2/2013 - Suomen Potilasliiton
02.09.2013 • Views
Share Embed Flag

2/2013 - Suomen Potilasliiton

2/2013 - Suomen Potilasliiton

2/2013 - Suomen Potilasliiton

SHOW MORE
SHOW LESS
ePAPER READ
DOWNLOAD ePAPER
potilasliitto.fi

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

START NOW

<strong>Suomen</strong><br />

LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE<br />

43 vuotta potilaan asialla<br />

lehti<br />

No 2 kesäkuu <strong>2013</strong> – syyskuu <strong>2013</strong><br />

FINLANDS PATIENTTIDNING 2/<strong>2013</strong><br />

Valvira hyvää sosiaali- ja terveydenhuoltoa rakentamassa,<br />

ylijohtaja Marja-Liisa Partanen, Valvira<br />

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on ollut voimassa 20 vuotta<br />

Potilaalla on oikeus valita hoitopaikkansa vuoden 2014 alusta –<br />

laaturekisteriä vielä odotellaan, puheenjohtaja Paavo Koistinen

2<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />

Finlands Patientförbund rf<br />

Toimisto:<br />

Helsinginkatu 14 A 1,<br />

00500 Helsinki<br />

Puh. (09) 562 2080<br />

Fax. (09) 5123 3555<br />

Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi<br />

Kotisivut: www.potilasliitto.fi<br />

Pankkiyhteys: FI0580001200662600<br />

Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400<br />

682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi,<br />

Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@<br />

gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri,<br />

jaakko.ojanne@welho.com<br />

Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki,<br />

Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio,<br />

Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen,<br />

Pentti Mäntynen, Esko Teliö, Jari Kervinen.<br />

Toimisto suljettu kesäloman aikana<br />

01.07.-30.07.<strong>2013</strong><br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />

jäsenyhdistysten ja ryhmien<br />

yhteystiedot ovat sivulla 13<br />

<strong>Suomen</strong> Potilaslehti – Finlands Patienttidning<br />

Julkaisija <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />

ISSN 0784-5944, 35. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi<br />

Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen<br />

kotimaassa).<br />

Etukannen kuva: Kyllikki Koistinen,<br />

kesä tulossa<br />

Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />

Puh. (09) 562 2080, toimisto@potilasliitto.fi<br />

Vastaava päätoimittaja:<br />

Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337<br />

Toimitus: (09) 562 2080<br />

Seuraavat numerot:<br />

3/<strong>2013</strong> Aineiston viimeinen toimituspäivä<br />

06.09.<strong>2013</strong>, lehti ilmestyy 12.10.<strong>2013</strong><br />

4/<strong>2013</strong> Aineiston viimeinen toimituspäivä<br />

10.11.<strong>2013</strong>, lehti ilmestyy 20.12.<strong>2013</strong><br />

Tässä numerossa:<br />

Potilaalla on oikeus valita hoitopaikkansa vuoden 2014<br />

alusta - laaturekisteriä vielä odotellaan ................................3<br />

Patienten har rätt att välja sin vårdplats från början av år<br />

2014 - kvalitetsregister .........................................................4<br />

Valvira hyvää sosiaali- ja terveydenhuoltoa rakentamassa ..5<br />

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on ollut voimassa 20<br />

vuotta ....................................................................................6<br />

Potilaan oikeuksien päivä 23.4.<strong>2013</strong> Tapahtumatori Biomedicum<br />

Helsinki .........................................................................7<br />

<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> strategiaa ............................................8<br />

Järjestöjen välinen yhteistyö on palkitsevaa ........................9<br />

Potilaille mahdollisuus ilmoittaa itse lääkkeiden epäillyistä<br />

haittavaikutuksista ................................................................9<br />

Potilasturvallisuus on päivän sana. Onko potilas turvassa<br />

hoitovirheen jälkeen?..........................................................10<br />

Kelan puhelinneuvontaan saa ajan parissa päivässä ...10-11<br />

Potilaan yksityisyys jäämässä jalkoihin? ............................ 11<br />

Järjestösivut ..................................................................13-31<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliittoon voi liittyä myös<br />

henkilöjäseneksi, jäsenmaksu<br />

v. <strong>2013</strong> on 13 e<br />

Kotisivut: www.potilasliitto.fi<br />

Painopaikka: Newprint Oy, Raisio<br />

<strong>Suomen</strong> Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden<br />

olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua<br />

materiaalia. Lehti ei myöskään palauta<br />

sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia,<br />

jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.

Paavo Koistinen<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n puheenjohtaja<br />

Potilaalla on oikeus valita<br />

hoitopaikkansa vuoden<br />

2014 alusta –<br />

laaturekisteriä vielä<br />

odotellaan<br />

Terveydenhuollon toimipaikkojen vertailu on edelleen<br />

hankalaa vaikka laki laajensi potilaiden oikeuksia<br />

hoitopaikan valitsemisessa jo kaksi vuotta sitten.<br />

Valtakunnallisen potilasvahinkorekisterin tuloa sen sijaan odotellaan.<br />

Tässä asiain tilassa yhteen koottua laatutietoa ei ole saatavilla,<br />

sillä STM:n ja THL:n laatuvertailua varten kehittämä Palveluvaaka<br />

-verkkopalvelu on yhä alkutekijöissään. Palvelimella on<br />

vain vähän tietoa, ja esimerkiksi jonotiedot ovat usein vanhentuneita.<br />

Palvelun kehittämiseen on varattu vuoden loppuun asti 500<br />

000 euroa. Vuosi on kuitenkin kohta puolessa välissä ja urakka<br />

suuri. Kiirehän tässä tulee – ja kiireessä luodut suuret järjestelmät<br />

voivat sisältää virheitä. Niiden korjaaminen on kallista ja vaikeaa.<br />

Tosin vaikeuksien seassa on myös yllätys: valmista tilastoa ei<br />

olekaan, kunnollista vertailutyökalua pitää ainakin odottaa pari<br />

vuotta. Palvelu ei ehdi valmistua ensi vuoden alkuun, vaikka<br />

potilaat saavat silloin valita hoitopaikkansa mistä päin maata tahansa.<br />

Sopii pohtia, että minkälaisen ja –tasoisen tiedon varassa.<br />

Palvelun kehittymisen aikataulun määrää SADE-hankeessa<br />

kehitettävän koko maan kattavan palveluhakemiston valmistuminen.<br />

Kaikkien terveys- ja sosiaalipalveluiden organisaatioiden<br />

käyntiosoitteet, aukioloajat ja kartat sisältävä palveluhakemisto<br />

toimisi uudistetun Palveluva´an pohjana. THL:n mukaan palveluhakemiston<br />

puute on syy siihen ettei palveluvaakaa ole saatu<br />

valmiiksi.<br />

PÄÄKIRJOITUS<br />

Jo edellä selitetty panee toivomaan erillistä listaa ja luetteloa<br />

siitä, mitä kaikkia hankkeita on valmistumassa, suunnitteilla ja<br />

kuinka ne vaikuttavat järjestelminä toisiinsa.<br />

Suorastaan pelottavaa on sekin, että STM:lle ja THL:lle tuli<br />

yllätyksenä tieto, ettei maassamme ole saatavilla helposti järjestelmään<br />

syötettävää, kaikki toimipaikat käsittävää vertailukelpoista<br />

tilastotietoa. Toisaalta myöskään yksikkötasoista, esim.<br />

terveysasemakohtaista laatutietoa ei ole kovin paljon. Tämähän<br />

oli jo <strong>Potilasliiton</strong> tiedossa vuonna 2010 kun lähetimme kyselymme<br />

eri sairaanhoitoyksiköiden johdolle, niin julkiselle kuin<br />

yksityisellekin, ja saimme heiltä vastaukset.<br />

Jo kaksi vuotta julkistetussa Palveluvaa´assa on tarjolla asiakastyytyväisyydenselvitysten<br />

tuloksia sekä satunnaisia potilaiden<br />

toimipaikoille palvelussa annettuja arvioita. Kovin monille ei<br />

palvelu ole edes tuttu, ei edes sairaanhoitopiirin johdollekaan.<br />

Kehitettäessä terveydenhuollon laaturekisteriä on siinä huomioitava<br />

se, että ne ovat niin laadittuja ja koottuja, että me potilaat<br />

voimme niihin luottaa.<br />

On varmaa, että sairaalat alkavat markkinoida itseään kunnolla<br />

vasta ensi vuonna kun valtakunnallinen valinnan vapaus koittaa.<br />

Potilaan on siinä vaiheessa saatava luotettavaa, valtakunnan<br />

kattavaa informaatiota.<br />

3

<strong>Suomen</strong><br />

4<br />

lehti<br />

Paavo Koistinen<br />

Ordförande för Finlands Patientförbund rf.<br />

Patienten har rätt att välja sin<br />

vårdplats från början av år 2014 –<br />

kvalitetsregister<br />

Fastän patienternas möjlighet att välja vårdplats utvidgades<br />

genom lag redan för två år sedan är det ändå svårt att jämföra<br />

hälsovårdens verksamhetspunkter. Ett riksomfattande patientskaderegister<br />

för har däremot låtit vänta på sig. I rådande läge<br />

finns ingen samlad information om kvalitet att tillgå därför att<br />

”Palveluvaaka” -nätservicen som STM och THL utvecklat för<br />

kvalitetsjäm-förelse fortfarande är i sitt i begynnelsestadiet.<br />

Servicen tillhandahåller endast ringa information och t.ex.<br />

köinformationen är ofta föråldrad. För att utveckla servicen<br />

har 500.000€ reserverats till årets slut. Halva året har emellertid<br />

snart gått och arbetet är mycket stort. Det blir bråttom – och<br />

när man skapar stora system med brådska kan innehålla fel.<br />

Det är dyrt och svårt att korrigera felen.<br />

Bland svårigheterna finns visserligen också en överraskning:<br />

färdig statistik finns inte att tillgå och ett tillförlitligt<br />

arbetsredskap för jämförelse får man vänta på åtminstone ett<br />

par år. Servicen hinner inte bli klar till början av nästa år,<br />

fastän patienterna då får välja sin vårdplats var som helst i<br />

landet. Man undrar på basen av hurudan kunskap valen görs.<br />

Tidtabellen för hur servicen utvecklas bestäms av SADEprojektet<br />

och kommer att ha uppgifter som täcker hela landets<br />

serviceregister. Serviceregistret som skall innehålla besöksadress<br />

till alla hälso- och socialvårdsorganisationer, öppethållningstider<br />

och kartor skulle fungera som bas för den förnyade<br />

Palvelu-vaaka kommer Enligt THL är bristen på serviceregister<br />

orsaken till att palveluvaaka inte har blivit klar.<br />

LEDARE<br />

Redan det som tidigare har sagts får en att önska att en särskild<br />

lista och en förteckning över vilka projekt som blir klara,<br />

är planerade och hur de som system inverkar på andra system.<br />

Det är rent av skrämmande att uppgiften kom som en överraskning<br />

för STM och THL att det inte i vårt land finns lätt<br />

ett tillgängligt system med jämförbar statistik som kan matas<br />

in med uppgifter om alla verksamhetsenheter. Å andra sidan<br />

finns det inte heller på hälsostationerna mycken kunskap om<br />

kvalitet på enhetsnivå. Detta kände man till redan år 2010 i Patientförbundet<br />

då vi skickade en förfrågan till olika sjukvårdsenheters<br />

ledning både inom den offentliga och en privata<br />

sektorn och fick svar av dem.<br />

I Palveluvaaka som redan publicerats i två år erbjuds resultatet<br />

av den utförda klientutredningen samt utvärdering av<br />

slumpmässigt utvalda personers bedömning av den service<br />

som getts. Ändå känner inte många till denna service inte ens<br />

sjukvårdsdistriktens ledning.<br />

När sjukvårdens kvalitetsregister utvecklas bör man Ta i<br />

beaktande att den är uppgjord och sammanställd på ett sådant<br />

sätt att alla patienter kan lita på den.<br />

Det är säkert att sjukhusen börjar marknadsföra sig själva<br />

ordentligt först nästa år när den riksomfattande valfriheten<br />

träder i kraft. Patienten bör i det skedet få en riksomfattande<br />

tillförlitlig information.

Marja-Liisa<br />

Partanen<br />

ylijohtaja<br />

Valvira<br />

Valvira hyvää sosiaali-<br />

ja terveydenhuoltoa<br />

rakentamassa<br />

Sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaympäristö on sirpaleinen,<br />

ja se myös muuttuu jatkuvasti. Kunnat ulkoistavat toimintojen<br />

tuottamista. Valvira myöntää yksityisille sosiaalipalvelujen ja<br />

terveydenhuollon palvelujen tuottajille luvat näiden palvelujen<br />

tuottamisesta annettujen lakien edellyttämin perustein. Kunta ei<br />

tarvitse Valviran tai aluehallintoviraston lupaa sosiaali- ja terveyspalvelujen<br />

tuottamiseen. Toimintaperiaatteenaan Valviralla on<br />

kaikkien luvanhakijoiden yhdenvertainen kohtelu. Edellytykset<br />

toiminnalle tulevat arvioitaviksi lupia myönnettäessä.<br />

Valvira reagoi aktiivisesti toimintaympäristön<br />

muutoksiin<br />

Kuluneen vuoden aikana Valvira on vastannut monin eri tavoin<br />

muuttuvan toimintaympäristön vaatimuksiin. Olemme lisänneet<br />

toimenpiteitä, joilla parannamme valvonnan vaikuttavuutta. Näistä<br />

keskeisiä ovat toimintayksikköjen omavalvonnan tehostamista<br />

tukevat toimenpiteet ja ennakkovalvonta. Olemme myös lisänneet<br />

vuorovaikutusta sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden ja palvelujen<br />

järjestämisestä vastuussa olevien päättäjien kanssa.<br />

Valvira käsittelee vireille tulevat valvonnan asiat riskinarvioinnin<br />

perusteella kiireellisyysjärjestyksessä. Ratkaisuissaan virasto<br />

kiinnittää huomiota ennen muuta asiakas- ja potilasturvallisuuteen<br />

sekä siihen, kuinka organisaatiossa on itse valvottu toiminnan<br />

asianmukaisuutta. Omavalvontaan on kiinnitetty erityistä huomiota<br />

niin valvontaohjelmissa kuin valvontaratkaisuissa.<br />

Valvonta-asioiden määrä lisääntyy edelleen<br />

Terveydenhuollon valvonta-asioiden määrä lisääntyi vuonna<br />

2012 lähes 200:lla ilmoituksella, joista useimmat ovat ns.<br />

raskaan valvonnan asioita. Potilasturvallisuuden vuoksi ne<br />

edellyttävät nopeaa käsittelyä, ja niiden seurauksena on usein<br />

ammattioikeuksien rajoittaminen tai poistaminen.<br />

Valviraan viime vuonna tulleet sosiaalihuollon kantelut<br />

koskivat pääasiassa vanhustenhuoltoa, toimeentulotukea ja<br />

lastensuojelua. Valviran käsittelemistä sosiaalihuollon valvonta-asioista<br />

40 % johti hallinnolliseen ohjaukseen.<br />

Sosiaalihuollon valvonta tuli Valviran tehtäväksi vuoden<br />

2010 alusta, ja yksityisen sosiaalihuollon lupa-asiat vuoden<br />

2011 loppupuolella. Terveydenhuollon vastaavat luvat olivat<br />

tulleet jo aikaisemmin.<br />

Sosiaalihuollon valvontakokonaisuuden<br />

kehittäminen saatetaan käytäntöön<br />

Valvira on selvittänyt sosiaalihuollon valtakunnallisen valvontakokonaisuuden<br />

