Ung patientforening - Coloplast

10 - Coloplast stomi information 1/2006
Patientforeningen
Ung patientforening
Foreningens hovedformål er at støtte
videnskabelig forskning inden for
sygdommene, og til det formål giver
foreningen årligt ½-1 million kr. til
relevante forskningsprojekter.
Desuden arbejder Colitis-Crohn Foreningen
for at udbrede kendskabet til
sygdommene. Målet er at nedbryde
tabu, så sygdomsramte opnår bedre
forståelse hos venner, familie, arbejdskollegaer
og myndigheder.
”Vi er en forholdsvis ung forening, og
vi er bestemt en meget progressiv
forening med fuld fart over feltet,” siger
landsformanden Bente Buus Nielsen,
der er 44 år og selv har haft diagnosen
Crohn, siden hun var 15 år.
Hver tredje har stomi
I efteråret 2005 gennemførte foreningen
en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse
blandt medlemmerne,
og resultatet var, at ca. 35%
af medlemmerne enten har eller har
haft stomi.
”Emnet berører altså en stor del af
med fuld fart på
Colitis-Crohn Foreningen arbejder for bedre vilkår for de over 5.000 medlemmer af foreningen,
der lider af Colitis Ulcerosa og Morbus Crohn.
F a c t s
vores medlemmer, og mange lever
desuden med den viden, at de en dag
risikerer at få anlagt stomi. Derfor er
der stor interesse for viden om stomi,”
siger Bente Buus Nielsen.
Af samme grund har foreningens
medlemsblad artikler om stomi og
de problemer, der kan opstå som
følge af stomi. Medlemsbladet, der
udkommer fire gange om året, har
også et fast indlæg, der hedder
”Stomispalten”. Her kan læserne
stille spørgsmål, som kompetente
rådgivere svarer på. Foreningen har
samlet et Lægeligt Råd, der består
af syv af landets førende gastro-
specialister.
Desuden har foreningen for nylig
udarbejdet et nyt informationshæfte,
”Stomi”, der fortæller om hverdagen
med stomi, hvordan man lever med
en stomi samt de problemstillinger
og gener, som stomien kan føre
med sig. I et andet hæfte ”Kirurgisk
Behandling” har foreningen samlet
hele den kirurgiske side af det at få
anlagt stomi.
Colitis-Crohn
Blødende tyktarmsbetændelse. Sygdommen viser sig ved, at tyktarmens
(colo) slimhinde får sårdannelse med blødning.
Morbus Crohn
Sygdommen opstår som en betændelsesagtig proces i tarmvæggen.
Gratis KIT-rådgivning
For fire år siden etablerede foreningen
en gratis rådgivning kaldet KITrådgivningen
(Kronisk Inflammatorisk
Tarmbetændelse). Korpset bag rådgivningen
består af 60 veluddannede
rådgivere, der selv er patienter med
Colitis Ulcerosa eller Mobus Crohn.
Hvert andet år arrangerer foreningen
opsamlingskurser, så der hele tiden er
et bredt udvalg af rådgivere til rådighed.
L a n d s f o r m a n d
Bente
Buus
Nielsen
er 44
år og
fik som
15-årig
diagnosen
Crohns
sygdom. Hun har tre gange fået
fjernet et stykke af tyndtarmen
og er konstant i medicinsk behandling.
Hun modtager førtidspension
på grund af Crohn’en
og på grund af rygproblemer.
Bente har tre sønner på 14, 16
og 18 år. Hun har været med
i Colitis-Crohn Foreningen fra
starten. Siden 1992 har hun
været i bestyrelsen i lokalafdelingen
Nordjylland, i 10 år som
lokalformand. Hun har været
menigt medlem af hovedbestyrelsen
i to år og er nu på andet
år landsformand.

Udover samtaler med læger er det naturligt, at mange har brug for at få talt med ligestillede
Anni Faarup Christensen er koordinator
for rådgivningen og passer
telefonen i åbningstiden. Hun får
gennem få udvalgte spørgsmål
et overblik over, hvad patientens
spørgsmål drejer sig om, og hvad
patienten har brug for.
Derefter finder hun i sit register en
rådgiver, der i alder, køn, sygdomsforløb,
stomi eller pouchopereret
mv. svarer til patienten. Derefter
sørger Anni Faarup Christensen for
at etablere kontakt mellem patienten
og rådgiveren. Rådgivningen har i
gennemsnit 7-8 henvendelser om
ugen, og antallet stiger.
Et autentisk eksempel på en
KIT-rådgivning
”En kvinde i begyndelsen af fyrrerne
ringer til KIT-rådgivningen.
Hun har haft Colitis i mange år,
men hun har formået at holde den
nogenlunde i ave med medicin.
F a c t s
Sidste sommer fik hun pludselig et
voldsomt udbrud, hvor der først blev
forsøgt med en prednisolon-kur,
derefter endnu én, men sygdommen
ville ikke gå i ro, og hele tyktarmen
var efterhånden meget medtaget.
Hun blev derefter henvist til kirurgi
og besluttede sig for at kontakte
KIT-rådgivningen. Hun var naturligt
nok ked af situationen og havde
brug for at tale hele forløbet igennem
med en kompetent rådgiver.
Desuden ville hun gerne tale med en
patient, der selv havde en blivende
stomi, og derefter med en patient,
der havde fået lavet en pouch.
Hun var i tvivl om hvilken løsning,
der ville være bedst for hende. Lægen
havde forklaret selve indgrebet,
men hun ville gerne høre om det
fra én, der havde prøvet det på sin
egen krop. Hun var både nervøs for
selve operationen og for at blive lagt
i narkose. Gennem de to samtaler
Colitis-Crohn Foreningen blev stiftet i 1989 som forening for patienter, der er ramt af Colitis
Ulcerosa og Morbus Crohn. Foreningen har i dag over 5000 medlemmer.
Foreningen arbejder for at forbedre vilkårene for patienter gennem støtte til forskning og
udbredelse af kendskabet til sygdommene.
Foreningen har lokalafdelinger i hele landet. Hovedbestyrelsen består af en landsformand
og 9 bestyrelsesmedlemmer, som alle er ulønnede, frivillige entusiaster. Foreningen har
tre ansatte: en administrativ medarbejder i sekretariatet, en projektkoordinator og en
socialrådgiver.
blev hun mere afklaret og beroliget,
og hun besluttede sig for en pouch.
Hun er nu kommet godt igennem
operationerne. Og bagefter har
hun tilmeldt sig foreningens næste
opsamlingskursus for nye KIT-rådgivere.”
K I T- r å d g i v n i n g e n
Colitis-Crohn Foreningen tilbyder
gratis telefonrådgivning om
Kronisk Inflammatorisk Tarmbetændelse
– KIT.
Rådgivningen gives af ca. 60
veluddannede rådgivere, der alle
selv er ramt af en af sygdommene.
Tlf.: 70 20 48 82
Modelfoto
Åbningstider: Mandag, tirsdag
og torsdag kl. 16 – 20, onsdag
kl. 10 – 14.
Hjemmeside
www.ccf.dk
Sekretariat:
Birkegade 11
2200 København N
Tlf.: 35 35 48 82
Fax: 35 35 47 82
Åbningstider:
Mandag, torsdag og
fredag kl. 11 – 13,
tirsdag kl. 11 - 18.
Coloplast stomi information 1/2006 - 11