Infertilitet og assisteret befrugtning i Danmark - TEK2
Infertilitet og assisteret befrugtning i Danmark - TEK2
Infertilitet og assisteret befrugtning i Danmark - TEK2
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
134<br />
ORIGINALARTIKEL<br />
<strong>Infertilitet</strong> <strong>og</strong> <strong>assisteret</strong><br />
<strong>befrugtning</strong> i <strong>Danmark</strong><br />
Epidemiol<strong>og</strong>iske <strong>og</strong> psykosociale aspekter*<br />
LONE SCHMIDT<br />
REPRODUKTIV SUNDHED<br />
Begrebet reproduktiv sundhed er defineret af FN:<br />
»Reproductive health is a state of complete physical, mental and<br />
social well-being and not merely the absence of disease or infirmity, in<br />
all matters relating to the reproductive system and to its function and<br />
processes. Reproductive health therefore implies that people are able<br />
to have a satisfying and safe sex life and that they have the capability<br />
to reproduce and the freedom to decide if, when and how often to do<br />
so« [1 s. 40].<br />
INFERTILITET<br />
Denne artikel handler om en gruppe af mennesker, der ikke oplever<br />
reproduktiv sundhed. Nemlig de mennesker, der har nedsat frugtbarhed,<br />
<strong>og</strong> derfor ikke er i stand til at få børn, når de ønsker det. Nedsat<br />
frugtbarhed defineres her som infertilitet: at en kvinde ikke har opnået<br />
graviditet efter mindst 12 måneder med ubeskyttet seksuelt samliv [2].<br />
Forekomsten af infertilitet i en befolkning kan måles på flere måder.<br />
Et mål er livstidsprævalensen, der angiver prævalensen af alle, der er<br />
infertile på tidspunktet for undersøgelsen <strong>og</strong>/eller har været infertile i<br />
*) Artiklen er baseret på min disputats: Schmidt L. Infertility and assisted reproduction in Denmark.<br />
Epidemiol<strong>og</strong>y and psychosocial consequences. København: Lægeforeningens forlag,<br />
2006.<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007
en eller flere perioder i deres liv. Livstidsprævalensen måles således<br />
med spørgsmål af typen: »Har du n<strong>og</strong>ensinde forsøgt at blive gravid i<br />
mere end 12 måneder, uden at du er blevet det?«. En befolkningsundersøgelse<br />
fra <strong>Danmark</strong> viste, at livstidsprævalensen af infertilitet var<br />
19% blandt undersøgelsens 25–44-årige kvinder [3]. I en anden dansk<br />
undersøgelse var livstidsprævalensen af infertilitet 26% blandt de 25–<br />
44-årige kvinder, der havde forsøgt at få mindst et barn [4]. Befolkningsundersøgelser<br />
fra andre europæiske lande har vist tilsvarende<br />
livstidsprævalenser af infertilitet varierende fra 17% til 26% (Finland<br />
[5], Sverige [6], Storbritannien [7, 8]). Derimod rapporterede en<br />
befolkningsundersøgelse fra Norge en lavere livstidsprævalens: 10%<br />
[9].<br />
Forekomsten af ufrivillig barnløshed – at en kvinde aldrig har opnået<br />
en første fødsel, selvom hun har forsøgt at få barn – var i en dansk<br />
befolkningsundersøgelse 6% blandt 35–44-årige kvinder [4], hvilket<br />
var højere end i andre lande, hvor mellem 2% <strong>og</strong> 4% af undersøgelsespopulationerne<br />
var ufrivilligt barnløse [7–9].<br />
<strong>Infertilitet</strong> berører således mange mennesker, men for hovedparten<br />
af de infertile lykkes det at få et eller flere børn. Enten børnene nu<br />
er et resultat af <strong>assisteret</strong> <strong>befrugtning</strong> eller er født efter en spontan<br />
graviditet.<br />
ASSISTERET BEFRUGTNING<br />
Der har altid været mennesker, som har haft nedsat frugtbarhed <strong>og</strong><br />
ikke været i stand til at få børn. Historikere har skriftlige kilder fra de<br />
sidste 300 år fra infertile kvinder <strong>og</strong> fra professionelle, der viser, hvordan<br />
infertile kvinder har søgt hjælp for at opnå graviditet, <strong>og</strong> hvilke<br />
metoder de professionelle har anvendt [10]. Hverken infertilitet eller<br />
infertile menneskers søgning af behandlingstilbud er således nye fænomener.<br />
Det nye er, at behandlingsmetoderne i dag er succesfulde,<br />
forstået som at en høj andel af de behandlede opnår fødsel af mindst<br />
et levendefødt barn, <strong>og</strong> at patienterne rapporterer om en høj grad af<br />
tilfredshed med behandlingsforløbet.<br />
I 1920’erne fik lægevidenskaben kendskab til de hormoner, der<br />
styrer menstruationscyklus, <strong>og</strong> i 1944 lykkedes det for første gang at<br />
befrugte et æg fra en kvinde uden for kvindens krop [10]. Det første<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007<br />
135
136 barn efter in vitro-fertilisation (IVF) blev født i 1978 [11]. I begyndelsen<br />
blev denne behandlingsmetode primært anvendt, når kvinden<br />
havde lukkede æggeledere. Var der tale om forringet sædkvalitet, var<br />
behandling med donorsæd igennem mange år den eneste mulige behandling.<br />
Men i 1992 blev det første barn født, efter at graviditeten<br />
var opnået med injektion af en sædcelle i et æg (ICSI: Intracytoplasmic<br />
Sperm Injection) [12], <strong>og</strong> mænd med forringet sædkvalitet fik nu mulighed<br />
for at blive genetisk fædre til deres børn.<br />
ASSISTERET BEFRUGTNING I DANMARK<br />
I <strong>Danmark</strong> blev der op igennem 1990’erne etableret specialiserede<br />
fertilitetsklinikker både i det offentlige <strong>og</strong> i det private sundhedsvæsen,<br />
<strong>og</strong> der er i dag (2007) mere end 25 fertilitetsklinikker. Hertil<br />