kehittämistä erillisessä projektissa. Keskeisinä<br />

kysymyksinä nousivat esille mm.<br />

· omavalvonnan kehittäminen<br />

· aktiivinen ja ennakoiva työote<br />

· osallistuminen ja vaikuttaminen<br />

· valtakunnalliset valvontaohjelmat ja niiden toimeenpano<br />

· valvonnan tietopohja ja viranomaisten yhteistyö<br />

· lupa- ja valvontaratkaisujen yhdenmukaisuus<br />

· kansainvälisten mallien hyödyntäminen<br />

· resurssit ja niiden optimaalinen käyttö.<br />

Valvontakokonaisuuden kehittämisprojekti on juuri<br />

saatu päätökseen ja sen jalkauttaminen on lähdössä liikkeelle.<br />

Valvira tukee vanhuspalvelulain<br />

toimeenpanoa<br />

Vanhuspalvelulain toimeenpanon tuki, seuranta ja arviointi on<br />

juuri tämän hetken ajankohtainen asia. Sosiaali- ja terveysministeriö<br />

on pyytänyt Valviraa kohdistamaan laillisuusvalvontaansa<br />

monipuolisesti vanhuspalvelulain eri sisältöalueisiin ja<br />

iäkkäille tarkoitettuihin palveluihin.<br />

Ministeriö on lisäksi toivonut Valviralta selvitystä siitä,<br />

millainen on iäkkäiden asiakkaiden hoidon ja huolenpidon<br />

laatu ympärivuorokautista hoitoa tarjoavissa toimintayksiköissä<br />

ennen lain voimaantuloa ja vuoden 2014 lopulla.<br />

Ministeriön toimeksiannon mukaisesti Valviran on selvitystyössään<br />

kiinnitettävä huomiota henkilöstömitoitusten lisäksi<br />

myös muihin hoidon laatua kuvaaviin tekijöihin. Valvira<br />

etenee vanhuspalvelulain toteuttamisen seurannassa ja arvioinnissa<br />

tekemänsä selvityssuunnitelman pohjalta ja yhteistyössä<br />

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa.<br />

Valvonnan haasteet ja tavoitteet ovat mittavat, mutta niihin<br />

päästään linjakkaalla johdolla, hyvällä asiantuntemuksella ja<br />

yhteistyöllä.<br />

5

<strong>Suomen</strong><br />

Laki määrittelee mm. hyvän terveyden-<br />

ja sairaanhoidon, potilaan ja omaisen<br />

tiedonsaantioikeuden, potilaan itsemääräämisoikeuden<br />

sekä alaikäisen potilaan<br />

aseman. Laissa on myös potilasasiakirjoihin<br />

ja salassapitoon liittyviä määräyksiä.<br />

Laatuaan ensimmäinen Potilaan<br />

oikeuksien päivä järjestettiin tiistaina<br />

23. huhtikuuta.<br />

Laki koskee julkisia ja yksityisiä terveydenhuollon<br />

toimintayksiköitä sekä<br />

sosiaalihuollon laitoksissa, esimerkiksi<br />

vanhainkodeissa, annettavia terveydenhuollon<br />

palveluja.<br />

Potilaan oikeuksia ovat<br />

Hoidon laatu<br />

Oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja<br />

sairaanhoitoon.<br />

Kohtelu<br />

• Oikeus hyvään kohteluun, niin että potilaan<br />

ihmisarvoa, vakaumusta ja yksityisyyttä<br />

kunnioitetaan.<br />

• Potilaan äidinkieli, yksilölliset tarpeet ja<br />

kulttuuri otetaan mahdollisuuksien mukaan<br />

huomioon hoidossa ja kohtelussa.<br />

• Terveyspalveluja on annettava yhdenvertaisesti<br />

siten, ettei ihmisiä aseteta eri<br />

asemaan esimerkiksi iän, terveydentilan<br />

tai vammaisuuden perusteella.<br />

• Hoitoa on saatava yhdenvertaisesti<br />

asuinkunnasta riippumatta.<br />

Itsemääräämisoikeus<br />

• Hoito tapahtuu yhteisymmärryksessä<br />

potilaan kanssa. Hoidon aloittamiseksi<br />

hankitaan aina kun mahdollista potilaan<br />

tai hänen laillisen edustajansa, lähiomaisensa<br />

tai muun läheisensä suostumus.<br />

◦ Jos täysi-ikäinen potilas ei kyke-<br />

ne päättämään hoidostaan (Sosiaali-<br />

ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto<br />

Valvira)<br />

6<br />

lehti<br />

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on<br />

ollut voimassa 20 vuotta<br />

• Alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteeseen<br />

otetaan huomioon silloin,<br />

kun alaikäinen on kyllin kehittynyt sen<br />

ilmaisemaan. Alaikäisen kehitystason<br />

arvioi lääkäri tai muu terveydenhuollon<br />

ammattihenkilö.<br />

• Alaikäisen huoltajalla ei ole oikeutta<br />

kieltää hoitoa, jota tarvitaan alaikäisen<br />

henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran<br />

torjumiseksi.<br />

Tietojen antaminen potilaalle<br />

• Potilaalle annetaan tiedot hänen terveydentilastaan,<br />

hoidon merkityksestä, eri<br />

hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista<br />

sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä<br />

seikoista.<br />

• Potilas saa tutustua hänestä talletettuihin<br />

tietoihin ja pyytää virheellisten tietojen<br />

korjaamista.<br />

• Hoitoa jonottamaan joutuvalle ilmoitetaan<br />

hoitoon pääsyn ajankohta.<br />

Hoitosuunnitelma<br />

• Potilaalle on tarvittaessa laadittava hoitosuunnitelma.<br />

Valittaminen: potilaan oikeusturvakeinot<br />

• Hoitoonsa tai siihen liittyvään kohteluun<br />

tyytymätön voi tehdä muistutuksen terveydenhuollon<br />

toimintayksikössä tervey-<br />

denhuollosta vastaavalle johtajalle tai<br />

kantelun terveydenhuollon valvonnasta<br />

vastaaville viranomaisille.<br />

• Terveydenhuollon toimintayksiköllä on<br />

potilasta avustava potilasasiamies, joka<br />

antaa potilaalle tietoa tämän oikeuksista<br />

ja avustaa tarvittaessa potilasta esimerkiksi<br />

muistutuksen tekemisessä.<br />

HUS:n järjestämä päivä koostui kolmesta<br />

toisiaan tukevasta osiosta: tapahtumatorista<br />

sekä suomen- ja ruotsinkielisistä<br />

rinnakkaisesityksistä kahdessa eri<br />

luentosalissa.<br />

Potilaan oikeuksia 20 vuotta<br />

Tiistaina 23. huhtikuuta vietetyn, HUSin<br />

järjestämän Potilaspäivän suomenkielisessä<br />

ohjelmassa puheenjohtajana toimi<br />

HUS:n johtajaylilääkäri Markku Mäkijärvi<br />

ja ruotsinkielisessä ylilääkäri Hans<br />

Ramsay.<br />

• Yhteisen avauspuheenvuoron piti arkkiatri<br />

Risto Pelkonen.<br />

• Potilaan kokemuksista kertoi kansanedustaja<br />

Maarit Feldt-Ranta sekä suomen-<br />

että ruotsinkielisessä ohjelmassa.<br />

• OTL, OTT Riitta-Leena Paunion esitys<br />

pureutui potilaan oikeuteen saada<br />

hyvää hoitoa. Paunio esiintyi suomenkielisessä<br />

ohjelmassa, ja ruotsiksi asiaa<br />

selvitti lääkintöneuvos Pirjo Pennanen.<br />

• HYKS:n operatiivisen tulosyksikön hallinnollinen<br />

ylilääkäri Vesa Perhoniemi<br />

kertoi potilaan oikeudesta hoitopaikan<br />

valintaan. Ruotsinkielisessä ohjelmassa<br />

samaa aihetta käsitteli ylilääkäri Hans<br />

Ramsay.<br />

• <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n puheenjohtaja<br />

Paavo Koistinen pohti, toteutuvatko<br />

potilaan oikeudet.<br />

• Ruotsinkielisessä ohjelmassa juristi Johanna<br />

Lindholm otti kantaa potilaan<br />

oikeuteen saada hoitoa omalla äidinkielellään.<br />

Toimittaja: Jari Surakka,<br />

Edilex-toimitus

Potilaan oikeuksien päivä 23.4.<strong>2013</strong><br />

Tapahtumatori Biomedicum Helsinki<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto osallistui omalla näyttelypisteellään<br />

HUS:in potilaan oikeuksien päivään Biomedicumissa esittellen<br />

liiton ja sen jäsenyhdistyksien toimintaa.<br />

Tapahtuma herätti kokonaisuudessaan suurta mielenkiintoa<br />

niin potilaissa, hoitohenkilökunnassa kuin myös eri viranomaisissa.<br />

<strong>Potilasliiton</strong> pisteessä kysymykset koskettivat,<br />

mm. liiton ja sen jäsenyhdistyksien toimintaa sekä potilaanoikeuksia.<br />

Potilaslaki ja Potilasasiamiehet, näiden perustavaa laatua<br />

olevien järjestelmien aikaansaattajana ja aloittajana <strong>Suomen</strong><br />

Potilasliitolla oli tärkeä rooli.<br />

Teksti ja kuva: Paavo Koistinen<br />

Näyttelypisteessämme esittelijöinä toimivat, Kyllikki Koistinen, <strong>Potilasliiton</strong> hallituksen jäsen (vas.) ja<br />

Inger Östergård, liiton varapuheenjohtaja (oik.).<br />

7

<strong>Suomen</strong><br />

8<br />

lehti<br />

<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> strategiaa<br />

Suomalaisten ikääntyminen ja huoltosuhteen<br />

heikkeneminen aiheuttavat<br />

yleisesti suuria haasteita suomalaiselle<br />

terveydenhuollolle. Vaikka erilaisia tukijärjestelmiä<br />

koetetaan jatkuvasti kehittää,<br />

mm. kunta- ja sairaanhoitoalueiden<br />

muutoksilla, on jatkuvasti tarjolla vaara<br />

siitä, että yhä useampi ikääntyvä ja vähävarainen<br />

potilas jää vaille tarvitsemaansa<br />

apua. Myös lapsiperheet ovat taloudellisen<br />

uhan alla.<br />

Ensimmäisenä ongelmana voidaan<br />

havaita lääkekorvausjärjestelmän muutokset,<br />

jotka lähtökohtaisesti perustuvat<br />

viimeisen hallitusohjelman säästöihin,<br />

mutta mikä muodostaa vain viimeisimmän<br />

säästötapahtuman pitkäaikaisessa<br />

säästöjen ja supistusten ketjussa.<br />

Ikääntyvillä ihmisillä on myös yhä<br />

useammin hankaluutta päästä varsinaisen<br />

avun äärelle, jos ja kun maakunnissa<br />

etäisyydet ovat pitkiä ja myönnettävät<br />

matkakorvaukset supistuvat. Kun edelleen<br />

jonotusajat lääkärien vastaanotolle<br />

ovat pidentyneet, joutuvat maksukykyisemmät<br />

tukeutumaan yksityiseen palveluntarjoajaan<br />

varattomamman potilasjoukon<br />

jäädessä vaille tarvitsemaansa<br />

apua.<br />

Hammashoidon osalta tällainen tilanne<br />

on varsin pitkään ja selvästi ollut jo<br />

hyvän aikaa havaittavissa.<br />

Oman lisänsä yhteiskunnalliseen<br />

eriarvoistumiseen sekä jakautumiseen<br />

muodostaa työllisyystilanne. Työterveyshuollon<br />

piirissä olevat voivat turvautua<br />

helposti työnantajansa ostamiin<br />

yksityisiin terveydenhuolto-, lääkäri ja<br />

hammashoitopalveluihin pätkätyöläisten,<br />

työttömien ja eläkeläisten ollessa<br />

järjestelmien ulkopuolella ja oman maksukykynsä<br />

mukaisesti palvelujen äärellä.<br />

Läheisten ja omaisten merkitys korostuu<br />

yhä voimakkaammin suomalaisessa<br />

sairaanhoitotodellisuudessa. Myös vertaistuen<br />

voimaannuttavalla vaikutuksella<br />

on korvaamaton roolinsa potilaiden koettaessa<br />

jaksaa joskus hyvinkin hankalissa<br />

tilanteissa.<br />

<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> edunvalvontatehtävä<br />

tulee jatkossa korostumaan<br />

vahvasti samaan tapaan kuin aikoinaan<br />

sen ollessa luomassa potilaslakia ja potilasasiamiesjärjestelmää<br />

maahan, jossa<br />

kumpaakaan ei ollut. Nyt noiden päivittäminen<br />

tämän ajanjakson haasteita<br />

vastaaviksi on ajankohtaista. Erityisesti<br />

ikääntyvien suurten ikäluokkien edunvalvonnassa<br />

tulee riittämään runsaasti<br />

haastetta.<br />

THL:n tutkimuksen mukaan potilasvahinkoihin<br />

niiden eri tasoisissa muodoissa<br />

kuluu varoja vuosittain 400 miljoonaa<br />

– miljardi euroa. Noin 700-1700<br />

henkeä menetetään. Tässä tarkoituksessa<br />

Potilasliitto on jo osallistunut ”Potilasturvallisuutta<br />

taidolla”-projektiin, mutta<br />

liiton agendalla eräs tärkeä työkalu, valtakunnallinen<br />

laadunseurantajärjestelmä<br />

ja tilastointi edelleen puuttuu. Kuvaavaa<br />

on, että edes valtakunnallista sairaanhoitoyksiköiden<br />

yhtenäistä osoitekantaa ei<br />

ole viranomaisten käytössä. Potilasliitto<br />

sai sen Lääkäriliitolta käyttöönsä.<br />

<strong>Potilasliiton</strong> strategiassa eri sektoreilla<br />

tapahtuva potilasturvallisuuden edistäminen<br />

tulee nousemaan merkittäväksi<br />

osaksi toimintaa, koska ikääntyvässä<br />

väestössä tarvitaan ehdottomasti ulkopuolista<br />

edunvalvontaelintä puuttumaan<br />

asioihin, joihin ikääntyvä, sairas potilas<br />

ei enää yksin kerta kaikkiaan pysty.<br />

Erinomaisena esimerkkinä tällaisesta<br />

tilanteesta ovat erilaiset, lisääntyvät sairaalabakteeritapaukset,<br />

jotka surmaavat<br />

ja invalidisoivat jatkuvasti useampia<br />

suomalaisia potilaita yksiköissä, joiden<br />

tulisi olla moderneja ja huippulaaduk-<br />

kaita. Lisäksi tällaiset vahinkotapaukset<br />

aiheuttavat yksittäiselle potilaalle usein<br />

kohtuuttoman suuria henkilökohtaisia<br />

taloudellisia menetyksiä.<br />

<strong>Potilasliiton</strong> strategiassa tulee näkymään<br />

edelleen se, että paitsi potilaskunnan<br />

kansainvälistymistä myös hoitohenkilökunta<br />

lääkäreistä perustason<br />

hoitajiin kansainvälistyy. On ryhdyttävä<br />

viranomaisten suuntaan selvittämään<br />

niitä keinoja, joilla toisaalta turvataan<br />

hoitohenkilökunnan riittävyys, mutta<br />

samalla turvallisuus tilanteissa, joissa<br />

yhteistä kieltä on niukasti tai ei lainkaan.<br />

Omassa toiminnassaan <strong>Potilasliiton</strong><br />

strategiaan kuuluu myös toiminnallisen<br />

jatkuvuutensa turvaamisen. Tällä hetkellä<br />

toiminnallisesti aktiivista väkeä on<br />

suhteellisen vähän verrattuna toiminnan<br />

alkamisen ajankohtaan 43 vuotta sitten.<br />

Toisaalta on erinomaista, että toiminnallisesti<br />

nyt aktiivisilla ihmisillä on runsasta<br />

ja monipuolista kokemusta järjestötyöstä<br />

pitkältä ajalta, mutta vastaavasti<br />

olisi pyrittävä välttämään ”loppuun kuluttaminen”,<br />

mikä uhkaa ihmisiä, joilta<br />

edellytetään vuodesta toiseen jatkuvaa<br />

toimintapanosta järjestön rutiinien hoitoon<br />

samalla, kun organisaatiota olisi<br />

vastaavasti jaksettava kehittää ja uudistaa.<br />

Strategisesti olisikin siis pyrittävä<br />

rekrytoimaan osaavia ja samalla innovatiivisia<br />

uudisjäseniä, joilla on paitsi ymmärrystä<br />

potilastyöstä ja sosiaali- ja terveydenhoidosta,<br />

myös innovatiivisuutta<br />

kehittää liiton toimintaa kohtaamaan<br />

jatkuvasti kasvava ikääntyvien suurten<br />

ikäluokkien joukko.<br />

Strategiayhteenvedon koonneet puheenjohtaja<br />

Paavo Koistinen ja sihteeri<br />

Jaakko Ojanne, <strong>Potilasliiton</strong> hallituksen<br />

kehittämispäiviltä 19.-20.3.<strong>2013</strong><br />

Kuopio.

Järjestöjen välinen yhteistyö on palkitsevaa<br />

<strong>Suomen</strong> MG-yhdistys ry täyttää tänä<br />

vuonna 40 vuotta. Valtakunnallisilla<br />

Myastenia- päivillä 12.-14.4.<strong>2013</strong> muistettiin<br />

eri henkilöitä ja yhteisöjä jotka<br />

ovat tehneet arvokasta työtä yhdistyksen<br />

hyväksi monin eri tavoin.<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:lle luovutettiin<br />

