2/2013 - Suomen Potilasliiton
2/2013 - Suomen Potilasliiton
2/2013 - Suomen Potilasliiton
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Suomen</strong><br />
LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE<br />
43 vuotta potilaan asialla<br />
lehti<br />
No 2 kesäkuu <strong>2013</strong> – syyskuu <strong>2013</strong><br />
FINLANDS PATIENTTIDNING 2/<strong>2013</strong><br />
Valvira hyvää sosiaali- ja terveydenhuoltoa rakentamassa,<br />
ylijohtaja Marja-Liisa Partanen, Valvira<br />
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on ollut voimassa 20 vuotta<br />
Potilaalla on oikeus valita hoitopaikkansa vuoden 2014 alusta –<br />
laaturekisteriä vielä odotellaan, puheenjohtaja Paavo Koistinen
2<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />
Finlands Patientförbund rf<br />
Toimisto:<br />
Helsinginkatu 14 A 1,<br />
00500 Helsinki<br />
Puh. (09) 562 2080<br />
Fax. (09) 5123 3555<br />
Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi<br />
Kotisivut: www.potilasliitto.fi<br />
Pankkiyhteys: FI0580001200662600<br />
Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400<br />
682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi,<br />
Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@<br />
gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri,<br />
jaakko.ojanne@welho.com<br />
Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki,<br />
Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio,<br />
Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen,<br />
Pentti Mäntynen, Esko Teliö, Jari Kervinen.<br />
Toimisto suljettu kesäloman aikana<br />
01.07.-30.07.<strong>2013</strong><br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />
jäsenyhdistysten ja ryhmien<br />
yhteystiedot ovat sivulla 13<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehti – Finlands Patienttidning<br />
Julkaisija <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />
ISSN 0784-5944, 35. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi<br />
Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen<br />
kotimaassa).<br />
Etukannen kuva: Kyllikki Koistinen,<br />
kesä tulossa<br />
Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />
Puh. (09) 562 2080, toimisto@potilasliitto.fi<br />
Vastaava päätoimittaja:<br />
Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337<br />
Toimitus: (09) 562 2080<br />
Seuraavat numerot:<br />
3/<strong>2013</strong> Aineiston viimeinen toimituspäivä<br />
06.09.<strong>2013</strong>, lehti ilmestyy 12.10.<strong>2013</strong><br />
4/<strong>2013</strong> Aineiston viimeinen toimituspäivä<br />
10.11.<strong>2013</strong>, lehti ilmestyy 20.12.<strong>2013</strong><br />
Tässä numerossa:<br />
Potilaalla on oikeus valita hoitopaikkansa vuoden 2014<br />
alusta - laaturekisteriä vielä odotellaan ................................3<br />
Patienten har rätt att välja sin vårdplats från början av år<br />
2014 - kvalitetsregister .........................................................4<br />
Valvira hyvää sosiaali- ja terveydenhuoltoa rakentamassa ..5<br />
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on ollut voimassa 20<br />
vuotta ....................................................................................6<br />
Potilaan oikeuksien päivä 23.4.<strong>2013</strong> Tapahtumatori Biomedicum<br />
Helsinki .........................................................................7<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> strategiaa ............................................8<br />
Järjestöjen välinen yhteistyö on palkitsevaa ........................9<br />
Potilaille mahdollisuus ilmoittaa itse lääkkeiden epäillyistä<br />
haittavaikutuksista ................................................................9<br />
Potilasturvallisuus on päivän sana. Onko potilas turvassa<br />
hoitovirheen jälkeen?..........................................................10<br />
Kelan puhelinneuvontaan saa ajan parissa päivässä ...10-11<br />
Potilaan yksityisyys jäämässä jalkoihin? ............................ 11<br />
Järjestösivut ..................................................................13-31<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliittoon voi liittyä myös<br />
henkilöjäseneksi, jäsenmaksu<br />
v. <strong>2013</strong> on 13 e<br />
Kotisivut: www.potilasliitto.fi<br />
Painopaikka: Newprint Oy, Raisio<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden<br />
olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua<br />
materiaalia. Lehti ei myöskään palauta<br />
sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia,<br />
jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.
Paavo Koistinen<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n puheenjohtaja<br />
Potilaalla on oikeus valita<br />
hoitopaikkansa vuoden<br />
2014 alusta –<br />
laaturekisteriä vielä<br />
odotellaan<br />
Terveydenhuollon toimipaikkojen vertailu on edelleen<br />
hankalaa vaikka laki laajensi potilaiden oikeuksia<br />
hoitopaikan valitsemisessa jo kaksi vuotta sitten.<br />
Valtakunnallisen potilasvahinkorekisterin tuloa sen sijaan odotellaan.<br />
Tässä asiain tilassa yhteen koottua laatutietoa ei ole saatavilla,<br />
sillä STM:n ja THL:n laatuvertailua varten kehittämä Palveluvaaka<br />
-verkkopalvelu on yhä alkutekijöissään. Palvelimella on<br />
vain vähän tietoa, ja esimerkiksi jonotiedot ovat usein vanhentuneita.<br />
Palvelun kehittämiseen on varattu vuoden loppuun asti 500<br />
000 euroa. Vuosi on kuitenkin kohta puolessa välissä ja urakka<br />
suuri. Kiirehän tässä tulee – ja kiireessä luodut suuret järjestelmät<br />
voivat sisältää virheitä. Niiden korjaaminen on kallista ja vaikeaa.<br />
Tosin vaikeuksien seassa on myös yllätys: valmista tilastoa ei<br />
olekaan, kunnollista vertailutyökalua pitää ainakin odottaa pari<br />
vuotta. Palvelu ei ehdi valmistua ensi vuoden alkuun, vaikka<br />
potilaat saavat silloin valita hoitopaikkansa mistä päin maata tahansa.<br />
Sopii pohtia, että minkälaisen ja –tasoisen tiedon varassa.<br />
Palvelun kehittymisen aikataulun määrää SADE-hankeessa<br />
kehitettävän koko maan kattavan palveluhakemiston valmistuminen.<br />
Kaikkien terveys- ja sosiaalipalveluiden organisaatioiden<br />
käyntiosoitteet, aukioloajat ja kartat sisältävä palveluhakemisto<br />
toimisi uudistetun Palveluva´an pohjana. THL:n mukaan palveluhakemiston<br />
puute on syy siihen ettei palveluvaakaa ole saatu<br />
valmiiksi.<br />
PÄÄKIRJOITUS<br />
Jo edellä selitetty panee toivomaan erillistä listaa ja luetteloa<br />
siitä, mitä kaikkia hankkeita on valmistumassa, suunnitteilla ja<br />
kuinka ne vaikuttavat järjestelminä toisiinsa.<br />
Suorastaan pelottavaa on sekin, että STM:lle ja THL:lle tuli<br />
yllätyksenä tieto, ettei maassamme ole saatavilla helposti järjestelmään<br />
syötettävää, kaikki toimipaikat käsittävää vertailukelpoista<br />
tilastotietoa. Toisaalta myöskään yksikkötasoista, esim.<br />
terveysasemakohtaista laatutietoa ei ole kovin paljon. Tämähän<br />
oli jo <strong>Potilasliiton</strong> tiedossa vuonna 2010 kun lähetimme kyselymme<br />
eri sairaanhoitoyksiköiden johdolle, niin julkiselle kuin<br />
yksityisellekin, ja saimme heiltä vastaukset.<br />
Jo kaksi vuotta julkistetussa Palveluvaa´assa on tarjolla asiakastyytyväisyydenselvitysten<br />
tuloksia sekä satunnaisia potilaiden<br />
toimipaikoille palvelussa annettuja arvioita. Kovin monille ei<br />
palvelu ole edes tuttu, ei edes sairaanhoitopiirin johdollekaan.<br />
Kehitettäessä terveydenhuollon laaturekisteriä on siinä huomioitava<br />
se, että ne ovat niin laadittuja ja koottuja, että me potilaat<br />
voimme niihin luottaa.<br />
On varmaa, että sairaalat alkavat markkinoida itseään kunnolla<br />
vasta ensi vuonna kun valtakunnallinen valinnan vapaus koittaa.<br />
Potilaan on siinä vaiheessa saatava luotettavaa, valtakunnan<br />
kattavaa informaatiota.<br />
3
<strong>Suomen</strong><br />
4<br />
lehti<br />
Paavo Koistinen<br />
Ordförande för Finlands Patientförbund rf.<br />
Patienten har rätt att välja sin<br />
vårdplats från början av år 2014 –<br />
kvalitetsregister<br />
Fastän patienternas möjlighet att välja vårdplats utvidgades<br />
genom lag redan för två år sedan är det ändå svårt att jämföra<br />
hälsovårdens verksamhetspunkter. Ett riksomfattande patientskaderegister<br />
för har däremot låtit vänta på sig. I rådande läge<br />
finns ingen samlad information om kvalitet att tillgå därför att<br />
”Palveluvaaka” -nätservicen som STM och THL utvecklat för<br />
kvalitetsjäm-förelse fortfarande är i sitt i begynnelsestadiet.<br />
Servicen tillhandahåller endast ringa information och t.ex.<br />
köinformationen är ofta föråldrad. För att utveckla servicen<br />
har 500.000€ reserverats till årets slut. Halva året har emellertid<br />
snart gått och arbetet är mycket stort. Det blir bråttom – och<br />
när man skapar stora system med brådska kan innehålla fel.<br />
Det är dyrt och svårt att korrigera felen.<br />
Bland svårigheterna finns visserligen också en överraskning:<br />
färdig statistik finns inte att tillgå och ett tillförlitligt<br />
arbetsredskap för jämförelse får man vänta på åtminstone ett<br />
par år. Servicen hinner inte bli klar till början av nästa år,<br />
fastän patienterna då får välja sin vårdplats var som helst i<br />
landet. Man undrar på basen av hurudan kunskap valen görs.<br />
Tidtabellen för hur servicen utvecklas bestäms av SADEprojektet<br />
och kommer att ha uppgifter som täcker hela landets<br />
serviceregister. Serviceregistret som skall innehålla besöksadress<br />
till alla hälso- och socialvårdsorganisationer, öppethållningstider<br />
och kartor skulle fungera som bas för den förnyade<br />
Palvelu-vaaka kommer Enligt THL är bristen på serviceregister<br />
orsaken till att palveluvaaka inte har blivit klar.<br />
LEDARE<br />
Redan det som tidigare har sagts får en att önska att en särskild<br />
lista och en förteckning över vilka projekt som blir klara,<br />
är planerade och hur de som system inverkar på andra system.<br />
Det är rent av skrämmande att uppgiften kom som en överraskning<br />
för STM och THL att det inte i vårt land finns lätt<br />
ett tillgängligt system med jämförbar statistik som kan matas<br />
in med uppgifter om alla verksamhetsenheter. Å andra sidan<br />
finns det inte heller på hälsostationerna mycken kunskap om<br />
kvalitet på enhetsnivå. Detta kände man till redan år 2010 i Patientförbundet<br />
då vi skickade en förfrågan till olika sjukvårdsenheters<br />
ledning både inom den offentliga och en privata<br />
sektorn och fick svar av dem.<br />
I Palveluvaaka som redan publicerats i två år erbjuds resultatet<br />
av den utförda klientutredningen samt utvärdering av<br />
slumpmässigt utvalda personers bedömning av den service<br />
som getts. Ändå känner inte många till denna service inte ens<br />
sjukvårdsdistriktens ledning.<br />
När sjukvårdens kvalitetsregister utvecklas bör man Ta i<br />
beaktande att den är uppgjord och sammanställd på ett sådant<br />
sätt att alla patienter kan lita på den.<br />
Det är säkert att sjukhusen börjar marknadsföra sig själva<br />
ordentligt först nästa år när den riksomfattande valfriheten<br />
träder i kraft. Patienten bör i det skedet få en riksomfattande<br />
tillförlitlig information.
Marja-Liisa<br />
Partanen<br />
ylijohtaja<br />
Valvira<br />
Valvira hyvää sosiaali-<br />
ja terveydenhuoltoa<br />
rakentamassa<br />
Sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaympäristö on sirpaleinen,<br />
ja se myös muuttuu jatkuvasti. Kunnat ulkoistavat toimintojen<br />
tuottamista. Valvira myöntää yksityisille sosiaalipalvelujen ja<br />
terveydenhuollon palvelujen tuottajille luvat näiden palvelujen<br />
tuottamisesta annettujen lakien edellyttämin perustein. Kunta ei<br />
tarvitse Valviran tai aluehallintoviraston lupaa sosiaali- ja terveyspalvelujen<br />
tuottamiseen. Toimintaperiaatteenaan Valviralla on<br />
kaikkien luvanhakijoiden yhdenvertainen kohtelu. Edellytykset<br />
toiminnalle tulevat arvioitaviksi lupia myönnettäessä.<br />
Valvira reagoi aktiivisesti toimintaympäristön<br />
muutoksiin<br />
Kuluneen vuoden aikana Valvira on vastannut monin eri tavoin<br />
muuttuvan toimintaympäristön vaatimuksiin. Olemme lisänneet<br />
toimenpiteitä, joilla parannamme valvonnan vaikuttavuutta. Näistä<br />
keskeisiä ovat toimintayksikköjen omavalvonnan tehostamista<br />
tukevat toimenpiteet ja ennakkovalvonta. Olemme myös lisänneet<br />
vuorovaikutusta sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden ja palvelujen<br />
järjestämisestä vastuussa olevien päättäjien kanssa.<br />
Valvira käsittelee vireille tulevat valvonnan asiat riskinarvioinnin<br />
perusteella kiireellisyysjärjestyksessä. Ratkaisuissaan virasto<br />
kiinnittää huomiota ennen muuta asiakas- ja potilasturvallisuuteen<br />
sekä siihen, kuinka organisaatiossa on itse valvottu toiminnan<br />
asianmukaisuutta. Omavalvontaan on kiinnitetty erityistä huomiota<br />
niin valvontaohjelmissa kuin valvontaratkaisuissa.<br />
Valvonta-asioiden määrä lisääntyy edelleen<br />
Terveydenhuollon valvonta-asioiden määrä lisääntyi vuonna<br />
2012 lähes 200:lla ilmoituksella, joista useimmat ovat ns.<br />
raskaan valvonnan asioita. Potilasturvallisuuden vuoksi ne<br />
edellyttävät nopeaa käsittelyä, ja niiden seurauksena on usein<br />
ammattioikeuksien rajoittaminen tai poistaminen.<br />
Valviraan viime vuonna tulleet sosiaalihuollon kantelut<br />
koskivat pääasiassa vanhustenhuoltoa, toimeentulotukea ja<br />
lastensuojelua. Valviran käsittelemistä sosiaalihuollon valvonta-asioista<br />
40 % johti hallinnolliseen ohjaukseen.<br />
Sosiaalihuollon valvonta tuli Valviran tehtäväksi vuoden<br />
2010 alusta, ja yksityisen sosiaalihuollon lupa-asiat vuoden<br />
2011 loppupuolella. Terveydenhuollon vastaavat luvat olivat<br />
tulleet jo aikaisemmin.<br />
Sosiaalihuollon valvontakokonaisuuden<br />
kehittäminen saatetaan käytäntöön<br />
Valvira on selvittänyt sosiaalihuollon valtakunnallisen valvontakokonaisuuden<br />
kehittämistä erillisessä projektissa. Keskeisinä<br />
kysymyksinä nousivat esille mm.<br />
· omavalvonnan kehittäminen<br />
· aktiivinen ja ennakoiva työote<br />
· osallistuminen ja vaikuttaminen<br />
· valtakunnalliset valvontaohjelmat ja niiden toimeenpano<br />
· valvonnan tietopohja ja viranomaisten yhteistyö<br />
· lupa- ja valvontaratkaisujen yhdenmukaisuus<br />
· kansainvälisten mallien hyödyntäminen<br />
· resurssit ja niiden optimaalinen käyttö.<br />
Valvontakokonaisuuden kehittämisprojekti on juuri<br />
saatu päätökseen ja sen jalkauttaminen on lähdössä liikkeelle.<br />
Valvira tukee vanhuspalvelulain<br />
toimeenpanoa<br />
Vanhuspalvelulain toimeenpanon tuki, seuranta ja arviointi on<br />
juuri tämän hetken ajankohtainen asia. Sosiaali- ja terveysministeriö<br />
on pyytänyt Valviraa kohdistamaan laillisuusvalvontaansa<br />
monipuolisesti vanhuspalvelulain eri sisältöalueisiin ja<br />
iäkkäille tarkoitettuihin palveluihin.<br />
Ministeriö on lisäksi toivonut Valviralta selvitystä siitä,<br />
millainen on iäkkäiden asiakkaiden hoidon ja huolenpidon<br />
laatu ympärivuorokautista hoitoa tarjoavissa toimintayksiköissä<br />
ennen lain voimaantuloa ja vuoden 2014 lopulla.<br />
Ministeriön toimeksiannon mukaisesti Valviran on selvitystyössään<br />
kiinnitettävä huomiota henkilöstömitoitusten lisäksi<br />
myös muihin hoidon laatua kuvaaviin tekijöihin. Valvira<br />
etenee vanhuspalvelulain toteuttamisen seurannassa ja arvioinnissa<br />
tekemänsä selvityssuunnitelman pohjalta ja yhteistyössä<br />
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa.<br />
Valvonnan haasteet ja tavoitteet ovat mittavat, mutta niihin<br />
päästään linjakkaalla johdolla, hyvällä asiantuntemuksella ja<br />
yhteistyöllä.<br />
5
<strong>Suomen</strong><br />
Laki määrittelee mm. hyvän terveyden-<br />
ja sairaanhoidon, potilaan ja omaisen<br />
tiedonsaantioikeuden, potilaan itsemääräämisoikeuden<br />
sekä alaikäisen potilaan<br />
aseman. Laissa on myös potilasasiakirjoihin<br />
ja salassapitoon liittyviä määräyksiä.<br />
Laatuaan ensimmäinen Potilaan<br />
oikeuksien päivä järjestettiin tiistaina<br />
23. huhtikuuta.<br />
Laki koskee julkisia ja yksityisiä terveydenhuollon<br />
toimintayksiköitä sekä<br />
sosiaalihuollon laitoksissa, esimerkiksi<br />
vanhainkodeissa, annettavia terveydenhuollon<br />
palveluja.<br />
Potilaan oikeuksia ovat<br />
Hoidon laatu<br />
Oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja<br />
sairaanhoitoon.<br />
Kohtelu<br />
• Oikeus hyvään kohteluun, niin että potilaan<br />
ihmisarvoa, vakaumusta ja yksityisyyttä<br />
kunnioitetaan.<br />
• Potilaan äidinkieli, yksilölliset tarpeet ja<br />
kulttuuri otetaan mahdollisuuksien mukaan<br />
huomioon hoidossa ja kohtelussa.<br />
• Terveyspalveluja on annettava yhdenvertaisesti<br />
siten, ettei ihmisiä aseteta eri<br />
asemaan esimerkiksi iän, terveydentilan<br />
tai vammaisuuden perusteella.<br />
• Hoitoa on saatava yhdenvertaisesti<br />
asuinkunnasta riippumatta.<br />
Itsemääräämisoikeus<br />
• Hoito tapahtuu yhteisymmärryksessä<br />
potilaan kanssa. Hoidon aloittamiseksi<br />
hankitaan aina kun mahdollista potilaan<br />
tai hänen laillisen edustajansa, lähiomaisensa<br />
tai muun läheisensä suostumus.<br />
◦ Jos täysi-ikäinen potilas ei kyke-<br />
ne päättämään hoidostaan (Sosiaali-<br />
ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto<br />
Valvira)<br />
6<br />
lehti<br />
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on<br />
