Maria, Ivan & barnet

"Kun når du spørger!" siger Ivan bestemt.
"Man må også overveje med sig selv, om man er klar til at få at vide,
om han har Duchenne. Jeg tror ikke, jeg selv er klar til det. I stedet vil
jeg holde fast i, at det her er noget af det lykkeligste, der er sket i mit liv.
Jeg går da også og drømmer om drengen i små fodboldstøvler. Fars
uopfyldte ambitioner …! Jeg vil da gerne stå på stadion og skrige på min
søn," fortsætter Ivan.
Maria: "Jeg har egentlig aldrig været bekymret for, om han har
muskelsvind. Jeg blev da selv ked af det, da jeg ikke længere kunne gå,
men jeg har haft andre oplevelser som muskelsvindler, jeg ikke ville have
undværet. Har drengen Duchenne, er vi i stand til at se de lamper, der
lyser. Og i hvert fald er vi enige om, at der ikke skulle laves flere
undersøgelser."
"Maria er nok mere stærk end jeg, og jeg ved ikke, hvordan jeg vil
reagere. Jeg skal have tid til at sørge, men jeg skal nok komme over det.
Det er ikke lykken at have muskelsvind, men man lærer at leve med det.
Duchenne er alligevel en af de værste muskelsvindsygdomme. Det kan
godt være, at vi havde valgt en abort, hvis vi i begyndelsen af
graviditeten vidste, om det var en dreng, der ville få Duchenne."
Bekymrede reaktioner
"Hvordan reagerede familie og vennen på, at I ventede barn?"
"Vi fik mange slags reaktioner - også sårende," fortæller Maria. Folk
bekymrede sig især på hendes vegne og gjorde sig mange forestillinger
om, hvordan de tre nu skulle klare sig med skiftende hjælpere i huset og
så videre. Kunne de give drengen den kropslige kærlighed, som børn har
behov for, og kunne Ivan overhovedet høre barnet græde om natten, når
han ligger i natrespirator?
Direkte lykønskninger og glade forventninger var der knapt så mange af
i forhold til de bekymrede miner.
"Vi tog nogle snakke med familie og venner, og det var godt. Det var jo
også relevante bekymringer, de havde, og når nogle af dem virkede
sårende, var det også, fordi de handlede om nogle af de ting, vi selv gik
og tænkte over", fortæller Maria.
Hun kunne gå indtil for to-tre år siden, men har siden siddet i elektrisk
kørestol. Ivan har flere kræfter i arme og ben end Maria og kan for
eksempel selv skubbe sin kørestol.
Jaloux på hjælperne
"Har I tænkt over, hvordan I vil løse de praktiske problemer?"
Maria: "Jeg har fundet mange ting, jeg kan gøre. Jeg får barnet over og
trøster ham. Det er mig og Ivan, der taler, og hjælperen tier stille. Han
skal jo vænne sig til vore stemmer. Vi er de faste personer i hans liv, og
jeg tror ikke, det er et problem med hjælpere i huset."
Ivan: "Jeg kan godt blive lidt jaloux, hvis hjælperen tager ham op. De
skal i hvert fald spørge først, om han skal tages op eller hyle videre. Men