yhdistyksen viiri siitä yhteistyöstä<br />

mitä Potilasliitto on tehnyt mm. vertaistukikoulutuksen<br />

osalta.<br />

Kuvassa puheenjohtaja Paavo Koistinen<br />

ottamassa vastaan huomionosoitusta<br />

Potilasliitolle, hän sai myös henkilökohtaisen<br />

viirin työstään MG - ja Lems potilaiden<br />

hyväksi tehdystä työstä. Huomionosoituksen<br />

sai myös neurologian<br />

dosentti Kiti Müller, MG -ja Lems potilaiden<br />

tutkimustyön hyväksi tehdystä<br />

työstä. Kiti Müller toimii nykyisin Työterveyslaitoksen<br />

tutkimusprofessorina ja<br />

aivot ja työ-tutkimusohjelman johtajana.<br />

Kuva: Paavo Valtokari<br />

Kuvassa Puheenjohtaja Paavo Koistinen ja professori Kiti Müller<br />

Potilaille mahdollisuus ilmoittaa itse lääkkeiden<br />

epäillyistä haittavaikutuksista<br />

Jatkossa myös potilaat voivat ilmoittaa<br />

lääkkeiden epäillyistä haittavaikutuksista<br />

jäsenvaltioiden viranomaisille. Ohjeet<br />

epäillysta haittavaikutuksesta ilmoittamisesta<br />

löytyvät Fimean verkkopalvelusta.<br />

Suomessa ilmoitukset vastaanottaa<br />

Fimea, joka raportoi saamansa tiedot<br />

vakavista haittavaikutuksista 15 vuorokauden<br />

kuluessa Euroopan lääkeviraston<br />

(EMA) ylläpitämään tietokantaan.<br />

Fimean on myös ylläpidettävä kansallista<br />

lääkkeitä käsittelevää verkkosivustoa,<br />

jossa on tietoa väestölle ja terveydenhuollon<br />

ammattihenkilöille lääketurvallisuudesta.<br />

Hallitus esitti asiaa koskevan lain vahvistamista<br />

torstaina 25. huhtikuuta. Tasa-<br />

vallan presidentin on tarkoitus vahvistaa<br />

laki 3. toukokuuta.<br />

Lääkelain muutokset perustuvat EU:n<br />

lääkedirektiiviin. Tavoitteena on lisätä<br />

valvonnan läpinäkyvyyttä sekä parantaa<br />

lääketurvallisuuden valvontaan, lääkevalmisteiden<br />

haittavaikutusraportointia<br />

ja lääkeyhtiöiden tekemää riskinarviointia.<br />

Samalla selkeytetään viranomaisten<br />

ja lääketeollisuuden vastuita ja velvollisuuksia.<br />

Jatkossa lääkevalmisteen myyntiluvan<br />

tai rekisteröinnin haltijalla on oltava<br />

lääketurvajärjestelmä, jonka avulla seurataan<br />

myyntiluvan saaneiden lääkkeiden<br />

turvallisuutta ja riski-hyötysuhdetta.<br />

Valvonnan piiriin tulevat myös sellaiset<br />

lääkevalmisteen myyntiluvan myön-<br />

tämisen jälkeen tehtävät turvallisuustutkimukset,<br />

jotka eivät ole interventiotutkimuksia,<br />

eivätkä kliinisiä lääketutkimuksia.<br />

Tutkimuksia ei voi suorittaa, jos<br />

tutkimuksen tekeminen edistää lääkkeen<br />

käyttöä.<br />

Lääkeyhtiöiden on laadittava kaikille<br />

uusille lääkkeille riskinhallintasuunnitelma,<br />

jonka sisältö riippuu lääkkeen sisältämien<br />

riskien laajuudesta. Myyntiluvan<br />

aiemmin saaneille lääkkeille suunnitelma<br />

vaaditaan vain tarvittaessa.<br />

Lisätietoja: STM<br />

hallitussihteeri Mari Laurén,<br />

p. 0295 163 375<br />

neuvotteleva virkamies Ulla Närhi,<br />

p. 0295 163 391<br />

9

<strong>Suomen</strong><br />

Terveydenhuollossamme on vallalla käsitys<br />

ettei syyllisiä etsitä hoitovirheen<br />

sattuessa, vaan syitä siihen. Muistan lukeneeni<br />

taannoin erään filosofin mietteitä<br />

uhrin asemasta ja hän totesi yksinkertaisesti<br />

näin: ”Kun ei ole syyllisiä, ei ole<br />

vastuun kantajiakaan”. Monet hoitovirheet<br />

jäävät potilaan kanssa käsittelemättä<br />

juuri sen takia kun kukaan ei halua ottaa<br />

vastuuta tapahtumista. Lääkärillä ei ole<br />

aikaa tai halua keskustella asiasta tai hän<br />

sivuuttaa asian siirtämällä sen johtajalle<br />

joka sitten antaa vastineen tai jättää antamatta.<br />

Hoitajat eivät keskustele asiasta<br />

kun se ei heille kuulu. Potilasasiamies ei<br />

ota kantaa, neuvoo ja ohjaa vain kirjallisten<br />

valitusten teossa. Niissä asiat käsitellään<br />

monin tavoin puutteellisemmin ja<br />

10<br />

lehti<br />

Inka Svahn<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />

hallituksen jäsen<br />

Potilasturvallisuus on päivän sana<br />

Onko potilas turvassa<br />

hoitovirheen jälkeen?<br />

vastaukset harvoin potilasta miellyttävät<br />

saati auttavat eteenpäin. Potilas on hyvin<br />

yksin ja jos hän kovasti alkaa asiansa perään<br />

kyselemään, saatetaan hänet helposti<br />

leimata hankalaksi potilaaksi ja evätään<br />

jopa jatkohoito. Potilaat kertovatkin pelkäävänsä.<br />

Näitä tapauksia saa vieläkin<br />

kuulla vaikka hoitovirheistä ja niiden ehkäisystä<br />

on alettu vuosi vuodelta enemmän<br />

julkisesti puhumaan. On nimetty<br />

potilasturvallisuusvastaavia, on pidetty<br />

potilasturvallisuuspäiviä jne. mutta itse<br />

potilas kokee olevansa asiansa ulkopuolella<br />

kuitenkin.<br />

Potilaita ja potilasjärjestöjä on kuitenkin<br />

kiittäminen että asiat ovat edes tällä<br />

mallilla kuin nyt ovat. On perustettu<br />

hoitovirhepotilaille tukiryhmä, on saatu<br />

Potilasvahinkoapu Oy, jossa juristit käsittelevät<br />

vain hoitovirhetapauksia, jopa<br />

menestyksellisesti. Tämä onkin herät-<br />

Kelan puhelinneuvontaan saa ajan parissa päivässä<br />

Puhelinajanvarauksella asiakas saa hoidettua<br />

asiansa palveluneuvojan opastuksella<br />

sovittuna aikana ja ilman matkustamista.<br />

Maaliskuusta lähtien Kelaan on voinut<br />

varata ajan netissä tai soittamalla. Tällä<br />

hetkellä ajan toimistoon saa muutaman<br />

viikon päähän, mutta puhelinneuvontaan<br />

pääsee jo parissa päivässä.<br />

Puhelinajanvaraus on asiakkaalle vaivaton<br />

tapa saada asiat hoidettua kuntoon.<br />

Kun asiakas varaa ajan, Kelassa pereh-<br />

dytään asiaan jo etukäteen. Palveluneuvoja<br />

soittaa asiakkaalle sovittuna aikana.<br />

Soitto on asiakkaalle maksuton.<br />

Puhelimessa palveluneuvoja neuvoo<br />

asiakasta eri etuuksissa ja opastaa hakemuksen<br />

täyttämisessä.<br />

– Asiakas voi varata ajan esimerkiksi<br />

eläkeasioissa. Soiton aikana saatetaan<br />

täyttää yhdessä eläkehakemus, kerrata,<br />

mitä liitteitä siihen tarvitaan ja laskea,<br />

saisiko asiakas lisäksi eläkkeensaajan<br />

asumistukea. Samalla voidaan käydä<br />

tänyt miettimään, eikö Potilasvakuutuskeskus<br />

olekaan puolueeton paikka.<br />

Vuosikaudet on annettu ymmärtää että<br />

heillä on asiantuntijat ja potilaan ei tarvitse<br />

kuin täyttää paperit. Hylkynähän<br />

ne sieltä 70 prosenttisesti tulevat, joten<br />

olisiko järkevää jo alunperin laittaa asianajaja<br />

asialle? Monet potilaat kertovat<br />

että olisivat tyytyneet anteeksipyyntöön<br />

ja varmuuteen paremmasta jatkohoidosta<br />

,mutta kun sitä ei ole tullut on ollut<br />

pakko tehdä kirjallinen kantelu. ”Ettei<br />

vaan kukaan muu joutuisi tällaista kokemaan”.<br />

Niin, pitäisikö lääkäreiden katsoa<br />

nyt peiliin. Onko se liikaa vaadittu että<br />

pyytää anteeksi kun potilas on hoidossa<br />

kärsinyt. Keskustelisi asiasta ja ottaisi<br />

vastuun! Potilas kun ei etsi syyllistä vaan<br />

vastuun kantajaa!<br />

Näissä mietteissä, Hyvää kesää kaikille!<br />

läpi lääkekorvausasiat tai antaa neuvoja<br />

matkakorvauksissa. Tarkoitus on käydä<br />

läpi asiakkaan kokonaistilanne, kertoo<br />

erikoissuunnittelija Kirsi Hokkanen<br />

Kelasta.<br />

Maaliskuussa 1 400<br />

ajanvarausta<br />

Maaliskuussa ajanvarauksella asioi Kelassa<br />

1 400 asiakasta. Näistä 400 oli puhelinneuvontaa<br />

ja 1 000 toimistokäyntiä.

Yleisimmin ajanvarauksella hoidettiin<br />

eläke- ja kuntoutusasioita.<br />

Asiakas voi varata ajan osoitteessa<br />

www.kela.fi/ajanvaraus. Ajan saa myös<br />

soittamalla puhelinpalveluun tai käymällä<br />

toimistossa. Ajanvaraus on tarkoitettu<br />

asiakkaille, joiden elämäntilanteessa tapahtuu<br />

suuria muutoksia ja jotka tarvitsevat<br />

henkilökohtaista neuvontaa Kelaasioittensa<br />

hoidossa. Nopeissa asioissa<br />

Potilaan yksityisyys jäämässä jalkoihin?<br />

Potilaan tietosuojaa ja yksityisyyttä<br />

sairaalassa tulee parantaa. Myös kotiuttamiskäytäntöjä<br />

on syytä kehittää. Varsinkin<br />

nämä asiat nousivat esiin VTM<br />

Riikka Lämsän väitöstyössä. Hän tutki,<br />

millaista on potilaana oleminen sairaalaosastolla.<br />

Lääkärinkierto monen hengen potilashuoneissa<br />

rikkoo potilaan yksityisyyden.<br />

Lisäksi joillakin sairaalaosastoilla nais-<br />

ja miespotilaita sijoitetaan samoihin potilashuoneisiin.<br />

Samalla kun yhteiset potilashuoneet<br />

tehostavat osaston käyttöastetta,<br />

ne ylittävät muualla yhteiskunnassa<br />

vallitsevan kulttuurisen sukupuolijaottelun<br />

liittyen esimerkiksi alastomuuteen tai<br />

intiimihygieniaan.<br />

Tiedot käyvät ilmi VTM Riikka Lämsän<br />

19.4.<strong>2013</strong> tarkastetusta väitöskirjasta.<br />

”Potilaan tietosuojan parantamiseksi<br />

lääkärinkierto voitaisiin toteuttaa erillisessä<br />

tilassa tai kehittää muita vaihtoehtoisia<br />

toimintamalleja”, Lämsä sanoo.<br />

”Potilailla tulisi olla mahdollisuus itse<br />

vaikuttaa siihen, mitä tietoja hän haluaa<br />

käsitellä muiden potilaiden kuullen. Tulisi<br />

myös käydä laajaa keskustelua siitä,<br />

halutaanko kulttuurinen sukupuolijaottelu<br />

ylittää sairaalaosastoilla sijoittamal-<br />

kannattaa soittaa Kelan puhelinpalveluun,<br />

joka palvelee ilman ajanvarausta<br />

maanantaista perjantaihin aamukahdeksasta<br />

iltakuuteen.<br />

Jos aika ei sovikaan, asiakas voi perua<br />

sen netissä tai soittamalla puhelinpalveluun.<br />

– Peruminen kannattaa lyhyelläkin<br />

varoitusajalla. Näin palveluneuvojat voivat<br />

vapauttaa ajan toiselle asiakkaalle tai<br />

la mies- ja naispotilaita vakituisesti tai<br />

väliaikaisesti samoihin potilashuoneisiin<br />

toiminnan tehostamisen nimissä.<br />

Kriteerit kotiuttamiselle<br />

Lämsän mielestä myös potilaan kotiuttamiskäytäntöihin<br />

olisi hyvä laatia läpinäkyvät,<br />

yhteisesti hyväksytyt kriteerit.<br />

”Kotiuttamista perustellaan potilaan<br />

toimintakyvyllä, elämäntilanteella ja lääketieteellisillä<br />

tai hallinnollisilla syillä.<br />

Keskustelut ovat konfliktiherkkiä, koska<br />

niissä neuvotellaan perusteiden tärkeysjärjestyksen<br />

lisäksi siitä, minkä kuntoisena<br />

potilaan voi ylipäänsä lähettää kotiin.<br />

Tällaiset neuvottelut tulisi kuitenkin<br />

käydä muualla kuin yksittäistä potilasta<br />

koskevan kotiutusneuvottelun yhteydessä”,<br />

Lämsä toteaa.<br />

Lämsä havaitsi myös, että potilaiden<br />

aika kuluu pitkälti osaston viralliseen<br />

päiväohjelmaan kuuluvien tapahtumien<br />

odottamiseen. Odottamista leimaa pitkäveteisyys<br />

ja tapahtumien vähyys. Jotkut<br />

potilaat ottavat haltuun osaston aikaa ja<br />

tilaa omaehtoisella, arkiseen toimintaan<br />

suuntautuvalla, tekemisellä. Tällaista<br />

omaehtoisuuteen perustuvaa ja konkreettiseen<br />

tekemiseen suuntautuvaa toimin-<br />

käyttää sen muuhun asiakaspalvelutyöhön,<br />

Hokkanen muistuttaa.<br />

Katso tiedote ruotsiksi<br />

www.fpa.fi/aktuellt<br />

Lisätietoja<br />

www.kela.fi/ajanvaraus<br />

www.kela.fi/palvelunumerot<br />

Kelan kenttäosasto<br />

taa tulisi sairaalaosastoilla mahdollistaa<br />

ja tukea aiempaa enemmän, jotta potilaan<br />

oma aktiivisuus pysyisi yllä myös laitosympäristössä.<br />

Potilaan aktiivisuutta ja<br />

osallistumista on paljon vaikeampi lisätä<br />

sanelemalla ylhäältäpäin minkälaista ja<br />

missä tilanteissa esiintyvää toiminnan<br />

pitäisi olla.<br />

Väitöstyössään VTM Riikka Lämsä<br />

tarkasteli, millaista potilaana oleminen,<br />

’potiluus’, on sairaalaosastolla. Lämsä<br />

keräsi tutkimusaineistonsa vuosina 2006<br />

ja 2008 kolmelta sisätautiosastolta, joista<br />

yksi oli erikoissairaanhoidon osasto<br />

ja kaksi sijaitsi perusterveydenhuollon<br />

sairaalassa. Aineisto on kerätty havainnoimalla<br />

osaston tapahtumia, keskustelemalla<br />

potilaiden ja henkilökunnan kanssa<br />

sekä kokoamalla kirjallista aineistoa.<br />

VTM Riikka Lämsän väitöskirja ”Potilaskertomus.<br />

Etnografia potiluudesta<br />

sairaalaosaston käytännöissä” tarkastettiin<br />

Helsingin yliopiston Päärakennuksen<br />

pienessä juhlasalissa 19.4.<strong>2013</strong> klo<br />

12.<br />

Kirjatilaukset THL:n kirjakaupasta.<br />

Lisätietoja<br />

Riikka Lämsä<br />

puh. 040 5298343<br />

Sähköposti: etunimi.sukunimi@thl.fi<br />

11

<strong>Suomen</strong><br />

12<br />

lehti<br />

<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> jäsenetu <strong>2013</strong><br />

Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä<br />

Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme<br />

keskimmäiselle Silver-tasolle.<br />

Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi o<br />

<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> seen jäsenetu erikoisliittymiset@tallinksilja.com, <strong>2013</strong> näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaa<br />

<strong>Suomen</strong><br />

<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong><br />

<strong>Potilasliiton</strong><br />

jäsenetu <strong>2013</strong><br />

jäsenetu postitamme <strong>2013</strong> tarvittaessa Silver-tason kortin.<br />

Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä<br />

Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä<br />

Tallink Silja ja Club One tarjoavat Club One -jäseneksi Sinulle veloituksetta, mahdollisuuden suoraan Hintatiedot kanta-asiakasohjel- liittyä ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su<br />

Club Club One One -jäseneksi -jäseneksi veloituksetta, veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme<br />

keskimmäiselle suoraan Silver-tasolle. kanta-asiakasohjel- (1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään.<br />

mamme keskimmäiselle keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tasolle.<br />

Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovaraajan etu<br />

Silver-tason etuihin etuihin kuuluu mm. kuuluu jopa 20 % mm. perusalennus jopa 20 sekä % jopa perusalennus 35 % ennakkovaraajan sekä etu jopa 35 % ennakkovaraajan etu<br />

tietyistä tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi<br />

tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi Lisätietoa eduista www.clubone.fi<br />

Liity Liity nyt Club One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen.<br />

Liity nyt<br />

nyt<br />

Club<br />

Club<br />

One -asiakkaaksi<br />

One -asiakkaaksi<br />

netissä osoitteessa<br />

netissä<br />

www.clubone.fi/erikoisliittyminen.<br />

osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen.<br />

Mainitse liittyessäsi <strong>Suomen</strong> Mainitse <strong>Potilasliiton</strong> liittyessäsi <strong>Suomen</strong> sopimusetunumero <strong>Potilasliiton</strong> sopimusetunumero 4984. 4984. Mikäli olet jo jo Club Club One -jäsen, One -jäsen,<br />

nykyinen Mainitse liittyessäsi kanta-asiakasnumerosi <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> sopimusetunumero<br />

nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. 4984. Mikäli olet<br />

pysyy Jos jo Club<br />

voimassa. olet One Bronze-tason -jäsen,<br />

Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme siirrämme sinut sinut<br />

Silver-tasolle.<br />

nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme sinut<br />

Silver-tasolle.<br />

Silver-tasolle.<br />

Tallink Silja Line Club One<br />

Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoitteeseen<br />

Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoittee-<br />

Ilmoitathan erikoisliittymiset@tallinksilja.com, kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan näin rekisteröimme jäsenyydestäsi osoittee- Sinut sopimusetuasiakkaaksi <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> ja jäsen-<br />

postitamme seen erikoisliittymiset@tallinksilja.com, näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja<br />

seen erikoisliittymiset@tallinksilja.com, tarvittaessa Silver-tason näin rekisteröimme kortin. Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja<br />

postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. <strong>2013</strong>0304_CO_Potilasl_120x100.indd edut 1 v. <strong>2013</strong> koskevat myös<br />

postitamme Hintatiedot tarvittaessa ja Silver-tason varaukset: kortin. Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18<br />

(1,74 €/vastattu Hintatiedot puhelu + ja aina varaukset: pvm/mpm). Club One Oikeudet puh. 0600 152 muutoksiin <strong>Potilasliiton</strong> 68 ma–pe 8–21, pidätetään. jäsenyhdistysten<br />

la 9–18, su 10–18<br />

Hintatiedot ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18<br />

(1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin jäseniä.<br />

pidätetään.<br />

(1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään.<br />

Restel Oy ja <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />

Restelin ainutlaatuisen laaja ja monipuolinen hotellivalikoima tarjoaa vapauden<br />

valita mieleisen hotellin.<br />

Ja valinnanvaraa löytyy 49 hotellistamme. Majoitusratkaisuja voimme tarjota<br />

kansainvälisistä Holiday Inn hotelleista aina maan kodikkaimman ilmapiirin<br />

Cumulus-hotelliin tai esimerkiksi luontoa lähellä olevien Rantasipi hotellien ja<br />

kylpylähotellien elämyksellisiin puitteisiin.<br />

Varaukset kaikkiin hotelleihimme kätevästi www.hotellimaailma.fi,<br />

puhelinvaraukset arkisin Restelin myyntikeskuksen numerosta 020 055 055.<br />

Valittavanasi on huippuedulliset äkkilähtötarjoukset sekä YkkösBonus ja<br />

K-Plussa kanta-asiakastarjoukset*<br />

* kanta-asiakastarjoukset saat näkyviin lisäämällä kanta-asiakaskortin numeron<br />

sille annettuun kohtaan tai kertomalla kortista puhelimitse<br />

Restel Hotel Group ja <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> jäsenedut v. <strong>2013</strong><br />

koskevat myös <strong>Potilasliiton</strong> jäsenyhdistysten jäseniä.<br />

Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovara<br />

tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi<br />

Liity nyt Club One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittymin<br />

Mainitse liittyessäsi <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> sopimusetunumero 4984. Mikäli olet jo Club O<br />

nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirräm<br />

Silver-tasolle.<br />

<strong>2013</strong>0304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 4.3.<strong>2013</strong> 13.51<br />

<strong>2013</strong>0304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 4.3.<strong>2013</strong> 13.51<br />

<strong>2013</strong>0304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 4.3.<strong>2013</strong> 13.51

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />

jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät<br />

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry<br />

Pj. Sirpa Sarin 044 294 4525<br />

info@sellanet.com<br />

APECED ja ADDISON ry<br />

www.apeced.org<br />

tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21)<br />

Pj. Arja Nurmela<br />

pj@apeced.org<br />

toimisto@apeced.org<br />

De Sjukas Väl rf<br />

Ordf. Inger Östergård 050 555 7780<br />

inger.ostergard@gmail.com<br />

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY<br />

Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />

toimisto 09 711050<br />

tukipuhelin 040 828 0000<br />

toimisto.ersy@kolumbus.fi<br />

www.psa.fi<br />

Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337<br />

paavo.koistinen@elisanet.fi<br />

Exitus ry<br />

Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886<br />

jaakko.ojanne@welho.com<br />

www.exitus.fi<br />

Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry<br />

www.imppu.fi<br />

Pj. Jari Kervinen 045 855 2534<br />

(ke, to klo 16-20)<br />

puheenjohtaja@imppu.fi<br />

<strong>Suomen</strong> Inkon ry<br />

Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610<br />

kyllikki.koistinen@elisanet.fi<br />

www.suomeninkon.fi<br />

Trasek ry<br />

PL 202, 00531 Helsinki,<br />

puh. 041-546 1565<br />

www.trasek.net<br />

Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net,<br />

<strong>Suomen</strong> Amyloidoosiyhdistys ry<br />

samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi<br />

www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi<br />

puh. 045 877 4411 (perjantaisin klo 10-12)<br />

Pj. Matti Haimi 0400 329664<br />

<strong>Suomen</strong> Sähköyliherkät ry<br />

PL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680<br />

Pj. Erja Tamminen<br />

erja.tamminen@jippii.fi<br />

www.suomensyh.fi<br />

REDY ry<br />

Pj. Jenni Arteli 045 341 8691<br />

jenni.arteli@gmail.com<br />

www.redy.inf<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n valiokunnat<br />

Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.),<br />

Jaakko Ojanne, Inger Östergård<br />

Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen<br />

(puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård<br />

Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen<br />

(puh.joht.), Jaakko Ojanne<br />

13

<strong>Suomen</strong><br />

14<br />

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry<br />

lehti<br />

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö,<br />

joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu<br />

eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä<br />

sairastumisriskissä olevia.<br />

Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen<br />

ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.<br />

Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta (Espoon<br />

Järjestötalo EJY, Helsinki Töölön palvelutalo<br />

ja Kustaankartano) ovat kesä-, heinä- ja<br />

elokuussa kesätauolla, tukipuhelimen kautta<br />

saat yhteyden tukihenkilöihin ko. aikana.<br />

Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta<br />

Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta<br />

asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.<br />

Helsinki<br />

Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu<br />

33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet<br />

sulkeutuu klo 17.00<br />

Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie<br />

32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina<br />

viikkoina klo 17.00<br />

Espoo<br />

ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie<br />

6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen<br />

torstai parillisina viikkoina, klo 17.30<br />

Naisten ryhmä<br />

kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön<br />

palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu<br />

33.<br />

PSA-näytteenotto<br />

Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä,<br />

klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu<br />

14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla<br />

selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea.<br />

Kesä-, heinä- ja elokuussa ei PSA-näytteenottoa<br />

ERSY:n toimistolla.<br />

www.psa.fi<br />

Tukipuhelin 040 828 0000<br />

– TUKEA JA TIETOA<br />

Maksuttomat kuntoutuskurssit<br />

Lounais-<strong>Suomen</strong> Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa<br />

Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden<br />

syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja.<br />

Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin<br />

B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus<br />

Kelaan.<br />

Virkistystoiminta<br />

Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin,<br />

liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan<br />

yhteistoiminnan muodossa.<br />

Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.<br />

Lisätietoja:<br />

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY<br />

Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />

Puh. 09 711 050<br />

Toimisto on avoinna<br />

Ma 10.00–18.00<br />

Ti 09.00–17.00<br />

Ke 10.00–18.00<br />

To 09.00–17.00<br />

Pe 09.00–17.00<br />

Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen<br />

ja siihen voi soittaa 24 h<br />

sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi<br />

www.psa.fi<br />

Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole<br />

maksettu v. <strong>2013</strong>, <strong>Suomen</strong> Potilaslehden tulo lakkaa.<br />

Toimisto suljettu kesäloman aikana 01.07.-30.07.<strong>2013</strong>.