ollut voimassa 20 vuotta<br />
• Alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteeseen<br />
otetaan huomioon silloin,<br />
kun alaikäinen on kyllin kehittynyt sen<br />
ilmaisemaan. Alaikäisen kehitystason<br />
arvioi lääkäri tai muu terveydenhuollon<br />
ammattihenkilö.<br />
• Alaikäisen huoltajalla ei ole oikeutta<br />
kieltää hoitoa, jota tarvitaan alaikäisen<br />
henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran<br />
torjumiseksi.<br />
Tietojen antaminen potilaalle<br />
• Potilaalle annetaan tiedot hänen terveydentilastaan,<br />
hoidon merkityksestä, eri<br />
hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista<br />
sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä<br />
seikoista.<br />
• Potilas saa tutustua hänestä talletettuihin<br />
tietoihin ja pyytää virheellisten tietojen<br />
korjaamista.<br />
• Hoitoa jonottamaan joutuvalle ilmoitetaan<br />
hoitoon pääsyn ajankohta.<br />
Hoitosuunnitelma<br />
• Potilaalle on tarvittaessa laadittava hoitosuunnitelma.<br />
Valittaminen: potilaan oikeusturvakeinot<br />
• Hoitoonsa tai siihen liittyvään kohteluun<br />
tyytymätön voi tehdä muistutuksen terveydenhuollon<br />
toimintayksikössä tervey-<br />
denhuollosta vastaavalle johtajalle tai<br />
kantelun terveydenhuollon valvonnasta<br />
vastaaville viranomaisille.<br />
• Terveydenhuollon toimintayksiköllä on<br />
potilasta avustava potilasasiamies, joka<br />
antaa potilaalle tietoa tämän oikeuksista<br />
ja avustaa tarvittaessa potilasta esimerkiksi<br />
muistutuksen tekemisessä.<br />
HUS:n järjestämä päivä koostui kolmesta<br />
toisiaan tukevasta osiosta: tapahtumatorista<br />
sekä suomen- ja ruotsinkielisistä<br />
rinnakkaisesityksistä kahdessa eri<br />
luentosalissa.<br />
Potilaan oikeuksia 20 vuotta<br />
Tiistaina 23. huhtikuuta vietetyn, HUSin<br />
järjestämän Potilaspäivän suomenkielisessä<br />
ohjelmassa puheenjohtajana toimi<br />
HUS:n johtajaylilääkäri Markku Mäkijärvi<br />
ja ruotsinkielisessä ylilääkäri Hans<br />
Ramsay.<br />
• Yhteisen avauspuheenvuoron piti arkkiatri<br />
Risto Pelkonen.<br />
• Potilaan kokemuksista kertoi kansanedustaja<br />
Maarit Feldt-Ranta sekä suomen-<br />
että ruotsinkielisessä ohjelmassa.<br />
• OTL, OTT Riitta-Leena Paunion esitys<br />
pureutui potilaan oikeuteen saada<br />
hyvää hoitoa. Paunio esiintyi suomenkielisessä<br />
ohjelmassa, ja ruotsiksi asiaa<br />
selvitti lääkintöneuvos Pirjo Pennanen.<br />
• HYKS:n operatiivisen tulosyksikön hallinnollinen<br />
ylilääkäri Vesa Perhoniemi<br />
kertoi potilaan oikeudesta hoitopaikan<br />
valintaan. Ruotsinkielisessä ohjelmassa<br />
samaa aihetta käsitteli ylilääkäri Hans<br />
Ramsay.<br />
• <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n puheenjohtaja<br />
Paavo Koistinen pohti, toteutuvatko<br />
potilaan oikeudet.<br />
• Ruotsinkielisessä ohjelmassa juristi Johanna<br />
Lindholm otti kantaa potilaan<br />
oikeuteen saada hoitoa omalla äidinkielellään.<br />
Toimittaja: Jari Surakka,<br />
Edilex-toimitus
Potilaan oikeuksien päivä 23.4.<strong>2013</strong><br />
Tapahtumatori Biomedicum Helsinki<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto osallistui omalla näyttelypisteellään<br />
HUS:in potilaan oikeuksien päivään Biomedicumissa esittellen<br />
liiton ja sen jäsenyhdistyksien toimintaa.<br />
Tapahtuma herätti kokonaisuudessaan suurta mielenkiintoa<br />
niin potilaissa, hoitohenkilökunnassa kuin myös eri viranomaisissa.<br />
<strong>Potilasliiton</strong> pisteessä kysymykset koskettivat,<br />
mm. liiton ja sen jäsenyhdistyksien toimintaa sekä potilaanoikeuksia.<br />
Potilaslaki ja Potilasasiamiehet, näiden perustavaa laatua<br />
olevien järjestelmien aikaansaattajana ja aloittajana <strong>Suomen</strong><br />
Potilasliitolla oli tärkeä rooli.<br />
Teksti ja kuva: Paavo Koistinen<br />
Näyttelypisteessämme esittelijöinä toimivat, Kyllikki Koistinen, <strong>Potilasliiton</strong> hallituksen jäsen (vas.) ja<br />
Inger Östergård, liiton varapuheenjohtaja (oik.).<br />
7
<strong>Suomen</strong><br />
8<br />
lehti<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> strategiaa<br />
Suomalaisten ikääntyminen ja huoltosuhteen<br />
heikkeneminen aiheuttavat<br />
yleisesti suuria haasteita suomalaiselle<br />
terveydenhuollolle. Vaikka erilaisia tukijärjestelmiä<br />
koetetaan jatkuvasti kehittää,<br />
mm. kunta- ja sairaanhoitoalueiden<br />
muutoksilla, on jatkuvasti tarjolla vaara<br />
siitä, että yhä useampi ikääntyvä ja vähävarainen<br />
potilas jää vaille tarvitsemaansa<br />
apua. Myös lapsiperheet ovat taloudellisen<br />
uhan alla.<br />
Ensimmäisenä ongelmana voidaan<br />
havaita lääkekorvausjärjestelmän muutokset,<br />
jotka lähtökohtaisesti perustuvat<br />
viimeisen hallitusohjelman säästöihin,<br />
mutta mikä muodostaa vain viimeisimmän<br />
säästötapahtuman pitkäaikaisessa<br />
säästöjen ja supistusten ketjussa.<br />
Ikääntyvillä ihmisillä on myös yhä<br />
useammin hankaluutta päästä varsinaisen<br />
avun äärelle, jos ja kun maakunnissa<br />
etäisyydet ovat pitkiä ja myönnettävät<br />
matkakorvaukset supistuvat. Kun edelleen<br />
jonotusajat lääkärien vastaanotolle<br />
ovat pidentyneet, joutuvat maksukykyisemmät<br />
tukeutumaan yksityiseen palveluntarjoajaan<br />
varattomamman potilasjoukon<br />
jäädessä vaille tarvitsemaansa<br />
apua.<br />
Hammashoidon osalta tällainen tilanne<br />
on varsin pitkään ja selvästi ollut jo<br />
hyvän aikaa havaittavissa.<br />
Oman lisänsä yhteiskunnalliseen<br />
eriarvoistumiseen sekä jakautumiseen<br />
muodostaa työllisyystilanne. Työterveyshuollon<br />
piirissä olevat voivat turvautua<br />
helposti työnantajansa ostamiin<br />
yksityisiin terveydenhuolto-, lääkäri ja<br />
hammashoitopalveluihin pätkätyöläisten,<br />
työttömien ja eläkeläisten ollessa<br />
järjestelmien ulkopuolella ja oman maksukykynsä<br />
mukaisesti palvelujen äärellä.<br />
Läheisten ja omaisten merkitys korostuu<br />
yhä voimakkaammin suomalaisessa<br />
sairaanhoitotodellisuudessa. Myös vertaistuen<br />
voimaannuttavalla vaikutuksella<br />
on korvaamaton roolinsa potilaiden koettaessa<br />
jaksaa joskus hyvinkin hankalissa<br />
tilanteissa.<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> edunvalvontatehtävä<br />
tulee jatkossa korostumaan<br />
vahvasti samaan tapaan kuin aikoinaan<br />
sen ollessa luomassa potilaslakia ja potilasasiamiesjärjestelmää<br />
maahan, jossa<br />
kumpaakaan ei ollut. Nyt noiden päivittäminen<br />
tämän ajanjakson haasteita<br />
vastaaviksi on ajankohtaista. Erityisesti<br />
ikääntyvien suurten ikäluokkien edunvalvonnassa<br />
tulee riittämään runsaasti<br />
haastetta.<br />
THL:n tutkimuksen mukaan potilasvahinkoihin<br />
niiden eri tasoisissa muodoissa<br />
kuluu varoja vuosittain 400 miljoonaa<br />
– miljardi euroa. Noin 700-1700<br />
henkeä menetetään. Tässä tarkoituksessa<br />
Potilasliitto on jo osallistunut ”Potilasturvallisuutta<br />
taidolla”-projektiin, mutta<br />
liiton agendalla eräs tärkeä työkalu, valtakunnallinen<br />
laadunseurantajärjestelmä<br />
ja tilastointi edelleen puuttuu. Kuvaavaa<br />
on, että edes valtakunnallista sairaanhoitoyksiköiden<br />
yhtenäistä osoitekantaa ei<br />
ole viranomaisten käytössä. Potilasliitto<br />
sai sen Lääkäriliitolta käyttöönsä.<br />
<strong>Potilasliiton</strong> strategiassa eri sektoreilla<br />
tapahtuva potilasturvallisuuden edistäminen<br />
tulee nousemaan merkittäväksi<br />
osaksi toimintaa, koska ikääntyvässä<br />
väestössä tarvitaan ehdottomasti ulkopuolista<br />
edunvalvontaelintä puuttumaan<br />
asioihin, joihin ikääntyvä, sairas potilas<br />
ei enää yksin kerta kaikkiaan pysty.<br />
Erinomaisena esimerkkinä tällaisesta<br />
tilanteesta ovat erilaiset, lisääntyvät sairaalabakteeritapaukset,<br />
jotka surmaavat<br />
ja invalidisoivat jatkuvasti useampia<br />
suomalaisia potilaita yksiköissä, joiden<br />
tulisi olla moderneja ja huippulaaduk-<br />
kaita. Lisäksi tällaiset vahinkotapaukset<br />
aiheuttavat yksittäiselle potilaalle usein<br />
kohtuuttoman suuria henkilökohtaisia<br />
taloudellisia menetyksiä.<br />
<strong>Potilasliiton</strong> strategiassa tulee näkymään<br />
edelleen se, että paitsi potilaskunnan<br />
kansainvälistymistä myös hoitohenkilökunta<br />
lääkäreistä perustason<br />
hoitajiin kansainvälistyy. On ryhdyttävä<br />
viranomaisten suuntaan selvittämään<br />
niitä keinoja, joilla toisaalta turvataan<br />
hoitohenkilökunnan riittävyys, mutta<br />
samalla turvallisuus tilanteissa, joissa<br />
yhteistä kieltä on niukasti tai ei lainkaan.<br />
Omassa toiminnassaan <strong>Potilasliiton</strong><br />
strategiaan kuuluu myös toiminnallisen<br />
jatkuvuutensa turvaamisen. Tällä hetkellä<br />
toiminnallisesti aktiivista väkeä on<br />
suhteellisen vähän verrattuna toiminnan<br />
alkamisen ajankohtaan 43 vuotta sitten.<br />
Toisaalta on erinomaista, että toiminnallisesti<br />
nyt aktiivisilla ihmisillä on runsasta<br />
ja monipuolista kokemusta järjestötyöstä<br />
pitkältä ajalta, mutta vastaavasti<br />
olisi pyrittävä välttämään ”loppuun kuluttaminen”,<br />
mikä uhkaa ihmisiä, joilta<br />
edellytetään vuodesta toiseen jatkuvaa<br />
toimintapanosta järjestön rutiinien hoitoon<br />
samalla, kun organisaatiota olisi<br />
vastaavasti jaksettava kehittää ja uudistaa.<br />
Strategisesti olisikin siis pyrittävä<br />
rekrytoimaan osaavia ja samalla innovatiivisia<br />
uudisjäseniä, joilla on paitsi ymmärrystä<br />
potilastyöstä ja sosiaali- ja terveydenhoidosta,<br />
myös innovatiivisuutta<br />
kehittää liiton toimintaa kohtaamaan<br />
jatkuvasti kasvava ikääntyvien suurten<br />
ikäluokkien joukko.<br />
Strategiayhteenvedon koonneet puheenjohtaja<br />
Paavo Koistinen ja sihteeri<br />
Jaakko Ojanne, <strong>Potilasliiton</strong> hallituksen<br />
kehittämispäiviltä 19.-20.3.<strong>2013</strong><br />
Kuopio.
Järjestöjen välinen yhteistyö on palkitsevaa<br />
<strong>Suomen</strong> MG-yhdistys ry täyttää tänä<br />
vuonna 40 vuotta. Valtakunnallisilla<br />
Myastenia- päivillä 12.-14.4.<strong>2013</strong> muistettiin<br />
eri henkilöitä ja yhteisöjä jotka<br />
ovat tehneet arvokasta työtä yhdistyksen<br />
hyväksi monin eri tavoin.<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:lle luovutettiin<br />
yhdistyksen viiri siitä yhteistyöstä<br />
mitä Potilasliitto on tehnyt mm. vertaistukikoulutuksen<br />
osalta.<br />
Kuvassa puheenjohtaja Paavo Koistinen<br />
ottamassa vastaan huomionosoitusta<br />
Potilasliitolle, hän sai myös henkilökohtaisen<br />
viirin työstään MG - ja Lems potilaiden<br />
hyväksi tehdystä työstä. Huomionosoituksen<br />
sai myös neurologian<br />
dosentti Kiti Müller, MG -ja Lems potilaiden<br />
tutkimustyön hyväksi tehdystä<br />
työstä. Kiti Müller toimii nykyisin Työterveyslaitoksen<br />
tutkimusprofessorina ja<br />
aivot ja työ-tutkimusohjelman johtajana.<br />
Kuva: Paavo Valtokari<br />
Kuvassa Puheenjohtaja Paavo Koistinen ja professori Kiti Müller<br />
Potilaille mahdollisuus ilmoittaa itse lääkkeiden<br />
epäillyistä haittavaikutuksista<br />
Jatkossa myös potilaat voivat ilmoittaa<br />
lääkkeiden epäillyistä haittavaikutuksista<br />
jäsenvaltioiden viranomaisille. Ohjeet<br />
epäillysta haittavaikutuksesta ilmoittamisesta<br />
löytyvät Fimean verkkopalvelusta.<br />
Suomessa ilmoitukset vastaanottaa<br />
Fimea, joka raportoi saamansa tiedot<br />
vakavista haittavaikutuksista 15 vuorokauden<br />
kuluessa Euroopan lääkeviraston<br />
(EMA) ylläpitämään tietokantaan.<br />
Fimean on myös ylläpidettävä kansallista<br />
lääkkeitä käsittelevää verkkosivustoa,<br />
jossa on tietoa väestölle ja terveydenhuollon<br />
ammattihenkilöille lääketurvallisuudesta.<br />
Hallitus esitti asiaa koskevan lain vahvistamista<br />
torstaina 25. huhtikuuta. Tasa-<br />
vallan presidentin on tarkoitus vahvistaa<br />
laki 3. toukokuuta.<br />
Lääkelain muutokset perustuvat EU:n<br />
lääkedirektiiviin. Tavoitteena on lisätä<br />
valvonnan läpinäkyvyyttä sekä parantaa<br />
lääketurvallisuuden valvontaan, lääkevalmisteiden<br />
haittavaikutusraportointia<br />
ja lääkeyhtiöiden tekemää riskinarviointia.<br />
Samalla selkeytetään viranomaisten<br />
ja lääketeollisuuden vastuita ja velvollisuuksia.<br />
Jatkossa lääkevalmisteen myyntiluvan<br />
tai rekisteröinnin haltijalla on oltava<br />
lääketurvajärjestelmä, jonka avulla seurataan<br />
myyntiluvan saaneiden lääkkeiden<br />
turvallisuutta ja riski-hyötysuhdetta.<br />
Valvonnan piiriin tulevat myös sellaiset<br />
lääkevalmisteen myyntiluvan myön-<br />
tämisen jälkeen tehtävät turvallisuustutkimukset,<br />
jotka eivät ole interventiotutkimuksia,<br />
eivätkä kliinisiä lääketutkimuksia.<br />
Tutkimuksia ei voi suorittaa, jos<br />
tutkimuksen tekeminen edistää lääkkeen<br />
käyttöä.<br />
Lääkeyhtiöiden on laadittava kaikille<br />
uusille lääkkeille riskinhallintasuunnitelma,<br />
jonka sisältö riippuu lääkkeen sisältämien<br />
riskien laajuudesta. Myyntiluvan<br />
aiemmin saaneille lääkkeille suunnitelma<br />
vaaditaan vain tarvittaessa.<br />
Lisätietoja: STM<br />
hallitussihteeri Mari Laurén,<br />
p. 0295 163 375<br />
neuvotteleva virkamies Ulla Närhi,<br />
p. 0295 163 391<br />
9
<strong>Suomen</strong><br />
Terveydenhuollossamme on vallalla käsitys<br />
ettei syyllisiä etsitä hoitovirheen<br />
sattuessa, vaan syitä siihen. Muistan lukeneeni<br />
taannoin erään filosofin mietteitä<br />
uhrin asemasta ja hän totesi yksinkertaisesti<br />
näin: ”Kun ei ole syyllisiä, ei ole<br />
vastuun kantajiakaan”. Monet hoitovirheet<br />
jäävät potilaan kanssa käsittelemättä<br />
juuri sen takia kun kukaan ei halua ottaa<br />
vastuuta tapahtumista. Lääkärillä ei ole<br />
aikaa tai halua keskustella asiasta tai hän<br />
sivuuttaa asian siirtämällä sen johtajalle<br />
joka sitten antaa vastineen tai jättää antamatta.<br />
Hoitajat eivät keskustele asiasta<br />
kun se ei heille kuulu. Potilasasiamies ei<br />
ota kantaa, neuvoo ja ohjaa vain kirjallisten<br />
valitusten teossa. Niissä asiat käsitellään<br />
monin tavoin puutteellisemmin ja<br />
10<br />
lehti<br />
Inka Svahn<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />
hallituksen jäsen<br />
Potilasturvallisuus on päivän sana<br />
Onko potilas turvassa<br />
hoitovirheen jälkeen?<br />
vastaukset harvoin potilasta miellyttävät<br />
saati auttavat eteenpäin. Potilas on hyvin<br />
yksin ja jos hän kovasti alkaa asiansa perään<br />
kyselemään, saatetaan hänet helposti<br />
leimata hankalaksi potilaaksi ja evätään<br />
jopa jatkohoito. Potilaat kertovatkin pelkäävänsä.<br />
Näitä tapauksia saa vieläkin<br />
kuulla vaikka hoitovirheistä ja niiden ehkäisystä<br />
on alettu vuosi vuodelta enemmän<br />
julkisesti puhumaan. On nimetty<br />
potilasturvallisuusvastaavia, on pidetty<br />
potilasturvallisuuspäiviä jne. mutta itse<br />
potilas kokee olevansa asiansa ulkopuolella<br />
kuitenkin.<br />
Potilaita ja potilasjärjestöjä on kuitenkin<br />
kiittäminen että asiat ovat edes tällä<br />
mallilla kuin nyt ovat. On perustettu<br />
hoitovirhepotilaille tukiryhmä, on saatu<br />
Potilasvahinkoapu Oy, jossa juristit käsittelevät<br />
vain hoitovirhetapauksia, jopa<br />
menestyksellisesti. Tämä onkin herät-<br />
Kelan puhelinneuvontaan saa ajan parissa päivässä<br />
Puhelinajanvarauksella asiakas saa hoidettua<br />
asiansa palveluneuvojan opastuksella<br />
sovittuna aikana ja ilman matkustamista.<br />
Maaliskuusta lähtien Kelaan on voinut<br />
varata ajan netissä tai soittamalla. Tällä<br />
hetkellä ajan toimistoon saa muutaman<br />
viikon päähän, mutta puhelinneuvontaan<br />
pääsee jo parissa päivässä.<br />
Puhelinajanvaraus on asiakkaalle vaivaton<br />
tapa saada asiat hoidettua kuntoon.<br />
Kun asiakas varaa ajan, Kelassa pereh-<br />
dytään asiaan jo etukäteen. Palveluneuvoja<br />
soittaa asiakkaalle sovittuna aikana.<br />
Soitto on asiakkaalle maksuton.<br />
Puhelimessa palveluneuvoja neuvoo<br />
asiakasta eri etuuksissa ja opastaa hakemuksen<br />
täyttämisessä.<br />
– Asiakas voi varata ajan esimerkiksi<br />
eläkeasioissa. Soiton aikana saatetaan<br />
täyttää yhdessä eläkehakemus, kerrata,<br />
mitä liitteitä siihen tarvitaan ja laskea,<br />
saisiko asiakas lisäksi eläkkeensaajan<br />
asumistukea. Samalla voidaan käydä<br />
tänyt miettimään, eikö Potilasvakuutuskeskus<br />
olekaan puolueeton paikka.<br />
Vuosikaudet on annettu ymmärtää että<br />
heillä on asiantuntijat ja potilaan ei tarvitse<br />
kuin täyttää paperit. Hylkynähän<br />
ne sieltä 70 prosenttisesti tulevat, joten<br />
olisiko järkevää jo alunperin laittaa asianajaja<br />
asialle? Monet potilaat kertovat<br />
että olisivat tyytyneet anteeksipyyntöön<br />
ja varmuuteen paremmasta jatkohoidosta<br />
,mutta kun sitä ei ole tullut on ollut<br />
pakko tehdä kirjallinen kantelu. ”Ettei<br />
vaan kukaan muu joutuisi tällaista kokemaan”.<br />
Niin, pitäisikö lääkäreiden katsoa<br />
nyt peiliin. Onko se liikaa vaadittu että<br />
pyytää anteeksi kun potilas on hoidossa<br />
kärsinyt. Keskustelisi asiasta ja ottaisi<br />
vastuun! Potilas kun ei etsi syyllistä vaan<br />
vastuun kantajaa!<br />
Näissä mietteissä, Hyvää kesää kaikille!<br />
läpi lääkekorvausasiat tai antaa neuvoja<br />
matkakorvauksissa. Tarkoitus on käydä<br />
läpi asiakkaan kokonaistilanne, kertoo<br />
erikoissuunnittelija Kirsi Hokkanen<br />
Kelasta.<br />
Maaliskuussa 1 400<br />
ajanvarausta<br />
Maaliskuussa ajanvarauksella asioi Kelassa<br />
1 400 asiakasta. Näistä 400 oli puhelinneuvontaa<br />
ja 1 000 toimistokäyntiä.
