25.09.2013 Views

psykosocial støtte til familier med en forælder med kræft.

psykosocial støtte til familier med en forælder med kræft.

psykosocial støtte til familier med en forælder med kræft.

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

FAMILIERÅDGIVNING<br />

PROJEKT: PSYKOSOCIAL STØTTE TIL FAMILIER MED EN FORÆLDER<br />

MED KRÆFT.<br />

Projektgrupp<strong>en</strong><br />

Mikael Thastum<br />

H<strong>en</strong>rik Kruse<br />

Grete Hedegaard<br />

Ulla Juel-Blicher<br />

Gerd Baadsgaard<br />

Helge Hallmann<br />

Lotte Gubba<br />

Louise Berg Oles<strong>en</strong><br />

Anne Munk Hans<strong>en</strong><br />

Mikael Birkelund Johans<strong>en</strong><br />

December 2005


INDHOLDSFORTEGNELSE<br />

Familiebillede............................................................................................................................. 3<br />

Kort resumé af projektet og dets resultater................................................................................ 4<br />

Baggrund.................................................................................................................................... 5<br />

Familierådgivning<strong>en</strong> .................................................................................................................. 7<br />

Rammerne................................................................................................................................... 8<br />

Gæster i famili<strong>en</strong>s hjem - m<strong>en</strong> værter for samtal<strong>en</strong>. .................................................................. 9<br />

Ny information.......................................................................................................................... 11<br />

Tilbagemeldinger fra <strong>familier</strong>ne <strong>til</strong> rådgiverne ....................................................................... 13<br />

Faktorer af betydning for udviklingsprojektet ......................................................................... 13<br />

Tall<strong>en</strong>e...................................................................................................................................... 15<br />

Evaluering af rådgivning<strong>en</strong>...................................................................................................... 21<br />

Konklusion og perspektivering................................................................................................. 24<br />

Bilag ......................................................................................................................................... 25<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 2 af 25


FAMILIEBILLEDE<br />

S<strong>en</strong>t torsdag eftermiddag hos Mette og J<strong>en</strong>s Anders<strong>en</strong>. Anders på 10 kommer ræs<strong>en</strong>de<br />

på sin cykel hjem fra SFO. På vej ind ad indkørsl<strong>en</strong> kommer han ig<strong>en</strong> i tanke om,<br />

at mor i dag har fået kemobehandling og sikkert ligger på sofa<strong>en</strong> og har det rigtig<br />

skidt. Han har haft <strong>en</strong> klump i mav<strong>en</strong> hele dag<strong>en</strong>, m<strong>en</strong> havde lige et øjeblik glemt, at<br />

mor har tarm<strong>kræft</strong>, - at storebror Jesper på 13 har <strong>en</strong> masse problemer i skol<strong>en</strong>, fordi<br />

han ikke kan styre sit temperam<strong>en</strong>t for tid<strong>en</strong>, - at far knokler <strong>med</strong> at gå på arbejde,<br />

tage <strong>med</strong> mor <strong>til</strong> behandling og ov<strong>en</strong> i det må han også ordne meget af det praktiske<br />

derhjemme, fordi mor hele tid<strong>en</strong> er så træt. Rigtig mange ting er forandret i hverdag<strong>en</strong><br />

i famili<strong>en</strong>, og de kommer let op at skændes eller går rundt og er sure. Alt det rare<br />

som de gjorde samm<strong>en</strong>, før mor blev syg, er der ikke ret meget af mere. Og de taler<br />

heller ikke rigtig samm<strong>en</strong> som før.<br />

Og ganske rigtigt: Far er i gang <strong>med</strong> aft<strong>en</strong>smad<strong>en</strong> og mor ligger på sofa<strong>en</strong>, - hun er<br />

bleg og ser tynd ud. Hun prøver at smile <strong>til</strong> Anders.<br />

Hun tænker i et glimt:<br />

”Hvor ser han bekymret ud. Bare jeg turde spørge ham, hvordan han har det”?<br />

”Det er min skyld, at hele famili<strong>en</strong> har det så skidt”.<br />

”Tænk hvis jeg ikke bliver rask. Tænk hvis jeg dør af det her. Jeg VIL blive rask”.<br />

”Hvordan skal de klare sig ud<strong>en</strong> mig?”<br />

”Jeg orker ikke at tænke på, hvordan vi skal klare det her. Jeg kan ing<strong>en</strong>ting overskue<br />

lige nu”.<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 3 af 25


KORT RESUMÉ AF PROJEKTET OG DETS RESULTATER<br />

I period<strong>en</strong> 1. august 2003 <strong>til</strong> 31. december 2004 g<strong>en</strong>nemførte Kræftrådgivning<strong>en</strong> i Århus Amt i<br />

samarbejde <strong>med</strong> Psykologisk Institut ved Århus Universitet et Familierådgivningsprojekt.<br />

30 <strong>kræft</strong>ramte <strong>familier</strong> <strong>med</strong> mindre børn blev <strong>til</strong>budt et rådgivningsforløb.<br />

Formålet <strong>med</strong> projektet har været at etablere og metodisk videreudvikle <strong>en</strong> model for et <strong>familier</strong>ådgivnings<strong>til</strong>bud,<br />

som sigter på at afhjælpe børns mangl<strong>en</strong>de trivsel som følge af <strong>en</strong> <strong>forælder</strong>s<br />

<strong>kræft</strong>sygdom.<br />

Kræftrådgivning<strong>en</strong> har ønsket at afprøve et rådgivningskoncept, som er karakteriseret ved <strong>en</strong> <strong>til</strong>gang,<br />

der tager udgangspunkt i, at <strong>familier</strong>ne selv er i besiddelse af ressourcer <strong>til</strong> at mestre situation<strong>en</strong><br />

<strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>kræft</strong>ramt i famili<strong>en</strong>. Vi har taget afsæt i et mindsteindgrebsprincip, og det har været<br />

vigtigt at udvikle et rådgivnings<strong>til</strong>bud, som i videst muligt omfang lader <strong>familier</strong>ne bevare deres<br />

autonomi. Rådgivning<strong>en</strong> har været meget fokuseret, formålsbestemt og grundantagelserne, vi som<br />

rådgivere har arbejdet ud fra, særdeles g<strong>en</strong>nemdiskuterede.<br />

Rammerne for Familierådgivning<strong>en</strong>s g<strong>en</strong>nemførelse har været specielle, og samarbejdet <strong>med</strong> Psykologisk<br />

Institut og det forskningsmæssige felt af stor betydning.<br />

Evaluering<strong>en</strong> af Familierådgivning<strong>en</strong> viser <strong>en</strong> signifikant bedring i <strong>familier</strong>nes g<strong>en</strong>erelle funktion,<br />

kommunikation i famili<strong>en</strong> og bedring i famili<strong>en</strong>s åb<strong>en</strong>hed i forhold <strong>til</strong> at dele følelser efter rådgivningsindsats<strong>en</strong>.<br />

De væs<strong>en</strong>tligste temaer de forældre og børn, der har deltaget i <strong>familier</strong>ådgivningsprojektet beskriver,<br />

i forhold <strong>til</strong> hvilk<strong>en</strong> effekt rådgivningsindsats<strong>en</strong> har haft, er:<br />

1. Be<strong>kræft</strong>else af at være <strong>en</strong> ”god nok” <strong>forælder</strong><br />

2. Større forståelse af og empati <strong>med</strong> andre familie<strong>med</strong>lemmers følelser og reaktioner<br />

3. Større følelse af intimitet og samm<strong>en</strong>hæng i famili<strong>en</strong><br />

4. Normalisering og <strong>en</strong> følelse af legitimering af egne følelser<br />

5. Alle de børn som havde deltaget i <strong>en</strong> børne- eller te<strong>en</strong>agegruppe beskrev dette som <strong>en</strong> positiv<br />

og vigtig oplevelse<br />

Hovedeffekt<strong>en</strong> af rådgivning<strong>en</strong> synes at være <strong>en</strong> mere åb<strong>en</strong> kommunikation i famili<strong>en</strong>. Familierne<br />

har i evaluering<strong>en</strong> betonet vigtighed<strong>en</strong> af, at de g<strong>en</strong>nem Familierådgivning<strong>en</strong> har haft mulighed<br />

for at tale om sygdomsrelaterede vanskeligheder i <strong>en</strong> tryg setting. Mange forældre <strong>til</strong>k<strong>en</strong>degiver,<br />

at de under rådgivningsforløbet opnåede <strong>en</strong> mere realistisk opfattelse af deres børns følelsesmæssige<br />

<strong>til</strong>stand, hvilket gav dem mulighed for at hjælpe børn<strong>en</strong>e <strong>med</strong> at mestre sygdomm<strong>en</strong> på <strong>en</strong><br />

mere h<strong>en</strong>sigtsmæssig måde. Familierne oplevede, at de blev knyttet stærkere <strong>til</strong> hinand<strong>en</strong> og konfliktniveauet<br />

mindskedes. Forældr<strong>en</strong>es følelse af kompet<strong>en</strong>ce blev øget, hvilket var rådgivning<strong>en</strong>s<br />

hovedformål.<br />

Efter afslutning af projektperiod<strong>en</strong> må vi konkludere, at det er lykkedes at udvikle <strong>en</strong> brugbar<br />

model for korttidsrådgivning, som opfylder de fleste af de krav, ønsker og forv<strong>en</strong>tninger, vi havde<br />

på forhånd.<br />

Projekt<strong>med</strong>arbejderne har selv haft stor glæde af de erfaringer, der er indhøstet undervejs i projektperiod<strong>en</strong>,<br />

hvorfor vi har valgt at beskrive modell<strong>en</strong> og de forudsætninger, der var <strong>til</strong> stede så<br />

konkret som muligt i nærvær<strong>en</strong>de rapport.<br />

Dette <strong>med</strong> h<strong>en</strong>blik på at vi samm<strong>en</strong> <strong>med</strong> kolleger i andre Kræftrådgivninger samt eksterne samarbejdspartnere<br />

kan videreudvikle konceptet herunder <strong>med</strong>inddrage de fingerpeg d<strong>en</strong> eksterne evaluering<br />

har forsynet os <strong>med</strong>.<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 4 af 25


