Nr. 1 - Sjældne Diagnoser

Stamceller – håb
eller falske løfter
Side 2
T E M A
Når flyet skifter kurs
– At vente og få et tilsyneladende
velskabt barn
kan sammenlignes med at
flyve til Mallorca på ferie.
Forventningerne er store,
men pludseligt – når man
får diagnosen – skifter flyet
kurs og lander et ukendt
sted i Himalaya-bjergene.
Der er ingen til at tage imod
en, og man har ikke haft en
chance for at forberede sig
på de nye vilkår. Samtidig
sidder alle sagsbehandlerne
på Mallorca, og de er lige så
uforberedte.
Sådan kan Merete og Jørn
Staureby bedst beskrive
situationen, da de for seks år
siden fik at vide, at datteren
Sofie (på billedet til højre)
har den fremadskridende
Spielmeyer-Vogts sygdom.
Side 4
Samarbejde på tværs
Det tværfaglige Spielmeyer-
Vogt ekspertteam kan blive
en model for andre sjældne
handicap
Side 6
KONTAKTUDVALGET
FOR MINDRE
SYGDOMS- OG
HANDICAPFORENINGER
MARTS/APRIL 2003 · NR 114

STAMCELLER
Håb eller falske løfter?
Nyt forslag fra regeringen
vil tillade forskning i
embryonale stamceller
til sygdomsbehandling.
Det kan også få betydning
for sjældne handicap
Må de overskydende æg fra
kunstig befrugtning anvendes til
forskning i stamceller? Og hvis ja
– hvordan skal det så foregå? Det
var hovedemnet på en høring om
embryonale stamceller, der blev
afholdt på Christiansborg den
23. januar 2003. I dag tegner der
sig et politisk flertal for at tillade
forskning i den type stamceller
i Danmark. Men samtidig viste
høringen, at der stadig er mange
uafklarede spørgsmål.
Embryonale stamceller er celler,
som kan isoleres fra det befrugtede
æg lige efter delingen, det vil sige
efter 4-6 dage. De findes kun i den
tidligste fosterudvikling og kan i
princippet danne alle slags celler,
væv eller organer. Derfor vil de
måske kunne anvendes til at
behandle sygdomme, der skyldes,
at cellerne nedbrydes eller bliver
ødelagt. Ofte nævnes Parkinsons
sygdom, Alzheimers sygdom og
diabetes 1, men der kan også være
håb for en række sjældne sygdom-
2
me. Og dem er der al mulig grund
til at være opmærksom på, fastslog
professor Ole Færgeman, medlem
af Den Centrale Videnskabsetiske
Komité.
– Der er en begrundet frygt for,
at man glemmer de små sygdomsgrupper,
fordi de repræsenterer så
små markeder, sagde han. Spørgsmålet
om forskning i stamcellebehandling
til sjældne sygdomme
blev rejst af både Socialdemokratiets
Sofie Hæstorf Andersen og Nina
Tuxen fra KMS.
Måske om 13 år
Den heftigste debat drejede sig
imidlertid om, hvor de embryonale
stamceller skal komme fra. De fleste
forestiller sig, at stamcellerne skal
høstes fra de befrugtede æg, som
bliver i overskud efter reagensglasbehandling.
Men i teorien kan det
også være celler, som er udviklet
fra terapeutisk kloning (skabelse
af befrugtet æg til behandling)
som blandt andre lektor Svend
Asger Sørensen fra Panum Instituttet
foreslog.
Et andet spørgsmål handlede om,
hvornår det overhovedet bliver muligt
at anvende de embryonale stamceller
til behandling. Et af de mest
konkrete bud kom fra forskningsdirektør
Mads Krogsgaard Thomsen,
Novo Nordisk. Han mente, at der
nok vil gå 13-15 år, før der kommer
en behandling for diabetes 1 på
markedet. Jens-Otto Jeppesen fra
Odense Universitetshospital var
mere optimistisk og fremhævede
det offentlige sygehusvæsens mulighed
for at behandle enkeltpatienter
i eksperimentelt øjemed.