Yleisimmin ajanvarauksella hoidettiin<br />
eläke- ja kuntoutusasioita.<br />
Asiakas voi varata ajan osoitteessa<br />
www.kela.fi/ajanvaraus. Ajan saa myös<br />
soittamalla puhelinpalveluun tai käymällä<br />
toimistossa. Ajanvaraus on tarkoitettu<br />
asiakkaille, joiden elämäntilanteessa tapahtuu<br />
suuria muutoksia ja jotka tarvitsevat<br />
henkilökohtaista neuvontaa Kelaasioittensa<br />
hoidossa. Nopeissa asioissa<br />
Potilaan yksityisyys jäämässä jalkoihin?<br />
Potilaan tietosuojaa ja yksityisyyttä<br />
sairaalassa tulee parantaa. Myös kotiuttamiskäytäntöjä<br />
on syytä kehittää. Varsinkin<br />
nämä asiat nousivat esiin VTM<br />
Riikka Lämsän väitöstyössä. Hän tutki,<br />
millaista on potilaana oleminen sairaalaosastolla.<br />
Lääkärinkierto monen hengen potilashuoneissa<br />
rikkoo potilaan yksityisyyden.<br />
Lisäksi joillakin sairaalaosastoilla nais-<br />
ja miespotilaita sijoitetaan samoihin potilashuoneisiin.<br />
Samalla kun yhteiset potilashuoneet<br />
tehostavat osaston käyttöastetta,<br />
ne ylittävät muualla yhteiskunnassa<br />
vallitsevan kulttuurisen sukupuolijaottelun<br />
liittyen esimerkiksi alastomuuteen tai<br />
intiimihygieniaan.<br />
Tiedot käyvät ilmi VTM Riikka Lämsän<br />
19.4.<strong>2013</strong> tarkastetusta väitöskirjasta.<br />
”Potilaan tietosuojan parantamiseksi<br />
lääkärinkierto voitaisiin toteuttaa erillisessä<br />
tilassa tai kehittää muita vaihtoehtoisia<br />
toimintamalleja”, Lämsä sanoo.<br />
”Potilailla tulisi olla mahdollisuus itse<br />
vaikuttaa siihen, mitä tietoja hän haluaa<br />
käsitellä muiden potilaiden kuullen. Tulisi<br />
myös käydä laajaa keskustelua siitä,<br />
halutaanko kulttuurinen sukupuolijaottelu<br />
ylittää sairaalaosastoilla sijoittamal-<br />
kannattaa soittaa Kelan puhelinpalveluun,<br />
joka palvelee ilman ajanvarausta<br />
maanantaista perjantaihin aamukahdeksasta<br />
iltakuuteen.<br />
Jos aika ei sovikaan, asiakas voi perua<br />
sen netissä tai soittamalla puhelinpalveluun.<br />
– Peruminen kannattaa lyhyelläkin<br />
varoitusajalla. Näin palveluneuvojat voivat<br />
vapauttaa ajan toiselle asiakkaalle tai<br />
la mies- ja naispotilaita vakituisesti tai<br />
väliaikaisesti samoihin potilashuoneisiin<br />
toiminnan tehostamisen nimissä.<br />
Kriteerit kotiuttamiselle<br />
Lämsän mielestä myös potilaan kotiuttamiskäytäntöihin<br />
olisi hyvä laatia läpinäkyvät,<br />
yhteisesti hyväksytyt kriteerit.<br />
”Kotiuttamista perustellaan potilaan<br />
toimintakyvyllä, elämäntilanteella ja lääketieteellisillä<br />
tai hallinnollisilla syillä.<br />
Keskustelut ovat konfliktiherkkiä, koska<br />
niissä neuvotellaan perusteiden tärkeysjärjestyksen<br />
lisäksi siitä, minkä kuntoisena<br />
potilaan voi ylipäänsä lähettää kotiin.<br />
Tällaiset neuvottelut tulisi kuitenkin<br />
käydä muualla kuin yksittäistä potilasta<br />
koskevan kotiutusneuvottelun yhteydessä”,<br />
Lämsä toteaa.<br />
Lämsä havaitsi myös, että potilaiden<br />
aika kuluu pitkälti osaston viralliseen<br />
päiväohjelmaan kuuluvien tapahtumien<br />
odottamiseen. Odottamista leimaa pitkäveteisyys<br />
ja tapahtumien vähyys. Jotkut<br />
potilaat ottavat haltuun osaston aikaa ja<br />
tilaa omaehtoisella, arkiseen toimintaan<br />
suuntautuvalla, tekemisellä. Tällaista<br />
omaehtoisuuteen perustuvaa ja konkreettiseen<br />
tekemiseen suuntautuvaa toimin-<br />
käyttää sen muuhun asiakaspalvelutyöhön,<br />
Hokkanen muistuttaa.<br />
Katso tiedote ruotsiksi<br />
www.fpa.fi/aktuellt<br />
Lisätietoja<br />
www.kela.fi/ajanvaraus<br />
www.kela.fi/palvelunumerot<br />
Kelan kenttäosasto<br />
taa tulisi sairaalaosastoilla mahdollistaa<br />
ja tukea aiempaa enemmän, jotta potilaan<br />
oma aktiivisuus pysyisi yllä myös laitosympäristössä.<br />
Potilaan aktiivisuutta ja<br />
osallistumista on paljon vaikeampi lisätä<br />
sanelemalla ylhäältäpäin minkälaista ja<br />
missä tilanteissa esiintyvää toiminnan<br />
pitäisi olla.<br />
Väitöstyössään VTM Riikka Lämsä<br />
tarkasteli, millaista potilaana oleminen,<br />
’potiluus’, on sairaalaosastolla. Lämsä<br />
keräsi tutkimusaineistonsa vuosina 2006<br />
ja 2008 kolmelta sisätautiosastolta, joista<br />
yksi oli erikoissairaanhoidon osasto<br />
ja kaksi sijaitsi perusterveydenhuollon<br />
sairaalassa. Aineisto on kerätty havainnoimalla<br />
osaston tapahtumia, keskustelemalla<br />
potilaiden ja henkilökunnan kanssa<br />
sekä kokoamalla kirjallista aineistoa.<br />
VTM Riikka Lämsän väitöskirja ”Potilaskertomus.<br />
Etnografia potiluudesta<br />
sairaalaosaston käytännöissä” tarkastettiin<br />
Helsingin yliopiston Päärakennuksen<br />
pienessä juhlasalissa 19.4.<strong>2013</strong> klo<br />
12.<br />
Kirjatilaukset THL:n kirjakaupasta.<br />
Lisätietoja<br />
Riikka Lämsä<br />
puh. 040 5298343<br />
Sähköposti: etunimi.sukunimi@thl.fi<br />
11
<strong>Suomen</strong><br />
12<br />
lehti<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> jäsenetu <strong>2013</strong><br />
Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä<br />
Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme<br />
keskimmäiselle Silver-tasolle.<br />
Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi o<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> seen jäsenetu erikoisliittymiset@tallinksilja.com, <strong>2013</strong> näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaa<br />
<strong>Suomen</strong><br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong><br />
<strong>Potilasliiton</strong><br />
jäsenetu <strong>2013</strong><br />
jäsenetu postitamme <strong>2013</strong> tarvittaessa Silver-tason kortin.<br />
Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä<br />
Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä<br />
Tallink Silja ja Club One tarjoavat Club One -jäseneksi Sinulle veloituksetta, mahdollisuuden suoraan Hintatiedot kanta-asiakasohjel- liittyä ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su<br />
Club Club One One -jäseneksi -jäseneksi veloituksetta, veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme<br />
keskimmäiselle suoraan Silver-tasolle. kanta-asiakasohjel- (1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään.<br />
mamme keskimmäiselle keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tasolle.<br />
Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovaraajan etu<br />
Silver-tason etuihin etuihin kuuluu mm. kuuluu jopa 20 % mm. perusalennus jopa 20 sekä % jopa perusalennus 35 % ennakkovaraajan sekä etu jopa 35 % ennakkovaraajan etu<br />
tietyistä tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi<br />
tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi Lisätietoa eduista www.clubone.fi<br />
Liity Liity nyt Club One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen.<br />
Liity nyt<br />
nyt<br />
Club<br />
Club<br />
One -asiakkaaksi<br />
One -asiakkaaksi<br />
netissä osoitteessa<br />
netissä<br />
www.clubone.fi/erikoisliittyminen.<br />
osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen.<br />
Mainitse liittyessäsi <strong>Suomen</strong> Mainitse <strong>Potilasliiton</strong> liittyessäsi <strong>Suomen</strong> sopimusetunumero <strong>Potilasliiton</strong> sopimusetunumero 4984. 4984. Mikäli olet jo jo Club Club One -jäsen, One -jäsen,<br />
nykyinen Mainitse liittyessäsi kanta-asiakasnumerosi <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> sopimusetunumero<br />
nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. 4984. Mikäli olet<br />
pysyy Jos jo Club<br />
voimassa. olet One Bronze-tason -jäsen,<br />
Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme siirrämme sinut sinut<br />
Silver-tasolle.<br />
nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme sinut<br />
Silver-tasolle.<br />
Silver-tasolle.<br />
Tallink Silja Line Club One<br />
Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoitteeseen<br />
Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoittee-<br />
Ilmoitathan erikoisliittymiset@tallinksilja.com, kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan näin rekisteröimme jäsenyydestäsi osoittee- Sinut sopimusetuasiakkaaksi <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> ja jäsen-<br />
postitamme seen erikoisliittymiset@tallinksilja.com, näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja<br />
seen erikoisliittymiset@tallinksilja.com, tarvittaessa Silver-tason näin rekisteröimme kortin. Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja<br />
postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. <strong>2013</strong>0304_CO_Potilasl_120x100.indd edut 1 v. <strong>2013</strong> koskevat myös<br />
postitamme Hintatiedot tarvittaessa ja Silver-tason varaukset: kortin. Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18<br />
(1,74 €/vastattu Hintatiedot puhelu + ja aina varaukset: pvm/mpm). Club One Oikeudet puh. 0600 152 muutoksiin <strong>Potilasliiton</strong> 68 ma–pe 8–21, pidätetään. jäsenyhdistysten<br />
la 9–18, su 10–18<br />
Hintatiedot ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18<br />
(1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin jäseniä.<br />
pidätetään.<br />
(1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään.<br />
Restel Oy ja <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />
Restelin ainutlaatuisen laaja ja monipuolinen hotellivalikoima tarjoaa vapauden<br />
valita mieleisen hotellin.<br />
Ja valinnanvaraa löytyy 49 hotellistamme. Majoitusratkaisuja voimme tarjota<br />
kansainvälisistä Holiday Inn hotelleista aina maan kodikkaimman ilmapiirin<br />
Cumulus-hotelliin tai esimerkiksi luontoa lähellä olevien Rantasipi hotellien ja<br />
kylpylähotellien elämyksellisiin puitteisiin.<br />
Varaukset kaikkiin hotelleihimme kätevästi www.hotellimaailma.fi,<br />
puhelinvaraukset arkisin Restelin myyntikeskuksen numerosta 020 055 055.<br />
Valittavanasi on huippuedulliset äkkilähtötarjoukset sekä YkkösBonus ja<br />
K-Plussa kanta-asiakastarjoukset*<br />
* kanta-asiakastarjoukset saat näkyviin lisäämällä kanta-asiakaskortin numeron<br />
sille annettuun kohtaan tai kertomalla kortista puhelimitse<br />
Restel Hotel Group ja <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> jäsenedut v. <strong>2013</strong><br />
koskevat myös <strong>Potilasliiton</strong> jäsenyhdistysten jäseniä.<br />
Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovara<br />
tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi<br />
Liity nyt Club One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittymin<br />
Mainitse liittyessäsi <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> sopimusetunumero 4984. Mikäli olet jo Club O<br />
nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirräm<br />
Silver-tasolle.<br />
<strong>2013</strong>0304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 4.3.<strong>2013</strong> 13.51<br />
<strong>2013</strong>0304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 4.3.<strong>2013</strong> 13.51<br />
<strong>2013</strong>0304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 4.3.<strong>2013</strong> 13.51
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />
jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät<br />
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry<br />
Pj. Sirpa Sarin 044 294 4525<br />
info@sellanet.com<br />
APECED ja ADDISON ry<br />
www.apeced.org<br />
tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21)<br />
Pj. Arja Nurmela<br />
pj@apeced.org<br />
toimisto@apeced.org<br />
De Sjukas Väl rf<br />
Ordf. Inger Östergård 050 555 7780<br />
inger.ostergard@gmail.com<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY<br />
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />
toimisto 09 711050<br />
tukipuhelin 040 828 0000<br />
toimisto.ersy@kolumbus.fi<br />
www.psa.fi<br />
Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337<br />
paavo.koistinen@elisanet.fi<br />
Exitus ry<br />
Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886<br />
jaakko.ojanne@welho.com<br />
www.exitus.fi<br />
Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry<br />
www.imppu.fi<br />
Pj. Jari Kervinen 045 855 2534<br />
(ke, to klo 16-20)<br />
puheenjohtaja@imppu.fi<br />
<strong>Suomen</strong> Inkon ry<br />
Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610<br />
kyllikki.koistinen@elisanet.fi<br />
www.suomeninkon.fi<br />
Trasek ry<br />
PL 202, 00531 Helsinki,<br />
puh. 041-546 1565<br />
www.trasek.net<br />
Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net,<br />
<strong>Suomen</strong> Amyloidoosiyhdistys ry<br />
samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi<br />
www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi<br />
puh. 045 877 4411 (perjantaisin klo 10-12)<br />
Pj. Matti Haimi 0400 329664<br />
<strong>Suomen</strong> Sähköyliherkät ry<br />
PL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680<br />
Pj. Erja Tamminen<br />
erja.tamminen@jippii.fi<br />
www.suomensyh.fi<br />
REDY ry<br />
Pj. Jenni Arteli 045 341 8691<br />
jenni.arteli@gmail.com<br />
www.redy.inf<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n valiokunnat<br />
Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.),<br />
Jaakko Ojanne, Inger Östergård<br />
Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen<br />
(puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård<br />
Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen<br />
(puh.joht.), Jaakko Ojanne<br />
13
<strong>Suomen</strong><br />
14<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry<br />
lehti<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö,<br />
joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu<br />
eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä<br />
sairastumisriskissä olevia.<br />
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen<br />
ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.<br />
Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta (Espoon<br />
Järjestötalo EJY, Helsinki Töölön palvelutalo<br />
ja Kustaankartano) ovat kesä-, heinä- ja<br />
elokuussa kesätauolla, tukipuhelimen kautta<br />
saat yhteyden tukihenkilöihin ko. aikana.<br />
Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta<br />
Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta<br />
asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.<br />
Helsinki<br />
Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu<br />
33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet<br />
sulkeutuu klo 17.00<br />
Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie<br />
32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina<br />
viikkoina klo 17.00<br />
Espoo<br />
ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie<br />
6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen<br />
torstai parillisina viikkoina, klo 17.30<br />
Naisten ryhmä<br />
kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön<br />
palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu<br />
33.<br />
PSA-näytteenotto<br />
Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä,<br />
klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu<br />
14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla<br />
selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea.<br />
Kesä-, heinä- ja elokuussa ei PSA-näytteenottoa<br />
ERSY:n toimistolla.<br />
www.psa.fi<br />
Tukipuhelin 040 828 0000<br />
– TUKEA JA TIETOA<br />
Maksuttomat kuntoutuskurssit<br />
Lounais-<strong>Suomen</strong> Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa<br />
Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden<br />
syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja.<br />
Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin<br />
B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus<br />
Kelaan.<br />
Virkistystoiminta<br />
Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin,<br />
liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan<br />
yhteistoiminnan muodossa.<br />
Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.<br />
Lisätietoja:<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY<br />
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />
Puh. 09 711 050<br />
Toimisto on avoinna<br />
Ma 10.00–18.00<br />
Ti 09.00–17.00<br />
Ke 10.00–18.00<br />
To 09.00–17.00<br />
Pe 09.00–17.00<br />
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen<br />
ja siihen voi soittaa 24 h<br />
sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi<br />
www.psa.fi<br />
Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole<br />
maksettu v. <strong>2013</strong>, <strong>Suomen</strong> Potilaslehden tulo lakkaa.<br />
Toimisto suljettu kesäloman aikana 01.07.-30.07.<strong>2013</strong>.