BAGGRUND<br />

Kræft<strong>en</strong>s Bekæmpelse har sid<strong>en</strong> midt<strong>en</strong> af 90èrne haft børn som pårør<strong>en</strong>de som særligt fokusfelt<br />

og indsatsområde.<br />

I takt <strong>med</strong> d<strong>en</strong> øgede opmærksomhed på børns behov i forbindelse <strong>med</strong> tab og trussel om tab, er<br />

efterspørgsl<strong>en</strong> efter rådgivning <strong>til</strong> forældre om børns reaktioner steget markant. Det samme gælder<br />

behovet for <strong>til</strong>bud specielt <strong>til</strong>passet børn og unge. Kræftrådgivning<strong>en</strong> i Århus Amt har af d<strong>en</strong><br />

grund sid<strong>en</strong> 2002 haft et fast gruppe<strong>til</strong>bud <strong>til</strong> te<strong>en</strong>agere <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>kræft</strong>syg <strong>forælder</strong>. Erfaring<strong>en</strong> har<br />

været, at d<strong>en</strong>ne form for <strong>til</strong>bud i langt højere grad appellerer <strong>til</strong> aldersgrupp<strong>en</strong> <strong>en</strong>d individuelle<br />

<strong>til</strong>bud gør.<br />

På grund af de mange h<strong>en</strong>v<strong>en</strong>delser fra usikre forældre, blev behovet for at styrke forældr<strong>en</strong>es<br />

kompet<strong>en</strong>ce iøjnefald<strong>en</strong>de og Kræftrådgivning<strong>en</strong> ledte efter <strong>en</strong> model, der inkluderede hele famili<strong>en</strong><br />

og havde forebygg<strong>en</strong>de karakter.<br />

D<strong>en</strong> rette anledning <strong>til</strong> at indgå i et samarbejde om udvikling af et rådgivnings<strong>til</strong>bud <strong>med</strong> <strong>en</strong> familieori<strong>en</strong>teret<br />

<strong>til</strong>gang kom, da Psykologisk Institut i Århus h<strong>en</strong>v<strong>en</strong>dte sig <strong>til</strong> Kræft<strong>en</strong>s Bekæmpelse<br />

i 2003.<br />

Psykologisk Institut deltog i et EU finansieret forskningsprojekt samm<strong>en</strong> <strong>med</strong> Tyskland, Østrig,<br />

Finland, Græk<strong>en</strong>land, Rumæni<strong>en</strong>, Schweiz og England: COSIP – ”Childr<strong>en</strong> of somatically ill par<strong>en</strong>ts”.<br />

Det danske delprojekt hed: ”The inner world of the coping child - kognitive og emotionelle <strong>til</strong>pasningsmønstre<br />

hos børn <strong>med</strong> <strong>en</strong> syg <strong>forælder</strong>”. Målet <strong>med</strong> forskningsprojektet var at udvikle retningslinier<br />

for <strong>en</strong> forebygg<strong>en</strong>de indsats omkring disse børns udviklingsmæssige behov.<br />

Delprojektet <strong>til</strong>bød ikke rådgivning <strong>til</strong> <strong>familier</strong>ne, m<strong>en</strong> Psykologisk Institut fandt det efter kort tid<br />

etisk u<strong>til</strong>fredss<strong>til</strong>l<strong>en</strong>de ikke at have mulighed for at <strong>til</strong>byde rådgivning <strong>til</strong> de <strong>familier</strong>, der havde<br />

indvilget i at udfylde spørgeskemaer og lade sig interviewe, hvis <strong>familier</strong>ne oplevede behov for<br />

<strong>støtte</strong>.<br />

Rekruttering af <strong>familier</strong> <strong>til</strong> forskning<strong>en</strong> fungerede desud<strong>en</strong> ikke optimalt og der var <strong>en</strong> forv<strong>en</strong>tning<br />

om, at flere <strong>familier</strong> ville have interesse for at deltage i forskningsprojektet, hvis de i <strong>til</strong>gift kunne<br />

få <strong>til</strong>budt rådgivning.<br />

Et fælles projekt opstår<br />

Kræftrådgivning<strong>en</strong>s ønske om at udvikle de faglige kompet<strong>en</strong>cer på <strong>familier</strong>ådgivningsområdet<br />

for bedre at kunne møde behovet hos <strong>familier</strong>ne og Cosip-projektets ønske om at <strong>til</strong>byde<br />

rådgivning <strong>til</strong> <strong>familier</strong>ne i projektet og at finde flere <strong>familier</strong> som ville gå ind i forskningsdel<strong>en</strong><br />

passede godt samm<strong>en</strong>. Et fælles projekt <strong>med</strong> samtidigt fokus på at <strong>til</strong>byde konkret <strong>familier</strong>ådgivning<br />

og på at udvikle <strong>en</strong> bæredygtig <strong>familier</strong>ådgivningsmodel tog form.<br />

I projektgrupp<strong>en</strong> viste det sig at mødet mellem forskergrupp<strong>en</strong> og rådgivergrupp<strong>en</strong> blev inspirer<strong>en</strong>de<br />

og konstruktivt i forhold <strong>til</strong> udvikling<strong>en</strong> af projektet strukturelt og indholdsmæssigt.<br />

Samarbejdet <strong>med</strong> et forskningsprojekt gjorde det desud<strong>en</strong> muligt at få et af Kræft<strong>en</strong>s Bekæmpelses<br />

pati<strong>en</strong>t<strong>støtte</strong><strong>til</strong>bud evalueret af forskere <strong>med</strong> erfaring i anv<strong>en</strong>delse af og bearbejdning af<br />

interviewmateriale.<br />

I Kræft<strong>en</strong>s Bekæmpelse har Kræftrådgivningerne g<strong>en</strong>nem mere <strong>en</strong>d 25 år opsamlet erfaringer<br />

<strong>med</strong> rådgivning af <strong>en</strong>keltpersoner, par og <strong>familier</strong>, ligesom de s<strong>en</strong>este 10 års indsats omkring<br />

børn og sorg, bl.a. initieret af ”Om Sorg” - projektet har bidraget <strong>med</strong> betydningsfuld vid<strong>en</strong> om<br />

børns reaktioner og behov, når <strong>kræft</strong> rammer <strong>en</strong> familie. På d<strong>en</strong>ne erfaringsbaggrund blev det<br />

vigtigt for os at afprøve og udvikle <strong>en</strong> model, der<br />

• kan tj<strong>en</strong>e som standardprocedure for rådgivning af børne<strong>familier</strong>, hvor <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> er<br />

<strong>kræft</strong>ramt.<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 5 af 25


• <strong>til</strong>byder <strong>psykosocial</strong> <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> hele famili<strong>en</strong>, før børn<strong>en</strong>e udvikler symptomer og som<br />

derfor er forebygg<strong>en</strong>de.<br />

• kan hjælpe famili<strong>en</strong> frem <strong>til</strong> mere aktive mestringsmåder, som øger trivsl<strong>en</strong> og bidrager<br />

<strong>til</strong> sikring af fortsatte udviklingsmuligheder for børn<strong>en</strong>e.<br />

• kan give famili<strong>en</strong> <strong>en</strong> måde at tænke og handle på, som øger kontrol og empowerm<strong>en</strong>t i<br />

<strong>en</strong> kompleks og uvis langtidsproces.<br />

• kan give behandlerne <strong>en</strong> måde at tænke og handle på, som øger fokusering og afgrænset<br />

indsats i <strong>en</strong> kompleks familiesituation.<br />

Grundantagelser<br />

I projektgrupp<strong>en</strong> mødte vi hinand<strong>en</strong> <strong>med</strong> forskellige teoretiske og terapeutiske erfaringer. Vi<br />

måtte derfor arbejde os frem <strong>til</strong> et fælles ståsted og fælles grundantagelser om livet i <strong>familier</strong>,<br />

da det bl.a. var i makkerskabets praksis ude i <strong>familier</strong>ne, at <strong>familier</strong>ådgivning<strong>en</strong> skulle udvikles<br />

og de forskellige fagligheder skulle påvirke hinand<strong>en</strong>.<br />

Modell<strong>en</strong> som blev udviklet er baseret på og inspireret af <strong>en</strong> teoretisk refer<strong>en</strong>ceramme bestå<strong>en</strong>de<br />

af især <strong>til</strong>knytningsteori, systemisk familieteori, eksist<strong>en</strong>spsykologi og kriseteori.<br />

De fælles grundantagelser for familiearbejdet blev:<br />

• Relationer som eksist<strong>en</strong>svilkår<br />

• Vi fødes ind i relationer <strong>til</strong> andre m<strong>en</strong>nesker og lever i <strong>familier</strong> knyttede <strong>til</strong> og afhængige<br />

af hinand<strong>en</strong>. Famili<strong>en</strong> er et af barnets grundvilkår, og d<strong>en</strong> kan være både problemskab<strong>en</strong>de<br />

og problemløs<strong>en</strong>de. Famili<strong>en</strong> er <strong>en</strong> ressource<br />

• Trusler om tab ryster grundlægg<strong>en</strong>de alle<br />

• Når <strong>kræft</strong> rammer i <strong>en</strong> familie rammes alle familie<strong>med</strong>lemmer på forskellig måde. De<br />

forskellige familie<strong>med</strong>lemmer har forskellige mestringsstrategier<br />

• Smerte kan forarbejdes samm<strong>en</strong><br />

• D<strong>en</strong> dybe <strong>til</strong>knytning mellem m<strong>en</strong>nesker i <strong>en</strong> familie udgør <strong>en</strong> positiv ”grokraft”.<br />

Smerte og sorg kan forarbejdes, når det udtrykkes og rummes samm<strong>en</strong>. At bære bekymring,<br />

angst og smerte al<strong>en</strong>e øger risiko<strong>en</strong> for <strong>en</strong>somhed og dårlig trivsel<br />

• Ressourcer rejser sig, når eksist<strong>en</strong>s<strong>en</strong> trues - de hel<strong>en</strong>de <strong>kræft</strong>er er store<br />