kommer mindre specialiseret fertilitetsbehandling ved gynækol<strong>og</strong>iske<br />
hospitalsafdelinger <strong>og</strong> hos praktiserende speciallæger. Siden 1994 er<br />
alle behandlinger med <strong>assisteret</strong> <strong>befrugtning</strong> med in vitro-teknikker<br />
(IVF, ICSI, FER: frozen embryo replacement, ED: egg donation) indrapporteret<br />
til Sundhedsstyrelsens IVF-register. I 1996 modt<strong>og</strong> ca. 2.200<br />
nye kvinder behandling – det vil sige, at de ikke havde modtaget<br />
behandling i tidligere år – <strong>og</strong> dette var i 2004 steget til ca. 3.300 kvinder<br />
[13].<br />
Siden 1996 er disse in vitro-behandlinger samtidig indrapporteret<br />
til Dansk Fertilitetsselskab, <strong>og</strong> siden 2001 omfatter de indrapporterede<br />
behandlinger <strong>og</strong>så inseminationer med enten partners sæd (IUI-<br />
H) eller donorsæd (IUI-D) [14]. I 2006 blev indberettet godt 12.500<br />
påbegyndte behandlinger med IVF, ICSI, FER <strong>og</strong> ED <strong>og</strong> godt 11.500<br />
IUI-H- <strong>og</strong> IUI-D-behandlinger [15]. I alt var 6,2% af alle børn født i<br />
2002 et resultat af en eller anden form for <strong>assisteret</strong> <strong>befrugtning</strong>, hvilket<br />
svarer til knap 4.000 børn [14]. <strong>Danmark</strong> er det eneste land med<br />
en national registrering af inseminationsbehandlinger, <strong>og</strong> det er derfor<br />
ikke muligt at sammenligne med andre lande. Derimod har 12<br />
europæiske lande komplette tal for alle in vitro-behandlinger. Andelen<br />
af børn født efter in vitro-behandling varierede fra 0,2% til 3,9%<br />
af en fødselsårgang. De nordiske lande lå alle højt, varierende fra 2,2%<br />
(Norge) til 3,9% (<strong>Danmark</strong>) [14]. Da vi fra befolkningsundersøgelser<br />
som nævnt ved, at prævalensen af infertilitet er af n<strong>og</strong>enlunde samme<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007
omfang i flere europæiske lande, er det sandsynligt, at den høje andel<br />
af børn født efter <strong>assisteret</strong> <strong>befrugtning</strong> i de nordiske lande skyldes, at<br />
der i disse lande er høj tilgængelighed til behandling i et offentligt<br />
sundhedsvæsen med kun en ringe grad af brugerbetaling.<br />
I de europæiske lande føder kvinderne gennemsnitligt færre børn<br />
end de 2,1 barn per kvinde, der skal til for at opretholde befolkningens<br />
antal. I <strong>Danmark</strong> føder hver kvinde i gennemsnit 1,8 børn. Den<br />
omfattende fertilitetsbehandling med gode behandlingsresultater er<br />
her i landet medvirkende til, at dette tal ikke er lavere.<br />
FORSKNINGSPROGRAM OM INFERTILITET<br />
OG ASSISTERET BEFRUGTNING<br />
På trods af den udbredte brug af <strong>assisteret</strong> <strong>befrugtning</strong> var der kun<br />
sparsom videnskabelig viden omfattende langtidsresultater blandt<br />
større grupper af par, der påbegynder forskellige former for <strong>assisteret</strong><br />
<strong>befrugtning</strong> [16]. Endvidere eksisterede udelukkende ganske få mindre<br />
forløbsundersøgelser blandt par i fertilitetsbehandling vedrørende<br />
de psykosociale konsekvenser af infertilitet <strong>og</strong> behandling. Derfor initierede<br />
forfatteren i 2000 The Copenhagen Multi-Centre Psychosocial<br />
Infertility (COMPI) Research Pr<strong>og</strong>ramme [17, 18]. Forskningspr<strong>og</strong>rammet<br />
omfatter blandt andet en femårig forløbsundersøgelse<br />
baseret på spørgeskema blandt par, der i perioden januar 2000-august<br />
2001 påbegyndte fertilitetsbehandling (<strong>Infertilitet</strong>skohorten). Kvinder<br />
<strong>og</strong> mænd i <strong>Infertilitet</strong>skohorten modt<strong>og</strong> spørgeskema ved påbegyndelse<br />
af behandling samt et år <strong>og</strong> fem år senere. I alt delt<strong>og</strong> 80%<br />
(n=2.250) af de inviterede i baseline-dataindsamlingen (ved indledning<br />
af behandling); 88% (n=1.934) besvarede etårsopfølgningen, <strong>og</strong><br />
omkring 70% besvarede femårsopfølgningen. Deltagerne havde i<br />
gennemsnit været infertile igennem fire år, omkring halvdelen havde<br />
tidligere været i fertilitetsbehandling, <strong>og</strong> godt 5% havde barn sammen<br />
i forvejen. Den gennemsnitlige alder for kvinder var 31,8 år <strong>og</strong> for<br />
mænd 35,3 år. Spørgeskemaerne fokuserede på reproduktionshistorien,<br />
infertilitetsdiagnoser, behandlinger <strong>og</strong> resultat heraf; forventninger<br />
til <strong>og</strong> evaluering af behandling; psykosociale faktorer bl.a. infertilitetsrelateret<br />
stress, styrkelse af parforholdet, kommunikation om<br />
infertilitet med partner <strong>og</strong> med øvrige sociale relationer, coping-strate-<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007<br />
137
138 gier (mestring), sociale relationer, helbred, <strong>og</strong> sociodem<strong>og</strong>rafiske data.<br />
Forskningspr<strong>og</strong>rammet omfatter <strong>og</strong>så evaluering af et interventionsprojekt<br />
med et kursus om kommunikation <strong>og</strong> stresshåndtering for par<br />
i fertilitetsbehandling. Forskningspr<strong>og</strong>rammet gennemføres i samarbejde<br />
mellem en international tværdisciplinær forskningsgruppe <strong>og</strong><br />
fire offentlige fertilitetsklinikker i <strong>Danmark</strong>.<br />
Det følgende baseres på de n<strong>og</strong>le af de hidtidige resultater fra dette<br />