Og det ved vi formentlig meget
mere om allerede om 5-6 år, sagde
han.
Til gengæld kritiserede lektor
Lene Koch forskerne for at fokusere
på, hvad hun kaldte »sundhedsløftet«
og henviste blandt
andet til debatten om genterapi
til behandling af sygdomme.
– I 1995 fik vi at vide, at man
var lige på kanten til de store
kliniske muligheder, men i dag
ved vi, at der formentlig højst er
et eller to mennesker i verden,
der har haft fordel af genterapi,
sagde Lene Koch. Hun mener, at
tiden er inde til at standse op og
se på de praktiske behandlingsmæssige
resultater, der er kommet
ud af hele den bioteknologiske
forskning.
Falske forhåbninger eller ej –
den 17. marts fremsatte regeringen
et udkast til en ny lov, der skal gøre
forskning i embryonale stamceller
lovligt. Det er i dag tilladt i Sverige,
Finland og England, men ikke i
Tyskland.
Følg med i udviklingen på
www.biotik.dk og www.biosam.dk.
Læs om de etiske overvejelser på
www.etiskraad.dk
AB

LEDER
EN MODEL
for det sjældne
I dette nummer er der to artikler
om den sjældne sygdom Spielmeyer-
Vogt. Den ene artikel handler om
en familie, som har en datter med
sygdommen. Ud fra den artikel
er det let at forstå, hvorfor der
er blevet etableret et tværfagligt,
tværsektorielt ekspertteam for
netop denne gruppe. Sygdommen
er så indgribende i en families liv og
kræver en særlig indsats fra mange
forskellige faggrupper i både social-,
sundheds- og uddannelsessektoren,
hvis den enkelte familie skal kunne
fungere blot nogenlunde.
FOTO: JOACHIM RODE
Samtidig har man set helt rigtigt
ved også at inkludere to forældre
i teamet, idet de har en særlig
ekspertise, som fagfolkene ikke
har. Ekspertteamet har, som det
beskrives, metodemæssigt været
enestående – og der er stor begejstring
blandt familierne. Det
eneste anstændige vil derfor være
at sørge for, at teamet fortsætter.
Der kan næppe være nogen anden
ansvarlig løsning.
Der er en anden vigtig lære af
erfaringerne med Spielmeyer-Vogt
teamet. Her er tilsyneladende en
model for håndtering af de ofte
svære, nærmest uløselige problemer
med koordinering på tværs af
sektorer. Som det er blevet foreslået,
bør denne model kunne anvendes
for andre sjældne sygdomme. Vi vil
arbejde videre med at udnytte de
gode erfaringer.
Torben Grønnebæk,
formand for Kontaktudvalget
for Mindre Sygdoms- og
handicapforeninger, KMS
EUROPÆISK
debat i Paris
Den 16.-17. oktober 2003 er der
europæisk konference om sjældne
handicap i Paris. Den skal blandt
andet handle om, hvordan man sikrer
kvaliteten i behandling, organisering
og forskning inden for sjældne han-
dicap. Et af emnerne er, hvordan
antallet af udiagnosticerede tilfælde
kan mindskes, og oprettelsen af et
europæisk netværk af behandlings-
centre. Et andet programpunkt
handler om patientforeningernes
og medicinalvareindustriens ansvar
i forskningen.
Konferencen henvender sig til både
fagfolk, politikere og mennesker med
sjældne handicap. Den arrangeres
af den franske paraplyorganisation
L’alliance de Handicaps Rare og Euror-
dis, som forventer 400-500 deltagere.
Det er den anden europæiske kon-
ference om sjældne handicap. Den
første blev afholdt i 2001 i København
og var arrangeret af KMS og Center
for Små Handicapgrupper. Her var der
omkring 230 deltagere fra 17 forskel-
lige lande.
Programmet for konferencen i Paris
kan ses på www.rare-paris-2003.org
FREMTIDEN
Nye behandlinger
Funktionsnedsættelse og nye behand-
lingsmuligheder – hvornår og hvor-
dan? Det er overskriften på en kon-
ference, der finder sted den 16. juni
2003 i Odense Congress Center.
