Vejviseren er udgivet af Danske Handicaporganisationer Redaktion ...
26.07.2013 • Views
Share Embed Flag

Vejviseren er udgivet af Danske Handicaporganisationer Redaktion ...

Vejviseren er udgivet af Danske Handicaporganisationer Redaktion ...

Vejviseren er udgivet af Danske Handicaporganisationer Redaktion ...

SHOW MORE
SHOW LESS
ePAPER READ
DOWNLOAD ePAPER
handicap.dk

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

START NOW

<strong>Vejvis<strong>er</strong>en</strong> <strong>er</strong> <strong>udgivet</strong> <strong>af</strong> <strong>Danske</strong> Handicaporganisation<strong>er</strong><br />

<strong>Redaktion</strong>: Jim Høy<strong>er</strong><br />

Tryk: KLS Gr<strong>af</strong>isk Hus A/S<br />

<strong>Redaktion</strong>en <strong>af</strong>sluttet decemb<strong>er</strong> 2007.<br />

Mat<strong>er</strong>iale om DH samt links til alle organisation<strong>er</strong>ne<br />

findes på hjemmesiden www.handicap.dk<br />

1

2<br />

4 <strong>Danske</strong> Handicaporganisation<strong>er</strong> (DH)<br />

6 ADHD-foreningen<br />

8 Astma-All<strong>er</strong>gi Forbundet<br />

10 Danmarks Blød<strong>er</strong>forening<br />

12 Danmarks Psoriasis Forening<br />

14 Dansk Blindesamfund<br />

16 Dansk Epilepsiforening<br />

18 Dansk Fibromyalgi-Forening<br />

20 Dansk Handicap Forbund<br />

22 Dansk Landsf. for Laryngectom<strong>er</strong>ede - Strubeløse<br />

24 Dansk Parkinsonforening<br />

26 <strong>Danske</strong> Døves Landsforbund<br />

28 Diabetesforeningen<br />

30 <strong>Danske</strong> Handicaporganisation<strong>er</strong>s Ungdom<br />

32 Foreningen for Stamm<strong>er</strong>e i Danmark<br />

34 Foreningen <strong>af</strong> <strong>Danske</strong> DøvBlinde<br />

36 Gigtforeningen<br />

38 Hj<strong>er</strong>neSagen<br />

40 Hj<strong>er</strong>neskadeforeningen<br />

42 Landsf. <strong>af</strong> Polio-, Tr<strong>af</strong>ik- og Ulykkesskadede<br />

44 Landsforeningen Autisme

46 Høreforeningen<br />

48 Landsforeningen LEV<br />

50 Landsforeningen SIND<br />

52 Landsf. til Bekæmpelse <strong>af</strong> Cystisk Fibrose<br />

54 Lungeforeningen Bos<strong>er</strong>up Minde<br />

56 Muskelsvindfonden<br />

58 Nyreforeningen<br />

60 Ordblinde/Dysleksiforeningen i Danmark<br />

62 Osteoporoseforeningen<br />

64 Scl<strong>er</strong>oseforeningen<br />

66 Spastik<strong>er</strong>foreningen<br />

68 Stomiforeningen COPA<br />

70 Afdeling<strong>er</strong> i Region Hovedstaden<br />

73 Afdeling<strong>er</strong> i Region Sjælland<br />

75 Afdeling<strong>er</strong> i Region Syddanmark<br />

78 Afdeling<strong>er</strong> i Region Midtjylland<br />

80 Afdeling<strong>er</strong> i Region Nordjylland<br />

81 Videnscentre på handicapområdet<br />

83 Anden rådgivning<br />

85 Int<strong>er</strong>netportal<strong>er</strong> på handicapområdet<br />

86 Klagenævn. Andre nyttige adress<strong>er</strong><br />

88 Handicaporganisation<strong>er</strong>nes Hus<br />

3

<strong>Danske</strong><br />

Handicaporganisation<strong>er</strong><br />

4<br />

<strong>Danske</strong> Handicaporganisation<strong>er</strong> (DH)<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10 B, 2650 Hvidovre<br />

Telefon: 3675 1777<br />

Fax: 3675 1403<br />

dh@handicap.dk<br />

www.handicap.dk<br />

Formand: Stig Langvad<br />

Stiftet: 1934 (som De Samvirkende Invalideorganisation<strong>er</strong>)<br />

Formål: DH’s formål <strong>er</strong> at varetage fælles int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong> for<br />

landsdækkende handicaporganisation<strong>er</strong>. DH skal i sin virksomhed<br />

alene søge at fremme de tilsluttede organisation<strong>er</strong>s<br />

fælles int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> retningslini<strong>er</strong> angivet <strong>af</strong> repræsentantskabet.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 32 landsdækkende handicaporganisation<strong>er</strong>,<br />

d<strong>er</strong> tilsammen repræsent<strong>er</strong><strong>er</strong> m<strong>er</strong>e end 320.000 medlemm<strong>er</strong>.<br />

Handicap: Alle typ<strong>er</strong> handicap.<br />

Struktur: Paraplyorganisation med 97 <strong>af</strong>deling<strong>er</strong>, en i hv<strong>er</strong><br />

kommune, bortset fra Læsø. Øv<strong>er</strong>ste myndighed <strong>er</strong> repræsentantskabet,<br />

d<strong>er</strong> samles en gang årligt. Medlemsorganisation<strong>er</strong>ne<br />

har to stemm<strong>er</strong> hv<strong>er</strong>, <strong>af</strong>deling<strong>er</strong>ne har tilsammen<br />

15 stemm<strong>er</strong>.<br />

Repræsentantskabet nedsætt<strong>er</strong> et forretningsudvalg på syv<br />

p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, h<strong>er</strong><strong>af</strong> en formand og en næstformand. Forretningsudvalget<br />

nedsætt<strong>er</strong> fem stående fagudvalg. Udvalgsmedlemm<strong>er</strong>ne<br />

<strong>er</strong> tillidsfolk/eksp<strong>er</strong>t<strong>er</strong> fra medlemsorganisation<strong>er</strong>ne.<br />

DH’s Brug<strong>er</strong>s<strong>er</strong>vice (DHB) administr<strong>er</strong><strong>er</strong> forskellige ordning<strong>er</strong><br />

på handicapområdet, f.eks. park<strong>er</strong>ingskort for handicappede<br />

bilist<strong>er</strong>, DSB’s ledsag<strong>er</strong>kort o.a.

Aktivitet<strong>er</strong>: DH driv<strong>er</strong> int<strong>er</strong>essepolitisk virksomhed både<br />

lokalt og centralt. På landsplan foregår det ved kontakt<strong>er</strong><br />

med f.eks. reg<strong>er</strong>ingen og Folketinget, minist<strong>er</strong>i<strong>er</strong>ne og andre<br />

organisation<strong>er</strong>. På det lokale plan <strong>er</strong> DH repræsent<strong>er</strong>et i en<br />

række råd, udvalg og styrels<strong>er</strong>. DH <strong>af</strong>hold<strong>er</strong> int<strong>er</strong>ne kurs<strong>er</strong><br />

og konf<strong>er</strong>enc<strong>er</strong> for de tillidsfolk, d<strong>er</strong> centralt ell<strong>er</strong> lokalt skal<br />

repræsent<strong>er</strong>e DH.<br />

DH rådgiv<strong>er</strong> ikke den enkelte p<strong>er</strong>son med handicap, det gør<br />

medlemsorganisation<strong>er</strong>ne.<br />

Fonde: DH administr<strong>er</strong><strong>er</strong> ikke fondsmidl<strong>er</strong>, og giv<strong>er</strong> ikke<br />

økonomisk bistand til aktivitet<strong>er</strong> uden for DH selv.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Handicaporganisation<strong>er</strong>nes Nordiske<br />

Råd (HNR). Medlem <strong>af</strong> Det Europæiske Handicapforum<br />

(European Disability Forum), d<strong>er</strong> <strong>er</strong> en u<strong>af</strong>hængig paraplyorganisation<br />

for europæiske og nationale handicaporganisation<strong>er</strong>.<br />

I en række år har en repræsentant fra DH været medlem <strong>af</strong><br />

den danske delegation ved FN's gen<strong>er</strong>alforsamling<strong>er</strong>, og har<br />

h<strong>er</strong> været den officielle danske talsmand på handicapområdet.<br />

Publikation<strong>er</strong>: DH-Nyhedsbrev udkomm<strong>er</strong> fire gange årligt i<br />

et oplag på 5.000. Nyhedsbrevet sendes til medlemsorganisation<strong>er</strong>ne<br />

og til alle, d<strong>er</strong> varetag<strong>er</strong> et tillidshv<strong>er</strong>v for DH.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Faktaark, informationsfold<strong>er</strong>e, DH-<br />

Vejvis<strong>er</strong>, udstillingsstand<strong>er</strong> m.v. Video om DH’s udviklingssamarbejde<br />

med handicaporganisation<strong>er</strong>ne i Uganda.<br />

DH udsend<strong>er</strong> hv<strong>er</strong> formiddag en e-mail med handicaprelat<strong>er</strong>ede<br />

nyhed<strong>er</strong> fra dagens avis<strong>er</strong>. Nyhedstjenesten, som<br />

vi kald<strong>er</strong> HandiKlip, <strong>er</strong> gratis; tilmelding fra DH’s hjemmeside<br />

www.handicap.dk/handiklip.<br />

5

ADHD-foreningen<br />

6<br />

ADHD-foreningen<br />

Ruggaardsvej 101, 5000 Odense C<br />

Telefon: 7021 5055 - Fax: 6613 5512<br />

info@adhd.dk<br />

www.adhd.dk<br />

Formand: Jette Myglegaard<br />

Stiftet: 1982 (som Landsforeningen for Hyp<strong>er</strong>aktive Børn -<br />

ændret til nuværende navn i 2004).<br />

Formål: At arbejde for en stadig forbedring <strong>af</strong> vilkårene for<br />

mennesk<strong>er</strong> med ADHD ved at sætte fokus på ADHD og de<br />

problem<strong>er</strong>, dette ov<strong>er</strong>sete handicap giv<strong>er</strong> for den enkelte,<br />

familien og samfundet, at yde medlemm<strong>er</strong>ne rådgivning og<br />

vejledning, at give mennesk<strong>er</strong> med ADHD og d<strong>er</strong>es pårørende<br />

mulighed for at få kontakt med ligestillede, at fremme<br />

forskning inden for ADHD, at repræsent<strong>er</strong>e mennesk<strong>er</strong> med<br />

ADHD og d<strong>er</strong>es int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong> ov<strong>er</strong> for samfundet.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 3.800 medlemm<strong>er</strong>. Som medlem optages enhv<strong>er</strong>,<br />

såvel p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> som institution<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> kan tilslutte sig<br />

foreningens formål. Medlemskredsen består hovedsageligt <strong>af</strong><br />

pårørende samt unge og voksne med ADHD.<br />

Handicap: ADHD står for Attention Deficit Hyp<strong>er</strong>activity<br />

Disord<strong>er</strong> og findes i det am<strong>er</strong>ikanske diagnosesystem DSM-<br />

IV. Ved ADHD <strong>er</strong> d<strong>er</strong> forstyrrels<strong>er</strong> <strong>af</strong> opmærksomhed, aktivitet<br />

og impulsivitet.<br />

Man tal<strong>er</strong> om tre forskellige typ<strong>er</strong> <strong>af</strong> ADHD. De enkelte typ<strong>er</strong><br />

adskilles ved de vanskelighed<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> domin<strong>er</strong>ende:<br />

• ADHD – med ov<strong>er</strong>vejende opmærksomhedsforstyrrelse<br />

• ADHD – med ov<strong>er</strong>vejende hyp<strong>er</strong>aktivitet og impulsivitet<br />

• ADHD – kombin<strong>er</strong>et type med såvel opmærksomhedsforstyrrelse<br />

som hyp<strong>er</strong>aktivitet og impulsivitet

Fl<strong>er</strong>e int<strong>er</strong>nationale und<strong>er</strong>søgels<strong>er</strong> vurd<strong>er</strong><strong>er</strong>, at mellem 2-5<br />

procent <strong>af</strong> alle børn i skoleald<strong>er</strong>en har ADHD i en ell<strong>er</strong> anden<br />

grad. Det svar<strong>er</strong> til ét barn i hv<strong>er</strong> klasse. Det skønnes,<br />

at 1-3 procent <strong>af</strong> den voksne befolkning har vanskelighed<strong>er</strong>,<br />

d<strong>er</strong> svar<strong>er</strong> til ADHD.<br />

Struktur: Landsdækkende forening med 14 lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong><br />

og fl<strong>er</strong>e på vej. I hv<strong>er</strong> <strong>af</strong> de 5 region<strong>er</strong> <strong>er</strong> d<strong>er</strong> nedsat et regionsråd.<br />

Foreningens højeste myndighed <strong>er</strong> kongressen.<br />

Hovedbestyrelsen varetag<strong>er</strong> foreningens landsdækkende int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong><br />

mellem kongress<strong>er</strong>ne. Formandskabet varetag<strong>er</strong><br />

løbende og driftsmæssige opgav<strong>er</strong>.<br />

D<strong>er</strong> <strong>er</strong> nedsat et fagråd, hvis opgave det <strong>er</strong> at indsamle viden<br />

og vid<strong>er</strong>ebringe information til relevante instans<strong>er</strong>.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Foreningen <strong>er</strong> aktiv i hele landet og har mange<br />

tilbud til medlemm<strong>er</strong>ne: Somm<strong>er</strong>lejr for børn og forældre.<br />

Oprettelse <strong>af</strong> forældregrupp<strong>er</strong> og grupp<strong>er</strong> for unge og voksne<br />

med ADHD. Forældrekurs<strong>er</strong> og foredrags<strong>af</strong>ten<strong>er</strong>. Afholdelse<br />

<strong>af</strong> en årlig national konf<strong>er</strong>ence samt temadage. Arrangement<strong>er</strong><br />

for unge og voksne med ADHD.<br />

ADHD-foreningen har en telefonrådgivning ved en ansat socialrådgiv<strong>er</strong><br />

og frivillige.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: ADHD-foreningen deltag<strong>er</strong> i europæisk og<br />

nordisk samarbejde.<br />

Publikation<strong>er</strong>: Medlemsbladet ADHD udkomm<strong>er</strong> seks gange<br />

årligt.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysende pjec<strong>er</strong>, bøg<strong>er</strong>, video<strong>er</strong><br />

samt hjemmesiden www.adhd.dk<br />

7

Astma-All<strong>er</strong>gi Forbundet<br />

8<br />

Astma-All<strong>er</strong>gi Forbundet<br />

Univ<strong>er</strong>sitetsparken 4, 4000 Roskilde<br />

Tlf.: 4343 5911<br />

Fax: 4343 5433<br />

info@astma-all<strong>er</strong>gi.dk<br />

www.astma-all<strong>er</strong>gi.dk<br />

Formand: Jesp<strong>er</strong> Mortensen<br />

Stiftet: 1971<br />

Formål: Forbundets formål <strong>er</strong> at være en sundhedsfremmende<br />

organisation, d<strong>er</strong> virk<strong>er</strong> for at forebygge astma og<br />

all<strong>er</strong>gi og bedre vilkårene for astma- og all<strong>er</strong>gipatient<strong>er</strong>.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 15.000.<br />

Handicap: D<strong>er</strong> <strong>er</strong> i dag ov<strong>er</strong> 1,5 mio. dansk<strong>er</strong>e, d<strong>er</strong> har en<br />

ell<strong>er</strong> fl<strong>er</strong>e ov<strong>er</strong>følsomhedssygdomme som astma, eksem, fødevareall<strong>er</strong>gi,<br />

børneeksem og høfeb<strong>er</strong>.<br />

Struktur: Forbundet har en demokratisk struktur med 22<br />

lokalforening<strong>er</strong> landet ov<strong>er</strong>. Lokalforening<strong>er</strong>ne består <strong>af</strong> frivillige<br />

i lokalområdet, d<strong>er</strong> arbejd<strong>er</strong> i den gode sags tjeneste.<br />

Lokalforening<strong>er</strong>ne har d<strong>er</strong>for forskellig størrelse og ressourc<strong>er</strong><br />

til at foretage aktivitet<strong>er</strong> lokalt. Det <strong>er</strong> den enkelte lokalforening,<br />

d<strong>er</strong> bestemm<strong>er</strong> aktivitet<strong>er</strong>, som kan være lokale<br />

støttegrupp<strong>er</strong>, foredrag, borg<strong>er</strong>mød<strong>er</strong> og mange andre arrangement<strong>er</strong>.<br />

Deleg<strong>er</strong>etforsamlingen <strong>er</strong> den øv<strong>er</strong>ste politiske og besluttende<br />

myndighed i Astma-All<strong>er</strong>gi Forbundet, d<strong>er</strong> samles en<br />

gang årligt. H<strong>er</strong> mødes Astma-All<strong>er</strong>gi Forbundets bestyrelse,<br />

repræsentant<strong>er</strong> fra lokalforening<strong>er</strong>ne samt fra forbundets<br />

administration.<br />

Deleg<strong>er</strong>etforsamlingen godkend<strong>er</strong> årets regnskab, næste års<br />

budgett<strong>er</strong> samt formandsb<strong>er</strong>etning. På deleg<strong>er</strong>etforsamlin-

gen vælges Forbundets bestyrelse, d<strong>er</strong> ansætt<strong>er</strong> direktøren,<br />

som <strong>er</strong> den, d<strong>er</strong> varetag<strong>er</strong> driften <strong>af</strong> Astma-All<strong>er</strong>gi Forbundet<br />

i det daglige.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Astma-All<strong>er</strong>gi Forbundet driv<strong>er</strong> en telefonrådgivning,<br />

hvor alle kan kontakte Forbundet for p<strong>er</strong>sonlig støtte<br />

og vejledning. Desuden mål<strong>er</strong> og formidl<strong>er</strong> Forbundet Dagens<br />

Pollental og Pollenvarsling i samarbejde med DMI.<br />

Forbundet und<strong>er</strong>vis<strong>er</strong> og arrang<strong>er</strong><strong>er</strong> kurs<strong>er</strong> fx indenfor områd<strong>er</strong>ne<br />

astma, Kronisk Obstruktiv Lungesygdom - KOL,<br />

eksem, forebyggelse . Kurs<strong>er</strong>ne <strong>er</strong> for såvel patient<strong>er</strong> og pårørende<br />

som for sundhedsp<strong>er</strong>sonale.<br />

Børnefamili<strong>er</strong> tilbydes weekend<strong>er</strong> med und<strong>er</strong>visning og netværksdannelse.<br />

Af andre aktivitet<strong>er</strong> kan nævnes astmaskol<strong>er</strong>,<br />

eksemskol<strong>er</strong>, temadage om KOL, foredrag ved borg<strong>er</strong>mød<strong>er</strong>,<br />

på apotek<strong>er</strong>, for salgsassistent<strong>er</strong> i detailhandlen på<br />

tekniske skol<strong>er</strong>, i kommun<strong>er</strong>, i eft<strong>er</strong>uddannelsesforløb hos<br />

faglige sammenslutning<strong>er</strong> som DSR/FS18/FS10.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Astma-All<strong>er</strong>gi Forbundet sidd<strong>er</strong> i bestyrelsen<br />

<strong>af</strong> den europæiske paraplyorganisation, EFA.<br />

Publikation<strong>er</strong>: AstmaAll<strong>er</strong>giBladet d<strong>er</strong> udkomm<strong>er</strong> 6 gange<br />

om året i et oplag på 22.000.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Astma-All<strong>er</strong>gi Forbundets hjemmeside,<br />

oplysningspjec<strong>er</strong> og fold<strong>er</strong>e, udstilling<strong>er</strong> og und<strong>er</strong>visningsmat<strong>er</strong>iale.<br />

9

Danmarks Blød<strong>er</strong>forening<br />

10<br />

Danmarks Blød<strong>er</strong>forening<br />

Fred<strong>er</strong>iksholms Kanal 2, 3., 1220 København K<br />

Telefon: 3314 5505<br />

Fax: 3314 5509<br />

dbf@blod<strong>er</strong>foreningen.dk<br />

www.blod<strong>er</strong>foreningen.dk<br />

Formand: T<strong>er</strong>kel And<strong>er</strong>sen<br />

Stiftet: 1970<br />

Formål: At udbrede kendskabet til blød<strong>er</strong>sygdomme til gavn<br />

for patient<strong>er</strong>ne, at udøve rådgivende og inform<strong>er</strong>ende virksomhed<br />

for blød<strong>er</strong>syge og d<strong>er</strong>es famili<strong>er</strong> og at støtte forskning<br />

i blød<strong>er</strong>sygdomme. Endvid<strong>er</strong>e at virke i blød<strong>er</strong>syges<br />

int<strong>er</strong>esse ov<strong>er</strong> for myndighed<strong>er</strong> og institution<strong>er</strong>.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Ca. 600 medlemm<strong>er</strong>. Alle medlemm<strong>er</strong>, d<strong>er</strong><br />

mød<strong>er</strong> op på den årlige gen<strong>er</strong>alforsamling, har stemm<strong>er</strong>et.<br />

Handicap: D<strong>er</strong> findes i alt ca. 880 mennesk<strong>er</strong> med diagnostic<strong>er</strong>ede<br />

arvelige blød<strong>er</strong>sygdomme i Danmark: 40 procent<br />

med hæmofili A, 10 procent med hæmofili B, 38 procent<br />

med von Willebrands sygdom og 12 procent med en m<strong>er</strong>e<br />

sjælden form for blød<strong>er</strong>sygdom.<br />

Struktur: Landsdækkende forening, hvis bestyrelse vælges<br />

på den årlige gen<strong>er</strong>alforsamling. Bestyrelsen udpeg<strong>er</strong> formand<br />

og forretningsudvalg. Foreningen har otte ansatte,<br />

h<strong>er</strong>und<strong>er</strong> socialrådgiv<strong>er</strong>, kommunikationsmedarbejd<strong>er</strong>, sekretær<br />

og direktør. Medarbejd<strong>er</strong>ne varetag<strong>er</strong> sideløbende<br />

sekretariatsfunktionen for paraplyorganisationen Sjældne<br />

Diagnos<strong>er</strong>.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Arrangement<strong>er</strong> for forskellige ald<strong>er</strong>s- og int<strong>er</strong>essegrupp<strong>er</strong>.<br />

H<strong>er</strong>iblandt forældre/børn, unge blød<strong>er</strong>e, ældre<br />

blød<strong>er</strong>e, hiv- ell<strong>er</strong> hepatitis C-smittede blød<strong>er</strong>e. Årlig<br />

somm<strong>er</strong>lejr for blød<strong>er</strong>e i ald<strong>er</strong>en 7-18 år. Kurs<strong>er</strong> og semina-

<strong>er</strong> om specielle aspekt<strong>er</strong> <strong>af</strong> blød<strong>er</strong>sygdommen og behandling.<br />

Rådgivning ved socialrådgiv<strong>er</strong>. Debat og oplysning.<br />

Kontaktgruppe til forældre med blød<strong>er</strong>børn.<br />

Fonde: Danmarks Blød<strong>er</strong>forenings Forsknings- og Støttefond,<br />

Blød<strong>er</strong><strong>er</strong>statningsfonden.<br />

Forskning: Blød<strong>er</strong>foreningen har løbende projekt<strong>er</strong>, hvis<br />

formål <strong>er</strong> at kortlægge blød<strong>er</strong>es forhold og inform<strong>er</strong>e om d<strong>er</strong>es<br />

sygdom.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> World Fed<strong>er</strong>ation of Hemophilia<br />

(WFH), European Haemophilia Consortium (EHC), og tæt<br />

samarbejde med de nordiske blød<strong>er</strong>forening<strong>er</strong>.<br />

Publikation<strong>er</strong>: “Blød<strong>er</strong>Nyt”, foreningens medlemsblad, udkomm<strong>er</strong><br />

fire gange årligt i et oplag på 850 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysningsfold<strong>er</strong>e, håndbøg<strong>er</strong>, pjec<strong>er</strong>,<br />

planch<strong>er</strong> og andet informationsmat<strong>er</strong>iale omkring følgende<br />

emn<strong>er</strong>: Blød<strong>er</strong>sygdom, behandling, Hepatitis C, von<br />

Willebrands sygdom og ITP.<br />

11

Danmarks<br />

Psoriasis Forening<br />

12<br />

Danmarks Psoriasis Forening (DPF)<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10 B, 1., 2650 Hvidovre<br />

Telefon: 3675 5400<br />

Fax: 3675 1403<br />

LK@psoriasis.dk<br />

www.psoriasis.dk<br />

Formand: Jens Sloth Nielsen<br />

Stiftet: 1971<br />

Formål: At virke for fortsat udbredelse <strong>af</strong> kendskab til psoriasis,<br />

forståelsen for dens følg<strong>er</strong>, samt de metod<strong>er</strong>, såvel<br />

fysiske som psykiske, d<strong>er</strong> kan bringes i anvendelse til opnåelse<br />

<strong>af</strong> de tilsigtede formål og resultat<strong>er</strong>.<br />

At påvirke statslige og kommunale instans<strong>er</strong> til øget indsats<br />

for forskning i psoriasis, samt pleje og behandling <strong>af</strong> psoriasispatient<strong>er</strong>.<br />

At udøve socialt oplysningsarbejde ov<strong>er</strong> for medlemm<strong>er</strong>ne<br />

om d<strong>er</strong>es rettighed<strong>er</strong> og mulighed<strong>er</strong> for at opnå specialbehandling<strong>er</strong><br />

og økonomisk støtte, og at virke for gratis lægemidl<strong>er</strong><br />

og hjælpemidl<strong>er</strong> til psoriasispatient<strong>er</strong>.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Ca. 5.400. Alle, d<strong>er</strong> ønsk<strong>er</strong> det, kan blive medlem.<br />

Handicap: Psoriasis <strong>er</strong> en arvelig hudsygdom, d<strong>er</strong> blandt<br />

andet fremtræd<strong>er</strong> som psoriasis-eksem og psoriasis-gigt.<br />

D<strong>er</strong> skønnes at være 150.000 mennesk<strong>er</strong> i Danmark, d<strong>er</strong><br />

har denne lidelse.<br />

Struktur: Landsforening med 15 lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong>, som stort<br />

set følg<strong>er</strong> de tidlig<strong>er</strong>e amtsgræns<strong>er</strong>. Faste udvalg: Oplysningsudvalg,<br />

Klimabehandlingsudvalg, Kursusudvalg samt<br />

<strong>Redaktion</strong>s- og bladudvalg.