Kauko Saarilahti<br />

LT, osastonylilääkäri<br />

Sädehoidon annossuunnittelu perustuu<br />

tietokonetomografiasta saatavaan tietoon<br />

kudosten sijainnista ja elektronitiheydestä.<br />

Nykyiset laatusuositukset sädehoidon<br />

kohdealueen määritykselle edellyttävät<br />

kuitenkin usein myös magneettikuvauksen<br />

käyttöä tietokonetomografian ohella<br />

sen paremman pehmytkudoskontrastin<br />

takia. Myös eturauhassyövän sädehoitoa<br />

suunnitellessa tämä on olennaista, koska<br />

magneettikuvauksen avulla saadaan<br />

huomattavasti parempi käsitys eturauhasalueen<br />

rakenteista ja voidaan suunnitella<br />

sädehoito tämän pohjalta aikaisempaa<br />

tarkemmin itse kasvaimeen kohdistuvaksi<br />

ja paremmin ympäröiviä kudoksia<br />

säästäväksi. Eturauhassyövän sädehoitoa<br />

suunnitellessa on tähän asti tehty kaikille<br />

potilaille sekä tietokonetomografia- että<br />

magneettikuvaus ja näistä saatavat kuvasarjat<br />

on sitten fuusioitu sädehoidon<br />

suunnitteluun käytettävillä tietokoneohjelmilla.<br />

Kuvafuusion jälkeen itse kohdealueen<br />

määrityksessä on käytetty magneettikuvauksesta<br />

saatua informaatiota ja<br />

sädehoidon annoslaskentaan taas tietokonetomografiakuvasarjoja.<br />

Näin siksi, että<br />

sädehoidon annossuunnitteluohjelmat<br />

ovat kaikki tietokonetomografiapohjaisia<br />

ja pelkkien magneettikuvasarjojen käyttäminen<br />

annoslaskentaan ei ole ollut mahdollista.<br />

HUS:n Syöpätautien klinikalla otettiin<br />

vuonna 2011 käyttöön sädehoidon<br />

Eturauhassyövän sädehoidon<br />

magneettikuvauspohjainen suunnittelu<br />

suunnitteluun tarkoitettu magneettisimulaattori<br />

(kuva), ja pian tämän jälkeen<br />

käynnistettiin tutkimusprojekti, jonka<br />

puitteissa on selvitetty mahdollisuutta<br />

käyttää pelkkää magneettikuvausta eturauhassyövän<br />

sädehoidon suunnittelussa.<br />

Annossuunnittelussa käytettävään<br />

kudosten rajausohjelmaan on rakennettu<br />

anatomiseen paikkatietoon perustuva atlas<br />

lantion luiden, imusolmukealueiden,<br />

pehmytkudosten ja potilaan ääriviivojen<br />

automaattista määrittämistä varten. Atlas<br />

perustuu useiden kymmenien potilaiden<br />

ääriviivojen määrittämisestä saatuun informaatioon.<br />

Magneettikuvista rajatuille<br />

rakenteille on määritetty elektronitiheydet<br />

ja saatu täten muodostettua kuvasarjat,<br />

joita annossuunnitteluohjelma pystyy<br />

annoslaskennassa käsittelemään.<br />

Eturauhassyövän sädehoidossa kohdealueena<br />

on eturauhanen ja siemenrakkulat<br />

ja marginaali terveisiin kudoksiin päin<br />

pyritään pitämään mahdollisimman pienenä<br />

(4-5mm), jotta virtsarakon ja peräsuolen<br />

saama sädeannos pysyy matalana<br />

ja vältetään näiden elimien sädetyksestä<br />

aiheutuvat kudosvauriot. Huolellisista<br />

kuvafuusioista huolimatta käytettäessä<br />

HUS Syöpätautien klinikan magneettisimulaattori.<br />

sekä tietokonetomografia- että magneettikuvaussarjoja<br />

sädehoidon suunnitteluun<br />

syntyy aina jonkin verran fuusiosta aiheutuvaa<br />

epävarmuutta anatomisten rakenteiden<br />

määrityksessä. Ilmeisimpänä hyötynä<br />

pelkkään magneettikuvaukseen perustuvassa<br />

sädehoidon suunnittelussa onkin<br />

tästä aiheutuvan epätarkkuuden jääminen<br />

pois. Lisäksi potilas säästyy yhdeltä kuvauskerralta,<br />

jos tietokonetomografia jää<br />

annossuunnittelukuvauksista pois.<br />

Projektin alustavat tulokset on julkaistu<br />

Magnetic Resonance in Medicine-<br />

lehdessä (viite). Artikkelissa todettiin,<br />

että pelkkään magneettikuvaukseen<br />

perustuvaa eturauhassyövän sädehoidon<br />

suunnittelua voidaan pitää luotettavana<br />

ja tarkkana. Menetelmän ottaminen rutiininomaiseen<br />

kliiniseen käyttöön edellyttää<br />

kuitenkin vielä jonkin verran lisää<br />

tutkimusta, joka on meneillään.<br />

Viite: Kapanen M, Collan J, Beule A,<br />

Seppälä T, Saarilahti K, Tenhunen M.<br />

Comissioning of MRI-only based virtual<br />

simulation procedure for external beam<br />

radiotherapy planning of prostate. Magn<br />

Reson Med 2012 Aug 10 (painossa).<br />

15

<strong>Suomen</strong><br />

Ersy:n perustajajäsen Unto Sirkiä menehtyi<br />

pitkäaikaisen sairauden uuvuttamana<br />

11.4.<strong>2013</strong> kotonaan Helsingin<br />

Konalassa. Unto oli syntynyt luovutetun<br />

Karjalan Viipurin läänin Pyhäjärvellä<br />

13.1.1935. Suremaan jäävät lähimpinä<br />

vaimo ja kaksi lasta perheineen. Unto<br />

oli avoin ja suorasanainen, rehti suomalainen<br />

kansanmies. Hänen panoksensa<br />

oli eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukityössä<br />

Ersy:n aloitusvaiheesta alkaen<br />

merkittävä. Hänen kannanottojaan kuunneltiin,<br />

ne perustuivat monipuoliseen<br />

työ- ja elämänkokemukseen, huumoria<br />

unohtamatta. Unton muista harrastuksista<br />

oli varmaan keskeisin kalastus,<br />

sekä merellä että mökillä Joutsassa.<br />

Matkailuautolla hän matkusti vaimonsa<br />

Sirkan kanssa useina vuosina Espanjan<br />

Aurinkorannikolle ja muutaman kerran<br />

Marokkoon saakka. Ersy:n riveihin jää<br />

nyt suuri aukko, mutta valoisa muisto<br />

Untosta.<br />

Tuossa edellä on lyhyesti Unton ”virallinen”<br />

henkilöhistoria. Se antaa hyvin<br />

kalpean kuvan siitä miehestä minkä me<br />

lähes kaikki Ersyläiset opimme Untossa<br />

tuntemaan. Kun sain Suomesta viestin<br />

Unton siirtymisestä pois joukostamme,<br />

16<br />

lehti<br />

Unto Sirkiä in memoriam<br />

välitin viestin myös lapsillemme, jotka<br />

kaikki tunsivat hänet. Tyttäreni vastausviesti<br />

kuvaa niitä tuntoja joita meillä kaikilla<br />

Untosta jää muistoihimme,<br />

” Tosi surullista kuulla Unskin poismeno.<br />

Unski oli aina muut huomioon ottava,<br />

reilu ja mukava ihminen. Sellainen<br />

kuva ainakin minulla hänestä jää. Ei ole<br />

aina reilua tuo elämä”<br />

Elämä ei ole reilua. Unto teki pitkän<br />

elämäntyön ja nautti täysin rinnoin vaimonsa<br />

Sirkan kanssa ansaitsemistaan<br />

eläkepäivistä. Kun eturauhassyöpä aikoinaan<br />

sekoitti elämänrytmiä, hän oli<br />

kiitollinen selviytymisestä ja saamistaan<br />

hoidoista.<br />

Kun elämä rupeaa ryppyilemään niin<br />

se usein iskee uudelleen sinne mikä jo<br />

olisi saanut olla rauhassa. Unto sai vielä<br />

uuden syövän. Siitä huolimatta hänen<br />

valoisa elämänasenteensa ei järkkynyt,<br />

kehui vielä saamansa hoidon että hoitaneen<br />

lääkärin. Kun elämä alkaa kolhia<br />

niin se ei aina muista lopettaa. Kolmas<br />

syöpä sai vielä otteen ja sen hoitoja sekä<br />

siihen liittyviä sivuvaikutuksia Unto ei<br />

enää halunnut eikä jaksanut kestää.<br />

Tapasin Unton ensimmäisen kerran<br />

HUSin sairaalan vuoteessa, hänelle<br />

tehtyjen operointien jälkeen. Unto oli<br />

ensimmäisiä eturauhassyöpäpotilaiden<br />

tukihenkilötoimintani kohteita. Harvoin<br />

meillä mennään tapaamaan tuettavaa sairaalaan,<br />

näin kuitenkin luoja silloin oli<br />

ohjelmoinut. Siitä alkoi monivuotinen<br />

ystävyytemme. Muistan hyvin kun Unto<br />

oli päässyt kotiin sairaalasta ja toipumisaikana<br />

ei kovin paljoa pitänyt rehkiä ettei<br />

tikit repeä ja haava aukea.<br />

Soitin hänelle kotiin jossa Sirkka vaimo<br />

vastasi. Kysellessäni potilasta sain<br />

vastauksen että Unto on ulkona. Tivatessani<br />

että missä, hänenhän pitäisi olla vielä<br />

levossa, sain vastauksen että ”tuolla se<br />

katolla luo lunta, kun on niin paljon kertynyt<br />

sairaalareissun aikana” Oli pakko<br />

lähteä katsomaan ja kovistelemaan mies<br />

takaisin lepoon.<br />

Kaikki me muistamme että Unto oli<br />

tarkan euron mies. Eräässä vuosikokouksessa<br />

käsittelimme taas kerran yhdistyksen<br />

köyhää kassaa ja rahan tarvetta<br />

ja jäsenmaksun suuruutta. Jäsenmaksun<br />

nosto oli vaikea aihe ja yleensä vastustajia<br />

riitti. Unto nosti käden pystyyn ja<br />

ehdotti uutta korkeampaa jäsenmaksua.<br />

Kukaan ei puhunut mitään, oli helppo<br />

sanoa ”kun Unto ehdottaa korotusta se<br />

ilmeisesti hyväksytään” Kun hän teki<br />

ehdotuksen, se oli siinä.<br />

Näitä muistoja on meillä kaikilla.<br />

Konalan talon kellari tuli tutuksi naistoimikunnalle<br />

kun sinne usein varastoitiin<br />

kirpputorien myyntipöytien tavaroita.<br />

Kun yhdistyksen toimissa tarvittiin vapaaehtoista,<br />

oli Unto aina valmis. Valoisa<br />

maailmankatsomus ja hersyvä huumori<br />

antoi hyvän keskustelukumppanin jolla<br />

aina oli vastaus tarjolla ja aikaa jutusteluun.<br />

Yksi aihe jota tuli välttää oli politiikka,<br />

siinä Unto oli ehdoton mielipiteissään<br />

joita oli turha yrittää muuttaa. Kun<br />

Unto teki parivuotta sitten päätöksen<br />

hoitojen lopettamisesta hankalien sivuvaikutusten<br />

takia, sitä päätöstä ei enää<br />

muutettu. Haluan säilyttää jonkinmoisen<br />

elämänlaadun loppuun saakka ja pyrkiä<br />

nauttimaan mitä jäljellä on.<br />

Sirkka ja Unto lensivät keväällä 2011<br />

vielä kerran Fuengirolaan joka heille oli<br />

tullut varsin tutuksi vuosien mittaan. Se<br />

oli silloin jo eräänlainen jäähyväismatka.<br />

He asustivat matkailuautossamme, oman<br />

tukikohtamme vieressä viisi viikkoa ja<br />

vaikka hoidot olivat jo tehneet tuhoja<br />

hermoratoihin, pyrki Unto sitkeästi pitämään<br />

kuntoaan ylhäällä vaikka kävely<br />

olikin hiukan hankalaa. Minä hiukan<br />

luontaisen laiskana en niin ollut lenkkeilijä<br />

mutta kun Unto seisoi vaativana<br />

odottamassa, kävelysauvojen kera, oli<br />

pakko lähteä. Niillä yhteisillä tunnin,

puolentoista kävelyreissuilla pohdimme<br />

elämän tärkeitä ja vähemmän tärkeitä<br />

asioita.<br />

Puhelin soi Railin puhelimessa 5.4<br />

Puhelu tuli Sirkan puhelimesta, siellä<br />

oli Unto. Hän jutteli ensin Railin kanssa<br />

pitkään ja sitten oli minun vuoroni. Puhelu<br />

oli pitkä ja tunteikas, siinä vaihdettiin<br />

menneet kuulumiset, sitten yhteiset<br />

muistot ja lopuksi missä nyt ollaan. Tuli<br />

selväksi meille molemmille että se oli<br />

jäähyväispuhelu. Kuusipäivää puhelusta<br />

ja Unto oli poissa. Hyvää ystävää lämmöllä<br />

muistaen.<br />

Kalevi Järvinen Unton kanssa maailmaa parantamassa Fuengirolan rannalla<br />

Vertaistukea aurinkorannikolla<br />

Eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukitoiminta<br />

on ollut varsin vilkasta Aurinkorannikolla.<br />

Syksyllä miehet kokoontuivat<br />

joka toinen viikko Aarne Kallislahden<br />

johdolla ja syöpätautien erikoislääkäri<br />

Pentti Gröhnin runsaiden tietojen<br />

avustuksella.<br />

Kevään aikana tahti hiukan kiihtyi<br />

kun tarvetta tuntui olevan. Tapaamiset<br />

olivat viikoittain ja useimmiten Pentti<br />

Gröhn piti alustuksen miesten toivomista<br />

aiheista. Luennon tai alustuksen jälkeen<br />

virisi normaali, vilkas keskustelu ja<br />

kyselyosio. Erinomaisena miehet pitivät<br />

mahdollisuutta henkilökohtaisiin, yksityisten<br />

kysymysten esittämiseen asiantuntijalle.<br />

Aurinkorannikon miesten vertaisryhmän vetäjät<br />

Aarne Kallislahti (vas.), Pentti Gröhn ja Kalevi Järvinen (oik.)<br />

Tiedotus toimi hyvin ja toiminnastamme<br />

saatiin runsaasti tietoa ulospäin.<br />

Viikottain ilmestyvä Fuengirola lehti<br />

teki suuren, koko sivun artikkelin ”Vertaistukea<br />

syöpää vastaan”. Myös muut<br />

tiedotusvälineet mm. radio kertoi toiminnastamme.<br />

Olisimme saaneet lisää palstatilaa<br />

useimpiin lehtiin mutta yhteisesti päätettiin<br />

että artikkelit julkaistaan vasta ensi<br />

syksynä kun toiminta jälleen alkaa kesän<br />

tauon jälkeen.<br />

Tukihenkilöiden tarve tuli usein korostetusti<br />

esille ja toivomuksena on että<br />

syksyllä on mahdollista kouluttaa useampia<br />

tukihenkilöitä. Koulutus vaatii<br />

hiukan varoja ja siinä toiveena on että<br />

<strong>Suomen</strong> yksikkö pystyisi hiukan auttamaan.<br />

Rahoituksen määrä on kuitenkin<br />

varsin pieni, johtuen siitä että kouluttajiksi<br />

olemme saamassa henkilöitä miltei<br />

talkoo -periaatteella.<br />

Kovasti ovat paikalliset kyselleet<br />

myös, milloin Ersyläisiä saapuisi vierailemaan.<br />

Monet miehethän käyvät<br />

keväisin ja alkusyksystä myös kotimaan<br />

kohtaamisissa.<br />

Teksti: Kalevi Järvinen<br />

Kuva: Linda Laiho<br />

17

<strong>Suomen</strong><br />

Kesä on nyt melkein alkanut kun tätä luette,<br />

ainakin jos allakkaan on uskomista.<br />

Kirjoitan tätä pakinaa vapun alla täällä<br />

koti- Suomessa. Luvassa on perinteinen<br />

vapun sää, kylmää ja vesisadetta. Olisiko<br />

syytä muuttaa vapun paikkaa kesäisempään<br />

suuntaan?<br />

Pian tuo vajaa kolme kuukautta hurahti<br />

Fuengirolassa, Tuntui kuin olisimme vasta<br />

juuri sinne menneet ja heti kohta oli<br />

paluulento edessä. Vauhtia piisasi, miltei<br />

kuin vanhassa sananlaskussa, ”Ei kerkiä<br />

päivää sanomahan kun on niin kiirus”<br />

Tuossa edellisen lehden jutussa jo<br />

melkein kerkisin kehua tätä kotimaista<br />

terveydenhuolto-järjestelmää. Saattoi olla<br />

että tuli liioiteltua hiukan. Tuo vaimon,<br />

viime tipassa, hankkima laskimotukos eli<br />

veritulppa aiheutti kaikenmoista ylimääräistä<br />

lääkitystä, jonka seurauksena piikitys<br />

mahanahkaan päivittäin tuli yhdeksi<br />

ohjelmanumeroksi. Sivuvaikutuksena<br />

annettiin tilanne jossa verenpurkauma<br />

pienen kolhun seurauksena teki ihon alle<br />

sellaisen reilun kananmunan kokoisen<br />

pullistuman, jota sitten jouduttiin paikallisin<br />

voimin hoitamaan. Hoidot siellä<br />

sujuivat hyvin mutta eivät voineet ottaa<br />

kantaa näihin Suomesta annettuihin lääkintäohjeisiin.<br />

Oli saatava ohjeet Suomesta. Se touhu<br />

olikin luku sinänsä. Laskin noita lähetettyjä<br />

sähköposteja ja pääsin lähemmäs viittätoista.<br />

Aluksi niistä ei ollut mitään apua,<br />