Elektroniske hjælpemidler, neurale
proteser og bioteknologi vil kunne
reducere og ligefrem eliminere en
række handicap i den nære fremtid.
Men hvordan får aktørerne inden for
rehabiliteringsområdet og handicap-
pede selv indflydelse på denne udvik-
ling? Konferencen arrangeres af
Rehabiliteringsforum Danmark og
fristen for tilmelding er 5. maj. Læs
mere på www.rehabiliteringsforum.dk
.
3

NÅR FLYET
skifter kurs
Merete og Jørn Staureby
har haft kontakt med over 50
forskellige fagfolk i kraft af
deres barns sygdom. Lige nu
gælder det et skoleskift
– Sofie var virkelig et ønskebarn.
Hun har to ældre brødre, og vi
vidste, at hun ville være den sidste.
Jeg gik hjemme med hende i de
tre første år, og senere kom hun
i en skovbørnehave, hvor hun stortrivedes.
Sådan begynder Merete Staureby
sin beretning om datteren Sofie,
der for seks år siden fik diagnosen
Spielmeyer-Vogts sygdom.
– Da hun var omkring seks, lagde
vi mærke til, at hun var begyndt at
sidde tættere ved skærmen, når hun
så fjernsyn. Men vi troede bare, at
det var en dårlig vane. Samtidig
begyndte hun at få mareridt, som
var svære at få hende bragt ud af.
Alle ved, at børn kan have mareridt,
men vi undrede os over, at det
kunne være så voldsomt, fortæller
Merete Staureby.
Men ellers fungerede Sofie fint
og glædede sig til at skulle starte
i børnehaveklasse. Ved det første
forældremøde fortalte læreren
imidlertid, at Sofie var urolig og
ukoncentreret i timerne, og hun
foreslog en psykolog.
4
Afvist af øjenlægerne
Ifølge psykologen havde Sofie en
dysfunktion på højre hjernehalvdel.
Det gav indlæringsvanskeligheder
og påvirkede korttidshukommelsen,
og i foråret 1996 blev hun overflyttet
til en specialskole.
– Samtidig havde hun problemer
med synet og blev undersøgt af tre
forskellige øjenlæger, der alle sagde,
at der ikke var noget galt. Den sidste
mente dog, at hun skulle komme
på klinikken hver 14. dag, så hun
kunne lære at sidde stille, fortæller
Merete Staureby.
Til sidst bad hun sin egen læge
om at henvise Sofie til en amtslig
øjenklinik for handicappede, som
hun havde hørt om gennem en
bekendt. Efter den første prøve var
taget, fik familien besked om, at der
kunne være tale om en sygdom, der
påvirkede bevægelse, hjernefunktion
og syn. Men diagnosen kom
først senere.
– Vi blev bedt om at møde op til
en samtale den 23. oktober 1996.
Det var jeg glad for, for så var der i
det mindste noget konkret. Men jeg
havde ikke frygtet, at det skulle være
det. Til samtalen var der to overlæger,
som fortalte, at de havde
fundet ud af, hvad Sofie fejlede.
Meget mere fik vi ikke at vide på
det tidspunkt – kun at Sofie ikke
ville blive så gammel. Jeg spurgte
mindst fem gange om, hvad det ville
sige, og til sidst sagde den ene læge,
at »50 år bliver man nok ikke«. Efter
en times tid kom synskonsulenten
fra Refnæsskolen ind i lokalet, og
gav mig noget materiale om Spielmeyer-Vogts
sygdom. Hun troede,
at vi havde fået mere at vide om
sygdommen, så hun fortalte mest
om det praktiske og mulighederne
for støtte. Bagefter spurgte de, om
vi ville have en taxa hjem, men vi
gloede bare uforstående på hinanden.