Kauko Saarilahti<br />
LT, osastonylilääkäri<br />
Sädehoidon annossuunnittelu perustuu<br />
tietokonetomografiasta saatavaan tietoon<br />
kudosten sijainnista ja elektronitiheydestä.<br />
Nykyiset laatusuositukset sädehoidon<br />
kohdealueen määritykselle edellyttävät<br />
kuitenkin usein myös magneettikuvauksen<br />
käyttöä tietokonetomografian ohella<br />
sen paremman pehmytkudoskontrastin<br />
takia. Myös eturauhassyövän sädehoitoa<br />
suunnitellessa tämä on olennaista, koska<br />
magneettikuvauksen avulla saadaan<br />
huomattavasti parempi käsitys eturauhasalueen<br />
rakenteista ja voidaan suunnitella<br />
sädehoito tämän pohjalta aikaisempaa<br />
tarkemmin itse kasvaimeen kohdistuvaksi<br />
ja paremmin ympäröiviä kudoksia<br />
säästäväksi. Eturauhassyövän sädehoitoa<br />
suunnitellessa on tähän asti tehty kaikille<br />
potilaille sekä tietokonetomografia- että<br />
magneettikuvaus ja näistä saatavat kuvasarjat<br />
on sitten fuusioitu sädehoidon<br />
suunnitteluun käytettävillä tietokoneohjelmilla.<br />
Kuvafuusion jälkeen itse kohdealueen<br />
määrityksessä on käytetty magneettikuvauksesta<br />
saatua informaatiota ja<br />
sädehoidon annoslaskentaan taas tietokonetomografiakuvasarjoja.<br />
Näin siksi, että<br />
sädehoidon annossuunnitteluohjelmat<br />
ovat kaikki tietokonetomografiapohjaisia<br />
ja pelkkien magneettikuvasarjojen käyttäminen<br />
annoslaskentaan ei ole ollut mahdollista.<br />
HUS:n Syöpätautien klinikalla otettiin<br />
vuonna 2011 käyttöön sädehoidon<br />
Eturauhassyövän sädehoidon<br />
magneettikuvauspohjainen suunnittelu<br />
suunnitteluun tarkoitettu magneettisimulaattori<br />
(kuva), ja pian tämän jälkeen<br />
käynnistettiin tutkimusprojekti, jonka<br />
puitteissa on selvitetty mahdollisuutta<br />
käyttää pelkkää magneettikuvausta eturauhassyövän<br />
sädehoidon suunnittelussa.<br />
Annossuunnittelussa käytettävään<br />
kudosten rajausohjelmaan on rakennettu<br />
anatomiseen paikkatietoon perustuva atlas<br />
lantion luiden, imusolmukealueiden,<br />
pehmytkudosten ja potilaan ääriviivojen<br />
automaattista määrittämistä varten. Atlas<br />
perustuu useiden kymmenien potilaiden<br />
ääriviivojen määrittämisestä saatuun informaatioon.<br />
Magneettikuvista rajatuille<br />
rakenteille on määritetty elektronitiheydet<br />
ja saatu täten muodostettua kuvasarjat,<br />
joita annossuunnitteluohjelma pystyy<br />
annoslaskennassa käsittelemään.<br />
Eturauhassyövän sädehoidossa kohdealueena<br />
on eturauhanen ja siemenrakkulat<br />
ja marginaali terveisiin kudoksiin päin<br />
pyritään pitämään mahdollisimman pienenä<br />
(4-5mm), jotta virtsarakon ja peräsuolen<br />
saama sädeannos pysyy matalana<br />
ja vältetään näiden elimien sädetyksestä<br />
aiheutuvat kudosvauriot. Huolellisista<br />
kuvafuusioista huolimatta käytettäessä<br />
HUS Syöpätautien klinikan magneettisimulaattori.<br />
sekä tietokonetomografia- että magneettikuvaussarjoja<br />
sädehoidon suunnitteluun<br />
syntyy aina jonkin verran fuusiosta aiheutuvaa<br />
epävarmuutta anatomisten rakenteiden<br />
määrityksessä. Ilmeisimpänä hyötynä<br />
pelkkään magneettikuvaukseen perustuvassa<br />
sädehoidon suunnittelussa onkin<br />
tästä aiheutuvan epätarkkuuden jääminen<br />
pois. Lisäksi potilas säästyy yhdeltä kuvauskerralta,<br />
jos tietokonetomografia jää<br />
annossuunnittelukuvauksista pois.<br />
Projektin alustavat tulokset on julkaistu<br />
Magnetic Resonance in Medicine-<br />
lehdessä (viite). Artikkelissa todettiin,<br />
että pelkkään magneettikuvaukseen<br />
perustuvaa eturauhassyövän sädehoidon<br />
suunnittelua voidaan pitää luotettavana<br />
ja tarkkana. Menetelmän ottaminen rutiininomaiseen<br />
kliiniseen käyttöön edellyttää<br />
kuitenkin vielä jonkin verran lisää<br />
tutkimusta, joka on meneillään.<br />
Viite: Kapanen M, Collan J, Beule A,<br />
Seppälä T, Saarilahti K, Tenhunen M.<br />
Comissioning of MRI-only based virtual<br />
simulation procedure for external beam<br />
radiotherapy planning of prostate. Magn<br />
Reson Med 2012 Aug 10 (painossa).<br />
15
<strong>Suomen</strong><br />
Ersy:n perustajajäsen Unto Sirkiä menehtyi<br />
pitkäaikaisen sairauden uuvuttamana<br />
11.4.<strong>2013</strong> kotonaan Helsingin<br />
Konalassa. Unto oli syntynyt luovutetun<br />
Karjalan Viipurin läänin Pyhäjärvellä<br />
13.1.1935. Suremaan jäävät lähimpinä<br />
vaimo ja kaksi lasta perheineen. Unto<br />
oli avoin ja suorasanainen, rehti suomalainen<br />
kansanmies. Hänen panoksensa<br />
oli eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukityössä<br />
Ersy:n aloitusvaiheesta alkaen<br />
merkittävä. Hänen kannanottojaan kuunneltiin,<br />
ne perustuivat monipuoliseen<br />
työ- ja elämänkokemukseen, huumoria<br />
unohtamatta. Unton muista harrastuksista<br />
oli varmaan keskeisin kalastus,<br />
sekä merellä että mökillä Joutsassa.<br />
Matkailuautolla hän matkusti vaimonsa<br />
Sirkan kanssa useina vuosina Espanjan<br />
Aurinkorannikolle ja muutaman kerran<br />
Marokkoon saakka. Ersy:n riveihin jää<br />
nyt suuri aukko, mutta valoisa muisto<br />
Untosta.<br />
Tuossa edellä on lyhyesti Unton ”virallinen”<br />
henkilöhistoria. Se antaa hyvin<br />
kalpean kuvan siitä miehestä minkä me<br />
lähes kaikki Ersyläiset opimme Untossa<br />
tuntemaan. Kun sain Suomesta viestin<br />
Unton siirtymisestä pois joukostamme,<br />
16<br />
lehti<br />
Unto Sirkiä in memoriam<br />
välitin viestin myös lapsillemme, jotka<br />
kaikki tunsivat hänet. Tyttäreni vastausviesti<br />
kuvaa niitä tuntoja joita meillä kaikilla<br />
Untosta jää muistoihimme,<br />
” Tosi surullista kuulla Unskin poismeno.<br />
Unski oli aina muut huomioon ottava,<br />
reilu ja mukava ihminen. Sellainen<br />
kuva ainakin minulla hänestä jää. Ei ole<br />
aina reilua tuo elämä”<br />
Elämä ei ole reilua. Unto teki pitkän<br />
elämäntyön ja nautti täysin rinnoin vaimonsa<br />
Sirkan kanssa ansaitsemistaan<br />
eläkepäivistä. Kun eturauhassyöpä aikoinaan<br />
sekoitti elämänrytmiä, hän oli<br />
kiitollinen selviytymisestä ja saamistaan<br />
hoidoista.<br />
Kun elämä rupeaa ryppyilemään niin<br />
se usein iskee uudelleen sinne mikä jo<br />
olisi saanut olla rauhassa. Unto sai vielä<br />
uuden syövän. Siitä huolimatta hänen<br />
valoisa elämänasenteensa ei järkkynyt,<br />
kehui vielä saamansa hoidon että hoitaneen<br />
lääkärin. Kun elämä alkaa kolhia<br />
niin se ei aina muista lopettaa. Kolmas<br />
syöpä sai vielä otteen ja sen hoitoja sekä<br />
siihen liittyviä sivuvaikutuksia Unto ei<br />
enää halunnut eikä jaksanut kestää.<br />
Tapasin Unton ensimmäisen kerran<br />
HUSin sairaalan vuoteessa, hänelle<br />
tehtyjen operointien jälkeen. Unto oli<br />
ensimmäisiä eturauhassyöpäpotilaiden<br />
tukihenkilötoimintani kohteita. Harvoin<br />
meillä mennään tapaamaan tuettavaa sairaalaan,<br />
näin kuitenkin luoja silloin oli<br />
ohjelmoinut. Siitä alkoi monivuotinen<br />
ystävyytemme. Muistan hyvin kun Unto<br />
oli päässyt kotiin sairaalasta ja toipumisaikana<br />
ei kovin paljoa pitänyt rehkiä ettei<br />
tikit repeä ja haava aukea.<br />
Soitin hänelle kotiin jossa Sirkka vaimo<br />
vastasi. Kysellessäni potilasta sain<br />
vastauksen että Unto on ulkona. Tivatessani<br />
että missä, hänenhän pitäisi olla vielä<br />
levossa, sain vastauksen että ”tuolla se<br />
katolla luo lunta, kun on niin paljon kertynyt<br />
sairaalareissun aikana” Oli pakko<br />
lähteä katsomaan ja kovistelemaan mies<br />
takaisin lepoon.<br />
Kaikki me muistamme että Unto oli<br />
tarkan euron mies. Eräässä vuosikokouksessa<br />
käsittelimme taas kerran yhdistyksen<br />
köyhää kassaa ja rahan tarvetta<br />
ja jäsenmaksun suuruutta. Jäsenmaksun<br />
nosto oli vaikea aihe ja yleensä vastustajia<br />
riitti. Unto nosti käden pystyyn ja<br />
ehdotti uutta korkeampaa jäsenmaksua.<br />
Kukaan ei puhunut mitään, oli helppo<br />
sanoa ”kun Unto ehdottaa korotusta se<br />
ilmeisesti hyväksytään” Kun hän teki<br />
ehdotuksen, se oli siinä.<br />
Näitä muistoja on meillä kaikilla.<br />
Konalan talon kellari tuli tutuksi naistoimikunnalle<br />
kun sinne usein varastoitiin<br />
kirpputorien myyntipöytien tavaroita.<br />
Kun yhdistyksen toimissa tarvittiin vapaaehtoista,<br />
oli Unto aina valmis. Valoisa<br />
maailmankatsomus ja hersyvä huumori<br />
antoi hyvän keskustelukumppanin jolla<br />
aina oli vastaus tarjolla ja aikaa jutusteluun.<br />
Yksi aihe jota tuli välttää oli politiikka,<br />
siinä Unto oli ehdoton mielipiteissään<br />
joita oli turha yrittää muuttaa. Kun<br />
Unto teki parivuotta sitten päätöksen<br />
hoitojen lopettamisesta hankalien sivuvaikutusten<br />
takia, sitä päätöstä ei enää<br />
muutettu. Haluan säilyttää jonkinmoisen<br />
elämänlaadun loppuun saakka ja pyrkiä<br />
nauttimaan mitä jäljellä on.<br />
Sirkka ja Unto lensivät keväällä 2011<br />
vielä kerran Fuengirolaan joka heille oli<br />
tullut varsin tutuksi vuosien mittaan. Se<br />
oli silloin jo eräänlainen jäähyväismatka.<br />
He asustivat matkailuautossamme, oman<br />
tukikohtamme vieressä viisi viikkoa ja<br />
vaikka hoidot olivat jo tehneet tuhoja<br />
hermoratoihin, pyrki Unto sitkeästi pitämään<br />
kuntoaan ylhäällä vaikka kävely<br />
olikin hiukan hankalaa. Minä hiukan<br />
luontaisen laiskana en niin ollut lenkkeilijä<br />
mutta kun Unto seisoi vaativana<br />
odottamassa, kävelysauvojen kera, oli<br />
pakko lähteä. Niillä yhteisillä tunnin,
puolentoista kävelyreissuilla pohdimme<br />
elämän tärkeitä ja vähemmän tärkeitä<br />
asioita.<br />
Puhelin soi Railin puhelimessa 5.4<br />
Puhelu tuli Sirkan puhelimesta, siellä<br />
oli Unto. Hän jutteli ensin Railin kanssa<br />
pitkään ja sitten oli minun vuoroni. Puhelu<br />
oli pitkä ja tunteikas, siinä vaihdettiin<br />
menneet kuulumiset, sitten yhteiset<br />
muistot ja lopuksi missä nyt ollaan. Tuli<br />
selväksi meille molemmille että se oli<br />
jäähyväispuhelu. Kuusipäivää puhelusta<br />
ja Unto oli poissa. Hyvää ystävää lämmöllä<br />
muistaen.<br />
Kalevi Järvinen Unton kanssa maailmaa parantamassa Fuengirolan rannalla<br />
Vertaistukea aurinkorannikolla<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukitoiminta<br />
on ollut varsin vilkasta Aurinkorannikolla.<br />
Syksyllä miehet kokoontuivat<br />
joka toinen viikko Aarne Kallislahden<br />
johdolla ja syöpätautien erikoislääkäri<br />
Pentti Gröhnin runsaiden tietojen<br />
avustuksella.<br />
Kevään aikana tahti hiukan kiihtyi<br />
kun tarvetta tuntui olevan. Tapaamiset<br />
olivat viikoittain ja useimmiten Pentti<br />
Gröhn piti alustuksen miesten toivomista<br />
aiheista. Luennon tai alustuksen jälkeen<br />
virisi normaali, vilkas keskustelu ja<br />
kyselyosio. Erinomaisena miehet pitivät<br />
mahdollisuutta henkilökohtaisiin, yksityisten<br />
kysymysten esittämiseen asiantuntijalle.<br />
Aurinkorannikon miesten vertaisryhmän vetäjät<br />
Aarne Kallislahti (vas.), Pentti Gröhn ja Kalevi Järvinen (oik.)<br />
Tiedotus toimi hyvin ja toiminnastamme<br />
saatiin runsaasti tietoa ulospäin.<br />
Viikottain ilmestyvä Fuengirola lehti<br />
teki suuren, koko sivun artikkelin ”Vertaistukea<br />
syöpää vastaan”. Myös muut<br />
tiedotusvälineet mm. radio kertoi toiminnastamme.<br />
Olisimme saaneet lisää palstatilaa<br />
useimpiin lehtiin mutta yhteisesti päätettiin<br />
että artikkelit julkaistaan vasta ensi<br />
syksynä kun toiminta jälleen alkaa kesän<br />
tauon jälkeen.<br />
Tukihenkilöiden tarve tuli usein korostetusti<br />
esille ja toivomuksena on että<br />
syksyllä on mahdollista kouluttaa useampia<br />
tukihenkilöitä. Koulutus vaatii<br />
hiukan varoja ja siinä toiveena on että<br />
<strong>Suomen</strong> yksikkö pystyisi hiukan auttamaan.<br />
Rahoituksen määrä on kuitenkin<br />
varsin pieni, johtuen siitä että kouluttajiksi<br />
olemme saamassa henkilöitä miltei<br />
talkoo -periaatteella.<br />
Kovasti ovat paikalliset kyselleet<br />
myös, milloin Ersyläisiä saapuisi vierailemaan.<br />
Monet miehethän käyvät<br />
keväisin ja alkusyksystä myös kotimaan<br />
kohtaamisissa.<br />
Teksti: Kalevi Järvinen<br />
Kuva: Linda Laiho<br />
17
<strong>Suomen</strong><br />
Kesä on nyt melkein alkanut kun tätä luette,<br />
ainakin jos allakkaan on uskomista.<br />
Kirjoitan tätä pakinaa vapun alla täällä<br />
koti- Suomessa. Luvassa on perinteinen<br />
vapun sää, kylmää ja vesisadetta. Olisiko<br />
syytä muuttaa vapun paikkaa kesäisempään<br />
suuntaan?<br />
Pian tuo vajaa kolme kuukautta hurahti<br />
Fuengirolassa, Tuntui kuin olisimme vasta<br />
juuri sinne menneet ja heti kohta oli<br />
paluulento edessä. Vauhtia piisasi, miltei<br />
kuin vanhassa sananlaskussa, ”Ei kerkiä<br />
päivää sanomahan kun on niin kiirus”<br />
Tuossa edellisen lehden jutussa jo<br />
melkein kerkisin kehua tätä kotimaista<br />
terveydenhuolto-järjestelmää. Saattoi olla<br />
että tuli liioiteltua hiukan. Tuo vaimon,<br />
viime tipassa, hankkima laskimotukos eli<br />
veritulppa aiheutti kaikenmoista ylimääräistä<br />
lääkitystä, jonka seurauksena piikitys<br />
mahanahkaan päivittäin tuli yhdeksi<br />
ohjelmanumeroksi. Sivuvaikutuksena<br />
annettiin tilanne jossa verenpurkauma<br />
pienen kolhun seurauksena teki ihon alle<br />
sellaisen reilun kananmunan kokoisen<br />
pullistuman, jota sitten jouduttiin paikallisin<br />
voimin hoitamaan. Hoidot siellä<br />
sujuivat hyvin mutta eivät voineet ottaa<br />
kantaa näihin Suomesta annettuihin lääkintäohjeisiin.<br />
Oli saatava ohjeet Suomesta. Se touhu<br />
olikin luku sinänsä. Laskin noita lähetettyjä<br />
sähköposteja ja pääsin lähemmäs viittätoista.<br />
Aluksi niistä ei ollut mitään apua,<br />
vasta useamman puhelinsoiton jälkeen<br />
saatiin asioihin hiukan järkeä. Kovan taistelun<br />
jälkeen saatujen ohjeiden mukaan<br />
otettiin useampia laboratoriokokeita, yksityisessä<br />
laboratoriossa ja paikallisessa<br />
sairaalassa n. 30 km päässä ja hinnakkaasti,<br />
jotka sitten saman tien sähköposteiltiin<br />
Suomeen.<br />
Taisi olla jonkinmoinen arvovaltakysymys<br />
kun hematologi jolle ne toimitettiin<br />
HUSissa vänkäsi väen väkisin että<br />
vaimoani hoitava yksikkö on Jorvi. (Jorvissahan<br />
ei ole omaa hematologia)<br />
18<br />
lehti<br />
Mietteitä kesän korvalla<br />
Eli, hän ei suostunut antamaan tarvittavia<br />
ohjeita suoraan vaan? Tiedot hän<br />
välitti ns. hoitavalle lääkärille Jorviin joka<br />
taas kysyi ko. hematologilta mitä tehdään,<br />
joka taas konsultoi takaisin hoitavalle lääkärille<br />
ja hän sitten meille.<br />
Samat tiedot, jotka alun perin toimitettiin,<br />
seilasivat siis kahden yksikön väliä<br />
ja aikaa kului. Tosin tämä alkuperäinen<br />
kohde kyllä lähetti meille useammankin<br />
sähköpostin joihin olisi voinut antaa heti<br />
ko. ohjeet. Tulipahan kulutettua kallista<br />
aikaa ja moni saatiin siinä turhaan työllistettyä.<br />
Sattui vielä niin mukavasti että<br />
tämä hoitava lääkäri oli lomalla, eli poissa<br />
paikalta ja vastaukseen saatiin siinä miltei<br />
viikko lisää odotusta. No maalaisjärjen<br />
käyttöhän ei ole pakollista kunhan byrokratia<br />
saadaan pelaamaan.<br />
Eiköhän jätetä nuo jutut rauhaan ja koetetaan<br />
unohtaa ikävät asiat. Taisin tuon<br />
edellisen lehden alkulauseessa käyttää<br />
sanontaa, ”on turha pyristellä tutkainta<br />
vastaan”. Kyllä se vain on nyt uskottava.<br />
Omaan tuttavapiiriini ei ole onneksi<br />
pesiytynyt lääkäreitä joiden kanssa tulee<br />
vastaavanlaisia arvovaltakiistoja.<br />
Aika kului kuin siivillä vaikka aurinkorannikon<br />
alkuvuosi ei parhainta puoltaan<br />
näyttänytkään. Pidempään paikalla<br />
ollessa ei pieni, eikä isompikaan sade juuri<br />
haittaa. Sääliksi kävi näitä täältä tulleita<br />
hiihtolomalaisia jotka saivat auringon<br />
sijasta sadetta ja koleaa tuulta. Kyllä sitä<br />
hiihtolomalainen sai hieraista silmiään<br />
kun Andalusian päivänä 28 helmikuuta<br />
Andalusia sai valkoisen lumipeitteen,<br />
tosin sitä iloa ei tarvinnut kovin montaa<br />
tuntia katsella Fuengirolassa, hiukan korkeimmilla<br />
paikoilla eli vuoristokylissä se<br />
sitten olikin ongelma.<br />
Maaliskuu olikin sitten sateisin paikallisen<br />
ilmatieteen laitoksen mukaan.<br />
Heidän ilmoituksensa mukaan Malagan<br />
provinsissa satoi vettä 112,3 litraa neliömetrille<br />
mikä on 231 prosenttia keskiarvon<br />
yläpuolella. Joka tuolla aluella on<br />
asustellut, tai ollut käymässä silloin kun<br />
sataa niin tietää että kun vettä tulee niin<br />
sitä tuleekin sitten kunnolla.<br />
On se vaan niin erinomaista tämä kotimaan<br />
televisiotouhu. Nyt sitten joka iikka<br />
maksaa pakollista tv-maksua, katsoo tuota<br />
toosaa tai sitten ei. Aiemmin kun tuonne<br />
etelään suomalaisia talvehtimaan lähti<br />
niin tv-luvan sai pistää lepäämään. Nyt<br />
maksat vaikka et näe minkäänlaista ohjelmaa<br />
puoleen vuoteen, jonka ajan siellä tai<br />
muualla Euroopassa talvehtivat runsaat<br />
30-40.000 suomalaista talvensa viettää.<br />
Aurinkorannikollahan on näkynyt ulkosuomalaisille<br />
tarkoitettu TV Finland joka<br />
on lähettänyt ohjelmakoosteita lähinnä<br />
1 ja 2 kanavilta. Suuressa viisaudessaan<br />
Ylen hallintoneuvosto päätti 26 helmikuuta<br />
että tämäkin toiminta lopetetaan.<br />
Maksetaan siis siitä mitä ei voida käyttää.<br />
Ei oikein mene jakeluun. On Suomi<br />
köyhä, siksi jää.. jotain tuontapaistahan<br />
jossakin laulussa sanat ovat. Olen katsellut<br />
noita satelliittikanavia ja sellaisen<br />
lautasen itsekin omistan. Kyllä on kumma<br />
kun esim. Romanialla ja monella vastaavalla<br />
maalla, joita voi hiukan köyhempinä<br />
ajatella kuin Suomea, on varaa satelliittilähetyksiin,<br />
meillä ei?<br />
Espanjan taloutta olen pyrkinyt hiukan<br />
valottamaan. Yhä useammat liikkeet ovat<br />
varustaneet seinänsä kyltillä ”myytävänä”<br />
tai ”toiminta lopetettu”, konkurssissa. Entisenä<br />
yksityisyrittäjänä tilanne riipaisee,<br />
kun tietää miltä voi tuntua sikäläisestä<br />
omistajasta ja perheestä kun elanto ja<br />
usein koko perheen elämäntyö katoaa alta.<br />
Luin hiljakkoin jostain että Espanjassa<br />
on yli 3,5 miljoonaa asuntoa myynnissä<br />
tai tyhjillään. Työttömyys ei ole tullut alas<br />
hiukkaakaan. Työttömyysaste on yli 26<br />
prosenttia eli yli kuusimiljoonaa espanjalaista<br />
on työttömänä. Miljoona enemmän<br />
kuin meillä on asukkaita. Pahinta on että<br />
lähes puolimiljoonaa maksuvaikeuksiin<br />
joutunutta asuntovelkaista on häädetty<br />
asunnoistaan.