• Familier som er ramt af <strong>kræft</strong> udsættes for mange belastninger. Med <strong>en</strong> kortvarig <strong>støtte</strong>nde<br />

indsats vil famili<strong>en</strong>s egne ressourcer kunne skabe forandring. Oplevelser af nærhed<br />

og samhørighed øges<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 6 af 25


FAMILIERÅDGIVNINGEN<br />

Formål <strong>med</strong> rådgivning af <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>kræft</strong>syg <strong>forælder</strong><br />

Det overordnede formål er at <strong>til</strong>godese børn<strong>en</strong>es trivsel g<strong>en</strong>nem <strong>en</strong> familie-<br />

ori<strong>en</strong>teret rådgivning.<br />

Specifikt i forhold <strong>til</strong> famili<strong>en</strong> som helhed, <strong>til</strong> forældr<strong>en</strong>e og <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e.<br />

I forhold <strong>til</strong> famili<strong>en</strong> som helhed har rådgivning<strong>en</strong> fokus på at:<br />

• Undersøge kommunikationsmønstre <strong>med</strong> h<strong>en</strong>blik på at fremme <strong>en</strong><br />

alderssvar<strong>en</strong>de kommunikation om sygdomm<strong>en</strong> i forhold <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e<br />

• Øge opmærksomhed<strong>en</strong> på og accept af diverger<strong>en</strong>de behov, ressourcer,<br />

netværk og mestringsstrategier hos familie<strong>med</strong>lemmerne.<br />

I forhold <strong>til</strong> forældr<strong>en</strong>e (og evt. stedforældre) har rådgivning<strong>en</strong> fokus på at:<br />

• Øge forældrekompet<strong>en</strong>c<strong>en</strong> og <strong>til</strong>lid<strong>en</strong> <strong>til</strong> d<strong>en</strong>ne ved<br />

• Opmærksomhed på rolleskift og balanceforskydninger forældr<strong>en</strong>e imellem<br />

• At undersøge og <strong>støtte</strong> forældr<strong>en</strong>es eg<strong>en</strong> oplevelse af kompet<strong>en</strong>ce i forhold<br />

<strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e<br />

• At <strong>støtte</strong> forældr<strong>en</strong>e i <strong>en</strong> alders<strong>til</strong>passet kommunikation<br />

• At fremme indbyrdes åb<strong>en</strong>hed om sygdomm<strong>en</strong> og reaktionsmønstre<br />

• At undersøge og evt. <strong>støtte</strong> brug af netværk<br />

• Støtte forældr<strong>en</strong>e i at bearbejde ev<strong>en</strong>tuelle indbyrdes problemer forårsaget<br />

af sygdomm<strong>en</strong><br />

I forhold <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e har rådgivning<strong>en</strong> fokus på at:<br />

• Undersøge og evt. øge barnets kognitive forståelse af modtagne informationer<br />

• Øge opmærksomhed<strong>en</strong> og legitimitet<strong>en</strong> omkring egne følelser og tanker<br />

• G<strong>en</strong>nemarbejde ev<strong>en</strong>tuelle skyldfølelser<br />

• Øge opmærksomhed<strong>en</strong> på mestringss<strong>til</strong> og <strong>til</strong>gængelige ressourcer – herunder<br />

netværk.<br />

Formålet som hjælp <strong>til</strong> at holde fokus i samtalerne<br />

Tydelighed <strong>med</strong> h<strong>en</strong>syn <strong>til</strong> Familierådgivning<strong>en</strong>s formål har været væs<strong>en</strong>tligt for projektgrup-<br />

p<strong>en</strong>. Det er vores erfaring, at det, at vi fra start<strong>en</strong> har haft et klart formuleret og afgrænset formål<br />

<strong>med</strong> rådgivning<strong>en</strong> har skærpet vores fokus omkring forældrekompet<strong>en</strong>c<strong>en</strong> og mulighederne for<br />

g<strong>en</strong>nem Familierådgivning<strong>en</strong> at under<strong>støtte</strong> d<strong>en</strong>ne.<br />

Det konkretiserede formål har ligeledes hjulpet rådgiverne <strong>til</strong> at afgrænse sig i forhold <strong>til</strong> andre<br />

problems<strong>til</strong>linger, der id<strong>en</strong>tificeres under rådgivningsforløbet.<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 7 af 25


Det skærpede fokus har ligeledes været hjælpsomt i forhold <strong>til</strong> at holde opmærksomhed<strong>en</strong> på<br />

famili<strong>en</strong>s egne ressourcer og hel<strong>en</strong>de <strong>kræft</strong>er.<br />

”Det jeg føler jeg har fået <strong>med</strong>, det har været i forhold <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e. Det lettede at få be<strong>kræft</strong>et, at det<br />

man gjorde, det var det rigtige. At vi ikke havde gjort noget, der kunne ødelægge dem for fremtid<strong>en</strong>.<br />

Fordi det er selvfølgelig det, man er allermest bange for. Én ting er <strong>en</strong>s eg<strong>en</strong> sygdom. Hvis man skulle<br />

ødelægge noget for børn<strong>en</strong>e for rest<strong>en</strong> af livet. Det ville ikke være <strong>til</strong> at holde ud. Så det var dejligt, at<br />

få be<strong>kræft</strong>et, at sådan var det ikke” (forældreudsagn).<br />

Vi har derfor fra start<strong>en</strong> præs<strong>en</strong>teret projektets fokus og muligheder for <strong>familier</strong>ne. På d<strong>en</strong> måde<br />

er det søgt <strong>til</strong>sikret, at perspektivet og rammerne for samarbejdet er klargjort, og at der i d<strong>en</strong><br />

indled<strong>en</strong>de samtale finder <strong>en</strong> forv<strong>en</strong>tningsafstemning sted.<br />

Som <strong>familier</strong>ådgivere tager vi udgangspunkt i de temaer, problems<strong>til</strong>linger og tvivlsspørgsmål<br />

forældr<strong>en</strong>e er optagede af i forhold <strong>til</strong> deres forældreevne og deres børns trivsel som følge af<br />

<strong>kræft</strong>sygdomm<strong>en</strong>. Med fokus på det formål, projektgrupp<strong>en</strong> har bestemt sig for at have <strong>med</strong><br />

rådgivning<strong>en</strong> ser vi samm<strong>en</strong> <strong>med</strong> famili<strong>en</strong> på d<strong>en</strong> påvirkning <strong>kræft</strong>sygdomm<strong>en</strong> har på rollerne,<br />

relationerne og kommunikation<strong>en</strong> i famili<strong>en</strong>. I familiesamtal<strong>en</strong> er vi opmærksomme på at være<br />

kontaktskab<strong>en</strong>de, m<strong>en</strong> også at finde et pass<strong>en</strong>de sprogligt udtryk og <strong>en</strong> kommunikationsform,<br />

der er m<strong>en</strong>ingsfuld og brugbar for hele famili<strong>en</strong>.<br />

I forhold <strong>til</strong> kontakt<strong>en</strong> og position<strong>en</strong> for rådgiverne fra Kræft<strong>en</strong>s Bekæmpelse har det været af<br />

betydning, at vi har haft mulighed for at være neutrale ankerpersoner. Vi har ikke gået nog<strong>en</strong>s<br />

ærinde. Vi har været der for famili<strong>en</strong>s skyld og på famili<strong>en</strong>s præmisser. Familierådgivning<strong>en</strong><br />

<strong>til</strong>passes uanset de på forhånd fastlagte rammer hver <strong>en</strong>kelt familie og har undervejs set meget<br />

forskellig ud <strong>med</strong> h<strong>en</strong>syn <strong>til</strong> antal samtaler, settings, temaer for samtal<strong>en</strong> og omdrejningspunkt<br />

for dialog<strong>en</strong>.<br />

Alligevel er det indtrykket, at det for stort set alle <strong>med</strong>virk<strong>en</strong>de <strong>familier</strong> har set sådan ud, at<br />

samtal<strong>en</strong> meget hurtigt har fået et indhold, der gav m<strong>en</strong>ing for forældr<strong>en</strong>e/famili<strong>en</strong>, idet netop<br />

tanker om, hvordan forældreevn<strong>en</strong> påvirkes hos såvel d<strong>en</strong> syge som d<strong>en</strong> raske <strong>forælder</strong> er nærvær<strong>en</strong>de<br />

hos langt de fleste. Samtidigt er det for de fleste noget af det sværeste at tale om og et<br />

yderst sårbart punkt, som næst<strong>en</strong> alle viger ud<strong>en</strong>om at tage hul på.<br />

”Det overraskede mig lidt, at d<strong>en</strong> store dr<strong>en</strong>g havde tænkt så meget over død<strong>en</strong>. Fordi jeg havde sagt <strong>til</strong><br />

børn<strong>en</strong>e, at jeg ikke kunne love dem, at jeg ikke døde af det, for det kunne jeg ikke. M<strong>en</strong> det er jo ikke<br />

noget, der er aktuelt her og nu. Så jeg havde eg<strong>en</strong>tlig troet, at d<strong>en</strong> lå der, m<strong>en</strong> det kunne jeg så høre, at<br />

det gjorde d<strong>en</strong> altså ikke helt” (forældreudsagn)<br />

RAMMERNE<br />

Ønsket om, g<strong>en</strong>nem <strong>en</strong> kortvarig fokuseret indsats i <strong>kræft</strong>ramte <strong>familier</strong>, at bidrage <strong>til</strong> <strong>familier</strong>nes/børn<strong>en</strong>es<br />

øgede trivsel og <strong>til</strong> kompet<strong>en</strong>ceudvikling hos rådgiverne førte <strong>til</strong> udvikling<strong>en</strong> af følg<strong>en</strong>de<br />

rammer for <strong>familier</strong>ådgivning<strong>en</strong> og for organisering<strong>en</strong> af metodeudviklingsprocess<strong>en</strong>:<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 8 af 25