På vej hjem i bilen bladrede
jeg lidt i pjecen fra Spielmeyer-Vogt
Foreningen og læste så om, hvordan
barnets funktioner gradvist forsvinder,
og at livslængden er omkring
25 år. Da var jeg lige ved at åbne bildøren
og springe af i farten.
Som at komme hjem
Ti dage efter var der forældrekursus
i Dansk Spielmeyer-Vogt Forening.
Først talte Merete og Jørn Staureby
med et andet forældrepar, der selv
har haft to børn med sygdommen,
og senere mødtes de med resten af
gruppen.
– Det er det bedste, vi nogensinde
har gjort, og vi har været med
til hvert eneste møde lige siden,
siger Merete Staureby, som nu er
næstformand i foreningen. Hendes
mand, Jørn Staureby, repræsenterer
forældrene i styregruppen for det
tværfaglige Spielmeyer-Vogt ekspertteam
(se side 6).
– Når vi mødes, kan vi springe
alle formaliteter over og gå lige til
benet, for vi ved, hvordan hinanden
har det. Det er som at komme hjem.
– Vi møder god forståelse fra omverdenen,
men det kan være svært
for andre at forstå, hvor tidskrævende
det er at have kontakt til så
mange forskellige fagfolk og koordinere
det hele. Vi har nok mødt
mindst 50 forskellige fagfolk i kraft
af Sofies sygdom. Derudover har vi
lært 27 andre familier til børn med
sygdommen at kende, og dertil kommer
de øvrige kontakter via vores
samarbejde med KMS. Der er kommet
mange nye mennesker ind i
vores liv, men det har ikke kun været
en belastning; det har også
betydet ekstra ressourcer.

Merete Staureby har samtidig
været glad for samarbejdet med
ekspertteamet.
– Om kort tid skal vi holde et
møde med teamets læge og psykolog,
fordi Sofie i den senere tid har
mistet appetitten og været ked af
det. På den måde kan Sofies støttepersoner
også få nogle redskaber i
deres arbejde.
Familien har også fået hjælp fra
teamets synskonsulent, og teamets
koordinator og socialrådgiver har
deltaget i alle møder med kommunens
sagsbehandler. Senest er ekspertteamet
også blevet involveret i
familiens forsøg på at finde en ny
skole til Sofie.
Ingen skole fra påske
De første par år gik Sofie i en klasse
på en specialskole. Hun forstyrrede
imidlertid undervisningen så meget,
at hun blev taget ud af klassen og i
stedet blev undervist særskilt. Efter
tre år mente skolen ikke længere,
at den kunne have hende, og hun
begyndte i stedet på en Rudolf
Steiner specialskole. Men omkring
jul fik familien besked om, at hendes
timetal var beskåret, og at skolen
ikke havde ressourcer nok til at
beholde hende.
– I løbet af sidste sommer fik
Sofie det dårligere. Talen er påvirket,
hun bumler ind i ting, og synet
er næsten helt forsvundet. Hun er
lige kommet i puberteten og har
store humørsvingninger. Siden hun
var otte år, har hun haft epilepsi,
der hidtil har kunnet holdes nede
med medicin, men nu har vi måttet
ommedicinere. Lige nu er Sofie
flyttet tilbage til sin gamle skolefritidsordning,
hvor alle kender
hende – men der kan hun kun være
til påske, fortæller Merete Staureby.
Familien har i flere år ønsket, at
hun kunne få en plads på Skolen
ved Skoven i Hillerød, en specialskole,
der i forvejen har børn med
Spielmeyer-Vogts sygdom.
– Sofie kan ikke holde fast i en
leg som de andre børn, men det har
fungeret godt i skolefritidsordningen,
hvor alle ved, hvem hun er.
Det er meget vigtigt, at de voksne
omkring hende kender hendes
historie – familien og f.eks. navnet
på hendes hest – så de bedre kan
støtte op om hendes hukommelse.
Hun bliver imidlertid sat bagud, når
hun hele tiden skal skifte skole.