Mietityttää toisaalta miten paljon erilaisia<br />
pyhiä ja juhlia Espanjassa on ja<br />
kuinka niitä vietetään. Joskus ulkoa tulleena<br />
ihmettelee niiden määrää. Erikoisen<br />
tuhoisa noin kansantalouden kannalta on<br />
tuo espanjalaisten ehkä tärkein juhla Semana<br />
Santa eli pääsiäisviikko. Varsinaisia<br />
pyhäpäiviä ei virallisesti ole kuin kaksi.<br />
Meillähän on kolme eli pitkäperjantai ja<br />
molemmat pääsiäispäivät.<br />
Käytännössä kuitenkin koko maa sulkeutuu<br />
vähintään viikoksi. Palkat pyörivät<br />
mutta kukaan ei tee työtä ja virastoihin<br />
on turha mennä, ei siellä ketään ole. Toinen<br />
toistaan upeampia, eri veljeskuntien<br />
Att välja rätt när vi köper skor<br />
När människan blir litet äldre får hon<br />
ofta besvär i knän eller höftleder. Lederna<br />
värker och det känns inte bra att promenera.<br />
Fötterna blir ömma och senast<br />
i dethär skedet inser man personligen<br />
hur viktigt det är att ha lämpliga skor för<br />
varje tillfälle.<br />
Fysioterapeut Sari Gustafsson har skrivit<br />
en artikel om hurudan en bra sko<br />
bör vara. Gustafsson säger att det naturliga<br />
sättet för människan att röra sig är<br />
att gå, dessutom utan skor. Under årtusenden<br />
har olika faktorer (klimat, kultur<br />
o.sv.) format människan vilket bl.a.<br />
medfört att vi använder skor som en del<br />
av vår kultur. Till skornas uppgifter hör :<br />
• att skydda fötterna mot ojämnheter i underlaget,<br />
mot köld och fukt<br />
• att hålla foten i rätt läge<br />
• att förbättra hållningen<br />
• att ge ökad trygghet<br />
Alla har olika former på foten och olika<br />
typer av fötter. Det finns många olika<br />
former på fötterna – smala och breda fötter,<br />
högt eller lågt fotvalv, in – eller utåtvinklade<br />
fötter, fötter med liktorn eller<br />
hammartå o.s.v. När det finns så många<br />
olika fottyper är det ytterst viktigt att du<br />
väljer rätt skor för dina fötter.<br />
järjestämiä kulkueita on jokaisessa kaupungissa<br />
ja televisiosta saat katsella niitä<br />
läpi vuorokauden jos et itse jaksa paikalle<br />
mennä.<br />
Ajattelin lopettaa tämän pakinan tällä<br />
kertaa tähän. On pakko lisätä pieni ikävältä<br />
kuuluva asia. Paluulennollamme<br />
samaan koneeseen tuli jonkun koulun<br />
suomalainen koululuokka, ikärakenteeltaan<br />
ehkä 16-17 vuotiaita. Siinä turvatarkastuksen<br />
jonossa heitä oli takanamme<br />
useampi. Noin joka kolmas sana oli se<br />
kuuluisa V…. lä alkava. Ei oikein mukavalta<br />
tuntunut ja tuskin kovin paljon<br />
ymmärsivätkään asian päälle. Tosin tuo<br />
Några saker man bör minnas när man<br />
väljer skor är:<br />
1. Pröva ut skor på eftermiddagen. Allas<br />
fötter sväller något under dagens lopp.<br />
2. Välj en modell som du tycker om och ta<br />
skon i din hand<br />
3. Kolla att skon är stadig genom att böja<br />
skons främre del uppåt. Sulan på promenadskor<br />
bör vara relativt styv, men ändå<br />
så böjlig att framdelen går att böja uppåt,<br />
så att man kan skjuta ifrån med tårna när<br />
man tar ett steg. i löpskor får sulan vara<br />
något mer flexibel, men den bör ändå<br />
vara stadig.<br />
4. Kolla skons vriststyvhet genom att vrida<br />
skons främre och bakre delar åt motsatt<br />
håll (som när du vrider ur en disktrasa).<br />
Skor skall vara vridstyva så att de stöder<br />
fotbladet när man går, men samtidigt<br />
skall det tillåta fotbladet roterar något.<br />
5. Kolla att skon har en stadig klack.<br />
Klacken bör vara hård och stadig när<br />
man känner på den från sidan och bakifrån.<br />
Då stöder den hälen på ett rätt<br />
sätt.<br />
6. Välj en läst som passar dig själv. Skon<br />
ska ha gott om plats för tårna utan att tårna<br />
kläms ihop, men skon får inte heller<br />
”glappa”.<br />
kotimainen televisioviihdehän tuota alatyylistä<br />
huumoria viljelee, joten ei ole vaikea<br />
tietää mistä oppi ja hyväksyntä siihen<br />
saadaan. Meidän kaikkien maksamalta<br />
Yleltä.<br />
Lisään loppuun pienen jännitysmomentin.<br />
Torremolinoksen krokotiilipuistosta<br />
on karkuteillä kaksi krokoa. Juuri paluupäivänä<br />
tuli tieto että toinen, pienempi<br />
on löytynyt kuolleena mutta se suurempi<br />
on vielä karkuteillä läheisessä jokisuistossa.<br />
Joten varokaahan varpaitanne. Hyvää<br />
kesää ja pitäkää huolta toisistanne.<br />
Teksti: Kalevi Järvinen<br />
7. Välj rätt storlek. Hos vuxna skall skon<br />
vara ca 0,5 cm längre än foten. Köp inte<br />
för små eller för stora skor.<br />
8. Fäst uppmärksamhet vid sulans mönster.<br />
Behöver du ett par skor för vinterbruk<br />
ute behöver yttersulan vara trygg, stabil<br />
och halkfri. När du väljer skor kom ihåg<br />
vilket underlag du använder dem på.<br />
9. Beakta din fottyp och eventuella gångfel.<br />
Om du har felställning i din fot ”plattfot”<br />
högt fotvalv bör du alltid komma ihåg<br />
att fråga en expert om behovet av stöd/<br />
stödsulor och om valet av skor.<br />
En vacker sko som känns trång eller<br />
obekväm när du den prövar den i butiken<br />
blir inte större under hemsresan fastän du<br />
köpte den. Med korrekta och vettiga skoval<br />
kan du till en del förebygga ledbesvär<br />
och uppkomsten av artros. Korrekta skor<br />
belastar kroppen rätt och främjar kroppens<br />
välbefinnande.<br />
Trevliga motionsstuder i vårsolen.<br />
Rör på dig i bekväma skor.<br />
Text: Inger Östergårg,<br />
ordförande för De Sjukas Väl i<br />
huvudstadsregionen rf<br />
19
<strong>Suomen</strong><br />
Kyllikki Koistinen<br />
<strong>Suomen</strong> Inkon ry:n<br />
puheenjohtaja<br />
<strong>Suomen</strong> Inkon ry:n perustamiskokous<br />
pidettiin 12.2.2012. Yksi perustamisasiakirjan<br />
allekirjoittaneista on professori<br />
Carl-Gustaf Nilsson HUS:in Naistenklinikalta.<br />
<strong>Suomen</strong> Inkon ry on rekisteröity<br />
yhdistysrekisteriin 20.6.2012 ja<br />
yhdistys on <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> jäsenyhdistys.<br />
Yhdistyksen tarkoituksena on koota<br />
mm. tietoa virtsan pidätyskyvyn häiriöistä,<br />
hoidoista ja apuvälineistä tästä<br />
vaivasta kärsiville, sekä organisoida ja<br />
järjestää vertaistukea ja siihen liittyvää<br />
koulutusta. Tarkoituksena on myös kiinnittää<br />
huomiota sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten<br />
sekä alaan liittyvien<br />
opetus – ym. viranomaisten ja hoitoalan<br />
ammattijärjestöjen osalta alalla<br />
vallitseviin epäkohtiin ja tehdä esityksiä<br />
niiden poistamiseksi. Yhdistys järjestää<br />
myös yleisöluentotilaisuuksia aiheeseen<br />
liittyen, sekä virkistystoimintaa. Suomessa<br />
kärsii yli 400 000 suomalaista<br />
eriasteisista virtsaamisvaivoista.<br />
20<br />
lehti<br />
Vuosi <strong>2013</strong> <strong>Suomen</strong> Inkon ry:n<br />
ensimmäinen kokonainen<br />
toimintavuosi<br />
Tiedotustoiminta<br />
Yhdistyksellä on omat kotisivut ja yhdistyksestä<br />
on jaettu tietoa vuoden 2012<br />
aikana mm. naisten lehdissä sekä Hyvä<br />
Apteekki, <strong>Suomen</strong> Potilaslehti ja vuonna<br />
<strong>2013</strong> artikkeli myösViva - lehdessä ja<br />
Hyvä vanhuus -lehdessä.<br />
Yhdistyksen rekisteröinnin jälkeen<br />
pidettiin keväällä 2012 pressitilaisuus<br />
Helsingin Lasipalatsissa jossa yhdistyksen<br />
puheenjohtaja kertoi yhdistyksestä ja<br />
sen toiminnasta ja tavoitteista. Tulos oli<br />
varsin tyydyttävä sillä paikalla oli15:n<br />
eri naistenlehden toimittajaa ja tapahtuman<br />
jälkeisenä aikana useissa lehdissä<br />
olikin artikkeleita liittyen ko. aiheeseen<br />
ja tietoa julkaistiin myös uuden yhdistyksen<br />
toiminnasta.<br />
Puheenjohtaja on luennoinut eri vertaistukitilaisuuksissa<br />
yhdistyksestä ja<br />
sen toiminnasta sekä aiheeseen liittyvistä<br />
asioista.<br />
Yhdistyksen kotisivuilta www.suomeninkon.fi<br />
löytyy mm. Pohjoismainen<br />
inkontinenssikysely v. 20011 – 2012<br />
kansainvälinen / pohjoismainen raportti,<br />
sekä Pohjoismainen kyselytutkimus virtsaamisvaivoista<br />
v. 2011 – 2012, <strong>Suomen</strong><br />
raportti.<br />
Tarkoituksenamme on järjestää yleisöluentoja<br />
tämän aihealueen osalta syksyn<br />
aikana Helsingissä ja myös mahdollisesti<br />
muualla Suomessa. Helsingissä<br />
on tarkoitus käynnistää vertaistukiryhmä<br />
syksyllä <strong>2013</strong> tai tammikuussa 2014 ko.<br />
ongelmista kärsiville. Tästä tarkempaa<br />
tietoa myöhemmin kotisivultamme ja<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehdessä 3 / <strong>2013</strong>.<br />
<strong>Suomen</strong> Inkon ry on olemassa siksi,<br />
että kukaan ei jäisi yksin ja ilman apua<br />
ja tukea vaivansa kanssa. Inkontinenssi<br />
on yksi terveysongelma monen muun<br />
joukossa ja sitä ei pidä hävetä, sitä pitää<br />
hoitaa.
