PWS Nyt Aug. 2009 - Prader-Willi Syndrom

Opsummeret har min første sommerlejr
bestået af et par rigtig gode, men
også meget lange dage. Gode dage,
fordi det har været mig en stor fornøjelse
og glæde at opleve den ømhed og
opmærksomhed, der er personer med
PWS imellem, og gode dage, fordi jeg
fik den gave at opleve min datter usædvanlig
glad grundet noget så fantastisk
og basalt som kærlighed. Meget lange
dage, fordi det til tider er temmelig
kedsommeligt at skulle svæve usynligt
i baggrunden klar til at blive synlig,
såfremt min datter skulle få behov for
min tilstedeværelse. Noget af det tomrum,
som en sådan rolle skaber, kunne
dog heldigvis udfyldes sammen med
20
de andre forældre og støttepersoner i
samme situation. Et samvær, som både
var hyggeligt og meget udbytterigt i
forhold til at blive opdateret omkring
problemer og muligheder vedrørende
PWS. Så det er ikke bare de unge og
voksne med PWS, som har brug for at
netværke - det har forældre og støttepersoner
også.
Med disse ord vil jeg give sommerlejren
mine varmeste anbefalinger til dem,
som ikke ved, hvad de (og ikke mindst
deres unge) er gået glip af.
Billeder fra sommerlejr 2009
Jens Würgler Hansen,
far til Ellen med PWS