Nyhedsbrev september 2011 - Dansk forening for Williams syndrom

Nyhedsbrev
September 2011
Kære alle WS’ere med familie,
Efteråret har så sandelig sat ind med regn og blæst. Det nye skole år er for længst
startet og sommerens få rigtig gode dage er allerede næsten glemt.
Dansk forening for Williams Syndrom’s bestyrelsen har afholdt første
bestyrelsesmøde efter generalforsamlingen og konstitueret sig på følgende måde:
Ny formand er Mette Grentoft, ny kasserer er Michael Lauridsen, sekretær er Peter
Holm Jørgensen, bestyrelses medl. Merete Fritzen, suppleant Hanne Mølgård.
Vi ønsker god arbejdslyst til den nye bestyrelse
Michael Lauridsen

Årsmøde 2011
Årsmødet maj 2011 i Strib
Dette års Williams weekend forgik som vaneligt på Brogården i Strib. Som tidligere have vi
workshop lørdag formiddag efterfulgt at foredrag om eftermiddagen og musik og hygge om
aftenen. Sammendrag fra de forskellige Workshopgrupper følger nedenfor.
Advokat Henrik Høpner holdt et foredrag omkring værgemål og testamente og arveret,
hvilket jo kan virke lidt tørt, men det fik dog tilhørerne til at tænke lidt over deres egen
situation.
Om eftermiddagen var er nogle af børnene og de unge WS’ere, som have arbejdet med musik
og efter foredraget, var der indbudt til ”jamsession” med lidt Kim Larsen, Queen toner. Helt
fantastisk. Tak for hjælen til Viktor, Henrik og Lisa for at holde styr på tropperne.
I anledning af foreningen 20 års jubilæum var der lækker soft-ice til alle både fredag og
lørdag aften, mums - og en lille sang til middagen lørdag aften (se længere nede). Tommy
Fritzen, som jo har været med siden forenings begyndelsen tog os alle med på en
erindringstur gennem forenings 20 år med udgangspunkt i Lenes historie. Denne beretning
kan du genopleve i dette nyhedsbrev.

Det var en hyggelig weekend - i år dog også med regn, hvilket indtil i år har været uhørt på
vores WS-weekender.
Historisk tilbageblik på Williams Foreningen.
Da jeg er blevet bedt om at lave et historisk tilbageblik på foreningen vil jeg tage
udgangspunkt i min og Meretes situation efter vi fik Lene i 1982.
Vi vidste, stort set med det samme, at der var et eller andet galt med Lene, idet hun ikke
opførte sig som sin storebror, som vi havde fået i 1976 og derfor var der en hel del
undersøgelser af Lene hos forskellige læger på Hillerød Hospital, samt hjertelæger fra
Rigshospitalet.
Efter disse undersøgelser var vi til møde med en hjertelæge på Rigshospitalet i sommeren
1985, og her fik vi som den første oplysning i vide, at ”den slags børn” sjældent blev dybt
åndssvage, og et stykke henne i hans underretning til os fik vi oplyst en diagnose ”Elfins Face
Syndrom” eller ”Williams Syndrom”.
Lægen kunne ikke bidrage med meget oplysning, men henviste os til at kontakte vores
børnelæge i Hillerød, som ville kunne bidrage med mere oplysning.
Ved næste kontakt til børnelægen kunne han fra et lægeleksikon vise os meget lidt, nemlig ca.
20 linier hvoraf det fremgik, at syndromet var blevet fundet i 1961 af en New Zealandsk læge
hvis efternavn var William.
Børnelægen var meget støttende og efter, at vi nu havde fået sat navn på Lenes syndrom,
valgte vi at kigge fremad og forsøgte at indrette os på et ”nyt” liv for vores lille familie. Lægen
var villig til, med vores accept, at give vores tlf.nr. til andre forældre, idet han gav udtryk for,
at han havde mødt andre børn, som helt givet havde samme syndrom. Han ville også lade
vores tlf.nr. ”tilflyde” til RH, hvor de fleste børn kom til undersøgelser.
Således mødte vi først Gitte/Mathilde – Lone/Nicolai samt et forældrepar fra Hedehusene
med en datter, der var ældre end Lene, med Williams Syndrom . Senere kom Rolf og
Anne/Freja ind i billedet og efter dem kom andre til, hvor vi alene mødtes privat, drak lidt
kaffe og udvekslede erfaringer. Alle os, der her er nævnt, boede på det tidspunkt på Sjælland
og i København, men der var dog lidt kontakt til forældre, der boede i Jylland og på Fyn og
andre landsdele, og vi var på det tidspunkt nået hen til 1989/1990.