vasta useamman puhelinsoiton jälkeen<br />

saatiin asioihin hiukan järkeä. Kovan taistelun<br />

jälkeen saatujen ohjeiden mukaan<br />

otettiin useampia laboratoriokokeita, yksityisessä<br />

laboratoriossa ja paikallisessa<br />

sairaalassa n. 30 km päässä ja hinnakkaasti,<br />

jotka sitten saman tien sähköposteiltiin<br />

Suomeen.<br />

Taisi olla jonkinmoinen arvovaltakysymys<br />

kun hematologi jolle ne toimitettiin<br />

HUSissa vänkäsi väen väkisin että<br />

vaimoani hoitava yksikkö on Jorvi. (Jorvissahan<br />

ei ole omaa hematologia)<br />

18<br />

lehti<br />

Mietteitä kesän korvalla<br />

Eli, hän ei suostunut antamaan tarvittavia<br />

ohjeita suoraan vaan? Tiedot hän<br />

välitti ns. hoitavalle lääkärille Jorviin joka<br />

taas kysyi ko. hematologilta mitä tehdään,<br />

joka taas konsultoi takaisin hoitavalle lääkärille<br />

ja hän sitten meille.<br />

Samat tiedot, jotka alun perin toimitettiin,<br />

seilasivat siis kahden yksikön väliä<br />

ja aikaa kului. Tosin tämä alkuperäinen<br />

kohde kyllä lähetti meille useammankin<br />

sähköpostin joihin olisi voinut antaa heti<br />

ko. ohjeet. Tulipahan kulutettua kallista<br />

aikaa ja moni saatiin siinä turhaan työllistettyä.<br />

Sattui vielä niin mukavasti että<br />

tämä hoitava lääkäri oli lomalla, eli poissa<br />

paikalta ja vastaukseen saatiin siinä miltei<br />

viikko lisää odotusta. No maalaisjärjen<br />

käyttöhän ei ole pakollista kunhan byrokratia<br />

saadaan pelaamaan.<br />

Eiköhän jätetä nuo jutut rauhaan ja koetetaan<br />

unohtaa ikävät asiat. Taisin tuon<br />

edellisen lehden alkulauseessa käyttää<br />

sanontaa, ”on turha pyristellä tutkainta<br />

vastaan”. Kyllä se vain on nyt uskottava.<br />

Omaan tuttavapiiriini ei ole onneksi<br />

pesiytynyt lääkäreitä joiden kanssa tulee<br />

vastaavanlaisia arvovaltakiistoja.<br />

Aika kului kuin siivillä vaikka aurinkorannikon<br />

alkuvuosi ei parhainta puoltaan<br />

näyttänytkään. Pidempään paikalla<br />

ollessa ei pieni, eikä isompikaan sade juuri<br />

haittaa. Sääliksi kävi näitä täältä tulleita<br />

hiihtolomalaisia jotka saivat auringon<br />

sijasta sadetta ja koleaa tuulta. Kyllä sitä<br />

hiihtolomalainen sai hieraista silmiään<br />

kun Andalusian päivänä 28 helmikuuta<br />

Andalusia sai valkoisen lumipeitteen,<br />

tosin sitä iloa ei tarvinnut kovin montaa<br />

tuntia katsella Fuengirolassa, hiukan korkeimmilla<br />

paikoilla eli vuoristokylissä se<br />

sitten olikin ongelma.<br />

Maaliskuu olikin sitten sateisin paikallisen<br />

ilmatieteen laitoksen mukaan.<br />

Heidän ilmoituksensa mukaan Malagan<br />

provinsissa satoi vettä 112,3 litraa neliömetrille<br />

mikä on 231 prosenttia keskiarvon<br />

yläpuolella. Joka tuolla aluella on<br />

asustellut, tai ollut käymässä silloin kun<br />

sataa niin tietää että kun vettä tulee niin<br />

sitä tuleekin sitten kunnolla.<br />

On se vaan niin erinomaista tämä kotimaan<br />

televisiotouhu. Nyt sitten joka iikka<br />

maksaa pakollista tv-maksua, katsoo tuota<br />

toosaa tai sitten ei. Aiemmin kun tuonne<br />

etelään suomalaisia talvehtimaan lähti<br />

niin tv-luvan sai pistää lepäämään. Nyt<br />

maksat vaikka et näe minkäänlaista ohjelmaa<br />

puoleen vuoteen, jonka ajan siellä tai<br />

muualla Euroopassa talvehtivat runsaat<br />

30-40.000 suomalaista talvensa viettää.<br />

Aurinkorannikollahan on näkynyt ulkosuomalaisille<br />

tarkoitettu TV Finland joka<br />

on lähettänyt ohjelmakoosteita lähinnä<br />

1 ja 2 kanavilta. Suuressa viisaudessaan<br />

Ylen hallintoneuvosto päätti 26 helmikuuta<br />

että tämäkin toiminta lopetetaan.<br />

Maksetaan siis siitä mitä ei voida käyttää.<br />

Ei oikein mene jakeluun. On Suomi<br />

köyhä, siksi jää.. jotain tuontapaistahan<br />

jossakin laulussa sanat ovat. Olen katsellut<br />

noita satelliittikanavia ja sellaisen<br />

lautasen itsekin omistan. Kyllä on kumma<br />

kun esim. Romanialla ja monella vastaavalla<br />

maalla, joita voi hiukan köyhempinä<br />

ajatella kuin Suomea, on varaa satelliittilähetyksiin,<br />

meillä ei?<br />

Espanjan taloutta olen pyrkinyt hiukan<br />

valottamaan. Yhä useammat liikkeet ovat<br />

varustaneet seinänsä kyltillä ”myytävänä”<br />

tai ”toiminta lopetettu”, konkurssissa. Entisenä<br />

yksityisyrittäjänä tilanne riipaisee,<br />

kun tietää miltä voi tuntua sikäläisestä<br />

omistajasta ja perheestä kun elanto ja<br />

usein koko perheen elämäntyö katoaa alta.<br />

Luin hiljakkoin jostain että Espanjassa<br />

on yli 3,5 miljoonaa asuntoa myynnissä<br />

tai tyhjillään. Työttömyys ei ole tullut alas<br />

hiukkaakaan. Työttömyysaste on yli 26<br />

prosenttia eli yli kuusimiljoonaa espanjalaista<br />

on työttömänä. Miljoona enemmän<br />

kuin meillä on asukkaita. Pahinta on että<br />

lähes puolimiljoonaa maksuvaikeuksiin<br />

joutunutta asuntovelkaista on häädetty<br />

asunnoistaan.

Mietityttää toisaalta miten paljon erilaisia<br />

pyhiä ja juhlia Espanjassa on ja<br />

kuinka niitä vietetään. Joskus ulkoa tulleena<br />

ihmettelee niiden määrää. Erikoisen<br />

tuhoisa noin kansantalouden kannalta on<br />

tuo espanjalaisten ehkä tärkein juhla Semana<br />

Santa eli pääsiäisviikko. Varsinaisia<br />

pyhäpäiviä ei virallisesti ole kuin kaksi.<br />

Meillähän on kolme eli pitkäperjantai ja<br />

molemmat pääsiäispäivät.<br />

Käytännössä kuitenkin koko maa sulkeutuu<br />

vähintään viikoksi. Palkat pyörivät<br />

mutta kukaan ei tee työtä ja virastoihin<br />

on turha mennä, ei siellä ketään ole. Toinen<br />

toistaan upeampia, eri veljeskuntien<br />

Att välja rätt när vi köper skor<br />

När människan blir litet äldre får hon<br />

ofta besvär i knän eller höftleder. Lederna<br />

värker och det känns inte bra att promenera.<br />

Fötterna blir ömma och senast<br />

i dethär skedet inser man personligen<br />

hur viktigt det är att ha lämpliga skor för<br />

varje tillfälle.<br />

Fysioterapeut Sari Gustafsson har skrivit<br />

en artikel om hurudan en bra sko<br />

bör vara. Gustafsson säger att det naturliga<br />

sättet för människan att röra sig är<br />

att gå, dessutom utan skor. Under årtusenden<br />

har olika faktorer (klimat, kultur<br />

o.sv.) format människan vilket bl.a.<br />

medfört att vi använder skor som en del<br />

av vår kultur. Till skornas uppgifter hör :<br />

• att skydda fötterna mot ojämnheter i underlaget,<br />

mot köld och fukt<br />

• att hålla foten i rätt läge<br />

• att förbättra hållningen<br />

• att ge ökad trygghet<br />

Alla har olika former på foten och olika<br />

typer av fötter. Det finns många olika<br />

former på fötterna – smala och breda fötter,<br />

högt eller lågt fotvalv, in – eller utåtvinklade<br />

fötter, fötter med liktorn eller<br />

hammartå o.s.v. När det finns så många<br />

olika fottyper är det ytterst viktigt att du<br />

väljer rätt skor för dina fötter.<br />

järjestämiä kulkueita on jokaisessa kaupungissa<br />

ja televisiosta saat katsella niitä<br />

läpi vuorokauden jos et itse jaksa paikalle<br />

mennä.<br />

Ajattelin lopettaa tämän pakinan tällä<br />

kertaa tähän. On pakko lisätä pieni ikävältä<br />

kuuluva asia. Paluulennollamme<br />

samaan koneeseen tuli jonkun koulun<br />

suomalainen koululuokka, ikärakenteeltaan<br />

ehkä 16-17 vuotiaita. Siinä turvatarkastuksen<br />

jonossa heitä oli takanamme<br />

useampi. Noin joka kolmas sana oli se<br />

kuuluisa V…. lä alkava. Ei oikein mukavalta<br />

tuntunut ja tuskin kovin paljon<br />

ymmärsivätkään asian päälle. Tosin tuo<br />

Några saker man bör minnas när man<br />

väljer skor är:<br />

1. Pröva ut skor på eftermiddagen. Allas<br />

fötter sväller något under dagens lopp.<br />

2. Välj en modell som du tycker om och ta<br />

skon i din hand<br />

3. Kolla att skon är stadig genom att böja<br />

skons främre del uppåt. Sulan på promenadskor<br />

bör vara relativt styv, men ändå<br />

så böjlig att framdelen går att böja uppåt,<br />

så att man kan skjuta ifrån med tårna när<br />

man tar ett steg. i löpskor får sulan vara<br />

något mer flexibel, men den bör ändå<br />

vara stadig.<br />

4. Kolla skons vriststyvhet genom att vrida<br />

skons främre och bakre delar åt motsatt<br />

håll (som när du vrider ur en disktrasa).<br />

Skor skall vara vridstyva så att de stöder<br />

fotbladet när man går, men samtidigt<br />

skall det tillåta fotbladet roterar något.<br />

5. Kolla att skon har en stadig klack.<br />

Klacken bör vara hård och stadig när<br />

man känner på den från sidan och bakifrån.<br />

Då stöder den hälen på ett rätt<br />

sätt.<br />

6. Välj en läst som passar dig själv. Skon<br />

ska ha gott om plats för tårna utan att tårna<br />

kläms ihop, men skon får inte heller<br />

”glappa”.<br />

kotimainen televisioviihdehän tuota alatyylistä<br />

huumoria viljelee, joten ei ole vaikea<br />

tietää mistä oppi ja hyväksyntä siihen<br />

saadaan. Meidän kaikkien maksamalta<br />

Yleltä.<br />

Lisään loppuun pienen jännitysmomentin.<br />

Torremolinoksen krokotiilipuistosta<br />

on karkuteillä kaksi krokoa. Juuri paluupäivänä<br />

tuli tieto että toinen, pienempi<br />

on löytynyt kuolleena mutta se suurempi<br />

on vielä karkuteillä läheisessä jokisuistossa.<br />

Joten varokaahan varpaitanne. Hyvää<br />

kesää ja pitäkää huolta toisistanne.<br />

Teksti: Kalevi Järvinen<br />

7. Välj rätt storlek. Hos vuxna skall skon<br />

vara ca 0,5 cm längre än foten. Köp inte<br />

för små eller för stora skor.<br />

8. Fäst uppmärksamhet vid sulans mönster.<br />

Behöver du ett par skor för vinterbruk<br />

ute behöver yttersulan vara trygg, stabil<br />

och halkfri. När du väljer skor kom ihåg<br />

vilket underlag du använder dem på.<br />

9. Beakta din fottyp och eventuella gångfel.<br />

Om du har felställning i din fot ”plattfot”<br />

högt fotvalv bör du alltid komma ihåg<br />

att fråga en expert om behovet av stöd/<br />

stödsulor och om valet av skor.<br />

En vacker sko som känns trång eller<br />

obekväm när du den prövar den i butiken<br />

blir inte större under hemsresan fastän du<br />

köpte den. Med korrekta och vettiga skoval<br />

kan du till en del förebygga ledbesvär<br />

och uppkomsten av artros. Korrekta skor<br />

belastar kroppen rätt och främjar kroppens<br />

välbefinnande.<br />

Trevliga motionsstuder i vårsolen.<br />

Rör på dig i bekväma skor.<br />

Text: Inger Östergårg,<br />

ordförande för De Sjukas Väl i<br />

huvudstadsregionen rf<br />

19

<strong>Suomen</strong><br />

Kyllikki Koistinen<br />

<strong>Suomen</strong> Inkon ry:n<br />

puheenjohtaja<br />

<strong>Suomen</strong> Inkon ry:n perustamiskokous<br />

pidettiin 12.2.2012. Yksi perustamisasiakirjan<br />

allekirjoittaneista on professori<br />

Carl-Gustaf Nilsson HUS:in Naistenklinikalta.<br />

<strong>Suomen</strong> Inkon ry on rekisteröity<br />

yhdistysrekisteriin 20.6.2012 ja<br />

yhdistys on <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> jäsenyhdistys.<br />

Yhdistyksen tarkoituksena on koota<br />

mm. tietoa virtsan pidätyskyvyn häiriöistä,<br />

hoidoista ja apuvälineistä tästä<br />

vaivasta kärsiville, sekä organisoida ja<br />

järjestää vertaistukea ja siihen liittyvää<br />

koulutusta. Tarkoituksena on myös kiinnittää<br />

huomiota sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten<br />

sekä alaan liittyvien<br />

opetus – ym. viranomaisten ja hoitoalan<br />

ammattijärjestöjen osalta alalla<br />

vallitseviin epäkohtiin ja tehdä esityksiä<br />

niiden poistamiseksi. Yhdistys järjestää<br />

myös yleisöluentotilaisuuksia aiheeseen<br />

liittyen, sekä virkistystoimintaa. Suomessa<br />

kärsii yli 400 000 suomalaista<br />

eriasteisista virtsaamisvaivoista.<br />

20<br />

lehti<br />

Vuosi <strong>2013</strong> <strong>Suomen</strong> Inkon ry:n<br />

ensimmäinen kokonainen<br />

toimintavuosi<br />

Tiedotustoiminta<br />

Yhdistyksellä on omat kotisivut ja yhdistyksestä<br />

on jaettu tietoa vuoden 2012<br />

aikana mm. naisten lehdissä sekä Hyvä<br />

Apteekki, <strong>Suomen</strong> Potilaslehti ja vuonna<br />

<strong>2013</strong> artikkeli myösViva - lehdessä ja<br />

Hyvä vanhuus -lehdessä.<br />

Yhdistyksen rekisteröinnin jälkeen<br />

pidettiin keväällä 2012 pressitilaisuus<br />

Helsingin Lasipalatsissa jossa yhdistyksen<br />

puheenjohtaja kertoi yhdistyksestä ja<br />

sen toiminnasta ja tavoitteista. Tulos oli<br />

varsin tyydyttävä sillä paikalla oli15:n<br />

eri naistenlehden toimittajaa ja tapahtuman<br />

jälkeisenä aikana useissa lehdissä<br />

olikin artikkeleita liittyen ko. aiheeseen<br />

ja tietoa julkaistiin myös uuden yhdistyksen<br />

toiminnasta.<br />

Puheenjohtaja on luennoinut eri vertaistukitilaisuuksissa<br />

yhdistyksestä ja<br />

sen toiminnasta sekä aiheeseen liittyvistä<br />

asioista.<br />

Yhdistyksen kotisivuilta www.suomeninkon.fi<br />

löytyy mm. Pohjoismainen<br />

inkontinenssikysely v. 20011 – 2012<br />

kansainvälinen / pohjoismainen raportti,<br />

sekä Pohjoismainen kyselytutkimus virtsaamisvaivoista<br />

v. 2011 – 2012, <strong>Suomen</strong><br />

raportti.<br />

Tarkoituksenamme on järjestää yleisöluentoja<br />

tämän aihealueen osalta syksyn<br />

aikana Helsingissä ja myös mahdollisesti<br />

muualla Suomessa. Helsingissä<br />

on tarkoitus käynnistää vertaistukiryhmä<br />

syksyllä <strong>2013</strong> tai tammikuussa 2014 ko.<br />

ongelmista kärsiville. Tästä tarkempaa<br />

tietoa myöhemmin kotisivultamme ja<br />

<strong>Suomen</strong> Potilaslehdessä 3 / <strong>2013</strong>.<br />

<strong>Suomen</strong> Inkon ry on olemassa siksi,<br />

että kukaan ei jäisi yksin ja ilman apua<br />

ja tukea vaivansa kanssa. Inkontinenssi<br />

on yksi terveysongelma monen muun<br />

joukossa ja sitä ei pidä hävetä, sitä pitää<br />

hoitaa.