Virtsanpidätysvaivoista vaietaan Suomessa<br />
- oikealla hoidolla suuri osa potilaista saa apua<br />
Virtsanpidätysvaivoilla on merkittävä<br />
vaikutus jopa yli 300 000 suomalaisen<br />
elämään. Pieni osa potilaista puhuu<br />
vaivastaan tai hakee siihen apua. Virtsankarkailua<br />
hävetään ja se salataan<br />
jopa läheisiltä ihmisiltä. Verrattuna<br />
muihin Pohjoismaihin, suomalaiset<br />
näyttäisivät kokevan häpeää ja nolostumista<br />
enemmän kuin naapurimaan<br />
potilaat. Virtsanpidätysvaivoja ei oteta<br />
myöskään puheeksi lääkärin kanssa,<br />
vaikka oikealla hoidolla suuri osa<br />
potilaista saa apua vaivaansa tai siitä<br />
voidaan päästä kokonaan eroon.<br />
Virtsanpidätysvaivoista kärsivien kokemuksia<br />
ja elämänlaatua kartoitettiin<br />
pohjoismaisessa kyselytutkimuksessa, 1<br />
johon osallistui yhteensä 6462 potilasta,<br />
suomalaisia vastaajia oli 1144. Kyselyn<br />
toteuttivat pohjoismaiset yhteistyössä<br />
tanskalaisen Kompas Kommunikationin<br />
kanssa. Virtsanpidätysvaivalla tarkoitetaan<br />
tässä yhteydessä sekä virtsankarkailua<br />
että pakottavaa virtsaamistarvetta.<br />
Virtsanpidätysvaiva salataan<br />
jopa puolisolta<br />
Kaikissa Pohjoismaissa toteutettuun<br />
kyselytutkimukseen osallistuneista suomalaisista<br />
55 % ilmoittaa kokevansa häpeää<br />
virtsankarkailun vuoksi. Verrattuna<br />
muihin Pohjoismaihin, suomalaiset näyttäisivät<br />
kokevan häpeää ja nolostumista<br />
enemmän kuin naapurimaan potilaat, sillä<br />
39 % ruotsalaisista, 31 % norjalaisista<br />
ja 41 % tanskalaisista ilmoittaa kokevansa<br />
häpeää.<br />
Häpeän lisäksi suomalaiset virtsanpidätyspotilaat<br />
pelkäävät päivittäin vaivansa<br />
esille tulemista ja vahinkoja. Lähes<br />
puolet vastaajista (46 %) pelkäsi virtsaa-<br />
vansa housuihin ja puolet vastaajista (50<br />
%) oli myös huolissaan virtsan hajusta.<br />
Päivittäinen vaippojen käyttö on arkipäivää<br />
35 %:lle vastaajista ja joka neljäs<br />
suunnitteli vessakäynnit etukäteen poistuessaan<br />
kotoaan. Kolmasosa vastaajista<br />
(30 %) kertoi, että virtsanpidätysvaivalla<br />
on suuri vaikutus heidän sosiaaliseen<br />
elämäänsä. Kyselyyn vastanneista jopa<br />
76 % ei kerro ongelmastaan ystävälleen,<br />
68 % salasi sen jopa omalta puolisoltaan<br />
tai kumppaniltaan. Lähes kolmasosa (29<br />
%) vastaajista kokee, että virtsankarkaamisvaivalla<br />
on yhteys vähäiseen seksuaaliseen<br />
kanssakäymiseen tai intiimiin<br />
kanssakäymiseen puolison kanssa. Vaiva<br />
koetaan myös työyhteisössä hankalaksi.<br />
Erityisesti miehet pelkäävät, että toistuvat<br />
vessakäynnit herättävät työkavereiden<br />
huomion.<br />
Oikealla hoidolla vaivasta voi<br />
päästä kokonaan eroon<br />
”Virtsanpidätysvaivoihin liittyy paljon<br />
virheellisiä uskomuksia sekä syyllisyyttä<br />
ja häpeää. Osa potilaista luulee vaivan<br />
johtuvan heistä itsestään ja on niin<br />
häpeissään, ettei puhu asiasta tai etsi<br />
helpotusta. Usein kyse on tahattomasta<br />
ja kiusallisesta oireesta, joka voidaan<br />
hoitaa. Virtsanpidätyskyvyn ongelmista<br />
vain noin 15 % liittyy lantionpohjan lihaksiin.<br />
Suurimmassa osassa tapauksia<br />
ongelman syynä ovat virtsarakon toiminnalliset<br />
häiriöt, hermostolliset ongelmat,<br />
tukikudosten pettäminen tai jokin tapahtuma<br />
tai toimenpide”, kertoo dosentti,<br />
erikoislääkäri Tomi Mikkola, HYKS<br />
Naistenklinikalta.<br />
Virtsankarkailusta kärsivät suomalaiset<br />
ovat vastahakoisempia etsimään apua<br />
ja puhumaan lääkärille vaivoistaan kuin<br />
naapurimaiden potilaat. Vain 32 % suomalaisista<br />
vastaajista oli käynyt lääkärin<br />
vastaanotolla vaivansa vuoksi.<br />
”On valitettavaa, etteivät potilaat uskalla<br />
kertoa virtsanpidätysvaivoistaan<br />
edes lääkärille. Oikealla hoidolla suuri<br />
osa potilaista voi saada apua vaivaansa<br />
tai pääsisi siitä kokonaan eroon”, kertoo<br />
Mikkola.<br />
Vastaajista peräti 68 % ei ole keskustellut<br />
virtsanpidätysvaivoistaan lääkärin<br />
kanssa tai edes ajatellut, että vaivasta<br />
voisi päästä kokonaan eroon. Kyselyyn<br />
vastanneista 87 % toivoi, että yleislääkärit<br />
kysyisivät yli 40-vuotiailta suomalaisilta<br />
suoraan virtsateiden toimintaan<br />
liittyvistä ongelmista.<br />
Vaivan kanssa sinnitellään<br />
pitkään yksin<br />
Potilaat jäävät virtsanpidätysvaivan<br />
kanssa yksin. Kolmasosa vastaajista (30<br />
%) kertoi, että virtsanpidätysvaivalla<br />
on suuri vaikutus heidän sosiaaliseen<br />
elämäänsä. Joka kolmas (32 %) kertoi<br />
kärsineensä virtsanpidätysvaivasta kuusi<br />
vuotta tai enemmän.<br />
"Potilaat pyrkivät pitämään ongelman<br />
itsellään ja peittelevät sitä keksimällä tekosyitä.<br />
Se tekee heidän elämästään raskasta<br />
pitkällä aikajanalla. Kokemuksemme<br />
mukaan monella on jo todella huono<br />
tilanne, kun he yrittävät selvitä itsekseen<br />
hakematta apua”, kertoo potilasjärjestö<br />
<strong>Suomen</strong> Inkon ry:n puheenjohtaja Kyllikki<br />
Koistinen.<br />
Koistinen peräänkuuluttaakin avoimuutta<br />
asian suhteen: "On hyvin tärkeää,<br />
että me suomalaiset opimme puhumaan<br />
avoimemmin virtsanpidätykseen liittyvistä<br />
vaivoista. Meidän tulee rohkaista<br />
21
<strong>Suomen</strong><br />
22<br />
lehti<br />
Virtsanpidätyksen ongelmat voidaan jakaa eri päätyyppeihin:<br />
• Ponnistusinkontinenssi ilmenee esimerkiksi ponnistaessa, yskiessä tai<br />
kuntoillessa.<br />
• Pakkoinkontinenssi sen sijaan ilmenee nimensä mukaisesti äkillisenä ja<br />
pakottavana tarpeena virtsata, usein täysin yllättäen<br />
• Yliaktiivisen rakon oireyhtymään kuuluu tiheävirtsaisuus, yövirtsaamistarve<br />
ja pakottava virtsaamistarve, johon voi liittyä virtsankarkaamista.<br />
ja tukea yhä useampaa etsimään ja hakemaan<br />
apua”, kertoo Koistinen.<br />
Potilasjärjestö INKON ry on toiminut<br />
vuodesta 2012 lähtien. Potilasjärjestön<br />
tavoitteena on lisätä virtsanpidätysvaivoihin<br />
liittyviä tietoisuutta,<br />
hälventää ennakkoluuloja ja tarjota<br />
vertaistukea.<br />
Lisätietoja:<br />
Virtsankarkailusta:<br />
• Tomi Mikkola, dosentti, erikoislääkäri,<br />
Lääkärikeskus Aava<br />
Potilasjärjestöstä:<br />
• Kyllikki Koistinen, puheenjohtaja,<br />
<strong>Suomen</strong> INKON ry,<br />
www.suomeninkon.fi, 050 59 23610,<br />
kyllikki.koistinen@elisanet.fi.<br />
Haastattelupyynnöt ja lisätietoja kyselystä:<br />
• Taina Rönnqvist, viestintäkonsultti,<br />
AC-Sanafor, 044 356 9813, taina.ronnqvist@acsanafor.fi.<br />
Tiedotuskampanjaa tukee lääkeyhtiö Astellas<br />
Pharma.<br />
Kyselytutkimuksen toteutti Kompass<br />
Kommunikation yhteistyössä Pohjoismaisten<br />
inkontinenssi -potilasjärjestöjen<br />
kanssa. Kysely toteutettiin Internetissä<br />
loka-marrakuussa 2011 ja tutkimustulokset<br />
julkaistiin 2012. Kyselytutkimukseen<br />
osallistui Pohjoismaissa yhteensä 6462<br />
virtsankarkailusta kärsivää potilasta sekä<br />
naisia että miehiä, ikäryhmältään 35<br />
ja vanhempia. Tulokset eivät ole yleistettävissä<br />
koko väestöön vaan edustavat<br />
tutkimusjoukkoa. Muita Pohjoismaita<br />
koskevat tulokset saatavissa pyydettäessä.<br />
Kyselyssä kartoitettiin ongelmasta<br />
kärsivien kokemuksia, elämää vaivan<br />
kanssa, vaikutuksia yksityiselämään,<br />
hoitoon hakeutumista sekä potilaan tietoja<br />
ja suhtautumista ongelmaan.<br />
Kuva: Kyllikki Koistinen
Sairaus yllättää, mistä<br />
sopiva työ? 20.4. Paikalle oli saapunut yhteensä yli<br />
Primaari immuunipuutos -diagnoosin<br />
saaminen voi vaikuttaa potilaan ammatinvalintaan<br />
tai pakottaa ammatin<br />
vaihtoon. Primaari immuunipuutos on<br />
tila, jossa elimistön puolustusjärjestelmä<br />
ei geneettisesti pysty puolustautumaan<br />
infektioita vastaan. Heikentynyt<br />
immuunipuolustus voi estää työskentelyn<br />
esimerkiksi lastenhoidon alalla<br />
tai terveydenhuollossa. Jos sairaus on<br />
ehtinyt edetä pidemmälle vaikkapa<br />
keuhkomuutoksiin, voi tulevan työn<br />
etsiminen hankaloitua enemmänkin.<br />
Kevätaurinko lämmitti Immuunipuutospotilaiden<br />
yhdistys ry:n ura- ja koulutustapahtuman<br />
osallistujia Tampereella<br />
Puheenjohtaja Jari Kervinen<br />
avasi Tampereen tapahtuman<br />
kaksikymmentä osallistujaa.<br />
Luentojen aiheina olivat immuunipuutosta<br />
sairastavan kouluttautuminen,<br />
työllistyminen esimerkiksi yrittäjyyden<br />
kautta ja miten itse voi vaikuttaa<br />
omaan terveyteensä. Ensimmäisenä luennoitsijana<br />
oli työyhteisökouluttaja ja<br />
yritysneuvoja, Helena Pesonen, Baltnis<br />
Consulting Oy:stä, joka aluksi esitteli<br />
Kansaneläkelaitoksen ja TE-keskuksen<br />
kuntoutuspalveluja. Minkä jälkeen hän<br />
kertoi yrittäjyydestä yhtenä mahdollisuutena.<br />
Ammatti koulutuksen kautta<br />
vai yrittäjyys<br />
Sekä Kelalla että TE-keskuksilla on<br />
tarjota monenlaisia kuntoutuspalveluja<br />
nuorille, vasta työelämään aikoville<br />
ja myös vanhemmille työtä vaihtaville<br />
henkilöille. Jos nuori on sairastunut immuunipuutokseen,<br />
niin koulujen opintoohjaajat<br />
ja kouluterveydenhoitajat ottavat<br />
huomioon sairauden suositellessaan<br />
oppilaalle opiskeluvaihtoehtoja. Jos olet<br />
jo päättänyt peruskoulun tai lukion , etkä<br />
ole löytänyt sopivaa työtä tai koulutusta,<br />
niin Kela on velvollinen etsimään yhdessä<br />
kanssasi sopivaa koulutuspaikkaa tai<br />
työtä.<br />
Kuntoutustarveselvitysten ja kuntoutuskartoitusten<br />
avulla pyritään löytämään<br />
sopiva ammatti. Jos olet vanhempi<br />
ja joudut sairauden vuoksi vaihtamaan<br />
työtä, niin silloin ensisijainen toimija<br />
on työeläkelaitokset, jotka mahdollisesti<br />
kustantavat uuden kouluksen yhdessä<br />
Kelan kanssa. Vakuutuslaitosten, työeläkelaitosten<br />
ja Kelan ammatillinen lakisääteinen<br />
kuntoutus on ensisijaista ja niiden<br />
saatavuus tulee selvittää ensin. Kela<br />
korvaa kuntoutuksesta aiheutuvia mat-<br />
kakustannuksia ja maksaa kuntoutuksen<br />
ajalta kuntoutusrahaa. Koulutus valitaan<br />
yhdessä potilaan kanssa, eikä ketään pakoteta<br />
johonkin tiettyyn koulutukseen.<br />
Myös TE-keskukset auttavat löytämään<br />
uuden työn, joka sopisi paremmin<br />
sairauden kannalta. Apuvälineinä uuden<br />
koulutuksen tai työn etsimisessä toimivat<br />
samoin kuntoussuunnitelmat ja kuntokartoitukset.<br />
TE-keskusten kuntoutus on<br />
harkinnanvaraista ja sen saaminen riippuu<br />
määrärahoista, joten tuen saaminen<br />
on usein helpompaa alkuvuodesta.<br />
Yrittäjyys saattaa olla immuunipuutosta<br />
sairastavalle myös mahdollisuus<br />
päästä työelämään, sillä se voi antaa paremman<br />
mahdollisuuden oman työajan<br />
suunnitteluun ja työskentelyyn itseä kiinnostavissa<br />
asioissa. Toisaalta yrittäjyys<br />
on usein kokopäiväistä ja riskialtista.<br />
Yrittäjyys on hyvä vaihtoehto, jos<br />
sinulla on hyvä liikeidea, jonka pystyy<br />
tuotteistamaan hyväksi tuotteeksi tai<br />
palveluksi ja jolle on riittävä kysyntä eli<br />
asiakaskunta. Yrittäjyys asettaa henkilön<br />
erilaiseen asemaan sosiaaliturvaetuuksien<br />
suhteen kuin työntekijäasemassa oleva<br />
henkilö on, koska yrittäjän on hoidettava<br />
työeläkemaksunsa (YEL), tapaturmaeläkkeensä<br />
ja työttömyyseläkkeensä. Lisäksi<br />
yrittäjän ilmoittamasta työtulosta määräytyy<br />
hänen sairausvakuutuspäivärahansa ja<br />
äitiys/vanhempainrahansa määrä.<br />
Yritystoiminnan aloittamiseen kannattaa<br />
hakea apua ja neuvoja esimerkiksi<br />
uusyrityskeskuksista ja TE-keskuksista.<br />
Yrittäjyyskursseilta saa myös hyvän alun<br />
omaa yritystä varten. Jos kurssit eivät<br />
kiinnosta niin silti kannattaa ehdottomasti<br />
ottaa selvää yritystoiminnassa vallitsevista<br />
käytännöistä ja säännöistä kuten<br />
verotuksesta ja vakuutuksista ennen yrityksen<br />
perustamista. Samoin kannattaa<br />
selvittää, onko mahdollista saada startti-<br />
23
<strong>Suomen</strong><br />
rahaa TE-toimistolta ennenkuin yhtiö on<br />
perustettu ja rekisteröity.<br />
Yrittäjyydessä on muistettava koko<br />
ajan kehitettää omaa liikeideaan ja tarkasteltava<br />
markkinoiden, asiakaskunnan<br />
ja kulutustottumusten muutoksia myös<br />
yhtiön perustamisen jälkeen.<br />
Immuunipuutoksen vaikutus<br />
koulutukseen ja työhön<br />
Immuunipuutos ei ole syy luopua rakkaasta<br />
opiskelualasta tai työstä, sillä<br />
lääkkeiden avulla sairaus pidetään hallinnassa,<br />
sanoi Tampereen yliopistollisen<br />
sairaalan ylilääkäri, Merja Helminen,<br />
luennossaan. Jotkin sairaudet voivat<br />
kuitenkin estää jopa opiskelun taikka<br />
työn immuunipuutteiselta, kuten käsien<br />
allergia ja kuivuminen estävät potilastyöskentelyn<br />
ja kädet tulee olla hoidetut<br />
kuntoon ennen kuin työt voi aloittaa.<br />
Immuunipuutossairauksia on monenlaisia<br />
(jopa 200) ja oireet hyvin erilaisia,<br />
24<br />
lehti<br />
TAYS:n ylilääkäri Merja Helmisen mielestä primaari immuunipuutos<br />
ei estä pyrkimästä haluamaasi opiskelupaikkaan tai työhön<br />
joten kattavaa esitystä siitä minkälainen<br />
työ ei sovi sairastuneelle on vaikeaa.<br />
Yleisesti voi sanoa, että työt, joissa joutuu<br />
jatkuvasti tekemisiin infektioita sairastavien<br />
kanssa eivät sovi immuunipuutteiselle,<br />
koska hänellä ei synny vasta-aineita<br />
tauteja vastaan. Merja Helmisen mielestä<br />
tälläinen työ on alle 3-vuotiaiden lasten<br />
hoito päiväkodissa, koska silloin joutuu<br />
jatkuvasti olemaan alttiina taudeille,<br />
joihin immuunipuutteisilla ei ole vastaaineita<br />
edes lääkityksen kautta.<br />
Jos potilas on saanut diagnoosin vasta<br />
vanhemmalla iällä ja hänelle on tullut<br />
esim. keuhkomuutoksia, voi tietysti<br />
jotkin pölyiset ammatit olla hankalia<br />
hänelle ja silloin saattaa olla ammatinvaihto<br />
järkevintä. Nämä samat ongelmat<br />
koskevat myös muita sairauksia eivätkä<br />
vain immuunipuutteisia.<br />
HUS:n Auroran sairaalan erikoislääkäri,<br />
Mikko Seppänen, luennoi tapahtumassa<br />
immuunipuutospotilaan itsehoidosta<br />
ja hygieniasta. Hänen mukaansa<br />
potilas voi itse vaikuttaa sairauteensa<br />
monella tavoin, kuten huolehtimalla<br />
käsihygieniasta käsien pesulla ja käyttämällä<br />
käsidesifiointiaineita. Bakteerit<br />
ja virukset tarttuvat helpommin kosketuksen<br />
kautta kuin ilmateitse, joten<br />
hyvä käsihygenia vähentää tehokkaasti<br />
tartuntoja. Myös hampaiden kunnosta<br />
huolehtiminen hampaiden pesemisineen<br />
kahdesti päivässä ja hammasharjan vaihtaminen<br />
riittävän usein on tärkeää. Tietyt<br />
streptokokit viihtyvät kosteassa hammasharjassa<br />
ja jopa hammastahnassa.<br />
Potilaalla kannattaisi siis olla jopa oma<br />
hammastahna perheessä.<br />
Hyvä ja monipuolinen ravinto, riittävä<br />
uni, liikunta ja muut terveet elämäntavat<br />
lääkityksen ohella auttavat potilasta pysymään<br />
terveenä ja elämään yhtä pitkän<br />
elämän kuin muutkin ihmiset. Usein immuunipuutostautiin<br />
liittyy D-vitamiinin<br />
puutos ja se voi jopa olla taudin laukaiseva<br />
tekijä, joten lääkärin määrämä vitamiinilisä<br />
on hoidossa tarpeen.<br />
Seppänen korosti, että tupakointi on<br />
myrkkyä immuunipuutteiselle, koska<br />
hänellä on ns. lasikeuhkot ja tupakointi<br />
väistämättä moninkertaistaa keuhkojen<br />
vahingoittumista. Liikunta pitää keuhkot<br />
kunnossa ja toimii myös tyhjennyshoitona<br />
keuhkoputkien laajentumissa.<br />
Kontaktilajeja hän ei kuitenkaan suosittele,<br />
koska infektiot leviävät helposti<br />
kosketuksen kautta ja usein potilailla on<br />
mustelmataipumuksia. Monella on myös<br />
suurentunut perna, joka saatta revetä<br />
näissä lajeissa.<br />
Kuuden tunnin lämminhenkinen tapahtuma<br />
loppui iltapäivällä ja osallistujat<br />
tuntuivat poistuvan tyytyväisinä päivän<br />
antiin luentoineen ja tarjoiluineen. Ehkäpä<br />
tämän tapahtuman voisi toteuttaa<br />
samanlaisena jossakin muualla päin Suomea.<br />
Teksti: Jari Kervinen,<br />
Immuunipuutospotilaiden yhdistys<br />
ry:n puheenjohtaja<br />
Luennoitsijoiden esitykset löytyvät kokonaisuudessaan<br />
www.imppu.fi sivuilta.