– To gange var det næsten gået i
orden med Skolen ved Skoven, men
så fik vi at vide, at der alligevel ikke
var plads. Den ene gang skyldtes
det, at den planlagte tilbygning blev
sløjfet. Nogle gange synes jeg, at
man tilsidesætter barnet tarv, fordi
man er nødt til at se på tørre tal og
kolonner. Lige nu aner jeg ikke,
hvad vi skal gøre. Jeg har mest lyst
til at lægge mig uden for amtsborgmesterens
dør og græde, indtil vi får
pladsen, siger Merete Staureby.
Men uanset hvad udfaldet bliver,
skal Sofie bo hjemme som hidtil.
AB
FOTO: ERLING IRVING
FAKTA
om Spielmeyer-Vogts
sygdom
Spielmeyer-Vogts sygdom er en
medfødt og fremadskridende
sygdom, der især angriber nerve-
systemet. Sygdommen viser sig ofte
i 6-8 års alderen og udvikler sig over
15-20 år. Med tiden sættes stadig
større dele af centralnervesystemet
ud af funktion, og det fører blandt
andet til nedsættelse af synet, ind-
læringsvanskeligheder og epilepsi.
Efterhånden bliver de mentale ska-
der så omfattende, at muligheden
for kommunikation forringes og til
sidst helt forsvinder. På nuværende
tidspunkt findes der ingen medicin
eller behandling, der kan standse
eller forsinke sygdommens udvikling.
I dag er der diagnosticeret 28 børn
med Spielmeyer-Vogts sygdom i
Danmark. I gennemsnit fødes der
et eller to børn om året med syg-
dommen.
Dansk Spielmeyer-Vogt Forening
blev dannet i 1983. Formålet er først
og fremmest at støtte, opmuntre
og hjælpe de familier, som er ramt
af sygdommen, så børnene sikres
størst mulig livskvalitet. Det sker
blandt andet gennem forældre-
kurser, familieweekends og børne-
træf. Foreningen har omkring 250
medlemmer.
Læs mere på www.dsvf.dk
»Det er vigtigt, at de voksne
omkring Sofie kender hendes
historie, så de bedre kan støtte
op om hendes hukommelse«,
siger Merete Staureby, mor til
13-årige Sofie
5

FEM ÅR EFTER
– og hvad så?
Erfaringerne med Spielmeyer-
Vogt ekspertteamet er så
positive, at tilbudet måske
gøres permanent. Og kunne
blive model for andre sjældne
handicap
Af Lise Johansen
Den 3. marts 2003 havde SVekspertteamet
sat kollegaer og
samarbejdspartnere stævne i Vejle.
Fem år efter at teamet blev nedsat,
var dagen oprunden til at stoppe
op og tænke tilbage, evaluere årene
med teamet og gøre sig tanker om
fremtiden. For efter fem år med
teamet – hvad så?
På konferencen var alle parter
repræsenteret: Forældre til børn
med Spielmeyer-Vogts sygdom,
læger, social- og støttepædagoger
samt repræsentanter fra kommuner,
amter og socialministerium. Der
var lagt op til en bred diskussion
af erfaringer og resultater, både
set fra enkeltperspektiver og som
de fremstår efter, at projektet er
blevet evalueret både internt og
eksternt.
Det mest synlige resultat af
projektet på selve dagen var den
begejstring, som forældrene til de
28 børn med sygdommen udviste
6
for teamet. Jette Houen, mor til
en 17-årig dreng, talte med en af
de mange forældrestemmer.
– Tidligere oplevede vi i mødet
med systemet den ene mur efter
den anden. Der kom hele tiden nye,
og det var slidsomt. Med teamet har
vi fået en god hjælp til at forcere de
mure. Det betyder helt konkret, at
vi nu har fået mere tid til det, der er
vores vigtigste opgave, nemlig at
være kærlige forældre til vores børn,
sagde hun.
Det var Jette Houens opfattelse,
at samfundet i sidste ende sparer
både tid og ressourcer ved at satse
på løsninger som SV-ekspertteamet
til familier med komplekse handicap.
Måske permanent
Også kontorchef i Socialministeriet
Frode Svendsen hæftede sig ved
forældreinddragelsen.