Via de kontakter vi i fællesskab havde skabt os, fik vi en indbydelse til et seminar på Amager,
hvor bl.a Flemming Skovby ville være til stede, ligesom der ville være nogle personer fra et
nyoprettet, Center for Små Handicap, tilstede. En af disse personer fra dette Center var en
person, som var en del kendt, nemlig Terkel Andersen, som på det tidspunkt var
landsformand for Danmarks Bløderforening, men samtidig også politisk udpeget leder af det
nye Center, som var beliggende i København, og der skulle senere oprettes en afdeling af
Centret i Århus også.
Under workshoppen talte vi med Terkel Andersen om vores (Williamsforældrenes) problem
med at få vore budskab bredt ud til hele landet, hvorfor han opfordrede os til at stifte en
forening, han ville godt hjælpe os i gang, ligesom vi kunne få yderligere hjælp i Center for
Små Handicap.
Dette satte noget i gang hos os alle, og efter lidt samtale hen over efteråret 1990, foråret 1991
tog vi initiativ til at starte foreningen, og der blev indkaldt til stiftende generalforsamling den
21. maj 1991, og den blev afholdt i Center for Små Handicapgruppers lokaler i Sct. Annæ
Passage i København.
Der var forinden lavet et udkast til vedtægter, som med få rettelser blev vedtaget på
generalforsamlingen, og den første bestyrelse kom til at bestå af:
• Gitte Pedersen som formand
• Carsten Nordstrøm som bestyrelsesmedlem
• Anette Malle som bestyrelsesmedlem
• Tommy Fritzen blev suppleant.
Og de konstituerede sig efterfølgende med Anette som kasserer og Carsten som sekretær.
Vi må nok erkende, at vores vedtagne vedtægter havde meget store ambitioner, idet vi havde
indføjet en passus om, at foreningen ville tage sig af at varetage interesser for personer med
Williams Syndrom over for myndigheder og institutioner, samt at arbejde for forskning
omkring Williams Syndrom, men jeg vil sige, at det var virkelig vores intentioner, men hen ad
vejen lærte vi jo meget om, hvor svært netop disse 2 passager var, hvorfor de jo også siden er
taget ud af vores vedtægter, ligesom vi alle steder fjernede ordet sygdom.
Foreningen startede op med at lave kontaktgrupper på begge sider af Storebælt, og så have
den årlige samling i forbindelse med generalforsamlingen. Disse tiltag lykkedes, men nok ikke
med den helt stor succes, men der har også været afholdt enkelte foredrag på
kursusejendomme forskellige steder i Danmark.
I 1995 og 1996 holdt vi 2 seminarer/generalforsamlinger i Faaborg, hvor nok, for dem af os
der deltog, vil kunne huske det første af dem, idet der var nogle meget følelsesladede
diskussioner om, for det første, hvor langt kunne bestyrelsen gå i deres bestræbelser på at få
fat i lægeverdenen/forskerne , og hvor meget kunne bestyrelsen binde os forældre op, hvad
ville vi deltage i af forsøg, hvad ville vi lade vores børn deltage i af forsøg m.v. På mødet som
jeg husker det i dag, så kom der ikke nogen slutning på det, men mange følelser blev der givet
udtryk for.