Familierådgivning<strong>en</strong>s struktur:<br />

• Tilbud om ca. 5 samtaler, hvoraf d<strong>en</strong> første er <strong>med</strong> forældr<strong>en</strong>e for at afklare deres behov,<br />

bekymringer og ønsker. Famili<strong>en</strong>s behov og situation afgør, hvem der deltager i<br />

de følg<strong>en</strong>de samtaler<br />

• Samtalerne <strong>til</strong>bydes i famili<strong>en</strong>s eget hjem. Ressourcebespar<strong>en</strong>de for famili<strong>en</strong>, - fleksibelt<br />

i forhold <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>es deltagelse<br />

• To rådgivere, hvoraf d<strong>en</strong> <strong>en</strong>e er uddannet familieterapeut, arbejder samm<strong>en</strong> i hver familie<br />

• Gruppe<strong>til</strong>bud <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e<br />

• Klart formuleret fokus på <strong>kræft</strong>sygdomm<strong>en</strong>s påvirkning af d<strong>en</strong> <strong>en</strong>kelte og famili<strong>en</strong><br />

som helhed<br />

• Konstant arbejde på at skabe balance mellem de vanskelige temaer og famili<strong>en</strong>s ressourcer<br />

Metodeudviklingsprocess<strong>en</strong>:<br />

• I d<strong>en</strong> 1½ årige projektperiode ansættes <strong>en</strong> erfar<strong>en</strong> familieterapeut som koordinator,<br />

kompet<strong>en</strong>cemodel og <strong>med</strong>udvikler<br />

• Tværfaglig og tværsektoriel deltagergruppe: 4 rådgivere fra Kræft<strong>en</strong>s Bekæmpelse i<br />

Århus og Viborg, <strong>en</strong> familieterapeut, 2 <strong>med</strong>arbejdere fra Cosip projektet på Psykologisk<br />

Institut<br />

• Supervision ved ekstern familieterapeut. Fokus på proces, metode<br />

• Projektudviklingsdage<br />

”Man har undervejs i rådgivning<strong>en</strong> fundet ud af, at børn<strong>en</strong>e hører meget mere <strong>en</strong>d man umiddelbart<br />

tror. De ved også godt, hvordan det står fat og de ved også godt, hvad konsekv<strong>en</strong>s<strong>en</strong> af sygdomm<strong>en</strong> kan<br />

blive. De ved at på et eller andet tidspunkt, så s<strong>til</strong>ler jeg træsko<strong>en</strong>e før<strong>en</strong>d beregnet” (forældreudsagn).<br />

GÆSTER I FAMILIENS HJEM - MEN VÆRTER FOR SAMTALEN.<br />

Når rådgiverne kommer hjem <strong>til</strong> <strong>familier</strong>ne, bliver vi som oftest modtaget som gæster.<br />

Nogle <strong>familier</strong> viser rundt i huset, nogle børn ønsker at vise rådgiverne deres værelser og kæledyr.<br />

Enkelte samtaler afbrydes af telefonopkald, m<strong>en</strong>s andre <strong>familier</strong> har været så opsatte på rådgivernes<br />

besøg, at samtal<strong>en</strong> går i gang om de påtræng<strong>en</strong>de emner, næst<strong>en</strong> ind<strong>en</strong> rådgiverne er kommet<br />

ind<strong>en</strong>for dør<strong>en</strong>.<br />

Det har været vigtigt for os som rådgivere at finde <strong>en</strong> balance i forholdet mellem at være gæst og<br />

vært. Det har været nødv<strong>en</strong>digt som gæst at indlede <strong>med</strong> overfladisk samtale også af h<strong>en</strong>syn <strong>til</strong> at<br />

skabe tryghed og kontakt i forhold <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e. Det kan også være her i d<strong>en</strong> forbered<strong>en</strong>de og indled<strong>en</strong>de<br />

kommunikation, at rådgiverne kan b<strong>en</strong>ævne det, vi tror famili<strong>en</strong> kan tænke om, at vi kommer.<br />

At det er <strong>en</strong> lidt underlig og uvant situation. At der ikke er noget at sige <strong>til</strong>, hvis de kan være<br />

lidt skeptiske og afv<strong>en</strong>t<strong>en</strong>de i forhold <strong>til</strong>, hvad der skal tales om og på hvilk<strong>en</strong> måde. Vi kan her<br />

fortælle, at vores erfaring er, at de fleste <strong>familier</strong> har det sådan, m<strong>en</strong> at det oftest ændrer sig, når<br />

samtal<strong>en</strong> har stået på <strong>en</strong> lille tid.<br />

Det at få <strong>en</strong> livstru<strong>en</strong>de sygdom i famili<strong>en</strong> er for langt de fleste <strong>en</strong> så voldsom og skelsætt<strong>en</strong>de<br />

begiv<strong>en</strong>hed, at tanker og følelser i d<strong>en</strong> forbindelse ligger lige under overflad<strong>en</strong> for alle. Vores<br />

erfaring er derfor, at for langt de fleste er blot det faktum at hele famili<strong>en</strong> og rådgiverne er samlet<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 9 af 25


<strong>med</strong> det <strong>en</strong>e formål samm<strong>en</strong> at forholde sig <strong>til</strong> <strong>kræft</strong>sygdomm<strong>en</strong>s påvirkning nok <strong>til</strong>, at samtal<strong>en</strong><br />

hurtigt spores ind på det, der er væs<strong>en</strong>tligt for deltagerne.<br />

Indledningsvist lægger rådgiverne op <strong>til</strong>, at de mindre børn er velkomne <strong>til</strong> at gå lidt <strong>til</strong> og fra i<br />

samtal<strong>en</strong>. De kan have legetøj, papir og farver, gameboy eller computer ind<strong>en</strong>for rækkevidde under<br />

samtal<strong>en</strong>, hvis det hjælper dem <strong>til</strong> bedre at kunne være <strong>til</strong> stede i rummet. Vi fortæller, at vores<br />

erfaring er, at børn<strong>en</strong>e hører, hvad der bliver sagt i famili<strong>en</strong> og gerne svarer, hvis de bliver<br />

spurgt, og at de på d<strong>en</strong> måde stadigvæk er <strong>en</strong> del af samtal<strong>en</strong>. For nogle børns vedkomm<strong>en</strong>de har<br />

det betydet, at de er blevet frisat <strong>til</strong> at deltage. At de ikke behøver at tænke på, hvordan de skal<br />

komme væk, hvis det bliver for svært for dem.<br />

For forældr<strong>en</strong>e har det været lett<strong>en</strong>de, at de på d<strong>en</strong>ne måde har undgået <strong>en</strong> konflikt <strong>med</strong> børn<strong>en</strong>e,<br />

hvis deres ønske har været at børn<strong>en</strong>e deltog og børn<strong>en</strong>e selv har haft modstand mod det.<br />

”Vi har længe været i tvivl om, hvor meget angst<strong>en</strong> har fyldt hos vores mellemste barn omkring h<strong>en</strong>des<br />

fars sygdom. Om hun stadigvæk går <strong>med</strong> tanker om, at han er helt rask eller det bryder ud ig<strong>en</strong>. Der<br />

sagde hun <strong>til</strong> sidste familiesamtale, at det fyldte faktisk ikke ret meget. Hun kunne godt blive ked af det,<br />

når hun kom <strong>til</strong> at tænke på, hvordan det var. M<strong>en</strong> angst<strong>en</strong> for her og nu, d<strong>en</strong> fyldte ikke mere” (forældreudsagn).<br />

Til <strong>en</strong> familiesamtale, hvor vi skulle tale <strong>med</strong> 3 søsk<strong>en</strong>de ville d<strong>en</strong> yngste søn på 10 år<br />

ikke deltage. Han var usikker og bange for, hvad der skulle ske, rapporterede d<strong>en</strong> ældre<br />

søster.<br />

Der stod <strong>en</strong> computer i d<strong>en</strong> stue, hvor samtal<strong>en</strong> skulle være, og vi spurgte storesøster<strong>en</strong><br />

om hun troede, at lillebroder<strong>en</strong> ville spille computer, m<strong>en</strong>s vi talte samm<strong>en</strong>. Dette<br />

<strong>til</strong>bud tog han straks imod, og han kom ind i stu<strong>en</strong> <strong>med</strong> hætt<strong>en</strong> trukket godt ned over<br />

ørerne og satte sig <strong>med</strong> rygg<strong>en</strong> <strong>til</strong> bordet ved computer<strong>en</strong>.<br />

Rådgiverne respekterede, at han ikke ønskede at deltage, m<strong>en</strong> spurgte ham om det<br />

var i ord<strong>en</strong>, at vi bad hans søstre om at tale <strong>med</strong> hans stemme, hvis der var noget vi<br />

gerne ville høre hans m<strong>en</strong>ing om eller vide om ham. Det var det.<br />

Det var tydeligt at se på dr<strong>en</strong>g<strong>en</strong>s kropssprog, at han var 100 % opmærksom, og han<br />

reagerede og rettede søstr<strong>en</strong>e, hvis de sagde noget, han var u<strong>en</strong>ig i. Indimellem skulede<br />

han h<strong>en</strong> <strong>til</strong> bordet og begyndte uopfordret at sige noget. Pludselig kom han h<strong>en</strong><br />

<strong>til</strong> bordet, satte sig og deltog i rest<strong>en</strong> af samtal<strong>en</strong>.<br />

Det var vigtigt for d<strong>en</strong>ne dr<strong>en</strong>g, som for flere andre mindre børn, først at høre hvordan samtal<strong>en</strong><br />

forløb, så han undervejs i fred og ro kunne vurdere, om han kunne deltage på d<strong>en</strong>ne måde.<br />

Det han kunne høre var, at samtal<strong>en</strong> var værdsætt<strong>en</strong>de og anerk<strong>en</strong>d<strong>en</strong>de i forhold <strong>til</strong> de store forandringer<br />

og belastninger fader<strong>en</strong>s alvorlige <strong>kræft</strong>sygdom havde påført hele famili<strong>en</strong>. Derudover<br />

hørte han, at der blev taget vare på børn<strong>en</strong>e både når emnet var det svære og udfordr<strong>en</strong>de i deres<br />

familieliv, og også når der blev talt om famili<strong>en</strong>s ressourcer, og det der gik godt i famili<strong>en</strong> trods<br />

omstændighederne.<br />

Samtal<strong>en</strong> foregik trods emnets tyngde <strong>med</strong> et hverdagsagtigt sprogbrug, som dr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> havde nemt<br />

ved at relatere sig <strong>til</strong>.<br />

”Det er jo så mange gange det man ikke ved, man bliver usikker overfor <strong>med</strong> h<strong>en</strong>syn <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e.<br />