– Forældrerepræsentanterne har
været et stort plus ved teamets sammensætning,
og betyder, at teamet
metodemæssigt set er enestående.
Det hænder ofte, at forældrene mister
styringen i deres liv, fordi der er
nogen, »der ved bedre«. SV-projektet
– til gengæld – tager forældreinteressen
alvorligt, og sætter handling
bag et ord, der er meget oppe
i tiden, nemlig brugerinddragelse,
sagde Frode Svendsen.
Han understregede, at der er
behov for at tænke nye veje i rådgivningen
til familier med handicap.
– Rådgivningen skal gerne
gøre det muligt at leve et liv i den
periode, hvor sygdommen står på.
I og med at behovene ændrer sig,
må metoderne også udvikles.
Derfor er det nødvendigt med
forsøgsprojekter. Forhåbningen er
jo, at udviklingen af nye metoder
kan påvirke systemet på længere
sigt.
Hvordan fremtiden præcist
tegner sig for SV-ekspertteamet,
er imidlertid usikkert.
Amtsborgmester i Vestsjællands
Amt, Hans Jørgen Holm, har fulgt
projektet på tæt hold og talte varmt
for, at ekspertteamet skal fortsætte.
Ifølge ham arbejder Vestsjællands
Amt nu på at gøre teamet til en
permanent løsning i amtsligt regi.
Det betyder i første omgang, at
ideen skal sælges til landets andre
amter. Det sker i den kommende
tid ved forhandlinger i Amtsrådsforeningen.
En model for andre
Overlæge John Østergaard, teamets
»ekspertlæge«, forsøgte at trække
tråde fra SV-projektet til andre
sjældne sygdoms- og handicapgrupper.
Som overlæge på Center
for Sjældne Sygdomme på Skejby
Sygehus har han gennem en årrække
været vidne til »slagsiderne«
ved for dårlig koordination mellem
fag og sektorer.
– I mit arbejde har jeg lært, at det
sociale spiller en stor rolle, ligesom
det også er vigtigt at have stærke
kontakter til det lokale – og til nærmiljøet.
Det er min overbevisning,
at SV-teamet – med sin store grad

af forældreindflydelse – nemt ville
kunne overføres til lignende sygdomme,
sagde John Østergaard.
Et af formålene med projektet
har været at udvikle og afprøve nye
veje i indsatsen over for mennesker
med sjældne handicap. Ud fra de
foreløbige erfaringer ser det ud til
at være lykkedes.
De nye veje er blevet banet på
flere fronter. For det første har forældrene
virkelig været inddraget –
ikke bare i projektets styregruppe –
men i selve vejledningen af familier
og myndigheder. Forældrene opfattes
i teamets sammensætning
som »eksperter« på lige fod med de
andre fagpersoner. De ser mange
problemstillinger i et andet perspektiv
end fagpersoner, og er ofte de
største eksperter, når det drejer sig
om så sjældne og komplekse handicap
som Spielmeyer-Vogts sygdom.
Tværfaglig rådgivning
For det andet tilbyder teamet tværfaglig
rådgivning. Teamet mødes
ti gange om året for at drøfte indsatsen,
formidle deres viden om
Spielmeyer-Vogts sygdom og diskutere
konkrete sager. Derudover
har de enkelte fagpersoner løbende
kontakt til familierne, institutioner
og myndigheder – en kontakt, der
ofte inkluderer hjemmebesøg og
besøg på institutioner, hvor en eller
flere fra teamet tager ud for at
informere og rådgive. Tværfagligheden
betyder, at der kan blive
taget hånd om de meget komplekse
problemer, som familierne støder
ind i – og angribe dem fra flere
forskellige vinkler.
Samtidig tilbyder teamet rådgivning
af eksperter. Fordi Spielmeyer-
Vogts sygdom er så sjælden, er det
umuligt for den enkelte kommune
eller det enkelte amt at opnå den
nødvendige viden om sygdommen,
dens udvikling og dens betydning
for familien. I teamet har man
samlet den ekspertise – som i tilfældet
med sjældne diagnoser –
ligger på yderst få hænder. Og
man har ikke mindst gjort denne
viden og ekspertise om sygdommen
tilgængelig til de fagfolk,
der i hverdagen beskæftiger sig
med sygdommen.
»Den gode praksis«
Sammensætningen af teamet har
sat gang i en række overvejelser om
»den gode praksis« i arbejdet med
sjældne handicap. Det har resulteret
i udarbejdelsen af en række modeller,
der sætter ord og handling bag
overvejelserne.
Teamet har for det første arbejdet
med en model for rådgivning og
opfølgning til familier i tiden efter,
at de får stillet diagnosen. Det har
nøje været diskuteret bl.a. i samarbejde
med Statens Øjenklinik,
hvordan denne rådgivning kunne
forbedres. Og resultatet er blevet, at
man nu har fastlagt procedurer for
opfølgningen.
En anden model for god praksis
har været at etablere samarbejdsaftaler
med lokale sygehuse i forbindelse
med børnenes centrale
undersøgelser på Skejby sygehus.
Det betyder, at SV-patienter nu kan
blive behandlet tæt på deres hjem af
læger, der er i løbende kontakt med
SV-eksperten på Skejby sygehus.
Endelig har teamet også arbejdet
med modeller for supervision af
støttepædagoger, og i forhold til
forældrene er der udarbejdet en
model, hvor den samlede forældregruppe
med jævne mellemrum
inviteres til tema-drøftelser om en
eller flere problemstillinger.
Modellerne for »den gode praksis«
tager således udgangspunkt i
SV-gruppens særlige behov, men
repræsenterer samtidig modeller,
som også ville kunne forbedre
indsatsen over for andre sjældne
handicapgrupper. Set i det perspektiv
trækker SV-projektet utvivlsomt
spor i sandet, som kunne
komme hele det sjældne område
til gavn.
FAKTA
Spielmeyer-Vogt
ekspertteam
Spielmeyer-Vogt ekspertteam blev
nedsat i 1997 på initiativ af forældre-
gruppen i Dansk Spielmeyer-Vogt
Forening. Baggrunden var, at for-
ældrene ikke fik den nødvendige
hjælp, information og dialog om
deres vanskelige situation, og at de
i mødet med systemet stødte på den
ene mur efter den anden. Ideen om
et tværfagligt ekspertteam opstod
allerede i slutningen af 1980’erne,
men først i 1996 gav Socialministeriet
tilsagn om en 3-årig projektbevilling.
Bevillingen er siden blevet forlænget
med to år.
SV-ekspertteam består i dag af en
læge, en psykolog, to synskonsulen-
ter, to forældrerepræsentanter og
en socialrådgiver, som også koor-
dinerer projektet. Koordinatoren
og synskonsulenterne er geografisk
placeret på Refnæsskolen i Vest-
sjællands Amt, hvor teamet også
samles omkring ti gange om året.
Udgiften til teamet er ca. 1,2 mio. kr.
årligt.
REHAB-MESSE
Frihed og bevægelse
Foreløbig tre foreninger fra KMS
bliver repræsenteret på dette års
Rehab-messe. Det er Dansk forening
for Neurofibromatose-Recklinghausen,
Landsforeningen for Marfan Syndrom
og Landsforeningen mod Huntingtons
Chorea. Messen finder sted den
20.-22. maj 2003 i Bella-centret og
temaet er »Frihed og bevægelse«.
Læs mere på www.forsorg-hospital.dk.
7

FÆLLES
Sekretariat for to
Rygmarvsbrokforeningen af 1988
og Landsforeningen af arm- og ben-
defekte har fået fælles sekretariat.
Adressen er Egebæksvej 26, 8270
Højbjerg, hvor også Solbakkens
Specialrådgivning har til huse.