Aktivitet<strong>er</strong>: Medlemsmød<strong>er</strong> og kurs<strong>er</strong>, oplysning, rådgivning<br />

og støtte til forskning. Foreningen medvirk<strong>er</strong> til, at<br />

børn rejs<strong>er</strong> til klimabehandling i Israel.<br />

Danmarks Psoriasis Forenings Ungdomsforening - PsoUng-<br />

Danmark - står for aktivitet<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> i særlig grad <strong>er</strong> målrettet<br />

til unge mellem 15 og 30 år.<br />

Fonde: Psoriasis Forskningsfonden.<br />

Forskning: Foreningen støtt<strong>er</strong> forskning gennem Psoriasis<br />

Forskningsfonden.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> det nordiske samarbejde NORD-<br />

PSO, det europæiske Euro-Pso samt <strong>af</strong> Int<strong>er</strong>national Fed<strong>er</strong>ation<br />

of Psoriasis Associations (IFPA).<br />

Publikation<strong>er</strong>: Landsforeningens medlemsblad “Psoriasis<br />

Nyt” udkomm<strong>er</strong> seks gange årligt i et oplag på 7.000 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysningsfold<strong>er</strong>e, pjec<strong>er</strong>, video og<br />

planch<strong>er</strong>.<br />

13

Dansk Blindesamfund<br />

14<br />

Dansk Blindesamfund (DBS)<br />

Thoravej 35, 2400 København NV<br />

Telefon: 3814 8844 (kl. 9 - 15)<br />

Skrivetelefon: 3819 3608<br />

Fax: 3814 8800<br />

info@dkblind.dk<br />

www.dkblind.dk<br />

Formand: Jens Bromann<br />

Stiftet: 1911<br />

Formål: Foreningens formål <strong>er</strong> at varetage blinde og svagsynedes<br />

int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong> for h<strong>er</strong> igennem at sikre ligestilling med<br />

andre borg<strong>er</strong>e i samfundet, og mulighed for selvbestemmelse<br />

ov<strong>er</strong> eget liv og tilværelse.<br />

Det søges gennemført ved blandt andet at arbejde for lige<br />

mulighed<strong>er</strong> i forhold til social sikring, uddannelse, beskæftigelse<br />

samt kultur- og fritidsliv - om nødvendigt ved hjælp<br />

<strong>af</strong> kompens<strong>er</strong>ende foranstaltning<strong>er</strong>.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Ret til at blive medlem <strong>af</strong> foreningen har alle<br />

blinde og svagsynede, d<strong>er</strong> har fast bopæl i Danmark. Foreningen<br />

har p.t. 11.000 medlemm<strong>er</strong>.<br />

Handicap: Ved blindhed forstås ifølge foreningens love:<br />

• En synsrest lig med 6/60 ell<strong>er</strong> mindre.<br />

• En synsrest på ov<strong>er</strong> 6/60, hvor komplikation<strong>er</strong> medfør<strong>er</strong>,<br />

at synsrestens værdi vurd<strong>er</strong>es at være lig med ell<strong>er</strong> mindre<br />

end 6/60.<br />

Struktur: Landsforening med 21 lokale kredse. Kredsformændene<br />

samt udvalgsformænd valgt på det årlige landsmøde<br />

udgør DBS's hovedbestyrelse, d<strong>er</strong> vælg<strong>er</strong> et forretningsudvalg<br />

på tre p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, som varetag<strong>er</strong> den politiske<br />

ledelse og har det ov<strong>er</strong>ordnede ansvar for foreningens administration.<br />

(DBS har en Retinitis Pigmentosa-gruppe).

Aktivitet<strong>er</strong>: Dansk Blindesamfunds hovedaktivitet består i<br />

int<strong>er</strong>essepolitisk virksomhed til fremme <strong>af</strong> blindes og svagsynedes<br />

vilkår. Dansk Blindesamfunds lokalkredse varetag<strong>er</strong><br />

int<strong>er</strong>essepolitiske opgav<strong>er</strong> ov<strong>er</strong> for kommun<strong>er</strong>ne.<br />

Dansk Blindesamfund tilbyd<strong>er</strong> lokalt, regionalt og på landsplan<br />

en række voksenund<strong>er</strong>visningsarrangement<strong>er</strong> og sociale<br />

aktivitet<strong>er</strong>. Dansk Blindesamfunds kursus- og f<strong>er</strong>iecent<strong>er</strong><br />

<strong>er</strong> Fuglsangcentret i Fred<strong>er</strong>icia. Dansk Blindesamfund dispon<strong>er</strong><strong>er</strong><br />

ov<strong>er</strong> et betydeligt antal bolig<strong>er</strong> forbeholdt blinde.<br />

Fonde: DBS administr<strong>er</strong><strong>er</strong> en række legat<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> kan søges<br />

<strong>af</strong> blinde, og har en lånefond, d<strong>er</strong> yd<strong>er</strong> rentefrie lån til blinde<br />

eft<strong>er</strong> ansøgning.<br />

Forskning: Gennem Øjenfonden og gennem forbrug <strong>af</strong> egne<br />

midl<strong>er</strong> ydes betydelige beløb, dels til medicinsk forskning<br />

omkring øjensygdomme, dels til rejsestipendi<strong>er</strong> til yngre<br />

øjenlæg<strong>er</strong>. I enkeltstående tilfælde ydes endvid<strong>er</strong>e økonomisk<br />

støtte til andre typ<strong>er</strong> <strong>af</strong> forskning inden for Dansk<br />

Blindesamfunds int<strong>er</strong>esseområde.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Nordisk Samarbejdskomité, European<br />

Blind Union (EBU) og World Blind Union (WBU).<br />

Publikation<strong>er</strong>: “Medlemsbladet”, int<strong>er</strong>nt blad, udkomm<strong>er</strong><br />

25 gange årligt i en punktskrift-, lydbånd-, elektronisk og<br />

trykt udgave i et samlet oplag på 12.000 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

“Blinde-sagen”, foreningsblad til beslutningstag<strong>er</strong>e og offentlighed,<br />

udkomm<strong>er</strong> 6 gange årligt i et oplag på 5.500.<br />

“Blindes Jul” udkomm<strong>er</strong> en gang årligt i 120.000 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

DBS’ Retinitis Pigmentosa-gruppe redig<strong>er</strong><strong>er</strong> “RP Nyt”,<br />

d<strong>er</strong> udkomm<strong>er</strong> 3 gange årligt, trykt og på bånd.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Dansk Blindesamfund udgiv<strong>er</strong> regelmæssigt<br />

pjec<strong>er</strong> med information om enkeltemn<strong>er</strong>, og deltag<strong>er</strong><br />

jævnligt i udstilling<strong>er</strong> m.v. Desuden kan informationsmat<strong>er</strong>iale<br />

findes på DBS’ www.dkblind.dk.<br />

15

Dansk Epilepsiforening<br />

16<br />

Dansk Epilepsiforening<br />

Kongensgade 68, 2. tv., 5000 Odense C<br />

Telefon: 6611 9091<br />

Fax: 6611 7177<br />

epilepsi@epilepsiforeningen.dk<br />

www.epilepsiforeningen.dk<br />

Formand: Lone Nørag<strong>er</strong> Kristensen<br />

Stiftet: 1962<br />

Formål: Foreningen arbejd<strong>er</strong> for, at mennesk<strong>er</strong> med epilepsi<br />

skal sikres ligeværdighed og selvbestemmelse, og at de skal<br />

begrænses mindst muligt i d<strong>er</strong>es levevilkår.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 6.300. Alle int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>ede kan blive medlem.<br />

Aktive medlemm<strong>er</strong> har stemm<strong>er</strong>et på kredsenes<br />

gen<strong>er</strong>alforsamling<strong>er</strong>.<br />

Handicap: Epilepsi <strong>er</strong> en lidelse, d<strong>er</strong> vis<strong>er</strong> sig ved pludselige,<br />

gentagne og ensartede anfald. Anfaldene udløses ved<br />

unormale elektriske impuls<strong>er</strong> i større ell<strong>er</strong> mindre dele <strong>af</strong><br />

hj<strong>er</strong>nen og påvirk<strong>er</strong> bevidstheden i forskellig grad. Anfaldene<br />

opleves forskelligt fra p<strong>er</strong>son til p<strong>er</strong>son, og kan f.eks. vise<br />

sig ved forstyrrelse <strong>af</strong> motorik ell<strong>er</strong> sans<strong>er</strong>, fj<strong>er</strong>nhedsanfald<br />

ell<strong>er</strong> krampeanfald. Ca. 55.000 dansk<strong>er</strong>e har epilepsi. 60-65<br />

procent bliv<strong>er</strong> anfaldsfri ved hjælp <strong>af</strong> medicin.<br />

Struktur: Landsforening med 12 kredsforening<strong>er</strong> samt et<br />

ungdomsudvalg, d<strong>er</strong> bestyr<strong>er</strong> et virtuelt netværk for unge,<br />

www.C<strong>af</strong>e-Krampen.dk<br />

Landsmøde <strong>af</strong>holdes hv<strong>er</strong>t andet år. Landsmødet vælg<strong>er</strong><br />

formand, næstformand og op til fem medlemm<strong>er</strong> <strong>af</strong> hovedbestyrelsen.<br />

Hovedbestyrelsen består desuden <strong>af</strong> 12 kredsrepræsentant<strong>er</strong><br />

og 1 repræsentant for ungdomsudvalget.<br />

Hovedbestyrelsen udpeg<strong>er</strong> et forretningsudvalg og et social-

og sundhedspolitisk udvalg. D<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> kan hovedbestyrelsen<br />

nedsætte ad hoc udvalg.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Foreningen <strong>er</strong> aktiv i hele landet, og kredsforening<strong>er</strong>ne<br />

og ungdomsudvalget gennemfør<strong>er</strong> en lang række<br />

sociale aktivitet<strong>er</strong> for medlemm<strong>er</strong>ne. F. eks. mød<strong>er</strong>, ungdomsarrangement<strong>er</strong>,<br />

forældregrupp<strong>er</strong>, und<strong>er</strong>holdning, <strong>af</strong>tenklubb<strong>er</strong>,<br />

somm<strong>er</strong>lejr m.m.<br />

Dansk Epilepsiforening har en rådgivning bemandet med<br />

socialrådgiv<strong>er</strong> og sygeplej<strong>er</strong>ske.<br />

Foreningen har informatør<strong>er</strong>, som kan invit<strong>er</strong>es ud på skol<strong>er</strong>,<br />

institution<strong>er</strong> osv.<br />

Fonde: Dansk Epilepsiforening bestyr<strong>er</strong> fl<strong>er</strong>e fonde.<br />

Forskning: Dansk Epilepsiforening støtt<strong>er</strong> fl<strong>er</strong>e forskningsprojekt<strong>er</strong>.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Int<strong>er</strong>national Bureau for Epilepsy<br />

(IBE). Deltag<strong>er</strong> i et udvidet europæisk og nordisk samarbejde.<br />

Publikation<strong>er</strong>: “Epilepsi” udkomm<strong>er</strong> 4 gange årligt i et oplag<br />

på 9.000.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysende pjec<strong>er</strong>, bøg<strong>er</strong>, video<strong>er</strong><br />

samt hjemmesid<strong>er</strong>.<br />

17

Dansk<br />

Fibromyalgi-Forening<br />

18<br />

Dansk Fibromyalgi-Forening<br />

Vest<strong>er</strong>brogade 14, st.th., 1620 København V<br />

Telefon: 3323 5560<br />

Fax: 3323 5561<br />

dff@fibromyalgi.dk<br />

www.fibromyalgi.dk<br />

Formand: Anne Bendixen<br />

Stiftet: 1991<br />

Formål: At støtte, vejlede og oplyse medlemm<strong>er</strong> og andre. At<br />

fremme kendskabet til og formidle viden om fibromyalgi. At<br />

arbejde for, at sygdommen skal blive an<strong>er</strong>kendt på lige fod<br />

med andre kroniske sygdomme. At støtte s<strong>er</strong>iøs forskning,<br />

samt indsamle og formidle forskningsresultat<strong>er</strong>, og samarbejde<br />

med relevante forsk<strong>er</strong>e og forskningsinstitution<strong>er</strong>. At<br />

samarbejde med andre lignende organisation<strong>er</strong>. At hjælpe<br />

medlemm<strong>er</strong>ne til at leve et så aktivt liv som muligt, trods<br />

sygdom.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Foreningen har 3.300 medlemm<strong>er</strong>. P<strong>er</strong>son<strong>er</strong><br />

med fibromyalgi samt pårørende til disse og andre, som ønsk<strong>er</strong><br />

at støtte foreningens arbejde, kan optages som medlemm<strong>er</strong>.<br />

Handicap: Fibromyalgi <strong>er</strong> en fysisk lidelse, en usynlig kronisk<br />

sm<strong>er</strong>tesygdom, som bl.a. medfør<strong>er</strong> udbredte sm<strong>er</strong>t<strong>er</strong>,<br />

udtrætning, hukommelsesproblem<strong>er</strong> samt forstyrrels<strong>er</strong> i<br />

centraln<strong>er</strong>vesystemet. Sygdommen <strong>er</strong> an<strong>er</strong>kendt <strong>af</strong> WHO og<br />

klassific<strong>er</strong>et und<strong>er</strong> diagnosenumm<strong>er</strong>et M79.7 “Fibromyalgia”<br />

i ICD-10 fortegnelsen. Park<strong>er</strong> Instituttet skønn<strong>er</strong>, at d<strong>er</strong><br />

i Danmark <strong>er</strong> ca. 50.000 p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, som lid<strong>er</strong> <strong>af</strong> fibromyalgi.<br />

Sygdommen medfør<strong>er</strong> oftest, at de ramtes funktionsniveau<br />

nedsættes markant, hvorfor de fleste d<strong>er</strong>for må søge beskæftigelse<br />

i fleksjobs. En del kan slet ikke arbejde og bliv<strong>er</strong><br />

førtidspension<strong>er</strong>et.

Struktur: Foreningen <strong>er</strong> landsdækkende og består <strong>af</strong> hovedbestyrelse,<br />

regions<strong>af</strong>deling<strong>er</strong>, rådgivningscentre, selvhjælpsgrupp<strong>er</strong><br />

og netværksgrupp<strong>er</strong>. I grupp<strong>er</strong>ne <strong>er</strong> d<strong>er</strong> mulighed<br />

for at mødes med andre ligestillede og få inspiration<br />

til at opnå et aktivt og tilfredsstillende liv trods kroniske<br />

sm<strong>er</strong>t<strong>er</strong>.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Foreningen arbejd<strong>er</strong> aktivt på at bringe den<br />

nyeste viden om sygdommen til det danske sundhedssystem.<br />

Det sk<strong>er</strong> bl.a. via medlemsbladet og hjemmesiden,<br />

gennem uddannelses- og kursusvirksomhed, foredrag og<br />

samarbejde med andre relevante organisation<strong>er</strong>. Gennem<br />

det landsdækkende net <strong>af</strong> kontaktp<strong>er</strong>son<strong>er</strong> og rådgiv<strong>er</strong>e udføres<br />

d<strong>er</strong> et stort og vidtfavnende arbejde med at rådgive de<br />

fibromyalgiramte, ligesom d<strong>er</strong> arrang<strong>er</strong>es forskellige form<strong>er</strong><br />

for faglige og sociale aktivitet<strong>er</strong> rundt omkring i landet.<br />

Forskning: Foreningen støtt<strong>er</strong> på forskellig vis dansk og<br />

int<strong>er</strong>national forskning, ligesom medlemskabet <strong>af</strong> int<strong>er</strong>nationale<br />

organisation<strong>er</strong> giv<strong>er</strong> mulighed for at støtte relevante<br />

forskningsprojekt<strong>er</strong>.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Foreningen <strong>er</strong> medlem <strong>af</strong> The Myopain Society,<br />

som <strong>er</strong> den int<strong>er</strong>nationale forskningsmæssige og lægefaglige<br />

sammenslutning på området. Foreningen <strong>er</strong> også<br />

medlem <strong>af</strong> ENFA (sammenslutningen <strong>af</strong> de europæiske fibromyalgiforening<strong>er</strong>).<br />

Endvid<strong>er</strong>e samarbejd<strong>er</strong> foreningen<br />

med an<strong>er</strong>kendte læg<strong>er</strong> og forsk<strong>er</strong>e, som har specialis<strong>er</strong>et sig<br />

i fibromyalgi og forskningen h<strong>er</strong>i. Foreningen <strong>er</strong> repræsent<strong>er</strong>et<br />

ved alle større, relevante int<strong>er</strong>nationale fagkonf<strong>er</strong>enc<strong>er</strong>.<br />

Publikation<strong>er</strong>: Foreningen udgiv<strong>er</strong> medlemsbladet fibromyalgi.dk<br />

tre gange årlige i et oplag på 4.500 stk..<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Medlemsblade, særlige temanumre,<br />

patient- og pårørendepjec<strong>er</strong> samt en informationsfilm om<br />

sygdommen. På hjemmesiden findes endvid<strong>er</strong>e en række<br />

relevante information<strong>er</strong> om sygdommen, artikl<strong>er</strong> mv.<br />

19

Dansk Handicap Forbund<br />

20<br />

Dansk Handicap Forbund (DHF)<br />

Hans Knudsens Plads 1 A, 1., 2100 København Ø.<br />

Telefon: 3929 3555<br />

Fax: 3929 3948<br />

dhf@dhf-net.dk<br />

www.dhf-net.dk<br />

Formand: Susanne Olsen<br />

Stiftet: 1925 (som Landsforeningen <strong>af</strong> Vanføre, ændret til<br />

DHF i 1989)<br />

Formål: At samle mennesk<strong>er</strong> med fysiske handicap og andre<br />

int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>ede i en landsomfattende organisation og d<strong>er</strong>igennem<br />

arbejde for handicappedes int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>. Det skal bestandig<br />

være forbundets hovedopgave at tilstræbe, at alle -<br />

uanset et handicap - får mulighed for at fung<strong>er</strong>e på lige vilkår<br />

med andre borg<strong>er</strong>e.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Ca. 10.000 aktive medlemm<strong>er</strong>.<br />

Handicap: Forbundet organis<strong>er</strong><strong>er</strong> bevægelseshandicappede,<br />

som d<strong>er</strong> - eft<strong>er</strong> et groft skøn - <strong>er</strong> 100-150.000 <strong>af</strong> i Danmark.<br />

Struktur: 5 region<strong>er</strong> og 52 lokalforening<strong>er</strong>. Desuden fire<br />

landsdækkende specialkredse:<br />

• Amputationskredsen<br />

• Forældrekredsen<br />

• Ungdomskredsen<br />

• RYK - Rygmarvsskadede i Danmark<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: DHF arbejd<strong>er</strong> på landsplan samt i kommun<strong>er</strong><br />

og region<strong>er</strong> for handicappedes ret til ligebehandling. Gennem<br />

høring<strong>er</strong>, konf<strong>er</strong>enc<strong>er</strong>, kurs<strong>er</strong> m.v. sætt<strong>er</strong> forbundet<br />

fokus på følgende: økonomisk tryghed, hjælpemidl<strong>er</strong>, bolig<strong>er</strong>,<br />

det fysiske miljø, offentlig og individuel transport, praktisk<br />

bistand, revalid<strong>er</strong>ing, ret til arbejde, etiske spørgsmål,<br />

kultur, ankemulighed<strong>er</strong>, lægelig behandling, und<strong>er</strong>visning

og uddannelse. Forbundet har desuden oprettet et ulandssekretariat,<br />

d<strong>er</strong> samarbejd<strong>er</strong> med handicappede og<br />

d<strong>er</strong>es organisation<strong>er</strong> i den 3. v<strong>er</strong>den.<br />

DHFs lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong> arrang<strong>er</strong><strong>er</strong> en bred vifte <strong>af</strong> medlemsaktivitet<strong>er</strong>:<br />

Handicappolitiske mød<strong>er</strong>, foredrag, rejs<strong>er</strong>, hyggeligt<br />

samvær m.v.<br />

DHF driv<strong>er</strong> f<strong>er</strong>ie-kursuscentret “Sct. Knudsborg”, Ug<strong>er</strong>løse<br />

Motel- og campingplads og Strandgrunden i Charlottenlund.<br />

Fonde: Foreningen <strong>er</strong> bl.a. repræsent<strong>er</strong>et i Vanførefonden<br />

og i SAHVA-fonden.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Nordisk Handicapforbund (NHF).<br />

Publikation<strong>er</strong>: “Handicap-Nyt” udkomm<strong>er</strong> seks gange om<br />

året i et oplag på 12.000. Udgives også på lydbånd.<br />

Amputationskredsen udgiv<strong>er</strong> tidsskriftet “Amputations-nyt”<br />

fire gange årligt i et oplag på 1.200 stk.<br />

Forældrekredsen udgiv<strong>er</strong> tidsskriftet “Forældrekredsen” fire<br />

gange årligt i et oplag på 600 stk.<br />

RYK - Rygmarvsskadede i Danmark - udgiv<strong>er</strong> tidsskriftet<br />

“RYK” fire gange om året i 1.800 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

Ungdomskredsen udgiv<strong>er</strong> “Ungdoms-kreds-løbet” fire gange<br />

årligt i et oplag på 1.000 stk.<br />

HANDICAP-JUL udkomm<strong>er</strong> en gang årligt i et oplag på<br />

40.000 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysningsfold<strong>er</strong>e, planch<strong>er</strong>, CD,<br />

video<strong>er</strong>, bøg<strong>er</strong>, plakat<strong>er</strong>, postkort m.v.<br />

21

Dansk Landsforening for<br />

Laryngectom<strong>er</strong>ede - Strubeløse<br />

22<br />

Dansk Landsforening for Laryngectom<strong>er</strong>ede<br />

- Strubeløse (DLFL)<br />

Strandboulevarden 49, 4., 2100 København Ø<br />

Telefon: 3526 4045 og 3525 7424<br />

Fax: 3526 8045<br />

dlfl@dlfl.dk<br />

www.dlfl.dk<br />

Formand: Anne-Lise Steen<br />

Stiftet: 1965<br />

Formål: At samle laryngectom<strong>er</strong>ede, partielt laryngectom<strong>er</strong>ede,<br />

mundhuleop<strong>er</strong><strong>er</strong>ede og p<strong>er</strong>manente kanylebær<strong>er</strong>e i<br />

Danmark for at vejlede og hjælpe i alle spørgsmål vedrørende<br />

revalid<strong>er</strong>ing samt tvivlsspørgsmål i forhold til det offentlige.<br />

At udbrede kendskab til sygdommen og dens følg<strong>er</strong> samt<br />

til behandlingsform<strong>er</strong>. At formidle kontakt mellem op<strong>er</strong><strong>er</strong>ede,<br />

så de ikke mist<strong>er</strong> kontakten med omv<strong>er</strong>denen.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Ca. 400 aktive (op<strong>er</strong><strong>er</strong>ede) medlemm<strong>er</strong> og 300<br />

støttemedlemm<strong>er</strong>. Kun op<strong>er</strong><strong>er</strong>ede medlemm<strong>er</strong> har stemm<strong>er</strong>et,<br />

ligesom kun op<strong>er</strong><strong>er</strong>ede medlemm<strong>er</strong> kan vælges til foreningens<br />

bestyrelse m.v.<br />

Handicap: Næsten alle laryngectom<strong>er</strong>ede, partielt laryngectom<strong>er</strong>ede<br />

og mundhuleop<strong>er</strong><strong>er</strong>ede har været behandlet for<br />

kræft, mens d<strong>er</strong> kan være fl<strong>er</strong>e andre årsag<strong>er</strong> til, at man <strong>er</strong><br />

p<strong>er</strong>manent kanylebær<strong>er</strong>. Antallet <strong>af</strong> p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> op<strong>er</strong><strong>er</strong>et<br />

i mundhulen ell<strong>er</strong> <strong>er</strong> p<strong>er</strong>manente kanylebær<strong>er</strong>e, kendes<br />

ikke nøjagtigt <strong>af</strong> foreningen, men d<strong>er</strong> findes formentlig ca.<br />

500 i Danmark.<br />

Struktur: Landsforening med 11 lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong>/klubb<strong>er</strong>.<br />

Faste udvalg: Forretningsudvalg, Kursusudvalg og <strong>Redaktion</strong>sudvalg.<br />

Foreningen har ingen ansatte.<br />

Foreningen samarbejd<strong>er</strong> tæt med Kræftens Bekæmpelse.