Virtsanpidätysvaivoista vaietaan Suomessa<br />

- oikealla hoidolla suuri osa potilaista saa apua<br />

Virtsanpidätysvaivoilla on merkittävä<br />

vaikutus jopa yli 300 000 suomalaisen<br />

elämään. Pieni osa potilaista puhuu<br />

vaivastaan tai hakee siihen apua. Virtsankarkailua<br />

hävetään ja se salataan<br />

jopa läheisiltä ihmisiltä. Verrattuna<br />

muihin Pohjoismaihin, suomalaiset<br />

näyttäisivät kokevan häpeää ja nolostumista<br />

enemmän kuin naapurimaan<br />

potilaat. Virtsanpidätysvaivoja ei oteta<br />

myöskään puheeksi lääkärin kanssa,<br />

vaikka oikealla hoidolla suuri osa<br />

potilaista saa apua vaivaansa tai siitä<br />

voidaan päästä kokonaan eroon.<br />

Virtsanpidätysvaivoista kärsivien kokemuksia<br />

ja elämänlaatua kartoitettiin<br />

pohjoismaisessa kyselytutkimuksessa, 1<br />

johon osallistui yhteensä 6462 potilasta,<br />

suomalaisia vastaajia oli 1144. Kyselyn<br />

toteuttivat pohjoismaiset yhteistyössä<br />

tanskalaisen Kompas Kommunikationin<br />

kanssa. Virtsanpidätysvaivalla tarkoitetaan<br />

tässä yhteydessä sekä virtsankarkailua<br />

että pakottavaa virtsaamistarvetta.<br />

Virtsanpidätysvaiva salataan<br />

jopa puolisolta<br />

Kaikissa Pohjoismaissa toteutettuun<br />

kyselytutkimukseen osallistuneista suomalaisista<br />

55 % ilmoittaa kokevansa häpeää<br />

virtsankarkailun vuoksi. Verrattuna<br />

muihin Pohjoismaihin, suomalaiset näyttäisivät<br />

kokevan häpeää ja nolostumista<br />

enemmän kuin naapurimaan potilaat, sillä<br />

39 % ruotsalaisista, 31 % norjalaisista<br />

ja 41 % tanskalaisista ilmoittaa kokevansa<br />

häpeää.<br />

Häpeän lisäksi suomalaiset virtsanpidätyspotilaat<br />

pelkäävät päivittäin vaivansa<br />

esille tulemista ja vahinkoja. Lähes<br />

puolet vastaajista (46 %) pelkäsi virtsaa-<br />

vansa housuihin ja puolet vastaajista (50<br />

%) oli myös huolissaan virtsan hajusta.<br />

Päivittäinen vaippojen käyttö on arkipäivää<br />

35 %:lle vastaajista ja joka neljäs<br />

suunnitteli vessakäynnit etukäteen poistuessaan<br />

kotoaan. Kolmasosa vastaajista<br />

(30 %) kertoi, että virtsanpidätysvaivalla<br />

on suuri vaikutus heidän sosiaaliseen<br />

elämäänsä. Kyselyyn vastanneista jopa<br />

76 % ei kerro ongelmastaan ystävälleen,<br />

68 % salasi sen jopa omalta puolisoltaan<br />

tai kumppaniltaan. Lähes kolmasosa (29<br />

%) vastaajista kokee, että virtsankarkaamisvaivalla<br />

on yhteys vähäiseen seksuaaliseen<br />

kanssakäymiseen tai intiimiin<br />

kanssakäymiseen puolison kanssa. Vaiva<br />

koetaan myös työyhteisössä hankalaksi.<br />

Erityisesti miehet pelkäävät, että toistuvat<br />

vessakäynnit herättävät työkavereiden<br />

huomion.<br />

Oikealla hoidolla vaivasta voi<br />

päästä kokonaan eroon<br />

”Virtsanpidätysvaivoihin liittyy paljon<br />

virheellisiä uskomuksia sekä syyllisyyttä<br />

ja häpeää. Osa potilaista luulee vaivan<br />

johtuvan heistä itsestään ja on niin<br />

häpeissään, ettei puhu asiasta tai etsi<br />

helpotusta. Usein kyse on tahattomasta<br />

ja kiusallisesta oireesta, joka voidaan<br />

hoitaa. Virtsanpidätyskyvyn ongelmista<br />

vain noin 15 % liittyy lantionpohjan lihaksiin.<br />

Suurimmassa osassa tapauksia<br />

ongelman syynä ovat virtsarakon toiminnalliset<br />

häiriöt, hermostolliset ongelmat,<br />

tukikudosten pettäminen tai jokin tapahtuma<br />

tai toimenpide”, kertoo dosentti,<br />

erikoislääkäri Tomi Mikkola, HYKS<br />

Naistenklinikalta.<br />

Virtsankarkailusta kärsivät suomalaiset<br />

ovat vastahakoisempia etsimään apua<br />

ja puhumaan lääkärille vaivoistaan kuin<br />

naapurimaiden potilaat. Vain 32 % suomalaisista<br />

vastaajista oli käynyt lääkärin<br />

vastaanotolla vaivansa vuoksi.<br />

”On valitettavaa, etteivät potilaat uskalla<br />

kertoa virtsanpidätysvaivoistaan<br />

edes lääkärille. Oikealla hoidolla suuri<br />

osa potilaista voi saada apua vaivaansa<br />

tai pääsisi siitä kokonaan eroon”, kertoo<br />

Mikkola.<br />

Vastaajista peräti 68 % ei ole keskustellut<br />

virtsanpidätysvaivoistaan lääkärin<br />

kanssa tai edes ajatellut, että vaivasta<br />

voisi päästä kokonaan eroon. Kyselyyn<br />

vastanneista 87 % toivoi, että yleislääkärit<br />

kysyisivät yli 40-vuotiailta suomalaisilta<br />

suoraan virtsateiden toimintaan<br />

liittyvistä ongelmista.<br />

Vaivan kanssa sinnitellään<br />

pitkään yksin<br />

Potilaat jäävät virtsanpidätysvaivan<br />

kanssa yksin. Kolmasosa vastaajista (30<br />

%) kertoi, että virtsanpidätysvaivalla<br />

on suuri vaikutus heidän sosiaaliseen<br />

elämäänsä. Joka kolmas (32 %) kertoi<br />

kärsineensä virtsanpidätysvaivasta kuusi<br />

vuotta tai enemmän.<br />

"Potilaat pyrkivät pitämään ongelman<br />

itsellään ja peittelevät sitä keksimällä tekosyitä.<br />

Se tekee heidän elämästään raskasta<br />

pitkällä aikajanalla. Kokemuksemme<br />

mukaan monella on jo todella huono<br />

tilanne, kun he yrittävät selvitä itsekseen<br />

hakematta apua”, kertoo potilasjärjestö<br />

<strong>Suomen</strong> Inkon ry:n puheenjohtaja Kyllikki<br />

Koistinen.<br />

Koistinen peräänkuuluttaakin avoimuutta<br />

asian suhteen: "On hyvin tärkeää,<br />

että me suomalaiset opimme puhumaan<br />

avoimemmin virtsanpidätykseen liittyvistä<br />

vaivoista. Meidän tulee rohkaista<br />

21

<strong>Suomen</strong><br />

22<br />

lehti<br />

Virtsanpidätyksen ongelmat voidaan jakaa eri päätyyppeihin:<br />

• Ponnistusinkontinenssi ilmenee esimerkiksi ponnistaessa, yskiessä tai<br />

kuntoillessa.<br />

• Pakkoinkontinenssi sen sijaan ilmenee nimensä mukaisesti äkillisenä ja<br />

pakottavana tarpeena virtsata, usein täysin yllättäen<br />

• Yliaktiivisen rakon oireyhtymään kuuluu tiheävirtsaisuus, yövirtsaamistarve<br />

ja pakottava virtsaamistarve, johon voi liittyä virtsankarkaamista.<br />

ja tukea yhä useampaa etsimään ja hakemaan<br />

apua”, kertoo Koistinen.<br />

Potilasjärjestö INKON ry on toiminut<br />

vuodesta 2012 lähtien. Potilasjärjestön<br />

tavoitteena on lisätä virtsanpidätysvaivoihin<br />

liittyviä tietoisuutta,<br />

hälventää ennakkoluuloja ja tarjota<br />

vertaistukea.<br />

Lisätietoja:<br />

Virtsankarkailusta:<br />

• Tomi Mikkola, dosentti, erikoislääkäri,<br />

Lääkärikeskus Aava<br />

Potilasjärjestöstä:<br />

• Kyllikki Koistinen, puheenjohtaja,<br />

<strong>Suomen</strong> INKON ry,<br />

www.suomeninkon.fi, 050 59 23610,<br />

kyllikki.koistinen@elisanet.fi.<br />

Haastattelupyynnöt ja lisätietoja kyselystä:<br />

• Taina Rönnqvist, viestintäkonsultti,<br />

AC-Sanafor, 044 356 9813, taina.ronnqvist@acsanafor.fi.<br />

Tiedotuskampanjaa tukee lääkeyhtiö Astellas<br />

Pharma.<br />

Kyselytutkimuksen toteutti Kompass<br />

Kommunikation yhteistyössä Pohjoismaisten<br />

inkontinenssi -potilasjärjestöjen<br />

kanssa. Kysely toteutettiin Internetissä<br />

loka-marrakuussa 2011 ja tutkimustulokset<br />

julkaistiin 2012. Kyselytutkimukseen<br />

osallistui Pohjoismaissa yhteensä 6462<br />

virtsankarkailusta kärsivää potilasta sekä<br />

naisia että miehiä, ikäryhmältään 35<br />

ja vanhempia. Tulokset eivät ole yleistettävissä<br />

koko väestöön vaan edustavat<br />

tutkimusjoukkoa. Muita Pohjoismaita<br />

koskevat tulokset saatavissa pyydettäessä.<br />

Kyselyssä kartoitettiin ongelmasta<br />

kärsivien kokemuksia, elämää vaivan<br />

kanssa, vaikutuksia yksityiselämään,<br />

hoitoon hakeutumista sekä potilaan tietoja<br />

ja suhtautumista ongelmaan.<br />

Kuva: Kyllikki Koistinen

Sairaus yllättää, mistä<br />

sopiva työ? 20.4. Paikalle oli saapunut yhteensä yli<br />

Primaari immuunipuutos -diagnoosin<br />

saaminen voi vaikuttaa potilaan ammatinvalintaan<br />

tai pakottaa ammatin<br />

vaihtoon. Primaari immuunipuutos on<br />

tila, jossa elimistön puolustusjärjestelmä<br />

ei geneettisesti pysty puolustautumaan<br />

infektioita vastaan. Heikentynyt<br />

immuunipuolustus voi estää työskentelyn<br />

esimerkiksi lastenhoidon alalla<br />

tai terveydenhuollossa. Jos sairaus on<br />

ehtinyt edetä pidemmälle vaikkapa<br />

keuhkomuutoksiin, voi tulevan työn<br />

etsiminen hankaloitua enemmänkin.<br />

Kevätaurinko lämmitti Immuunipuutospotilaiden<br />

yhdistys ry:n ura- ja koulutustapahtuman<br />

osallistujia Tampereella<br />

Puheenjohtaja Jari Kervinen<br />

avasi Tampereen tapahtuman<br />

kaksikymmentä osallistujaa.<br />

Luentojen aiheina olivat immuunipuutosta<br />

sairastavan kouluttautuminen,<br />

työllistyminen esimerkiksi yrittäjyyden<br />

kautta ja miten itse voi vaikuttaa<br />

omaan terveyteensä. Ensimmäisenä luennoitsijana<br />

oli työyhteisökouluttaja ja<br />

yritysneuvoja, Helena Pesonen, Baltnis<br />

Consulting Oy:stä, joka aluksi esitteli<br />

Kansaneläkelaitoksen ja TE-keskuksen<br />

kuntoutuspalveluja. Minkä jälkeen hän<br />

kertoi yrittäjyydestä yhtenä mahdollisuutena.<br />

Ammatti koulutuksen kautta<br />

vai yrittäjyys<br />

Sekä Kelalla että TE-keskuksilla on<br />

tarjota monenlaisia kuntoutuspalveluja<br />

nuorille, vasta työelämään aikoville<br />

ja myös vanhemmille työtä vaihtaville<br />

henkilöille. Jos nuori on sairastunut immuunipuutokseen,<br />

niin koulujen opintoohjaajat<br />

ja kouluterveydenhoitajat ottavat<br />

huomioon sairauden suositellessaan<br />

oppilaalle opiskeluvaihtoehtoja. Jos olet<br />

jo päättänyt peruskoulun tai lukion , etkä<br />

ole löytänyt sopivaa työtä tai koulutusta,<br />

niin Kela on velvollinen etsimään yhdessä<br />

kanssasi sopivaa koulutuspaikkaa tai<br />

työtä.<br />

Kuntoutustarveselvitysten ja kuntoutuskartoitusten<br />

avulla pyritään löytämään<br />

sopiva ammatti. Jos olet vanhempi<br />

ja joudut sairauden vuoksi vaihtamaan<br />

työtä, niin silloin ensisijainen toimija<br />

on työeläkelaitokset, jotka mahdollisesti<br />

kustantavat uuden kouluksen yhdessä<br />

Kelan kanssa. Vakuutuslaitosten, työeläkelaitosten<br />

ja Kelan ammatillinen lakisääteinen<br />

kuntoutus on ensisijaista ja niiden<br />

saatavuus tulee selvittää ensin. Kela<br />

korvaa kuntoutuksesta aiheutuvia mat-<br />

kakustannuksia ja maksaa kuntoutuksen<br />

ajalta kuntoutusrahaa. Koulutus valitaan<br />

yhdessä potilaan kanssa, eikä ketään pakoteta<br />

johonkin tiettyyn koulutukseen.<br />

Myös TE-keskukset auttavat löytämään<br />

uuden työn, joka sopisi paremmin<br />

sairauden kannalta. Apuvälineinä uuden<br />

koulutuksen tai työn etsimisessä toimivat<br />

samoin kuntoussuunnitelmat ja kuntokartoitukset.<br />

TE-keskusten kuntoutus on<br />

harkinnanvaraista ja sen saaminen riippuu<br />

määrärahoista, joten tuen saaminen<br />

on usein helpompaa alkuvuodesta.<br />

Yrittäjyys saattaa olla immuunipuutosta<br />

sairastavalle myös mahdollisuus<br />

päästä työelämään, sillä se voi antaa paremman<br />

mahdollisuuden oman työajan<br />

suunnitteluun ja työskentelyyn itseä kiinnostavissa<br />

asioissa. Toisaalta yrittäjyys<br />

on usein kokopäiväistä ja riskialtista.<br />

Yrittäjyys on hyvä vaihtoehto, jos<br />

sinulla on hyvä liikeidea, jonka pystyy<br />

tuotteistamaan hyväksi tuotteeksi tai<br />

palveluksi ja jolle on riittävä kysyntä eli<br />

asiakaskunta. Yrittäjyys asettaa henkilön<br />

erilaiseen asemaan sosiaaliturvaetuuksien<br />

suhteen kuin työntekijäasemassa oleva<br />

henkilö on, koska yrittäjän on hoidettava<br />

työeläkemaksunsa (YEL), tapaturmaeläkkeensä<br />

ja työttömyyseläkkeensä. Lisäksi<br />

yrittäjän ilmoittamasta työtulosta määräytyy<br />

hänen sairausvakuutuspäivärahansa ja<br />

äitiys/vanhempainrahansa määrä.<br />

Yritystoiminnan aloittamiseen kannattaa<br />

hakea apua ja neuvoja esimerkiksi<br />

uusyrityskeskuksista ja TE-keskuksista.<br />

Yrittäjyyskursseilta saa myös hyvän alun<br />

omaa yritystä varten. Jos kurssit eivät<br />

kiinnosta niin silti kannattaa ehdottomasti<br />

ottaa selvää yritystoiminnassa vallitsevista<br />

käytännöistä ja säännöistä kuten<br />

verotuksesta ja vakuutuksista ennen yrityksen<br />

perustamista. Samoin kannattaa<br />

selvittää, onko mahdollista saada startti-<br />

23

<strong>Suomen</strong><br />

rahaa TE-toimistolta ennenkuin yhtiö on<br />

perustettu ja rekisteröity.<br />

Yrittäjyydessä on muistettava koko<br />

ajan kehitettää omaa liikeideaan ja tarkasteltava<br />

markkinoiden, asiakaskunnan<br />

ja kulutustottumusten muutoksia myös<br />

yhtiön perustamisen jälkeen.<br />

Immuunipuutoksen vaikutus<br />

koulutukseen ja työhön<br />

Immuunipuutos ei ole syy luopua rakkaasta<br />

opiskelualasta tai työstä, sillä<br />

lääkkeiden avulla sairaus pidetään hallinnassa,<br />

sanoi Tampereen yliopistollisen<br />

sairaalan ylilääkäri, Merja Helminen,<br />

luennossaan. Jotkin sairaudet voivat<br />

kuitenkin estää jopa opiskelun taikka<br />

työn immuunipuutteiselta, kuten käsien<br />

allergia ja kuivuminen estävät potilastyöskentelyn<br />

ja kädet tulee olla hoidetut<br />

kuntoon ennen kuin työt voi aloittaa.<br />

Immuunipuutossairauksia on monenlaisia<br />

(jopa 200) ja oireet hyvin erilaisia,<br />

24<br />

lehti<br />

TAYS:n ylilääkäri Merja Helmisen mielestä primaari immuunipuutos<br />

ei estä pyrkimästä haluamaasi opiskelupaikkaan tai työhön<br />

joten kattavaa esitystä siitä minkälainen<br />

työ ei sovi sairastuneelle on vaikeaa.<br />

Yleisesti voi sanoa, että työt, joissa joutuu<br />

jatkuvasti tekemisiin infektioita sairastavien<br />

kanssa eivät sovi immuunipuutteiselle,<br />

koska hänellä ei synny vasta-aineita<br />

tauteja vastaan. Merja Helmisen mielestä<br />

tälläinen työ on alle 3-vuotiaiden lasten<br />

hoito päiväkodissa, koska silloin joutuu<br />

jatkuvasti olemaan alttiina taudeille,<br />

joihin immuunipuutteisilla ei ole vastaaineita<br />

edes lääkityksen kautta.<br />

Jos potilas on saanut diagnoosin vasta<br />

vanhemmalla iällä ja hänelle on tullut<br />

esim. keuhkomuutoksia, voi tietysti<br />

jotkin pölyiset ammatit olla hankalia<br />

hänelle ja silloin saattaa olla ammatinvaihto<br />

järkevintä. Nämä samat ongelmat<br />

koskevat myös muita sairauksia eivätkä<br />

vain immuunipuutteisia.<br />

HUS:n Auroran sairaalan erikoislääkäri,<br />

Mikko Seppänen, luennoi tapahtumassa<br />

immuunipuutospotilaan itsehoidosta<br />

ja hygieniasta. Hänen mukaansa<br />

potilas voi itse vaikuttaa sairauteensa<br />

monella tavoin, kuten huolehtimalla<br />

käsihygieniasta käsien pesulla ja käyttämällä<br />

käsidesifiointiaineita. Bakteerit<br />

ja virukset tarttuvat helpommin kosketuksen<br />

kautta kuin ilmateitse, joten<br />

hyvä käsihygenia vähentää tehokkaasti<br />

tartuntoja. Myös hampaiden kunnosta<br />

huolehtiminen hampaiden pesemisineen<br />

kahdesti päivässä ja hammasharjan vaihtaminen<br />

riittävän usein on tärkeää. Tietyt<br />

streptokokit viihtyvät kosteassa hammasharjassa<br />

ja jopa hammastahnassa.<br />

Potilaalla kannattaisi siis olla jopa oma<br />

hammastahna perheessä.<br />

Hyvä ja monipuolinen ravinto, riittävä<br />

uni, liikunta ja muut terveet elämäntavat<br />

lääkityksen ohella auttavat potilasta pysymään<br />

terveenä ja elämään yhtä pitkän<br />

elämän kuin muutkin ihmiset. Usein immuunipuutostautiin<br />

liittyy D-vitamiinin<br />

puutos ja se voi jopa olla taudin laukaiseva<br />

tekijä, joten lääkärin määrämä vitamiinilisä<br />

on hoidossa tarpeen.<br />

Seppänen korosti, että tupakointi on<br />

myrkkyä immuunipuutteiselle, koska<br />

hänellä on ns. lasikeuhkot ja tupakointi<br />

väistämättä moninkertaistaa keuhkojen<br />

vahingoittumista. Liikunta pitää keuhkot<br />

kunnossa ja toimii myös tyhjennyshoitona<br />

keuhkoputkien laajentumissa.<br />

Kontaktilajeja hän ei kuitenkaan suosittele,<br />

koska infektiot leviävät helposti<br />

kosketuksen kautta ja usein potilailla on<br />

mustelmataipumuksia. Monella on myös<br />

suurentunut perna, joka saatta revetä<br />

näissä lajeissa.<br />

Kuuden tunnin lämminhenkinen tapahtuma<br />

loppui iltapäivällä ja osallistujat<br />

tuntuivat poistuvan tyytyväisinä päivän<br />

antiin luentoineen ja tarjoiluineen. Ehkäpä<br />

tämän tapahtuman voisi toteuttaa<br />

samanlaisena jossakin muualla päin Suomea.<br />

Teksti: Jari Kervinen,<br />

Immuunipuutospotilaiden yhdistys<br />

ry:n puheenjohtaja<br />

Luennoitsijoiden esitykset löytyvät kokonaisuudessaan<br />

www.imppu.fi sivuilta.

