Badania diagnostyczne i opieka nad pacjentami z SMA

III. Przygotowanie do zastosowania wentylacji mechanicznej
W rozwiązywaniu problemów niewydolności oddechowej w SMA kluczowe znaczenie ma
poinformowanie rodziny o moŜliwościach pomocy w zakresie opieki długoterminowej,
leczenia ostrych stanów chorobowych i opieki okołooperacyjnej.
• Najbardziej naraŜeni są pacjenci leŜący, tak więc ze względu na szybkie postęp choroby naleŜy
stosunkowo wcześnie przedyskutować moŜliwość wentylacji nieinwazyjnej i odsysania.
• NaleŜy przez cały czas omawiać oczekiwania rodziny w zakresie wsparcia i uzyskania pomocy, a
rezultatem powinien być plan opieki z jasno określonymi moŜliwościami.
W codziennej opiece nad pacjentem naleŜy uwzględnić:
• Zrozumienie aktualnego stanu dziecka i wyczulenie na wszelkie odstępstwa.
• Ocena hipowentylacji i koniecznych w takim wypadku działań.
• Postępowanie w przypadku ostrych stanów chorobowych i szybki dostęp do opieki
specjalistycznej.
• Utrzymywanie droŜności dróg oddechowych i techniki odsysania.
• Wspomaganie oddychania, w tym takŜe metody nieinwazyjne.
• Określenie warunków w których konieczne jest zastosowanie antybiotyków.
• Szczepienia okresowe, w tym takŜe szczepienie przeciw grypie, immunoglobulina przeciwko
wirusowi RSV.