Nr. 1 - Sjældne Diagnoser

More documents

Recommendations

Info

FEM ÅR EFTER – og hvad så? Erfaringerne med Spielmeyer- Vogt ekspertteamet er så positive, at tilbudet måske gøres permanent. Og kunne blive model for andre sjældne handicap Af Lise Johansen Den 3. marts 2003 havde SVekspertteamet sat kollegaer og samarbejdspartnere stævne i Vejle. Fem år efter at teamet blev nedsat, var dagen oprunden til at stoppe op og tænke tilbage, evaluere årene med teamet og gøre sig tanker om fremtiden. For efter fem år med teamet – hvad så? På konferencen var alle parter repræsenteret: Forældre til børn med Spielmeyer-Vogts sygdom, læger, social- og støttepædagoger samt repræsentanter fra kommuner, amter og socialministerium. Der var lagt op til en bred diskussion af erfaringer og resultater, både set fra enkeltperspektiver og som de fremstår efter, at projektet er blevet evalueret både internt og eksternt. Det mest synlige resultat af projektet på selve dagen var den begejstring, som forældrene til de 28 børn med sygdommen udviste 6 for teamet. Jette Houen, mor til en 17-årig dreng, talte med en af de mange forældrestemmer. – Tidligere oplevede vi i mødet med systemet den ene mur efter den anden. Der kom hele tiden nye, og det var slidsomt. Med teamet har vi fået en god hjælp til at forcere de mure. Det betyder helt konkret, at vi nu har fået mere tid til det, der er vores vigtigste opgave, nemlig at være kærlige forældre til vores børn, sagde hun. Det var Jette Houens opfattelse, at samfundet i sidste ende sparer både tid og ressourcer ved at satse på løsninger som SV-ekspertteamet til familier med komplekse handicap. Måske permanent Også kontorchef i Socialministeriet Frode Svendsen hæftede sig ved forældreinddragelsen. – Forældrerepræsentanterne har været et stort plus ved teamets sammensætning, og betyder, at teamet metodemæssigt set er enestående. Det hænder ofte, at forældrene mister styringen i deres liv, fordi der er nogen, »der ved bedre«. SV-projektet – til gengæld – tager forældreinteressen alvorligt, og sætter handling bag et ord, der er meget oppe i tiden, nemlig brugerinddragelse, sagde Frode Svendsen. Han understregede, at der er behov for at tænke nye veje i rådgivningen til familier med handicap. – Rådgivningen skal gerne gøre det muligt at leve et liv i den periode, hvor sygdommen står på. I og med at behovene ændrer sig, må metoderne også udvikles. Derfor er det nødvendigt med forsøgsprojekter. Forhåbningen er jo, at udviklingen af nye metoder kan påvirke systemet på længere sigt. Hvordan fremtiden præcist tegner sig for SV-ekspertteamet, er imidlertid usikkert. Amtsborgmester i Vestsjællands Amt, Hans Jørgen Holm, har fulgt projektet på tæt hold og talte varmt for, at ekspertteamet skal fortsætte. Ifølge ham arbejder Vestsjællands Amt nu på at gøre teamet til en permanent løsning i amtsligt regi. Det betyder i første omgang, at ideen skal sælges til landets andre amter. Det sker i den kommende tid ved forhandlinger i Amtsrådsforeningen. En model for andre Overlæge John Østergaard, teamets »ekspertlæge«, forsøgte at trække tråde fra SV-projektet til andre sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Som overlæge på Center for <strong>Sjældne</strong> Sygdomme på Skejby Sygehus har han gennem en årrække været vidne til »slagsiderne« ved for dårlig koordination mellem fag og sektorer. – I mit arbejde har jeg lært, at det sociale spiller en stor rolle, ligesom det også er vigtigt at have stærke kontakter til det lokale – og til nærmiljøet. Det er min overbevisning, at SV-teamet – med sin store grad
af forældreindflydelse – nemt ville kunne overføres til lignende sygdomme, sagde John Østergaard. Et af formålene med projektet har været at udvikle og afprøve nye veje i indsatsen over for mennesker med sjældne handicap. Ud fra de foreløbige erfaringer ser det ud til at være lykkedes. De nye veje er blevet banet på flere fronter. For det første har forældrene virkelig været inddraget – ikke bare i projektets styregruppe – men i selve vejledningen af familier og myndigheder. Forældrene opfattes i teamets sammensætning som »eksperter« på lige fod med de andre fagpersoner. De ser mange problemstillinger i et andet perspektiv end fagpersoner, og er ofte de største eksperter, når det drejer sig om så sjældne og komplekse handicap som Spielmeyer-Vogts sygdom. Tværfaglig rådgivning For det andet tilbyder teamet tværfaglig rådgivning. Teamet mødes ti gange om året for at drøfte indsatsen, formidle deres viden om Spielmeyer-Vogts sygdom og diskutere konkrete sager. Derudover har de enkelte fagpersoner løbende kontakt til familierne, institutioner og myndigheder – en kontakt, der ofte inkluderer hjemmebesøg og besøg på institutioner, hvor en eller flere fra teamet tager ud for at informere og rådgive. Tværfagligheden betyder, at der kan blive taget hånd om de meget komplekse problemer, som familierne støder ind i – og angribe dem fra flere forskellige vinkler. Samtidig tilbyder teamet rådgivning af eksperter. Fordi Spielmeyer- Vogts sygdom er så sjælden, er det umuligt for den enkelte kommune eller det enkelte amt at opnå den nødvendige viden om sygdommen, dens udvikling og dens betydning for familien. I teamet har man samlet den ekspertise – som i tilfældet med sjældne diagnoser – ligger på yderst få hænder. Og man har ikke mindst gjort denne viden og ekspertise om sygdommen tilgængelig til de fagfolk, der i hverdagen beskæftiger sig med sygdommen. »Den gode praksis« Sammensætningen af teamet har sat gang i en række overvejelser om »den gode praksis« i arbejdet med sjældne handicap. Det har resulteret i udarbejdelsen af en række modeller, der sætter ord og handling bag overvejelserne. Teamet har for det første arbejdet med en model for rådgivning og opfølgning til familier i tiden efter, at de får stillet diagnosen. Det har nøje været diskuteret bl.a. i samarbejde med Statens Øjenklinik, hvordan denne rådgivning kunne forbedres. Og resultatet er blevet, at man nu har fastlagt procedurer for opfølgningen. En anden model for god praksis har været at etablere samarbejdsaftaler med lokale sygehuse i forbindelse med børnenes centrale undersøgelser på Skejby sygehus. Det betyder, at SV-patienter nu kan blive behandlet tæt på deres hjem af læger, der er i løbende kontakt med SV-eksperten på Skejby sygehus. Endelig har teamet også arbejdet med modeller for supervision af støttepædagoger, og i forhold til forældrene er der udarbejdet en model, hvor den samlede forældregruppe med jævne mellemrum inviteres til tema-drøftelser om en eller flere problemstillinger. Modellerne for »den gode praksis« tager således udgangspunkt i SV-gruppens særlige behov, men repræsenterer samtidig modeller, som også ville kunne forbedre indsatsen over for andre sjældne handicapgrupper. Set i det perspektiv trækker SV-projektet utvivlsomt spor i sandet, som kunne komme hele det sjældne område til gavn. FAKTA Spielmeyer-Vogt ekspertteam Spielmeyer-Vogt ekspertteam blev nedsat i 1997 på initiativ af forældre- gruppen i Dansk Spielmeyer-Vogt Forening. Baggrunden var, at for- ældrene ikke fik den nødvendige hjælp, information og dialog om deres vanskelige situation, og at de i mødet med systemet stødte på den ene mur efter den anden. Ideen om et tværfagligt ekspertteam opstod allerede i slutningen af 1980’erne, men først i 1996 gav Socialministeriet tilsagn om en 3-årig projektbevilling. Bevillingen er siden blevet forlænget med to år. SV-ekspertteam består i dag af en læge, en psykolog, to synskonsulen- ter, to forældrerepræsentanter og en socialrådgiver, som også koor- dinerer projektet. Koordinatoren og synskonsulenterne er geografisk placeret på Refnæsskolen i Vest- sjællands Amt, hvor teamet også samles omkring ti gange om året. Udgiften til teamet er ca. 1,2 mio. kr. årligt. REHAB-MESSE Frihed og bevægelse Foreløbig tre foreninger fra KMS bliver repræsenteret på dette års Rehab-messe. Det er Dansk forening for Neurofibromatose-Recklinghausen, Landsforeningen for Marfan Syndrom og Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. Messen finder sted den 20.-22. maj 2003 i Bella-centret og temaet er »Frihed og bevægelse«. Læs mere på www.forsorg-hospital.dk. 7
Page 1 and 2: Stamceller - håb eller falske løf
Page 3 and 4: LEDER EN MODEL for det sjældne I d
Page 5: Merete Staureby har samtidig været

Nr. 1 - Sjældne Diagnoser

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?