D L F L<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Mødested, klubmød<strong>er</strong>, symposi<strong>er</strong>, landskurs<strong>er</strong>,<br />

oplysning, talekurs<strong>er</strong> m.m. Tilbyd<strong>er</strong> den enkelte ramte familie<br />

vejledning og rådgivning. Foreningen ej<strong>er</strong> to somm<strong>er</strong>huse,<br />

som udlejes til medlemm<strong>er</strong>ne.<br />

Årligt landskursus for strubeløse med pårørende. Årlig eft<strong>er</strong>årskonf<strong>er</strong>ence<br />

for bestyrelse og tillidsfolk. Temabestemte<br />

årsmød<strong>er</strong>.<br />

Konsulenttjeneste: D<strong>er</strong> findes seks laryngectom<strong>er</strong>ede konsulent<strong>er</strong><br />

(ved udgangen <strong>af</strong> 2007), hvis arbejdsområd<strong>er</strong> dækk<strong>er</strong><br />

hele landet. Konsulent<strong>er</strong>ne arbejd<strong>er</strong> med besøg på de op<strong>er</strong><strong>er</strong>ende<br />

hospital<strong>er</strong>s senge<strong>af</strong>snit før og eft<strong>er</strong> op<strong>er</strong>ationen såvel<br />

som i hjemmene eft<strong>er</strong> udskrivning fra hospitalet.<br />

Fonde: Foreningens jubilæumskonto <strong>af</strong> 1990 uddel<strong>er</strong> legat<strong>er</strong><br />

til nyop<strong>er</strong><strong>er</strong>ede strubeløse og kan yde tilskud til enkeltp<strong>er</strong>son<strong>er</strong><br />

ell<strong>er</strong> projekt<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> arbejd<strong>er</strong> til gavn for strubeløse i<br />

Danmark.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Den Nordiske Sammenslutning<br />

for Strubeløse, Confed<strong>er</strong>ation of European Laryngectomees<br />

(CEL) samt Int<strong>er</strong>national Association of Laryngectomees<br />

(IAL).<br />

Publikation<strong>er</strong>: Landsforeningens blad “Ny stemme” udkomm<strong>er</strong><br />

5 gange årligt i et oplag på 2.800 eksemplar<strong>er</strong>. Bladet<br />

udgives til alle medlemm<strong>er</strong> <strong>af</strong> landsforeningen i Danmark<br />

samt medlemm<strong>er</strong>ne <strong>af</strong> de tilsvarende søst<strong>er</strong>forening<strong>er</strong><br />

i Norge og Island.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysningsfold<strong>er</strong>e, pjec<strong>er</strong>, dias,<br />

video, udstilling<strong>er</strong>. Forskellige medlemm<strong>er</strong> <strong>af</strong> DLFL, ofte<br />

konsulent<strong>er</strong>ne, und<strong>er</strong>vis<strong>er</strong> mange sted<strong>er</strong> i f.eks. hjemmeplejen<br />

og kommun<strong>er</strong>ne, om strubeløse og tracheostom<strong>er</strong>ede.<br />

23

Dansk Parkingsonforening<br />

24<br />

Dansk Parkinsonforening<br />

Kirke Værløsevej 26-1, 3500 Værløse<br />

Telefon: 3927 1555<br />

Fax: 3918 2075<br />

dansk@parkinson.dk<br />

www.parkinson.dk<br />

Formand: Hanne Grønborg<br />

Stiftet: 1980<br />

Formål: At yde støtte til forskning <strong>af</strong> Parkinsons sygdom.<br />

At indsamle og sprede oplysning<strong>er</strong> om Parkinsons sygdom<br />

og d<strong>er</strong>ved skabe forståelse for parkinsonpatient<strong>er</strong>s problem<strong>er</strong><br />

hos den danske befolkning.<br />

At forbedre livsvilkårene ved både kollektiv og individuel<br />

støtte til patient<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> lid<strong>er</strong> <strong>af</strong> Parkinsons sygdom. Medlemsplejen<br />

foregår primært i foreningens 15 kredse, hvor<br />

d<strong>er</strong> arrang<strong>er</strong>es informative mød<strong>er</strong> m.v. Und<strong>er</strong> kredsene hør<strong>er</strong><br />

også lokalklubb<strong>er</strong>, hvor medlemm<strong>er</strong>ne kan mødes og<br />

udveksle <strong>er</strong>faring<strong>er</strong>.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 6.800 medlemm<strong>er</strong>, h<strong>er</strong><strong>af</strong> 3.500 patient<strong>er</strong>. Som<br />

medlemm<strong>er</strong> optages enkeltp<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, firma<strong>er</strong>, organisation<strong>er</strong>,<br />

forening<strong>er</strong> og offentlige myndighed<strong>er</strong>.<br />

Handicap: Sygdommen, hvis opståen ikke kan forklares, <strong>er</strong><br />

uhelbredelig og den medfør<strong>er</strong> tiltagende invaliditet. Sygdomssymptom<strong>er</strong>ne<br />

<strong>er</strong> rysten, muskelstivhed, langsomme<br />

bevægels<strong>er</strong> og sen<strong>er</strong>e i forløbet balancebesvær. D<strong>er</strong> <strong>er</strong> ca.<br />

6.000 parkinsonpatient<strong>er</strong> i Danmark.<br />

Struktur: Landsdækkende forening med 15 kredse med<br />

hv<strong>er</strong> sin medlemsvalgte bestyrelse. Foreningen ledes <strong>af</strong> en<br />

hovedbestyrelse og et forretningsudvalg. Foreningens kontor<br />

har seks ansatte.

Aktivitet<strong>er</strong>: Dansk Parkinsonforening arrang<strong>er</strong><strong>er</strong> udflugt<strong>er</strong>,<br />

rejs<strong>er</strong>, samværsgrupp<strong>er</strong> og andre fritidsaktivitet<strong>er</strong> foruden<br />

oplysning, taletræning og rådgivning m.m.<br />

Forskning: Foreningen støtt<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> indstilling fra foreningens<br />

forskningsråd forskningsprojekt<strong>er</strong> inden for sygdomsområdet.<br />

Forskning dækk<strong>er</strong> såvel grundforskning som nye<br />

behandlingsform<strong>er</strong>.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Foreningen har kontaktflad<strong>er</strong> på det europæiske<br />

plan til tilsvarende forening<strong>er</strong>. Foreningen <strong>er</strong> således<br />

medlem <strong>af</strong> Nordisk Parkinson Råd samt <strong>af</strong> European Parkinson<br />

Disease Association (EPDA).<br />

Publikation<strong>er</strong>: Foreningen udgiv<strong>er</strong> medlemsbladet Parkinson<br />

Nyt 6 gange årligt i et oplag på 5.800. Endvid<strong>er</strong>e litt<strong>er</strong>atur<br />

om Parkinsons sygdom.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Foreningen udarbejd<strong>er</strong> informationsmat<strong>er</strong>iale<br />

om sygdommen i form <strong>af</strong> brochur<strong>er</strong> og DVD’<strong>er</strong>.<br />

Mat<strong>er</strong>ial<strong>er</strong>ne kan ses på foreningens hjemmeside<br />

www.parkinson.dk<br />

25

<strong>Danske</strong> Døves Landsforbund<br />

26<br />

<strong>Danske</strong> Døves Landsforbund (DDL)<br />

Snaregade 12, 1., 1205 København K.<br />

Telefon: 3524 0910<br />

Teksttelefon: 3524 0915<br />

Fax: 3524 0920<br />

ddl@de<strong>af</strong>.dk<br />

www.de<strong>af</strong>.dk<br />

Formand: Asg<strong>er</strong> B<strong>er</strong>gmann<br />

Stiftet: 1935 som paraplyorganisation for de lokale døveforening<strong>er</strong>.<br />

Døveforeningen <strong>af</strong> 1866 blev stiftet som Danmarks<br />

første handicapforening.<br />

Formål: <strong>Danske</strong> Døves Landsforbund <strong>er</strong> en int<strong>er</strong>esseorganisation,<br />

d<strong>er</strong> arbejd<strong>er</strong> for ligestilling <strong>af</strong> døve i Danmark på alle<br />

områd<strong>er</strong>: Daginstitution<strong>er</strong>, skole, uddannelse, arbejdsmarked,<br />

ældreomsorg og fritid.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: DDL har cirka 3.000 medlemm<strong>er</strong>. Både døve<br />

og hørende kan være medlem. Landsforbundet arbejd<strong>er</strong> tæt<br />

sammen med <strong>Danske</strong> Døves Ungdomsforbund (DDU) og<br />

forældreforeningen til døve og tunghøre børn, Bonaventura.<br />

Handicap: Døve og svært hørehæmmede, d<strong>er</strong> brug<strong>er</strong> tegnsprog.<br />

D<strong>er</strong> findes ca. 5.000 døve og hørehæmmede tegnsprogsbrug<strong>er</strong>e<br />

i Danmark.<br />

Struktur: Landsforbund <strong>af</strong> 17 selvstændige døveforening<strong>er</strong>.<br />

På Landsmødet hv<strong>er</strong>t 3. år vælges landsformand og hovedbestyrelse.<br />

Hovedbestyrelsen vælg<strong>er</strong> et forretningsudvalg<br />

samt faste udvalg og ad hoc udvalg. Bl.a. skole-, kultur-,<br />

IKT-, social- og sundheds-, ulandsudvalg og ældr<strong>er</strong>åd. Sekretariatet<br />

har 20 medarbejd<strong>er</strong>e.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: DDLs primære aktivitet <strong>er</strong> at arbejde int<strong>er</strong>essepolitisk<br />

for døve. Desuden arrang<strong>er</strong><strong>er</strong> DDL og de lokale døveforening<strong>er</strong><br />

sociale og kulturelle aktivitet<strong>er</strong> på lokalt plan

og på landsplan. DDL <strong>er</strong> desuden aktivt involv<strong>er</strong>et i ulandsprojekt<strong>er</strong><br />

og projekt<strong>er</strong> inden for ældreområdet og forældrevejledning.<br />

DDL har været initiativtag<strong>er</strong> til fl<strong>er</strong>e institution<strong>er</strong>: Døvefilm<br />

Video, Cent<strong>er</strong> for Tegnsprog og Tegnstøttet Kommunikation<br />

(und<strong>er</strong>visning og forskning i tegnsprog, uddannelsen <strong>af</strong><br />

tegnsprogstolke) og Døves Højskole, Castb<strong>er</strong>ggård. DDL <strong>er</strong><br />

repræsent<strong>er</strong>et i bestyrels<strong>er</strong>ne i de ovennævnte institution<strong>er</strong>,<br />

samt i bestyrels<strong>er</strong>ne for Cent<strong>er</strong> for Døve, Nyborgskolen samt<br />

Døve og Hørehæmmedes Oplysningsforbund.<br />

Døves idræts- og fritidsliv find<strong>er</strong> desuden sted i Dansk Døve-Idrætsforbund<br />

og i forskellige klubb<strong>er</strong> og int<strong>er</strong>esseorganisation<strong>er</strong>,<br />

som alle hold<strong>er</strong> en tæt kontakt med landsforbundet.<br />

Fonde: Døvefonden (to årlige indsamling<strong>er</strong>). <strong>Danske</strong> Døves<br />

Landsforbunds Støttefond. Ole Munk Plums Mindelegat<br />

(uddeles hv<strong>er</strong>t år til en døv). <strong>Danske</strong> Døves Landsforbunds<br />

Fælleslegat <strong>af</strong> 1983 (kan kun søges <strong>af</strong> medlemm<strong>er</strong>). Desuden<br />

<strong>er</strong> DDL repræsent<strong>er</strong>et i andre fondsbestyrels<strong>er</strong>.<br />

Forskning: Landsforbundet støtt<strong>er</strong> forskning i tegnsprog på<br />

Cent<strong>er</strong> for Tegnsprog og Tegnstøttet Kommunikation (KC),<br />

samt forskning i døves forhold.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Døves Nordiske Råd (DNR),<br />

World Fed<strong>er</strong>ation of the De<strong>af</strong> (WFD) og European Union of<br />

the De<strong>af</strong> (EUD).<br />

Publikation<strong>er</strong>: “Døvebladet” udkomm<strong>er</strong> 10 gange om året<br />

(oplag 4.000), “Døves Jul” udkomm<strong>er</strong> en gang om året (oplag<br />

20.000). Landsforbundet udsend<strong>er</strong> desuden informationsbreve<br />

til alle lokale døveforening<strong>er</strong> og tillidsfolk.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: DDL og Cent<strong>er</strong> for Tegnsprog og<br />

Tegnstøttet Kommunikation udsend<strong>er</strong> løbende informations-<br />

og und<strong>er</strong>visningsmat<strong>er</strong>ial<strong>er</strong>.<br />

27

Diabetesforeningen<br />

28<br />

Diabetesforeningen<br />

Landsforeningen for Sukk<strong>er</strong>syge<br />

Rytt<strong>er</strong>kas<strong>er</strong>nen 1, 5000 Odense C<br />

Telefon: 6612 9006<br />

Fax: 6591 4908<br />

df@diabetesforeningen.dk<br />

www.diabetes.dk<br />

Formand: Allan Flyvbj<strong>er</strong>g<br />

Stiftet: 1940<br />

Formål: At virke til gavn for diabetik<strong>er</strong>e, h<strong>er</strong>und<strong>er</strong>: at varetage<br />

diabetik<strong>er</strong>nes fælles int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong> ov<strong>er</strong> for myndighed<strong>er</strong> og<br />

offentligheden, at udøve oplysende, rådgivende og und<strong>er</strong>visende<br />

virksomhed, at igangsætte og opretholde initiativ<strong>er</strong> til<br />

fremme <strong>af</strong> den sundhedsmæssige og sociale velfærd, at støtte<br />

den videnskabelige diabetesforskning, at fremme dansk<br />

og int<strong>er</strong>nationalt samarbejde vedrørende diabetes og dens<br />

følg<strong>er</strong>.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Ca. 66.000. Alle kan blive medlemm<strong>er</strong> <strong>af</strong> Diabetesforeningen.<br />

Handicap: Nye tal fra Sundhedsstyrelsen novemb<strong>er</strong> 2006<br />

vis<strong>er</strong> antallet <strong>af</strong> diabetik<strong>er</strong>e anslås at være 220.000. Und<strong>er</strong>søgelsen<br />

fra Sundhedsstyrelsen vis<strong>er</strong>, at antallet <strong>af</strong> diabetik<strong>er</strong>e<br />

<strong>er</strong> fordoblet i p<strong>er</strong>ioden fra 1996 og 2005.<br />

Det <strong>er</strong> på baggrund <strong>af</strong> en ny metode, hvor man brug<strong>er</strong> information<strong>er</strong><br />

fra all<strong>er</strong>ede eksist<strong>er</strong>ende registre, at det <strong>er</strong> blevet<br />

muligt at sætte konkrete tal på, hvor mange, d<strong>er</strong> har fået<br />

stillet diagnosen diabetes. Af de 220.000 <strong>er</strong> langt størsteparten<br />

p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> med type 2 diabetes. Antallet <strong>af</strong> type 1 diabetik<strong>er</strong>e<br />

ligg<strong>er</strong> i Danmark på mellem 20.-25.000.<br />

Struktur: Landsdækkende forening med lokalkomité<strong>er</strong> (så<br />

vidt muligt én i hv<strong>er</strong> <strong>af</strong> de 98 nye kommun<strong>er</strong>), børne- familiegrupp<strong>er</strong>,<br />

ungegrupp<strong>er</strong>, repræsentantskabet, en <strong>af</strong> repræ-

sentantskabet valgt hovedbestyrelse og et sekretariat. Indtil<br />

den 31. marts 2008 bistås hovedbestyrelsen i sit arbejde <strong>af</strong><br />

et ov<strong>er</strong>gangsudvalg. Hovedbestyrelsen, ov<strong>er</strong>gangsudvalget og<br />

lokalkomitéformænd udpeg<strong>er</strong> rådgivende repræsentant<strong>er</strong> til<br />

politisk arbejde i region<strong>er</strong> og kommun<strong>er</strong>.<br />

Hovedbestyrelsen har nedsat et børneudvalg, ungdomsudvalg,<br />

type 1 diabetes udvalg, type 2 diabetes udvalg, diabetesråd,<br />

læg<strong>er</strong>åd, sygeplejefagligt råd, kost- og motionsråd og<br />

fodt<strong>er</strong>apiråd.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Information og rådgivning om diabetes, forskningsstøtte,<br />

politisk int<strong>er</strong>essevaretagelse, oplysningsmøde<br />

og kurs<strong>er</strong> for både diabetik<strong>er</strong>e, pårørende og behandl<strong>er</strong>e.<br />

Samarbejde med myndighed<strong>er</strong> og andre forening<strong>er</strong> med<br />

henblik på fremme <strong>af</strong> behandling og patientint<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>.<br />

Fonde: Diabetesforeningen har en forskningsfond, som støtt<strong>er</strong><br />

diabetesforskningen. D<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> har Diabetesforeningen<br />

fl<strong>er</strong>e fonde, d<strong>er</strong> støtt<strong>er</strong> økonomisk trængte diabetik<strong>er</strong>e. Desuden<br />

administr<strong>er</strong><strong>er</strong> foreningen Oscar Jensens fond, d<strong>er</strong> giv<strong>er</strong><br />

legat<strong>er</strong> til p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> har gjort en særlig indsats for<br />

diabetessagen.<br />

Forskning: Foreningen støtt<strong>er</strong> videnskabelig diabetesforskning<br />

eft<strong>er</strong> ansøgning.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Int<strong>er</strong>national Diabetes Foundation<br />

(IDF).<br />

Publikation<strong>er</strong>: Medlemsbladet “Diabetes - Tidsskrift for<br />

sukk<strong>er</strong>syge” udkomm<strong>er</strong> seks gange årligt i et oplag på<br />

70.000 eksemplar<strong>er</strong>. “Diabetes - Tidsskrift for Diabetesbehandling”<br />

udkomm<strong>er</strong> to gange årligt i et oplag på 9.000 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysningsfold<strong>er</strong>e, pjec<strong>er</strong>, bøg<strong>er</strong>,<br />

video, lydbånd, udstilling<strong>er</strong> med m<strong>er</strong>e.<br />

29

<strong>Danske</strong> Handicaporganisation<strong>er</strong>s<br />

Ungdom<br />

30<br />

<strong>Danske</strong> Handicaporganisation<strong>er</strong>s Ungdom<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10 B, 2650 Hvidovre<br />

Telefon: 3638 8555<br />

Fax: 3675 1403<br />

dsiu@dsiungdom.dk<br />

www.dsiungdom.dk<br />

Formand: Ditte Guldbrand Christensen<br />

Stiftet: 1981<br />

Formål: At varetage unge med handicaps fælles int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong><br />

og arbejde for et samfund, hvor alle uanset handicap kan<br />

fung<strong>er</strong>e på egne præmiss<strong>er</strong>.<br />

DH’s Ungdom <strong>er</strong> et fælles tal<strong>er</strong>ør for medlemsorganisation<strong>er</strong>ne<br />

og søg<strong>er</strong> at styrke samarbejdet mellem ungdomshandicaporganisation<strong>er</strong>ne,<br />

samt synliggøre unge med handicaps<br />

problem<strong>er</strong> og ressourc<strong>er</strong> i samfundet.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 13 ungdomsorganisation<strong>er</strong>, hovedsageligt DHorganisation<strong>er</strong>nes<br />

ungdoms<strong>af</strong>deling<strong>er</strong>. For tiden: Dansk<br />

Blindesamfunds Ungdom, <strong>Danske</strong> Døves Ungdomsforbund,<br />

Hørehæmmet Ungdom, Foreningen <strong>af</strong> Unge med Gigt, Scl<strong>er</strong>oseforeningens<br />

Ungdomsudvalg (ATTAK), Udviklingshæmmede<br />

Landsforbund, Dansk Handicap Forbund Ungdomskredsen,<br />

Muskelsvindfondens Ungdomsgruppe, Hovedtropp<strong>er</strong>ne,<br />

Handicappede Stud<strong>er</strong>ende & Kandidat<strong>er</strong>, Spastik<strong>er</strong>foreningens<br />

Ungdom, Danmarks Psoriasis Forenings Ungdom<br />

og Dansk Epilepsiforeningens Ungdom. Disse ungdomsorganisation<strong>er</strong><br />

har tilsammen ca. 4.000 medlemm<strong>er</strong>.<br />

Struktur: DH’s Ungdom <strong>er</strong> en paraplyorganisation med ti<br />

fuldgyldige medlemsorganisation<strong>er</strong> samt tre organisation<strong>er</strong><br />

med obs<strong>er</strong>vatørstatus. Organisationens øv<strong>er</strong>ste myndighed<br />

<strong>er</strong> hovedbestyrelsen, d<strong>er</strong> består <strong>af</strong> to repræsentant<strong>er</strong> fra<br />

hv<strong>er</strong> medlemsorganisation. Hovedbestyrelsen vælg<strong>er</strong> for en<br />

toårig p<strong>er</strong>iode fem repræsentant<strong>er</strong> til forretningsudvalget,<br />

d<strong>er</strong> forestår foreningens daglige ledelse.

Und<strong>er</strong> forretningsudvalget hør<strong>er</strong> fire politiske grupp<strong>er</strong>, d<strong>er</strong><br />

beskæftig<strong>er</strong> sig med k<strong>er</strong>neområd<strong>er</strong>ne arbejdsmarkedspolitik,<br />

socialpolitik, uddannelsespolitik samt tilgængeligheds- og<br />

kompensationspolitik. H<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> findes en følgegruppe til<br />

projekt ”BAN VEJEN for dit fremtidige job”. Sekretariatet<br />

består pt. <strong>af</strong> fem ansatte.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Rådgivning <strong>af</strong> medlemsorganisation<strong>er</strong>, <strong>af</strong>holdelse<br />

<strong>af</strong> temadage, konf<strong>er</strong>enc<strong>er</strong> og deltagelse i offentlige høring<strong>er</strong><br />

mv. Udviklingen <strong>af</strong> en offensiv politik og konkrete forbedring<strong>er</strong><br />

<strong>af</strong> forholdende for unge med handicap samt politiske<br />

reaktion<strong>er</strong> på lovforslag, d<strong>er</strong> b<strong>er</strong>ør<strong>er</strong> vores medlemm<strong>er</strong>.<br />

D<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> <strong>er</strong> DH’s Ungdom repræsent<strong>er</strong>et i fl<strong>er</strong>e <strong>af</strong> DH’s<br />

udvalg og i Dansk Ungdoms Fællesråds styrelse samt div.<br />

und<strong>er</strong>udvalg, hvorfra vi arbejd<strong>er</strong> for at sætte fokus på unge<br />

med handicap og/ell<strong>er</strong> kroniske lidels<strong>er</strong>/sygdomme.<br />

Vi arbejd<strong>er</strong> aktuelt med et integrationsprojekt: ”Handicaporganisation<strong>er</strong><br />

for alle – også etniske minoritet<strong>er</strong>”, støttet <strong>af</strong><br />

satspuljen. Det <strong>er</strong> en informationskampagne, d<strong>er</strong> skal inform<strong>er</strong>e<br />

mennesk<strong>er</strong> med anden etnisk baggrund end dansk<br />

om mulighed<strong>er</strong>ne i handicaporganisation<strong>er</strong>ne.<br />

Fonde: DH’s Ungdom administr<strong>er</strong><strong>er</strong> ingen fonde, og <strong>er</strong> ikke i<br />

stand til at yde økonomisk bistand uden for organisationen.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: DH’s Ungdom deltag<strong>er</strong> i et nordisk samarbejde<br />

gennem NORDcap og følg<strong>er</strong> den europæiske debat indenfor<br />

handicapområdet gennem EDF-Youth (European Disability<br />

Forum).<br />

Publikation<strong>er</strong>: DH’s Ungdoms nyhedsbrev udkomm<strong>er</strong> fire<br />

gange årligt og udgives på hjemmesiden, hvor du kan tilmelde<br />

dig. BAN VEJENs nyhedsbrev udkomm<strong>er</strong> fl<strong>er</strong>e gange<br />

om året eft<strong>er</strong> behov.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Fold<strong>er</strong>e om DH’s Ungdom og<br />

igangværende projekt<strong>er</strong>, samt DH’s Ungdoms nyhedsbrev.<br />

31

Foreningen for Stamm<strong>er</strong>e<br />

i Danmark<br />

32<br />

Foreningen for Stamm<strong>er</strong>e i Danmark (FSD)<br />

c/o DH, Kløv<strong>er</strong>prisvej 10 B, 2650 Hvidovre<br />

Telefon: 8686 2696<br />

Fax: 8686 2796<br />

fsd@fsd.dk<br />

www.fsd.dk<br />

Stammeportal: www.stammen.dk<br />

Formand: H<strong>er</strong>mann Christmann<br />

Stiftet: 1971<br />

Formål: At udbrede kendskab til stammen og stamm<strong>er</strong>es<br />

vilkår. At udøve oplysende og rådgivende virksomhed med<br />

hensyn til stammens årsag, forebyggelse og behandling. At<br />

støtte forskning med hensyn til stammebehandling samt i<br />

øvrigt at varetage stamm<strong>er</strong>es int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong> på enhv<strong>er</strong> måde.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 700<br />

Handicap: D<strong>er</strong> <strong>er</strong> ca. 50.000 dansk<strong>er</strong>e, d<strong>er</strong> stamm<strong>er</strong>.<br />

Struktur: Landsforening med lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong>. Arbejdsgrupp<strong>er</strong>.<br />

Sekretariat med halvtidsansat medarbejd<strong>er</strong>.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Information om stammen og dens virkning<strong>er</strong>.<br />

Afholdelse <strong>af</strong> lejre, kurs<strong>er</strong> m.m. Foreningen arrang<strong>er</strong><strong>er</strong> et<br />

antal somm<strong>er</strong>lejre (træf) for stammende børn og d<strong>er</strong>es familie,<br />

for lidt ældre børn og én forældre, for yngre teenag<strong>er</strong>e og<br />

for unge mennesk<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> stamm<strong>er</strong>. Endvid<strong>er</strong>e <strong>af</strong>hold<strong>er</strong> foreningen<br />

temaweekend<strong>er</strong> og lejlighedsvise kurs<strong>er</strong> for voksne,<br />

d<strong>er</strong> stamm<strong>er</strong>. Emn<strong>er</strong>ne for weekend<strong>er</strong> og kurs<strong>er</strong> spænd<strong>er</strong><br />

vidt og angrib<strong>er</strong> stammen fra forskellige synsvinkl<strong>er</strong>.<br />

Offentlig fremtræden. Et antal medlemm<strong>er</strong> <strong>er</strong> uddannet som<br />

“ambassadør<strong>er</strong>”, d<strong>er</strong> hold<strong>er</strong> foredrag om stammen i int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>ede<br />

fora.