Efter disse 2 ophold på Fyn, blev de næste ”landsmøder” afholdt på Pindstrupcentret på
Djursland, hvor vi havde rigtigt gode møder og det var 1998 og 1999.
Herefter løb foreningen ind i nogle problemer, som ikke skal dyrkes her i oplistningen, men
med nye folk på posterne, så vendte vi i 2003 tilbage til PindstrupCentret for ”landsmøde” og
de efterfølgende år fra 2004 har vi så holdt vores ”landsmøder” her på Brogården, hvor vi
føler os godt tilpasse.
Vi ved alle, at disse møder ikke kan afholdes uden vi får tilskud fra Socialministeriet, så vi er
glade, hver gang vi får et tilskud.
Jeg skal her runde af med at takke alle vores nuværende og tidligere bestyrelsesmedlemmer,
men også alle vores menige medlemmer gennem årene, som jo er med til at holde gang i vores
forening, hvor der på de 20 år er sket megen udvikling. Det altid rart, at komme til disse
samlinger, møde folk man kender, men også møde nye, og alle ”vi gamle” håber jo dermed, at
vi kan bidrage med noget til foreningens medlemmer, og når jeg skuer ud over forsamlingen i
dag, så kan jeg se, at vi er mange der har været med fra starten, og en masse af dem der er
kommet senere også er blevet i foreningen, så må vi alle i fællesskab arbejde videre med at få
foreningen til at bestå og videreudvikle sig.
Selv om vi i dag nok mest er en forening, hvor der udveksles erfaringer, så sker der hele tiden
nye tiltag, og dette takket være, nye unge medlemmer, som ser med nye øjne på det hele, og
derfor forfølger de mål de kan se, således at dette bliver til gavn og glæde for os alle i
foreningen, specielt for vore børn og unge der har Williams Syndrom.
Dette var min korte gennemgang af de første 20 år i Williams Foreningen. Der vil sikkert
være andre som kan bidrage med ting, jeg måtte have glemt, og det må vi så samle op på, hvis
vi i fællesskab skal skrive historien om foreningen.
Tommy Fritzen

Arkivfoto af familienFritzen
Evaluering på Workshop.
Udarbejdet ved Dansk forening for Williams-syndroms netværksmøde
lørdag d. 14. maj 2011.
Ved foreningens netværksmøde i weekenden 13. til 15. maj blev der om lørdagen lavet en
workshop, hvor det var muligt for foreningens medlemmer, at få stillet nogle spørgsmål og få
nogle svar inden for nogle konkrete emner.
I tiden op til weekenden, var det muligt for at komme med forslag om konkrete emner, som
ved selve workshoppen blev ”kogt ned” til 4 emner:
• Pubertet og følgesygdomme
• Skolevalg
• Botilbud og pension
• Søskende problematik og opdragelse
Umiddelbart inden workshoppen var det muligt at skrive sig på et af disse 4 emner, hvorefter
arbejdet kunne begynde.

I grupperne, som bestod af mellem 4 og 8 personer, blev der udpeget en mødeleder samt en
referent.
Grupperne havde herefter 1½ time til at arbejde koncentreret med emnerne, hvor resultatet
kan ses herunder:
Pubertet og følgesygdomme
Deltagere: Kenneth og Ulla (Malthe), Henrik og Lisa (Viktor),
Margit, Anja og Rene (Mathias K) og Helle (Maria)
Vi talte omkring følgende emner:
• Forelskelse og seksualitet. Hvor meget skal man blande sig? Tal med WS´eren og lav
nogle aftaler.
• For tidlig pubertet og håndtering/behandling af dette. Kontakt
lægen/børneambulatoriet.
• Udvikling – hvordan håndterer WS’erne og forældre den kropslige udvikling?
• Håndtering af WS handicap og andre mennesker (hvorfor er jeg handicappet?) – i takt
med at børnene bliver teenagere kommer der lidt frustrationer over at være anderledes
og ikke kunne det samme som andre.
• Venskaber – med alm. Børn og ligesindede fra skole, bofællesskaber.
• Det at flytte hjemmefra. Det er vigtigt at se efter egnet bolig i god tid.
• Temperament (svært at håndtere – bliver for nogen mere udpræget i forbindelse med
puberteten).
• Ængstelighed hos børnene over hvad der skal ske og hvordan fremtiden skal forme sig.
• Søvnmønster – meget forskelligt.
• Depression/håndtering af frustrationer – der kan for fleres vedkommende være stor
brug for psykolog / tale med andre.
Skolevalg
Deltagere: Sanne (Lucas), Peter (Frederik), Karsten (Maggie) og Christel (Mathias)
-Vi var 4 forældre til WS-børn i alderen 5-11 år.
Vi savnede lidt diskussion med nogle med ældre børn.

• Alm. Folkeskole med specialklasse
o + mulighed for integration med normalfungerende børn – godt for nogen,
som spejler sig meget i andre.
o % terapi på skolen – det skal være efter skoletid, hvilket giver nogle lange
dage.
• Specialskole
o + terapeuter på skolerne, terapi bliver en integreret del af hverdagen
o Godt samarbejde mellem lærer, pædagoger, terapeuter m.m., samt de er
”gearet” til børn med særlige behov.
• Det er vigtigt, at vi som forældre tager ud og ser de forskellige skolemuligheder, da det
er os, der kender vores børns behov, samt svagheder og styrker.
• Det fungerer godt, hvis der er en overgangsfase mellem BH og skole og et samarbejde
mellem lærer og pædagoger på de respektive steder. Det giver nemmere start for vores
børn – overgangen til skole bliver blidere.
• Når man vælger skole skal man også være opmærksom på, om det er godt for barnet
med en lokal skole, og dermed kort vej til skole og mulighed for lokale
legekammerater.
• Skolevalg er jo også afhængig af, hvor stor kommune, man bor i; i små kommuner er
der ofte ikke valgmuligheder ift skole for børn med handicap.
• OBS at vi er opmærksomme på, at vores børn får 11 års skolegang, således at de får 10.
klasse med inden en ungdomsuddannelse.
Botilbud og pension
Deltagere: Tove, Malene (WS), Anne Marie (Casper), Jimmi (Casper),
Dea (Mia) og Hanne (Mathias).
Fra den unge er 16 år skal man gøre kommunen (Børn og familie) opmærksom på at den unge
bliver 18 om to år og har brug for et botilbud og en pension. De har så mulighed for at
advisere Voksenspecialenheden.
Vedr. pension skal man have lavet en speciallægeerklæring på, at der ingen arbejdsevne er.
Dette skal ligge klar, så man kan søge om pension, når den unge er 17 ½ år.
Vedr. botilbud har de fleste af vores unge mest gavn af et bofællesskab, hvor der er
pædagogisk personale tilknyttet.
Det er vigtigt at orientere sig om, hvilke muligheder der er for boformer og priser. Der er stor
forskel fra landsdel til landsdel.

Overordnet kan man sige, at når man er 18 år, er man fuld myndig og har samme rettigheder
som alle andre. Teoretisk set er der frit boligvalg, men i disse spare- og krisetider vil
kommunerne gøre alt for at finde den billigste løsning. Og hvis den unge er blevet 18 år, kan
det være meget svært at flytte kommune.
Mens barnet bor hjemme, er det rigtig vigtig at gøre det så selvhjulpen som mulig, både for
barnets egen skyld, men også fordi, der bliver sparet mere og mere på den pædagogiske og
praktiske hjælp.
Her tænker vi på:
- Personlig hygiejne
- dække bord
- indkøb
- lave mad
- opvask
- rengøring
- vasketøj
- at finde vej
Her er det vigtig at man vælger sine områder og sine kampe og ikke sætter ind over det hele
på én gang. Det er også vigtig at se på de små fremskridt og så rose for det.
Vores forening er medlem af Landforeningen LEV, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre.
Tlf.: 3635 9696.
Her kan man søge hjælp og rådgivning. Man kan også blive personlig medlem.
Søskende problematik + opdragelse
Deltagere: Mette (Maggie), Helge (Malene), Berit (Casper), Theis (Mathias) Michael (Maria) Henning (Lukas),
Karina (Frederik) og Lene (WS).
Der var enighed i gruppen om at de normale søskende, både større og mindre søskende
ubevidst og nogle gange bevidst blev forældrenes forlængede arm i forhold til broren/søsteren
med WS.
Der blev stillet krav og givet instruktioner til den ”normale” søskende, og det var meget
vigtigt at man var opmærksom på, hvorledes denne ubevidste ansvars-pålæggelse kan påvirke
en søskende.
Alle havde oplevet at den ”normale” søskende tager styring i leg og anden aktivitet, og
WS’eren er lige som en hund i leg, der modtager kommandoer og udfører disse og ikke andet.
Man skal være klar over at der kommer et tidspunkt, hvor den normale søskende finder det
pinligt at have en søster eller bror med WS og f.eks. ikke længere vil med på fælles ture til
byen eller andre steder i det offentlige eller lign. Det er derfor vigtigt at få talt om hvorfor
tingene er som de er.
Der var enighed om, at det er meget meget vigtigt, at de normale søskende bliver klar over, at
de ikke er de eneste i verden som lever med en handicappet søster eller bror. Lige netop derfor

er det super godt at tage med til WS-foreningens arrangementer, hvor der er mulighed for at
møde ligesindet og evt. skabe sig nogle kontakter. Endvidere kan det med fordel anbefales at
deltage i søskende kurser, som afholdes i nogle kommuner eller i region regi. Søg oplysninger i
kommune eller via sagsbehandlere eller på nettet.
Det blev også diskuteret, hvorledes man som forældre skal håndtere spørgsmål som ”Mor;
hvorfor er Maria handicappet?” eller lign. spørgsmål som umiddelbart kan være svære at
svare på. De fleste gange er det jo blot det umiddelbare svar som behøves, selv om vi som
voksne når at tænke ”åh, nej Louise det er da ikke sådanne spørgsmål de skal gå at tumle
med, lille ven”. Det svar der behøves er jo en stor lægelig udredning, men oftest blot et kort
konkret svar, som ”sådan er Maria født” eller lign. Det er selvfølgelig ikke nok svar på
længere sigt, men kan være fint nok i situationen. Også kan man taget det op igen senere og
give et mere forklarende svar.
Der var flere som opfordrede til at man som handicap familie for flere børn, således at de
”normale børn” også oplever det at have en normal søster eller bror. Set fra et forældres
egoistisk synspunkt er der så også flere til at tage over, når man ikke selv er til mere eller ikke
kan passe/se efter den handicappet.
Der blev også talt om opdragelse af ens WS barn forhold til normalfungerende søskende. Der
bør stilles krav og som udgangspunkt bør de samme spilleregler gælde i hjemmet. Det kan
være tingene ikke fungere på samme niveau, men der er ikke nogen grund til ikke at stille
krav til en WS barn lige som vi stiller krav til vores andre børn.
Endeligt kunne det være rigtigt interessant at få en eller flere normalt fungerende søskende til
at fortælle deres oplevelse omkring det at have en handicappet bror eller søster. Dette kunne
måske være en forslag til næste års foredragsholder.
Vi håber I kan bruge resultatet.
MVH
Bestyrelsen
Hvad er LEV og hvad kan du bruge LEV til ???
LEV – en hurtig intro til,
hvad LEV er for en størrelse
Af Arne Ditlevsen, LEV

En blanding af kamporganisation, sociale
netværk og ideudvikling. Sådan kan
Landsforeningen LEVs aktiviteter – og
eksistensberettigelse – beskrives.
Kampen
Indimellem er der medlemmer af LEV, som
siger, at LEV skal være meget mere
aggressiv
og fremme i skoene. Baggrunden er typisk,
at mennesker med udviklingshæmning – og
i øvrigt andre handicappede – i disse år er
udsat for heftig beskydning i form af
besparelser og bliver fremstillet af visse
borgmestre og Kommunernes
Landsforening
som de hovedskyldige i kommunernes
dårlige økonomi. Derfor er LEV nødt til at
skyde tilbage med samme midler, mener
nogen, for flinkeskolen fører ikke til noget.
Og det kan de, kritikerne, have meget ret i.
Derfor har LEV også optrappet
informations-
presse- og lobbyarbejdet. Der arbejdes
således målrettet på at formidle historier
om livet med et barn med
udviklingshæmning, kampagner mod
nedskæringer etc. – både i forhold til de
store nationale medier, men også til de
lokale dag- og ugeblade.
Men medietid er ikke ensbetydende med
forbedringer for udviklingshæmmede og
deres pårørende. Derfor fremfører vi også
LEVs synspunkter over for ministre,
folketingsmedlemmer, KL og andre
relevante parter på området - blandt andet
i form af høringssvar.
Hvis du vil følge med i LEVs politiske
arbejde, kampagner, projekter etc. så tegn
et
abonnement på LEVs nyhedsbrev på
www.lev.dk.
LEVs kredse, tilknyttede foreninger og
medlemmer er utroligt vigtige i indsatsen
for at få medier i tale. For ingen historie
uden en personlig vinkel på den – det er
hovedreglen. Så når en historie om
besparelser, tabt arbejdsfortjeneste eller
handle- og betalingskommune skal dækkes
af pressen, så skal den ledsages af en case.
Og der har vi brug for, at medlemmerne
bakker op og stiller sig til rådighed. LEVs
kredse kan selvfølgelig også på egen hånd
kæmpe kampen lokalt – både over for
medier og politikere.
Netværk
Deltagelse i en LEV-kreds indebærer, hvad
man selv ønsker at lægge i det. Måske er
man til den hårde socialpolitiske kamp,
måske er man interesseret i at være med i
et netværk med ligesindede, eller måske
har man lyst til at bidrage som praktisk
hjælp ved et arrangement.
Netværksdelen er for mange meget vigtig.
Her kan man møde andre i samme
situation som en selv – eller måske nogen,
som netop har prøvet det, man selv
gennemgår lige nu og her. Om man vil
engagere sig i kredsbestyrelsesarbejde, med
hvad det indebærer, er ingen betingelse for
at være med.
Projekter
Connect. Netop udviklingen af netværk er i
fokus i et af LEVs nyeste projekter.
Connect er navnet på et nyt netværk for

ørnefamilier, som helt enkelt går ud på at
gøre det lidt lettere at være familie med
børn, der har et udviklingshandicap. Ideen
er at opbygge netværk mellem familierne,
hvor man kan dele hinandens erfaringer og
fiduser til at løse dagligdagens
udfordringer. Connect har sit udspring i
Vestsjælland, men alle er velkomne til at
tage kontakt. Læs mere på connect.lev.dk.
KLAP. Fordi man er født med
udviklingshæmning, er det ikke
ensbetydende med, at man skal tilbringe sit
voksenliv på et beskyttet værksted. Landet
over er der gode beskyttede værksteder,
men det kniber også med at vise unge
udviklingshæmmede hvilke andre
muligheder der findes. Projekt KLAP
handler om at vise forskellige typer af jobs,
som mennesker med udviklingshæmning
kan mestre, og hvordan man kan realisere
sin drøm om at få et arbejde uden for det
beskyttede værksted - eller i hvert fald
noget, der ligger meget tæt på drømmen.
Læs mere på projektklap.dk.
Best Buddies. Mange mennesker med
udviklingshæmning lever et liv, hvor de
udelukkende er sammen med pædagoger,
andre udviklingshæmmede eller deres
familie. Men de vil også gerne have en ven
at shoppe med, gå til fodboldkampe med,
sms'e, snakke og hænge ud med. Det
udvider deres horisont og giver dem de
muligheder, som alle andre har. I Best
Buddies danner vi venskaber mellem
udviklingshæmmede og ikkeudviklingshæmmede.
Best Buddies er for
alle over 16 år. Læs mere på
bestbuddies.dk.
Ovenstående er blot nogle af de mange
projekter, som LEV er involveret i.
Pt. har vi også et projekt, som skal
reducere mobning på værkstederne (se
projekt-gram.dk) samt et projekt, som skal
fremme sundhed og motion for mennesker
med udviklingshæmning (se
smutprojektet.dk). LEV er desuden aktiv i
ulandsarbejde med projekter i Vietnam,
Uganda, Ghana og Sydafrika (læs mere på
www.lev.dk – se under ”Aktiviteter” og
”Projekter”).
Ejendomme og forsikringer
LEV har siden 1960’erne opført boliger til
mennesker med udviklingshæmning.
Baggrunden var dengang som nu at sikre
mennesker med udviklingshæmning, at de
kan få en god og tidssvarende bolig.
Modellen er ganske enkel, at LEV sørger
for opførelse af boligerne, mens
kommunerne står for at skaffe beboerne.
Både pårørende og en kommune kan være
initiativtager til opførelse af nye botilbud.
Læs mere på ejendomme.lev.dk.
I 1996 begyndte LEV at formidle
forsikringer, fordi mange handicappede
blev diskrimineret på forsikringsområdet. I
dag formidler vi også opsparingsservice.
HANDI Forsikringsservice er navnet på
dette arbejdsområde, som er blevet et stort
forretningsområde for landsforeningen.
Mange andre mennesker med handicap
end lige netop udviklingshæmmede er i
øvrigt blandt kunderne. Læs mere på
www.handiforsikringsservice.dk.
Det gør Landsforeningen LEV
• Tilbyder telefon- og netrådgivning
• Tilbyder konsulentbesøg af en
børneterapeut til familier med
udviklingshæmmede børn i alderen
0-12 år
• Opfører boliger til
udviklingshæmmede

• Udlejer sommerhuse, som er
velegnede til mennesker med
handicap
• Indsamler og formidler viden om
udviklingshæmning – eks. på
www.lev.dk, i LEV-bladet og i LEVs
nyhedsbrev og kredsblade
• Deltager aktivt i ministerielle udvalg
og DH – LEVs formand sidder i
DH’s forretningsudvalg, og LEV er
repræsenteret i så godt som alle DHudvalg
på landsplan samt i det
regionale og lokale DH-arbejde
• Er aktiv deltager i internationale
organisationer – eks. Inclusion
International
• Påvirker de politiske
beslutningstagere både lokalt og
landsdækkende
• Uddeler hvert år legatmidler
• Er engageret i ulandsprojekter med
fokus på udviklingshæmning
• Arbejder aktivt på inklusion af
mennesker med udviklingshæmning
i projekter som KLAP og Best
Buddies
Facts om LEV
LEV´s bisidderordning – hvad er det?
• LEV er en privat landsdækkende
forening for mennesker med
udviklingshæmning, pårørende og
andre interesserede – dannet i 1952.
Der findes ikke et præcist tal for,
hvor mange udviklingshæmmede,
der er i Danmark, men
undersøgelser viser, at det er
omkring 35.000 personer
• Det økonomiske grundlag for LEVs
arbejde skyldes i høj grad støtten
fra foreningens i dag ca. 10.000
medlemmer og andre interesserede.
LEVs årlige landsindsamling –
Forglemmigej-dagen – finder sted
den sidste fredag i august. LEV
modtager offentlig støtte i
forbindelse med specifikke
projekter samt tips-/lotto-midler.
Desuden får LEV en del midler via
arv
• LEV er organisatorisk opbygget
af et antal kommunekredse og et
antal tilknyttede landsdækkede
foreninger, der arbejder for
mennesker med udviklingshæmning
og deres pårørende
• Protektor for LEV er Hendes
Majestæt Dronning Margrethe II
Hvis du / din familie har nogle problemer, som I mener kommunens sagsbehandler ikke
behandler, som man burde, så har du mulighed for at henvende dig til:
LEV

Kløverprisvej 10B
2650 Hvidovre
Tlf. 80 38 08 88
Her får du rådgivningstjenesten (LEV betaler opringningen). Her vil man kunne give dig gode
råd og evt. tilbyde, at en frivillig person kan deltage i møder med jeres kommune. Denne
person (bisidder) er ikke sagfører eller sagsbehandler, men tjener udelukkende det formål at
være med for at lytte og sikre, at I bliver behandlet rigtigt, hvis der skulle være love og
bestemmelser, der er overtrådt.
Sagen forløber som regel således:
- Man henvender sig til LEV.
- Man får opgivet en kontaktperson (bisidderen), man kan sætte sig i forbindelse med.
- Man aftaler et møde med bisidderen for at sætte vedkommende ind i sagen. I får
måske nogle idéer til jeres sag.
- Bisidderen deltager sammen med jer i evt. møder med kommunen som en ”lytter”.
- Efterfølgende taler I sammen for at tage stilling til, hvad der forsat skal gøres.
NB!
- Bisidderen er et gratis tilbud til jer, så benyt jer af det, hvis der er behov.
- Bisidderen har tavshedspligt.
Overstående oplysninger er hentet fra LEV´s medlemsblad.
MVH
Peter Holm
Bestyrelsen.
Referat fra generalforsamlingen for 2011 i
Dansk forening for Williams syndrom.
15. maj 2011 i Strib ved Middelfart
Formanden Michael Lauridsen bød velkommen og bød op til sang i anledning af foreningens
jubilæum, 20 år.
1. Valg af Ordstyrer/dirigent
Tommy Fritzen blev foreslået og valgt.
Tommy Fritzen kunne herefter konstatere at generalforsamlingen var lovlig iht. vedtægterne.
2. Formandens beretning
Beretningen omhandlede bl.a. årets aktiviteter, medlemskab i sjældne diagnoser, medlemsskaber
i egen forening og sammenkomster.
Afsluttes med en opfordring til at huske kontingent indbetaling og tovholdere for arrangementer
efterlyses.

