Nr. 1 - Sjældne Diagnoser

More documents

Recommendations

Info

NÅR FLYET skifter kurs Merete og Jørn Staureby har haft kontakt med over 50 forskellige fagfolk i kraft af deres barns sygdom. Lige nu gælder det et skoleskift – Sofie var virkelig et ønskebarn. Hun har to ældre brødre, og vi vidste, at hun ville være den sidste. Jeg gik hjemme med hende i de tre første år, og senere kom hun i en skovbørnehave, hvor hun stortrivedes. Sådan begynder Merete Staureby sin beretning om datteren Sofie, der for seks år siden fik diagnosen Spielmeyer-Vogts sygdom. – Da hun var omkring seks, lagde vi mærke til, at hun var begyndt at sidde tættere ved skærmen, når hun så fjernsyn. Men vi troede bare, at det var en dårlig vane. Samtidig begyndte hun at få mareridt, som var svære at få hende bragt ud af. Alle ved, at børn kan have mareridt, men vi undrede os over, at det kunne være så voldsomt, fortæller Merete Staureby. Men ellers fungerede Sofie fint og glædede sig til at skulle starte i børnehaveklasse. Ved det første forældremøde fortalte læreren imidlertid, at Sofie var urolig og ukoncentreret i timerne, og hun foreslog en psykolog. 4 Afvist af øjenlægerne Ifølge psykologen havde Sofie en dysfunktion på højre hjernehalvdel. Det gav indlæringsvanskeligheder og påvirkede korttidshukommelsen, og i foråret 1996 blev hun overflyttet til en specialskole. – Samtidig havde hun problemer med synet og blev undersøgt af tre forskellige øjenlæger, der alle sagde, at der ikke var noget galt. Den sidste mente dog, at hun skulle komme på klinikken hver 14. dag, så hun kunne lære at sidde stille, fortæller Merete Staureby. Til sidst bad hun sin egen læge om at henvise Sofie til en amtslig øjenklinik for handicappede, som hun havde hørt om gennem en bekendt. Efter den første prøve var taget, fik familien besked om, at der kunne være tale om en sygdom, der påvirkede bevægelse, hjernefunktion og syn. Men diagnosen kom først senere. – Vi blev bedt om at møde op til en samtale den 23. oktober 1996. Det var jeg glad for, for så var der i det mindste noget konkret. Men jeg havde ikke frygtet, at det skulle være det. Til samtalen var der to overlæger, som fortalte, at de havde fundet ud af, hvad Sofie fejlede. Meget mere fik vi ikke at vide på det tidspunkt – kun at Sofie ikke ville blive så gammel. Jeg spurgte mindst fem gange om, hvad det ville sige, og til sidst sagde den ene læge, at »50 år bliver man nok ikke«. Efter en times tid kom synskonsulenten fra Refnæsskolen ind i lokalet, og gav mig noget materiale om Spielmeyer-Vogts sygdom. Hun troede, at vi havde fået mere at vide om sygdommen, så hun fortalte mest om det praktiske og mulighederne for støtte. Bagefter spurgte de, om vi ville have en taxa hjem, men vi gloede bare uforstående på hinanden. På vej hjem i bilen bladrede jeg lidt i pjecen fra Spielmeyer-Vogt Foreningen og læste så om, hvordan barnets funktioner gradvist forsvinder, og at livslængden er omkring 25 år. Da var jeg lige ved at åbne bildøren og springe af i farten. Som at komme hjem Ti dage efter var der forældrekursus i Dansk Spielmeyer-Vogt Forening. Først talte Merete og Jørn Staureby med et andet forældrepar, der selv har haft to børn med sygdommen, og senere mødtes de med resten af gruppen. – Det er det bedste, vi nogensinde har gjort, og vi har været med til hvert eneste møde lige siden, siger Merete Staureby, som nu er næstformand i foreningen. Hendes mand, Jørn Staureby, repræsenterer forældrene i styregruppen for det tværfaglige Spielmeyer-Vogt ekspertteam (se side 6). – Når vi mødes, kan vi springe alle formaliteter over og gå lige til benet, for vi ved, hvordan hinanden har det. Det er som at komme hjem. – Vi møder god forståelse fra omverdenen, men det kan være svært for andre at forstå, hvor tidskrævende det er at have kontakt til så mange forskellige fagfolk og koordinere det hele. Vi har nok mødt mindst 50 forskellige fagfolk i kraft af Sofies sygdom. Derudover har vi lært 27 andre familier til børn med sygdommen at kende, og dertil kommer de øvrige kontakter via vores samarbejde med KMS. Der er kommet mange nye mennesker ind i vores liv, men det har ikke kun været en belastning; det har også betydet ekstra ressourcer.
Merete Staureby har samtidig været glad for samarbejdet med ekspertteamet. – Om kort tid skal vi holde et møde med teamets læge og psykolog, fordi Sofie i den senere tid har mistet appetitten og været ked af det. På den måde kan Sofies støttepersoner også få nogle redskaber i deres arbejde. Familien har også fået hjælp fra teamets synskonsulent, og teamets koordinator og socialrådgiver har deltaget i alle møder med kommunens sagsbehandler. Senest er ekspertteamet også blevet involveret i familiens forsøg på at finde en ny skole til Sofie. Ingen skole fra påske De første par år gik Sofie i en klasse på en specialskole. Hun forstyrrede imidlertid undervisningen så meget, at hun blev taget ud af klassen og i stedet blev undervist særskilt. Efter tre år mente skolen ikke længere, at den kunne have hende, og hun begyndte i stedet på en Rudolf Steiner specialskole. Men omkring jul fik familien besked om, at hendes timetal var beskåret, og at skolen ikke havde ressourcer nok til at beholde hende. – I løbet af sidste sommer fik Sofie det dårligere. Talen er påvirket, hun bumler ind i ting, og synet er næsten helt forsvundet. Hun er lige kommet i puberteten og har store humørsvingninger. Siden hun var otte år, har hun haft epilepsi, der hidtil har kunnet holdes nede med medicin, men nu har vi måttet ommedicinere. Lige nu er Sofie flyttet tilbage til sin gamle skolefritidsordning, hvor alle kender hende – men der kan hun kun være til påske, fortæller Merete Staureby. Familien har i flere år ønsket, at hun kunne få en plads på Skolen ved Skoven i Hillerød, en specialskole, der i forvejen har børn med Spielmeyer-Vogts sygdom. – Sofie kan ikke holde fast i en leg som de andre børn, men det har fungeret godt i skolefritidsordningen, hvor alle ved, hvem hun er. Det er meget vigtigt, at de voksne omkring hende kender hendes historie – familien og f.eks. navnet på hendes hest – så de bedre kan støtte op om hendes hukommelse. Hun bliver imidlertid sat bagud, når hun hele tiden skal skifte skole. – To gange var det næsten gået i orden med Skolen ved Skoven, men så fik vi at vide, at der alligevel ikke var plads. Den ene gang skyldtes det, at den planlagte tilbygning blev sløjfet. Nogle gange synes jeg, at man tilsidesætter barnet tarv, fordi man er nødt til at se på tørre tal og kolonner. Lige nu aner jeg ikke, hvad vi skal gøre. Jeg har mest lyst til at lægge mig uden for amtsborgmesterens dør og græde, indtil vi får pladsen, siger Merete Staureby. Men uanset hvad udfaldet bliver, skal Sofie bo hjemme som hidtil. AB FOTO: ERLING IRVING FAKTA om Spielmeyer-Vogts sygdom Spielmeyer-Vogts sygdom er en medfødt og fremadskridende sygdom, der især angriber nerve- systemet. Sygdommen viser sig ofte i 6-8 års alderen og udvikler sig over 15-20 år. Med tiden sættes stadig større dele af centralnervesystemet ud af funktion, og det fører blandt andet til nedsættelse af synet, ind- læringsvanskeligheder og epilepsi. Efterhånden bliver de mentale ska- der så omfattende, at muligheden for kommunikation forringes og til sidst helt forsvinder. På nuværende tidspunkt findes der ingen medicin eller behandling, der kan standse eller forsinke sygdommens udvikling. I dag er der diagnosticeret 28 børn med Spielmeyer-Vogts sygdom i Danmark. I gennemsnit fødes der et eller to børn om året med sygdommen. Dansk Spielmeyer-Vogt Forening blev dannet i 1983. Formålet er først og fremmest at støtte, opmuntre og hjælpe de familier, som er ramt af sygdommen, så børnene sikres størst mulig livskvalitet. Det sker blandt andet gennem forældre- kurser, familieweekends og børne- træf. Foreningen har omkring 250 medlemmer. Læs mere på www.dsvf.dk »Det er vigtigt, at de voksne omkring Sofie kender hendes historie, så de bedre kan støtte op om hendes hukommelse«, siger Merete Staureby, mor til 13-årige Sofie 5
Page 1 and 2: Stamceller - håb eller falske løf
Page 3: LEDER EN MODEL for det sjældne I d
Page 7 and 8: af forældreindflydelse - nemt vill

Nr. 1 - Sjældne Diagnoser

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?