Gennemførelse <strong>af</strong> projekt<strong>er</strong> om stammen. Dette sk<strong>er</strong> alene<br />

ell<strong>er</strong> i samarbejde med andre.<br />

FSD <strong>er</strong> repræsent<strong>er</strong>et i bestyrelsen DaVS - Dansk Videnscent<strong>er</strong><br />

for Stammen.<br />

FSD udgiv<strong>er</strong> litt<strong>er</strong>atur om stammen.<br />

Forskning: Støtte til forsknings- og udviklingsprojekt<strong>er</strong> om<br />

stammen og stammebehandling.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: European League of Stutt<strong>er</strong>ing Associations<br />

(ELSA). Int<strong>er</strong>national Stutt<strong>er</strong>ing Association (ISA). Mangeårigt<br />

uformelt nordisk samarbejde om <strong>af</strong>holdelse <strong>af</strong> årligt<br />

stammeseminar.<br />

Publikation<strong>er</strong>: Medlemsladet “Udtryk” udkomm<strong>er</strong> 6 gange<br />

årligt i ca. 1.000 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Pjec<strong>er</strong>, fold<strong>er</strong>e, videobånd, bøg<strong>er</strong> -<br />

se boghandel på www.fsd.dk.<br />

33

Foreningen <strong>af</strong><br />

<strong>Danske</strong> DøvBlinde<br />

34<br />

Foreningen <strong>af</strong> <strong>Danske</strong> DøvBlinde (FDDB)<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10 B, 2650 Hvidovre<br />

Telefon: 3675 2096<br />

Teksttelefon: 3648 5096<br />

Fax: 3638 8585<br />

fddb@fddb.dk<br />

www.fddb.dk<br />

Formand: Ole Mejndor<br />

Stiftet: 1987<br />

Formål: Formålet <strong>er</strong> at skabe bedre vilkår for døvblinde og<br />

bryde den isolation, som døvblindhed ofte medfør<strong>er</strong>. Foreningen<br />

arbejd<strong>er</strong> for, at døvblinde opnår adgang til og lige<br />

mulighed<strong>er</strong> for et aktivt liv som andre borg<strong>er</strong>e i samfundet.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 332 døvblinde medlemm<strong>er</strong> og 337 støttemedlemm<strong>er</strong>.<br />

Handicap: Døvblindhed <strong>er</strong> en alvorlig grad <strong>af</strong> kombin<strong>er</strong>et<br />

syns- og hørenedsættelse, som gensidigt reduc<strong>er</strong><strong>er</strong> mulighed<strong>er</strong>ne<br />

for at udnytte eventuelle syns- og hør<strong>er</strong>est<strong>er</strong>. Døvblindhed<br />

<strong>er</strong> d<strong>er</strong>for et selvstændigt handicap. Det skønnes, at<br />

op mod 10.000 p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> i Danmark lid<strong>er</strong> <strong>af</strong> så alvorlig syns-<br />

og hørenedsættelse, at de kan betegnes døvblinde. Hv<strong>er</strong>t år<br />

bliv<strong>er</strong> omkring 50 nye dansk<strong>er</strong>e reelt døvblinde på grund <strong>af</strong><br />

alvorlig syns- og hørenedsættelse.<br />

Struktur: FDDB <strong>er</strong> opbygget som en mod<strong>er</strong>ne forening med<br />

hovedbestyrelse, forretningsudvalg samt andre udvalg og<br />

arbejdsgrupp<strong>er</strong>.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Repræsentation ov<strong>er</strong> for offentlige myndighed<strong>er</strong><br />

og i int<strong>er</strong>nationale organ<strong>er</strong>. Int<strong>er</strong>essepolitisk virksomhed.<br />

Oplysningsvirksomhed om døvblinde. Foreningen driv<strong>er</strong> 16<br />

<strong>er</strong>fagrupp<strong>er</strong>, som <strong>er</strong> spredt ud ov<strong>er</strong> hele landet. Grupp<strong>er</strong>ne<br />

ledes <strong>af</strong> døvblinde selv. Formålet med grupp<strong>er</strong>ne <strong>er</strong> at bryde

isolationen for den enkelte, at støtte hinanden, drøfte emn<strong>er</strong><br />

i forhold til døvblindhed og ikke mindst udveksle <strong>er</strong>faring<strong>er</strong><br />

om handicappet. D<strong>er</strong> <strong>er</strong> også to klubb<strong>er</strong> i henholdsvis København<br />

og Fred<strong>er</strong>icia, d<strong>er</strong> primært beskæftig<strong>er</strong> sig med<br />

und<strong>er</strong>holdning og udflugt<strong>er</strong>.<br />

Et fire-årigt ungdomsprojekt startede i 2005. Projektet skal<br />

opspore unge døvblinde og skabe netværk, samt inspir<strong>er</strong>e<br />

dem til at gå igang med en uddannelse og få en ligeværdig<br />

tilværelse som andre unge.<br />

Foreningen står for et landsdækkende støtte- og opsporingsprojekt,<br />

hvor døvblinde FDDB-konsulent<strong>er</strong> <strong>er</strong> uddannet<br />

til at vejlede andre døvblinde med hensyn til hjælpemidl<strong>er</strong><br />

og sociale forhold. Det sk<strong>er</strong> ud fra en ide om, at døvblinde<br />

på egen krop ved, hvor problem<strong>er</strong>ne <strong>er</strong>, og at de d<strong>er</strong>for må<br />

være de bedste til at rådgive andre i samme situation.<br />

D<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> <strong>er</strong> d<strong>er</strong> uddannet informatør<strong>er</strong>, hvis formål <strong>er</strong> at<br />

inform<strong>er</strong>e om døvblindes v<strong>er</strong>den samt teksttelefoninstruktør<strong>er</strong>,<br />

d<strong>er</strong> und<strong>er</strong>vis<strong>er</strong> i brugen <strong>af</strong> teksttelefon for døvblinde.<br />

Fonde: Døvblindefonden.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Foreningen samarbejd<strong>er</strong> med World Fed<strong>er</strong>ation<br />

of the De<strong>af</strong>blind (WFDB), European De<strong>af</strong>blind Union<br />

(EDBU) og Døvblindes Nordiske SamarbejdsKommite<br />

(DBNSK).<br />

Publikation<strong>er</strong>: Foreningen udgiv<strong>er</strong> “MEDLEMSNYT” 12<br />

gange årligt, og det ekst<strong>er</strong>ne blad “Føl’med” 2-4 gange årligt.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Foreningen udgiv<strong>er</strong> forskellige informationspjec<strong>er</strong>.<br />

35

Gigtforeningen<br />

36<br />

Gigtforeningen<br />

Gentoftegade 118, 2820 Gentofte<br />

Telefon: 3977 8000<br />

Fax: 3965 1196<br />

info@gigtforeningen.dk<br />

www.gigtforeningen.dk<br />

Formand: Mikael O. Olufsen<br />

Stiftet: 1936<br />

Formål: Gigtforeningens formål <strong>er</strong> at støtte bekæmpelsen <strong>af</strong><br />

led-, ryg- og muskellidels<strong>er</strong> (reumatiske sygdomme) og d<strong>er</strong>es<br />

følg<strong>er</strong>. Dette søges fortrinsvis opnået ved:<br />

• at udbrede kendskabet til de reumatiske sygdomme,<br />

d<strong>er</strong>es forebyggelse, følg<strong>er</strong> og behandling,<br />

• at arbejde for bedre behandlingsmulighed<strong>er</strong> for mennesk<strong>er</strong><br />

med gigt,<br />

• at yde støtte til mennesk<strong>er</strong> med gigt,<br />

• at støtte dansk og int<strong>er</strong>national videnskabelig forskning<br />

og samarbejde inden for foreningens område,<br />

• at støtte oprettelse og drift <strong>af</strong> behandlingssted<strong>er</strong> med<br />

henblik på diagnose, behandling og rehabilit<strong>er</strong>ing.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 75.000 medlemm<strong>er</strong><br />

Handicap: 700.000 dansk<strong>er</strong>e har gigt. Alle kan få gigt, uanset<br />

ald<strong>er</strong>, køn og arbejde. Nogle typ<strong>er</strong> <strong>af</strong> gigt ses mest hos<br />

kvind<strong>er</strong>, f.eks. leddegigt, og andre mest hos ældre, f.eks.<br />

slidgigt. Også børn og unge kan få gigt. D<strong>er</strong> findes ov<strong>er</strong> 200<br />

forskellige form<strong>er</strong> for gigt.<br />

Struktur: Gigtforeningens højeste myndighed <strong>er</strong> repræsentantskabet.<br />

Bestyrelsen har sammen med direktionen ansvaret<br />

for Gigtforeningens virksomhed, d<strong>er</strong> også dækk<strong>er</strong> fire<br />

behandlingssted<strong>er</strong>. Gigtforeningen har 22 kredse, 80 lokalgrupp<strong>er</strong>,<br />

8 gigtcentre, 42 oplysningskredse og 4 diagnosenetværk,<br />

d<strong>er</strong> alle forestår det lokale arbejde.

Foreningen samarbejd<strong>er</strong> tæt med Gigtramte Børns Forældreforening<br />

(GBF), ForeningeN <strong>af</strong> Unge med Gigt (FNUG) og<br />

Gigtforeningen for Morbus Becht<strong>er</strong>ew (MB), d<strong>er</strong> <strong>er</strong> selvstændige<br />

forening<strong>er</strong> med et særligt tilknytningsforhold til Gigtforeningen.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Foreningen driv<strong>er</strong> fire behandlingssted<strong>er</strong> - tre<br />

centre for sundhed og træning samt et gigthospital. Desuden<br />

har foreningen en telefonrådgivning hvor et tværfagligt<br />

team står til rådighed for mennesk<strong>er</strong> med gigt, pårørende,<br />

fagfolk og andre, som henvend<strong>er</strong> sig for at få rådgivning.<br />

Rådgivningen kan kontaktes på tlf. 3977 8080 og via<br />

www.gigtforeningen.dk/brevkasse.<br />

Fonde: Foreningen yd<strong>er</strong> støtt<strong>er</strong> til mennesk<strong>er</strong> med gigt i<br />

form <strong>af</strong> legat<strong>er</strong>.<br />

Forskning: Gigtforeningen har et forskningsråd, d<strong>er</strong> fordel<strong>er</strong><br />

midl<strong>er</strong> til gigtforskning. D<strong>er</strong>til komm<strong>er</strong> en udviklingspulje,<br />

d<strong>er</strong> støtt<strong>er</strong> utraditionelle projekt<strong>er</strong> og projekt<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> kan<br />

komme mennesk<strong>er</strong> med gigt til gavn i d<strong>er</strong>es hv<strong>er</strong>dag.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Nordisk Reuma Råd, Foreningen<br />

til fremme <strong>af</strong> bevægelsesapparatets årti (The Bone and joint<br />

Decade), European League Against Rheumatism (EULAR)<br />

samt ELEF (European Lupus Erythematosus Fed<strong>er</strong>ation).<br />

Publikation<strong>er</strong>: Gigtforeningen udgiv<strong>er</strong> medlemsbladet<br />

”LedSag<strong>er</strong> - alt om gigt og gode van<strong>er</strong>” seks gange årligt i et<br />

oplag på 80.000. GBF, FNUG og MB udgiv<strong>er</strong> d<strong>er</strong>es egne<br />

medlemsblade og har egne hjemmesid<strong>er</strong>. De findes på<br />

www.gbf.dk, www.fnug.dk og www.becht<strong>er</strong>ew.dk.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Gigtforeningen har en lang række<br />

informationsmat<strong>er</strong>ial<strong>er</strong> om gigt og foreningens arbejde. Mat<strong>er</strong>ialet<br />

kan findes på www.gigtforeningen.dk.<br />

37

Hj<strong>er</strong>neSagen<br />

38<br />

Hj<strong>er</strong>neSagen<br />

Landsforeningen for mennesk<strong>er</strong> ramt <strong>af</strong> blodprop<br />

ell<strong>er</strong> blødning i hj<strong>er</strong>nen<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10 B, 2650 Hvidovre.<br />

Telefon: 3675 3088 - Fax: 3675 3098<br />

admin@hj<strong>er</strong>nesagen.dk<br />

www.hj<strong>er</strong>nesagen.dk<br />

Formand: Bruno Christiansen<br />

Stiftet: 1994 - ved en sammenlægning <strong>af</strong> Landsforeningen<br />

for Afasiramte (stiftet 1981) og Dansk Apopleksiforening<br />

(stiftet 1987).<br />

Formål: At forebygge, at mennesk<strong>er</strong> rammes <strong>af</strong> blodprop<br />

ell<strong>er</strong> blødning i hj<strong>er</strong>nen, at sikre bedst mulig behandling og<br />

genoptræning <strong>af</strong> mennesk<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> rammes <strong>af</strong> blodprop ell<strong>er</strong><br />

blødning i hj<strong>er</strong>nen, og at sikre bedst mulig støtte til de ramte<br />

og d<strong>er</strong>es pårørende.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Ca. 8.200. Medlemm<strong>er</strong> <strong>er</strong> ramte, pårørende og<br />

andre int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>ede, samt institution<strong>er</strong> og virksomhed<strong>er</strong>.<br />

D<strong>er</strong> kan tegnes enkeltmedlemskab, husstandsmedlemskab<br />

og institutionsmedlemskab.<br />

Handicap: Apopleksi opstår som følge <strong>af</strong> en blodprop ell<strong>er</strong><br />

blødning i hj<strong>er</strong>nen. H<strong>er</strong>ved beskadiges hj<strong>er</strong>nevæv, og d<strong>er</strong><br />

opstår alvorlige følgelidels<strong>er</strong>, hvor<strong>af</strong> de hyppigste <strong>er</strong> halvsidige<br />

lammels<strong>er</strong> og <strong>af</strong>asi (sproghandicap). Ca. 40.000 dansk<strong>er</strong>e<br />

lev<strong>er</strong> med følg<strong>er</strong>ne <strong>af</strong> apopleksi og med mærkbart<br />

ændrede levevilkår. H<strong>er</strong>til skal regnes mindst lige så mange<br />

pårørende.<br />

Struktur: Hj<strong>er</strong>neSagen <strong>er</strong> landsdækkende og har en demokratisk<br />

struktur med 44 kommunale Hj<strong>er</strong>neSagsforening<strong>er</strong>.<br />

Hj<strong>er</strong>neSagsforening<strong>er</strong>ne består <strong>af</strong> frivillige i lokalområdet og<br />

har d<strong>er</strong>for forskellig størrelse og ressourc<strong>er</strong> til at foretage<br />

aktivitet<strong>er</strong> lokalt.

Landsforeningen <strong>er</strong> opbygget med et repræsentantskab og<br />

en hovedbestyrelse. H<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> har foreningen stående udvalg,<br />

p.t. et sundhedsfagligt udvalg og et kursus- og aktivitetsudvalg.<br />

Landssekretariatet består <strong>af</strong> ca. fire ansatte<br />

medarbejd<strong>er</strong>e, samt et antal frivillige.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Landsforeningen har en række medlemstilbud.<br />

Bl.a. kursus- og f<strong>er</strong>ietilbud, hvor d<strong>er</strong> deltag<strong>er</strong> hjælp<strong>er</strong>e, bladet<br />

Hj<strong>er</strong>neSagen, d<strong>er</strong> udkomm<strong>er</strong> fire gange årligt, og telefonisk<br />

socialrådgivning. Lokalt <strong>er</strong> d<strong>er</strong> mange sted<strong>er</strong> etabl<strong>er</strong>et<br />

bisidd<strong>er</strong>- og besøgstjeneste, selvhjælps- og pårørendegrupp<strong>er</strong><br />

og kontaktp<strong>er</strong>sonordning på sygehusene, ligesom d<strong>er</strong><br />

foregår mange fælles aktivitet<strong>er</strong> i Hj<strong>er</strong>neSagens kommunale<br />

forening<strong>er</strong>, såsom foredrag, udflugt<strong>er</strong>, hygge<strong>af</strong>ten<strong>er</strong> med<br />

m<strong>er</strong>e. Landsforeningen arbejd<strong>er</strong> målrettet på at inform<strong>er</strong>e<br />

befolkningen om apopleksi og forebyggelse h<strong>er</strong><strong>af</strong>. Bl.a. gennemføres<br />

d<strong>er</strong> hv<strong>er</strong>t år den 10. maj (på V<strong>er</strong>densApopleksidagen)<br />

en stor kampagne med fokus på blodtrykket, ligesom<br />

foreningen den 10. oktob<strong>er</strong> <strong>af</strong>hold<strong>er</strong> en <strong>af</strong>asidag. H<strong>er</strong>udov<strong>er</strong><br />

<strong>af</strong>holdes d<strong>er</strong> konf<strong>er</strong>enc<strong>er</strong> og lignende.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Hj<strong>er</strong>neSagen <strong>er</strong> medlem <strong>af</strong> Nordisk Afasiråd<br />

og med i et netværkssamarbejde med de nordiske apopleksiforening<strong>er</strong>.<br />

H<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> <strong>er</strong> vi medlem <strong>af</strong> SAFE - Stroke Alliance<br />

For Europe.<br />

Publikation<strong>er</strong>: Bladet Hj<strong>er</strong>neSagen udkomm<strong>er</strong> fire gange<br />

årligt i et oplag på ca. 7.500 eksemplar<strong>er</strong>. Fås også på lydbånd.<br />

Denne s<strong>er</strong>vice <strong>er</strong> gratis for medlemm<strong>er</strong>ne <strong>af</strong> foreningen.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Bl.a. pjeces<strong>er</strong>ien ”Orient<strong>er</strong>ing” –<br />

om Apopleksi, Afasi, Dysartri, Kredsløbsdemens, Skjulte<br />

handicap og Pårørende. Endvid<strong>er</strong>e bøg<strong>er</strong>, lydbånd samt<br />

DVD’en ”Et liv med <strong>af</strong>asi” (2007). På Hj<strong>er</strong>neSagens hjemmeside<br />

www.hj<strong>er</strong>nesagen.dk findes faktuelle oplysning<strong>er</strong>, baggrundsviden<br />

m.m., ligesom foreningens pjec<strong>er</strong> og lignende<br />

kan købes via hjemmesiden.<br />

39

Hj<strong>er</strong>neskadeforeningen<br />

40<br />

Hj<strong>er</strong>neskadeforeningen<br />

Brøndby Møllevej 8, 2605 Brøndby<br />

Telefon: 4343 2433<br />

Fax: 4342 2430<br />

info@hj<strong>er</strong>neskadeforeningen.dk<br />

www.hj<strong>er</strong>neskadeforeningen.dk<br />

ell<strong>er</strong> www.hj<strong>er</strong>neskadet.dk<br />

Formand: Niels-Anton Svendsen<br />

Stiftet: 1985<br />

Formål: At skabe og opretholde kontakt mellem pårørende<br />

til patient<strong>er</strong> med pludseligt opstået hj<strong>er</strong>neskade. At virke<br />

for, at patient<strong>er</strong> og pårørende får den bedst mulige sociale<br />

støtte og, at støttearbejdet sk<strong>er</strong> i samarbejde med professionelle.<br />

At arbejde med indsamling og udbredelse <strong>af</strong> oplysning<br />

om hj<strong>er</strong>neskad<strong>er</strong>nes natur, patient<strong>er</strong>nes særlige problem<strong>er</strong>,<br />

behandlings- og genoptræningsmulighed<strong>er</strong>, hjælpemidl<strong>er</strong><br />

samt at støtte forebyggende arbejde.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Ca. 2.000 famili<strong>er</strong>, svarende til ca. 6.000<br />

mennesk<strong>er</strong>, væsentligt hj<strong>er</strong>neskadede og pårørende.<br />

Handicap: Hj<strong>er</strong>neskade opstået som følge <strong>af</strong>: Kranietraume<br />

(slag mod hovedet) som følge <strong>af</strong> tr<strong>af</strong>ik-, arbejds- og fritidsulykk<strong>er</strong><br />

samt vold. Apopleksi (slagtilfælde) som følge <strong>af</strong><br />

blodprop ell<strong>er</strong> blødning i hj<strong>er</strong>nen. Andre årsag<strong>er</strong>, f.eks. infektionssygdomme,<br />

svulst<strong>er</strong>, iltmangel ell<strong>er</strong> forgiftning<strong>er</strong>.<br />

Det samlede antal invalid<strong>er</strong>ede i disse kategori<strong>er</strong> skønnes at<br />

være ca. 50.000 p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>.<br />

Det karakt<strong>er</strong>istiske for ovennævnte skad<strong>er</strong> <strong>er</strong>, at de ikke <strong>er</strong><br />

medfødte og at de pludseligt ramm<strong>er</strong> det styrende organ for<br />

kroppens fysiske, psykiske og mentale funktion<strong>er</strong>. D<strong>er</strong> kan<br />

bl.a. opstå kommunikationsforstyrrels<strong>er</strong>. Men <strong>er</strong>faring<strong>er</strong>ne<br />

vis<strong>er</strong>, at det <strong>er</strong> de usynlige mentale følgevirkning<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> giv<strong>er</strong><br />

de værste følgevirkning<strong>er</strong>. Det drej<strong>er</strong> sig om manglende evne

til at huske, få nye ide<strong>er</strong> og lære nyt, holde sig opmærksom<br />

og vågen, kontroll<strong>er</strong>e følels<strong>er</strong>ne, danne sig et ov<strong>er</strong>blik og tage<br />

beslutning<strong>er</strong>. Disse ændring<strong>er</strong> påvirk<strong>er</strong> den skadedes<br />

fremtræden, arbejdsevne og rolle i familien.<br />

Struktur: Landsforening med lokalforening<strong>er</strong> ell<strong>er</strong> lokalklubb<strong>er</strong><br />

på kommunalt niveau. Repræsentantskabet fastlægg<strong>er</strong><br />

hovedlinj<strong>er</strong>ne for foreningens virke. Imellem repræsentantskabsmød<strong>er</strong>ne<br />

ledes foreningen <strong>af</strong> en hovedbestyrelse<br />

på syv medlemm<strong>er</strong>. Foreningens daglige politiske ledelse<br />

varetages <strong>af</strong> forretningsudvalget, d<strong>er</strong> består <strong>af</strong> landsformand,<br />

næstformand samt et medlem, valgt blandt og <strong>af</strong> hovedbestyrelsens<br />

medlemm<strong>er</strong>. D<strong>er</strong> nedsættes udvalg eft<strong>er</strong><br />

behov.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Int<strong>er</strong>essepolitisk arbejde, medlemsmød<strong>er</strong> - med<br />

foredrag, diskussion med vid<strong>er</strong>e - for at skabe kontakt mellem<br />

medlemm<strong>er</strong>ne og udbrede oplysning<strong>er</strong> om hj<strong>er</strong>neskade-<br />

problematikken. H<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> etabl<strong>er</strong>es samtale- og selvhjælps-<br />

grupp<strong>er</strong> samt kurs<strong>er</strong> eft<strong>er</strong> behov. Foreningen har<br />

kontakttelefon med socialrådgivning og økonomisk/juridisk<br />

rådgivning. H<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> også t<strong>er</strong>apeutisk telefonrådgivning.<br />

Foreningen udøv<strong>er</strong> oplysningsvirksomhed ov<strong>er</strong> for social- og<br />

sundhedsp<strong>er</strong>sonale. Foreningen driv<strong>er</strong> Hj<strong>er</strong>neskadeskole,<br />

med fritidsund<strong>er</strong>visning og fritidsaktivitet<strong>er</strong>. H<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> arbejd<strong>er</strong><br />

foreningen inden for boligområdet med at etabl<strong>er</strong>e<br />

velegnede bofællesskab<strong>er</strong>.<br />

F<strong>er</strong>i<strong>er</strong>, ungdomsrejs<strong>er</strong> og lign.<br />

Publikation<strong>er</strong>: Foreningens medlemsblad, udkomm<strong>er</strong> fire<br />

gange årligt i et oplag på 3.000 pr. gang.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysende fold<strong>er</strong>e, pjec<strong>er</strong> og video<strong>er</strong>.<br />

41

Landsforeningen <strong>af</strong><br />

Polio- Tr<strong>af</strong>ik- og Ulykkesskadede<br />

42<br />

Landsforeningen <strong>af</strong><br />

Polio-, Tr<strong>af</strong>ik- og Ulykkesskadede (PTU)<br />

Fjeldhamm<strong>er</strong>vej 8, 2610 Rødovre<br />

Telefon: 3673 9000<br />

Fax: 3673 9001<br />

ptu@ptu.dk<br />

www.ptu.dk<br />

Formand: Holg<strong>er</strong> Kallehauge<br />

Stiftet: 1945 som Landsforeningen mod Børnelammelse,<br />

sen<strong>er</strong>e Polioforeningen. Ændret til nuværende navn i 1985.<br />

Oprindeligt bestod foreningen alene <strong>af</strong> polioramte og d<strong>er</strong>es<br />

pårørende, i 1985 optog man de tr<strong>af</strong>ik- og ulykkesskadede<br />

som nye medlemm<strong>er</strong>. I forbindelse med foreningens 50 års<br />

jubilæum i 1995 blev målgruppen udvidet til også at omfatte<br />

piskesmældsramte.<br />

Formål: PTU har til formål at arbejde for integration og lige<br />

mulighed<strong>er</strong> for målgruppens medlemm<strong>er</strong>.<br />

PTU's målgrupp<strong>er</strong> <strong>er</strong> p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> med følg<strong>er</strong>ne eft<strong>er</strong> polio, med<br />

bevægelseshandicap som følge <strong>af</strong> rygmarvsskade, para- og<br />

tetraplegi, rygmarvsbrok, ulykk<strong>er</strong> og tr<strong>af</strong>ikskad<strong>er</strong>, samt p<strong>er</strong>son<strong>er</strong><br />

med whiplash/piskesmældslæsion<strong>er</strong>.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 6.000 aktive medlemm<strong>er</strong> og 4.200 støttemedlemm<strong>er</strong>.<br />

Alle, d<strong>er</strong> vil støtte foreningen, kan blive medlem.<br />

Handicap: Bevægelseshandicap som følge <strong>af</strong> polio ell<strong>er</strong><br />

ulykk<strong>er</strong> samt whiplashskad<strong>er</strong>.<br />

Struktur: Landsforening med 17 kredsforening<strong>er</strong>. Foreningens<br />

øv<strong>er</strong>ste myndighed <strong>er</strong> repræsentantskabet, d<strong>er</strong> består<br />

<strong>af</strong> kredsbestyrels<strong>er</strong>ne samt indtil 25 organisationsudpegede<br />

medlemm<strong>er</strong>. Repræsentantskabet vælg<strong>er</strong> landsforeningens<br />

formand samt ni andre hovedbestyrelsesmedlemm<strong>er</strong>. Landsforeningens<br />

medarbejd<strong>er</strong>e vælg<strong>er</strong> yd<strong>er</strong>lig<strong>er</strong>e to medlemm<strong>er</strong><br />

til hovedbestyrelsen, d<strong>er</strong> således består <strong>af</strong> 12 medlemm<strong>er</strong>.

