Nyhedsbrev september 2011 - Dansk forening for Williams syndrom

er det super godt at tage med til WS-foreningens arrangementer, hvor der er mulighed for at
møde ligesindet og evt. skabe sig nogle kontakter. Endvidere kan det med fordel anbefales at
deltage i søskende kurser, som afholdes i nogle kommuner eller i region regi. Søg oplysninger i
kommune eller via sagsbehandlere eller på nettet.
Det blev også diskuteret, hvorledes man som forældre skal håndtere spørgsmål som ”Mor;
hvorfor er Maria handicappet?” eller lign. spørgsmål som umiddelbart kan være svære at
svare på. De fleste gange er det jo blot det umiddelbare svar som behøves, selv om vi som
voksne når at tænke ”åh, nej Louise det er da ikke sådanne spørgsmål de skal gå at tumle
med, lille ven”. Det svar der behøves er jo en stor lægelig udredning, men oftest blot et kort
konkret svar, som ”sådan er Maria født” eller lign. Det er selvfølgelig ikke nok svar på
længere sigt, men kan være fint nok i situationen. Også kan man taget det op igen senere og
give et mere forklarende svar.
Der var flere som opfordrede til at man som handicap familie for flere børn, således at de
”normale børn” også oplever det at have en normal søster eller bror. Set fra et forældres
egoistisk synspunkt er der så også flere til at tage over, når man ikke selv er til mere eller ikke
kan passe/se efter den handicappet.
Der blev også talt om opdragelse af ens WS barn forhold til normalfungerende søskende. Der
bør stilles krav og som udgangspunkt bør de samme spilleregler gælde i hjemmet. Det kan
være tingene ikke fungere på samme niveau, men der er ikke nogen grund til ikke at stille
krav til en WS barn lige som vi stiller krav til vores andre børn.
Endeligt kunne det være rigtigt interessant at få en eller flere normalt fungerende søskende til
at fortælle deres oplevelse omkring det at have en handicappet bror eller søster. Dette kunne
måske være en forslag til næste års foredragsholder.
Vi håber I kan bruge resultatet.
MVH
Bestyrelsen
Hvad er LEV og hvad kan du bruge LEV til ???
LEV – en hurtig intro til,
hvad LEV er for en størrelse
Af Arne Ditlevsen, LEV