PWS Nyt Aug. 2009 - Prader-Willi Syndrom

More documents

Recommendations

Info

2 PWS NYT udgives af Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom og sendes gratis til alle medlemmer 4 gange om året. PWS NYT er talerør for medlemmer og bestyrelse samt formidler af informationer om PWS fra ind- og udland. Indholdet i de artikler, der offentliggøres i bladet, afspejler de respektive forfatteres holdninger og meninger og dækker ikke nødvendigvis Landsforeningens synspunkter. Foreningens medlemmer opfordres til at sende indlæg og fotos til redaktionen for PWS NYT: Jytte Helgogaard Heibergs Have 67 4300 Holbæk Tlf. 59444843 e-mail: jyttehelgogaard@tdcadsl.dk INDHOLD Kursustilbud til bedsteforældre................................................................................................... 3 Indkaldelse til generalforsamling 2009...................................................................................... 4 Program for børn og unge til landsmødet ................................................................................... 5 Resultatopgørelse 2008............................................................................................................... 6 Balance 2008............................................................................................................................... 7 Erfaringer vedr. botilbud og beskæftigelse ................................................................................. 8 Netværk for fagpersoner i dagtilbud......................................................................................... 13 Invitation til samtalegrupper..................................................................................................... 14 Hvorfor ikke bare spise? ........................................................................................................... 15 Båndlæggelse af arv.................................................................................................................. 16 Tale, sprog og PWS................................................................................................................... 17 Førstegangsindtryk fra sommerlejren ....................................................................................... 19 Billeder fra sommelejr .............................................................................................................. 20 Østeuropæisk PWS-konference i Rumænien............................................................................ 24 Efterlysning af opskrifter .......................................................................................................... 25 Fagrådet for PWS...................................................................................................................... 26 Materiale og litteratur om PWS ................................................................................................ 27 Adresser .................................................................................................................................... 28 Birgitte Jensen Kildetoften 32 8600 Silkeborg Tlf. 86844707 e-mail: bm@vibkat.dk Sidste frist for indlæg til næste nr. af PWS NYT: 1. oktober 2009
Kursustilbud til bedsteforældre? På vores generalforsamling og her i PWS NYT har vi jævnligt opfordret medlemmer til at komme med gode ideer til aktiviteter og medlemsarrangementer, og meget gerne ideer til noget nyt og uprøvet, som det ikke lige er faldet os i bestyrelsen ind at forsøge os med. Et forslag af den art, som bestyrelsen er blevet præsenteret for, går på at udforme et kursustilbud til bedsteforældre til børn med PWS. Det vil vi gerne med dette indlæg opfordre medlemmerne til at tage stilling til. Vi har med glæde konstateret, at ganske mange småbørnsfamilier i de seneste år har meldt sig som medlemmer af foreningen, og vi har også forsøgt i vores aktivitetsplanlægning at tage hensyn til denne udvikling ved at tilbyde kurser og temadage for forældre, småbørnspædagoger, som arbejder med de yngste af vores børn, ligesom vi med tilbuddet om samtalegrupper for forældre tilstræber at skabe et forum for erfarings- og meningsudveksling. Men der er nok ikke tvivl om, at bedsteforældregruppen i den sammenhæng risikerer at blive glemt eller overset, og det er bestemt beklageligt, ikke mindst fordi småbørnsfamilier i vore dage oplever et arbejdspres, der indebærer, at de ofte må trække på netop bedsteforældrene i situationer, hvor pasningsproblemer ikke kan løses fuldt ud i de forskellige institutionstilbud. Og den problemstilling er givetvis særlig påtrængende i familier med handicappede børn. I vores forening vil vi gerne bidrage til at ruste bedsteforældre og evt. andre pårørende til børn med PWS til at støtte og hjælpe familierne. Vi er imidlertid noget usikre med hensyn til behovets omfang og motivationen i gruppen til at tage imod et evt. kursustilbud. Derfor vil vi gerne med dette indlæg spørge de berørte direkte. Hvis I synes, at ideen er god, og at I gerne vil investere en dag i at deltage i et sådant arrangement, vil vi bede jer om at meddele jeres interesse til Kristina Bartholin fra bestyrelsen. Det kan klares med et par linjer i et brev eller en e-mail til Kristina Bartholin Henrichsen, Allerødvej 22 - 3450 Allerød, e-mail: ellenkristina@heaven.dk. Afhængig af tilkendegivelser om interessen og behovet vil vi så i bestyrelsen arbejde videre med at udforme et passende tilbud. Børge Troelsen 3
Page 1: PWS NYT Regnskab for 2008 Program
Page 5 and 6: Program for børn og unge til lands
Page 7 and 8: BALANCE PR. 31. DECEMBER 2008 AKTIV
Page 9 and 10: med nedslag i Serviceloven i forhol
Page 11 and 12: handicapbolig - den betyder en helt
Page 13 and 14: Meldingen fra flere kommuner lyder,
Page 15 and 16: Hvorfor kan man ikke bare engang im
Page 17 and 18: TALE OG SPROG OG PWS Nedenstående
Page 19 and 20: Sommerlejr 2009 - et førstegangsin
Page 23 and 24: Deltagere på sommerlejren 23
Page 25 and 26: Vind en måneds forbrug af frugt og
Page 27 and 28: Foldere 1. Prader-Willi Syndrom - e

PWS Nyt Aug. 2009 - Prader-Willi Syndrom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?