Beretningen blev enstemmigt godkendt.
3. Godkendelse af det reviderede regnskab
Foreningens revisor Karina H. Jørgensen, har godkendt regnskabet for 2010 uden
bemærkninger. Revisor var ikke tilstede.
Regnskabet og budget blev kort gennemgået af Merete og efterfølgende godkendt af
generalforsamlingen.
4. Indkomne forslag
a) Bestyrelsen har foreslået en vedtægts tilføjelse til § 9: Efter første linie / stykke ønskes
tilføjet
“Der påhviler ikke foreningens medlemmer eller bestyrelse nogen personlig hæftelse for
foreningens påhvilende forpligtelser. Alene foreningens kapital hæfter”.
Tilføjelsen blev enstemmigt godkendt.
b) Mette har foreslået at eksklusion af tidligere medlem Annette Malle ophæves.
Godkendt – bestyrelsen sender en hilsen til familien.
5. Fastsættelse af kontingent
Bestyrelsen foreslog uændret kontingent nemlig:
Familie medlem 300,- kroner årligt
Personligt medlem 200,- kroner årligt
Uændret kontingent forudsætter, at vi husker at indbetale inden 31. marts.
Forslaget blev enstemmigt vedtaget.
6. Valg af bestyrelsesmedlemmer.
Formand Michael Lauridsen og revisor Karina Holm Jørgensen var på valg. Begge villige til
genvalg.
Begge blev genvalgt.
Efter en opfordring fra bestyrelsen om at der er plads til 6, var der imidlertid ikke nogen som
ønskede at stille op til bestyrelsen.
Vi opfordre til at overveje det til næste år, da vi ønsker fornyet energi.
7. Eventuelt.
En stor tak til Viktor, Henrik og Lisa for et enestående musikarrangement for de interesseret
unge.
En stor tak til Musik for en 10'er, særligt Peter og Lene for fantastisk underholdning.
Der kom en opfordring til afholdelse af arrangementer.
Vi blev inviteret til Mads by legepark den 27. august 2011.
De unge planlægger en Tivoli tur.

Mette gav en rundvisning i forhold til foreningens nye/opdateret hjemmeside.
Kodeord til de interne sider er musik/musik, skrevet med småt.
Generalforsamlingen blev afsluttet med et trefoldigt hurra for foreningen i anledning af 20 års
jubilæum.
Årsmødet 2012 vil blive afholdt i weekenden den 8. til 10. juni 2011, såfremt Brogården er
ledig og at foreningen får penge bevilliget.
Tak for god ro og orden.
Referent: Mette Grentoft Dirigent: Tommy Fritzen
Fødselsdage siden sidst:
Mathias Kruse Kjær 11 år, Kirsten Peters 56 år, Nikolaj Kaagaard 21 år, Victor
Johansen 21 år, Diana Kaia Magling 13 år, Maria Lauridsen 10 år, Maya
Sornn-Friese 9 år, Frederik Holm Jørgensen 7 år, Malene Madsen 36 år,
Jeannette Thoft Pedersen 33 år, Sofie Malle 28 år, Villads Kjer 7 år, Anton Voller
5 år, Emilie Mølholt Hansen 5 år, Freja Andersen 23 år, Mathilde Bebe Iversen
17 år, Josefine Jensen 13 år, Viktor Bærentsen 6 år, Anders Nordstrøm 34 år,
Lene Fritzen 29 år, Casper Bichler 23 år, Casper Franch 20 år, Linda Jensen 36
år, Stine Skydt 32 år, Julie Skov 22 år, Liva Rød 2 år, Ulla Danty 43 år, Sabrina
Sørensen 21 år.
TILLYKKE med dagen til jer alle sammen

Sæt i Kalenderen
Efterårsarrangement på Sjælland – ultimo oktober/primo november 2011
Efterårshygge i Herning Baboon City – lørdag d. 5. november 2011
Fastelavn – Februar 2012
WS weekend i Strib d. 8-10. juni 2012
Generalforsamling 10.juni 2012
Deadline for indlæg til næste Nyhedsbrev 15. december 2011
Formand: Kasserer: Sekretær:
Mette Grentoft Michael Lauridsen Peter Holm Jørgensen
Jægerbuen 7 Koustrupparken 101 Ubberup Mark 12
2635 Ishøj 7400 Herning 4400 Kalundborg
Tlf: Tlf : 6441 5391 Tlf : 3643 0412
grentoft@mailme.dk williamssyndrom@mail.dk karina.peter@mail.dk
Best.Medlem : Suppleant : Revisor:
Merete Fritzen Hanne Mølgård Karina Holm Jørgensen
Borgmestervænget 20 Bakkehaven 11 Ubberup Mark 12
3600 Frederikssund 4400 Kalundborg 4400 Kalundborg
Tlf : 4731 4290 Tlf.: 5951 3404 Tlf : 3643 0412
fritzen@post.tele.dk hanneclaus@ka-net.dk karina.peter@mail.dk