Så går børn<strong>en</strong>e måske og tænker, at det måske er meget værre <strong>en</strong>d hun siger” (forældreudsagn).<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 10 af 25


NY INFORMATION<br />

Samtalerne giver ofte familie<strong>med</strong>lemmerne nye informationer. Når famili<strong>en</strong> er samlet er rådgiverne<br />

ansvarlige for process<strong>en</strong>. De er ansvarlige for, at alle bliver hørt og set og de er også ansvarlige<br />

for at bringe andre vinkler ind <strong>en</strong>d <strong>familier</strong>ne selv gør.<br />

Familierne er ansvarlige for at levere hovedindholdet <strong>til</strong> samtal<strong>en</strong> og fremkomme <strong>med</strong> de problems<strong>til</strong>linger,<br />

temaer, tvivlsspørgsmål m.v. der er væs<strong>en</strong>tlige for dem. Når rådgiverne tager ansvaret<br />

for samtal<strong>en</strong>s forløb, kan forældr<strong>en</strong>e slippe det ansvar og konc<strong>en</strong>trere sig om at<br />

lytte <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>es oplevelse af, hvad der sker i famili<strong>en</strong>, hvordan de selv tænker om situation<strong>en</strong>,<br />

hvordan de tror andre i famili<strong>en</strong> har det, hvordan de håndterer d<strong>en</strong> nye situation efter <strong>kræft</strong>sygdomm<strong>en</strong><br />

og hvordan deres fores<strong>til</strong>ling er om fremtid<strong>en</strong> og famili<strong>en</strong>s muligheder for at <strong>til</strong>passe sig<br />

situation<strong>en</strong>.<br />

”Jeg er blevet bedre <strong>til</strong> ikke at reagere uh<strong>en</strong>sigtsmæssigt, når min datter er nede. Det er nok fordi<br />

jeg bedre forstår nu, hvorfor hun reagerer sådan. Rådgiverne har jo kunnet fortælle, at der er <strong>en</strong><br />

grund <strong>til</strong> at hun reagerer og siger som hun gør. Og det at man er blevet bedre <strong>til</strong> at forstå h<strong>en</strong>des<br />

reaktioner gør også, at man reagerer anderledes overfor h<strong>en</strong>de og at man ikke bare begynder at<br />

skælde ud på h<strong>en</strong>de, for det er jo ikke det hun har brug for” (forældreudsagn).<br />

Rådgiverne kan introducere andre måder <strong>en</strong>d famili<strong>en</strong>s vante at kommunikere på og spørge <strong>til</strong>,<br />

hvilk<strong>en</strong> betydning det fortalte har for de <strong>en</strong>kelte familie<strong>med</strong>lemmer.<br />

Famili<strong>en</strong> får derved mulighed for at blive bragt i helikopterperspektiv. De kan herved bedre iagttage<br />

sig selv som familie og blive bibragt ny information, som de efterfølg<strong>en</strong>de kan forholde sig<br />

<strong>til</strong> og måske handle i forhold <strong>til</strong>.<br />

Vores erfaring har været, at forældr<strong>en</strong>e ganske ofte bliver overraskede over børn<strong>en</strong>es store indlevelse<br />

og vid<strong>en</strong> om famili<strong>en</strong>s situation og også over, at mange af børn<strong>en</strong>e kan formulere sig både<br />

om egne og andre familie<strong>med</strong>lemmers reaktioner og behov.<br />

”Man har undervejs i rådgivning<strong>en</strong> fundet ud af, at børn<strong>en</strong>e hører meget mere <strong>en</strong>d man umiddelbart<br />

tror. De ved også godt, hvordan det står fat, og de ved også godt, hvad konsekv<strong>en</strong>s<strong>en</strong> af sygdomm<strong>en</strong><br />

kan blive. De ved at på et eller andet tidspunkt, så s<strong>til</strong>ler jeg træsko<strong>en</strong>e før<strong>en</strong>d beregnet”.<br />

(forældreudsagn)<br />

”Vi hørte også, hvad de andre tænkte og følte. Det var fint. Jeg troede mest, at det bare var mig,<br />

som gik og tænkte på sygdomm<strong>en</strong> og fremtid<strong>en</strong>. M<strong>en</strong> det var det jo ikke. Min bror og søster tænkte<br />

også på det” (barns udsagn).<br />

Mange <strong>familier</strong> oplever, at de har talt utroligt meget om selve <strong>kræft</strong>sygdomm<strong>en</strong> <strong>med</strong> børn<strong>en</strong>e især<br />

i start<strong>en</strong>. Flere har oplevet et mæthedspunkt i forhold <strong>til</strong> at tale om og høre om <strong>kræft</strong><strong>en</strong>. I langt<br />

mindre grad havde <strong>familier</strong>ne imidlertid talt om, hvordan de m<strong>en</strong>talt oplevede situation<strong>en</strong>, hvordan<br />

deres trivsel var. For langt de fleste var emnet særdeles angstprovoker<strong>en</strong>de og urovækk<strong>en</strong>de.<br />

Særligt forældr<strong>en</strong>e havde <strong>en</strong> forv<strong>en</strong>tning om, at de ville blive stærkt ramte hvis deres børns trivsel<br />

var påvirket negativt af livsbegiv<strong>en</strong>heder, de havde påført børn<strong>en</strong>e. De var derfor meget <strong>til</strong>bøjelige<br />

<strong>til</strong> at undgå at forholde sig <strong>til</strong> det faktum, at de fleste børn er meget påvirkede af forældres alvorlige<br />

sygdom. Samtidigt bekymrede mange forældre sig, hvis børn<strong>en</strong>e ikke udviste synderlige<br />

reaktioner på situation<strong>en</strong>.<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 11 af 25


I næst<strong>en</strong> alle de deltag<strong>en</strong>de <strong>familier</strong> var det stærkt berolig<strong>en</strong>de for forældr<strong>en</strong>e at høre børn<strong>en</strong>e<br />

fortælle, hvordan de oplevede situation<strong>en</strong>, hvad de kunne have behov for og hvordan de forsøgte<br />

at mestre situation<strong>en</strong>.<br />

For famili<strong>en</strong> som helhed betød det mindre <strong>en</strong>somhed og mere fællesskab. De fleste <strong>familier</strong> fandt<br />

ud af, at familie<strong>med</strong>lemmerne havde det meget <strong>en</strong>s, m<strong>en</strong> håndterede det forskelligt afhængigt af<br />

personlighed, alder, køn, køn på d<strong>en</strong> syge <strong>forælder</strong>, <strong>støtte</strong>muligheder i netværket, forældr<strong>en</strong>es<br />

mestringsmåde mm.<br />

”Al indestængt gråd væltede ud i d<strong>en</strong> første familiesamtale, vi havde. Vi græd i halvand<strong>en</strong> time.<br />

Bagefter var vi bare <strong>en</strong>ormt lettede, der var noget, der var pillet af vores skuldre. Fordi der var<br />

blevet sagt ting, som vi ikke havde turdet hver især at røre ved ind<strong>til</strong> da. M<strong>en</strong> som selvfølgelig har<br />

tynget os alle samm<strong>en</strong>. Alle de grimme tanker, angst<strong>en</strong> og utryghed<strong>en</strong>” (forældreudsagn).<br />

Rådgivernes opgave i <strong>familier</strong>ådgivningssamtalerne blev også at spørge <strong>til</strong>, hvad det er famili<strong>en</strong><br />

ikke taler om, når de taler. Det skabte ofte <strong>en</strong>ergi og gav nye informationer <strong>til</strong> famili<strong>en</strong>.<br />

D<strong>en</strong> tydeliggørelse, der ofte fandt sted i familiesamtalerne af forældr<strong>en</strong>es måde at varetage børn<strong>en</strong>es<br />

behov på, var <strong>med</strong> <strong>til</strong> at øge forældr<strong>en</strong>es bevidsthed om deres forældrekompet<strong>en</strong>ce og mindskede<br />

i mange <strong>til</strong>fælde deres tvivl på egne evner og formå<strong>en</strong>.<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 12 af 25


TILBAGEMELDNGER FRA FAMILIERNE TIL RÅDGIVERNE<br />

• Flere har <strong>til</strong>k<strong>en</strong>degivet, at de ikke ville have b<strong>en</strong>yttet sig af <strong>til</strong>buddet, hvis ikke det<br />

havde været hjemme hos dem selv grundet d<strong>en</strong> helbredsmæssige <strong>til</strong>stand<br />

• Andre har nævnt, at det har været tryghedsskab<strong>en</strong>de for børn<strong>en</strong>e, at samtal<strong>en</strong> har fundet<br />

sted i eget hjem. Samtidigt har det betydet større fleksibilitet i forhold <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>es<br />

deltagelse<br />

• Mange <strong>familier</strong> nævner, at de faktisk sjæld<strong>en</strong>t er samlet hele famili<strong>en</strong> under sygdomsforløbet.<br />

Det har haft betydning, at alle bliver sat ned på én gang <strong>med</strong> det formål for<br />

øje samm<strong>en</strong> at forholde sig <strong>til</strong> <strong>kræft</strong>sygdomm<strong>en</strong>s påvirkning<br />

• Det har været lærerigt, at rådgiverne har brudt <strong>familier</strong>nes vante kommunikationsmønstre<br />

• Nogle har nævnt, at de oplever, at rådgiverne har været katalysator for <strong>en</strong> proces i famili<strong>en</strong>,<br />

som har ført <strong>en</strong> mere bevidst og aktiv mestringsmåde <strong>med</strong> sig<br />

• Flere børn <strong>til</strong>k<strong>en</strong>degav, at det har været vigtigt for dem at finde ud af, at det kan være i<br />

ord<strong>en</strong> at ”tage fri” fra sygdomm<strong>en</strong> ind imellem<br />