Apeced ja Addison ry:n kevättapaaminen<br />
Kartano Kievarissa<br />
Kyllä jäi upeat fiilikset Äänekosken<br />
kevättapaamisesta 6.-7.4.<strong>2013</strong>, ISOT<br />
kiitokset KAIKILLE! Mahtava, uskomatonta,<br />
positiivista energiaa pursuava<br />
joukko koolla, monet kuoleman kielissä<br />
olleita tai vaikeasti sairastavia – siksikö<br />
vai siitä huolimatta?! Kepeästi aloitettiin<br />
lauantaina tanssikursseilla; fuskua<br />
ja foxia – kiitokset Tapanille! Parketti<br />
oli täysi ja opit menivät hetkessä perille.<br />
Lisäksi upeassa kevätsäässä oli kiva käydä<br />
haukkaamassa välillä raitista ilmaa!<br />
Seisovasta pöydästä syötiin mahtava lounas<br />
– gluteeniton – hienoa! Ja palvelu –<br />
ei paremmaksi voisi tulla. Henkilökunta<br />
juoksenteli otsa hiessä kaikkien pientenkin<br />
erityistoivomusten täyttämiseksi ja<br />
niitähän riitti, joten lämpimät kiitokset<br />
myös sinne tiskin taakse! Jälkiruoaksi<br />
pienten kuppikuntien palavereita kuulumisia<br />
vaihdellen.<br />
Kuva: Tapani Koikkalainen, tanssin huumaa<br />
Virallinen ohjelma jatkui Annelin<br />
vetämänä keskusteluna Apeced- ja<br />
Addison-taudista. Vakavaksi veti. Arja<br />
kertoi, että hänellä on lähes kaikki Apecedin<br />
oireet, mutta osasi silti vakavaa<br />
asiaa höystää mukavasti huumorilla. Siis<br />
kevennystä kehiin – vakavan ongelman<br />
kanssa ei muuten jaksa. Onneksi nauruakin<br />
riitti, itkukaan kun ei tässä ole auttanut;<br />
senhän lienee jokainen kokenut.<br />
Vihdoin päästiin iltamiin Markku<br />
Aron bändin tahdissa jorailemaan päivällä<br />
opittuja askeltamisia ja pyörähdyksiä.<br />
Lattia olikin sitten tupaten täynnä monenmoista<br />
veivaajaa. Hyvä niin! Hyvin,<br />
mutta vähän nukuttiin.<br />
Aamulla oli ohjelmassa Solu-Corteftietoa<br />
ja pistosopetus – intramuskulaarinen<br />
(i.m.): lihaksensisäinen lääkitys.<br />
Vetäjinä ulkopuolinen työterveyshoitaja<br />
Petra Loukiainen ja oma Tuisku-Tuuli-<br />
amme. Lisämunuaiskuoren vajaatoiminta<br />
on harvinainen tauti. Vajaatoiminta<br />
voi johtua eri syistä ja taudin primaarimuotoa<br />
kutsutaan Addisonin taudiksi.<br />
Kuorikerros tuottaa mm. ’stressihormoni’<br />
kortisolia, joka osallistuu aineenvaihdunnan<br />
säätelyyn. Kortisolin puutteessa<br />
ihminen kuihtuu ja suorituskyky vähenee<br />
tai pettää johtaen jopa hengenvaaralliseen<br />
tilaan erityisesti rasitustilanteessa.<br />
Kun suun kautta kortisolin nauttiminen<br />
ei onnistu tai tarvitaan nopea apu, Solu-<br />
Cortefin anto lihakseen tai suoneen on<br />
välttämätöntä. Esimerkiksi oksennus- tai<br />
ripulitaudin yllättäessä on tärkeää turvata<br />
kortisolin saanti injektiolla. Otimme<br />
opin innokkaasti vastaan ja harjoittelimme<br />
(ei toki itseemme tai toisiimme) vaan<br />
appelsiineihin.<br />
Lopuksi yhdistyksen kokous. Sanonpa<br />
vaan, että on meillä mahtava PU-<br />
HEENJOHTAJA (en löydä sopivaa adjektiiviä,<br />
joten korvatkoon isot kirjaimet<br />
sen) – kiitos ARJA! Ja ANNELI – vertaansa<br />
vailla oleva tukihenkilö – kiitokset!<br />
Mutta kyllä jäi rajusti selkäytimeen<br />
kolottamaan Arjan ja Annelin vetoavat<br />
ja painavat sanat jotenkin tähän tapaan:<br />
”Osallistukaa, tehkää jotain…” Yritän<br />
tässä nyt sitten oloani helpottaakseni<br />
edes jotain.<br />
Monenlaisissa erilaisissa vaiheissa<br />
meitä on. Moni rämpii vielä alkumudissa,<br />
osa on jo tukevasti elämänsyrjässä<br />
kiinni ja osa kasvaa koiranputkea. Paljon<br />
on varmaan niitäkin, jotka eivät vielä<br />
edes aavista, mistä voisi olla kyse.<br />
Kannustan luottamaan omiin tuntemuksiin<br />
ja ottamaan asioista selvää<br />
sekä kyseenalaistamaan vallitsevaa käytäntöä<br />
yleisen terveydenhoidon osalta.<br />
Vuosikymmeniä sitten lääkärinvalan<br />
25
<strong>Suomen</strong><br />
sanamuoto oli jotenkin näin: ”Lääkärin<br />
tulee kaikissa oloissa toimia potilaan<br />
edun mukaisesti…”, joka myöhemmin<br />
on muutettu: ”Lääkärin tulee toimia annettujen<br />
ohjeiden mukaan…”. Joten lääkärin<br />
on toimittava annettujen ohjeiden<br />
mukaan säilyttääkseen toimilupansa,<br />
olipa hän henkilökohtaisesti mitä mieltä<br />
tahansa. Näin ollen, jos me potilaat<br />
rohkeasti tuomme oman näkemyksemme<br />
esiin ja uskallamme kyseenalaistaa vallitsevaa<br />
käytäntöä, on jossain vaiheessa<br />
tultava muutos: Lääkäri ei voi sitä tehdä,<br />
vaan ”yläkerrasta”, ts. ohjeiden laatijoista<br />
sen on lähdettävä. On tärkeää saada<br />
koottuja kertomuksia tarvittavan muutoksen<br />
tueksi. Omat sairaskertomukset<br />
on pyydettävä ja vaadittava mahdolliset<br />
korjaukset ja muutokset (oikaisuvaatimus).<br />
Myöhemmin mahdollisesti saadut<br />
oikeat diagnoosit ym. vaadittava liitettäväksi<br />
omaan potilastiedostoon = virallinen<br />
tie. Näin siirretään tieto potilaalta<br />
lääkärille. Virheellisten tietojen jääminen<br />
tiedostoon voi koitua kohtalokkaaksi,<br />
kuten tiedämme. Onhan useimmiten<br />
niin, ettei samaa/yhtä lääkäriä toistamiseen<br />
edes tapaa. Tässä voisi olla vaihtoehtona<br />
sekin, että lääkärit itse vaatisivat<br />
muutoksia käytäntöön potilaiden ollessa<br />
valveutuneita ja vaativia. Vahvuutta ja itsevarmuutta<br />
voi hakea paitsi vertaistukihenkilöiltä<br />
myös netistä sekä jo nykyisin<br />
runsaasta määrästä kirjallisuutta.<br />
En ole lääkäri, vaan potilas itsekin.<br />
Vuosikymmeniin on mahtunut monenlaista.<br />
Opiskelin aikoinaan vaihtoehtolääketiedettä<br />
potilaana. Sitä kautta tietoa<br />
ja kokemusta saaneena olen hengissä.<br />
Hakeutuessani omavalintaiseen hoitoon<br />
ollessani henkihieverissä v.-85, oli saatava<br />
vaihtoehtoista hoitoa varten lääkärintodistus<br />
viralliselta, yksityiseltä hoitavalta<br />
lääkäriltä (tilanne oli niin huono,<br />
ettei kukaan enää muuten olisi uskaltanut<br />
tehdä mitään, joten oli pakko ottaa itse<br />
vastuu seurauksista kuolemantapaukseen<br />
saakka). Lausunnossa: ”….En niinkään<br />
tieteelliseen tietämykseen perustuen,<br />
vaan kuitenkin ko. asiaa jonkin verran<br />
seurailleena katson, että hoitoihin liitty-<br />
26<br />
lehti<br />
vät oireet ovat asiaan kuuluvia….. estettä<br />
hoidon jatkamiselle ei ole, koska muuta<br />
hoitoa ei potilaan erityisen vaikeaan tilanteeseen<br />
ole keksitty ja hän itse ottaa<br />
huomioon pahojenkin sivuvaikutusten<br />
mahdollisuuden”<br />
Siis, että omia ponnisteluja tarvitaan.<br />
Nurinkuriselta tuntuu, että potilaan on<br />
itse peuhattava hyvinkin huonokuntoisena,<br />
usein vain vertaistukihenkilön avustuksella,<br />
etsittävä ongelmien aiheuttaja<br />
ja asetettava diagnoosi<br />
Terveisin Raili /<br />
Apeced ja Addison ry, jäsen<br />
Kuva: Minna Haapa-aho, sinililja<br />
Linkkejä netistä:<br />
Luontaisnetti<br />
CFS-Lisämunuaisten vajaatoiminta<br />
Aivolisäkkeen vajaatoiminta -<br />
hypopirituitarismi<br />
Autoimmuuniendokrinopatia<br />
Addisonin tauti<br />
Hyponatremia kesähelteellä (Camilla<br />
Schalin-Jäntti)<br />
kiinnostavaa tietoa ja kaksi tapausselostusta
Maiju Kinnunen<br />
Maijun tarina<br />
Olen Maiju Kinnunen (s.1987) ja minulta<br />
löydettiin elokuussa 2012 aivolisäkkeestä<br />
prolaktinooma, joka on makroadenooman<br />
kokoa (11mm). Tällä hetkellä<br />
asun Oulussa ja suoritan kauppatieteiden<br />
maisterin tutkintoa. Tavoitteenani<br />
on valmistua keväällä <strong>2013</strong> ja muuttaa<br />
sitten syksyllä Sveitsiin pelaamaan salibandya.<br />
Keväällä 2012 minulta löydettiin sattumalta<br />
hormonitestien yhteydessä kohonnut<br />
prolaktiiniarvo (n.5000), jonka<br />
perusteella lääkäri arvioi aivolisäkeperäisen<br />
kasvaimen mahdollisuuden. Kuukautisten<br />
puuttumista lukuun ottamatta<br />
muita oireita ei ollut, joten aivojen mag-<br />
neettikuvaus päätettiin ottaa vasta syksyllä.<br />
En huolestunut asiasta silloin, sillä<br />
oloni oli melko vakaa. Olin jo kärsinyt<br />
vaikeasta urheilijan ylikunnosta 19-vuotiaana<br />
ja sen yhteydessä todetusta kilpirauhasen<br />
vajaatoiminnasta, joten olin<br />
tottunut elimistön erilaisiin oireiluihin.<br />
Heinäkuussa kuitenkin tilanne muuttui<br />
äkillisesti ja jouduin jäämään sairaslomalle<br />
töistä. Voimakas päänsärky,<br />
huimaus, sekä väsymys- ja uupumusoireet<br />
veivät voimavarat nolliin. Elokuussa<br />
vointi huononi edelleen ja lopulta oli<br />
pakko jättäytyä kaikista askareista. Se<br />
tunne oli pysäyttävä, kun elämäni tuntui<br />
menevän palasiksi hetkessä. Jouduin<br />
Aivolisäke-potilasyhdistys Sellan<br />
TUETTU PERHELOMA perheille, joissa lapsella aivolisäkesairaus<br />
luopumaan unelmista yksi toisensa jälkeen<br />
ja lopulta ajauduin tilanteeseen,<br />
jossa ainoana mahdollisuutena oli vain<br />
ottaa aikalisä kaikesta.<br />
Syyskuussa lääkärinvastaanotolla tunsin<br />
olevani jo täysin loppu, vointini oli<br />
ollut huono jo lähes kahden kuukauden<br />
ajan. Olin odottanut leikkaushoitoa oireideni<br />
perusteella, sillä muiden oireiden<br />
lisäksi kärsin myös muistikatkoksista ja<br />
näköhäiriöistä. Lääkäri kuitenkin määräsi<br />
alkuun vain Cabaser lääkehoidon<br />
(1tbl/vko). En uskonut lääkehoidon tehoavan<br />
oireisiin, mutta huomasin kuitenkin<br />
jo noin kolmen viikon päästä merkittäviä<br />
toipumisen merkkejä. Ensimmäisessä<br />
kontrollissa prolaktiiniarvot olivatkin<br />
pudonneet 4200:sta 105:een eli lääkityksen<br />
vaste oli ollut erinomainen.<br />
Oli sanoinkuvaamattoman hieno<br />
tunne, kun aloin piristyä ja saada otetta<br />
elämään. Silloin päätin rakentaa itseni<br />
ehjäksi ja selvitä tästä kaikesta voittajana.<br />
Opettelin tuntemaan voimavarani,<br />
mutta en kuitenkaan antanut sairauden<br />
määritellä niitä. Nyt voin tuntea kuinka<br />
aikalisä opiskelu-, urheilu- ja muista kiireistä<br />
on tehnyt tehtävänsä. Olen saanut<br />
rauhassa toipua ja koota itseni sekä unelmani<br />
pienistä palasista jälleen kokoon.<br />
Tämän sairauden myötä olen oppinut<br />
nauttimaan pienistä asioista ja elämään<br />
tässä hetkessä.<br />
Paikka: Yyterin kylpylähotelli, Pori<br />
Aika: 14.-19.10.<strong>2013</strong> (vko 42)<br />
Yhteistyökumppani: Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry. (MTLH)<br />
Rahoitus: Raha-automaattiyhdistys<br />
Hakuaika: Heti. Henkilökohtaisten hakemusten on oltava MTLH:ssa viimeistään<br />
3kk ennen loman alkua. Perhettä kohden 1 hakemus. Hakuohjeet löytyvät MTLH:n kotisivulla.<br />
Tavoitteena on, että lomalaiset kokevat yhteisöllisyyttä vertaisryhmässä, saavat tietoa ja ohjeita arkeen<br />
sekä voimaantuvat.<br />
Omavastuuosuus aikuisilta 23 € /vrk, alle 17-vuotiaat ilman omavastuuta.<br />
Lomalla täysihoito (aamupala, lounas ja päivällinen), majoitus,lomakohteen allasosaston ja<br />
kuntosalin käyttö sekä ryhmän ohjelma.<br />
Lomatukipäätöksistä ilmoitetaan hakijoille n. 2 kk ennen loman alkua.<br />
Tiedustelut: Pirita Setälä, piritas75@gmail.com, p. 040-700 5282<br />
27
<strong>Suomen</strong><br />
Aivolisäkepotilasyhdistys Sella Ry:n<br />
Oulun alueen jäsenet kokoontuivat Utajärvelle,<br />
Rokualle vertaistapaamiseen<br />
15. – 17.2.<strong>2013</strong>. Tapaamisessa mukana<br />
oli kaikkiaan 16 osallistujaa.<br />
Tapaamisen tarkoituksena oli jakaa<br />
jäsenten omia kokemuksia sairaudestaan<br />
toisten kanssa ja saada siten vertaistukea<br />
ja voimaa toisiltaan. Vertaistuki koetaan<br />
korvaamattomaksi; ei tarvitse selitellä<br />
mitään, toinen ymmärtää jo puolesta sanasta<br />
mitä tarkoittaa. Kun on kyseessä<br />
harvinainen sairaus, vertaisporukassa<br />
tuntee olevansa vähemmän outo harvinaisuus.<br />
On tärkeää että vertaistapaamisessa<br />
olivat mukana myös puolisot ja pienet<br />
lapset. Näin kaikki perheenjäsenet saivat<br />
lisää tietoa ja tukea yhteisissä keskusteluissa.<br />
Mukana olevat puolisot ymmärtävät<br />
paremmin sairastuneen oireita ja tunnetiloja<br />
ja saavat tukea myös itselleen,<br />
koska tämähän on koko perheen asia ja<br />
huoli. Erityisen tärkeää oli, että kaikki<br />
mukana olleet saivat puhua avoimesti ja<br />
luottamuksellisesti omista asioistaan.<br />
Tapaaminen oli räätälöity osallistujien<br />
toiveiden mukaan. Päivien punaisena<br />
lankana olivat keskustelutuokiot, joissa<br />
ruodittiin osallistujien omia ongelmia,<br />
kokemuksia ja sattumuksia sairauden kulussa<br />
ja hoidossa. Keskusteluja käytiin<br />
sekä aiheeseen keskittyen, että vapaamuotoisemmin<br />
nokipannukahvittelun ja<br />
makkaranpaiston lomassa.<br />
Keskustelujen välillä oli fysioterapeutin<br />
luento ihmiskehon eri tarpeista sekä<br />
rentouttava käsienhoitotuokio Oriflamen<br />
tuotteilla, joita jokainen sai myös<br />
halutessaan ostaa kotiinkin.<br />
Aivolisäke on vain herneenkokoinen,<br />
mutta sen eri toimintahäiriöt ja sairaudet<br />
aiheuttavat hoitamattomana jokapäiväistä<br />
elämää haittaavia monenlaisia vaivoja<br />
ja vakavia sairauksia. Aivolisäkesairau-<br />
28<br />
lehti<br />
Sellaista elämä on...<br />
det ovat harvinaisia ja niinpä diagnoosi<br />
saadaan monesti ihan sattumalta. Onpa<br />
sattunut niinkin, että ennen oikeaa diagnoosia<br />
aivolisäkesairauden oireita on<br />
pyritty hoitamaan jopa psyykenlääkkein!<br />
Valistus ja sairauksista tiedottaminen<br />
sekä hoitohenkilöstölle että yleisestikin<br />
olisi varmaan tarpeellista. Tärkeää tiedotus<br />
on senkin vuoksi että mahdolliset<br />
sairastuneet henkilöt saisivat tietoa ja<br />
saisivat diagnoosin sairaudestaan.<br />
Vertaiskeskustelut antavat voimaa<br />
sairauksien kanssa kamppaileville. Kun<br />
moni mieltä askarruttanut asia saa selityksen,<br />
sairaus on helpompi hyväksyä.<br />
Sillä hyväksyttävä se on, se kulkee mukana<br />
aina! Sellaista elämä on!<br />
Eila Savimäen, Maarit Patokosken<br />
ja Sakari Mähösen ajatuksista artikkeliksi<br />
koostanut Heli Hartikka<br />
Tapaamisen osallistuneet haluavat<br />
erityisesti kiittää seuraavia utajärveläisiä<br />
yrityksiä: Rokua health & spa,<br />
Pottumies Oy, Kinnusen Mylly Oy, Sale,<br />
Utajärven Osuuspankki, K -market Meirami,<br />
Tilitoimisto Koontia Oy, kiitokset<br />
myös Utajärven Kunnalle.
