içinde<br />
tüm hayatı değişmişti. Bu hastalığı bir doktor<br />
edasıyla tanımlayamayacağım için<br />
alıntılıyorum:<br />
“Duchenne kas distrofisi, X kromozomuna<br />
bağlı çekinik kalıtılan bir kas hastalığıdır. Her<br />
3600 erkek çocuktan birinde görülür.<br />
Bacak ve kalça bölgesinden başlayarak tüm<br />
vücut kaslarının kuvvetten düşmesi ve<br />
körelmesi sonucunda hasta hareket kabiliyetini<br />
kaybeder. Erkek çocuklarda görülür ve ilk<br />
belirtiler altı yaş civarında gözlemlenir.”<br />
Farklı durumlar sebebiyle bu çocuğu yılda 2den<br />
fazla kez gördüm. İlk geldiğinde destekli<br />
yürürken son görüşümde annesi sırtında<br />
getirmişti. Bacak hareketlerini gitgide<br />
tamamıyla kaybetti.<br />
Başka bir öğrencimde ise optik atrofi<br />
tanısıyla karşılaştım. “Görme siniri içindeki<br />
sinir liflerinin azalmasına veya tamamen<br />
kaybolmasına optik atrofi denir. Atrofi terim<br />
olarak küçülme demektir. Görme siniri<br />
beynin bir parçasıdır ve yenilenme özelliği<br />
yoktur. Bu nedenle optik atrofide kalıcı<br />
görme azlığı olur” tanımını yine internetten<br />
alıntılıyorum.<br />
Ortaokulda okuyan bir kız öğrenciydi. 10<br />
yaşındaydı yanlış hatırlamıyorsam. Görme<br />
kaybı %70lerdeydi. 6 yaşından sonra gözleri<br />
bozulmaya başlamış ve birkaç sene içinde<br />
kayıp %70lere ulaşmış. Kız kardeşi 6<br />
yaşındaydı ve onda da görme bozukluğu<br />
başlamıştı. Küçük kızımız biraz daha şanslı<br />
çünkü yanında mükemmel bir abla var.<br />
Mükemmel diyorum bu kızımız için. Şu<br />
yaşıma kadar tanıdığım en bilinçli en<br />
kendiyle barışık en yaşama anlam katan<br />
insan diyebilirim. Çocuk demiyorum çünkü<br />
ben yetişkinler arasında da böylesine<br />
rastlamadım.<br />
Evet 10 yaşında bir kız çocuğundan<br />
bahsediyorum. Söylediği birçok şeyden<br />
aklıma en çok kazınan şu sözleriydi:<br />
“Ben çok şanslı bir insanım. Birçok<br />
şey gördüm bu yaşıma kadar. Annem<br />
bir sürü yere götürdü beni.<br />
Hayvanları gördüm. İstanbul’a gittim<br />
denizi gördüm. Bir süre sonra<br />
gözlerim hiç görmeyecek. Ama ben<br />
Braille alfabesini öğrendim.<br />
Öğretmenlerim de yardımcı oluyor.<br />
Korkmuyorum. Benim hayatım bu.”
Change language