• Alle 12 børn, der havde deltaget i <strong>en</strong> gruppe <strong>med</strong> jævnaldr<strong>en</strong>de sideløb<strong>en</strong>de <strong>med</strong> Familierådgivningsforløbet<br />

nævnte, at de følte sig styrkede og lettede. De følte sig mindre<br />

<strong>en</strong>somme i situation<strong>en</strong> og mindre i tvivl om, hvorvidt de var normale<br />

• Flere forældre nævnte, at de havde fået større indsigt i og forståelse for deres børns reaktioner<br />

• Enkelte <strong>familier</strong> havde gjort sig overvejelser, om de havde modtaget rådgivning<strong>en</strong> på<br />

det mest h<strong>en</strong>sigtsmæssige tidspunkt. Nogle har været i tvivl om, hvorvidt de ville have<br />

haft mere brug for rådgivning<strong>en</strong> på et s<strong>en</strong>ere tidspunkt, når situation<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tuelt forværredes.<br />

Andre har modsat oplevet, at de ville have haft mere gavn af rådgivning<strong>en</strong><br />

umiddelbart efter diagnos<strong>en</strong> <strong>en</strong>d på det tidspunkt, de fik d<strong>en</strong> <strong>til</strong>budt<br />

FAKTORER AF BETYDNING FOR UDVIKLINGSPROJEKTET<br />

Fra projektets start har et af mål<strong>en</strong>e været udvikling af d<strong>en</strong> særlige kompet<strong>en</strong>ce, som arbejdet <strong>med</strong><br />

børn og <strong>familier</strong> kræver. D<strong>en</strong>ne var sparsom på Kræftrådgivning<strong>en</strong> ind<strong>en</strong> projektstart, hvorfor<br />

<strong>til</strong>førsel af vid<strong>en</strong> udefra, løb<strong>en</strong>de refleksion over praksis samt erfaringsopsamling var <strong>en</strong> forudsætning<br />

for, at et bæredygtigt rådgivningskoncept kunne udvikles.<br />

”Det betød, at vi som familie flyttede os. At vi efterfølg<strong>en</strong>de også kunne bruge det <strong>til</strong> noget, for nu<br />

var der taget hul på byld<strong>en</strong>. Så kunne vi bedre tale samm<strong>en</strong>. Så var det ikke helt så farligt. For det<br />

første havde vi taget skridtet, m<strong>en</strong> vi havde også grædt de barske tårer, d<strong>en</strong> gamle gråd” (forældreudsagn).<br />

Vid<strong>en</strong>s<strong>til</strong>førsel<br />

For at udvikle kompet<strong>en</strong>cerne hos rådgiverne blev der h<strong>en</strong>tet ekspertise udefra i form af undervisning.<br />

Da rådgivning<strong>en</strong> er <strong>en</strong> del af et større Europæisk Forskningsprojekt, hvor flere af samarbejdspartnerne<br />

har meget stor erfaring <strong>med</strong> familiearbejde, inviterede vi vores finske kolleger.<br />

Vi havde således besøg af psykiatrisk overlæge, specialist i børnepsykiatri Hanna Mannin<strong>en</strong><br />

og M.A. sociolog og familieterapeut Flor<strong>en</strong>ce Schmitt fra Turku, som introducerede os <strong>til</strong><br />

deres rådgivningsmodel.<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 13 af 25


Derudover er vi blevet undervist af socialrådgiver, master i læreprocesser Bodil Burian i emnet<br />

”Familiesamtaler <strong>til</strong> barnets bedste”.<br />

Alle rådgiverne i projektet har deltaget i 2 af Socialministeriets konfer<strong>en</strong>cer om Børn i krise.<br />

Der<strong>til</strong> kommer, at vores familieterapeutiske supervisor Poul Gamborg introducerede begrebet<br />

”pædagogiske par<strong>en</strong>teser”. I forbindelse <strong>med</strong> supervision<strong>en</strong> som vi modtog samlet, forekom<br />

der jævnligt undervisningsprægede elem<strong>en</strong>ter.<br />

Sluttelig deltog 2 rådgivere samm<strong>en</strong> <strong>med</strong> de involverede <strong>med</strong>arbejdere fra Psykologisk Institut<br />

i Forskningsprojektets Europæiske møde i Turku i Finland.<br />

Projektgrupp<strong>en</strong><br />

Personalegrupp<strong>en</strong> som helhed k<strong>en</strong>dte ikke hinand<strong>en</strong> på forhånd. I start<strong>en</strong> af projektperiod<strong>en</strong><br />

satte vi derfor fokus på hinand<strong>en</strong>s faglige ståsted og forv<strong>en</strong>tninger <strong>til</strong> <strong>familier</strong>ådgivning<strong>en</strong>. Vi<br />

afsatte tid <strong>til</strong> at udvikle <strong>en</strong> skabelon Vi arbejdede os frem <strong>til</strong> <strong>en</strong> fælles opfattelse af rådgivning<strong>en</strong>s<br />

formål. I løbet af projektperiod<strong>en</strong> er vi jævnligt v<strong>en</strong>dt <strong>til</strong>bage <strong>til</strong> disse første overvejelser<br />

<strong>en</strong>t<strong>en</strong> for at justere dem eller for at finde retning for det videre arbejde, når vi blev i tvivl om,<br />

hvordan vi skulle forholde os <strong>til</strong> <strong>en</strong> giv<strong>en</strong> familie.<br />

D<strong>en</strong> løb<strong>en</strong>de refleksion har fundet sted på fællesmøder, i supervision<strong>en</strong> og i makkerskabet.<br />

Der har været afholdt månedlige fællesmøder, hvor alle har deltaget. I forbindelse <strong>med</strong> fællesmøderne<br />

er der ydet supervision.<br />

Vi har valgt at prioritere at være 2 rådgivere i hver familie. Forud<strong>en</strong> mesterlæreelem<strong>en</strong>tet har<br />

det givet rig mulighed for refleksion. Der har været afsat tid både før og efter samtalerne <strong>til</strong><br />

forberedelse og efterbearbejdning, <strong>til</strong> at drøfte rollefordeling, afstemme hypoteser og evaluere<br />

samtalerne. Vi har også b<strong>en</strong>yttet makkerskabet <strong>til</strong> åb<strong>en</strong> refleksion i <strong>familier</strong>ne.<br />

Erfaringsopsamling<br />

Et af formål<strong>en</strong>e <strong>med</strong> projektet har været at udvikle et rådgivningskoncept <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong><br />

<strong>kræft</strong>syg <strong>forælder</strong>. Det har derfor hele tid<strong>en</strong> været vigtigt for os at indsamle erfaringer for at<br />

blive mere sikre på, hvad der virker. I projektperiod<strong>en</strong> har der været afholdt 2 Stop-op dage for<br />

alle projekt<strong>med</strong>arbejderne <strong>med</strong> <strong>en</strong> udefrakomm<strong>en</strong>de supervisor. Derudover har der været afholdt<br />

3 dage <strong>med</strong> introduktion <strong>til</strong> artikelskrivning herunder afklaring af mulige temaer. Ind<strong>til</strong><br />

videre har dette resulteret i 2 artikler <strong>til</strong> Psykolog Nyt udkommet primo 2005, erfaringsformidling<br />

<strong>til</strong> kolleger i Pati<strong>en</strong>t<strong>støtte</strong>afdeling<strong>en</strong> ig<strong>en</strong>nem intern publikation samt oplæg på temadag, <strong>en</strong><br />

artikel i Helse skrevet af <strong>en</strong> journalist på baggrund af interview <strong>med</strong> to af de deltag<strong>en</strong>de rådgivere<br />

samt <strong>en</strong> helsides avisartikel om <strong>en</strong> konkret families oplevelse af at have deltaget i <strong>familier</strong>ådgivning<strong>en</strong>.<br />

”På et eller andet plan er det blevet nemmere <strong>med</strong> nogle ting - at tale om dem. For nu<br />

har det ligesom været åbnet op for os alle samm<strong>en</strong>, så det er o.k. at komme frem <strong>med</strong>,<br />

hvad man synes eller føler. Det er lige meget om det er noget, man er ked af, vred<br />

over eller bange for. Det er ligesom blevet acceptabelt, at man som <strong>med</strong>lem af famili<strong>en</strong><br />

er påvirket af sygdomssituation<strong>en</strong>” (barns udsagn).<br />

Samarbejdet <strong>med</strong> Psykologisk Institut<br />

Samarbejdet Kræft<strong>en</strong>s Bekæmpelse og Psykologisk Institut imellem har primært omfattet rekruttering,<br />

metodeudvikling og supervision. Det har været vores opfattelse, at udviklingsdi-<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 14 af 25


m<strong>en</strong>sion<strong>en</strong> i høj grad er blevet befrugtet af de forskellige <strong>til</strong>gange Kræft<strong>en</strong>s Bekæmpelse og<br />

Psykologisk Institut har repræs<strong>en</strong>teret. Der<strong>til</strong> kommer at de teoretiske input og d<strong>en</strong> løb<strong>en</strong>de<br />

g<strong>en</strong>sidige erfaringsudveksling mellem forskning og praksis har højnet det g<strong>en</strong>erelle faglige niveau.<br />

Finansiering<br />

H<strong>en</strong>rik Kruse, leder af Kræftrådgivning<strong>en</strong> i Århus Amt samt Mikael Thastum, lektor, cand.<br />

psych. Ph.d., Psykologisk Institut, Århus Universitet har været projektansvarlige.<br />

Det samlede budget for Rådgivningsprojektet <strong>til</strong> løn, transportudgifter, undervisning, kurser,<br />

supervision samt rejseudgifter har været kr. 400.000.<br />

Projektet har modtaget <strong>støtte</strong> fra Sygekassernes Helsefond og Sundhedsministeriets Aktivitetspulje.<br />

TALLENE<br />

Familierådgivningsprojekt i Århus Amt<br />

Antal deltag<strong>en</strong>de <strong>familier</strong> i alt: 30<br />

Tabel 1: Oversigtstabel over <strong>familier</strong>nes bopælsamt<br />

Bopælsamt Antal <strong>familier</strong><br />

Århus Amt 26<br />

Viborg Amt 2<br />

Vejle Amt 2<br />

I alt 30<br />

”Jeg synes, vi har fået et bedre familiesamm<strong>en</strong>hold efter familiesamtalerne”<br />

(voks<strong>en</strong> barns udsagn).<br />

”Han er d<strong>en</strong> yngste og på <strong>en</strong> eller and<strong>en</strong> måde står han lidt al<strong>en</strong>e fordi han bor al<strong>en</strong>e samm<strong>en</strong> <strong>med</strong><br />

vores mor. Vi andre søsk<strong>en</strong>de er flyttet og har vores egne liv. Han er stadigvæk meget afhængig af<br />

vores mor. D<strong>en</strong> dag hun bliver syg ig<strong>en</strong>, synes vi det er vigtigt at han også finder ud af, at han kan<br />

bruge os, så han ikke føler sig helt al<strong>en</strong>e. Det har vi kunne bruge familiesamtalerne <strong>til</strong> at fortælle<br />

ham” (voks<strong>en</strong> barns udsagn).<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 15 af 25


20<br />

18<br />

16<br />

14<br />

12<br />

10<br />

8<br />

6<br />

4<br />

2<br />

0<br />

Figur 1: De deltag<strong>en</strong>de <strong>familier</strong> opdelt efter ”familietype”<br />

10<br />

8<br />

6<br />

4<br />

2<br />

0<br />

15<br />

11<br />

Kerne<strong>familier</strong> Enlige Samm<strong>en</strong>bragte <strong>familier</strong><br />

Figur 2: Antal deltagere i grupper for børn og unge<br />

8<br />

Børnegruppe Te<strong>en</strong>agegruppe<br />

”Jeg har ligesom lært også at <strong>til</strong>give mig selv lidt, at man bliver vred <strong>en</strong>gang imellem og nu ved<br />

jeg, hvad jeg skal gøre af vred<strong>en</strong>. D<strong>en</strong> kan godt få lov at være der, d<strong>en</strong> fylder ikke så meget mere.<br />

Det har hjulpet mig meget” (voks<strong>en</strong> barns udsagn).<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 16 af 25<br />

4<br />

4


30<br />

25<br />

20<br />

15<br />

10<br />

5<br />

0<br />

Figur 3: De <strong>kræft</strong>ramte opdelt efter køn<br />

24<br />

Kvinder Mænd<br />

”De har i alle <strong>til</strong>fælde hjulpet mig <strong>til</strong> at være ærlig. For det første at jeg ligesom har fundet ud af,<br />

at det er lovligt ikke at klare alting selv” (voks<strong>en</strong> barns udsagn).<br />

Figur 4: Antal deltag<strong>en</strong>de <strong>familier</strong> opdelt efter de <strong>kræft</strong>ramtes diagnosetyper<br />

Bryst<strong>kræft</strong><br />

Lunge<strong>kræft</strong><br />

Lymfe<strong>kræft</strong><br />

Modermærke<strong>kræft</strong><br />

Nyre<strong>kræft</strong><br />

Tarm<strong>kræft</strong><br />

Endetarms<strong>kræft</strong><br />

Æggestok<strong>kræft</strong><br />

Spiserørs<strong>kræft</strong><br />

Metastaser i hjerne<br />

Knude ved brystb<strong>en</strong><br />

Livmoder<strong>kræft</strong><br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

2<br />

2<br />

2<br />

2<br />

3<br />

0 2 4 6 8<br />

Note 1: Én af de <strong>kræft</strong>ramte var ramt af både bryst<strong>kræft</strong> og modermærke<strong>kræft</strong>.<br />

Note 2: Hos tre af de <strong>kræft</strong>ramte <strong>med</strong> h<strong>en</strong>holdsvis æggestok<strong>kræft</strong>, tarm<strong>kræft</strong> og<br />

bryst<strong>kræft</strong> havde <strong>kræft</strong><strong>en</strong> bredt sig <strong>til</strong> andre organer.<br />

Note 3: Diagnosetype er uoplyst for to af de <strong>kræft</strong>ramte.<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 17 af 25<br />

5<br />

6<br />

9<br />

10


”Rådgiverne sagde <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e, at det var ganske legalt at være ked af det, blive vred og have modstrid<strong>en</strong>de<br />

følelser, som man måske ikke syntes, man burde have og som man i alle <strong>til</strong>fælde ikke<br />

syntes, man kunne være bek<strong>en</strong>dt at have, når man havde <strong>en</strong> syg far og <strong>en</strong> travl mor. Rådgiverne<br />

var gode <strong>til</strong> at fortælle børn<strong>en</strong>e, at det var normalt og forståeligt og det var meget lett<strong>en</strong>de for<br />

dem” (forældreudsagn).<br />

Figur 5: Antal deltag<strong>en</strong>de <strong>familier</strong> opdelt efter de <strong>kræft</strong>ramtes<br />

sygdomsstatus<br />

Færdigbehandlet<br />

Uhelbredelig syg<br />

Uafklaret<br />

Død<br />

0 2 4 6 8<br />

Note 1: De færdigbehandlede er på vej <strong>til</strong> at blive raske.<br />

Note 2: De uhelbredeligt syge får livsforlæng<strong>en</strong>de <strong>med</strong>icin, og deres sygdoms<strong>til</strong>stande er meget varier<strong>en</strong>de.<br />

Note 3: Sygdomsstatus er uoplyst for to af de <strong>kræft</strong>ramte.<br />

Tabel 2: Oversigtstabel over samtaletyper<br />

Samtaletyper Antal samtaler<br />

Samtaler <strong>med</strong> forældre 57<br />

Samtaler <strong>med</strong> forældre og børn 68<br />

Individuelle samtaler/samtaleforløb <strong>med</strong> børn 4<br />

I alt 129<br />

Note: For 7 af samtalerne er samtaletype uoplyst.<br />

”På spørgsmålet: Hvordan havde du det <strong>med</strong> at være her, når rådgiverne var her?<br />

Ikke mærkeligt. Mere normalt” (barns udsagn).<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 18 af 25<br />

4<br />

6<br />

9<br />

9<br />

10


Figur 6: Antal <strong>familier</strong> opdelt efter hvor mange samtaler, de har deltaget i<br />

1 samtale<br />

3 samtaler<br />

4 samtaler<br />

5 samtaler<br />

6 samtaler<br />

7 samtaler<br />

1<br />

2<br />

4<br />

5<br />

5<br />

0 2 4 6 8 10 12 14<br />

”Jeg begyndte at forstå grund<strong>en</strong> <strong>til</strong> at jeg reagerede som jeg gjorde i mange situationer. Tidligere<br />

havde jeg tit tænkt: Hvorfor sker alt det her?<br />

Hvorfor begynder jeg lige pludselig at sidde og stortude? Det giver jo ing<strong>en</strong> m<strong>en</strong>ing. Der er ikke<br />

nog<strong>en</strong>, der har sagt noget, og jeg sidder helt for mig selv, og lige pludselig begynder jeg at græde<br />

og det forstod jeg ikke. Nu efter rådgivning<strong>en</strong>, så kan jeg sige <strong>til</strong> mig selv: Jam<strong>en</strong> det er jo klart -<br />

din mor har <strong>kræft</strong>” (te<strong>en</strong>agepiges udsagn).<br />

Figur 7: Antal <strong>familier</strong> opdelt efter rådgivningsforløb<strong>en</strong>es varighed<br />

3 mdr.<br />

4 mdr.<br />

5 mdr.<br />

6 mdr.<br />

7 mdr.<br />

8 mdr.<br />

11 mdr.<br />

12 mdr.<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

2<br />

0 1 2 3 4 5 6<br />

3<br />

3<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 19 af 25<br />

6<br />

13<br />

7


Tabel 3: Oversigtstabel over rekrutteringskanaler <strong>til</strong> <strong>familier</strong>ådgivningsprojektet<br />

Rekrutteringssted Antal <strong>familier</strong><br />

Kræftrådgivning<strong>en</strong> i Århus 11<br />

Kræftrådgivning<strong>en</strong> i Viborg 2<br />

Annonce 7<br />

Sygehus 6<br />

Familieafdeling<strong>en</strong> i Hammel Kommune 1<br />

Hjemmeplej<strong>en</strong> 2<br />

Pati<strong>en</strong>tfor<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> "Yngre Brystoperede" 1<br />

I alt 30<br />

”De der måder, børn<strong>en</strong>e kunne reagere på. Det var rigtig rart at få at vide, at det kunne være <strong>en</strong> reaktion<br />

på sygdomssituation<strong>en</strong> og forandring<strong>en</strong> i famili<strong>en</strong>. At det var meget normalt at reagere og at<br />

vi som forældre ikke behøvede at være bekymrede i så høj grad. At deres reaktioner ikke betød, at<br />

de var kørt helt af sporet” (forældreudsagn).<br />

”At der var kaos i famili<strong>en</strong>, det tog rådgiverne for helt givet, at det var helt almindeligt. Jeg tror, at<br />

det rådgiverne gjorde ved mange ting var, at de alm<strong>en</strong>gjorde mange ting, som vi faktisk i famili<strong>en</strong><br />

havde oppe på et temmelig højt niveau. Fik det trukket ned og gjort, at vi kunne være i det og leve<br />

<strong>med</strong> det. Det tror jeg faktisk var noget af det, hvis man skal forklare, hvad rådgiverne eg<strong>en</strong>tlig<br />

gjorde ved os” (forældreudsagn).<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 20 af 25