Apeced ja Addison ry:n kevättapaaminen<br />

Kartano Kievarissa<br />

Kyllä jäi upeat fiilikset Äänekosken<br />

kevättapaamisesta 6.-7.4.<strong>2013</strong>, ISOT<br />

kiitokset KAIKILLE! Mahtava, uskomatonta,<br />

positiivista energiaa pursuava<br />

joukko koolla, monet kuoleman kielissä<br />

olleita tai vaikeasti sairastavia – siksikö<br />

vai siitä huolimatta?! Kepeästi aloitettiin<br />

lauantaina tanssikursseilla; fuskua<br />

ja foxia – kiitokset Tapanille! Parketti<br />

oli täysi ja opit menivät hetkessä perille.<br />

Lisäksi upeassa kevätsäässä oli kiva käydä<br />

haukkaamassa välillä raitista ilmaa!<br />

Seisovasta pöydästä syötiin mahtava lounas<br />

– gluteeniton – hienoa! Ja palvelu –<br />

ei paremmaksi voisi tulla. Henkilökunta<br />

juoksenteli otsa hiessä kaikkien pientenkin<br />

erityistoivomusten täyttämiseksi ja<br />

niitähän riitti, joten lämpimät kiitokset<br />

myös sinne tiskin taakse! Jälkiruoaksi<br />

pienten kuppikuntien palavereita kuulumisia<br />

vaihdellen.<br />

Kuva: Tapani Koikkalainen, tanssin huumaa<br />

Virallinen ohjelma jatkui Annelin<br />

vetämänä keskusteluna Apeced- ja<br />

Addison-taudista. Vakavaksi veti. Arja<br />

kertoi, että hänellä on lähes kaikki Apecedin<br />

oireet, mutta osasi silti vakavaa<br />

asiaa höystää mukavasti huumorilla. Siis<br />

kevennystä kehiin – vakavan ongelman<br />

kanssa ei muuten jaksa. Onneksi nauruakin<br />

riitti, itkukaan kun ei tässä ole auttanut;<br />

senhän lienee jokainen kokenut.<br />

Vihdoin päästiin iltamiin Markku<br />

Aron bändin tahdissa jorailemaan päivällä<br />

opittuja askeltamisia ja pyörähdyksiä.<br />

Lattia olikin sitten tupaten täynnä monenmoista<br />

veivaajaa. Hyvä niin! Hyvin,<br />

mutta vähän nukuttiin.<br />

Aamulla oli ohjelmassa Solu-Corteftietoa<br />

ja pistosopetus – intramuskulaarinen<br />

(i.m.): lihaksensisäinen lääkitys.<br />

Vetäjinä ulkopuolinen työterveyshoitaja<br />

Petra Loukiainen ja oma Tuisku-Tuuli-<br />

amme. Lisämunuaiskuoren vajaatoiminta<br />

on harvinainen tauti. Vajaatoiminta<br />

voi johtua eri syistä ja taudin primaarimuotoa<br />

kutsutaan Addisonin taudiksi.<br />

Kuorikerros tuottaa mm. ’stressihormoni’<br />

kortisolia, joka osallistuu aineenvaihdunnan<br />

säätelyyn. Kortisolin puutteessa<br />

ihminen kuihtuu ja suorituskyky vähenee<br />

tai pettää johtaen jopa hengenvaaralliseen<br />

tilaan erityisesti rasitustilanteessa.<br />

Kun suun kautta kortisolin nauttiminen<br />

ei onnistu tai tarvitaan nopea apu, Solu-<br />

Cortefin anto lihakseen tai suoneen on<br />

välttämätöntä. Esimerkiksi oksennus- tai<br />

ripulitaudin yllättäessä on tärkeää turvata<br />

kortisolin saanti injektiolla. Otimme<br />

opin innokkaasti vastaan ja harjoittelimme<br />

(ei toki itseemme tai toisiimme) vaan<br />

appelsiineihin.<br />

Lopuksi yhdistyksen kokous. Sanonpa<br />

vaan, että on meillä mahtava PU-<br />

HEENJOHTAJA (en löydä sopivaa adjektiiviä,<br />

joten korvatkoon isot kirjaimet<br />

sen) – kiitos ARJA! Ja ANNELI – vertaansa<br />

vailla oleva tukihenkilö – kiitokset!<br />

Mutta kyllä jäi rajusti selkäytimeen<br />

kolottamaan Arjan ja Annelin vetoavat<br />

ja painavat sanat jotenkin tähän tapaan:<br />

”Osallistukaa, tehkää jotain…” Yritän<br />

tässä nyt sitten oloani helpottaakseni<br />

edes jotain.<br />

Monenlaisissa erilaisissa vaiheissa<br />

meitä on. Moni rämpii vielä alkumudissa,<br />

osa on jo tukevasti elämänsyrjässä<br />

kiinni ja osa kasvaa koiranputkea. Paljon<br />

on varmaan niitäkin, jotka eivät vielä<br />

edes aavista, mistä voisi olla kyse.<br />

Kannustan luottamaan omiin tuntemuksiin<br />

ja ottamaan asioista selvää<br />

sekä kyseenalaistamaan vallitsevaa käytäntöä<br />

yleisen terveydenhoidon osalta.<br />

Vuosikymmeniä sitten lääkärinvalan<br />

25

<strong>Suomen</strong><br />

sanamuoto oli jotenkin näin: ”Lääkärin<br />

tulee kaikissa oloissa toimia potilaan<br />

edun mukaisesti…”, joka myöhemmin<br />

on muutettu: ”Lääkärin tulee toimia annettujen<br />

ohjeiden mukaan…”. Joten lääkärin<br />

on toimittava annettujen ohjeiden<br />

mukaan säilyttääkseen toimilupansa,<br />

olipa hän henkilökohtaisesti mitä mieltä<br />

tahansa. Näin ollen, jos me potilaat<br />

rohkeasti tuomme oman näkemyksemme<br />

esiin ja uskallamme kyseenalaistaa vallitsevaa<br />

käytäntöä, on jossain vaiheessa<br />

tultava muutos: Lääkäri ei voi sitä tehdä,<br />

vaan ”yläkerrasta”, ts. ohjeiden laatijoista<br />

sen on lähdettävä. On tärkeää saada<br />

koottuja kertomuksia tarvittavan muutoksen<br />

tueksi. Omat sairaskertomukset<br />

on pyydettävä ja vaadittava mahdolliset<br />

korjaukset ja muutokset (oikaisuvaatimus).<br />

Myöhemmin mahdollisesti saadut<br />

oikeat diagnoosit ym. vaadittava liitettäväksi<br />

omaan potilastiedostoon = virallinen<br />

tie. Näin siirretään tieto potilaalta<br />

lääkärille. Virheellisten tietojen jääminen<br />

tiedostoon voi koitua kohtalokkaaksi,<br />

kuten tiedämme. Onhan useimmiten<br />

niin, ettei samaa/yhtä lääkäriä toistamiseen<br />

edes tapaa. Tässä voisi olla vaihtoehtona<br />

sekin, että lääkärit itse vaatisivat<br />

muutoksia käytäntöön potilaiden ollessa<br />

valveutuneita ja vaativia. Vahvuutta ja itsevarmuutta<br />

voi hakea paitsi vertaistukihenkilöiltä<br />

myös netistä sekä jo nykyisin<br />

runsaasta määrästä kirjallisuutta.<br />

En ole lääkäri, vaan potilas itsekin.<br />

Vuosikymmeniin on mahtunut monenlaista.<br />

Opiskelin aikoinaan vaihtoehtolääketiedettä<br />

potilaana. Sitä kautta tietoa<br />

ja kokemusta saaneena olen hengissä.<br />

Hakeutuessani omavalintaiseen hoitoon<br />

ollessani henkihieverissä v.-85, oli saatava<br />

vaihtoehtoista hoitoa varten lääkärintodistus<br />

viralliselta, yksityiseltä hoitavalta<br />

lääkäriltä (tilanne oli niin huono,<br />

ettei kukaan enää muuten olisi uskaltanut<br />

tehdä mitään, joten oli pakko ottaa itse<br />

vastuu seurauksista kuolemantapaukseen<br />

saakka). Lausunnossa: ”….En niinkään<br />

tieteelliseen tietämykseen perustuen,<br />

vaan kuitenkin ko. asiaa jonkin verran<br />

seurailleena katson, että hoitoihin liitty-<br />

26<br />

lehti<br />

vät oireet ovat asiaan kuuluvia….. estettä<br />

hoidon jatkamiselle ei ole, koska muuta<br />

hoitoa ei potilaan erityisen vaikeaan tilanteeseen<br />

ole keksitty ja hän itse ottaa<br />

huomioon pahojenkin sivuvaikutusten<br />

mahdollisuuden”<br />

Siis, että omia ponnisteluja tarvitaan.<br />

Nurinkuriselta tuntuu, että potilaan on<br />

itse peuhattava hyvinkin huonokuntoisena,<br />

usein vain vertaistukihenkilön avustuksella,<br />

etsittävä ongelmien aiheuttaja<br />

ja asetettava diagnoosi<br />

Terveisin Raili /<br />

Apeced ja Addison ry, jäsen<br />

Kuva: Minna Haapa-aho, sinililja<br />

Linkkejä netistä:<br />

Luontaisnetti<br />

CFS-Lisämunuaisten vajaatoiminta<br />

Aivolisäkkeen vajaatoiminta -<br />

hypopirituitarismi<br />

Autoimmuuniendokrinopatia<br />

Addisonin tauti<br />

Hyponatremia kesähelteellä (Camilla<br />

Schalin-Jäntti)<br />

kiinnostavaa tietoa ja kaksi tapausselostusta

Maiju Kinnunen<br />

Maijun tarina<br />

Olen Maiju Kinnunen (s.1987) ja minulta<br />

löydettiin elokuussa 2012 aivolisäkkeestä<br />

prolaktinooma, joka on makroadenooman<br />

kokoa (11mm). Tällä hetkellä<br />

asun Oulussa ja suoritan kauppatieteiden<br />

maisterin tutkintoa. Tavoitteenani<br />

on valmistua keväällä <strong>2013</strong> ja muuttaa<br />

sitten syksyllä Sveitsiin pelaamaan salibandya.<br />

Keväällä 2012 minulta löydettiin sattumalta<br />

hormonitestien yhteydessä kohonnut<br />

prolaktiiniarvo (n.5000), jonka<br />

perusteella lääkäri arvioi aivolisäkeperäisen<br />

kasvaimen mahdollisuuden. Kuukautisten<br />

puuttumista lukuun ottamatta<br />

muita oireita ei ollut, joten aivojen mag-<br />

neettikuvaus päätettiin ottaa vasta syksyllä.<br />

En huolestunut asiasta silloin, sillä<br />

oloni oli melko vakaa. Olin jo kärsinyt<br />

vaikeasta urheilijan ylikunnosta 19-vuotiaana<br />

ja sen yhteydessä todetusta kilpirauhasen<br />

vajaatoiminnasta, joten olin<br />

tottunut elimistön erilaisiin oireiluihin.<br />

Heinäkuussa kuitenkin tilanne muuttui<br />

äkillisesti ja jouduin jäämään sairaslomalle<br />

töistä. Voimakas päänsärky,<br />

huimaus, sekä väsymys- ja uupumusoireet<br />

veivät voimavarat nolliin. Elokuussa<br />

vointi huononi edelleen ja lopulta oli<br />

pakko jättäytyä kaikista askareista. Se<br />

tunne oli pysäyttävä, kun elämäni tuntui<br />

menevän palasiksi hetkessä. Jouduin<br />

Aivolisäke-potilasyhdistys Sellan<br />

TUETTU PERHELOMA perheille, joissa lapsella aivolisäkesairaus<br />

luopumaan unelmista yksi toisensa jälkeen<br />

ja lopulta ajauduin tilanteeseen,<br />

jossa ainoana mahdollisuutena oli vain<br />

ottaa aikalisä kaikesta.<br />

Syyskuussa lääkärinvastaanotolla tunsin<br />

olevani jo täysin loppu, vointini oli<br />

ollut huono jo lähes kahden kuukauden<br />

ajan. Olin odottanut leikkaushoitoa oireideni<br />

perusteella, sillä muiden oireiden<br />

lisäksi kärsin myös muistikatkoksista ja<br />

näköhäiriöistä. Lääkäri kuitenkin määräsi<br />

alkuun vain Cabaser lääkehoidon<br />

(1tbl/vko). En uskonut lääkehoidon tehoavan<br />

oireisiin, mutta huomasin kuitenkin<br />

jo noin kolmen viikon päästä merkittäviä<br />

toipumisen merkkejä. Ensimmäisessä<br />

kontrollissa prolaktiiniarvot olivatkin<br />

pudonneet 4200:sta 105:een eli lääkityksen<br />

vaste oli ollut erinomainen.<br />

Oli sanoinkuvaamattoman hieno<br />

tunne, kun aloin piristyä ja saada otetta<br />

elämään. Silloin päätin rakentaa itseni<br />

ehjäksi ja selvitä tästä kaikesta voittajana.<br />

Opettelin tuntemaan voimavarani,<br />

mutta en kuitenkaan antanut sairauden<br />

määritellä niitä. Nyt voin tuntea kuinka<br />

aikalisä opiskelu-, urheilu- ja muista kiireistä<br />

on tehnyt tehtävänsä. Olen saanut<br />

rauhassa toipua ja koota itseni sekä unelmani<br />

pienistä palasista jälleen kokoon.<br />

Tämän sairauden myötä olen oppinut<br />

nauttimaan pienistä asioista ja elämään<br />

tässä hetkessä.<br />

Paikka: Yyterin kylpylähotelli, Pori<br />

Aika: 14.-19.10.<strong>2013</strong> (vko 42)<br />

Yhteistyökumppani: Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry. (MTLH)<br />

Rahoitus: Raha-automaattiyhdistys<br />

Hakuaika: Heti. Henkilökohtaisten hakemusten on oltava MTLH:ssa viimeistään<br />

3kk ennen loman alkua. Perhettä kohden 1 hakemus. Hakuohjeet löytyvät MTLH:n kotisivulla.<br />

Tavoitteena on, että lomalaiset kokevat yhteisöllisyyttä vertaisryhmässä, saavat tietoa ja ohjeita arkeen<br />

sekä voimaantuvat.<br />

Omavastuuosuus aikuisilta 23 € /vrk, alle 17-vuotiaat ilman omavastuuta.<br />

Lomalla täysihoito (aamupala, lounas ja päivällinen), majoitus,lomakohteen allasosaston ja<br />

kuntosalin käyttö sekä ryhmän ohjelma.<br />

Lomatukipäätöksistä ilmoitetaan hakijoille n. 2 kk ennen loman alkua.<br />

Tiedustelut: Pirita Setälä, piritas75@gmail.com, p. 040-700 5282<br />

27

<strong>Suomen</strong><br />

Aivolisäkepotilasyhdistys Sella Ry:n<br />

Oulun alueen jäsenet kokoontuivat Utajärvelle,<br />

Rokualle vertaistapaamiseen<br />

15. – 17.2.<strong>2013</strong>. Tapaamisessa mukana<br />

oli kaikkiaan 16 osallistujaa.<br />

Tapaamisen tarkoituksena oli jakaa<br />

jäsenten omia kokemuksia sairaudestaan<br />

toisten kanssa ja saada siten vertaistukea<br />

ja voimaa toisiltaan. Vertaistuki koetaan<br />

korvaamattomaksi; ei tarvitse selitellä<br />

mitään, toinen ymmärtää jo puolesta sanasta<br />

mitä tarkoittaa. Kun on kyseessä<br />

harvinainen sairaus, vertaisporukassa<br />

tuntee olevansa vähemmän outo harvinaisuus.<br />

On tärkeää että vertaistapaamisessa<br />

olivat mukana myös puolisot ja pienet<br />

lapset. Näin kaikki perheenjäsenet saivat<br />

lisää tietoa ja tukea yhteisissä keskusteluissa.<br />

Mukana olevat puolisot ymmärtävät<br />

paremmin sairastuneen oireita ja tunnetiloja<br />

ja saavat tukea myös itselleen,<br />

koska tämähän on koko perheen asia ja<br />

huoli. Erityisen tärkeää oli, että kaikki<br />

mukana olleet saivat puhua avoimesti ja<br />

luottamuksellisesti omista asioistaan.<br />

Tapaaminen oli räätälöity osallistujien<br />

toiveiden mukaan. Päivien punaisena<br />

lankana olivat keskustelutuokiot, joissa<br />

ruodittiin osallistujien omia ongelmia,<br />

kokemuksia ja sattumuksia sairauden kulussa<br />

ja hoidossa. Keskusteluja käytiin<br />

sekä aiheeseen keskittyen, että vapaamuotoisemmin<br />

nokipannukahvittelun ja<br />

makkaranpaiston lomassa.<br />

Keskustelujen välillä oli fysioterapeutin<br />

luento ihmiskehon eri tarpeista sekä<br />

rentouttava käsienhoitotuokio Oriflamen<br />

tuotteilla, joita jokainen sai myös<br />

halutessaan ostaa kotiinkin.<br />

Aivolisäke on vain herneenkokoinen,<br />

mutta sen eri toimintahäiriöt ja sairaudet<br />

aiheuttavat hoitamattomana jokapäiväistä<br />

elämää haittaavia monenlaisia vaivoja<br />

ja vakavia sairauksia. Aivolisäkesairau-<br />

28<br />

lehti<br />

Sellaista elämä on...<br />

det ovat harvinaisia ja niinpä diagnoosi<br />

saadaan monesti ihan sattumalta. Onpa<br />

sattunut niinkin, että ennen oikeaa diagnoosia<br />

aivolisäkesairauden oireita on<br />

pyritty hoitamaan jopa psyykenlääkkein!<br />

Valistus ja sairauksista tiedottaminen<br />

sekä hoitohenkilöstölle että yleisestikin<br />

olisi varmaan tarpeellista. Tärkeää tiedotus<br />

on senkin vuoksi että mahdolliset<br />

sairastuneet henkilöt saisivat tietoa ja<br />

saisivat diagnoosin sairaudestaan.<br />

Vertaiskeskustelut antavat voimaa<br />

sairauksien kanssa kamppaileville. Kun<br />

moni mieltä askarruttanut asia saa selityksen,<br />

sairaus on helpompi hyväksyä.<br />

Sillä hyväksyttävä se on, se kulkee mukana<br />

aina! Sellaista elämä on!<br />

Eila Savimäen, Maarit Patokosken<br />

ja Sakari Mähösen ajatuksista artikkeliksi<br />

koostanut Heli Hartikka<br />

Tapaamisen osallistuneet haluavat<br />

erityisesti kiittää seuraavia utajärveläisiä<br />

yrityksiä: Rokua health & spa,<br />

Pottumies Oy, Kinnusen Mylly Oy, Sale,<br />

Utajärven Osuuspankki, K -market Meirami,<br />

Tilitoimisto Koontia Oy, kiitokset<br />

myös Utajärven Kunnalle.