forskningspr<strong>og</strong>ram. Først omtales resultater baseret på data fra <strong>Infertilitet</strong>skohorten:<br />
graviditeter, fødsler <strong>og</strong> adoption efter hhv. et <strong>og</strong> fem<br />
år, deltagernes forventninger <strong>og</strong> ønsker til behandling ved indledning<br />
af behandlingen samt deres evaluering af behandlingen et år senere.<br />
Dernæst omtales psykosociale konsekvenser af infertilitet <strong>og</strong> <strong>assisteret</strong><br />
<strong>befrugtning</strong> med særlig fokus på infertilitetsrelateret kommunikation<br />
<strong>og</strong> coping. I disse afsnit inddrages både resultater fra <strong>Infertilitet</strong>skohorten<br />
<strong>og</strong> fra interventionsprojektet.<br />
GRAVIDITETER, FØDSLER OG ADOPTIONER<br />
Deltagerne havde i løbet af den etårige opfølgningsperiode i gennemsnit<br />
gennemgået to behandlingsforsøg. Hovedparten (66%) havde<br />
været i IVF-behandling, 25% i ICSI-behandling <strong>og</strong> 18% i inseminationsbehandling<br />
(mere end en behandlingstype var mulig). I alt havde<br />
63% (642/1.025) af kvinderne inden for det seneste år opnået en graviditet<br />
efter <strong>assisteret</strong> <strong>befrugtning</strong>. I alt 248 angav, at de var gravide på<br />
tidspunktet for besvarelse af etårsopfølgningsspørgeskemaet. Heraf<br />
angav 239, hvordan graviditeten var opnået: 97% var gravide efter<br />
fertilitetsbehandling <strong>og</strong> 3% efter en spontan <strong>befrugtning</strong>. I alt 32%<br />
(332/1.025) af kvinderne havde ved etårsopfølgningen opnået at føde<br />
mindst et barn i løbet af det seneste år. Blandt disse 332 kvinder oplyste<br />
de 317, hvordan graviditeten, der førte til en fødsel, var etableret.<br />
Samtlige af disse 317 fødsler var opnået efter <strong>assisteret</strong> <strong>befrugtning</strong>.<br />
Endvidere havde 1% adopteret et barn i løbet af det seneste år [18].<br />
Den gruppe kvinder, der blev inviteret til at deltage i <strong>Infertilitet</strong>skohorten,<br />
er senere blevet koblet til IVF-registret, Fødselsregistret <strong>og</strong><br />
Landspatientregistret. Vi er således i stand til i registrene at følge reproduktive<br />
udfald 5–6 år efter invitation til deltagelse i COMPI-pr<strong>og</strong>rammet,<br />
uanset om kvinderne har besvaret spørgeskemaerne eller ej.<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007
De indledende analyser viste, at 69% af kvinderne havde født mindst<br />
en gang inden for fem år efter invitation til deltagelse i COMPI. De<br />
818 kvinder, der besvarede femårsopfølgningsspørgeskemaet, rapporterede<br />
tilsammen 651 fødsler efter fertilitetsbehandling <strong>og</strong> 156 fødsler<br />
efter spontan graviditet. I alt havde 6% af kvinderne adopteret<br />
mindst et barn [19].<br />
FERTILITETSPATIENTERS FORVENTNINGER<br />
OG ØNSKER TIL BEHANDLING<br />
De fleste deltagere i <strong>Infertilitet</strong>skohorten søgte behandling, fordi de<br />
ønskede at opnå en graviditet (97%). Overraskende angav færre (77%)<br />
som begrundelse det at få et barn. Det kan tænkes, at fertilitetspatienter<br />
ved indledning af behandling beskytter sig selv ved ikke at turde<br />
forestille sig en succesfuld graviditet <strong>og</strong> fødsel. Kvinder søgte behandling<br />
både for deres egen <strong>og</strong> deres partners skyld, mens mænd i signifikant<br />
lavere grad søgte behandling for deres egen skyld men i højere<br />
grad for partnerens skyld [20]. Næsten alle fandt det vigtigt, at den<br />
medicinske behandling omfattede forklaring af de gennemførte undersøgelser,<br />
<strong>og</strong> signifikant flere kvinder (82%) end mænd (76%) fandt<br />
det vigtigt at modtage skriftlig information om behandlingen. Patientcentreret<br />
behandling er den psykosociale behandling, som hele<br />
personalet rutinemæssigt yder. Inden for den patientcentrerede behandling<br />
fandt ligeledes signifikant flere kvinder end mænd det vigtigt,<br />
at personalet ved fertilitetsklinikken spurgte til, hvordan parret<br />
havde det, <strong>og</strong> at personalet viste forståelse for parrets situation. I alt<br />
56% af kvinderne <strong>og</strong> 45% af mændene ønskede skriftlig information<br />
vedrørende de psykosociale aspekter af infertilitet <strong>og</strong> behandling.<br />
Blandt kvinder var det, ikke i forvejen at have barn med partneren,<br />
signifikant associeret med at finde det vigtigt at modtage skriftlig information<br />
om behandling. Blandt mænd var det, ikke at have barn i<br />
forvejen med partneren, signifikant associeret med at vurdere information<br />
om adoption ved indledning af behandling som vigtigt. Både<br />
blandt kvinder <strong>og</strong> mænd var et højt niveau af infertilitetsrelateret<br />
stress i det personlige domæne <strong>og</strong>/eller i parforholdet signifikant<br />
associeret med at vurdere den patientcentrerede behandling som<br />
vigtig.<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007<br />
139
140 I <strong>Danmark</strong> er der – i modsætning til flere andre lande i Europa –<br />
almindeligvis ikke tilknyttet psykol<strong>og</strong>er, rådgivere eller andre professionelle<br />
inden for terapi/psykisk sundhed til fertilitetsklinikkerne. <strong>Infertilitet</strong>skohorten<br />
blev udspurgt, om de, såfremt det havde været<br />
muligt, ville have deltaget i en eller flere af fire forskellige specificerede<br />
former for professionelle psykosociale tilbud (deltagelse i et kursus<br />
om barnløshed, en støttegruppe, samtale med psykol<strong>og</strong>, samtale<br />
med sexol<strong>og</strong>). Mellem 9% <strong>og</strong> 19% af kvinderne <strong>og</strong> mellem 4% <strong>og</strong> 9%<br />
af mændene ville have deltaget i mindst et af disse tilbud, hvis de havde<br />
eksisteret. Mænd ønskede i højere grad at deltage i et kursus om barnløshed,<br />
mens kvinder i højere grad ønskede samtaler med en psykol<strong>og</strong>.<br />
Det er sandsynligt, at den forholdsvis lille andel af patienterne,<br />
der ønsker at tage imod et professionelt psykosocialt tilbud, skyldes,<br />
at deltagerne er blevet udspurgt, inden de påbegyndte deres første<br />
behandlingsforsøg. Det kan tænkes, at behovet for professionelle psykosociale<br />
tilbud er stigende blandt den gruppe af patienter, der gennemgår<br />
flere behandlingsforsøg uden opnåelse af en vellykket graviditet.<br />
Både blandt mænd <strong>og</strong> kvinder var et højt niveau af infertilitetsrelateret<br />
stress signifikant associeret med et ønske om deltagelse i<br />
professionelle psykosociale tilbud. Dette fund tyder således på, at de<br />
fertilitetspatienter, der selv vurderer, at de er belastet af deres infertilitet,<br />
i højere grad ønsker professionel hjælp til at håndtere belastningen.<br />
FERTILITETSPATIENTERS VURDERING<br />
AF BEHANDLINGSFORLØBET<br />
Et år efter baseline-dataindsamlingen blev <strong>Infertilitet</strong>skohorten udspurgt<br />
om deres evaluering af både den medicinske <strong>og</strong> den patientcentrerede<br />
del af behandlingen [21]. Spørgsmålene vedrørende evaluering<br />
var videreudviklet fra et europæisk spørgeskema til måling af patienters<br />
prioriteringer <strong>og</strong> evaluering af praktiserende lægers ydelser [22,<br />
23]. I alt seks spørgsmål vedrørte den medicinske del af behandlingen<br />
(fx i hvilken grad fertilitetsklinikkens personale var grundige <strong>og</strong> omhyggelige,<br />
forklarede formålet med undersøgelser <strong>og</strong> behandlinger,<br />
forberedte patienten på, hvad han/hun kunne forvente af fertilitetskli-<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007
nikken, udformede et behandlingsforløb som passede til parrets situation).<br />
I alt syv spørgsmål vedrørte den patientcentrerede del (fx i hvilken<br />
grad fertilitetsklinikkens personale fik patienten til at føle, at<br />
han/hun havde tid nok i konsultationen, interesserede sig for patienten<br />
som person, inddr<strong>og</strong> patienten i beslutninger, lyttede til patienten).<br />
Svarkategorierne gik fra dårlig: 1 til fremragende: 5. For alle 13<br />
spørgsmål var middelværdien i alle tilfælde >3,4 <strong>og</strong> med relativ lille<br />
standarddeviation, hvilket indikerede, at hovedparten af deltagerne<br />
havde svaret 4 eller 5 til alle evalueringsspørgsmålene. Der var ingen<br />
signifikante forskelle på svarene fra kvinder <strong>og</strong> mænd bortset fra<br />
spørgsmålet om evalueringen vedrørende fertilitetsklinikkens undersøgelse<br />
af patienten. Her var middelværdien for kvinder på 4,3 <strong>og</strong> for<br />
mænd signifikant lavere på 3,9. Sammenfattende viste disse analyser,<br />
at deltagerne i <strong>Infertilitet</strong>skohorten evaluerede både den medicinske<br />
<strong>og</strong> den patientcentrerede behandling som værende god til fremragende.<br />
Med brug af multivariat l<strong>og</strong>istisk regressionsanalyse studerede vi,<br />
hvilke variable ved baseline der var prædiktorer for evaluering af behandling<br />
et år senere. Blandt både kvinder <strong>og</strong> mænd var både det, at<br />
have opnået en graviditet efter behandling, <strong>og</strong>/eller opnået en fødsel<br />
efter <strong>assisteret</strong> <strong>befrugtning</strong>, signifikant associeret med mere positiv<br />
evaluering af den medicinske del af behandlingen. Med hensyn til<br />
evaluering af den patientcentrede behandling var blandt kvinder opnået<br />
fødsel efter <strong>assisteret</strong> <strong>befrugtning</strong> <strong>og</strong> blandt mænd opnået partner<br />
graviditet efter behandling signifikant associeret med mere positiv<br />
evaluering. <strong>Infertilitet</strong>srelateret stress ved start af behandling var<br />
blandt kvinder en signifikant prædiktor for lavere grad af tilfredshed<br />
med både den medicinske <strong>og</strong> den patientcentrerede del af behandlingen.<br />
Blandt både kvinder <strong>og</strong> mænd var det, at infertiliteten havde styrket<br />
parforholdet, en signifikant prædiktor for en større grad af tilfredshed<br />
med både den medicinske <strong>og</strong> den patientcentrerede<br />
behandling. Blandt kvinder – men ikke blandt mænd – var mandlig<br />
infertilitet en signifikant prædiktor for lavere grad af tilfredshed med<br />
den medicinske behandling. Endelig var lavere socioøkonomisk position<br />
en signifikant prædiktor, således at tilfredsheden med behandling<br />
steg med faldende socioøkonomisk position.<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007<br />
141
142<br />
PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER AF INFERTILITET<br />
<strong>Infertilitet</strong> <strong>og</strong> fertilitetsbehandling er for mange mennesker en alvorlig<br />
psykosocial belastning. Kernen i infertilitet er en oplevelse af tab af<br />
muligheder <strong>og</strong> forestillinger. Man mister fx forestillingen om at have<br />
en rask <strong>og</strong> sund krop, der er i stand til at få børn, forestillingen om at<br />
man skal blive forældre sammen med sin partner, muligheden for at<br />
skifte generation <strong>og</strong> selv blive forældre <strong>og</strong> gøre sine egne forældre til<br />
bedsteforældre. Man mister forestillingen om, hvordan meget grundlæggende<br />
ting i livet som dannelse af familie vil forme sig. For mange<br />
fører dette til en eksistentiel krise, et forringet selvværd, belastninger<br />
i parforholdet <strong>og</strong> øvrige sociale relationer (familie, svigerfamilie, venner<br />
<strong>og</strong> kolleger). Det opleves af mange som en udfordring at lære at<br />
håndtere infertilitet. Denne udfordring forudsætter både håndtering i<br />
forhold til en selv, til partner <strong>og</strong> til øvrige sociale relationer. Blandt<br />
infertile vurderes det, at lære kommunikativt at håndtere infertilitet i<br />
forhold til partner <strong>og</strong> andre mennesker, ofte som en stor udfordring.<br />
<strong>Infertilitet</strong> er en kronisk stressor, det vil sige en stressor, der udvikler<br />
sig langsomt som en kontinuerlig, problematisk betingelse i vores sociale<br />
betingelser eller sociale roller [24]. Almindeligvis konkluderer<br />
forskning vedrørende menneskers coping af belastende situationer, at<br />
problemfokuserede strategier, hvor man søger at løse problemet, er<br />
mest hensigtsmæssige, mens emotionsfokuserede strategier, hvor man<br />
søger at håndtere sine følelser, betragtes som uhensigtsmæssige [25].<br />
Imidlertid er infertilitet en stressor, hvor den infertile har en lav grad<br />
af kontrol. Det er derfor sandsynligt, at emotionsfokuserede strategier<br />
her kan være hensigtsmæssige [26].<br />
Med udgangspunkt i tidligere forskning [27] har vi i <strong>Infertilitet</strong>skohorten<br />
undersøgt, hvor belastede deltagerne er af deres infertilitet<br />
inden for tre domæner: det personlige domæne, parforholdet <strong>og</strong> det<br />
sociale domæne (familie, svigerfamilie, venner, kolleger). Endvidere<br />
har vi undersøgt deltagernes kommunikation om infertilitet i forhold<br />
til deres partner <strong>og</strong> i forhold til andre mennesker. Vi har spurgt, hvilke<br />
andre mennesker de taler med om deres infertilitet <strong>og</strong> behandling, <strong>og</strong><br />
hvad de taler om/ikke taler med andre om. Endvidere har vi med teoretisk<br />
udgangspunkt i den transaktionelle opfattelse af coping-begrebet<br />
[28, 29] undersøgt, i hvilken grad deltagerne anvender fire forskellige<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007
coping-strategier [30]: i) aktivt-undgående coping, hvor man fx går, når<br />
andre taler om graviditeter <strong>og</strong> børn, arbejder eller laver andre aktiviteter<br />
for at undgå at tænke på infertiliteten, ii) aktiv-konfronterende<br />
coping, hvor man fx viser sine følelser, søger råd hos andre, tager<br />
imod sympati <strong>og</strong> forståelse, iii) passiv-undgående coping, hvor man fx<br />
håber på et mirakel, føler, at det eneste, man kan gøre, er at vente <strong>og</strong><br />
iv) meningsskabende coping, hvor man fx betragter barnløsheden i et<br />
positivt lys, finder sit parforhold endnu mere værdifuldt end tidligere.<br />
Endelig har vi undersøgt, i hvilken grad deltagerne finder, at barnløsheden<br />
har styrket deres parforhold <strong>og</strong> bragt parret nærmere sammen<br />
[31].<br />
INFERTILITETSRELATERET KOMMUNIKATION<br />
Vi har gennemført forløbsanalyser vedrørende infertilitetsrelateret<br />
kommunikation <strong>og</strong> infertilitetsrelateret stress blandt de kvinder<br />
(n=441) <strong>og</strong> mænd (n=375) i <strong>Infertilitet</strong>skohorten, der ikke havde opnået<br />
(partners) graviditet eller fødsel ved etårsopfølgningen [32]. De<br />
deltagere, der ved indledning af behandling rapporterede, at de havde<br />
svært ved at tale med deres partner om barnløsheden, havde en signifikant<br />
forøget risiko for et år senere at have højt niveau af infertilitetsrelateret<br />
stress inden for alle de tre undersøgte domæner (det personlige<br />
domæne, parforholdet <strong>og</strong> det sociale domæne).<br />
<strong>Infertilitet</strong>srelateret kommunikation med andre blev undersøgt<br />
med fire spørgsmål vedrørende kommunikation om faktuelle forhold<br />
(barnløsheden, årsagen hertil, undersøgelser, type af behandling) <strong>og</strong><br />
to spørgsmål om kommunikation i forbindelse med emotioner (følelser<br />
som barnløs, hvordan behandling påvirker deltageren følelsesmæssigt).<br />
Svarkategorierne var: 1) taler ikke med andre, 2) taler kun<br />
med nærtstående <strong>og</strong> 3) taler med næsten alle. Der blev identificeret<br />
tre forskellige kommunikationsstrategier: i) hemmeligholdelse, mindst<br />
tre ud af fire faktuelle <strong>og</strong> mindst en ud af to emotionelle temaer blev<br />
ikke diskuteret med andre, ii) orienterende, mindst tre ud af fire faktuelle<br />
<strong>og</strong> maksimalt en ud af to emotionelle temaer blev diskuteret<br />
med andre nære personer <strong>og</strong> iii) åben, mindst tre ud af fire faktuelle<br />
<strong>og</strong> begge emotionelle temaer blev diskuteret med andre enten nære<br />
eller ikke nære personer.<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007<br />
143
144 Forløbsundersøgelser med l<strong>og</strong>istiske regressionsanalyser viste, at<br />
anvendelse af den orienterende strategi på tidspunktet for påbegyndelse<br />
af behandling var sammenhængende med forøget risiko for højt<br />
infertilitetsrelateret stress inden for alle tre domæner, når den orienterende<br />
strategi blev sammenholdt med den åbne strategi. Den orienterende<br />
kommunikationsstrategi var ikke en signifikant prædiktor,<br />
men for både kvinder <strong>og</strong> mænd var odds ratio >1 i hvert af de tre domæner.<br />
Der var således et sammenhængende mønster. Der var ingen<br />
sammenhæng mellem hemmeligholdelse <strong>og</strong> infertilitetsrelateret stress<br />
et år senere.<br />
I årene 2001–2003 gennemførte vi et interventionsprojekt med et<br />
kursus om kommunikaton, stresshåndtering m.m. for par i fertilitetsbehandling<br />
ved Rigshospitalets fertilitetsklinik [33]. Deltagerne blev<br />
fulgt med identiske spørgeskemaer som <strong>Infertilitet</strong>skohorten ved påbegyndelse<br />
af kurset, ved afslutningen <strong>og</strong> et år efter påbegyndelse af<br />
interventionen. Spørgeskemaerne var tilføjet spørgsmål vedrørende<br />
begrundelse for at søge intervention samt evaluering af interventionen<br />
<strong>og</strong> dennes betydning for deltageren. I alt 37 par (n=74) påbegyndte<br />
interventionen, <strong>og</strong> alle gennemførte. De tre spørgeskemarunder<br />
blev besvaret af hhv. 93%, 85% <strong>og</strong> 74% af kursusdeltagerne.<br />
Analyserne vedrørende kommunikation viste mange ændringer.<br />
Blandt kvinder var der flere, der begyndte at tale ofte med deres partner<br />
om barnløsheden <strong>og</strong> behandlingen efter intervention, end deltagere,<br />
der holdt op med at tale. Blandt mænd begyndte flere at tale<br />
oftere med deres partner om behandlingen, om fremtidsplaner i forhold<br />
til at få barn, <strong>og</strong> om hvordan behandlingen påvirkede dem.<br />
I forbindelse med kommunikation med andre mennesker var der<br />
blandt kvinder flere, der begyndte at tale med nær familie <strong>og</strong> venner<br />
om behandlingen <strong>og</strong> følelser i forbindelse hermed, mens flere holdt<br />
op med at tale med kolleger. Blandt mænd var der flere, der begyndte<br />
at tale med nær familie om deres følelser i forbindelse med barnløsheden.<br />
Det centrale fund var, at kommunikation om infertilitet såvel<br />
som mangel på kommunikation om infertilitet var blevet et bevidst<br />
valg. Deltagerne var blevet i stand til selv at håndtere, hvem de ville<br />
tale med, hvornår de ville tale, <strong>og</strong> hvad de ville tale om. Ligesom de<br />
var blevet i stand til at beslutte, hvem de ikke ønskede at tale med,<br />
hvornår de ikke ønskede at tale, <strong>og</strong> hvad de ikke ønskede at tale om.<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007
<strong>Infertilitet</strong>srelateret kommunikation var således forandret fra »n<strong>og</strong>et,<br />
der skete«, til et aktivt <strong>og</strong> bevidst valg, hvilket gav en følelse af at have<br />
fået kontrol.<br />
COPING OG INFERTILITETSRELATERET STRESS<br />
I lighed med forløbsanalyserne vedrørende kommunikation undersøgte<br />
vi med forløbsanalyser betydningen af brug af de forskellige coping-strategier<br />
ved påbegyndelse af behandling [32]. For både kvinder<br />
<strong>og</strong> mænd var en høj grad af anvendelse af den aktive-undgående coping-strategi<br />
en signifikant prædiktor for øget risiko for højt infertilitetsrelateret<br />
stress særligt i det personlige <strong>og</strong> i det sociale domæne.<br />
Derimod viste anvendelse af den passive-undgående coping-strategi<br />
ingen sammenhæng med infertilitetsrelateret stress. Blandt mænd var<br />
en høj grad af anvendelse af den aktive-konfronterende coping (fx at<br />
vise sine følelser, søge råd hos andre) en prædiktor for lav grad af<br />
infertilitetsrelateret stress inden for parforholdet. Tilsvarende var<br />
meningsskabende coping blandt kvinder en prædiktor for lavere grad af<br />
infertilitetsrelateret stress særligt i det personlige domæne <strong>og</strong> i parforholdet.<br />
STYRKELSE AF PARFORHOLDET<br />
Fra tidligere kvalitative interviewundersøgelser vidste vi, at infertilitet<br />
på en <strong>og</strong> samme gang kan være både belastende for parforholdet <strong>og</strong><br />
samtidig styrke parforholdet <strong>og</strong> bringe parret nærmere til hinanden<br />
[34, 35]. I <strong>Infertilitet</strong>skohorten angav 26% af kvinderne <strong>og</strong> 21% af<br />
mændene en høj grad af styrkelse af parforholdet vurderet ud fra, at<br />
deltageren havde svaret »helt enig« til begge udsagn: Barnløsheden<br />
har bragt os nærmere sammen; Barnløsheden har styrket vores forhold<br />
[31].<br />
Forløbsanalyser identificerede blandt mænd flere signifikante prædiktorer<br />
for både høj <strong>og</strong> lav grad af styrkelse af parforholdet. Blandt<br />
kvinder fandt vi ingen signifikante sammenhænge eller mønstre.<br />
Blandt mænd var anvendelse af meningsskabende coping <strong>og</strong>/eller aktiv-konfronterende<br />
coping ved baseline signifikante prædiktorer for høj<br />
grad af styrkelse af parforholdet. Den samme coping-strategi (aktiv-<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007<br />
145
146 konfronterende coping) var således blandt mænd både en prædiktor for<br />
lav grad af infertilitetsrelateret stress <strong>og</strong> høj grad af styrkelse af parforholdet.<br />
Modsvarende var hemmeligholdelse af barnløsheden, aktivundgående<br />