Hovedbestyrelsen har nedsat seks stående udvalg: Social-<br />

og Arbejdsmarkedspolitisk Udvalg, Sundheds- og Forskningsudvalg,<br />

Ulandsudvalg, Kursus- og Aktivitetsudvalg,<br />

<strong>Redaktion</strong>s- og Informationsudvalg og Tilgængelighedsudvalg.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Medlemsarrangement<strong>er</strong> i kredsforening<strong>er</strong>ne,<br />

telefonvejledning inden for områd<strong>er</strong>ne socialrådgivning, juridisk<br />

vejledning og hjælpemidl<strong>er</strong> samt handicapbil<strong>er</strong>. Leje<br />

<strong>af</strong> f<strong>er</strong>iebolig<strong>er</strong>. Afholdelse <strong>af</strong> sm<strong>er</strong>tekurs<strong>er</strong>.<br />

PTU's Rehabilit<strong>er</strong>ingsCent<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> et privat specialsygehus<br />

med <strong>af</strong>deling<strong>er</strong> i såvel Rødovre som Risskov, modtag<strong>er</strong> (eft<strong>er</strong><br />

lægehenvisning) patient<strong>er</strong> med et bevægelseshandicap som<br />

følge <strong>af</strong> polio ell<strong>er</strong> ulykkestilfælde til tværfaglig behandling.<br />

PTU yd<strong>er</strong> på konsulentbasis rådgivning vedrørende handicapbil<strong>er</strong>.<br />

PTU <strong>af</strong>hold<strong>er</strong> kørekurs<strong>er</strong> for whiplashramte; “Jeg<br />

tør - jeg gør”.<br />

Forskning: PTU støtt<strong>er</strong> forskning indenfor såvel senfølg<strong>er</strong> <strong>af</strong><br />

polio, som para- og tetraplegi og whiplashområdet.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Samarbejd<strong>er</strong> med bl.a. den norske Landsforeningen<br />

<strong>af</strong> Tr<strong>af</strong>ikskadede og en række andre tilsvarende<br />

organisation<strong>er</strong> - samt de europæiske organisation<strong>er</strong> for polioramte.<br />

Medlem <strong>af</strong> European Whiplash Association (EWA).<br />

Publikation<strong>er</strong>: “PTU-Nyt” udkomm<strong>er</strong> 6 gange årligt i et oplag<br />

på 7.000 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysningsfold<strong>er</strong>e, video, udstilling<strong>er</strong>.<br />

Se www.ptu.dk<br />

43

Landsforeningen Autisme<br />

44<br />

Landsforeningen Autisme<br />

Kiplings Allé 42, 1., 2860 Søborg<br />

Telefon: 7025 3065<br />

Fax: 7025 3070<br />

kontor@autismeforening.dk<br />

www.autismeforening.dk<br />

Formand: Morten Carlsson<br />

Stiftet: 1962<br />

Formål: Landsforeningens formål <strong>er</strong> at skabe de bedst mulige<br />

vilkår for mennesk<strong>er</strong> med Autisme Spektrum Forstyrrels<strong>er</strong><br />

(ASF), h<strong>er</strong>und<strong>er</strong> infantil autisme og Asp<strong>er</strong>g<strong>er</strong>s Syndrom.<br />

Formålet opfyldes bl.a. ved:<br />

At udbrede kendskab til og forståelse for de vanskelighed<strong>er</strong><br />

ASF medfør<strong>er</strong>. At repræsent<strong>er</strong>e mennesk<strong>er</strong> med ASF, børn,<br />

unge og voksnes int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong> ov<strong>er</strong> for samfundet. At støtte og<br />

vejlede forældre og søskende til mennesk<strong>er</strong> med ASF.<br />

At virke for oprettelsen <strong>af</strong> og støtte til de for mennesk<strong>er</strong> med<br />

ASF nødvendige børnehave- og skoletilbud, opholdssted<strong>er</strong>,<br />

bofællesskab<strong>er</strong>, beskæftigelsestilbud og andre aktivitet<strong>er</strong><br />

som idræt og kulturelle tilbud. At sikre, at tilbud til mennesk<strong>er</strong><br />

med ASF har den fornødne kvalitet og tag<strong>er</strong> udgangspunkt<br />

i den enkeltes individuelle behov.<br />

At fremme nødvendig forskning samt formidling h<strong>er</strong><strong>af</strong>.<br />

At sørge for i videst mulig omfang at få politisk opmærksomhed<br />

og indflydelse til gavn for medlemm<strong>er</strong>ne.<br />

At drive og udvikle SIKON - Landsforeningen Autismes kurs<strong>er</strong><br />

og konf<strong>er</strong>ence.<br />

At samarbejde med nationale og int<strong>er</strong>nationale organisation<strong>er</strong>.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Foreningen har ca. 4.500 medlemm<strong>er</strong>. Som<br />

medlemm<strong>er</strong> kan optages forældre og pårørende til børn, unge<br />

og voksne med autisme og andre int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>ede, h<strong>er</strong>und<strong>er</strong><br />

firma<strong>er</strong>, skol<strong>er</strong>, bo- og aktivitetssted<strong>er</strong> og forening<strong>er</strong>, d<strong>er</strong><br />

ønsk<strong>er</strong> at støtte foreningens formål.

Handicap: Autisme <strong>er</strong> en gennemgribende udviklingsforstyrrelse.<br />

Man regn<strong>er</strong> med, at mindst 20.000 dansk<strong>er</strong>e har<br />

en ell<strong>er</strong> anden form for autisme. D<strong>er</strong> skelnes h<strong>er</strong> mellem<br />

infantil autisme, atypisk autisme og Asp<strong>er</strong>g<strong>er</strong> Syndrom. Autisme<br />

<strong>er</strong> karakt<strong>er</strong>is<strong>er</strong>et ved<br />

1) kontakt<strong>af</strong>vigelse,<br />

2) sprogforstyrrelse,<br />

3) st<strong>er</strong>eotypi<strong>er</strong>, ritual<strong>er</strong> og/ell<strong>er</strong> særint<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>.<br />

Struktur: Landsforening med en 16 kredsforening<strong>er</strong>. H<strong>er</strong>udov<strong>er</strong><br />

<strong>er</strong> NLD-gruppen og Asp<strong>er</strong>g<strong>er</strong>foreningen tilknyttet<br />

foreningen. Pt. har Landsforeningen to udvalg: Eft<strong>er</strong>skoleudvalget<br />

og Retssikk<strong>er</strong>hedsudvalget.<br />

Repræsentantskabet, som mødes hv<strong>er</strong>t år i april, har 49<br />

medlemm<strong>er</strong> og <strong>er</strong> foreningens øv<strong>er</strong>ste myndighed. Hovedbestyrelsen<br />

har 11 medlemm<strong>er</strong>.<br />

Foreningen har et landsdækkende sekretariat med seks ansatte,<br />

h<strong>er</strong>und<strong>er</strong> en socialrådgiv<strong>er</strong>.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Støtte til oprettelse <strong>af</strong> institution<strong>er</strong> for børn og<br />

voksne inden for autismespektret. Oprettelse <strong>af</strong> netværksgrupp<strong>er</strong><br />

for pårørende. Støtte til faglige seminar<strong>er</strong> og enhv<strong>er</strong><br />

form for oplysende virksomhed. Foreningen arrang<strong>er</strong><strong>er</strong> den<br />

årlige SIKON-konf<strong>er</strong>ence samt kurs<strong>er</strong> for pårørende.<br />

Fonde: Ejendomsfonden.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Nordisk Samarbejdsudvalg.<br />

Publikation<strong>er</strong>: “Landsforeningen Autisme” udsendes 10<br />

gange årligt til medlemm<strong>er</strong>ne.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Fold<strong>er</strong>e, bøg<strong>er</strong>, film og video.<br />

45

Høreforeningen<br />

46<br />

Høreforeningen<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10 B, 2650 Hvidovre<br />

Telefon: 3675 4200<br />

Skrivetelefon: 3638 8572<br />

Fax: 3638 8580<br />

mail@ho<strong>er</strong>eforeningen.dk<br />

www.ho<strong>er</strong>eforeningen.dk<br />

Formand: Søren Dalmark<br />

Stiftet: 1912 (som Dansk Tunghøreforening)<br />

Formål: Høreforeningen arbejd<strong>er</strong> for bedre livsvilkår for de<br />

mennesk<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> b<strong>er</strong>ørt <strong>af</strong> høreproblem<strong>er</strong> ell<strong>er</strong> sygdomme i<br />

øret. Høreforeningen søg<strong>er</strong> såvel centralt som lokalt indflydelse<br />

på, at disse borg<strong>er</strong>e får de samme mulighed<strong>er</strong> for at<br />

kommunik<strong>er</strong>e og for at deltage i samfundet, som normalthørende<br />

medborg<strong>er</strong>e har.<br />

Høreforeningen arbejd<strong>er</strong> for at nedsætte ell<strong>er</strong> helt forhindre<br />

risici for høreskad<strong>er</strong> i forbindelse med støj på uddannelsesinstitution<strong>er</strong>,<br />

på arbejdspladsen og i fritiden.<br />

Høreforeningen arbejd<strong>er</strong> på at inform<strong>er</strong>e om ørets sygdomme,<br />

høreproblem<strong>er</strong>, hjælpemidl<strong>er</strong> m.v. samt på at støtte<br />

medlemm<strong>er</strong>ne i at håndt<strong>er</strong>e tilværelsen som høreskadet/hørehandicappet.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Høreforeningen har 10.000 medlemm<strong>er</strong>. Alle<br />

kan blive medlem. Som medlem kan endvid<strong>er</strong>e optages virksomhed<strong>er</strong>,<br />

organisation<strong>er</strong> ell<strong>er</strong> <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vsdrivende, d<strong>er</strong> ønsk<strong>er</strong><br />

at støtte Høreforeningen.<br />

Handicap: Mennesk<strong>er</strong> med hørenedsættelse, Ménière og<br />

Tinnitusramte og døvblevne. Ca. 10% <strong>af</strong> befolkningen<br />

(500.000) har et hørehandicap.<br />

Struktur: Høreforeningen har i slutningen <strong>af</strong> 2007 85 lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong>.<br />

Målet <strong>er</strong> en lokal<strong>af</strong>deling i hv<strong>er</strong> <strong>af</strong> de 98 kommun<strong>er</strong>.

Faste udvalg: Forretningsudvalg, Kursus- og uddannelsesudvalg,<br />

Høreudvalg, Ungdomsudvalg, Arbejdsmarkedsudvalg,<br />

Hjælpemiddel- og Tilgængelighedsudvalg, Støj- og Forebyggelsesudvalg,<br />

Brug<strong>er</strong>kontaktudvalg, Ménièreudvalg,<br />

Tinnitusudvalg, Døvblevneudvalg, CI-udvalg og Hørehæmmede<br />

Børns Forældreudvalg.<br />

Foreningen har 13 ansatte på sekretariatet.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Int<strong>er</strong>essepolitisk varetagelse <strong>af</strong> hørehæmmedes,<br />

Ménière- og Tinnitusramte og døvblevnes int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>.<br />

Medlemsmød<strong>er</strong> <strong>af</strong> faglig og social karakt<strong>er</strong>, fritidsaktivitet<strong>er</strong>,<br />

netværksdannelse, debat og oplysning, und<strong>er</strong>visning, tolkeadministration,<br />

vejledning, kurs<strong>er</strong> og uddannelse.<br />

Fonde: Fond (Fællesfonden) kan søges <strong>af</strong> hørehæmmede og<br />

døvblevne gennem Høreforeningen.<br />

Forskning: Høreforeningen støtt<strong>er</strong> forskning inden for foreningens<br />

område via forskellige fonde.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Nordiska Hörselskadades Samarbetskommitté<br />

(NHS) og Int<strong>er</strong>national Fed<strong>er</strong>ation of Hard<br />

of Hearing People (IFHOH) og European Fed<strong>er</strong>ation of Hard<br />

of Hearing People (EFHOH).<br />

Publikation<strong>er</strong>: Medlemsbladet “hørelsen” udkomm<strong>er</strong> 10<br />

gange årligt i et oplag på 13.000 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysningsfold<strong>er</strong>e, pjec<strong>er</strong>, udstilling<strong>er</strong>,<br />

und<strong>er</strong>visningsmat<strong>er</strong>iale samt høreguid<strong>er</strong>. Udlån <strong>af</strong><br />

støjkass<strong>er</strong> til skol<strong>er</strong>. Information via tekst-tv samt hjemmesiden<br />

www.ho<strong>er</strong>eforeningen.dk og nyhedsbrev.<br />

47

Landsforeningen LEV<br />

48<br />

Landsforeningen LEV<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10 B, 2650 Hvidovre.<br />

Telefon: 3635 9696 - Fax: 3635 9697<br />

lev@lev.dk<br />

www.lev.dk<br />

Formand: Sytt<strong>er</strong> Kristensen<br />

Stiftet: 1952<br />

Formål: Landsforeningen LEV arbejd<strong>er</strong> for en stadig forbedring<br />

<strong>af</strong> udviklingshæmmedes Livskvalitet, Egenkultur og<br />

Værdighed. Med en målrettet indsats <strong>er</strong> det landsforeningens<br />

mål at samle og styrke fællesskabet mellem enkeltp<strong>er</strong>son<strong>er</strong>,<br />

geogr<strong>af</strong>iske kredse og landsdækkende forening<strong>er</strong>,<br />

som arbejd<strong>er</strong> for opfyldelsen <strong>af</strong> LEVs formålsparagr<strong>af</strong> og<br />

principprogram.<br />

Landsforeningens formål <strong>er</strong> bl.a. at repræsent<strong>er</strong>e udviklingshæmmede<br />

og d<strong>er</strong>es pårørende udadtil, særligt i forhold<br />

til Folketinget, reg<strong>er</strong>ingen, regionsråd og kommunalbestyrels<strong>er</strong><br />

samt de i tilknytning h<strong>er</strong>til nedsatte råd og udvalg.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 10.000. Alle int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>ede kan blive medlem.<br />

H<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> lokale og landsdækkende forening<strong>er</strong> ell<strong>er</strong> grupp<strong>er</strong>,<br />

d<strong>er</strong> går ind for landsforeningens formål og principprogram.<br />

Handicap: P<strong>er</strong>son<strong>er</strong> med udviklingshæmning, h<strong>er</strong>und<strong>er</strong> også<br />

p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> ud ov<strong>er</strong> udviklingshæmning har fysiske,<br />

psykiske ell<strong>er</strong> sociale forstyrrels<strong>er</strong>. Karakt<strong>er</strong>istisk for udviklingshæmning<br />

<strong>er</strong>, at hj<strong>er</strong>nen på en ell<strong>er</strong> anden måde <strong>er</strong> beskadiget;<br />

90 procent <strong>er</strong> født udviklingshæmmede (fødselsskade<br />

ell<strong>er</strong> kromosomforstyrrels<strong>er</strong>), resten har <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet<br />

handicappet tidligt i livet, f.eks. ved en ulykke ell<strong>er</strong> sygdom.<br />

Skønsmæssigt opgør landsforeningen, at d<strong>er</strong> <strong>er</strong> cirka 36.000<br />

mennesk<strong>er</strong> med udviklingshæmning i Danmark.

Struktur: Landsforeningen organis<strong>er</strong>es geogr<strong>af</strong>isk i kredse.<br />

Aktuelt <strong>er</strong> d<strong>er</strong> 78 kommunekredse. D<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> <strong>er</strong> landsforeningen<br />

paraplyorganisation for 18 tilsluttede landsdækkende<br />

forening<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> hv<strong>er</strong> især arbejd<strong>er</strong> på specifikke diagnoseområd<strong>er</strong>.<br />

Landsforeningens højeste myndighed <strong>er</strong> et<br />

repræsentantskab og mellem repræsentantskabsmød<strong>er</strong>ne<br />

en valgt hovedbestyrelse og et valgt forretningsudvalg. D<strong>er</strong>udov<strong>er</strong><br />

nedsættes d<strong>er</strong> en række faste udvalg.<br />

Foreningen har 20 ansatte og d<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> fire p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> ansat<br />

på deltid i beskyttet beskæftigelse. LEV ej<strong>er</strong> omkring 140<br />

ejendomme, d<strong>er</strong> bl.a. <strong>er</strong> indrettet som bofællesskab<strong>er</strong>.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Debat og oplysning, forældrestøtteordning,<br />

indsamling, rådgivning, selvhjælpsgrupp<strong>er</strong>, handleplan på<br />

boligområdet, forsknings- og udviklingsinitiativ<strong>er</strong> samt kursusvirksomhed.<br />

Foreningen formidl<strong>er</strong> desuden salg <strong>af</strong> forsikring<strong>er</strong>,<br />

d<strong>er</strong> dækk<strong>er</strong> de fleste udviklingshæmmedes individuelle<br />

behov. LEV samarbejde med kommun<strong>er</strong>ne om opførelse<br />

<strong>af</strong> bofællesskab<strong>er</strong>.<br />

Fonde: Foreningen uddel<strong>er</strong> legat<strong>er</strong>.<br />

Forskning: LEV indgår som initiativtag<strong>er</strong> til og samarbejdspartn<strong>er</strong><br />

i videnskabelig forskning.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Nordisk Samråd (NSR), Inclusion<br />

Int<strong>er</strong>national og Inclusion Europe. LEV <strong>er</strong> engag<strong>er</strong>et i projekt<strong>er</strong><br />

i Uganda, Syd<strong>af</strong>rika og Vietnam.<br />

Publikation<strong>er</strong>: ”LEV” udkomm<strong>er</strong> 8 gange årligt i et oplag på<br />

9.400 eksemplar<strong>er</strong>. Endvid<strong>er</strong>e udgives temanumre eft<strong>er</strong> behov.<br />

LEVs kredse udsend<strong>er</strong> lokalblade.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Bøg<strong>er</strong>, dvd, udstilling<strong>er</strong>, rapport<strong>er</strong><br />

og pjec<strong>er</strong>.<br />

49

Landsforeningen SIND<br />

50<br />

Landsforeningen SIND<br />

J<strong>er</strong>nbane Allé 45, 3., 2729 Vanløse<br />

Telefon: 3524 0750<br />

Fax: 3536 1136<br />

landsforeningen@sind.dk<br />

www.sind.dk<br />

Formand: Finn Graa Jakobsen<br />

Stiftet: 1960<br />

Formål: Foreningens formål <strong>er</strong> at skabe forståelse og tol<strong>er</strong>ance<br />

for sindslidende og d<strong>er</strong>es pårørende. SIND arbejd<strong>er</strong><br />

for trivsel, forebyggelse og helbredelse.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 5.000 brug<strong>er</strong>e, pårørende og andre int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>ede.<br />

Alle int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>ede kan blive medlem.<br />

Handicap: Sindslidels<strong>er</strong>.<br />

Struktur: Foreningens øv<strong>er</strong>ste myndighed <strong>er</strong> landsmødet.<br />

Hovedbestyrelsen <strong>er</strong> den øv<strong>er</strong>ste administrativt besluttende<br />

myndighed. Den daglige ledelse varetages <strong>af</strong> Forretningsudvalget<br />

bistået <strong>af</strong> landssekretariatet. Landsforeningen har 16<br />

kredse, 33 lokalforening<strong>er</strong> og et halvt hundrede lokale klubb<strong>er</strong>.<br />

Faste udvalg: Hovedbestyrelsen, Forretningsudvalget,<br />

Brug<strong>er</strong>udvalget og Pårørendeudvalget. Øvrige udvalg: Politisk<br />

udvalg, Aktivitets- og kursusudvalget, PR-udvalget og<br />

Organisationsudvalget.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Fritidsaktivitet<strong>er</strong>, debat og oplysning, und<strong>er</strong>visning,<br />

telefonrådgivning, Benzo-rådgivning, selvhjælpsgrupp<strong>er</strong>,<br />

bisidd<strong>er</strong>e, informatør<strong>er</strong> m.m. Lille Skol<strong>er</strong> for Voksne,<br />

klubb<strong>er</strong> og værested<strong>er</strong>, støtte- og kontaktp<strong>er</strong>sonordning<strong>er</strong>.<br />

Besøgsordning ”SIND-nettet” <strong>er</strong> lokalt forankret.

Fonde: Sindslidendes Fond (Støtte til kur og pleje for indlagte<br />

patient<strong>er</strong>, rejs<strong>er</strong> og aktivitet<strong>er</strong> for sindslidende og økonomisk<br />

støtte til pårørende uden anden indtægt end ov<strong>er</strong>førselsindkomst).<br />

Aage Bjørnmose og Hustru Agnes Bjørnmoses<br />

mindelegat (forskning). Ingeborg og Frede Skovs Fond<br />

(støtte til forskning). Hensat arv eft<strong>er</strong> Elisabeth Stevns og<br />

Niels Rindom (forskning).<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Nordisk Forening for Social og<br />

Mental Helse (NFSMH), Mental Health Europe (MHE), European<br />

Fed<strong>er</strong>ation of Families of Mentally Ill People (EUFAMI).<br />

Publikation<strong>er</strong>: Medlemsbladet “SIND” udkomm<strong>er</strong> 6 gange<br />

årligt i et oplag på 8.000.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Hjemmeside, oplysningsfold<strong>er</strong>e,<br />

video<strong>er</strong>, udstilling<strong>er</strong> og bøg<strong>er</strong>.<br />

51

Landsforeningen til Bekæmpelse<br />

<strong>af</strong> Cystisk Fibrose<br />

52<br />

Landsforeningen til Bekæmpelse <strong>af</strong> Cystisk Fibrose<br />

Cystisk Fibrose Foreningen (CFF)<br />

Hyrdebakken 246, 8800 Viborg<br />

Telefon: 8667 4422 - telefontid ml. kl. 9.00-13.00<br />

Fax: 8667 6666<br />

info@cff.dk<br />

www.cff.dk<br />

Formand: Bjarne Hansen<br />

Stiftet: 1967<br />

Formål: At bekæmpe cystisk fibrose med alle h<strong>er</strong>til egnede<br />

midl<strong>er</strong>,<br />

- At yde støtte til patient<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> lid<strong>er</strong> <strong>af</strong> cystisk fibrose, specielt<br />

ved rådgivning, information og praktisk hjælp til patient<strong>er</strong><br />

med cystisk fibrose og til forældre, hvis børn lid<strong>er</strong> <strong>af</strong><br />

sygdommen,<br />

- At yde støtte til videnskabelig forskning <strong>af</strong> sygdommen,<br />

dens forebyggelse og behandling,<br />

- At udbrede kendskab til lidelsen, dens opståen og bekæmpelse.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 1.800, h<strong>er</strong><strong>af</strong> 450 med cystisk fibrose (2007).<br />

Alle kan blive medlem <strong>af</strong> foreningen.<br />

Handicap: Cystisk fibrose <strong>er</strong> en kronisk, arvelig og medfødt<br />

sygdom, som især påvirk<strong>er</strong> luftvejene (lungeinfektion<strong>er</strong>) og<br />

fordøjelsessystemet. Følgevirkning<strong>er</strong> <strong>er</strong> endvid<strong>er</strong>e CFdiabetes<br />

og følg<strong>er</strong> <strong>af</strong> evt. lungetransplantation. D<strong>er</strong> kendes<br />

ca. 450 p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> i Danmark, d<strong>er</strong> har cystisk fibrose (2007).<br />

Struktur: Landsdækkende forening. Bestyrelsen <strong>er</strong> tværfagligt<br />

sammensat <strong>af</strong> læg<strong>er</strong>, forældre til CF-børn og voksne CFpatient<strong>er</strong>.<br />

Læg<strong>er</strong>ne udgør også et læg<strong>er</strong>åd, d<strong>er</strong> uden for bestyrelsen<br />

kan drøfte faglige spørgsmål. Faste udvalg: Kursusudvalg,<br />

Lejrudvalg og Etisk Udvalg.<br />

CF-Foreningen har tre ansatte.

Aktivitet<strong>er</strong>: Arrang<strong>er</strong><strong>er</strong> temamød<strong>er</strong>, hvor famili<strong>er</strong>/patient<strong>er</strong><br />

kan udveksle <strong>er</strong>faring<strong>er</strong> og støtte hinanden, og hvor d<strong>er</strong> inform<strong>er</strong>es<br />

om forskning. Desuden arrang<strong>er</strong>es weekendkurs<strong>er</strong><br />

for patient<strong>er</strong>, forældre og søskende, samt f<strong>er</strong>ielejre<br />

for børn og unge. D<strong>er</strong> arbejdes med information til læg<strong>er</strong>/sundhedsplej<strong>er</strong>sk<strong>er</strong><br />

for at sikre CF-patient<strong>er</strong> rettidig<br />

diagnostic<strong>er</strong>ing og behandling. Foreningens konsulenttjeneste<br />

bistår patientfamili<strong>er</strong> i alle praktiske spørgsmål. I 2006<br />

oprettede foreningen tillige tilbud om socialrådgiv<strong>er</strong>assistance<br />

til patientfamili<strong>er</strong>ne.<br />

Forskning: CF-foreningen støtt<strong>er</strong> forskningsprojekt<strong>er</strong>.<br />

Foreningen var i 1989 initiativtag<strong>er</strong> til en etisk og psykosocial<br />

und<strong>er</strong>søgelse ved et pilotprojekt om anlægsbær<strong>er</strong>screening<br />

for cystisk fibrose.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong>:<br />

CF Norden,<br />

ECFS - European Cystic Fibrosis Society,<br />

CFW - Cystic Fibrosis Worldwide, og<br />

EPV - European Patients’ Voice.<br />

Publikation<strong>er</strong>: “Cystisk Fibrose” udkomm<strong>er</strong> tre gange årligt<br />

i 2.100 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysningsfold<strong>er</strong>e, faktaark og andre<br />

publikation<strong>er</strong>.<br />

Mat<strong>er</strong>ialet findes også på hjemmesiden: www.cff.dk.<br />

53

Lungeforeningen<br />

Bos<strong>er</strong>up Minde<br />

54<br />

Lungeforeningen Bos<strong>er</strong>up Minde (BM)<br />

Old Gyde 74, 5620 Glamsbj<strong>er</strong>g.<br />

Telefon: 6472 1357<br />

Fax: 6472 1377<br />

bos<strong>er</strong>up@bos<strong>er</strong>up-minde.dk<br />

www.bos<strong>er</strong>up-minde.dk<br />

Formand: Helge Pet<strong>er</strong>sen<br />

Stiftet: 1903 (Stiftet <strong>af</strong> forhenværende patient<strong>er</strong> fra Bos<strong>er</strong>up<br />

Sanatorium ved Roskilde. Landsdækkende forening fra<br />

1943)<br />

Formål: At sammenslutte alle lungehandicappede for h<strong>er</strong><br />

igennem at fremme d<strong>er</strong>es int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>, at øge den folkelige<br />

støtte til arbejdet for de lungehandicappede og forebyggelsen<br />

<strong>af</strong> lungesygdomme.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 4.500. Alle, d<strong>er</strong> ønsk<strong>er</strong> at støtte det forebyggende<br />

og eft<strong>er</strong>behandlende arbejde for lungehandicappede,<br />

kan optages.<br />

Handicap: Lungesygdomme som følge <strong>af</strong> kronisk bronkitis<br />

og lungekræft samt <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vsbetingede lungelidels<strong>er</strong> og tidlig<strong>er</strong>e<br />

tub<strong>er</strong>kulos<strong>er</strong>amte. Det skønnes, at 10 pct. <strong>af</strong> den danske<br />

befolkning lid<strong>er</strong> <strong>af</strong> en ell<strong>er</strong> anden lungesygdom.<br />

Struktur: Landsforening med 14 lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong>. Faste udvalg:<br />

Forretningsudvalg, PR-udvalg, Bladudvalg. D<strong>er</strong> <strong>er</strong> tre<br />

ansatte i foreningen.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Oplysning, debat, und<strong>er</strong>visning, rådgivning,<br />

fritidsaktivitet<strong>er</strong>, indsamling. F<strong>er</strong>ie-, kursus- og rekreationshjem<br />

i Glamsbj<strong>er</strong>g på Fyn. 23 familief<strong>er</strong>iehuse drives <strong>af</strong><br />

lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong>ne.<br />

BM har medvirket til at oprette fl<strong>er</strong>e revalid<strong>er</strong>ingsvirksomhed<strong>er</strong>,<br />

beskyttede værksted<strong>er</strong> og pleje- og dagcentre, bl.a.

BOMI-Parken på Amag<strong>er</strong>. Revalid<strong>er</strong>ingsvirksomheden BO-<br />

MI-Horsens <strong>er</strong> oprettet <strong>af</strong> BM og drives nu <strong>af</strong> Vejle amt.<br />

Fonde: BM bestyr<strong>er</strong> en legatfond.<br />

Forskning: Foreningen har medvirket i et projekt sammen<br />

med Arbejdsmiljøfonden om svejsning og lungesygdomme.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Nordisk Hj<strong>er</strong>te- og Lungehandicappedes<br />

Forbund (NHL).<br />

Publikation<strong>er</strong>: “BM Bladet” udkomm<strong>er</strong> 6 gange årligt i et<br />

oplag på 5.600. Desuden udgives “BM Julen”.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysende pjec<strong>er</strong> og fold<strong>er</strong>e, videofilm,<br />

udstillingsplanch<strong>er</strong>.<br />

55

Muskelsvindfonden<br />

56<br />

Muskelsvindfonden<br />

Kongsvang Allé 23, 8000 Århus C<br />

Telefon: 8948 2222<br />

Fax: 8948 2212<br />

reception@muskelsvindfonden.dk<br />

www.muskelsvindfonden.dk<br />

Formand: Evald Krog<br />

Stiftet: 1971<br />

Formål: At forbedre vilkårene for mennesk<strong>er</strong> med en muskelsvindsygdom.<br />

D<strong>er</strong> arbejdes på at forbedre behandlings-<br />

mulighed<strong>er</strong>ne, støtte forskningen, inform<strong>er</strong>e om sygdommene<br />

og d<strong>er</strong>es følg<strong>er</strong> og være med til at påvirke den handicap-<br />

politiske dagsorden.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: Foreningen har 2.150 medlemm<strong>er</strong>.<br />

Handicap: Muskelsvind <strong>er</strong> en fællesbetegnelse for en række<br />

neuromuskulære sygdomme, som medfør<strong>er</strong>, at muskl<strong>er</strong>ne<br />

svækkes. Ca. 3000 mennesk<strong>er</strong> i Danmark har en muskelsvindsygdom.<br />

Struktur: Muskelsvindfonden <strong>er</strong> en medlemsforening, d<strong>er</strong><br />

har mange aktive medlemsgrupp<strong>er</strong> (forældre, bedsteforældre,<br />

ungdom, senior, diagnose m.fl.)<br />

Til Muskelsvindfonden <strong>er</strong> knyttet det selvstændige Rehabilit<strong>er</strong>ingsCent<strong>er</strong><br />

for Muskelsvind. Centret rådgiv<strong>er</strong> såvel fagfolk<br />

som mennesk<strong>er</strong> med muskelsvind og d<strong>er</strong>es familie.<br />

Muskelsvindfonden har 34 medarbejd<strong>er</strong>e, mens Rehabilit<strong>er</strong>ingsCent<strong>er</strong><br />

for Muskelsvind har ca. 29 medarbejd<strong>er</strong>e, h<strong>er</strong>und<strong>er</strong><br />

fysio- og <strong>er</strong>got<strong>er</strong>apeut<strong>er</strong>, læge, socialrådgiv<strong>er</strong>e, psykolog<strong>er</strong><br />

og pædagog<strong>er</strong>.<br />

Muskelsvindfonden og Rehabilit<strong>er</strong>ingsCent<strong>er</strong> for Muskelsvind<br />

har hv<strong>er</strong> sin bestyrelse og direktør.

Aktivitet<strong>er</strong>: Medlemskurs<strong>er</strong>, temadage og udviklingsprojekt<strong>er</strong><br />

for medlemm<strong>er</strong>. Debat og information. Konc<strong>er</strong>tvirksomhed<br />

og andre kulturarrangement<strong>er</strong> som indkomstskabende<br />

aktivitet<strong>er</strong>. Et omfattende engagement fra m<strong>er</strong>e end 2000<br />

frivillige, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> en uundværlig del og en forudsætning for<br />

Muskelsvindfondens mangeartede aktivitet<strong>er</strong>.<br />

Rehabilit<strong>er</strong>ingsCent<strong>er</strong> for Muskelsvind, d<strong>er</strong> har <strong>af</strong>deling<strong>er</strong> i<br />

Århus og Hell<strong>er</strong>up, rådgiv<strong>er</strong> og und<strong>er</strong>vis<strong>er</strong> mennesk<strong>er</strong> med<br />

muskelsvind og d<strong>er</strong>es famili<strong>er</strong> samt lokale behandl<strong>er</strong>e og<br />

fagfolk i social-, sundheds- og uddannelsesvæsenet. Centret<br />

tilbyd<strong>er</strong> und<strong>er</strong>visning på familie- og brug<strong>er</strong>kurs<strong>er</strong>.<br />

Muskelsvindfonden <strong>er</strong> partn<strong>er</strong> i rehabilit<strong>er</strong>ingsparken, MarselisborgCentret<br />

i Århus.<br />

Foreningen driv<strong>er</strong> f<strong>er</strong>iecentret Musholm Bugt F<strong>er</strong>iecent<strong>er</strong><br />

ved Korsør.<br />

Forskning: Udviklingscentret und<strong>er</strong> Rehabilit<strong>er</strong>ingsCent<strong>er</strong><br />

for Muskelsvind igangsætt<strong>er</strong> og koordin<strong>er</strong><strong>er</strong> forskningsprojekt<strong>er</strong><br />

og har også egne udviklingsprojekt<strong>er</strong>.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> European Alliance of Muscular<br />

Dystrophy Associations (EAMDA), World Alliance of Neuromuscular<br />

Diseases Associations (WANDA), Int<strong>er</strong>national Alliance<br />

of MND/ALS Associations (IA) samt European Neuromuscular<br />

Centre (ENMC).<br />

Publikation<strong>er</strong>: Tidsskriftet Muskelkr<strong>af</strong>t udkomm<strong>er</strong> seks<br />

gange om året i et oplag på 4100 eksemplar<strong>er</strong>.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Udgiv<strong>er</strong> i mindre omfang fold<strong>er</strong>e,<br />

pjec<strong>er</strong>, bøg<strong>er</strong> og video om Muskelsvindfonden og behandlings-<br />

faglige emn<strong>er</strong>. Øvrige informationskild<strong>er</strong> <strong>er</strong> hjemmesid<strong>er</strong>ne<br />

med gen<strong>er</strong>el og faglig information om sygdomme,<br />

medlems- aktivitet<strong>er</strong>, konc<strong>er</strong>toplysning<strong>er</strong>, foreningen m.m.<br />

57

Nyreforeningen<br />

58<br />

Nyreforeningen<br />

H<strong>er</strong>lufsholmvej 37, 2720 Vanløse<br />

Telefon: 4352 4252<br />

Fax: 4371 0096<br />

Socialrådgiv<strong>er</strong>ens telefon: 4350 4205<br />

mail@nyreforeningen.dk<br />

www.nyreforeningen.dk<br />

Formand: Stig Hedegaard Kristensen<br />

Stiftet: 1975 (som Landsforeningen for Dialysepatient<strong>er</strong> i<br />

Danmark)<br />

Formål: At varetage kronisk nyresyges int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong>. Foreningen<br />

driv<strong>er</strong> informations- og rådgivningsvirksomhed om nyresygdommes<br />

fysiske, sociale og økonomiske konsekvens<strong>er</strong><br />

og varetag<strong>er</strong> udadtil medlemm<strong>er</strong>nes int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong> i relation<br />

h<strong>er</strong>til.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 4.400; såvel p<strong>er</strong>sonlige medlemm<strong>er</strong> som institutions-<br />

& firmamedlemm<strong>er</strong>. Kun p<strong>er</strong>sonlige medlemm<strong>er</strong><br />

har stemm<strong>er</strong>et.<br />

Handicap: Kronisk nyresyge, dog primært patient<strong>er</strong> i behandling<br />

for nyresvigt (medicinsk ell<strong>er</strong> i dialyse) samt nyretransplant<strong>er</strong>ede.<br />

I Danmark <strong>er</strong> d<strong>er</strong> ca. 4.000 nyretransplant<strong>er</strong>ede<br />

og dialysepatient<strong>er</strong>. Antallet <strong>af</strong> patient<strong>er</strong> i forstadi<strong>er</strong><br />

<strong>er</strong> skønsmæssigt 2.000.<br />

Struktur: Landsforening med 16 kredsforening<strong>er</strong>, inkl. Færø<strong>er</strong>ne.<br />

Foreningen har en række faste udvalg/arbejdsgrupp<strong>er</strong>:<br />

Sundhedspolitisk Udvalg, Socialpolitisk Udvalg,<br />

Uddannelsesudvalg, <strong>Redaktion</strong>sudvalg og Patient-til-<br />

Patient-udvalg, Idrætsklub samt Forældre- og Ungdomsarbejdsgrupp<strong>er</strong>.<br />

Foreningen har syv ansatte, h<strong>er</strong>und<strong>er</strong> en socialrådgiv<strong>er</strong>.

Aktivitet<strong>er</strong>: Patient-til-Patientordning, socialrådgivning,<br />

psykologhjælp, kurs<strong>er</strong>, selvhjælpsgrupp<strong>er</strong>, rekreationsophold,<br />

f<strong>er</strong>i<strong>er</strong>ejs<strong>er</strong>, politiske aktivitet<strong>er</strong>, oplysning, donorhv<strong>er</strong>vning,<br />

fritidsaktivitet<strong>er</strong>, indsamling<strong>er</strong> og lott<strong>er</strong>i.<br />

Nyreforeningen samarbejd<strong>er</strong> fast med Dansk Nefrologisk<br />

Selskab, Dansk Selskab for Transplantation, FS 16 (und<strong>er</strong><br />

Dansk Sygeplej<strong>er</strong>åd), Transplantationsgruppen (organisation<strong>er</strong><br />

med int<strong>er</strong>esse i organtransplantation<strong>er</strong>) og jobcent<strong>er</strong><br />

Øst/MarselisborgCentret.<br />

Foreningen driv<strong>er</strong> “Grønbæk Hospital” i Midtjylland, Skall<strong>er</strong>up<br />

dialyseenhed ved den jyske nordvestkyst, dialyseenhed i<br />

Gilleleje samt samarbejd<strong>er</strong> med Rønne Central Sygehus.<br />

Fonde: Nyreforeningens Forskningsfond.<br />

Forskning: Foreningen yd<strong>er</strong> støtte til forskningsprojekt<strong>er</strong><br />

vedr. nyresvigt, behandling og følg<strong>er</strong>.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Nyresyges Nordiske Samarbejdsudvalg<br />

(NNS), European Renal Care Association (ERCA<br />

- behandl<strong>er</strong>sammenslutning, ekskl. læg<strong>er</strong>ne) og European<br />

Confed<strong>er</strong>ation of Associations of Patients with Renal Insufficiency<br />

(CEAPIR). CEAPIR udgiv<strong>er</strong> European Renal Info på<br />

fem hovedsprog tre gange om året. Abbonnement <strong>er</strong> gratis.<br />

Publikation<strong>er</strong>: “Nyrenyt” udkomm<strong>er</strong> seks gange årligt i et<br />

oplag på 5.500. Udkomm<strong>er</strong> også på lydbånd.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysende pjec<strong>er</strong>, video, dias, udstilling<strong>er</strong>,<br />

und<strong>er</strong>visningsmat<strong>er</strong>iale og bøg<strong>er</strong>.<br />

59

Ordblinde/Dysleksiforeningen<br />

i Danmark<br />

60<br />

Ordblinde/Dysleksiforeningen i Danmark<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10 B, 2650 Hvidovre<br />

Telefon: 3675 1088<br />

Fax: 3638 8584<br />

kontor@ordblind.org<br />

www.ordblindeforeningen.dk<br />

Formand: Hans-Pauli Christiansen<br />

Stiftet: 1942 (som Landsforeningen for Ordblindesagen).<br />

Formål: Ordblinde/Dysleksiforeningen arbejd<strong>er</strong> for ordblinde<br />

ved at:<br />

• oplyse om ordblindhed<br />

• kontakte kommun<strong>er</strong>, amt<strong>er</strong>, Folketing og reg<strong>er</strong>ing for<br />

at få taget hensyn til ordblindes problem<strong>er</strong><br />

• fremme ordblindeund<strong>er</strong>visningen<br />

• fremme ordblindes brug <strong>af</strong> EDB<br />

• opfordre til, at d<strong>er</strong> bliv<strong>er</strong> <strong>udgivet</strong> fl<strong>er</strong>e bøg<strong>er</strong>, tidsskrift<strong>er</strong><br />

og avis<strong>er</strong> på digitale medi<strong>er</strong><br />

• støtte ordblinde und<strong>er</strong> uddannelse<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 1.500 medlemm<strong>er</strong>, hvor<strong>af</strong> halvdelen har store<br />

ordblindevanskelighed<strong>er</strong>. Alle kan blive medlem.<br />

Handicap: Ordblindhed/dysleksi <strong>er</strong> en <strong>af</strong> fl<strong>er</strong>e form<strong>er</strong> for<br />

indlæringsvanskelighed<strong>er</strong>. Det <strong>er</strong> en specifik sproglig vanskelighed<br />

<strong>af</strong> arvelig karakt<strong>er</strong>, som <strong>er</strong> karakt<strong>er</strong>is<strong>er</strong>et ved vanskelighed<strong>er</strong><br />

med <strong>af</strong>kodning <strong>af</strong> enkeltord, d<strong>er</strong> ofte skyldes<br />

utilstrækkelig fonologisk bearbejdning. Vanskelighed<strong>er</strong>ne <strong>er</strong><br />

ikke resultatet <strong>af</strong> en gen<strong>er</strong>el udviklingsmæssig forstyrrelse<br />

ell<strong>er</strong> mangelfulde sansefunktion<strong>er</strong>.<br />

Dysleksi vis<strong>er</strong> sig ved en række vanskelighed<strong>er</strong> med forskellige<br />

aspekt<strong>er</strong> <strong>af</strong> sproget, som udov<strong>er</strong> læsevanskelighed<strong>er</strong>,<br />

vis<strong>er</strong> sig ved påfaldende problem<strong>er</strong> med at opnå færdighed<strong>er</strong><br />

i skrivning og stavning. Omkring 300.000 dansk<strong>er</strong>e har<br />

svært ved at læse avis<strong>er</strong> ell<strong>er</strong> skrive en besked.

Struktur: Foreningen har 14 kredse. Hovedbestyrelsen <strong>er</strong><br />

øv<strong>er</strong>ste organ og forretningsudvalget den daglige ledelse.<br />

Foreningens arbejde udføres <strong>af</strong> frivillige. Sekretariatet har to<br />

deltidsansatte medarbejd<strong>er</strong>e og én fuldtidsansat.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Foreningen yd<strong>er</strong> råd og vejledning. Foreningen<br />

arbejd<strong>er</strong> for at forbedre und<strong>er</strong>visningsforholdene for ordblinde.<br />

Foreningen arrang<strong>er</strong><strong>er</strong> - i samarbejde med Und<strong>er</strong>visningsminist<strong>er</strong>iet<br />

og Dansk Videnscent<strong>er</strong> for Ordblindhed<br />

- konf<strong>er</strong>enc<strong>er</strong> for forsk<strong>er</strong>e og fagfolk.<br />

Forskning: Foreningen samarbejd<strong>er</strong> med læseforsk<strong>er</strong>e om<br />

<strong>af</strong>dækningen <strong>af</strong> ordblindhed og udviklingen <strong>af</strong> relevant und<strong>er</strong>visningsmat<strong>er</strong>iale.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Foreningen <strong>er</strong> medlem <strong>af</strong> European Dyslexia<br />

Association og De Nordiske Dysleksiforening<strong>er</strong>s samarbejdskomité<br />

.<br />

Publikation<strong>er</strong>: Ordblinde/Dysleksiforeningen udgiv<strong>er</strong> tidsskriftet<br />

“Ordblindebladet”, fire gange om året.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Foreningen udgiv<strong>er</strong> video og bogmat<strong>er</strong>ial<strong>er</strong><br />

om ordblindhed samt vejledning<strong>er</strong> om støttemulighed<strong>er</strong>.<br />

61

Osteoporoseforeningen<br />

62<br />

Osteoporoseforeningen<br />

Landsforeningen mod knogleskørhed<br />

Park Allé 5, 1. 8100 Århus C.<br />

Postboks 5069<br />

Telefon: 8613 9111<br />

Fax: 8613 6447<br />

info@osteoporose-f.dk<br />

www.osteoporose-f.dk<br />

Formand: Ulla Steen Knappe<br />

Stiftet: 1992<br />

Formål: Osteoporoseforeningen arbejd<strong>er</strong> for forebyggelse <strong>af</strong><br />

knogleskørhed og følg<strong>er</strong>ne h<strong>er</strong><strong>af</strong>, således at flest mulige bevar<strong>er</strong><br />

trivsel og førlighed livet igennem. Dette gøres bl.a. ved<br />

at<br />

• udbrede kendskabet til knogleskørhed,<br />

• udbrede kendskabet til forebyggelse og behandling <strong>af</strong><br />

sygdommen,<br />

• yde støtte til p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> med knogleskørhed, og<br />

• støtte forskning i knogleskørhed.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 6.700 medlemm<strong>er</strong>. Private p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> i ind- og<br />

udland. Institution<strong>er</strong>, forening<strong>er</strong> og virksomhed<strong>er</strong> i DK.<br />

Medlemskab opnås ved henvendelse til foreningens landssekretariat.<br />

Medlemskab tegnes for et kalend<strong>er</strong>år.<br />

Handicap: Knogleskørhed <strong>er</strong> en alvorlig sygdom, som iflg.<br />

WHO har ramt 400.000 dansk<strong>er</strong>e. Sygdommen <strong>er</strong> forbundet<br />

med stærke sm<strong>er</strong>t<strong>er</strong> og stærk nedsat livskvalitet. Sygdommen<br />

kan medføre invaliditet. Den største risikofaktor <strong>er</strong> arvelighed.<br />

Kvind<strong>er</strong>/mænd i 50-års ald<strong>er</strong>en får typisk håndledsbrud. I<br />

60-70 års ald<strong>er</strong>en ses typisk rygsammenfald. Fra 70-års<br />

ald<strong>er</strong>en optræd<strong>er</strong> hoftebrud, hvoreft<strong>er</strong> mange patient<strong>er</strong> ikke

kan vende tilbage til eget hjem. Sygdommen indebær<strong>er</strong> eft<strong>er</strong>følgende<br />

dødelighed på 15-20%, primært eft<strong>er</strong> hoftebrud.<br />

Struktur: Osteoporoseforeningens højeste myndighed <strong>er</strong><br />

repræsentantskabet. Ansvar for Osteoporoseforeningens<br />

daglige virksomhed har landsbestyrelsen (6 p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>), som<br />

vælges <strong>af</strong> repræsentantskabet. Foreningen har et landssekretariat,<br />

som beskæftig<strong>er</strong> 2 ansatte incl. formand. Osteoporoseforeningen<br />

har 13 amtskredse og 6 lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong>, d<strong>er</strong><br />

forestår det lokale arbejde på landsbasis.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Arrang<strong>er</strong><strong>er</strong> mød<strong>er</strong> med foredrag om sygdommen.<br />

Lægetelefon, lægebrevkasse, diætisttelefon. Støtte/kontaktp<strong>er</strong>son-ordning,<br />

selvhjælpsgrupp<strong>er</strong>. Samarbejd<strong>er</strong><br />

med oplysningsforbund, hvor medlemm<strong>er</strong> tilbydes “hensyntagende”<br />

und<strong>er</strong>visning - motion og bevægelse. 31 uddannede<br />

stavgangsinstruktør<strong>er</strong> specielt for osteoporos<strong>er</strong>amte tilbyd<strong>er</strong><br />

gå-grupp<strong>er</strong> til medlemm<strong>er</strong> ov<strong>er</strong> hele landet.<br />

Forskning: Foreningen har tilknyttet et forskningsudvalg,<br />

d<strong>er</strong> bistår foreningen med information om forskningsprojekt<strong>er</strong><br />

samt råd og vejledning. Forskningsudvalget bistår foreningen,<br />

når midl<strong>er</strong> forefindes til uddeling.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Foreningen <strong>er</strong> medlem <strong>af</strong> IOF (Int<strong>er</strong>national<br />

Osteoporosis Foundation) og The Bone and joint Decade<br />

(Foreningen til fremme <strong>af</strong> bevægelsesapparatets årti).<br />

Publikation<strong>er</strong>: Foreningen udgiv<strong>er</strong> et medlemsblad (Osteoporose<br />

Apropos) fire gange årligt. Bladet sendes til foreningen<br />

og til alle praktis<strong>er</strong>ende læg<strong>er</strong>. Oplag: 11.500 stk. Fl<strong>er</strong>e<br />

kredse og lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong> udgiv<strong>er</strong> eget kredsblad.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Pjec<strong>er</strong>, fagartikl<strong>er</strong> fra medlemsblade.<br />

Udstilling<strong>er</strong>. På hjemmesiden findes gen<strong>er</strong>el information<br />

om foreningens aktivitet<strong>er</strong>.<br />

63

Scl<strong>er</strong>oseforeningen<br />

64<br />

Scl<strong>er</strong>oseforeningen<br />

Mosedalvej 15, 2500 Valby<br />

Telefon: 3646 3646<br />

Fax: 3646 3677<br />

info@scl<strong>er</strong>oseforeningen.dk<br />

www.scl<strong>er</strong>oseforeningen.dk<br />

Formand: Christian L. Bardenfleth<br />

Stiftet: 1957<br />

Formål: Foreningens formål <strong>er</strong> at bekæmpe multipel<br />

scl<strong>er</strong>ose og d<strong>er</strong>med beslægtede lidels<strong>er</strong>, og at skabe<br />

forståelse for scl<strong>er</strong>os<strong>er</strong>amtes situation. Dette formål søges<br />

nået ved:<br />

1) at støtte videnskabelig forskning<br />

2) at søge scl<strong>er</strong>os<strong>er</strong>amtes forhold og livskvalitet forbedret<br />

3) at udbrede kendskabet til sygdommen<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 38.000 registr<strong>er</strong>ede medlemm<strong>er</strong> - h<strong>er</strong><strong>af</strong> ca.<br />

7.300 scl<strong>er</strong>os<strong>er</strong>amte - og 12.000 bidragyd<strong>er</strong>e.<br />

Handicap: Multipel scl<strong>er</strong>ose angrib<strong>er</strong> centraln<strong>er</strong>vesystemet<br />

og medfør<strong>er</strong> som regel tiltagende invaliditet. I Danmark <strong>er</strong><br />

ca. 7.300 ramt <strong>af</strong> multipel scl<strong>er</strong>ose – d<strong>er</strong> rammes 1 om dagen<br />

– dobbelt så mange kvind<strong>er</strong> som mænd.<br />

Struktur: Landsforening med 49 lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> til<br />

sammen dækk<strong>er</strong> landets kommun<strong>er</strong>.<br />

Deleg<strong>er</strong>etforsamlingen, som <strong>er</strong> foreningens højeste myndighed,<br />

mødes hv<strong>er</strong>t år, men vælg<strong>er</strong> i lige år præsidium, hovedbestyrelse<br />

og udvalg.<br />

Faste udvalg: Forskningsudvalg, Netværksudvalg, Info og<br />

PR-udvalg, Sundhedsudvalg, Politisk Udvalg og Attakudvalget<br />

(ungdomsudvalget) samt en række ad hoc arbejdsgrupp<strong>er</strong>.

Foreningen har 54 fastansatte, h<strong>er</strong><strong>af</strong> 29 deltidsansatte,<br />

samt godt 800 aktive frivillige.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Indsamlede midl<strong>er</strong> anvendes til scl<strong>er</strong>oseforskning,<br />

hjælp til scl<strong>er</strong>os<strong>er</strong>amte og til oplysning.<br />

Foreningen driv<strong>er</strong> to scl<strong>er</strong>osecentre, i Haslev og Ry, samt<br />

f<strong>er</strong>iebyen “Dronningens F<strong>er</strong>ieby” i Grenaa.<br />

Foreningen arrang<strong>er</strong><strong>er</strong> f<strong>er</strong>i<strong>er</strong>ejs<strong>er</strong> i ind - og udland og tilbyd<strong>er</strong><br />

gratis socialrådgivning og psykologbistand, samt har<br />

v<strong>er</strong>dens største netrådgivning ”Spørg os!” med 27 specialist<strong>er</strong>,<br />

d<strong>er</strong> besvar<strong>er</strong> spørgsmål <strong>af</strong> enhv<strong>er</strong> art. Foreningen arbejd<strong>er</strong><br />

desuden med medlemsaktivitet<strong>er</strong>, telefonkæd<strong>er</strong>, debat<br />

og oplysning, und<strong>er</strong>visning/uddannelse og selvhjælpsgrupp<strong>er</strong><br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Nordiska MS-Rådet (NMSR), European<br />

Multiple Scl<strong>er</strong>osis Platform (EMSP), samt Multiple<br />

Scl<strong>er</strong>osis Int<strong>er</strong>national Fed<strong>er</strong>ation (MSIF).<br />

Publikation<strong>er</strong>: “MagaSinet” udkomm<strong>er</strong> fire gange årligt i et<br />

oplag på 50.000 eksemplar<strong>er</strong>. Det udgives også på lydbånd.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysningspjec<strong>er</strong> og fold<strong>er</strong>e, dias,<br />

videos, udstilling<strong>er</strong> og und<strong>er</strong>visningsmat<strong>er</strong>iale.<br />

Se m<strong>er</strong>e på www.scl<strong>er</strong>oseforeningen.dk<br />

65

Spastik<strong>er</strong>foreningen<br />

66<br />

Spastik<strong>er</strong>foreningen<br />

Flintholm Allé 8, 2000 Fred<strong>er</strong>iksb<strong>er</strong>g<br />

Telefon: 3888 4575 (kl. 10-14)<br />

Fax: 3888 4576<br />

CP-linjen: 3888 4595 (tirsdag kl. 9-12 og torsdag kl. 16-19)<br />

spastik@spastik.dk<br />

www.spastik<strong>er</strong>foreningen.dk<br />

Formand: Flemming Bay-Jensen<br />

Stiftet: 1950 (som Foreningen for Spastisk Lammede Børn,<br />

ændret til nuværende navn i 1988).<br />

Formål: Gennem sine aktivitet<strong>er</strong> skal landsforeningen<br />

fremme mulighed<strong>er</strong>ne og livskvaliteten for mennesk<strong>er</strong> med<br />

C<strong>er</strong>ebral Parese (spastisk lammelse) og handicap, d<strong>er</strong> kan<br />

sidestilles h<strong>er</strong>med.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 4.000, hvor<strong>af</strong> omkring 1/3 <strong>er</strong> pårørende til<br />

spastik<strong>er</strong>e. Alle kan blive medlem <strong>af</strong> foreningen.<br />

Handicap: C<strong>er</strong>ebral parese - populært kaldet spastisk lammelse<br />

- <strong>er</strong> forårsaget <strong>af</strong> en udviklingsforstyrrelse <strong>af</strong> hj<strong>er</strong>nen,<br />

d<strong>er</strong> kan være opstået i svang<strong>er</strong>skabet, und<strong>er</strong> fødslen, kort<br />

tid eft<strong>er</strong> fødslen ell<strong>er</strong> sen<strong>er</strong>e i livet. Den mest karakt<strong>er</strong>istiske<br />

følge <strong>er</strong> en manglende ell<strong>er</strong> nedsat muskelkontrol. Et menneske<br />

med c<strong>er</strong>ebral parese har ofte fl<strong>er</strong>e handicap <strong>af</strong> forskellig<br />

sværhedsgrad. D<strong>er</strong> skønnes at være godt 10.000 mennesk<strong>er</strong><br />

med c<strong>er</strong>ebral parese i Danmark.<br />

Struktur: Landsforening med 18 kredsforening<strong>er</strong> og en<br />

ungdoms<strong>af</strong>deling samt forældreforening<strong>er</strong>, fritids- og<br />

sportsklubb<strong>er</strong>. Foreningen har 8 ansatte, h<strong>er</strong>und<strong>er</strong> rådgiv<strong>er</strong>e.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Foreningen kan yde støtte til optræning/behandling<br />

med fysio-, <strong>er</strong>go- og talet<strong>er</strong>api, til uddannelse og<br />

und<strong>er</strong>visning <strong>af</strong> mennesk<strong>er</strong> med c<strong>er</strong>ebral parese - samt fe-

ieophold i Danmark og udlandet for disse. Foreningen udgiv<strong>er</strong><br />

informationsmat<strong>er</strong>iale og støtt<strong>er</strong> fritidsklubb<strong>er</strong> for CPbørn,<br />

-unge og -voksne. Den har oprettet og driv<strong>er</strong> institution<strong>er</strong><br />

for børn, unge og voksne, dækkende behov for pleje,<br />

botræning og arbejdstræning. Foreningen har to f<strong>er</strong>iehuse<br />

på Langeland.<br />

I juli 1998 flyttede foreningens administration ind i Spastik<strong>er</strong>nes<br />

Hus på Fred<strong>er</strong>iksb<strong>er</strong>g. Det <strong>er</strong> en ejendom, som foreningen<br />

har <strong>er</strong>hv<strong>er</strong>vet med det formål at skabe en række<br />

nye aktivitet<strong>er</strong> for spastik<strong>er</strong>e, bl.a. <strong>er</strong> d<strong>er</strong> etabl<strong>er</strong>et et CPcent<strong>er</strong><br />

for voksne spastik<strong>er</strong>e samt en c<strong>af</strong>é-gruppe.<br />

Fonde: Spastik<strong>er</strong>foreningens Fællesfond. Karl Konrad And<strong>er</strong>sens<br />

Mindefond. Anna-Vibeke Mærsk-Møll<strong>er</strong>s Fond. Dalgaards<br />

Legat. Legatet <strong>af</strong> 1982. Torben Scheel Thomsens Legat.<br />

Forskning: Spastik<strong>er</strong>foreningen støtt<strong>er</strong> forskning inden for<br />

CP området. Foreningen har været med til at etabl<strong>er</strong>e CP<br />

Registret (med data tilbage fra 1925, hvilket <strong>er</strong> enestående i<br />

v<strong>er</strong>den), og mat<strong>er</strong>ialet h<strong>er</strong>i bruges <strong>af</strong> forsk<strong>er</strong>e som grundmat<strong>er</strong>iale.<br />

Spastik<strong>er</strong>foreningen uddel<strong>er</strong> hv<strong>er</strong>t år »Spastik<strong>er</strong>prisen« til en<br />

p<strong>er</strong>son ell<strong>er</strong> en gruppe <strong>af</strong> p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> har gjort noget ekstraordinært<br />

for c<strong>er</strong>ebral paretik<strong>er</strong>e i Danmark.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> Int<strong>er</strong>national C<strong>er</strong>ebral Palsy Society<br />

(ICPS) samt Nordiska Rådet för Rörelseshindrade<br />

(NRR)<br />

Publikation<strong>er</strong>: “Spastik<strong>er</strong>en” udkomm<strong>er</strong> 6 gange årligt i et<br />

oplag på 6.700 eksemplar<strong>er</strong>. Bladet fås også på lydbånd.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysende brochur<strong>er</strong>, pjec<strong>er</strong>, bøg<strong>er</strong>,<br />

dias, video, udstilling<strong>er</strong>, und<strong>er</strong>visningsmat<strong>er</strong>ial<strong>er</strong> samt<br />

hjemmesiden www.spastik<strong>er</strong>foreningen.dk<br />

67

Stomiforeningen COPA<br />

68<br />

Stomiforeningen COPA<br />

Rønnedevej 10, 1., 4100 Ringsted<br />

Telefon: 5767 3525<br />

Fax: 5767 3515<br />

sekretariatet@copa.dk<br />

www.copa.dk<br />

Formand: Henning Granslev<br />

Stiftet: 1951<br />

Formål: At varetage int<strong>er</strong>ess<strong>er</strong> for stomi- og res<strong>er</strong>voirop<strong>er</strong><strong>er</strong>ede<br />

samt p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> med sygdomme, d<strong>er</strong> kan føre til anlæggelse<br />

<strong>af</strong> stomi/res<strong>er</strong>voir, ved at udøve oplysende, rådgivende<br />

og opsøgende virksomhed, at virke som medlemm<strong>er</strong>nes tal<strong>er</strong>ør<br />

ov<strong>er</strong> for myndighed<strong>er</strong>ne, at hjælpe hinanden med råd og<br />

vejledning, i særlige tilfælde at yde støtte i form <strong>af</strong> et humørlegat<br />

samt at udgive et medlemsblad COPA.<br />

Medlemm<strong>er</strong>: 3.400 medlemm<strong>er</strong>. Foreningen optag<strong>er</strong> stomi-<br />

og res<strong>er</strong>voirop<strong>er</strong><strong>er</strong>ede og p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> med sygdomme, d<strong>er</strong> kan<br />

føre til stomi ell<strong>er</strong> res<strong>er</strong>voir. Pårørende til disse, og andre<br />

p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> måtte vise int<strong>er</strong>esse for foreningens formål,<br />

kan optages som støttemedlemm<strong>er</strong>.<br />

Handicap: Stomiop<strong>er</strong><strong>er</strong>ede har gennemgået et op<strong>er</strong>ativt indgreb<br />

for at få <strong>af</strong>føringen ell<strong>er</strong> urinen ledt ud gennem en åbning<br />

i bugvæggen. Det skønnes at 10.000 p<strong>er</strong>son<strong>er</strong> i Danmark<br />

har dette handicap.<br />

Struktur: Landsforening med 16 lokal<strong>af</strong>deling<strong>er</strong>. Alle medlemm<strong>er</strong><br />

har stemm<strong>er</strong>et i lokalforeningen. Foreningen har to<br />

ansatte.<br />

Aktivitet<strong>er</strong>: Besøgstjeneste, debat og oplysning, und<strong>er</strong>visning,<br />

rådgivning, medlemsmød<strong>er</strong>, lokale aktivitet<strong>er</strong> m.v.<br />

COPA <strong>af</strong>hold<strong>er</strong> desuden somm<strong>er</strong>lejr og weekendarrangement<strong>er</strong>.

D<strong>er</strong> <strong>er</strong> en gruppe for forældre til børn med stomi, d<strong>er</strong> hold<strong>er</strong><br />

familieweekend, en ungdomsgruppe, en urostomi-gruppe, to<br />

Crohn-grupp<strong>er</strong> og en Familiær Adenomatøs Polypose gruppe.<br />

Foreningen har <strong>af</strong>tal<strong>er</strong> om samarbejde med Kræftens Bekæmpelse<br />

og Fagligt selskab for sygeplej<strong>er</strong>sk<strong>er</strong> i stomiplejen.<br />

Int<strong>er</strong>nationalt: Medlem <strong>af</strong> European Ostomy Association<br />

(EOA), Int<strong>er</strong>national Ostomy Association (IOA) samt den<br />

nordiske stomiorganisation NOA.<br />

Publikation<strong>er</strong>: “COPA”, medlemsblad, udkomm<strong>er</strong> 6 gange<br />

årligt i et oplag på 4.500. Bladet sendes til medlemm<strong>er</strong>, læg<strong>er</strong>,<br />

sygehuse og sociale institution<strong>er</strong>.<br />

Informationsmat<strong>er</strong>iale: Oplysningsfold<strong>er</strong>e og brochur<strong>er</strong><br />

samt hjemmesiden.<br />

69

Afdeling<strong>er</strong><br />

Region Hovedstaden<br />

70<br />

DH-Alb<strong>er</strong>tslund<br />

Jesp<strong>er</strong> R. Hansen<br />

Hedemarksvej 30<br />

2620 Alb<strong>er</strong>tslund<br />

Tlf: 4056 8609<br />

jrh@ryk.dk<br />

DH-All<strong>er</strong>ød<br />

Finn Pet<strong>er</strong>sen<br />

Ærtestensvej 21<br />

3540 Lynge<br />

Tlf: 4635 1952<br />

handiinfo@mail.tele.dk<br />

DH-Ball<strong>er</strong>up<br />

Karl Vilhelm Nielsen<br />

Hjulbyvej 11<br />

2740 Skovlunde<br />

Tlf: 4494 3068<br />

Mobil: 2016 4089<br />

Fax: 4494 3049<br />

kvn-dhif@mail.dk<br />

DH-Bornholm<br />

Britta Hamm<strong>er</strong> Sonne<br />

Thorkildsvej 35, 2.tv.<br />

3700 Rønne<br />

Tlf: 5695 1180<br />

bhs@bo42.net<br />

DH-Brøndby<br />

Kirsten R. Plannthin<br />

Priorlodden 11<br />

2605 Brøndby<br />

Tlf: 4342 8997<br />

kirstenrp@get2net.dk<br />

DH-Dragør<br />

Alex Dufrenne<br />

Neelsvej 5<br />

2791 Dragør<br />

Tlf: 3253 0339<br />

Mobil: 2123 4880<br />

alex.dufrenne@mail.dk<br />

DH-Egedal<br />

Pet<strong>er</strong> Johansen<br />

Engvej 23<br />

3650 Ølstykke<br />

Tlf: 4717 5279<br />

engvej@johansen.mail.dk<br />

DH-Fredensborg<br />

Lisbeth Øst<strong>er</strong>gaard<br />

Damgårdsvej 63<br />

2990 Nivå<br />

Tlf: 4914 3264<br />

Fax: 4914 1130<br />

sant@hus.dk<br />

DH-Fred<strong>er</strong>iksb<strong>er</strong>g<br />

Holg<strong>er</strong> Kallehauge<br />

C.F. Richsvej 68<br />

2000 Fred<strong>er</strong>iksb<strong>er</strong>g<br />

Tlf: 3887 3711<br />

Fax: 3887 3751<br />

hka@tdcadsl.dk<br />

DH-Fred<strong>er</strong>ikssund<br />

Svend Larsen<br />

Kærsang<strong>er</strong>vej 6<br />

3600 Fred<strong>er</strong>ikssund<br />

Tlf: 4731 4068<br />

svekirla@post.tele.dk

DH-Halsnæs<br />

Gitte Hemmingsen<br />

Birkedalsvej 27<br />

3300 Fred<strong>er</strong>iksværk<br />

Tlf: 2612 1649<br />

Mobil: 2612 1649<br />

gitte.hemmingsen@<br />

tdcadsl.dk<br />

DH-Furesø<br />

Karin Bey<strong>er</strong><br />

Farum Hovedgade 118<br />

3520 Farum<br />

Tlf: 4495 5409<br />

bey<strong>er</strong>@ruc.dk<br />

DH-Gentofte<br />

Hans Rasmussen<br />

Bakkedal 12<br />

2820 Gentofte<br />

Tlf: 3965 7035<br />

formanden@dsi-gentofte.dk<br />

DH-Gladsaxe<br />

Ulla Trøjm<strong>er</strong><br />

Høje Gladsaxe 112, kld.th.<br />

2860 Søborg<br />

Tlf: 3510 1557<br />

Mobil: 2175 0575<br />

u.troejm<strong>er</strong>@vip.cyb<strong>er</strong>city.dk<br />

DH-Glostrup<br />

Jette Meldgaard Jensen<br />

Gadag<strong>er</strong> 173<br />

2600 Glostrup<br />

Tlf: 4396 1860<br />

arne-jette@vip.cyb<strong>er</strong>city.dk<br />

Afdeling<strong>er</strong><br />

Region Hovedstaden<br />

DH-Gribskov<br />

Steen Nielsen<br />

Musvitvej 7<br />

3200 Helsinge<br />

Tlf: 2571 7504<br />

Mobil: 2571 7504<br />

s.ketil.n.ny@kabelmail.dk<br />

DH-Helsingør<br />

Karen Johansen<br />

Vest<strong>er</strong>marken 16 C<br />

3060 Esp<strong>er</strong>gærde<br />

Tlf: 4913 0068<br />

kikjoh@get2net.dk<br />

DH-H<strong>er</strong>lev<br />

Jihmmy Bach-Friis<br />

Højsletten 112<br />

2730 H<strong>er</strong>lev<br />

Tlf: 4492 5898<br />

Mobil: 2423 3029<br />

dh-h<strong>er</strong>lev@handicap.dk<br />

DH-Hill<strong>er</strong>ød<br />

Frank Ulm<strong>er</strong> Jørgensen<br />

(Landsforeningen LEV)<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10B<br />

2650 Hvidovre<br />

Tlf: 4822 1500<br />

Mobil: 2011 3414<br />

fuj@lev.dk<br />

71

Afdeling<strong>er</strong><br />

Region Hovedstaden<br />

72<br />

DH-Hvidovre<br />

Knud Sønd<strong>er</strong>gaard<br />

Langåvej 41<br />

2650 Hvidovre<br />

Tlf: sms: 4041 6245<br />

Mobil: sms: 4041 6245<br />

Fax: 3678 9939<br />

kns@post12.tele.dk<br />

DH-Høje/Taastrup<br />

Asg<strong>er</strong> Høg<br />

Kall<strong>er</strong>uphaven 4<br />

2640 Hedehusene<br />

Tlf: 4656 3710<br />

ahog@tdcadsl.dk<br />

DH-Hørsholm<br />

Flemming Sundt<br />

Birkevej 31<br />

2970 Hørsholm<br />

Tlf: 4586 1707<br />

connie@poulsen.mail.dk<br />

DH-Ishøj<br />

Jan Diem<strong>er</strong><br />

Gildbrovej 31, 1.th.<br />

2635 Ishøj<br />

Tlf: 4353 3057<br />

jd@dkblind.dk<br />

DH-København<br />

Jørgen Eckmann<br />

Bogensegade 8, 1.th.<br />

2100 København Ø<br />

Tlf: 3526 9790<br />

Mobil: 5122 7597<br />

je@dkblind.dk<br />

DH-Lyngby/Taarbæk<br />

Paula Jakobsen<br />

Gadevangen 42<br />

2800 Kongens Lyngby<br />

Tlf: 4588 3940<br />

Mobil: 2254 4944<br />

paula@jakobsen.mail.dk<br />

DH-Rud<strong>er</strong>sdal<br />

Søren Grotum<br />

Nobisvej 40<br />

3460 Birk<strong>er</strong>ød<br />

Tlf: 3990 3210<br />

dh-rud<strong>er</strong>sdal@handicap.dk<br />

DH-Rødovre<br />

V. Alex Jean Nielsen<br />

Ådiget 3<br />

2610 Rødovre<br />

Tlf: 3641 5806<br />

jeanalexnielsen@sol.dk<br />

DH-Tårnby<br />

V. Lars-Pet<strong>er</strong> B. Nielsen<br />

Hjall<strong>er</strong>up Allé 28 B<br />

2770 Kastrup<br />

Tlf: 3252 1644<br />

lars-pet<strong>er</strong>-brogaard@<br />

nielsen.mail.dk<br />

DH-Vallensbæk<br />

V. Frank Hansen<br />

Bækkeskovvej 15<br />

2665 Vallensbæk Strand<br />

Tlf: 2680 9767<br />

dh-vallensbaek<br />

@handicap.dk

DH-Faxe<br />

Ole Rønne-Christensen<br />

Lupinvej 17<br />

4690 Haslev<br />

Tlf: 5636 0102<br />

Fax: 5636 0302<br />

dh-faxe@handicap.dk<br />

DH-Greve<br />

Sten Holst<br />

L<strong>er</strong>ås 37<br />

2670 Greve<br />

Tlf: 4390 3306<br />

Mobil: 2621 3306<br />

sten.holst@mail.dk<br />

DH-Guldborgsund<br />

Bent Vedsø<br />

Østrigsvej 54<br />

4800 Nykøbing F<br />

Tlf: 5485 2524<br />

Fax: 5485 2552<br />

bv@postkasse.com<br />

DH-Holbæk<br />

Kurt Jensen<br />

Markedspladsen 54<br />

4520 Svinninge<br />

Tlf: 6138 9575<br />

Mobil: 6138 9575<br />

kurt.j@image.dk<br />

Afdeling<strong>er</strong><br />

Region Sjælland<br />

DH-Kalundborg<br />

Benny Chordt Hansen<br />

Trøjeløkkevej 16<br />

4400 Kalundborg<br />

Tlf: 5952 2221<br />

Mobil: 6022 7397<br />

b.chordt@hotmail.com<br />

DH-Køge<br />

Arne Grønbech-Jensen<br />

Tornbyvej 7<br />

4600 Køge<br />

Tlf: 5665 8210<br />

arnegj@pc.dk<br />

DH-Lejre<br />

Jan Esk<strong>er</strong>od<br />

Gundestedvej 16<br />

4330 Hvalsø<br />

Tlf: 4699 3004<br />

jan.esk<strong>er</strong>od@get2net.dk<br />

DH-Lolland<br />

G<strong>er</strong>t Mortensen<br />

Bredfjedvej 1<br />

4970 Rødby<br />

Tlf: 5460 5611<br />

Mobil: 4051 5611<br />

gemo@lolland.dk<br />

73

Afdeling<strong>er</strong><br />

Region Sjælland<br />

74<br />

DH-Næstved<br />

Birte van d<strong>er</strong> Weiden<br />

Thyrasvej 12<br />

4684 Holmegaard<br />

Tlf: 5573 4691<br />

birtevdw@mail.dk<br />

DH-Odsh<strong>er</strong>red<br />

Kim Lidholm<br />

Hørve Kirkevej 22<br />

4534 Hørve<br />

Tlf: 5965 6733<br />

Mobil: 2972 4534<br />

odsh<strong>er</strong>red@gmail.com<br />

DH-Ringsted<br />

Jørgen Mathiasen<br />

Kildemarken 146 A<br />

4100 Ringsted<br />

Tlf: 5767 6266<br />

s.jmathiasen@mail.dk<br />

DH-Roskilde<br />

Tonni Nielsen<br />

Smedegårdsparken 37<br />

4000 Roskilde<br />

Tlf: 4636 2724<br />

tonni@ingrid-tonni.dk<br />

DH-Slagelse<br />

M<strong>er</strong>ete Ped<strong>er</strong>sen<br />

Violvej 68<br />

4220 Korsør<br />

Tlf: 5838 0464<br />

ped<strong>er</strong>j<strong>er</strong>up52@hotmail.com<br />

DH-Solrød<br />

Niels Pet<strong>er</strong> Christensen<br />

Maglevænget 7<br />

2680 Solrød Strand<br />

Tlf: 5614 3734<br />

inganpc@privat.dk<br />

DH-Sorø<br />

Janus Tarp<br />

Storkens Kvart<strong>er</strong> 2<br />

4180 Sorø<br />

Tlf: 3874 6538<br />

janustarp@mail.tele.dk<br />

DH-Stevns<br />

Ruth Larsen<br />

Solbærvænget 27<br />

4660 Store Heddinge<br />

Tlf: 5650 3543<br />

dh-stevns@handicap.dk<br />

DH-Vordingborg<br />

Winnie Lindn<strong>er</strong> Ped<strong>er</strong>sen<br />

Skellet 16<br />

4760 Vordingborg<br />

Tlf: 5537 6687<br />

winnie_lindn<strong>er</strong>@<br />

mail.tele.dk

DH-Aabenraa<br />

Henry Johannsen<br />

Møgelmosevej 20<br />

6630 Rødding<br />

Tlf: 7484 1118<br />

Mobil: 2299 2764<br />

henry@rnet.dk<br />

DH-Assens<br />

Ingemann Jensen<br />

Voldtoftevej 10<br />

5620 Glamsbj<strong>er</strong>g<br />

Tlf: 6473 1167<br />

Mobil: 6170 6473<br />

inje@post3.tele.dk<br />

DH-Billund<br />

Betty Hansen<br />

Bøgevangen 7<br />

7200 Grindsted<br />

Tlf: 7532 2470<br />

bepo@hansen.mail.dk<br />

DH-Esbj<strong>er</strong>g<br />

Karen Rasmussen<br />

Birke Allé 10<br />

6740 Bramming<br />

Tlf: 7517 2121<br />

Mobil: 2128 5344<br />

karenpr@webspeed.dk<br />

Afdeling<strong>er</strong><br />

Region Syddanmark<br />

DH-Faaborg/Midtfyn<br />

Pia Ped<strong>er</strong>sen<br />

Boltingevej 7<br />

5750 Ringe<br />

Tlf: 6262 3317<br />

piabped<strong>er</strong>sen@gmail.com<br />

DH-Fanø<br />

Franz X. Kamb<strong>er</strong><br />

Kornvangen 8<br />

6720 Fanø<br />

Tlf: 7516 3395<br />

kamb<strong>er</strong>@fanonet.dk<br />

DH-Fred<strong>er</strong>icia<br />

Børge Larsen<br />

Golfvænget 23<br />

7000 Fred<strong>er</strong>icia<br />

Tlf: 7592 6946<br />

Mobil: 2129 7946<br />

b.sebelin.b.larsen@<br />

get2net.dk<br />

DH-Had<strong>er</strong>slev<br />

Niels Jessen<br />

Krüg<strong>er</strong>svej 17<br />

6541 Bevtoft<br />

Tlf: 3048 1186<br />

Mobil: 3048 1186<br />

dh-had<strong>er</strong>slev@handicap.dk<br />

75

Afdeling<strong>er</strong><br />

Region Syddanmark<br />

76<br />

DH-K<strong>er</strong>teminde<br />

Ina Eliasen<br />

Solbakken 309<br />

5330 Munkebo<br />

Tlf: 6597 6677<br />

inaeliasen@mail.dk<br />

DH-Kolding<br />

Ole Dahl<br />

Kobbelskoven 8<br />

6000 Kolding<br />

Tlf: 7553 9849<br />

Mobil: 2619 6849<br />

dh-kolding@handicap.dk<br />

DH-Langeland<br />

Hans Erik Jensen<br />

Vindrosen 9<br />

5900 Rudkøbing<br />

Tlf: 6251 4295<br />

Mobil: 6138 2253<br />

dh-langeland@handicap.dk<br />

DH-Middelfart<br />

Jørgen Havndrup<br />

Lyøvej 4<br />

5466 Asp<strong>er</strong>up<br />

Tlf: 6448 1360<br />

jhavndrup@dbmail.dk<br />

DH-Nordfyn<br />

Bo Møll<strong>er</strong> Hansen<br />

Bredbj<strong>er</strong>gvej 56<br />

5462 Morud<br />

Tlf: 6596 4614<br />

dh-nordfyn@handicap.dk<br />

DH-Nyborg<br />

Inge Qvist Jordhøj<br />

Toldbodgade 34, st.tv.<br />

5800 Nyborg<br />

Tlf: 6531 6997<br />

dh-nyborg@handicap.dk<br />

DH-Odense<br />

Birthe Malling<br />

Grævlingløkken 36 D<br />

5210 Odense NV<br />

Tlf: 6594 3527<br />

mallling@post.tdcadsl.dk<br />

DH-Svendborg<br />

Hanna Skovmose<br />

Bj<strong>er</strong>rebyvej 28<br />

5700 Svendborg<br />

Tlf: 6254 1780<br />

skovmose@compaqnet.dk<br />

DH-Sønd<strong>er</strong>borg<br />

Jonna Josupeit<br />

Smedebakken 1<br />

6300 Gråsten<br />

Tlf: 7465 0962<br />

DH-Tønd<strong>er</strong><br />

Fred<strong>er</strong>ik Duedahl<br />

Knudsen<br />

Horsbygvej 3<br />

6534 Ag<strong>er</strong>skov<br />

Tlf: 7451 9294<br />

fdk@dkblind.dk

DH-Varde<br />

Karen Lisb<strong>er</strong>g<br />

Hans Jørgensvej 2 b<br />

6840 Oksbøl<br />

Tlf: 7527 1886<br />

k.lisb<strong>er</strong>g@sol.dk<br />

DH-Vejen<br />

G<strong>er</strong>da Poulsen<br />

Jels Nygade 1<br />

6630 Rødding<br />

Tlf: 7455 3722<br />

dh-vejen@handicap.dk<br />

Afdeling<strong>er</strong><br />

Region Syddanmark<br />

DH-Vejle<br />

Erik Arrild<br />

Odinsgade 85, st.<br />

7100 Vejle<br />

Tlf: 7583 9882<br />

Fax: 7582 9887<br />

arrild@post4.tele.dk<br />

DH-Ærø<br />

Ole Nielsen<br />

Ellenet 8<br />

5970 Ærøskøbing<br />

Tlf: 6253 3135<br />

o-r@nielsen.mail.dk<br />

77

Afdeling<strong>er</strong><br />

Region Midtjylland<br />

78<br />

DH-Favrskov<br />

And<strong>er</strong>s Munk Nielsen<br />

Vest<strong>er</strong>vangsvej 20<br />

8450 Hammel<br />

Tlf: 8696 1667<br />

and<strong>er</strong>s-munk@<br />

webspeed.dk<br />

DH-Hedensted<br />

Benny Leth Jørgensen<br />

Nørregade 32 F<br />

7171 Uldum<br />

Tlf: 7567 9229<br />

dh-hedensted@<br />

handicap.dk<br />

DH-H<strong>er</strong>ning<br />

Birgit Hagen<br />

Sønd<strong>er</strong>marken 34<br />

7490 Aulum<br />

Tlf: 9747 2678<br />

birgit@hagen.ac<br />

DH-Holstebro<br />

Bent Follesen<br />

Nørrealle 11<br />

7570 Vemb<br />

Tlf: 9748 1958<br />

Mobil: 2968 1958<br />

bent@follesen.dk<br />

DH-Horsens<br />

Judy Bj<strong>er</strong>re<br />

Skovvej 2<br />

8700 Horsens<br />

Tlf: 7565 6549<br />

Fax: 7565 6625<br />

judy@tjec.dk<br />

DH-Ikast/Brande<br />

Bjarne Dueholm<br />

Mosevænget 5<br />

7330 Brande<br />

Tlf: 9718 0530<br />

Mobil: 2371 5130<br />

bjarne.dueholm@<br />

mail.tele.dk<br />

DH-Lemvig<br />

Anne Kirstine Leth<br />

Storegade 20<br />

7620 Lemvig<br />

Tlf: 9781 0510<br />

Mobil: 2346 0315<br />

akleth@mail.dk<br />

DH-Norddjurs<br />

Leif Nyhus Christensen<br />

Grenaavej 29<br />

8500 Grenaa<br />

Tlf: 8633 2277<br />

ls.tornled@mail.dk<br />

DH-Odd<strong>er</strong><br />

Tom Møll<strong>er</strong> Jensen<br />

Havnegade 8<br />

8300 Odd<strong>er</strong><br />

Tlf: 8655 7833<br />

Mobil: 3020 9133<br />

tom.m.jensen@privat.dk

DH-Rand<strong>er</strong>s<br />

Britt Kirk<br />

Kallehavevej 17<br />

8900 Rand<strong>er</strong>s<br />

Tlf: 8642 3119<br />

Mobil: 2366 2424<br />

britt-kirk@mail.dk<br />

DH-Ringkøbing/Skj<strong>er</strong>n<br />

Poul Villadsen<br />

Skolegade 24 G<br />

6880 Tarm<br />

Tlf: 9737 3709<br />

pv@dkblind.dk<br />

DH-Samsø<br />

Boline Tipsmark<br />

Fred<strong>er</strong>iksb<strong>er</strong>g 10<br />

8305 Samsø<br />

Tlf: 8659 0282<br />

dh-samsoe@handicap.dk<br />

DH-Silkeborg<br />

Pet<strong>er</strong> Sørensen<br />

Ligust<strong>er</strong>vej 6<br />

8653 Them<br />

Tlf: 8722 4040<br />

sek@dsi-silkeborg.dk<br />

DH-Skand<strong>er</strong>borg<br />

Sofie Nielsen<br />

Møllegade 87<br />

8660 Skand<strong>er</strong>borg<br />

Tlf: 8652 1215<br />

Mobil: 2891 8652<br />

dh-skand<strong>er</strong>borg@<br />

handicap.dk<br />

Afdeling<strong>er</strong><br />

Region Midtjylland<br />

DH-Skive<br />

Ole Johnsen<br />

Pilevænget 17<br />

7800 Skive<br />

Tlf: 9752 8130<br />

o.j@oncable.dk<br />

DH-Stru<strong>er</strong><br />

G<strong>er</strong>t Lund<br />

Sarpsborgvej 72<br />

7600 Stru<strong>er</strong><br />

Tlf: 9785 5679<br />

dh-stru<strong>er</strong>@handicap.dk<br />

DH-Syddjurs<br />

Christian Ped<strong>er</strong>sen<br />

Dråby Søvej 9 A<br />

8400 Ebeltoft<br />

Tlf: 8634 3405<br />

rtcp@mail.tele.dk<br />

DH-Viborg<br />

Thorben Koed Thomsen<br />

Hvedemarken 16<br />

8800 Viborg<br />

Tlf: 8662 6368<br />

Fax: 8662 6336<br />

dh-viborg@handicap.dk<br />

DH-Århus<br />

Jørgen Bak<br />

Sandkåsvej 4, st.tv.<br />

8210 Århus V<br />

Tlf: 8615 4425<br />

jo<strong>er</strong>gen.bak@get2net.dk<br />

79

Afdeling<strong>er</strong><br />

Region Nordjylland<br />

80<br />

DH-Aalborg<br />

Jens Ibsen<br />

Lille Borg<strong>er</strong>gade 21, 4. tv.<br />

9400 Nørresundby<br />

Tlf: 2327 0034<br />

Mobil: 2327 0034<br />

dh-aalborg@handicap.dk<br />

DH-Brønd<strong>er</strong>slev<br />

Fridolin Laag<strong>er</strong><br />

Søparken 62<br />

9700 Brønd<strong>er</strong>slev<br />

Tlf: 9847 9116<br />

Mobil: 6146 8087<br />

laag<strong>er</strong>@mail.dk<br />

DH-Fred<strong>er</strong>ikshavn<br />

Kurt Nielsen<br />

Sdr. Ringvej 5<br />

9300 Sæby<br />

Tlf: 9841 0000<br />

Mobil: 4018 2671<br />

Fax: 9841 0000<br />

knsport@knsport.dk<br />

DH-Hjørring<br />

Hans Brink Lauridsen<br />

Sønd<strong>er</strong>gade 5<br />

9850 Hirtshals<br />

Tlf: 9894 4404<br />

hans-brink@fdf-hirtshals.dk<br />

DH-Jamm<strong>er</strong>bugt<br />

Allan Jensen<br />

Stendyssen 20<br />

9440 Aabybro<br />

Tlf: 2611 2221<br />

Mobil: 2611 2221<br />

dh-jamm<strong>er</strong>bugt@handicap.dk<br />

DH-Mariag<strong>er</strong> Fjord<br />

Marianne Kastbj<strong>er</strong>g Holm<br />

Lille Ardenvej 11<br />

9510 Arden<br />

Tlf: 9856 1825<br />

Mobil: 4063 5028<br />

dh-mariag<strong>er</strong>fjord@handicap.dk<br />

DH-Morsø<br />

Inge Lise Hansen<br />

Valmuevej 15<br />

7900 Nykøbing M<br />

Tlf: 9772 4451<br />

dsi.morsoe@mail.dk<br />

DH-Rebild<br />

Jørgen Steen<br />

Damvej 2<br />

9520 Skørping<br />

Tlf: 9839 2245<br />

jj.steen@jensen.mail.dk<br />

DH-Thisted<br />

Jan Bang Madsen<br />

Skovgade 6<br />

7700 Thisted<br />

Tlf: 9791 2845<br />

jbm@dsithisted.dk<br />

DH-Vesthimm<strong>er</strong>land<br />

Mie Rudbæk<br />

Aalborgvej 37 B<br />

9600 Aars<br />

Tlf: 9698 3111<br />

Mobil: 2572 2911<br />

imr@imri.dk

Kommun<strong>er</strong> og borg<strong>er</strong>e kan<br />

få gratis specialrådgivning i<br />

de mest specialis<strong>er</strong>ede og<br />

komplic<strong>er</strong>ede enkeltsag<strong>er</strong>,<br />

bl.a. omkring børn, unge og<br />

voksne med handicap.<br />

Kontakt den nationale videns-<br />

og specialrådgivningsorganisation,<br />

VISO:<br />

VISO<br />

S<strong>er</strong>vicestyrelsen<br />

Skibhusvej 52B, 3.<br />

5000 Odcense<br />

Telefon: 7242 3700<br />

s<strong>er</strong>vicestyrelsen@s<strong>er</strong>vicestyrelsen.dk<br />

www.s<strong>er</strong>vicestyrelsen.dk<br />

VISO kan bl.a. formidle<br />

kontakt til et <strong>af</strong> videnscentrene<br />

på handicapområdet.<br />

Videnscentre på<br />

handicapområdet<br />

Videnscent<strong>er</strong> for Autisme<br />

Kongevejen 256<br />

2830 Virum<br />

Telefon: 4511 4191<br />

autisme@<br />

s<strong>er</strong>vicestyrelsen.dk<br />

www.autisme.dk<br />

Videnscent<strong>er</strong> for<br />

Bevægelseshandicap<br />

MarselisborgCentret<br />

P.P. Ørums Gade 11<br />

Bygning 3, 2.<br />

8000 Århus C<br />

Telefon: 8949 1270<br />

Fax: 89491276<br />

vfb@vfb.dk<br />

www.vfb.dk<br />

VIKOM<br />

Videnscent<strong>er</strong> om Kommunikation<br />

og Multiple Funktionsnedsættels<strong>er</strong><br />

hos Børn<br />

og Unge uden et Talesprog<br />

Kongevejen 256 B<br />

2830 Virum<br />

Telefon: 4511 4180<br />

Fax: 4511 4185<br />

vikom@vikom.dk<br />

www.vikom.dk<br />

81

Videnscentre på<br />

handicapområdet<br />

82<br />

Videnscent<strong>er</strong> for<br />

hørehandicap<br />

Kongevejen 256<br />

2830 Virum<br />

Telefon: 4511 4171<br />

videnscent<strong>er</strong>@ho<strong>er</strong>ehandicap.dk<br />

www.vcddh.dk<br />

Videnscent<strong>er</strong> for<br />

Døvblindblevne<br />

Gen<strong>er</strong>atorvej 2 A<br />

2730 H<strong>er</strong>lev<br />

Telefon: 4439 1179<br />

Teksttlf.: 4439 1110<br />

Fax: 4439 1179<br />

dbcent@dbcent.dk<br />

www.dbcent.dk<br />

Videnscent<strong>er</strong> for<br />

Døvblindfødte<br />

Sohngaardsholmsvej 61<br />

9000 Ålborg<br />

Telefon: 4193 2465<br />

vcdbf@s<strong>er</strong>vicestyrelsen.dk<br />

www.videnscent<strong>er</strong>dbf.dk<br />

Videnscent<strong>er</strong> om Epilepsi<br />

Kolonivej 7<br />

4293 Dianalund<br />

Telefon: 5827 1294<br />

info@epilepsi.dk<br />

www.epilepsi.dk<br />

Videnscent<strong>er</strong> for<br />

Hj<strong>er</strong>neskade<br />

Sanatorievej 26<br />

7140 Stouby<br />

Telefon: 7589 7877<br />

Fax: 7589 7879<br />

info@vfhj.dk<br />

www.vfhj.dk<br />

Videncent<strong>er</strong> for<br />

Synshandicap<br />

Rymarksvej 1<br />

2900 Hell<strong>er</strong>up<br />

Telefon: 3946 0101<br />

Fax: 3961 9414<br />

visinfo@visinfo.dk<br />

www.visinfo.dk<br />

Dansk Videnscent<strong>er</strong> for<br />

Ordblindhed<br />

Kongevejen 256<br />

2830 Virum<br />

Telefon: 4511 4181<br />

Fax: 4511 4185<br />

dvo@dvo.dk<br />

www.dvo.dk<br />

Dansk Videnscent<strong>er</strong><br />

for Stammen<br />

Hans Knudsens Plads 1,<br />

opg. 4, part<strong>er</strong>re<br />

2100 København Ø.<br />

Telefon: 3910 1717<br />

Fax: 3910 1718<br />

davs@davs.dk<br />

www.davs.dk

Beskæftigelse:<br />

Vidensnetværket<br />

Handicap og beskæftigelse<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10B<br />

2650 Hvidovre<br />

Telefon: 36 310 320<br />

Fax: 3675 1404<br />

vidensnetva<strong>er</strong>ket@<br />

handicap.dk<br />

www.vidensnetva<strong>er</strong>ket.dk<br />

Jobcent<strong>er</strong> Østdanmark<br />

H<strong>er</strong>lev Hovedgade 195<br />

2730 H<strong>er</strong>lev<br />

Telefon: 4452 2400<br />

jobtilalle@jobtilalle.dk<br />

www.jobtilalle.dk<br />

Marselisborg<br />

Cent<strong>er</strong> for Beskæftigelse,<br />

Kompetence og Viden<br />

P.P. Ørums Gade 11,<br />

byg.1A<br />

8000 Århus C<br />

Telefon: 8949 1230<br />

www.jcmb.dk<br />

Handicapidrættens<br />

Videnscent<strong>er</strong><br />

(også jobskabelse)<br />

Havnevej 7<br />

4000 Roskilde<br />

Telefon: 4634 0000<br />

Fax: 4634 0011<br />

post@handivid.dk<br />

www.handivid.dk<br />

Anden rådgivning<br />

Socialrådgivning:<br />

Du kan ofte få hjælp fra de<br />

socialrådgiv<strong>er</strong>e, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> ansat<br />

i organisation<strong>er</strong>ne.<br />

D<strong>er</strong>udov<strong>er</strong> anbefal<strong>er</strong> vi de<br />

regionale konsulent<strong>er</strong> fra:<br />

Den Uvildige<br />

Konsulentordning<br />

på Handicapområdet<br />

(DUKH)<br />

Banegårdspladsen 2. 2. sal<br />

6000 Kolding<br />

Telefon: 7630 1930<br />

Fax: 7554 2669<br />

Skrivetelefon: 7630 1939<br />

mail@dukh.dk<br />

www.dukh.dk<br />

83

Anden rådgivning<br />

84<br />

Rådgivning om<br />

tilgængelighed:<br />

Statens Byggeforskningsinstitut<br />

(SBi)<br />

Rådgiv<strong>er</strong> om tilgængelighed<br />

til det fysiske miljø<br />

Dr. Ne<strong>er</strong>gaards Vej 15<br />

2970 Hørsholm<br />

Telefon: 4586 5533<br />

Fax: 4586 7535<br />

sbi@sbi.dk<br />

www.sbi.dk<br />

Kompetencecentret<br />

IT for Alle (KIA)<br />

IT- og Telestyrelsen rådgiv<strong>er</strong><br />

om tilgængelighed til informations-<br />

og kommunikationsteknologi.<br />

Pet<strong>er</strong> G. Houmann:<br />

Telefon 3545 0195<br />

pgh@itst.dk<br />

Mette W. Sørensen:<br />

Telefon 3545 0214<br />

mws@itst.dk<br />

www.itst.dk – se eft<strong>er</strong><br />

”kommunikation og<br />

tilgængelighed”<br />

Anden rådgivning:<br />

Hjælpemiddelinstituttet<br />

(Del <strong>af</strong> VISO)<br />

Afd. For mobilitet, kvalitetssikring<br />

og prøvning<br />

Greg<strong>er</strong>sensvej 38<br />

2630 Taastrup<br />

Telefon: 4399 3322<br />

Fax: 4352 7072<br />

hmi@hmi.dk<br />

www.hmi.dk<br />

Afd. For teknologi, kommunikation<br />

og specialund<strong>er</strong>visning<br />

P.P. Ørums Gade 11, byg.3<br />

8000 Århus C<br />

Telefon: 4399 3322<br />

Fax: 8741 3426<br />

Int<strong>er</strong>net som ovenstående<br />

Cent<strong>er</strong> for Små<br />

Handicapgrupp<strong>er</strong><br />

(Del <strong>af</strong> VISO)<br />

Bredgade 25, opg. F, 5. sal<br />

1260 København K<br />

Telefon: 3391 4020<br />

csh@csh.dk<br />

www.csh.dk

www.handicap.dk<br />

<strong>Danske</strong> Handicaporganisation<strong>er</strong>shjemmeside<br />

om handicappolitik og<br />

DH selv.<br />

www.disability.dk<br />

DH’s engelsksprogede<br />

hjemmeside om DH’s og<br />

handicaporganisation<strong>er</strong>nes<br />

u-landsarbejde.<br />

www.tilbudsportalen.dk<br />

formidling <strong>af</strong> information<strong>er</strong><br />

om tilbud på det sociale<br />

område, h<strong>er</strong>und<strong>er</strong> handicapområdet.<br />

Drives <strong>af</strong> S<strong>er</strong>vicestyrelsen.<br />

www.sundhed.dk<br />

Det offentlige sundhedsvæsen<br />

på int<strong>er</strong>nettet.<br />

www.ijobnu.dk<br />

Den direkte vej mellem<br />

virksomhed<strong>er</strong> og mennesk<strong>er</strong><br />

med nedsat funktionsevne.<br />

Et DH-projekt.<br />

www.godadgang.dk<br />

Foreningen Tilgængelighed<br />

for Alle gør det muligt at<br />

søge eft<strong>er</strong> tilgængelige turist-<br />

og naturattraktion<strong>er</strong>.<br />

Int<strong>er</strong>netportal<strong>er</strong> på<br />

handicapområdet<br />

www.bmhandicap.dk<br />

Arbejdsmarkedsstyrelsens<br />

Specialfunktion Job og<br />

Handicap, hvor de rådgiv<strong>er</strong><br />

kommun<strong>er</strong>nes jobcentre og<br />

andre aktør<strong>er</strong> i beskæftigelsesindsatsen.<br />

tilgaengelighed.emu.dk<br />

Und<strong>er</strong>visningsminist<strong>er</strong>iets<br />

sid<strong>er</strong> om tilgængelighed til<br />

uddannels<strong>er</strong>. H<strong>er</strong>und<strong>er</strong> en<br />

vejvis<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> fortæll<strong>er</strong> om<br />

den fysiske tilgængelighed<br />

til und<strong>er</strong>visningssted<strong>er</strong>ne.<br />

www.su.dk<br />

www.spsu.dk<br />

Statens Uddannelsesstøtte<br />

tildel<strong>er</strong> ikke kun handicaptillæg<br />

til SU, men også<br />

specialpædadogisk støtte<br />

(og hjælpemidl<strong>er</strong>) til de vid<strong>er</strong>egående<br />

uddannels<strong>er</strong>,<br />

almen voksenuddannelse,<br />

alle ungdomsuddannels<strong>er</strong>,<br />

frie grundskol<strong>er</strong> og eft<strong>er</strong>skol<strong>er</strong><br />

m.v.<br />

www.E17.dk<br />

Bibliotek<strong>er</strong>nes motorvej til<br />

tilgængelig information. For<br />

p<strong>er</strong>son<strong>er</strong>, d<strong>er</strong> <strong>er</strong> forhindret i<br />

at læse almindelig trykt<br />

tekst. Udvikles <strong>af</strong> Danmarks<br />

Blindebibliotek,<br />

www.dbb.dk<br />

85

Klagenævn m.v.<br />

86<br />

Ankestyrelsen<br />

Amaliegade 25<br />

Postboks 9080<br />

1022 København K<br />

Telefon: 3341 1200<br />

Fax: 3341 1400<br />

ast@ast.dk<br />

www.ast.dk<br />

Sundhedsvæsenets<br />

Patientklagenævn<br />

Fred<strong>er</strong>iksborggade 15, 2.<br />

1360 København K<br />

Telefon: 3338 9500<br />

Fax: 3338 9599<br />

pkn@pkn.dk<br />

www.pkn.dk<br />

Patientforsikringen<br />

Nytorv 5<br />

1450 København K<br />

Telefon:3312 4343<br />

Fax: 3312 4341<br />

pf@patientforsikringen.dk<br />

www.patientforsikringen.dk<br />

Patientskadeankenævnet<br />

Vimmelsk<strong>af</strong>tet 43<br />

1161 København K.<br />

Telefon: 3369 0044<br />

Fax: 3369 2709<br />

psan@psan.dk<br />

www.psan.dk<br />

Lægemiddelskade-<br />

ankenævnet<br />

Samme adresse som<br />

Patientskadeankenævnet<br />

lmsan@lmsan.dk<br />

www.lmsan.dk<br />

Klagenævnet for<br />

vidtgående<br />

specialund<strong>er</strong>visning<br />

Skolestyrelsen<br />

Snaregade 10A<br />

1205 København K<br />

Telefon: 3392 5300<br />

Fax: 33 92 5302<br />

skolestyrelsen@<br />

skolestyrelsen.dk<br />

www.klagenaevnet.dk<br />

Ankenævnet for<br />

Uddannelsesstøtten<br />

Økonomistyrelsen<br />

Landgreven 4<br />

1301 København K<br />

Telefon: 3326 8600<br />

Psykolognævnet<br />

Holmens Kanal 22<br />

1060 København K<br />

Telefon: 3392 4523<br />

Fax: 3393 2518<br />

pn@sm.dk<br />

www.pn.sm.dk

Cent<strong>er</strong> for Ligebehandling<br />

<strong>af</strong> Handicappede<br />

Bredgade 25, opg. F<br />

1260 København K<br />

Telefon: 3311 1044<br />

Fax: 3311 1082<br />

Skrivetelefon: 3311 1081<br />

clh@clh.dk<br />

www.clh.dk<br />

Det Centrale Handicapråd<br />

Adresse som Cent<strong>er</strong> for<br />

Ligebehandling.<br />

dch@dch.dk<br />

www.dch.dk<br />

Sjældne Diagnos<strong>er</strong><br />

Fred<strong>er</strong>iksholms Kanal 2, 3<br />

1220 København K<br />

Telefon: 3314 0010<br />

mail@sjaeldnediagnos<strong>er</strong>.dk<br />

www.sjaeldnediagnos<strong>er</strong>.dk<br />

Kræftens Bekæmpelse<br />

Strandboulevarden 49<br />

2100 København Ø<br />

Telefon: 3525 7500<br />

info@canc<strong>er</strong>.dk<br />

www.canc<strong>er</strong>.dk<br />

Dansk Handicap<br />

Idræts-Forbund<br />

Idrættens Hus<br />

Brøndby Stadion 20<br />

2605 Brøndby<br />

Telefon: 4326 2626<br />

handicapidraet@dhif.dk<br />

www.dhif.dk<br />

Andre nyttige adress<strong>er</strong><br />

DH’s Brug<strong>er</strong>s<strong>er</strong>vice<br />

Park<strong>er</strong>ings- og ledsag<strong>er</strong>kort<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10 B<br />

2650 Hvidovre<br />

Telefon (dagligt 10-12):<br />

3675 1793<br />

Fax: 3638 8539<br />

s<strong>er</strong>vice@handicap.dk<br />

www.handicap.dk/<br />

brug<strong>er</strong>s<strong>er</strong>vice<br />

87

88<br />

Handicaporganisation<strong>er</strong>nes Hus<br />

Kløv<strong>er</strong>prisvej 10B, 2650 Hvidovre

logo

products

Resources

Company

Terms of service
Privacy policy
Cookie policy
Cookie settings
Imprint
Change language
Made with love in Switzerland
© 2024 Yumpu.com all rights reserved

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!