Rokualla<br />

Heli meille helmikuussa<br />

Rokuan reissun järjesti.<br />

Viestein vielä muistutteli,<br />

osallistumaan innosti.<br />

Kivaa oli olla siellä<br />

Utajärven luonnon rauhassa.<br />

Osaa kutsui hiihtoladut,<br />

jotkut viihtyi kylvyissä.<br />

Hieronnat ja hemmottelut,<br />

hyviltä myös tuntuivat.<br />

Itsekunkin vaivat monet,<br />

kokemukset, sattumukset,<br />

yhdessä me jaoimme,<br />

yhteistuumin puntaroimme,<br />

lääkäreitä vertailimme.<br />

Suuret kädet, jalkaterät,<br />

leukaperät leveät,<br />

piirteitä ne meidän ovat,<br />

akromegalikkojen ikiomat.<br />

Niistä meidät tunnistaa!<br />

Vaivoja ne vaikka tuovat,<br />

meitä ne ei lannista!<br />

Toisiltamme voimaa saamme,<br />

sekä myöskin annamme.<br />

Tapaaminen tämä sen jo näytti,<br />

jatkoa on tulossa.<br />

Yhdessä on kiva olla,<br />

seurustella, jutella,<br />

ilman mitään paineita.<br />

Mukana kun myöskin ovat,<br />

pikkumiehet vallattomat,<br />

Voitto sekä Toivo.<br />

Ilon tuovat myöskin somat,<br />

Siirin posket punoittavat,<br />

sekä Katrin vauvamassu.<br />

Lapsissa on voimaa!<br />

Eila Savimäki<br />

Jyvässeudun ”sellaisten”<br />

vertaistapaaminen 9.3.<strong>2013</strong><br />

Maaliskuinen lauantai-aamu valkeni<br />

aurinkoisena ja intoa puhkuen touhusin<br />

aamu askareeni tietäen, että tänään on<br />

tärkeä päivä minulle sekä toki monelle<br />

muulle.<br />

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n<br />

jyvässeudulla olevien ihmisten vertaistapaaminen<br />

olisi Jyväskylässä klo: 13:00<br />

ravintola Fransmannissa … Ihanaa!<br />

Tapaaminen meni aivan loistavasti,<br />

paikalla meitä oli 7 osallistujaa.<br />

Kaikki paikalla olleet olivat kovinkin<br />

tyytyväisiä tapaamiseen ja järjestetty tapaaminen<br />

oli kovin toivottu ja odotettu.<br />

Seuraavalla kerralla toivomme vielä<br />

lisää osallistujia ja toki voi tulla pitemmästäkin<br />

matkaa jos ajankohta vain sopii<br />

omaan aikatauluun. Myös ideoita tulevien<br />

tapahtumien järjestämiseksi pyydän<br />

niiltäkin jotka eivät tähän tapaamiseen<br />

osallistuneet. Kaikki ovat tervetulleita.<br />

Ruokailimme rauhassa ja siinä ohessa<br />

vaihdoimme kuulumisia useamman<br />

tunnin ajan sekä suunnittelimme jatkoa<br />

tällaisille tapaamisille.<br />

Jokainen paikalla ollut sai sanoa oman<br />

mielipiteensä ja toiveensa jatkon suhteen<br />

mitä tapaamisilta haluaisi ja mitenkä niitä<br />

järjestettäisiin jatkossa.<br />

Jokaiselta tuli tieto ja tarve saada tavata<br />

juttelemisen / rupattelemisen merkeissä.<br />

Mitään erityistä aktiviteettiä ei<br />

kukaan tapaamisilta toivonut jatkossakaan<br />

vaan päällimmäiseksi nousi tarve<br />

jutella … saada vaihtaa kuulumisia ja<br />

kokemuksia.<br />

Aivolisäkesairauksia on monen moisia<br />

mutta silti niissä on yhdistäviä tekijöitä<br />

mahdottoman monta.<br />

Siitä syystä löydämme toisistamme<br />

samanlaisia asioita. Kokemuksia, lääkityksiä<br />

ja paljon muuta joista on hyvä<br />

jutella sen toisen ihmisen kanssa joka on<br />

kokenut samoja asioita tavalla tai toisella.<br />

Tautimme vaikuttaa kokonaisvaltaisesti<br />

kehoomme, mieleemme ja moneen<br />

muuhun asiaan. Yksin sitä kaikkea on<br />

vaikea ja suorastaan kamala kantaa mukana<br />

mutta näin vertaistuen myötä sitä<br />

on edes hitusen helpompi jatkaa ja jaksaa<br />

kantaa.<br />

Vertaistukea tarvitsevat myös omaiset<br />

jotka kulkevat meidän ”sellaisten” rinnalla<br />

jotenka myös heille tuki on hirmuisen<br />

tärkeää.<br />

Omaisia myös oli meidän mukana<br />

tuona kyseisenä onnenpäivänä ja heidän<br />

toiveensa myös kuultiin.<br />

Yhteenvetona päivän myötä tuli käsitys<br />

tapaamisten tarpeellisuudesta. Tapahtumana<br />

joka olisi sitä juttelua ja kuulumisten<br />

vaihtoa, toistemme tukemista<br />

mitä parhaimmassa muodossa.<br />

Tapaamisia ajattelimme jatkossa pitää<br />

ainakin 2 x vuodessa.<br />

Aina Aivolisäke-potilasyhdistys Sella<br />

Ry:n omien syys- ja kevätkokousten<br />

välissä.<br />

Paikan hakeminen oli hitusen työlästä<br />

tähän kyseiseen tapahtumaan mutta senkin<br />

asian kanssa sovimme tekevämme<br />

yhteistyötä.<br />

Kesällä olisi tarkoitus mennä yhdessä<br />

katsomaan jokin kesäteatteri esitys josta<br />

infoamme kunhan löydämme sopivan<br />

esityksen.<br />

Jos jollakulla on tietoa hyvästä kesäteatteri<br />

esityksestä vinkit ovat tervetulleita!<br />

Myös keskustelimme tapaamisesta<br />

kesäpäivän merkeissä jonkun / joidenkin<br />

kotona… nyyttikesti tyyliin otti kovasti<br />

kannatusta eli kyllä ideaa pukkasi ja toivetta<br />

heräsi.<br />

Tällaisia ajatuksia päivä sai aikaan<br />

meillä ja halausten kera lähdimme jokainen<br />

hyvillä mielin kotiin odottamaan<br />

seuraavaa antoisaa tapaamista!<br />

Tämä oli vertaistukea parhaimmillaan<br />

Aurinkoisin terveisin<br />

Tanja Kauppinen<br />

29

<strong>Suomen</strong><br />

Suosittelemme matalanergiatalojen sisätiloihin<br />

vähänsäteileviä, paikallisia<br />

toistin- ja antenniratkaisuja palvelemaan<br />

asukkaiden langattoman teknologian tarpeita.<br />

Tällaisten avulla voitaisiin hoitaa<br />

signaalin vahvistus tai välitys sisätiloihin<br />

niin, että asukas voisi halutessaan kytkeä<br />

vahvistuksen pois päältä, esim. yöksi.<br />

Sähköherkkien ja varovaisuusperiaatetta<br />

noudattavien henkilöiden (lapsiperheet)<br />

kannalta pidämme välttämättömänä, että<br />

antenni on suljettavissa aina muulloinkin,<br />

kun sen käytölle ei ole tarvetta.<br />

Matalaenergiatalojen teknologiaratkaisuissa<br />

olisi huomioitava valokuidun<br />

vienti perille asti loppukäyttäjälle kuten<br />

monissa uusissa kohteissa tänä päivänä<br />

on menetelty. Ethernet-pistokkeen avulla<br />

voi suoraan kytkeytyä internet-palveluihin<br />

eikä erillistä modeemia tarvita.<br />

Kiinteän lankapuhelimen saa valokuidun<br />

yhteyteen sovittimen avulla.<br />

Nämä toimenpiteet itsessään vähentävät<br />

tarvetta käyttää langatonta teknologiaa.<br />

Matalaenergiataloissa olisi ohjeistettava<br />

asukkaita käyttämään pääasiassa<br />

kiinteätä teknologiaa myös sen energiatehokkuuden<br />

näkökulmasta. Matalaenergiatalon<br />

ja ajattelun henkeen sopii periaate<br />

käyttää valokuitupohjaisia ratkaisuja.<br />

Valokuitu on energiatehokas, lisäksi<br />

terveydelle turvallinen, nopea, laadukas<br />

ja interaktiivinen ratkaisu. Langattoman<br />

teknologian energiankulutus on kasvussa<br />

ja monia nykyisiä ja uusia markkinoille<br />

tulevia laitejärjestelmiä voi hyvällä syyllä<br />

luonnehtia energiasyöpöiksi.<br />

Mitä tulee matalaenergiatalojen rakenteisiin,<br />

nythän on tullut esille, että<br />

kuuluvuutta ajatellen väliseiniä ei pidä<br />

suojata radiotaajuuksia vaimentavilla<br />

materiaaleilla. Mikäli toistinantennit<br />

olisivat esimerkiksi huoneistokohtaisia,<br />

tällöin väliseinien, lattian ja katon<br />

30<br />

lehti<br />

Terveydelle turvalliset teknologiaratkaisut<br />

matalaenergiataloissa<br />

suojaaminen radiotaajuista säteilyä vaimentavilla<br />

materiaaleilla olisi sallittava.<br />

Suojaukselle kuuluvuutta heikentävänä<br />

tekijänä ei tällaisten toistinantennien<br />

myötä ole enää perusteita. Vaimentavat<br />

ominaisuudet voisi huomioida jo väliseinämateriaalivalinnoissa.<br />

Etäluettavia sähkömittareita ja vastaavilla<br />

tekniikoilla tulevia vesimittareita<br />

ajatellen kyseiset laitejärjestelmät<br />

tulisi sijoittaa erilliseen tekniseen tilaan<br />

(dataa lähettävät mittarit ja keskitinantennit)<br />

eikä kerrostalon kellariin, josta<br />

se altistaa asukkaita lähettäessään sähkön-<br />

ja vedenkulutuksen tietoja sähkö- ja<br />

vesilaitokselle.<br />

Mikäli luenta toteutetaan PLC-tekniikalla<br />

(kommunikoi esiten käytössä olevista<br />

tekniikoista sähköverkon kanssa),<br />

on verkko rakennettava suojattuja kaapeleita<br />

hyödyntäen. (Kaapeleissa on metallivaippa.)<br />

Kyseiset kaapelit tutkitusti<br />

vaimentavat sähköverkon transientteja,<br />

joita PLC-järjestelmä, energiansäästölamput,<br />

himmentimet ja ”likainen sähkö”<br />

tuottavat verkkoon. Näillä transienteilla<br />

on havaittu olevan merkittäviä terveysvaikutuksia.<br />

http://sammilham.com/Milham-<br />

Stetzer-<strong>2013</strong>-Dirty-electricity,-chronicstress,-neurotransmitters-and-disease.<br />

pdf<br />

Myöskään GSM-tekniikalla tai radiolinkkiä<br />

hyödyntävällä tekniikalla toimivia<br />

lähettimiä ei pidä sijoittaa asuntojen<br />

välittömään läheisyyteen. Myös sähköpääkeskus<br />

itsessään on hyvä sijoittaa<br />

erilliseen tekniseen tilaan.<br />

Matalaenergiatalojen (kuten muussakin<br />

rakentamisessa) on huomioitava<br />

asuinympäristö. Taloja ei pidä sijoittaa<br />

suurjännitelinjojen tai muuntamoiden<br />

läheisyyteen, koska matalataajuiset kentät<br />

(pitkä aallonpituus) eivät vaimene<br />

matalaenergisissä taloissa käytettävien<br />

kaikkien rakenteiden myötä.<br />

Viittaamme sähköherkkien osalta esteettömyyden<br />

määritelmään, lähde:http://<br />

www.esteeton.fi/files/attachments/esteettomyysopas_pdf.pdf<br />

Esteettömyydessä on kyse laajalti siitä,<br />

että rakennettu ympäristö on kaikkien<br />

saavutettavissa (=liikenne, laitteet, palvelut,<br />

viestintä) ovat sellaisia, että niitä<br />

pystyy toimintakyvystä riippumatta<br />

käyttämään.<br />

Tässä tapauksessa liiallinen säteily,<br />

jonka kaikkia vaikutuksia ei tunneta, voi<br />

muodostaa sähköherkkien hyvinvointia<br />

vakavasti haittaavan esteen.<br />

Edellä kuvattu ratkaisu edistää teknologian<br />

toimivuutta eikä altista sähköherkkiä<br />

tai muitakaan väestöryhmiä<br />

sähkömagneettisten kenttien tunnetuille<br />

tai vielä tuntemattomille vaikutuksille.<br />

Maailmalla on rakennettu vähänsäteileviä<br />

alueita.<br />

Arvostettu ihmisoikeusjärjestö Euroopan<br />

neuvosto on kehottanut jäsenvaltioita<br />

perustamaan sähkömagneettiselta<br />

säteilyltä suojattuja alueita sähköherkille.<br />

Ruotsissa monissa kunnissa näitä<br />

hankkeita on meneillään (http://elkanslig.se/start/?page_id=90).<br />

Myös Italiassa on perustettu säteilyvapaa<br />

alue Parco del Carnèn luonnonpuistoon<br />

lähelle Brisighellan kylpyläkaupunkia<br />

Ravennan provinssissa. Alue<br />

käsittää noin 10 hehtaaria metsää ja peltoa.<br />

Siellä ei saa käyttää kännykkää eikä<br />

muita langattomia laitteita.<br />

Säteilyvapaalla alueella sijaitsee myös<br />

Eremo del Lupon Bed & Breakfastpaikka,<br />

josta italialaiset sähköherkkien<br />

yhdistykseen kuuluvat saavat edullisesti<br />

majoitusta. Paikassa on mahdollista<br />

käyttää nettiä ADSL-kaapelin välityksellä<br />

(http://bit.ly/Zzj5oG).

Yhdysvalloissa on Green Bank -niminen<br />

radiohiljaisuusalue, jossa kännyköiden<br />

ja muun langattoman teknologian<br />

käyttö on kielletty. Vaikka alue alunperin<br />

on perustettu herkkien radioteleskooppien<br />

toiminnan suojaamiseksi radiotaajuiselta<br />

säteilyltä, alueelle on muuttanut<br />

myös sähköherkkiä ihmisiä perheineen.<br />

Suomessa vastaavia alueita ei toistaiseksi<br />

ole tarjolla ja langattomia verkkoja<br />

laajennettaessa sähköherkkien tilanne<br />

vaikeutuu jatkuvasti. Nyt kun valokuidun<br />

rakentaminen kuntiin on vilkastunut,<br />

yhdistyksemme tavoitteena on löytää<br />

sellaisia kuntia, joissa säilytettäisiin<br />

langattomalta teknologialta vapaita katvealueita<br />

sähköherkkyydestä kärsiville.<br />

Tuoreita tiedemiesten ja viranomaisten<br />

kannanottoja sähkömagneettisten<br />

kenttien riskeistä:<br />

Sähkömagneettisten kenttien terveys-<br />

ja ympäristövaikutuksista järjestettiin<br />

äskettäin seminaari Italian Potenza Picenassa.<br />

Asiantuntijat hyväksyivät kaksi<br />

päätöslauselmaa, joissa todettiin muun<br />

muassa:<br />

• Pulssimaiset signaalit saavat aikaan<br />

merkittäviä muutoksia DNA:n säätelyssä<br />

• Tieteellinen näyttö osoittaa, että matalatehoisellakin<br />

säteilyaltistuksella voi olla<br />

biologisia/terveysvaikutuksia.<br />

• Altistuksen pitkäaikaisuus voi tehdä elävät<br />

organismit alttiimmiksi sähkömagneettisen<br />

säteilyn vaikutuksille.<br />

• Sähkömagneettisella säteilyllä on olemassa<br />

ei-termisiä, lämpövaikutuksesta<br />

riippumattomia vaikutuksia elävään organismiin.<br />

• Epidemiologiset tutkimukset yhdistävät<br />

pulssimaisen radiotaajuisen säteilyn<br />

merkittäviin terveysriskeihin.<br />

• Tieteellisen kirjallisuuden perusteella<br />

sähkömagneettisiin kenttiin tulisi kansainvälisesti<br />

soveltaa varovaisuusperiaatetta.<br />

Maailman terveysjärjestö WHO:n<br />

alainen syöväntutkimuslaitos IARC on<br />

julkaissut perustelut monografialleen<br />

2011 luokitella radiotaajuiset verkot 30<br />

KHz-300 GHz ”Mahdollisesti karsinogeeniseksi<br />

ihmiselle”. Tässä <strong>2013</strong> vuoden<br />

julkaisussa on mukana uusiakin tutkimuksia,<br />

jotka vahvistavat luokitusta.<br />

Kyseisillä taajuusalueilla toimivat monet<br />

kuluttajien käytössä olevat laitteet kuten<br />

Wlan, kännykät, itkuhälytin, mikroaaltouuni<br />

jne.<br />

IARC Monographs - Monographs<br />

available in PDF format monographs.<br />

iarc.fr<br />

Ranskassa valtioneuvosto on hyväksynyt<br />

toimenpiteet, joilla vähennetään<br />

väestön altistumista asuinalueilla<br />

matalataajuisille sähkömagneettisille<br />

kentille, joita voimajohdot synnyttävät.<br />

Valtioneuvosto pitää uskottavana, että<br />

nämä matalataajuiset sähkömagneettiset<br />

kentät lisäävät lapsuuden leukemian riskiä,<br />

vaikka tieteellinen näyttö ei olekaan<br />

aivan varmaa.<br />

Riskien vähentämiseksi kansalaisia<br />

on päätetty informoida riskeistä ja<br />

voimalinjat pyritään vetämään sellaisia<br />

reittejä, joilla ei ole paljon asuntoja. Erityisesti<br />

pyritään suojelemaan herkkiä<br />

kohteita, kuten päiväkoteja ja kouluja.<br />

Alle 100 metrin päässä voimajohdosta<br />

olevat asunnot on päätetty lunastaa.<br />

Application du principe de précaution<br />

aux lignes haute tension www.net-iris.fr<br />

Euroopan ympäristöviraston, EEA,<br />

kannanotto tammikuu, <strong>2013</strong> uuden teknologian<br />

sisältämistä riskeistä ja varovaisuusperiaatteen<br />

noudattamisen tarpeesta.<br />

http://www.eea.europa.eu/<br />

pressroom/newsreleases/thecost-of-ignoring<br />

the?fb_action_<br />

ids=589274424421065&fb_action_<br />

types=og.<br />

Teksti: Erja Tamminen,<br />

<strong>Suomen</strong> Sähköyliherkät ry:n<br />

puheenjohtaja<br />

31

ALUEHALLINTOVIRASTOT<br />

www.avi.fi<br />

Etelä-<strong>Suomen</strong> aluehalllintovirasto<br />

Puhelinvaihde 0295 016000<br />

Itä-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />

Puhelinvaihde 0295 016800<br />

Lounais-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />

Puhelinvaihde 0295 018000<br />

Länsi- ja Sisä-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />

Puhelinvaihde 0295 018450<br />

Pohjois-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />

Puhelinvaihde 0295 017500<br />

Lapin aluehallintovirasto<br />

Puhelinvaihde 0295 017300<br />

Ahvenanmaan valtionvirasto<br />

Puhelinvaihde 018 635 270<br />

Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA)<br />

puh. (09) 4321<br />

FIMEA<br />

Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus<br />

Puhelinvaihde 029 522 3341 www.fimea.fi<br />

Potilasvahinkolautakunta (Pvltk)<br />

puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi<br />

Kuva: Paavo Koistinen<br />

Terveysalan yhteystietoja<br />

Potilasvakuutuskeskus (Pvk)<br />

Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi<br />

Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi<br />

Sosiaali- ja terveysministeriö<br />

puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi<br />

Kuluttajaliitto ry<br />

puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki<br />

www.kuluttajaliitto.fi<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasasiamiehet ry<br />

pj. Mervi Piekkari, s-posti: mervi.piekkari@netti.fi<br />

<strong>Suomen</strong> Punainen Risti<br />

puh. (09) 622 4322, www.redcross.fi<br />

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)<br />

puh. 029 524 6000, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi<br />

VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto<br />

Puhelinvaihde 0295 209111, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi<br />

Tietosuojavaltuutetun toimisto<br />

Puhelinvaihde 0295 666 700, PL 315, 00181 Helsinki<br />

Tilastokeskus<br />

puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi

logo

products

Resources

Company

Terms of service
Privacy policy
Cookie policy
Cookie settings
Imprint
Change language
Made with love in Switzerland
© 2024 Yumpu.com all rights reserved

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!