Sekretariatsleder er Liselotte Petersen,
og der er telefontid mandag-onsdag
fra kl. 8-14. Telefon er 87 39 64 10,
e-mail er sekretariatet@rmb-1988.dk
FAGRÅD
for Marfan syndrom
Den 11. marts 2003 blev der stiftet et
fagråd for Marfan Syndrom. I Sund-
hedsstyrelsens redegørelse om sjældne
handicap anbefales det, at de to syge-
huscentre samarbejder med patient-
foreningerne – for eksempel gennem
et fagråd, hvor der både deltager
patienter og fagfolk. Fagrådene er
knyttet direkte til centrene og skal
altså ikke forveksles med de faglige
komitéer, som nogle medlemsfor-
eninger allerede har.
Nyt fra KMS
udgives af Kontaktudvalget for Mindre
Sygdoms- og handicapforeninger,
Frederiksholms Kanal 2, 3. sal,
1220 København K.
Telefon 33 14 00 10, Fax 33 14 55 09
kms@kms-danmark.dk
www.kms-danmark.dk
Al henvendelse bedes rettet til sekretariatet.
Redaktion
Torben Grønnebæk, ansvarshavende
Telefon: 33 24 18 16 (aften)
e-mail: gronnebak@vip.cybercity.dk
Betina Boserup, Ehlers-Danlos foreningen
telefon: 49 14 96 32
e-mail: bwb@tdcadsl.dk
8
NY PORTAL
Til uddannelse
Undervisningsministeriet har åbnet en
ny Internetportal om uddannelse og
handicap. Den skal give mennesker
med handicap, forældre, fagfolk og
uddannelsesinstitutioner en elektro-
nisk håndsrækning, når de søger
oplysninger om tilgængelighed og
uddannelse. Her kan man blandt
andet finde oplysninger om, hvilke
støtteordninger og hjælpemidler der
findes inden for de forskellige uddan-
nelsesretninger.
Portalen er i første omgang rettet
mod skolerne og indeholder en stribe
eksempler, som i ord og billeder
kommer med råd til skolerne om,
hvordan de kan skabe bedre ad-
gangsforhold og fysiske rammer.
Portalen vil blive gradvist udbygget,
så den i løbet af 2003 vil indeholde
alle de relevante uddannelsesområder.
Se www.tilgaengelighed.nu
Bodil Davidsen
Landsforeningen for Marfan syndrom
telefon: 48 26 36 52, e-mail: msdk@get2net.dk
Anne Birkelund, freelancejournalist, DJ
Reventlowsvej 4, 5600 Faaborg
telefon 62 65 15 25
e-mail: anne@dj-freelance.dk
Deadline for næste nummer er 1.6.2003.
Indlæg og forslag til emner sendes til
Bodil Davidsen
Frederikshave 34 st., 3400 Hillerød
Nyhedsbrevet kan – med kildeangivelse
– frit citeres.
Forsidefoto: Erling Irving
RÅDGIVNING
I amterne
Hvordan bliver amternes specialråd-
givning bedre til at imødekomme
de stigende krav fra brugere? Det
spørgsmål stilles der skarpt på, når
Udviklingscenter for Specialrådgiv-
ning afholder konference den 26.
maj 2003. Konferencen finder sted
i anledning af Det Europæiske
Handicapår og som opfølgning på
to tidligere brugerundersøgelser om
amternes specialrådgivning. Formålet
er at få nyttiggjort resultaterne og
få sat gang i en udviklingsproces, så
amterne kan leve op til kravene.
For yderligere oplysninger om
konferencen se www.udvcenter.dk
MARCH
for sjældne sygdomme
300 posters om sjældne handicap,
300 liter suppe, 1600 sandwichs, 1500
marchdeltagere og en 10 kilometer
lang rute. Det var ingredienserne
i den årlige »Marche des maladies
rares« i Paris, der har til formål at
skabe opmærksomhed om sjældne
handicap og indsamle penge.
Marchen fandt sted i december 2002
og var arrangeret af KMS’ franske
søsterorganisation Alliance Maladies
Rares. Alliancen har eksisteret siden
1901 og har i dag 115 medlems-
organisationer.
STORMTRYK 44 98 17 66