coping <strong>og</strong> svært ved at tale med partner signifikante prædiktorer<br />
for lav grad af styrkelse af parforholdet. Det bemærkes, at<br />
blandt mænd var anvendelse af den aktive-undgående coping-strategi<br />
således en prædiktor for både høj grad af infertilitetsrelateret stress <strong>og</strong><br />
for lav grad af styrkelse af parforholdet.<br />
KLINISKE IMPLIKATIONER<br />
Analyserne viste, at fertilitetspatienter gennemgående er meget tilfredse<br />
med både den medicinske <strong>og</strong> den patientcentrerede del af behandlingen.<br />
Et mindretal af patienterne var ved indledningen af behandlingen<br />
belastet af infertiliteten. Et højt belastningsniveau var<br />
sammenhængende med et ønske om at deltage i professionelle psykosociale<br />
tilbud. Det er ikke vanligt, at der i <strong>Danmark</strong> er tilknyttet<br />
professionelle psykoterapeuter, rådgivere eller lignende til fertilitetsklinikkerne.<br />
Det anbefales, at der fremover i forbindelse med fertilitetsbehandlinger<br />
etableres tilbud om professionelle psykosociale tilbud<br />
til det mindretal af patienter, der har brug for dette.<br />
I forskningsprojektet blev det påvist, at problemer med at tale med<br />
sin partner om infertilitet <strong>og</strong>/eller anvendelse af aktive-undgående<br />
coping-strategier var signifikante prædiktorer både blandt kvinder <strong>og</strong><br />
mænd for et højt niveau af infertilitetsrelateret stress. Det anbefales<br />
derfor, at personalet ved fertilitetsklinikkerne er opmærksomme på,<br />
om parret har svært ved at tale med hinanden <strong>og</strong>/eller i udstrakt grad<br />
anvender undgående coping-strategier, da disse patienter kan have et<br />
særligt behov for psykosocial støtte.<br />
Endvidere blev det blandt mænd påvist, at anvendelse af akti vekonfronterende<br />
coping-strategier, hvor man taler med andre om infertilitet,<br />
viser sine følelser <strong>og</strong> søger råd, var sammenhængende med<br />
lav grad af infertilitetsrelateret stress. Endelig var det, at bevare infertilitet<br />
<strong>og</strong> behandling som en hemmelighed blandt mænd, sammenhængende<br />
med en lav grad af styrkelse af parforholdet. Det anbefales<br />
på denne baggrund at informere parrene om, at det kan være<br />
hensigtsmæssigt for mænd at tale med andre om parrets infertilitet<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007
<strong>og</strong> behandlingsforløb i stedet for at bevare dette som en hemmelighed.<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007<br />
Lektor, ph.d. <strong>og</strong> dr.med. Lone Schmidt<br />
Københavns Universitet<br />
Institut for Folkesundhedsvidenskab<br />
Øster Farimagsgade 5<br />
Postboks 2099<br />
1014 København K<br />
summary<br />
Lone Schmidt:<br />
Infertility and assisted reproduction in Denmark. Epidemiol<strong>og</strong>ical<br />
and psychosocial aspects.<br />
Bibl Læger 2007;199:134–49.<br />
This paper is based on my thesis for the degree of Doctor of Medical<br />
Sciences: Infertility and assisted reproduction in Denmark. Our research<br />
pr<strong>og</strong>ramme The Copenhagen Multi-centre Psychosocial Infertility<br />
(COMPI) includes a longitudinal cohort of 2250 fertility patients<br />
and an evaluation of an intervention study with a communication<br />
and stress management training pr<strong>og</strong>ramme among couples in fertility<br />
treatment.<br />
The lifetime prevalence of infertility was 26% among those 25–44<br />
year old women who had tried to become mothers. In 2002 6.2% of<br />
all children were born after some kind of assisted reproduction. Fertility<br />
treatment in Denmark has good results, i.e. high success rates in<br />
terms of pregnancies and deliveries and high patient satisfaction with<br />
both medical and patient-centered care. Infertility and its treatment<br />
caused for many couples a severe psychosocial strain. At the same time<br />
some couples experienced marital benefit; i.e. that the infertility has<br />
brought the partners’ closer t<strong>og</strong>ether. Among women and men the<br />
coping strategies, the infertility-related communication with partner<br />
and with other people were significant predictors of the level of infertility-related<br />
stress. Active-avoidance coping and having difficult partner<br />
communication when starting fertility treatment were significant<br />
predictors of high infertility-related stress one year later. Further,<br />
among men they were predictors of low marital benefit. A high level<br />
of infertility-related stress at start of treatment was associated with<br />
147
148 intention to use professional psychosocial services if these services<br />
had existed at the fertility clinics. Among women, high level of infertility-related<br />
stress and having a male infertility diagnosis were predictors<br />
of lower satisfaction with the fertility treatment. High marital<br />
benefit was a predictor of higher satisfaction ratings with treatment<br />
among both women and men.<br />
litteratur<br />
1. Report of the International Conference on Population and Development. New York: United<br />
Nations, 1995:40.<br />
2. Rowe PJ, Comhaire FH, Hargreave TB et al. WHO manual for the standardized investigation<br />
and diagnosis of the infertile couple. New York: Cambridge University Press, 1993.<br />
3. Olsen J, Küppers-Chinnow M, Spinelli A. Seeking medical help for subfecundity: a study<br />
based upon surveys in five European countries. Fertil Steril 1996;66:95–100.<br />
4. Schmidt L, Münster K, Helm P. Infertility and the seeking of infertility treatment in a representative<br />
study population. Br J Obstet Gynaecol 1995;102: 978–84.<br />
5. Malin M, Hemminki E, Räikkönen O et al. What do women want? Women’s experiences of<br />
infertility treatment. Soc Sci Med 2001;53:123–33.<br />
6. Wulff M, Högberg U, Stenlund H. Infertility in an industrial setting – a population-based<br />
study from Nothern Sweden. Acta Obstet Gynecol Scand 1997;76:673–9.<br />
7. Buckett W, Bentick B. The epidemiol<strong>og</strong>y of infertility in a rural population. Acta Obstet<br />
Gynecol Scand 1997;76:233–7.<br />
8. Gunnell DJ, Ewings P. Infertility prevalence, needs assessment and purchasing. J Publ<br />
Health Med 1994;16:29–35.<br />
9. Sundby J. Schei B. Infertility and subfertility in Norwegian women aged 40–42. Acta Obstet<br />
Gynecol Scand 1996;75:832–7.<br />
10. Marsh M, Ronner W. The empty cradle. Infertility in America from colonial times to the<br />
present. Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 1996.<br />
11. Steptoe PC, Edwards RG. Birth after the reimplantation of a human embryo. Lancet<br />
1978;2:366.<br />
12. Palermo G, Joris H, Devroey P et al. Pregnancies after intracytoplasmic injection of single<br />
spermatozoon into an oocyte. Lancet 1992;340:17–8.<br />
13. IVF-behandlinger I <strong>Danmark</strong> i perioden 1996–2004. Nye tal fra Sundhedsstyrelsen 2006:4.<br />
København: Sundhedsstyrelsen, 2006.<br />
14. Nyboe Andersen A, Erb K. Register data on assisted reproductive technol<strong>og</strong>y (ART) in<br />
Europe including a detailed description of ART in Denmark. Int J Androl 2006;29:12–6.<br />
15. www.dfs.dk/årsrapport/23. apr.2006<br />
16. Collins JA, Van Steirteghem A. Overall pr<strong>og</strong>nosis with current treatment of infertility. Hum<br />
Reprod Update 2004;10:309–16.<br />
17. www.compipro.dk<br />
18. Schmidt L. Infertility and assisted reproduction in Denmark. Epidemiol<strong>og</strong>y and psychosocial<br />
consequences [disp]. København: Lægeforeningens forlag, 2006<br />
19. Pinborg A, Schmidt L, Nyboe Andersen A. Crude 5-year follow-up on delivery and adoption<br />
rates among 1338 new couples treated with ART. European Society of Human Reproduction<br />
and Embryol<strong>og</strong>y Annual Meeting, Lyon 2007, abstract accepted for oral presentation.<br />
20. Schmidt L, Holstein BE, Boivin J et al. Patients attitudes to medical and psychosocial<br />
aspects of care in fertility clinics: findings from the Copenhagen Multi-centre Psychosocial<br />
Infertility (COMPI) Research Pr<strong>og</strong>ramme. Hum Reprod 2003;18: 628–37.<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007
21. Schmidt L, Holstein BE, Boivin J et al. High ratings of satisfaction with fertility treatment<br />
are common: findings from the Copenhagen Multi-centre Psychosocial (COMPI) Research<br />
Pr<strong>og</strong>ramme. Hum Reprod 2003;18: 2638–46.<br />
22. Grol R, Wensing M, Mainz J et al. Patients priorities with respect to general practice care:<br />
an international comparison. Fam Pract 1999;16:4–11.<br />
23. Mainz J, Vedsted P, Olesen F. Hvordan vurderer patienterne de praktiserende læger? Ugeskr<br />
Læger 2000;162:654–8.<br />
24. Wheaton B. Social stress. In Aneshensel CS, Phelan JC, eds. Handbook of the sociol<strong>og</strong>y of<br />
mental health. New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers, 1999:277–300<br />
25. Austenfeld JL, Stanton AL. Coping through emotional approach: a new look at emotion,<br />
coping, and health-related outcomes. J Pers 2004;72:1335–63.<br />
26. Terry DJ, Hynes GJ. Adjustment to a low-control situation: reexamining the role of coping<br />
reponses. J Pers Soc Psychol 1998;74:1078–92.<br />
27. Abbey A, Andrews FM, Halman LJ. Gender’s role in responses to infertility. Psychol Women<br />
Q 1991;15:295–316.<br />
28. Folkman S. Positive psychol<strong>og</strong>ical states and coping with severe stress. Soc Sci Med<br />
1997;45:1207–21.<br />
29. Folkman S, Lazarus RS. Manual for the Ways of Coping Questionnaire. Palo Alto: Consulting<br />
Psychol<strong>og</strong>ists Press, 1988.<br />
30. Schmidt L, Christensen U, Holstein BE. The social epidemiol<strong>og</strong>y of coping with infertility.<br />
Hum Reprod 2005;20:1044–52.<br />
31. Schmidt L, Holstein BE, Christensen U et al. Does infertility cause marital benefit? An<br />
epidemiol<strong>og</strong>ical study of 2250 women and men in fertility treatment. Patient Educ Couns<br />
2005;59:244–51.<br />
32. Schmidt L, Holstein BE, Christensen U et al. Communication and coping as predictors of<br />
fertility problem stress: cohort study of 816 participants who did not achieve a delivery after<br />
12 months of fertility treatment. Hum Reprod 2005;20:3248–56.<br />
33. Schmidt L, Tjørnhøj-Thomsen T, Boivin J et al. Evaluation of a communication and stress<br />
management training pr<strong>og</strong>ramme for infertile couples. Patient Educ Couns 2005;59:252–<br />
62.<br />
34. Schmidt L. Psykosociale konsekvenser af infertilitet <strong>og</strong> behandling [ph.d.-afh]. København:<br />
FADL’s Forlag, 1996.<br />
35. Tjørnhøj-Thomsen T. Tilblivelseshistorier. Barnløshed, slægtskab <strong>og</strong> forplantningsteknol<strong>og</strong>i<br />
i <strong>Danmark</strong> [ph.d.-afh]. København: Københavns Universitet, 1999.<br />
BIBLIOTEK FOR LÆGER · JUNI 2007<br />
149