Rokualla<br />
Heli meille helmikuussa<br />
Rokuan reissun järjesti.<br />
Viestein vielä muistutteli,<br />
osallistumaan innosti.<br />
Kivaa oli olla siellä<br />
Utajärven luonnon rauhassa.<br />
Osaa kutsui hiihtoladut,<br />
jotkut viihtyi kylvyissä.<br />
Hieronnat ja hemmottelut,<br />
hyviltä myös tuntuivat.<br />
Itsekunkin vaivat monet,<br />
kokemukset, sattumukset,<br />
yhdessä me jaoimme,<br />
yhteistuumin puntaroimme,<br />
lääkäreitä vertailimme.<br />
Suuret kädet, jalkaterät,<br />
leukaperät leveät,<br />
piirteitä ne meidän ovat,<br />
akromegalikkojen ikiomat.<br />
Niistä meidät tunnistaa!<br />
Vaivoja ne vaikka tuovat,<br />
meitä ne ei lannista!<br />
Toisiltamme voimaa saamme,<br />
sekä myöskin annamme.<br />
Tapaaminen tämä sen jo näytti,<br />
jatkoa on tulossa.<br />
Yhdessä on kiva olla,<br />
seurustella, jutella,<br />
ilman mitään paineita.<br />
Mukana kun myöskin ovat,<br />
pikkumiehet vallattomat,<br />
Voitto sekä Toivo.<br />
Ilon tuovat myöskin somat,<br />
Siirin posket punoittavat,<br />
sekä Katrin vauvamassu.<br />
Lapsissa on voimaa!<br />
Eila Savimäki<br />
Jyvässeudun ”sellaisten”<br />
vertaistapaaminen 9.3.<strong>2013</strong><br />
Maaliskuinen lauantai-aamu valkeni<br />
aurinkoisena ja intoa puhkuen touhusin<br />
aamu askareeni tietäen, että tänään on<br />
tärkeä päivä minulle sekä toki monelle<br />
muulle.<br />
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n<br />
jyvässeudulla olevien ihmisten vertaistapaaminen<br />
olisi Jyväskylässä klo: 13:00<br />
ravintola Fransmannissa … Ihanaa!<br />
Tapaaminen meni aivan loistavasti,<br />
paikalla meitä oli 7 osallistujaa.<br />
Kaikki paikalla olleet olivat kovinkin<br />
tyytyväisiä tapaamiseen ja järjestetty tapaaminen<br />
oli kovin toivottu ja odotettu.<br />
Seuraavalla kerralla toivomme vielä<br />
lisää osallistujia ja toki voi tulla pitemmästäkin<br />
matkaa jos ajankohta vain sopii<br />
omaan aikatauluun. Myös ideoita tulevien<br />
tapahtumien järjestämiseksi pyydän<br />
niiltäkin jotka eivät tähän tapaamiseen<br />
osallistuneet. Kaikki ovat tervetulleita.<br />
Ruokailimme rauhassa ja siinä ohessa<br />
vaihdoimme kuulumisia useamman<br />
tunnin ajan sekä suunnittelimme jatkoa<br />
tällaisille tapaamisille.<br />
Jokainen paikalla ollut sai sanoa oman<br />
mielipiteensä ja toiveensa jatkon suhteen<br />
mitä tapaamisilta haluaisi ja mitenkä niitä<br />
järjestettäisiin jatkossa.<br />
Jokaiselta tuli tieto ja tarve saada tavata<br />
juttelemisen / rupattelemisen merkeissä.<br />
Mitään erityistä aktiviteettiä ei<br />
kukaan tapaamisilta toivonut jatkossakaan<br />
vaan päällimmäiseksi nousi tarve<br />
jutella … saada vaihtaa kuulumisia ja<br />
kokemuksia.<br />
Aivolisäkesairauksia on monen moisia<br />
mutta silti niissä on yhdistäviä tekijöitä<br />
mahdottoman monta.<br />
Siitä syystä löydämme toisistamme<br />
samanlaisia asioita. Kokemuksia, lääkityksiä<br />
ja paljon muuta joista on hyvä<br />
jutella sen toisen ihmisen kanssa joka on<br />
kokenut samoja asioita tavalla tai toisella.<br />
Tautimme vaikuttaa kokonaisvaltaisesti<br />
kehoomme, mieleemme ja moneen<br />
muuhun asiaan. Yksin sitä kaikkea on<br />
vaikea ja suorastaan kamala kantaa mukana<br />
mutta näin vertaistuen myötä sitä<br />
on edes hitusen helpompi jatkaa ja jaksaa<br />
kantaa.<br />
Vertaistukea tarvitsevat myös omaiset<br />
jotka kulkevat meidän ”sellaisten” rinnalla<br />
jotenka myös heille tuki on hirmuisen<br />
tärkeää.<br />
Omaisia myös oli meidän mukana<br />
tuona kyseisenä onnenpäivänä ja heidän<br />
toiveensa myös kuultiin.<br />
Yhteenvetona päivän myötä tuli käsitys<br />
tapaamisten tarpeellisuudesta. Tapahtumana<br />
joka olisi sitä juttelua ja kuulumisten<br />
vaihtoa, toistemme tukemista<br />
mitä parhaimmassa muodossa.<br />
Tapaamisia ajattelimme jatkossa pitää<br />
ainakin 2 x vuodessa.<br />
Aina Aivolisäke-potilasyhdistys Sella<br />
Ry:n omien syys- ja kevätkokousten<br />
välissä.<br />
Paikan hakeminen oli hitusen työlästä<br />
tähän kyseiseen tapahtumaan mutta senkin<br />
asian kanssa sovimme tekevämme<br />
yhteistyötä.<br />
Kesällä olisi tarkoitus mennä yhdessä<br />
katsomaan jokin kesäteatteri esitys josta<br />
infoamme kunhan löydämme sopivan<br />
esityksen.<br />
Jos jollakulla on tietoa hyvästä kesäteatteri<br />
esityksestä vinkit ovat tervetulleita!<br />
Myös keskustelimme tapaamisesta<br />
kesäpäivän merkeissä jonkun / joidenkin<br />
kotona… nyyttikesti tyyliin otti kovasti<br />
kannatusta eli kyllä ideaa pukkasi ja toivetta<br />
heräsi.<br />
Tällaisia ajatuksia päivä sai aikaan<br />
meillä ja halausten kera lähdimme jokainen<br />
hyvillä mielin kotiin odottamaan<br />
seuraavaa antoisaa tapaamista!<br />
Tämä oli vertaistukea parhaimmillaan<br />
Aurinkoisin terveisin<br />
Tanja Kauppinen<br />
29
<strong>Suomen</strong><br />
Suosittelemme matalanergiatalojen sisätiloihin<br />
vähänsäteileviä, paikallisia<br />
toistin- ja antenniratkaisuja palvelemaan<br />
asukkaiden langattoman teknologian tarpeita.<br />
Tällaisten avulla voitaisiin hoitaa<br />
signaalin vahvistus tai välitys sisätiloihin<br />
niin, että asukas voisi halutessaan kytkeä<br />
vahvistuksen pois päältä, esim. yöksi.<br />
Sähköherkkien ja varovaisuusperiaatetta<br />
noudattavien henkilöiden (lapsiperheet)<br />
kannalta pidämme välttämättömänä, että<br />
antenni on suljettavissa aina muulloinkin,<br />
kun sen käytölle ei ole tarvetta.<br />
Matalaenergiatalojen teknologiaratkaisuissa<br />
olisi huomioitava valokuidun<br />
vienti perille asti loppukäyttäjälle kuten<br />
monissa uusissa kohteissa tänä päivänä<br />
on menetelty. Ethernet-pistokkeen avulla<br />
voi suoraan kytkeytyä internet-palveluihin<br />
eikä erillistä modeemia tarvita.<br />
Kiinteän lankapuhelimen saa valokuidun<br />
yhteyteen sovittimen avulla.<br />
Nämä toimenpiteet itsessään vähentävät<br />
tarvetta käyttää langatonta teknologiaa.<br />
Matalaenergiataloissa olisi ohjeistettava<br />
asukkaita käyttämään pääasiassa<br />
kiinteätä teknologiaa myös sen energiatehokkuuden<br />
näkökulmasta. Matalaenergiatalon<br />
ja ajattelun henkeen sopii periaate<br />
käyttää valokuitupohjaisia ratkaisuja.<br />
Valokuitu on energiatehokas, lisäksi<br />
terveydelle turvallinen, nopea, laadukas<br />
ja interaktiivinen ratkaisu. Langattoman<br />
teknologian energiankulutus on kasvussa<br />
ja monia nykyisiä ja uusia markkinoille<br />
tulevia laitejärjestelmiä voi hyvällä syyllä<br />
luonnehtia energiasyöpöiksi.<br />
Mitä tulee matalaenergiatalojen rakenteisiin,<br />
nythän on tullut esille, että<br />
kuuluvuutta ajatellen väliseiniä ei pidä<br />
suojata radiotaajuuksia vaimentavilla<br />
materiaaleilla. Mikäli toistinantennit<br />
olisivat esimerkiksi huoneistokohtaisia,<br />
tällöin väliseinien, lattian ja katon<br />
30<br />
lehti<br />
Terveydelle turvalliset teknologiaratkaisut<br />
matalaenergiataloissa<br />
suojaaminen radiotaajuista säteilyä vaimentavilla<br />
materiaaleilla olisi sallittava.<br />
Suojaukselle kuuluvuutta heikentävänä<br />
tekijänä ei tällaisten toistinantennien<br />
myötä ole enää perusteita. Vaimentavat<br />
ominaisuudet voisi huomioida jo väliseinämateriaalivalinnoissa.<br />
Etäluettavia sähkömittareita ja vastaavilla<br />
tekniikoilla tulevia vesimittareita<br />
ajatellen kyseiset laitejärjestelmät<br />
tulisi sijoittaa erilliseen tekniseen tilaan<br />
(dataa lähettävät mittarit ja keskitinantennit)<br />
eikä kerrostalon kellariin, josta<br />
se altistaa asukkaita lähettäessään sähkön-<br />
ja vedenkulutuksen tietoja sähkö- ja<br />
vesilaitokselle.<br />
Mikäli luenta toteutetaan PLC-tekniikalla<br />
(kommunikoi esiten käytössä olevista<br />
tekniikoista sähköverkon kanssa),<br />
on verkko rakennettava suojattuja kaapeleita<br />
hyödyntäen. (Kaapeleissa on metallivaippa.)<br />
Kyseiset kaapelit tutkitusti<br />
vaimentavat sähköverkon transientteja,<br />
joita PLC-järjestelmä, energiansäästölamput,<br />
himmentimet ja ”likainen sähkö”<br />
tuottavat verkkoon. Näillä transienteilla<br />
on havaittu olevan merkittäviä terveysvaikutuksia.<br />
http://sammilham.com/Milham-<br />
Stetzer-<strong>2013</strong>-Dirty-electricity,-chronicstress,-neurotransmitters-and-disease.<br />
pdf<br />
Myöskään GSM-tekniikalla tai radiolinkkiä<br />
hyödyntävällä tekniikalla toimivia<br />
lähettimiä ei pidä sijoittaa asuntojen<br />
välittömään läheisyyteen. Myös sähköpääkeskus<br />
itsessään on hyvä sijoittaa<br />
erilliseen tekniseen tilaan.<br />
Matalaenergiatalojen (kuten muussakin<br />
rakentamisessa) on huomioitava<br />
asuinympäristö. Taloja ei pidä sijoittaa<br />
suurjännitelinjojen tai muuntamoiden<br />
läheisyyteen, koska matalataajuiset kentät<br />
(pitkä aallonpituus) eivät vaimene<br />
matalaenergisissä taloissa käytettävien<br />
kaikkien rakenteiden myötä.<br />
Viittaamme sähköherkkien osalta esteettömyyden<br />
määritelmään, lähde:http://<br />
www.esteeton.fi/files/attachments/esteettomyysopas_pdf.pdf<br />
Esteettömyydessä on kyse laajalti siitä,<br />
että rakennettu ympäristö on kaikkien<br />
saavutettavissa (=liikenne, laitteet, palvelut,<br />
viestintä) ovat sellaisia, että niitä<br />
pystyy toimintakyvystä riippumatta<br />
käyttämään.<br />
Tässä tapauksessa liiallinen säteily,<br />
jonka kaikkia vaikutuksia ei tunneta, voi<br />
muodostaa sähköherkkien hyvinvointia<br />
vakavasti haittaavan esteen.<br />
Edellä kuvattu ratkaisu edistää teknologian<br />
toimivuutta eikä altista sähköherkkiä<br />
tai muitakaan väestöryhmiä<br />
sähkömagneettisten kenttien tunnetuille<br />
tai vielä tuntemattomille vaikutuksille.<br />
Maailmalla on rakennettu vähänsäteileviä<br />
alueita.<br />
Arvostettu ihmisoikeusjärjestö Euroopan<br />
neuvosto on kehottanut jäsenvaltioita<br />
perustamaan sähkömagneettiselta<br />
säteilyltä suojattuja alueita sähköherkille.<br />
Ruotsissa monissa kunnissa näitä<br />
hankkeita on meneillään (http://elkanslig.se/start/?page_id=90).<br />
Myös Italiassa on perustettu säteilyvapaa<br />
alue Parco del Carnèn luonnonpuistoon<br />
lähelle Brisighellan kylpyläkaupunkia<br />
Ravennan provinssissa. Alue<br />
käsittää noin 10 hehtaaria metsää ja peltoa.<br />
Siellä ei saa käyttää kännykkää eikä<br />
muita langattomia laitteita.<br />
Säteilyvapaalla alueella sijaitsee myös<br />
Eremo del Lupon Bed & Breakfastpaikka,<br />
josta italialaiset sähköherkkien<br />
yhdistykseen kuuluvat saavat edullisesti<br />
majoitusta. Paikassa on mahdollista<br />
käyttää nettiä ADSL-kaapelin välityksellä<br />
(http://bit.ly/Zzj5oG).
Yhdysvalloissa on Green Bank -niminen<br />
radiohiljaisuusalue, jossa kännyköiden<br />
ja muun langattoman teknologian<br />
käyttö on kielletty. Vaikka alue alunperin<br />
on perustettu herkkien radioteleskooppien<br />
toiminnan suojaamiseksi radiotaajuiselta<br />
säteilyltä, alueelle on muuttanut<br />
myös sähköherkkiä ihmisiä perheineen.<br />
Suomessa vastaavia alueita ei toistaiseksi<br />
ole tarjolla ja langattomia verkkoja<br />
laajennettaessa sähköherkkien tilanne<br />
vaikeutuu jatkuvasti. Nyt kun valokuidun<br />
rakentaminen kuntiin on vilkastunut,<br />
yhdistyksemme tavoitteena on löytää<br />
sellaisia kuntia, joissa säilytettäisiin<br />
langattomalta teknologialta vapaita katvealueita<br />
sähköherkkyydestä kärsiville.<br />
Tuoreita tiedemiesten ja viranomaisten<br />
kannanottoja sähkömagneettisten<br />
kenttien riskeistä:<br />
Sähkömagneettisten kenttien terveys-<br />
ja ympäristövaikutuksista järjestettiin<br />
äskettäin seminaari Italian Potenza Picenassa.<br />
Asiantuntijat hyväksyivät kaksi<br />
päätöslauselmaa, joissa todettiin muun<br />
muassa:<br />
• Pulssimaiset signaalit saavat aikaan<br />
merkittäviä muutoksia DNA:n säätelyssä<br />
• Tieteellinen näyttö osoittaa, että matalatehoisellakin<br />
säteilyaltistuksella voi olla<br />
biologisia/terveysvaikutuksia.<br />
• Altistuksen pitkäaikaisuus voi tehdä elävät<br />
organismit alttiimmiksi sähkömagneettisen<br />
säteilyn vaikutuksille.<br />
• Sähkömagneettisella säteilyllä on olemassa<br />
ei-termisiä, lämpövaikutuksesta<br />
riippumattomia vaikutuksia elävään organismiin.<br />
• Epidemiologiset tutkimukset yhdistävät<br />
pulssimaisen radiotaajuisen säteilyn<br />
merkittäviin terveysriskeihin.<br />
• Tieteellisen kirjallisuuden perusteella<br />
sähkömagneettisiin kenttiin tulisi kansainvälisesti<br />
soveltaa varovaisuusperiaatetta.<br />
Maailman terveysjärjestö WHO:n<br />
alainen syöväntutkimuslaitos IARC on<br />
julkaissut perustelut monografialleen<br />
2011 luokitella radiotaajuiset verkot 30<br />
KHz-300 GHz ”Mahdollisesti karsinogeeniseksi<br />
ihmiselle”. Tässä <strong>2013</strong> vuoden<br />
julkaisussa on mukana uusiakin tutkimuksia,<br />
jotka vahvistavat luokitusta.<br />
Kyseisillä taajuusalueilla toimivat monet<br />
kuluttajien käytössä olevat laitteet kuten<br />
Wlan, kännykät, itkuhälytin, mikroaaltouuni<br />
jne.<br />
IARC Monographs - Monographs<br />
available in PDF format monographs.<br />
iarc.fr<br />
Ranskassa valtioneuvosto on hyväksynyt<br />
toimenpiteet, joilla vähennetään<br />
väestön altistumista asuinalueilla<br />
matalataajuisille sähkömagneettisille<br />
kentille, joita voimajohdot synnyttävät.<br />
Valtioneuvosto pitää uskottavana, että<br />
nämä matalataajuiset sähkömagneettiset<br />
kentät lisäävät lapsuuden leukemian riskiä,<br />
vaikka tieteellinen näyttö ei olekaan<br />
aivan varmaa.<br />
Riskien vähentämiseksi kansalaisia<br />
on päätetty informoida riskeistä ja<br />
voimalinjat pyritään vetämään sellaisia<br />
reittejä, joilla ei ole paljon asuntoja. Erityisesti<br />
pyritään suojelemaan herkkiä<br />
kohteita, kuten päiväkoteja ja kouluja.<br />
Alle 100 metrin päässä voimajohdosta<br />
olevat asunnot on päätetty lunastaa.<br />
Application du principe de précaution<br />
aux lignes haute tension www.net-iris.fr<br />
Euroopan ympäristöviraston, EEA,<br />
kannanotto tammikuu, <strong>2013</strong> uuden teknologian<br />
sisältämistä riskeistä ja varovaisuusperiaatteen<br />
noudattamisen tarpeesta.<br />
http://www.eea.europa.eu/<br />
pressroom/newsreleases/thecost-of-ignoring<br />
the?fb_action_<br />
ids=589274424421065&fb_action_<br />
types=og.<br />
Teksti: Erja Tamminen,<br />
<strong>Suomen</strong> Sähköyliherkät ry:n<br />
puheenjohtaja<br />
31
ALUEHALLINTOVIRASTOT<br />
www.avi.fi<br />
Etelä-<strong>Suomen</strong> aluehalllintovirasto<br />
Puhelinvaihde 0295 016000<br />
Itä-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />
Puhelinvaihde 0295 016800<br />
Lounais-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />
Puhelinvaihde 0295 018000<br />
Länsi- ja Sisä-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />
Puhelinvaihde 0295 018450<br />
Pohjois-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />
Puhelinvaihde 0295 017500<br />
Lapin aluehallintovirasto<br />
Puhelinvaihde 0295 017300<br />
Ahvenanmaan valtionvirasto<br />
Puhelinvaihde 018 635 270<br />
Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA)<br />
puh. (09) 4321<br />
FIMEA<br />
Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus<br />
Puhelinvaihde 029 522 3341 www.fimea.fi<br />
Potilasvahinkolautakunta (Pvltk)<br />
puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi<br />
Kuva: Paavo Koistinen<br />
Terveysalan yhteystietoja<br />
Potilasvakuutuskeskus (Pvk)<br />
Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi<br />
Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi<br />
Sosiaali- ja terveysministeriö<br />
puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi<br />
Kuluttajaliitto ry<br />
puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki<br />
www.kuluttajaliitto.fi<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasasiamiehet ry<br />
pj. Mervi Piekkari, s-posti: mervi.piekkari@netti.fi<br />
<strong>Suomen</strong> Punainen Risti<br />
puh. (09) 622 4322, www.redcross.fi<br />
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)<br />
puh. 029 524 6000, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi<br />
VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto<br />
Puhelinvaihde 0295 209111, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi<br />
Tietosuojavaltuutetun toimisto<br />
Puhelinvaihde 0295 666 700, PL 315, 00181 Helsinki<br />
Tilastokeskus<br />
puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi