27.07.2013 Views

December 2007 - Cochlear Implant Foreningen

December 2007 - Cochlear Implant Foreningen

December 2007 - Cochlear Implant Foreningen

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

C I FOR BEDRE FORSTÅELSE<br />

NYHEDSBREV<br />

DECEMBER <strong>2007</strong><br />

6. ÅRGANG - NR. 2<br />

Indhold:<br />

Formanden har ordet 1<br />

Kropssprog 2<br />

deCIbel familiekursus 3<br />

CI-undervisningshold<br />

Efterårsarrangement<br />

4<br />

på Castberggård 5<br />

”Om Pilates”<br />

Stress Workshop<br />

8<br />

Castberggård 10<br />

Binural CI til voksne 11<br />

Richard Reed i DGI-byen<br />

Phd-studie om CI<br />

13<br />

og musik 14<br />

Status fra Vestdansk Center 15<br />

Stafetten 16<br />

Bestyrelsen 19<br />

Nyt fra Danaflex 20<br />

Redaktionen:<br />

c/o Ann Astrup<br />

Vedbyholm 54<br />

2650 Hvidovre<br />

E-mail: annastrup@webspeed.dk<br />

Sats og tryk:<br />

amh grafisk aps / 7529 7623<br />

Formanden<br />

har ordet...<br />

For et par dage siden deltog jeg i<br />

et møde i Høreforeningens regi.<br />

Her var deltagelse af lokale politikere,<br />

regionspolitikere, audiologer,<br />

repræsentanter fra Center<br />

for Kommunikation og fra Høreforeningen.<br />

Når jeg nævner dette<br />

møde skyldes det to ting.<br />

For det første kunne jeg glæde<br />

mig over, at jeg med mit Freedom<br />

via teleslyngen helt ubesværet<br />

kunne følge med i de forskellige<br />

indlæg.<br />

For det andet fortalte debatten<br />

mig, at politikere kan være "svære<br />

at danse med". For eksempel<br />

havde et høreudvalg nedsat af<br />

Region Midt sendt en forespørgsel<br />

til Lars Løkke Rasmussen i<br />

februar måned, og de havde altså<br />

midt i november endnu ikke<br />

modtaget respons fra ham.<br />

På efterårskurset havde vi om<br />

aftenen en snak omkring bordet<br />

med emnet "Bilateral operation<br />

for voksne", og det er helt sikkert<br />

et emne, der optager mange.<br />

Vi vil derfor tage emnet op på<br />

generalforsamlingen i marts måned.<br />

Der er både fordele og<br />

ulemper ved bilateral operation,<br />

og disse ting må det enkelte<br />

medlem veje op mod hinanden,<br />

hvis de får en bilateral operation<br />

tilbudt. Inde i Nyhedsbrevet har<br />

Helen Huess Nørgaard en artikel,<br />

hvor hun opremser de fordele,<br />

der efter hendes mening er.<br />

Dem har hun sikkert dækning for<br />

gennem faglig litteratur og vil<br />

komme nærmere ind på under<br />

generalforsamlingen. Ifølge et<br />

internationalt konsensuspapir er<br />

der et par ting, man skal tage<br />

med i overvejelserne, nemlig for<br />

det første, at Bilateral CI kan<br />

gøre fremtidige teknikker vanskelige<br />

eller umulige at bruge,<br />

og for det andet omkostningerne<br />

ved operationerne.<br />

Med hensyn til omkostningerne<br />

er vi nødt til at spørge hinanden,<br />

hvilke af følgende modeller, vi<br />

skal arbejde ud fra.<br />

1. Vi forlanger bilateral CI til<br />

alle. Børnene har jo fået, så vil<br />

vi også have.<br />

2. Vi forholder os til den costbenefitvurdering<br />

(en vurdering<br />

af omkostningerne sammenlignet<br />

med fordele og goder<br />

som kan opnås), som fag-


folkene har lavet og forlanger<br />

bilateralt CI i følgende rækkefølge:<br />

a. Patienter, der opnår dårligt<br />

udbytte af eet CI<br />

b. Patienter med meningitis,<br />

hvor der sker en forbening af<br />

cochlear, hvorfor implantationen<br />

bør ske hurtigst muligt<br />

c. Patienter, der ønsker at få<br />

genskabt binural hørelse eller<br />

behøver binural hørelse for at<br />

kunne bevare deres arbejde<br />

Jævnfør min indledning skal vi<br />

imidlertid være klar over, at skal<br />

foreningen i gang med det politiske<br />

arbejde, så kræver det langt<br />

Når vi kommunikerer med vore<br />

medmennesker, lægger de mærke<br />

til vort "kostume" (tøj, hund, båd<br />

o.s.v.), til vores kropsholdning, til<br />

"maskering" (piercinger, briller,<br />

smykker make up) og til vor intention,<br />

og disse ting fylder 93%<br />

af kommunikationen. Derefter er<br />

der kun 7% tilbage til ordene. Det<br />

fortalte Pia Lund, skuespiller og<br />

flere menneskelige resurser, end<br />

der bliver brugt i dag.<br />

Vi bliver flere og flere medlemmer<br />

i foreningen, og det er en dejlig<br />

ting. Det gør, at der efterhånden<br />

opstår behov for og lyst til at<br />

lave lokale arrangementer, og det<br />

kan vi i bestyrelsen bakke op om.<br />

Har I lyst til at lave noget hos jer,<br />

så kontakt os, og vi vil være<br />

behjælpelige. Omkostninger ved<br />

invitation og lignende dækkes af<br />

foreningen.<br />

Vi har prøvet at give vores hjemmeside<br />

nogle andre farver og et<br />

andet indhold. Skulle I have<br />

Kropssprog<br />

underviser på Randers pædagog<br />

seminarium i sin indledning til<br />

workshoppen om kropssprog.<br />

Kroppen og specielt hænderne<br />

fortæller meget. Når vi lyver,<br />

udsender vi signaler. For eksempel<br />

gemmer vi håndfladerne. Det<br />

prøvede vi af i grupper på 3, hvor<br />

1 fortalte en falsk historie og de 2<br />

ønsker til indhold, så er vi lydhøre,<br />

send bare ønskerne ind.<br />

Vi ses den 29. marts 2008 til<br />

generalforsamling på Castberggaard,<br />

eller måske ses vi allerede<br />

dagen før, da der jo denne gang er<br />

mulighed for at bestille overnatning<br />

fra fredag til lørdag. Se mere<br />

herom på vores hjemmeside<br />

under sidste nyt.<br />

Lad mig slutte med at ønske jer<br />

alle en glædelig jul og et godt<br />

nytår.<br />

Thomas Rasmussen<br />

andre en sand. Efterfølgende<br />

skulle vi efter at have kigget efter<br />

signaler gætte, hvem der gjorde<br />

hvad. Det blev der meget sjov ud<br />

af.<br />

Efterfølgende snakkede vi om<br />

zoner, nemlig om hvor tæt vi står<br />

på hinanden, når vi kommunikerer.<br />

Intimzonen er forbeholdt ægtefælle/kæreste/børn.<br />

Personlig<br />

zone er til vennerne Den sociale<br />

zone til slager, mekaniker o.s.v.<br />

Den offentlige zone til alle andre.<br />

Når det måske har speciel interesse<br />

for hørehæmmede, skyldes det,<br />

at vi nogle gange træder for tæt på<br />

i vort forsøg på at opfatte, hvad<br />

der bliver sagt. Er den anden part<br />

så ikke klar over dette, overtræder<br />

vi "reglerne".<br />

Vi sluttede med en øvelse, hvor<br />

kommunikation mellem os ikke<br />

var tilladt. Kun handling, indtil<br />

alle var tilfredse. Utroligt svært,<br />

men også morsomt undervejs.<br />

Thomas Rasmussen<br />

2 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>


Den 6. oktober var vi inviteret til<br />

deCIbels årlige familiekursus på<br />

hotel Legoland. Der var mødt 124<br />

familier op. Børnene var i Legoland,<br />

mens de voksne deltog i<br />

foredrag og workshops.<br />

Dagen startede med velkomst af<br />

formanden Anne Mose.<br />

Herefter tog Christian Brahe<br />

Pedersen og Uffe Jochumsen fra<br />

Vestdansk CI Center over. De gav<br />

en gennemgang af behandlingen<br />

af døvhed med elektricitet gennem<br />

tiderne.<br />

Herefter gik vi ud i workshops.<br />

Første workshop, vi deltog i, var<br />

med Sylvia Rotfleisch, autoriseret<br />

AVT (auditorial verbal therapy)<br />

behandler. Hun fortalte om, hvorledes<br />

barnet med CI lærte at lytte<br />

og derefter at tale ved hjælp af<br />

AVT. Hun viste også videooptagelser<br />

af dette. Meget, meget<br />

interessant at se og høre. Ingen<br />

tvivl om, at AVT vil blive den<br />

kommende optræningsmåde til<br />

børn.<br />

Det er værd at bemærke, at man<br />

herhjemme er i gang med at<br />

uddanne 15 personer til AVT,<br />

samt at <strong>Cochlear</strong> og Danaflex har<br />

indgået en aftale med AVT spydspidsen<br />

Warren Estabrooks om<br />

uddannelse og certificering af 10<br />

danskere.<br />

På billedet ses Thomas sammen med<br />

Christian Skov, Danaflex<br />

deCIbel<br />

familiekursus<br />

I den anden workshop fortalte<br />

forstanderen og to hørehæmmede<br />

elever fra Frijsenborg Efterskole<br />

om skolen og det at være elev på<br />

skolen. På skolen er der 23 børn,<br />

som har høreapparat eller CI.<br />

Både forstanderen og eleverne<br />

efterlyste, at forældrene til hørehandicappede<br />

børn krævede noget<br />

mere af deres børn. Man bør<br />

kræve det samme eller måske<br />

mere af børn , der har et hørehandicap<br />

- for at ruste dem til livets<br />

realiteter.<br />

Desuden var det vigtigt at ruste de<br />

unge til at blive meget bevidste<br />

om deres handicap, så de var i<br />

stand til at håndtere det på bedst<br />

mulig måde. F.eks. at de unge, når<br />

de kom i gymnasiet, var i stand til<br />

i første time, at rejse sig op og<br />

sige: jeg er hørehandicappet. Jeg<br />

har brug for at sidde så lyset falder<br />

rigtigt, at I taler rigtigt til mig,<br />

o.s.v. De unge blev selv gjort<br />

ansvarlig for at få det bedste ud af<br />

situationen.<br />

Børnene gav udtryk for, at den<br />

største fordel rent undervisningsmæssigt<br />

var, at der var ro i timerne.<br />

Dette skyldes, at mikrofonen<br />

skal gå rundt, og kun den person<br />

der har mikrofonen må sige<br />

noget.<br />

Sidste workshop var med Vibeke<br />

Rødsgaard-Mathiesen, hørekon-<br />

sulent i Viborg Kommune. Hun<br />

fortalte om enkeltintegrationen af<br />

børn i folkeskolen.<br />

De fleste forældre, som deltog i<br />

denne workshop, havde CI børn<br />

som gik i folkeskolen.<br />

Vibeke Rødsgaard-Mathiesen<br />

gjorde meget ud af, at det var<br />

meget vigtigt at forældrene stillede<br />

krav til skolen, gerne så tidligt<br />

som muligt. Børnene må ikke<br />

blive usynlige med deres hørehandicap<br />

og dets problemstilling.<br />

Når børnene er socialt velintegrerede,<br />

har venner, så skal resten<br />

nok komme.<br />

Desuden anbefalede hun den nye<br />

rapport: Børn i medvind og modvind<br />

– hvad skolen kan gøre, for<br />

at børn med hørehandicap trives<br />

bedst muligt.<br />

Hvad kan vi som voksne så<br />

bruge disse ting til?<br />

- For det første vil det blive spændende<br />

at følge AVT som metode<br />

og se, om vi kan få gavn af den.<br />

- For det andet, og det er måske<br />

det vigtigste, at vi voksne også<br />

erkender, at vi selv er ansvarlige<br />

for at få den nødvendige undervisning,<br />

at få gjort omverdenen<br />

opmærksom på vort handicap<br />

og de behov der følger deraf. At<br />

vi stiller krav til os selv.<br />

Anne-Birthe Merrald<br />

og Thomas Rasmussen<br />

<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 3


CI-undervisningshold<br />

Mette Kjellerup Møller,<br />

Audiologopæd<br />

Center for Rehabilitering og<br />

Specialrådgivning, Odense<br />

Region Syddanmark<br />

Der er mange fordele ved at<br />

undervise personer med CI på<br />

hold, bl.a. får man mere realistiske<br />

samtalesituationer, og deltagerne<br />

kan drage fordel af hinandens<br />

erfaringer med CI. På Center<br />

for Rehabilitering og Specialrådgivning<br />

(CRS) afvikles for øjeblikket<br />

et undervisningsforløb for<br />

tre kvinder, der alle er tilpasset<br />

med CI indenfor det sidste år. Alle<br />

tre har forud for holdundervisningen<br />

modtaget eneundervisning.<br />

Forløbet er planlagt over 12<br />

gange med to timers undervisning<br />

hver onsdag eftermiddag inklusiv<br />

10 minutters kaffepause.<br />

Formålet med CI-undervisning er<br />

generelt: "…at træne hjernen til at<br />

høre så godt som muligt med CI".<br />

Herudover er det vigtigt at den<br />

enkelte deltager selv sætter sine<br />

personlige mål med undervis-<br />

ningen, således at deltagerne får<br />

ejerskab til egne undervisningsmål<br />

og medindflydelse på kursets<br />

indhold. Undervisningen startede<br />

derfor med at deltagerne formulerede<br />

deres forventninger til undervisningsforløbet.<br />

Deltagernes<br />

ønsker blev brugt i planlægningen<br />

af forløbet. Der var naturligvis<br />

forskellige ønsker afhængig af<br />

den enkeltes nuværende standpunkt<br />

med CI. Der var ønsker om:<br />

at øve bedre taleforståelse, telefontræning,<br />

at høre/genkende/nyde<br />

musik, styring af egen stemme,<br />

at kunne høre foredrag, at kunne<br />

følge en guide på et museum,<br />

m.m. Alle ønsker blev forsøgt<br />

indarbejdet i undervisningsplanen.<br />

Hver undervisningsgang er opbygget<br />

efter stort set samme<br />

model:<br />

- først en rundbordssamtale om<br />

sidste uges hjemmearbejde<br />

- træning af forskellige emner<br />

- kaffepause<br />

- mere træning<br />

- spil<br />

- næste uges hjemmearbejde<br />

Fra starten er deltagerne gjort opmærksomme<br />

på at den træning,<br />

de får på holdet, slet ikke er tilstrækkelig<br />

for at opnå det fulde<br />

udbytte af CI. Derfor er der hver<br />

gang indlagt hjemmearbejde:<br />

telefonøvelser, gå i byen og snakke<br />

med en ekspedient, gå på<br />

biblioteket og spørge efter en bestemt<br />

bog m.m. Desuden får deltagerne<br />

forskelligt materiale med<br />

hjem til træning: bog og bånd,<br />

CD’en "Lyt og lær med Otto" fra<br />

Oticon (der træner opfattelsen af<br />

hverdagslyde), CD’en "Aflæsning<br />

og høretræning" fra Videnscenter<br />

for Hørehandicap m.m.<br />

Derudover fik de ved undervisningens<br />

start udleveret en tosiders<br />

lang liste med forslag til<br />

hjemmetræning.<br />

Alle deltagere på holdet har haft<br />

et ønske om at blive bedre til at<br />

høre/genkende/nyde musik, samt<br />

selv at kunne synge og styre egen<br />

stemme. Da dette felt ligger lidt<br />

uden for undertegnedes ekspertområde,<br />

har jeg allieret mig med<br />

en logopædkollega Bodil Krog<br />

Rasmussen, der underviser inden<br />

for stemmeområdet. Hun kommer<br />

to undervisningsgange i forløbet<br />

og træner både styring af egen<br />

stemme, øget stemmebevidsthed<br />

både under tale og sang samt<br />

opfattelse af melodi. Derudover<br />

har deltagerne fået en musik-CD<br />

med hjem, hvor de træner at<br />

kunne høre såvel tekst som melodi.<br />

Undervisningsforløbet indeholder<br />

megen høretræning, både i<br />

form af rundbordssamtaler samt<br />

mere formaliserede høretræningsøvelser,<br />

som udføres både med og<br />

uden mulighed for mundaflæs-<br />

4 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>


ning, på afstand og i støj. Træning<br />

i støj foregår fx ved en udflugt fra<br />

CRS til Odense Banegårdscenter:<br />

På vejen derhen og hjem igen skal<br />

der føres en samtale to og to om<br />

et af underviseren forudbestemt<br />

emne. Alle, der kender Odense,<br />

vil vide, at det nok er en af de<br />

mest trafikstøjsramte strækninger<br />

i Odense. På Banegårdscentret<br />

udføres forskellige opgaver at<br />

spørge efter billetter hos DSB og<br />

i biografen m.m. Endelig "slapper<br />

vi af" med en kop kaffe i Banegårdscentrets<br />

cafe, som ligger i<br />

åben forbindelse med Banegårdscentret,<br />

så samtalen bliver forstyrret<br />

af alle de rejsende. Dette<br />

gør øvelserne mere realistiske og<br />

høremæssigt krævende.<br />

Telefontræning indgår som et<br />

væsentligt element i undervisningen.<br />

Deltagerne starter med at<br />

øve sig ved at ringe til Frk.<br />

Klokken og andre telefonserviceydelser,<br />

der ikke kræver svar.<br />

Senere ringer de til hinanden på<br />

CRSs interne telefonsystem.<br />

Endelig ringer deltagerne ud af<br />

huset fx til DSB.<br />

Hver undervisningsgang afsluttes<br />

med et spil fx tallotteri, kortspillet<br />

Fisk, spil med spørgsmål og svar<br />

som Jeopardy, Trivial Persuite,<br />

DanmarksMester. Formålet med<br />

denne "hyggestund" er at gøre<br />

deltagerne opmærksom på at høretræning<br />

ikke behøver at være<br />

formaliserede øvelser med en<br />

uddannet audiologopæd, men at<br />

et godt spil Trivial Persuite med<br />

familien indeholder meget god<br />

høretræning. En anden "hyggestund"<br />

i undervisningen er deltagernes<br />

kaffepause. Her lægger jeg<br />

som underviser vægt på at jeg<br />

ikke deltager, fordi snakken<br />

omkring kaffen får et andet ind-<br />

hold når underviseren ikke er tilstede.<br />

Som afslutning på hele undervisningsforløbet<br />

skal vi besøge ét af<br />

Odense Bys museer og have en<br />

guidet rundvisning. Det er endnu<br />

ikke besluttet, hvilket museum vi<br />

skal besøge. Det besluttes i fællesskab.<br />

Derudover skal forløbet,<br />

afsluttes med en evaluering, hvor<br />

både deltagere og underviser evaluerer<br />

i forhold til de mål, der<br />

blev sat i starten af undervisningsforløbet.<br />

Undervisningsforløbet er nu ca.<br />

halvvejs afsluttet, og før forløbet<br />

er afsluttet og evalueret, er det<br />

svært at udtale sig om resultatet.<br />

Men umiddelbart har fordelene<br />

været indlysende og deltagerne<br />

har givet udtryk for god tilfredshed<br />

med forløbet indtil videre.<br />

Efterårsarrangement på<br />

Castberggård den 12.-14. oktober<br />

Fredag den 12. oktober<br />

med Jakob Høgsbro<br />

Jakob er uddannet dirigent. Jakob<br />

Høgsbro underholdte os med at<br />

synge.<br />

Vi blev delt op, herrerne samt<br />

brugere til skrivetolkene til højre<br />

for Jakob – kvinderne til venstre<br />

for – dem i midten samt brugere<br />

til tegnsprogstolkene.<br />

Herrerne sang "Widex, Widex" en<br />

kraft, som om de skubbede til en<br />

flok får. Kvinderne sang "Rexton"<br />

dem i midten sang "Oticon", ind<br />

imellem sang vil alle "Danaflex,<br />

<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 5


Danaflex, ahhhh". Alt dette blev<br />

sunget trinvis, det dirigerede<br />

Jakob flot til.<br />

Vi sang også "A ma deuuu s’ – A<br />

ma deuuuuu s’ – Don Giovan ni, I<br />

come to din ne r….."<br />

Til slut sang vi en yndig sang,<br />

som Jakob spillede klaver til.<br />

Vi havde en underholdende 2<br />

timers sang-"undervisning", hvor<br />

vi morede os gevaldigt, at vi godt<br />

kunne synge fortsat i timevis.<br />

Vores sange blev optaget på en<br />

CD, som vil blive uddelt til GF<br />

2008 på Castberggård til marts-<br />

2008.<br />

Lørdag den 13. oktober,<br />

om formiddagen med Jesper<br />

Andersen fra Gentofte<br />

Jesper Andersen fortalte om teorien<br />

omkring ny teknologi – CI –<br />

musik.<br />

Der er utrolig meget teori<br />

omkring, hvordan elektronikken<br />

er bygget op, til at elektriske impulser<br />

i vores elektroder bliver<br />

omdannet til noget, vi kan forstå i<br />

vores hjerner.<br />

Man kunne tydelig mærke, hvor<br />

stolt Jesper er omkring sin viden.<br />

Jesper har været med at opleve<br />

Danmarks første barn blev CIopereret<br />

1992/93.<br />

Jesper gennemgik T-level (en<br />

tone, man lige akkurat hører) og<br />

C-level (en tone, man lige kan<br />

holde ud at høre, inden den bliver<br />

for ubehagelig). Mellem T- og Clevel<br />

kalder man for dynamikområdet.<br />

Disse betegnelser baserer<br />

vores tilpasninger på hos teknikerne<br />

på CI-centrene.<br />

Jesper fortalte også noget om<br />

musikkens indflydelse, viste i sin<br />

præsentation om forskellige komponister<br />

lige fra Antonio Vivaldi<br />

med sin barok-musik fra 1700tallet<br />

til klassisk musik af<br />

Beethoven fra 1800-tallet.<br />

Et tip, hvis man for eksempel<br />

farer vild i trafikken eller skulle<br />

samle et IKEA møbel, kan man<br />

lytte til Mozarts sonate for 2 klaverer<br />

D-dur K 448.<br />

Jesper fortalte ligeledes, at<br />

hørelsen starter i fosterstadiets<br />

20. uge. Små børn pludrer, synger<br />

før det taler. Børn vugger, gynger<br />

før det går. Små børn nyder at<br />

høre klassisk musik.<br />

Musikken sætter følelser i gang,<br />

skaber god stemning.<br />

Et tip til lytning af musik:<br />

"Lydstyrke ikke højere en 70<br />

dB!!"<br />

Lørdag den 14. oktober,<br />

om eftermiddagen<br />

erfaringsudvikling<br />

Bent lagde ud med sine erfaringer<br />

som CI-bruger, gode som dårlige.<br />

Den dårlige: Den dag tilkoblingen<br />

fandt sted, og den efterfølgende<br />

tid. Det var ikke nogen god tid for<br />

Bent.<br />

Den gode: Herefter blev det meget<br />

bedre.<br />

Anne-Birthe fortalte om sit cykeluheld<br />

sidste år i oktober-2006.<br />

Magneten flyttede sin fra sin<br />

plads. Anne-Birthe blev opereret ,<br />

for at få magneten på sin plads<br />

igen. Anne-Birthe fik erstattet sin<br />

G3 til Freedom, som hun er meget<br />

meget glad for. Nyder opera, som<br />

aldrig før.<br />

Anne-Birthe opfordrer derfor<br />

alle, på det kraftigste "Brug<br />

cykelhjelm, når I cykler!!"<br />

Bent lagde igen ud, denne gang<br />

med brug af Mobil/SmartLink,<br />

om der var nogle der havde erfaringer<br />

med det. Nej, vi var trætte.<br />

Søndag den 14. oktober<br />

Kristian Skov fra Danaflex<br />

Kristian Skov fortalte især om det<br />

nye, MP3000, der vil komme<br />

2008.<br />

Freedom’s 4 fantastiske programmer<br />

til støjdæmpning, ADRO –<br />

Beam – Whisper – Autosensitivitet<br />

ADRO er god til bilkørsler<br />

og musik. ADRO dæmper<br />

6 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>


kraftige lyde (bas) og fremhæver<br />

svage lyde (diskant).<br />

Beam er god til større forsamlinger<br />

som f.eks. fester og kantiner<br />

Whisper er god til at fremhæve<br />

svage lyde bl.a. fuglesang.<br />

Autosensitivitet er god til varierende<br />

lydniveauer.<br />

Kristian råder, at den enkelte CIbruger<br />

bør prøve sig frem, da programmer<br />

virker forskelligt på den<br />

enkelte.<br />

Kristian Skov fortalte endvidere,<br />

at det var tænkt at lave et weekend-beredskab<br />

på Sjælland –<br />

Fyn – Jylland. Læs om det på<br />

Danaflex’ hjemmeside under<br />

"Teknikhjørnet - Fejlfinding/Førstehjælp".<br />

Der var mange spørgsmål til<br />

Christian, rigtig mange endda, at<br />

de ikke kunne nås alle sammen.<br />

Kent Andersen fra Phonak<br />

Kent Andersen gennemgik hvilke<br />

modtagere der anvendes til 3Gog<br />

Freedom-processorne.<br />

Sendere der kan anvendes er<br />

SmartLink, ZoomLink og Easy-<br />

Link. SmartLinken er den, med<br />

de fleste funktioner.<br />

Disse sendere er der tilknyttet<br />

audiosko, som kan have forskelligt<br />

udseende alt efter hvilken<br />

processor man har.<br />

Der kan også anvendes halsslyngen<br />

MyLink som modtager.<br />

Processoren stilles blot på T.<br />

Denne halsslynge kan anvendes<br />

til alle typer processorer.<br />

Også her var en del spørgsmål.<br />

Der blev mulighed for at afprøve<br />

de forskellige modtagere og sendere,<br />

samt få en snak med Kent<br />

og ikke mindst Kristian.<br />

Kent har mailadresse:<br />

kent.andersen@phonak.dk, hvor<br />

CI-brugere og pårørende er meget<br />

velkommen til at skrive om problemer<br />

man måtte have.<br />

Ann Astrup<br />

<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 7


På vores workshop i Pilates udleverede vores instruktør Lars Schäfer følgende:<br />

”Om Pilates”<br />

Pilates er en efterhånden 100 år<br />

gammel træningsform skabt af<br />

tyskeren Joseph Pilates (1880 –<br />

1967) ud fra elementer af selvforsvar,<br />

svømning, dans, boksning<br />

og yoga. I Pilates arbejdes der<br />

hele tiden på at styrke og stabilisere<br />

kroppens centrum, men<br />

arme, ben og hoved bevæges.<br />

Pilates er ikke nogen religion og<br />

det kan ikke alt, men når det er<br />

sagt, må det samtidig nævnes, at<br />

det kan meget - specielt i forhold<br />

til den mere og mere stillesiddende<br />

og passive tilværelse, som flere<br />

og flere af os fører.<br />

• Stabilisere hele rygsøjlen<br />

• Retter holdningen<br />

• Øger bevægeligheden<br />

• Kan lindre og forebygge smerter<br />

• Øger kropsopmærksomheden<br />

• Oplader energien<br />

• Modvirker stress<br />

(Kilde: egne og mine klienters<br />

erfaringer + artikel af Chris<br />

McDonald i Politiken 2006).<br />

Som hørehæmmet oplever jeg, at<br />

det er en stor gevinst at mærke, at<br />

selvom mine ører ikke længere<br />

fungere som de skal, er der noget<br />

andet, der kan blive bedre. Endog<br />

meget bedre. Focus kan begynde<br />

at blive rettet mod det jeg kan og<br />

mindre mod det, jeg ikke kan. Og<br />

jeg skal afslutningsvis gøre opmærksom<br />

på, at hvis du har store<br />

smerter og der er dagligdags ting,<br />

du ikke kan, bør du gå til egne<br />

læge og eventuelt få fysioterapi<br />

inden du starter træningen.<br />

Og at det ikke er alt som kalder<br />

sig Pilates, der er kvalitet.<br />

Anbefalede bøger, DVD, WWW.:<br />

Lotte Paarup og Birgitte Nymann:<br />

Politikens bog om Pilates.<br />

Michaela Bimbi-Dresp:<br />

Den Store Pilatesbog.<br />

DVD:<br />

Lotte Paarup: Pilates med kvalitet<br />

1 + 2 + 3.<br />

Info snabel-a pracademy.dk<br />

Pracademy: 43 62 62 43"<br />

Af Lars Schäfer, fysioterapeut,<br />

Cert. MDT (Mc Kenzie) (2002),<br />

exam. Proa Pilates Instruktør<br />

(2006)<br />

…………..<br />

Lars gav os nogle dejlige timer<br />

lørdag eftermiddag, hvor vi fik et<br />

rigtig godt indblik i hvad det vil<br />

sige, at dyrke Pilates. Det var et<br />

stort plus, at Lars selv er hørehæmmet<br />

og han udviste den tålmodighed<br />

og det hensyn det til<br />

tider kræver for at undervise os<br />

CI- brugere, men også hørehæmmede<br />

generelt. Undervisningen<br />

foregik med hjælp fra skrivetolke<br />

og tegnsprogstolke. Pilates kan på<br />

det varmeste anbefales.<br />

Selv har jeg prøvet Bettinna Delfs<br />

ugekursus på Kreta. Bettinnas far<br />

er også høreapparatsbruger, så jeg<br />

var i meget trygge hænder i den<br />

uge jeg var af sted.<br />

Se evt. www.bettinnadelfs.com<br />

Janni Glæsner<br />

8 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>


<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 9


Referat<br />

Stress Workshop<br />

Castberggård den 13.10.<strong>2007</strong><br />

Ved Ulla de Blanck<br />

Denne blev ledet af en veloplagt<br />

kursusgiver Ulla de Blanck, som<br />

straks fik skabt en god stemning i<br />

lokalet.<br />

Der var enighed om, at omgivelsernes<br />

forventninger til vores<br />

hørelse som CI brugere, gør at der<br />

stilles større krav fra omverdenens<br />

side og vores egen.<br />

Med vores bedre hørelse som CI<br />

bruger, har vi flere muligheder,<br />

og med de større krav kan vi nemt<br />

blive stressede.<br />

Ulla lagde ud med, at stress starter<br />

mellem ørene. Altså stress<br />

starter hos en selv.<br />

Nogle dage når man en masse,<br />

hvor de samme gøremål en anden<br />

dag, kan gøre en stresset. Sådanne<br />

dage synes man, at man ikke duer<br />

til noget som helst, når ikke nok,<br />

lever ikke op til andres forventninger,<br />

og derfor bliver man stres-<br />

set. I den forbindelse, er det vigtigt<br />

at arbejde med ens selvværd,<br />

er selvværdet i orden, bliver man<br />

ikke så let slået ud.<br />

Man kan læse om selvværd/selvtillid<br />

på flg. webside:<br />

www.ulla-de-blanck.dk/seminar.<br />

Helt klart skal vi undgå belastende<br />

situationer, lære at sige fra.<br />

Der er mange symptomer på<br />

stress. Der skelnes mellem fysiske<br />

symptomer (bl.a. hjertebanken,<br />

indre uro, åndedrætsbesvær),<br />

psykiske (bl.a. træthed, ulyst, lav<br />

selvtillid) og adfærdsmæssige<br />

(bl.a. søvnløshed/sover meget,<br />

øget brug af stimulanser som<br />

kaffe, te, tobak)<br />

Man kan styrke sin modstandskraft<br />

overfor stres ved motion, og<br />

have et godt socialt netværk både<br />

på arbejdet og i fritiden. Samtidig<br />

er det vigtigt, at lytte til sig selv<br />

gøre noget, som er godt for ens<br />

sjæl, enten det er at se på noget<br />

smukt, eller snakke med en præst,<br />

coach, psykolog. Det er vigtigt at<br />

tænke positivt og få styr på sit liv.<br />

I det hele taget er der mange<br />

teknikker til at afhjælpe stress.<br />

Et par eksempler:<br />

Lær afslapning, f.eks. helt enkelt<br />

at slappe af i et minut, og koncentrere<br />

sig om vejrtrækningen. Træk<br />

vejret helt ned i maven, og ånd<br />

langsomt ud.<br />

10 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>


Sørg for at gå til rare aktiviteter.<br />

Styrketræn dit selvværd ….snak<br />

med dig selv.<br />

Lav noget du brænder for<br />

Ulla’s egne antistress regler:<br />

Du skal ikke prøve at være perfekt.<br />

Du skal ikke prøve at være alt for<br />

alle.<br />

Du skal ikke efterlade ugjorte<br />

ting, der skulle have været gjort.<br />

Du skal ikke sprede dig over for<br />

meget.<br />

Du skal lære at sige nej, uden at<br />

have dårlig samvittighed.<br />

Du skal altid afsætte tid til dig<br />

selv.<br />

Du skal have noget godt, at se<br />

frem til hver dag.<br />

Du skal nogle gange være slap,<br />

sløv og uelegant.<br />

Du skal leve i nuet - give slip på<br />

fortiden, og ikke bekymre dig om<br />

fremtiden.<br />

Deltagerne fik en meget fin kursusgennemgang<br />

på skrift med<br />

hjem.<br />

Den er god at "slå op i", og hjælpe<br />

os selv, og andre med stress<br />

lignende tilstande.<br />

Benedikte Winkelhorn<br />

Binural CI til voksne Af Helen Huess Nørgaard<br />

Helen Huess Nørgaard. Døvfødt. 36 år. Kunsthistoriestud. Ved<br />

Københavns Universitet Amager. CI opr. 060906 på højre øre.<br />

Lyd på 250906. Freedombruger. HA bruger på venstre øre fra<br />

231007 til nu. Oplever alt muligt med CI!!<br />

Ungerne får CI til begge ører. Det<br />

må de op til 18 års alderen, lige<br />

fra 1 års alderen. På folkeskolerne,<br />

hvor de enkeltintegrerede CI<br />

børn går, centerskolerne og landets<br />

døveskoler er det ikke længere<br />

noget særsyn. CI-centrene i<br />

Danmark knokler løs med at få<br />

opereret så mange børn som<br />

muligt. Forældreforeningen deCIbel<br />

har gjort et meget stort stykke<br />

arbejde for binural CI til børn.<br />

Binural CI er kommet for at blive.<br />

Hvad med os voksne, som har<br />

fået 1 CI, og trives godt med det?<br />

– Måske drømmer vi om at få<br />

lavet nr. 2 CI til det andet øre?<br />

Høre med begge ører. Wow. Være<br />

ligesom alle de andre, der hører<br />

med 2 ører. Dét betyder meget.<br />

Lydinformationer fortæller meget.<br />

Vi er selv begyndt at drømme<br />

en lille smule om at få lavet nr. 2<br />

CI til det ikke implanterede øre.<br />

Hvis det blev muligt, og vi fik til-<br />

<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 11


uddet, vil vi sikkert sige ja-tak.<br />

Mange af os. Som det er nu kan vi<br />

ikke få det lavet. Blot fordi vi er<br />

fyldt 18 år. Sådan umiddelbart.<br />

For at kunne illustrere vores situation:<br />

Tag f.eks. folk med synsproblemer.<br />

Har du måske set nogen med<br />

monokel for nylig? - Sikkert ikke.<br />

I dag bruger folk briller. Man har<br />

for længst indset fordelene ved<br />

dobbeltsidig synskorrektion. Det<br />

giver balance i hjernen, så man<br />

får det godt med synsindtrykkene,<br />

og derved få det godt med det<br />

sete.<br />

Os med dobbeltsidig døvhed, må<br />

det siges at kun at høre med eet<br />

øre, må betegnes som utilstrækkeligt.<br />

Vi har brug for to ører til at<br />

kunne forstå tale i støjfyldte omgivelser.<br />

To ører for at retningsbestemme<br />

lyden. To ører for at høre<br />

naturligt. Få den vigtige balance i<br />

hjernen i forbindelse med lyd. Få<br />

det godt med det hørte.<br />

På årskurset <strong>2007</strong>, havde CIF<br />

inviteret tekniker Jesper Andersen<br />

fra Gentofte Hospital til at fortælle<br />

om CI og musikudbytte. Her<br />

blev binural CI anbefalet i forbindelse<br />

med kommunikation og<br />

musikudbytte. Noget vi voksne<br />

kunne have stor glæde og udbytte<br />

af! Han oplyste, at vi bliver klart<br />

aldersdiskrimineret – blot fordi vi<br />

er fyldt 18 år. Vi voksne bliver<br />

simpelthen fravalgt. Urimeligt. Vi<br />

skal bare være glade for vores<br />

enlige CI. Måske er nogen af så<br />

heldige, at vi kan bruge almindeligt<br />

høreapparat på det andet øre<br />

samtidigt med CI, og på den måde<br />

få mest muligt lyd ind på begge<br />

ører. At kunne høre, tager vi ikke<br />

for givet!<br />

Det blev lørdag aften, og<br />

Danaflex gav rødvin. "Aha, det er<br />

nu, man skal spørge deltagerne<br />

om deres mening omkring binural<br />

CI," tænkte jeg. Med papirlapper<br />

og lånt blyant, gik jeg systematisk<br />

rundt og spurgte løs. Noterede.<br />

Folk talte frit og afslappet fra leveren,<br />

og jeg hørte følgende argumenter<br />

for binural CI:<br />

● Bedre taleforståelse og<br />

mulighed for at kommunikere<br />

med alle.<br />

● Større musikudbytte.<br />

● Ønsker at høre på to ører,<br />

fordi det er mest naturligt.<br />

● Alder betyder intet.<br />

● Alle har lige meget ret til at<br />

kunne høre på begge ører.<br />

● Blive i stand til at kunne<br />

begge sidemænd, når man<br />

sidder i møde f.eks.<br />

● Hurtig genoptræning af hjernen<br />

med nr.2 CI i forhold til<br />

nr. 1 CI.<br />

● Forskningsmateriale til hospitalerne,<br />

så de kan blive<br />

dygtigere.<br />

● Folk kan fortsætte på<br />

arbejdsmarkedet og undgå<br />

førtidspension.<br />

● Blive bedre fungerende i<br />

dagligdagen, og få reducerede<br />

tolkeudgifter.<br />

● Yngre mennesker skal have<br />

binural CI frem for os på<br />

50-60 år.<br />

● Etisk problem: Hvad med os<br />

pensionister/-efterlønnere?<br />

● "- Vi ønsker et godt liv i<br />

vores korte liv, vi har tilbage.<br />

Skååål!"<br />

● Fordi det gør man allerede i<br />

Sverige.<br />

Debatten om binural CI gav anledning<br />

til en meget livlig diskussion<br />

med formanden. Følelsesladede<br />

meninger fløj gennem luften.<br />

Argumenterne fløj frem og<br />

tilbage. Vi blev enige om, at binural<br />

CI er fremtiden for os voksne,<br />

uanset alder. Vi er nødt at stå sammen<br />

og bruge CIF på en ny måde.<br />

Udøve politisk arbejde. Blive i<br />

stand til at åbne pengekasser.<br />

Åbne op for nye bevillinger til<br />

Danmarks 3 CI Centre, Gentofte,<br />

Odense og Århus. Det bliver nødvendigt<br />

at se på formålsparagrafferne,<br />

og om de skal ændres/- indføres<br />

nye paragraffer. Eftersøge<br />

ildsjæle til at gøre arbejdet med<br />

nødvendig kontakt til politikere,<br />

skrive/kontakte til diverse medier,<br />

aviser, TV, Internet, ugeblade for<br />

at blive hørt, gøre omverden opmærksom<br />

på vores behov.<br />

Foretage underskriftsindsamling.<br />

Frem for alt have argumenterne i<br />

orden. Lysten og interessen skal<br />

drive værket. Det er noget vi må<br />

tage op ved næste Generalforsamling<br />

2008.<br />

Binural CI til voksne, et spændende<br />

projekt at give sig i kast<br />

med. Vil du være med?<br />

12 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>


Richard Reed i DGI-byen<br />

Danaflex arrangerede i DGIbyen<br />

med den amerikanske<br />

Richard Reed, som blev CIopereret<br />

for 5 år siden.<br />

Richard Reed spiller på keyboard.<br />

Richard fortalte meget livligt<br />

om sit liv som CI-bruger.<br />

Dejligt at se en så underholdende<br />

mand. Det gav inspiration<br />

ind i musikkens verden<br />

med en ny hørelse.<br />

Richard viste op på en skærm,<br />

tekster til sangen, som vi lyttede<br />

til. Rigtig godt. Der<br />

kunne virkelig nydes til<br />

musik og sang.<br />

Det foregik på amerikansk.<br />

Desværre var der ingen teleslynge,<br />

men der var skrivetolke.<br />

Richard var meget livlig i<br />

sin fortælling, at skrivetolkene<br />

til tider kunne have svært<br />

ved at følge med.<br />

Nogle af punkterne<br />

Richard fortalte om:<br />

Lege som barn med lyd.<br />

Opera med langstrakte toner.<br />

Richard kan ikke lide opera.<br />

Høre en god fremmed melodi,<br />

den 21. november <strong>2007</strong><br />

Richard Reed<br />

om og om igen. Det giver<br />

noget at nyde musikken påny.<br />

CI-børn glade for violiner og<br />

fløjter.<br />

Øve musik er mere krævende<br />

for os CI-brugere end for<br />

hørende – men giver resultater!!<br />

CI-brugere, der ikke kunne<br />

høre/<br />

følge det i musikken, ville der<br />

alligevel være en melodi.<br />

Bækkenet til trommer ikke<br />

godt, væk med den, maskere<br />

for meget.<br />

Richard kan ikke lide bækken.<br />

Starte med en nem bas-linie<br />

før højre hånd kommer med.<br />

Det er for dem, der kan spille<br />

på et klaver/keyboard. Denne<br />

øvelse kunne give lysten til at<br />

spille igen.<br />

Publikum stiller spørgsmål<br />

og Richard svarer:<br />

Akustisk guitar bedst, forstærket<br />

lyd, lyder bedst.<br />

Violin lyder som musikken i<br />

Psyko.<br />

Musikken bliver god efter 1<br />

år, indtil da kun små forbedringer.<br />

Richard opdager stadig nye<br />

ting hver dag. Giv ikke op!!<br />

En far til en datter på 8 år, CIbarn.<br />

Hvordan kan hun øve i<br />

at synge? Richard’s bud var,<br />

blev ved med at øve. F.eks.<br />

sæt en mikrofon på og lad<br />

datteren høre sangen direkte i<br />

sin processoren evt. via<br />

audiosko. Prøv med armbevægelser<br />

op og ned, ligesom<br />

tonerne i melodien er, så kan<br />

hun måske føle musikkens<br />

gang.<br />

Richard vil meget gerne interviewes<br />

via mail. Dette interview<br />

bliver forhåbentlig bragt<br />

i næste nyhedsblad juni 2008.<br />

Ann Astrup<br />

<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 13


Phd-studie om CI og musik<br />

Ved ph.d.-studerende<br />

Bjørn Petersen<br />

Musik i hjernen<br />

På Center for funktionelt integrativ<br />

neurovidenskab (CFIN) på<br />

Århus Universitetshospital arbejder<br />

ca. 65 personer med forskellige<br />

former for hjerneforskning -<br />

heriblandt en gruppe med særlig<br />

fokus på hjerneaktivitet og musik<br />

(Music In The Brain, ledet af professor<br />

Peter Vuust). Et af gruppens<br />

projekter har til formål at<br />

undersøge hvor vidt CI-implanterede<br />

kan forbedre deres taleforståelse<br />

gennem musikalsk træning,<br />

og hvorledes hjernens potentielle<br />

plasticitet er medvirkende<br />

hertil.<br />

Forskningsforsøget er blevet til<br />

på foranledning af Peter Vuust og<br />

ørelæge Malene Vejby Mortensen<br />

og er formuleret med udgangspunkt<br />

i både egen og eksisterende<br />

forskning. Jeg selv skal med min<br />

baggrund som musiker, musikpædagog<br />

og docent ved Det Jyske<br />

Musikkonservatorium stå for projektets<br />

udførelse.<br />

Projektet er samfinansieret af<br />

CFIN, Det Jyske Musikkonservatorium<br />

og Århus Universitet.<br />

Udover Peter og Malene er også<br />

den kendte hjerneforsker professor<br />

Albert Gjedde tilknyttet projektet.<br />

Taleforståelse<br />

og musikfornøjelse<br />

Ved at træne musik dagligt er det<br />

forventningen, at deltagerne i forsøget<br />

vil øge deres evne til at<br />

opfatte og skelne rytmer og melodier<br />

og som følge heraf også opnå<br />

en bedre taleforståelse. Vi håber<br />

desuden, at de der modtager den<br />

musikalske træning vil genfinde<br />

fornøjelsen ved at høre musik.<br />

Flere CI-brugere beretter om succés<br />

med at genoptræne deres<br />

musiknydelse gennem intens lytning<br />

til tidligere tiders favoritnumre<br />

og -CD’er. Bl. a. på den<br />

baggrund vil vi tilrettelægge den<br />

musikalske træning individuelt og<br />

delvist basere den på musikalske<br />

genrer, som deltagerne har interesse<br />

for og kendskab til.<br />

Hvis forsøget giver et positivt<br />

resultat, er det planen at forsøge<br />

at udvikle et egentligt musikalsk<br />

træningsmateriale til brug for CIimplanterede<br />

– på sigt også rettet<br />

mod børn med CI.<br />

Rytmisk og melodisk træning<br />

Deltagere i forsøget bliver voksne<br />

nyopererede, som indvilger i over<br />

en periode af 6 måneder at modtage<br />

en ugentlig musiklektion<br />

samt træne 1 /2 time dagligt hjemme.<br />

Desuden skal de være villige<br />

til at blive skannet 3 gange undervejs,<br />

for at se hvorledes forskellige<br />

områder af hjernen responderer<br />

på talestimuli, og hvordan<br />

dette udvikler sig i takt med træningen.<br />

Træningen vil være opdelt<br />

i et rytmisk og et melodisk<br />

forløb, så det bliver muligt at afgøre,<br />

om det ene har mere effekt<br />

end det andet. Én gruppe af deltagere<br />

vil fungere som kontrolpersoner,<br />

der først modtager musikalsk<br />

træning efter 1 /2 år. Derved vil<br />

det også være muligt at vurdere<br />

om træningen har effekt senere i<br />

et CI-forløb. På sigt er det håbet i<br />

samarbejde med Audiologisk afdeling,<br />

Århus at rekruttere i alt 30<br />

forsøgspersoner.<br />

Igangsættelse<br />

I skrivende stund afventer projektet<br />

godkendelse fra Den Videnskabsetiske<br />

Komité, men vi forventer,<br />

at projektet kommer i<br />

gang i starten af det nye år.<br />

Enhver, der har kommentarer<br />

eller spørgsmål til projektet, er<br />

velkommen til at rette henvendelse<br />

til bjorn@pet.auh.dk<br />

14 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>


Status fra<br />

Vestdansk Center<br />

Når et år nu er ved at gå på hæld, så er det<br />

sædvane at gøre status over året, der er gået.<br />

I det her regi kunne det være spændende at<br />

se på, hvor mange patienter, der har fået CI i<br />

år her i Århus.<br />

<strong>2007</strong> var jo året, hvor man gik i gang med at<br />

operere børn med CI nr. 2. Det har betydet,<br />

at der er opereret rigtig mange patienter. I<br />

første omgang kunne man være nervøs for, at<br />

det kunne gå ud over antallet af voksne, som<br />

kunne tilbydes operation her i Århus, men<br />

det har vist sig ikke at være tilfældet.<br />

For nu at starte et sted, så bliver små børn<br />

med et betydende høretab tilbudt CI på<br />

begge ører med det samme, hvis man vurderer,<br />

at der ikke på nogen af ørerne er en hørerest,<br />

som kan udnyttes. I år er der foretaget 3<br />

af disse såkaldte binaurale (altså begge ører<br />

på én gang) implantationer på småbørn hos<br />

os. Desuden har 24 børn fået CI på kun det<br />

ene øre, enten fordi forældrene har ønsket at<br />

afvente udbyttet af operationen, eller fordi<br />

der har været en brugbar hørerest på det<br />

andet øre. Endelig har 41 børn indtil nu fået<br />

CI nr. 2. Dette tal forventes at stige yderligere.<br />

Men den store pukkel af børn på venteliste<br />

er nedbragt.<br />

Med hensyn til voksne patienter, så er vi<br />

allerede pt. oppe på 41 patienter og når nok<br />

et par stykker mere inden årets udgang. Og<br />

det er en stigning i antallet sammenlignet<br />

med 2006, hvor 38 voksne fik et CI.<br />

Vi ser en generel stigning i antallet af voksne,<br />

der har haft et større høretab gennem<br />

flere år, som nu ønsker at få CI. Historierne<br />

om det gode udbytte af CI spreder sig, og det<br />

tilskynder flere til at få lavet en udredning<br />

med henblik på kandidatur til CI. Det er dog<br />

vigtigt her igen at understrege, at alle vores<br />

erfaringer og store undersøgelser lavet i<br />

udlandet understreger, at netop høretabets<br />

indtræden – om det er før eller efter det verbale<br />

sprog er udviklet, og varigheden af<br />

høretabet har en afgørende betydning for<br />

udbyttet af CI. Disse 2 variable slår ud som<br />

de vigtigste faktorer, og efter dem er alder<br />

ved implantation en anden betydende faktor.<br />

I Australien har man netop gennemført en<br />

stor undersøgelse med 400 voksne CI brugere<br />

som deltagere, hvor man har vurderet<br />

betydningen af disse faktorer, og også her<br />

kommer tidspunktet for høretabets indtræden<br />

ind på en klar førsteplads over udslagsgivende<br />

faktorer for udbyttet. Varighed af høretabet<br />

er også at finde på en ligeså klar andenplads.<br />

Det er den største undersøgelse, der<br />

indtil dato er lavet på området.<br />

Nu hvor vi i en periode har haft fokus på<br />

børn med CI nr. 2 kunne det være interessant<br />

at lave lidt opfølgning på de voksne, der bliver<br />

opereret her i Danmark. Vores tilbud til<br />

de voksne inkluderer også efterfølgende<br />

tale/høreundervisning – det er ikke tilfældet i<br />

et land som Australien, og det kunne måske<br />

også have indflydelse på udbyttet.<br />

<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 15


Mit liv med høretab og CI<br />

Jeg var hørende fra jeg blev født,<br />

til jeg omkring de 30 fik otosclerose.<br />

Jeg fik et sprog.<br />

Jeg mistede først hørelsen på<br />

højre øre, senere på venstre.<br />

I 1970’erne gennemgik jeg 2 operationer<br />

med uheldigt resultat.<br />

Jeg fik høreapparater, først på det<br />

ene, så på det andet øre.<br />

Hørelsen gik hele tiden ned ad<br />

bakke.<br />

Teknikken udviklede sig.<br />

Jeg kom hele tiden med på vognen,<br />

fik bedre og bedre høreapparater,<br />

først analoge, så digitale<br />

apparater.<br />

På et tidspunkt mikrolink og<br />

handy-mic – system.<br />

STAFE TEN<br />

Jeg var for et stykke tid siden til<br />

stor 50-års fødselsdag hos en af<br />

mine bekendte. De fleste gæster<br />

var midaldrende og derover.<br />

Snakken, støjen og lydene slog<br />

sammen om mig, skønt mit mikrolink-anlæg<br />

fungerede hensigtsmæssigt.<br />

Træt og overanstrengt af<br />

at lytte og skelne fik jeg medlidenhed<br />

med mig selv. Følelsen<br />

blev heldigvis straks jaget på porten,<br />

da min bordherre, der nyligt<br />

var vendt hjem fra et ophold i<br />

Cambodia, greb mikrolinken og<br />

sagde: "Et selskab, som det, vi<br />

sidder i nu, ville overhovedet ikke<br />

være muligt i Cambodia. Man<br />

ville ikke kunne samle så mange<br />

mennesker på vores alder. Folk<br />

bliver simpelthen ikke så gamle i<br />

det land”. - Tankevækkende.<br />

Forståelsen for hørehæmmedes<br />

vilkår forbedredes.<br />

Forståelsen for nødvendigheden<br />

af at slutte sig sammen voksede<br />

(LBH, nu Døveforeningen og<br />

DBA).<br />

For ca. 7 år siden fik jeg døvbleven-status.<br />

Min skelneevne forsvandt.<br />

Jeg var på Herrens mark,<br />

rent høremæssigt<br />

I foråret 2005 blev jeg så tilbudt<br />

en CI-operation.<br />

Jeg var ikke umiddelbart indstillet<br />

på at sige ja.<br />

Jeg havde tidligere forhørt mig<br />

om muligheden for et sådant indgreb,<br />

men fik på det tidspunkt det<br />

svar, at jeg endnu hørte for godt<br />

til, at man ville tilbyde mig CI.<br />

Jeg havde derfor koncentreret<br />

mig om at blive god til TSK, som<br />

jeg dyrkede på flere fronter:<br />

undervisning på HI i Århus, hvor<br />

min mand også deltog, undervisning<br />

på KC i Viby og deltagelse i<br />

en kommunikationsgruppe i<br />

Århus plus kurser på Castberggård<br />

og aflæsning af TSK-tolkestuderende<br />

ved deres øvelser og<br />

eksaminer.<br />

På det tidspunkt var jeg i balance<br />

med mig selv rent psykisk. Så<br />

godt som man nu kan være det –<br />

lad os bare være ærlige, vi er sårbare,<br />

vi døvblevne.<br />

Jeg havde brugt mange år på at<br />

acceptere min identitet som døvbleven,<br />

at erkende mit handicap.<br />

Jeg levede nogenlunde harmonisk<br />

med det vha TSK. Jeg begyndte at<br />

se fordelene og mulighederne i<br />

anderledesheden. At nå til det<br />

punkt havde kostet mange kræfter.<br />

Hvordan skulle jeg kunne klare<br />

endnu en omvæltning med mig<br />

selv i behold?<br />

Det støttede at korrespondere<br />

med andre CI-opererede. Jeg har<br />

fundet noget gammel e-mail korrespondance<br />

frem, bl.a. breve til<br />

og fra nu afdøde Inga Jensen.<br />

Inga blev opereret i 2001. Jeg<br />

skriver.<br />

"Jo, jeg overvejer en lignende<br />

operation, men har mange betænkeligheder,<br />

fordi jeg forestiller<br />

mig store vanskeligheder med den<br />

fremmedgørelse, der uundgåeligt<br />

må følge med, når man igen skifter<br />

identitet til de hørendes verden,<br />

og lydene så i begyndelsen er<br />

så stærkt forvrængede. Jeg er<br />

døvbleven, men rimeligt i balance<br />

med mig selv og mit vilkår og på<br />

ingen måde isoleret, bare anderledes<br />

( og den tilstand er resultatet<br />

af en lang og sej proces; den<br />

er ikke kommet flyvende ind i<br />

munden i form af stegte duer.)"<br />

Og Inga svarer:<br />

"…., og du skal bare spørge løs,<br />

men jeg forstår fuldt ud dine<br />

overvejelser – man hopper ikke<br />

bare sådan ud i det. For det drejer<br />

sig ikke bare om at høre, men<br />

også om den menneskelige<br />

omvæltning, udvikling, psyke osv<br />

– der er bare så mange ting, der<br />

spiller ind.<br />

……….Det må så være opmuntrende<br />

at høre, at selv de, der ikke<br />

16 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>


har det største udbytte af CI alligevel<br />

er glade for den lydpåvirkning,<br />

de får – men det er igen<br />

et spørgsmål om, hvad man ønsker<br />

af en hørelse."<br />

Da jeg fik tilbuddet, var det slut<br />

med min erhvervede ligevægt.<br />

Jeg fik at vide, at indgrebet<br />

kunne give mig hørelsen igen,<br />

men ikke fuld eller normal<br />

hørelse. Jeg hørte om bivirkninger<br />

som tinnitus og svimmelhed.<br />

Jeg hørte om vellykkede, men<br />

også om mislykkede operationer,<br />

og først og sidst hørte jeg, at jeg<br />

ikke måtte stille forventningerne<br />

for højt.<br />

Jeg var ikke begejstret ved tanken<br />

om, at nogen skulle save, bore og<br />

fræse i mit kranium. Og hvad<br />

kunne der ikke ske med det<br />

derinde, de fine strukturer i øret?<br />

Og hjernen, hvad med den?<br />

Kunne jeg risikere, der blev rodet<br />

rundt i noget?<br />

Mine omgivelser, min mand, min<br />

familie tilskyndede mig: Det er<br />

en stor chance, du får. Den må du<br />

benytte dig af!<br />

Med et udslukt højre øre, havde<br />

jeg reelt intet at tabe og alt at<br />

vinde.<br />

Jeg fik en samtale med psykologen<br />

på aud. afd. i Århus. Det var<br />

en god samtale. Den gav mig<br />

selvtillid og forøgede mit mod.<br />

Jeg endte med at sige ja til tilbuddet<br />

og blev indstillet til forundersøgelserne<br />

til operation.<br />

Det blev til rigtig mange forundersøgelser.<br />

Undervejs skulle jeg<br />

have en MR-scanning. Den vakte<br />

noget ekstra besvær. Der var risiko<br />

for, at jeg havde en stigbøjleprotese<br />

af metal fra en tidligere<br />

operation, og magneten i scanneren<br />

ville kunne sende metallet<br />

rundt i vævet. Derfor skulle jeg<br />

gennemgå en mindre operation i<br />

lokalbedøvelse i november 2005<br />

for at få dette metal fjernet.<br />

Kirurgen kunne ikke komme til<br />

p.g.a. en masse vildtvoksende<br />

arvæv, men han mente, at var der<br />

stadig metal, sad det så godt lukket<br />

inde i arvævet, at det ikke<br />

kunne slippe ud. Han fortalte mig,<br />

at CI-operationen kunne blive<br />

vanskelig pga dette udbredte<br />

arvæv. Han kunne ikke finde det<br />

vindue ind til øresneglen, som<br />

elektroderne skulle føres igennem,<br />

men han ville alligevel forsøge.<br />

Måske kunne det lykkes at<br />

anbringe nogle af elektroderne.<br />

Igen fik jeg indprentet, at jeg ikke<br />

måtte stille mine forventninger<br />

for højt.<br />

Efterhånden var jeg blevet klar til<br />

det store skridt, men så fik jeg<br />

uventet en blodprop i hjernen i<br />

marts 2006. Det tog mig nogle<br />

måneder at komme ovenpå igen,<br />

hvilket var hurtigt.<br />

I begyndelsen af juni 2006 blev<br />

jeg opereret, og alt gik godt. Det<br />

viste sig, at jeg overhovedet ikke<br />

havde nogen stigbøjle, så passagen<br />

gennem vinduet ind til sneglen<br />

var helt fri. Den kreative<br />

kirurg fandt så på at føre elektroderne<br />

nedenunder det massive<br />

arvæv og ind i sneglen på den<br />

måde. Der blev plads til dem alle,<br />

og de blev afprøvet, inden jeg<br />

blev lukket igen.<br />

Nu kan man jo så spørge: Hvor<br />

var operationsbeskrivelserne fra<br />

mine første øreoperationer, der<br />

kunne have oplyst kirurgen. Jeg<br />

blev opereret i begyndelsen af<br />

1970’erne på Kommunehospitalet<br />

i Kbh. Aud. afd. på det hospital<br />

flyttede på et tidspunkt til det<br />

nybyggede Hvidovre hospital, og<br />

i den anledning skrottede man<br />

alle de gamle journaler.<br />

Så mit store held var en kirurg<br />

med snilde og kreativitet.<br />

Alt gik som sagt godt, og allerede<br />

dagen efter operationen blev jeg<br />

udskrevet. Jeg gik nu hjemme en<br />

måned og groede sammen. Jeg<br />

var spændt, men jeg prøvede at<br />

arbejde på ikke at stille forventningerne<br />

for højt.<br />

I den periode var det simpelthen<br />

så godt, at min mand og jeg kunne<br />

kommunikere på TSK. Jeg vil<br />

råde alle til at dyrke tegn. Det kan<br />

formilde en evt. mislykket operation<br />

at have denne færdighed, og<br />

det kan bruges i mange uventede<br />

situationer:<br />

Sidste sommer besøgte min mand<br />

og jeg Historiecenter Dybbøl. I<br />

biografen vistes film fra stormen<br />

på Dybbøl. Der var ikke teleslynge,<br />

og filmen var ikke tekstet,<br />

men vi satte os alligevel ind, og<br />

jeg forestillede mig, at jeg af<br />

handlingen ville kunne regne det<br />

meste ud. Lidt efter kom en stor<br />

gruppe yngre mennesker ind og<br />

satte sig i salen. En kvinde placerede<br />

sig helt oppe ved siden af<br />

lærredet med front mod publikum.<br />

Kustoden i centret kom hen til min<br />

mand og jeg og sagde: "Vi har<br />

besøg af en gruppe stærkt hørehæmmede<br />

unge mennesker. De<br />

har medbragt tolk. Jeg håber<br />

ikke, at det vil genere jer, at hun<br />

tolker, hvad der bliver sagt i filmen."<br />

- Nej, det kunne han være<br />

ganske rolig for!! -<br />

<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 17


Jeg havde ikke ondt nogen steder.<br />

Jeg havde ikke fået tinnitus. Jeg<br />

var ikke svimmel. Jeg var meget<br />

træt, men om det skyldtes operationen<br />

eller stadig var eftervirkninger<br />

fra blodproppen, det<br />

får jeg aldrig at vide.<br />

Det var dejlige solskinsdage.<br />

Sommeren sidste år havde nogle<br />

kvaliteter, som vi har savnet hos<br />

sommeren i år.<br />

Endelig oprandt den store dag,<br />

hvor tilkoblingen skulle finde<br />

sted. Jeg mødte på aud. afd. hos<br />

Roberta og fik koblet lyd på mine<br />

elektroder. Det var en speciel<br />

oplevelse. Først lød det som en<br />

masse små bjælder. Jeg forstod<br />

ikke noget som helst. Roberta<br />

lukkede vinduet, så aftog intensiteten<br />

af bjældeklangen. Det var<br />

trafikstøj, jeg havde hørt.<br />

Roberta, hørepædagogen og min<br />

mand sagde noget. Bjælderne lød<br />

igen – uforståeligt – Så sagde jeg<br />

selv noget. Igen bjældelyd.<br />

Eftersom jeg vidste, hvad det var,<br />

jeg selv sagde, prøvede jeg at<br />

lytte til, hvordan det lød, og pludselig<br />

fik jeg mening i bjældelyden.<br />

Jeg forsøgte igen. Det gav<br />

pote.<br />

På vejen hjem i bilen fik jeg fod<br />

på meningen af den bjældelyd,<br />

min mand frembragte. Nyt fremskridt.<br />

Da vi kom hjem, satte vi os<br />

i haven i det fine vejr med ca. 3<br />

meters afstand imellem os og prøvede<br />

at tale sammen, og det gik<br />

rigtig godt. Hans stemme lød<br />

fremmed og Chip-og-Chap-agtig,<br />

men jeg forstod og svarede. Vi<br />

kunne føre en samtale. Det var<br />

fantastisk.<br />

Om aftenen gik jeg ude i haven<br />

og hængte vasketøj op. Jeg kunne<br />

opfange fuglenes sang allevegne<br />

fra, og det lød, som jeg huskede,<br />

at fugle lød engang for længe<br />

siden. Det var en stærk oplevelse,<br />

og tårerne trillede ned ad kinderne<br />

på mig.<br />

Det var selve livet, jeg havde fået<br />

tilbage.<br />

Næste dag var jeg til tuning igen,<br />

og jeg forstod lidt mere, og glæden<br />

voksede.<br />

I tiden, der fulgte, gik jeg til høretræning<br />

hos hørepædagogen, først<br />

i Århus og senere i Randers.<br />

Ret hurtigt kunne jeg forstå en<br />

tekst rigtigt, når den blev læst op.<br />

Radio og telefon kneb det med,<br />

men da jeg fik teleslynge til TV<br />

og radio, voksede forståelsen<br />

betydeligt.<br />

I dag lever jeg med min CI blandt<br />

hørende næsten som i gamle<br />

dage. Jeg bruger teleslynge, når<br />

jeg skal forstå et foredrag. Jeg er<br />

efter et år begyndt at tale i telefon<br />

med mine børn og børnebørn, og<br />

det er sket her på det sidste, at jeg<br />

har taget telefonen, når den ringede,<br />

uden at vide, hvem det var, der<br />

ringede, og det er lykkedes mig at<br />

tage imod besked og gengive den<br />

korrekt. Da var jeg også stolt.<br />

I store forsamlinger og til selskaber<br />

er jeg stadig på glatis. Jeg indstiller<br />

CI’en på støjprogram, men<br />

dels kan jeg ikke skelne, hvad der<br />

bliver sagt, dels bliver jeg forbasket<br />

træt af at prøve at forstå den<br />

kaotiske støj, jeg opfatter.<br />

Det gør ikke noget. Jeg går ikke i<br />

panik, som det førhen kunne ske<br />

sådan en aften, for jeg ved, at i<br />

morgen kan jeg igen forstå og<br />

snakke med nogen. I selskabssituationen<br />

kan jeg også finde på at<br />

gå udenfor til rygerne, hvor jeg<br />

har en meget større chance for at<br />

følge med i, hvad der bliver snakket<br />

om.<br />

Jeg ved, at jeg stadig er døv, for<br />

når jeg tager CI’en af, er min verden<br />

stadig helt stille.<br />

Om natten.<br />

Når jeg tager bad.<br />

Ved stranden.<br />

Jeg kan ikke høre bølgerne, når<br />

jeg er i dem.<br />

Det vilkår bliver aldrig ændret,<br />

men rolige nætter er da en livskvalitet.<br />

Jeg er ret fri med at vise CI’en<br />

frem og tage den af og på, når jeg<br />

skifter frem og tilbage fra teleslynge.<br />

Jeg bruger ikke øreprop, for den<br />

sidder godt fast af sig selv. Derfor<br />

lider jeg ikke mere af eksem og<br />

den evigt irriterende kløe, som<br />

eksemen medførte.<br />

Mit liv har forandret sig igen, og<br />

jeg tager det allerede som en<br />

naturlig ting, at jeg kan høre og<br />

være med til mange aktiviteter,<br />

som jeg under min døvblevenperiode<br />

troede, ville forblive lukket<br />

land for mig i al evighed.<br />

Jeg deltager i en læsekreds på 8<br />

personer. Jeg går til højskoleformiddage<br />

og foredragsaftner. Jeg<br />

har lige fået barnebarn nr. 9. En<br />

pige. Det er det første barnebarn,<br />

hvis små lyde jeg kan høre.<br />

Som døvbleven begyndte jeg at<br />

skrive digte. Det blev til en del.<br />

Det tankevækkende er, at jeg ikke<br />

har skrevet noget nævneværdigt<br />

efter min operation.<br />

18 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>


Det var presset indefra, afsondretheden,<br />

som jeg kompenserede for,<br />

når jeg skrev digte. Det var en<br />

evne, jeg fik, da jeg var lukket<br />

ude. Nu sidder jeg ikke længere<br />

så hyppigt i mine egne tanker og<br />

føler mig udenfor og bruger øjne<br />

og sanser meget stærkt, mens de<br />

andre snakker. Nu bruger jeg<br />

kræfterne på at være med dér,<br />

hvor jeg er. Det er en lykkeligere<br />

måde at leve på.<br />

Nå, så kom der alligevel et par<br />

vers til sidst:<br />

Jeg fik fat i et liv, jeg kan li’<br />

Jeg blev hør’nde igen med CI.<br />

Jeg var død, men fik livet<br />

med hørelsen givet,<br />

min trængselstid, den var forbi.<br />

Bestyrelsen:<br />

Formand:<br />

THOMAS RASMUSSEN<br />

Ole Rømers Vej 1<br />

7400 Herning<br />

Tlf: 97 12 95 07<br />

E-Mail: tlr@post10.tele.dk<br />

Næstformand:<br />

BENT MARTIN BONDERUP<br />

Herningvej 109<br />

9220 Aalborg Ø<br />

SMS: 23 46 28 46<br />

E-mail: bentbonderup@stofanet.dk<br />

Hvem ved egentlig , hvad lykken<br />

vil si’?<br />

- Den døve, som hør’ med CI -.<br />

Fuglesangen når hjertet;<br />

det førhen har smertet,<br />

når lydene strøg det forbi.<br />

P.S. Min sidste erfaring med CI<br />

er, at det kan give nogle forviklinger,<br />

når man skal ud at flyve.<br />

Jeg har lige været i Grækenland,<br />

og i lufthavnskontrollen er de<br />

åbenbart ikke vant til den slags<br />

endnu. Da CI-tasken gik gennem<br />

kontrolapparatet, viste der sig et<br />

mystisk og efter personalets mening<br />

farligt billede på computerskærmen.<br />

Tasken blev fjernet og<br />

stillet til side, og jeg blev bedt om<br />

at lukke den op. Lufthavnsper-<br />

ønsker alle en rigtig glædelig jul<br />

samt et lykkebringende nytår.<br />

Sekretær:<br />

BENEDIKTE WINKELHORN<br />

Ordrupvej 55 B, 2.<br />

2920 Charlottenlund<br />

Fax: 39 64 27 38<br />

E-mail: bene@privat.dk<br />

Kasserer:<br />

JANNI GLÆSNER<br />

Rosenvangsvej 13<br />

2670 Greve<br />

SMS: 2175 1416<br />

E-mail: janni@privat.dk<br />

sonalet drog et lettelsens suk, da<br />

de opdagede, at det farlige blot<br />

var batterier i lange baner. Jeg<br />

medbragte et lille certificat fra<br />

Århus Universitetshospital, der<br />

sammen med min fremvisning af<br />

CI’en var forklaring nok. Fire<br />

gange på rejsen måtte jeg igennem<br />

et sådant ekstracheck, før de<br />

turde lade mig gå ind i flyveren<br />

Bestyrelsesmedlem:<br />

ANN ASTRUP<br />

Vedbyholm 54<br />

2650 Hvidovre<br />

Tlf. 3649 5923<br />

E-mail: annastrup@webspeed.dk<br />

CI-foreningens<br />

hjemmeside:<br />

www.cochlearimplant.dk<br />

<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 19

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!