EVALUERING AF RÅDGIVNINGEN<br />

Uddrag af evaluering foretaget af Psykologisk Institut ved Mikael Thastum.<br />

Rådgivning<strong>en</strong>, som <strong>familier</strong>ne modtager fra Kræft<strong>en</strong>s Bekæmpelse, bliver evalueret på forskellige<br />

måder.<br />

Alle børn og forældre, der deltager i rådgivning<strong>en</strong>, besvarer <strong>en</strong> række spørgeskemaer før og efter<br />

rådgivningsforløbet.<br />

En kontrolgruppe på 25-30 <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>kræft</strong>syg <strong>forælder</strong>, som ikke modtager rådgivning<br />

besvarer de samme spørgeskemaer.<br />

Børn, forældre og rådgivere besvarer efter rådgivning<strong>en</strong> et spørgeskema om <strong>til</strong>fredshed<strong>en</strong> <strong>med</strong><br />

rådgivning<strong>en</strong>.<br />

Rådgiverne har efter rådgivningssamtalerne skrevet referat, som ligeledes indgår i analys<strong>en</strong> af<br />

rådgivningsforløbet.<br />

Over <strong>en</strong> periode på et år modtog 30 <strong>familier</strong> rådgivning. Af disse blev der indh<strong>en</strong>tet spørgeskemabesvarelser<br />

og interviews fra 24 <strong>familier</strong>: 24 mødre, 17 fædre og 34 børn.<br />

I 18 <strong>familier</strong> var moder<strong>en</strong> syg, i 6 <strong>familier</strong> var fader<strong>en</strong> syg. I 6 <strong>familier</strong> døde d<strong>en</strong> syge <strong>forælder</strong><br />

i løbet af rådgivningsperiod<strong>en</strong>. I g<strong>en</strong>nemsnit varede rådgivning<strong>en</strong> 4,7 måneder. I alle <strong>familier</strong><br />

på nær én var der både rådgivningssessioner <strong>med</strong> hele famili<strong>en</strong> samlet og <strong>med</strong> forældr<strong>en</strong>e al<strong>en</strong>e.<br />

I 4 <strong>familier</strong> var der desud<strong>en</strong> individuelle samtaler <strong>med</strong> børn<strong>en</strong>e.<br />

Der blev givet i alt 114 rådgivningssessioner <strong>med</strong> et g<strong>en</strong>nemsnit på 4,8 sessioner per familie. I<br />

alle på nær én familie foregik rådgivning<strong>en</strong> i famili<strong>en</strong>s hjem. 12 børn deltog i børnegrupper<br />

som et supplem<strong>en</strong>t <strong>til</strong> <strong>familier</strong>ådgivning<strong>en</strong>.<br />

Evaluering<strong>en</strong> af rådgivning<strong>en</strong> bestod af:<br />

1. Spørgeskemabesvarelser af angst, tristhed, selvvurdering, familiefunktion, relationer <strong>til</strong><br />

kammerater og sundhedsrelateret livskvalitet før og efter rådgivning<strong>en</strong>.<br />

2. Spørgeskemabesvarelser af forældre, børns og rådgiveres <strong>til</strong>fredshed <strong>med</strong> rådgivning<strong>en</strong>.<br />

3. Semistrukturerede kvalitative interviews <strong>med</strong> forældre, børn og rådgivere efter afslutning<br />

af rådgivning<strong>en</strong>.<br />

”Det har været sjovt og det har været godt. Jeg lærte noget i grupp<strong>en</strong>. D<strong>en</strong>gang min far blev syg,<br />

tænkte jeg: Hvorfor er det kun mig, der har det sådan? Jeg følte, at jeg var d<strong>en</strong> <strong>en</strong>este. M<strong>en</strong> det har<br />

jeg oplevet, at sådan er det ikke. Så det vigtigste er, at jeg har oplevet, at jeg ikke er d<strong>en</strong> <strong>en</strong>este,<br />

der har <strong>en</strong> syg far eller mor” (barns udsagn).<br />

Resultater<br />

Samm<strong>en</strong>ligning af grupp<strong>en</strong> der modtog rådgivning <strong>med</strong> grupp<strong>en</strong> der ikke modtog rådgivning:<br />

Forældre og børn der modtog rådgivning blev samm<strong>en</strong>lignet <strong>med</strong> de forældre der deltog i CO-<br />

SIP undersøgels<strong>en</strong>, m<strong>en</strong> som ikke ønskede rådgivning. D<strong>en</strong> g<strong>en</strong>nemsnitlige depressionsscore<br />

for både mødre og fædre som modtog rådgivning var signifikant højere <strong>en</strong>d g<strong>en</strong>nemsnittet for<br />

mødre og fædre, som ikke deltog i rådgivning<strong>en</strong>. Der blev ikke fundet andre forskelle mellem<br />

grupperne.<br />

Samm<strong>en</strong>ligning af psykologiske variable før og efter rådgivning<strong>en</strong>:<br />

For forældr<strong>en</strong>e viste der sig fra før rådgivning<strong>en</strong> <strong>til</strong> efter rådgivning<strong>en</strong> <strong>en</strong> signifikant bedring i<br />

mål for famili<strong>en</strong>s g<strong>en</strong>erelle funktion, kommunikation i famili<strong>en</strong> og famili<strong>en</strong>s åb<strong>en</strong>hed i forhold<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 21 af 25


<strong>til</strong> at dele følelser. For børn<strong>en</strong>es vedkomm<strong>en</strong>de såvel som for mødr<strong>en</strong>es sås fra før <strong>til</strong> efter rådgivning<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> signifikant nedgang i depressionsscore.<br />

Med h<strong>en</strong>syn <strong>til</strong> <strong>til</strong>fredshed <strong>med</strong> rådgivning<strong>en</strong> blev der hos mødr<strong>en</strong>e fundet signifikante korrelationer<br />

mellem målet for mindsket depression samt forbedring i famili<strong>en</strong>s g<strong>en</strong>erelle funktion og<br />

<strong>til</strong>fredshed <strong>med</strong> rådgivning<strong>en</strong>. For begge forældres vedkomm<strong>en</strong>de blev der fundet signifikante<br />

korrelationer mellem forbedring i <strong>familier</strong>nes åb<strong>en</strong>hed i forhold <strong>til</strong> at dele følelser og <strong>til</strong>fredshed<strong>en</strong><br />

<strong>med</strong> rådgivning<strong>en</strong>.<br />

De hyppigst nævnte problemer <strong>familier</strong>ne angav som årsag <strong>til</strong> at søge rådgivning var:<br />

1. Usikkerhed i forhold <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e<br />

2. Mangel på kommunikation i famili<strong>en</strong><br />

3. Højt konfliktniveau<br />

4. Forandringer i rollefordeling<strong>en</strong><br />

Der viste sig at være nogle g<strong>en</strong>nemgå<strong>en</strong>de temaer, når forældr<strong>en</strong>e og børn<strong>en</strong>e beskrev,<br />

hvad de fik ud af rådgivning<strong>en</strong>:<br />

• At være <strong>en</strong> ”god nok <strong>forælder</strong>”<br />

• Større forståelse af og empati <strong>med</strong> andre familie<strong>med</strong>lemmers følelser og reaktioner.<br />

• Større følelse af intimitet og samm<strong>en</strong>hæng i famili<strong>en</strong><br />

• Normalisering og <strong>en</strong> følelse af legitimitet af egne følelser<br />

• De børn som havde deltaget i <strong>en</strong> te<strong>en</strong>agegruppe beskrev dette som <strong>en</strong> positiv og vigtig<br />

oplevelse<br />

Familiernes forslag <strong>til</strong> forbedring af rådgivning<strong>en</strong> kan opsummeres <strong>til</strong> følg<strong>en</strong>de:<br />

• Nogle af børn<strong>en</strong>e foreslog rådgiverne, at de skulle høre mere på børn<strong>en</strong>e, ev<strong>en</strong>tuelt<br />

være mere al<strong>en</strong>e <strong>med</strong> dem. De oplevede at rådgiverne havde fokus på forældr<strong>en</strong>e<br />

• Nogle af forældr<strong>en</strong>e ville gerne have haft flere rådgivningssessioner<br />

• Nogle forældre savnede mulighed for <strong>en</strong> opfølgningssession efter et stykke tid<br />

• Nogle <strong>familier</strong> udtrykte, at tidspunktet for rådgivning<strong>en</strong> <strong>en</strong>t<strong>en</strong> var for tidligt eller for<br />

s<strong>en</strong>t<br />

” Jeg har oplevet, at det har hjulpet mig meget at være i te<strong>en</strong>agegrupp<strong>en</strong>. Vi fik talt ud om alle mulige<br />

ting og vi fik talt <strong>med</strong> nog<strong>en</strong>, som er i samme situation. Jeg følte mig normal” (te<strong>en</strong>agers udsagn).<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 22 af 25


Konklusion<br />

Ifølge interview<strong>en</strong>e <strong>med</strong> forældre og børn havde rådgivning<strong>en</strong> <strong>en</strong> række positive effekter.<br />

Hovedeffekt<strong>en</strong> synes at være relateret <strong>til</strong> d<strong>en</strong> mere åbne kommunikation familie<strong>med</strong>lemmerne<br />

imellem. Mulighed<strong>en</strong> for at tale om sygdomsrelaterede problemer førte <strong>til</strong> <strong>en</strong> g<strong>en</strong>sidig øget<br />

forståelse mellem forældre og børn. D<strong>en</strong> øgede forståelse førte <strong>til</strong>synelad<strong>en</strong>de familie<strong>med</strong>lemmerne<br />

følelsesmæssigt tættere på hinand<strong>en</strong>, hvilket afspejlede sig i et mindsket konfliktniveau<br />

i mange af <strong>familier</strong>ne.<br />

Flere familie<strong>med</strong>lemmer fik g<strong>en</strong>nem rådgivning<strong>en</strong> <strong>en</strong> øget forståelse for, at deres følelsesmæssige<br />

reaktioner snarere <strong>en</strong>d at være afvig<strong>en</strong>de kunne opfattes som normale reaktioner på<br />

<strong>en</strong> belastet situation. Rådgivning<strong>en</strong> syntes <strong>en</strong>dvidere i mange <strong>til</strong>fælde at have øget forældr<strong>en</strong>es<br />

følelse af kompet<strong>en</strong>ce i forhold <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e.<br />

Implikationer for fremtidig rådgivning.<br />

De fleste af de oprindeligt formulerede mål synes at have været relevante. Et af mål<strong>en</strong>e var<br />

imidlertid at <strong>støtte</strong> forældr<strong>en</strong>e i <strong>en</strong> alderssvar<strong>en</strong>de kommunikation om faktuelle forhold omkring<br />

sygdomm<strong>en</strong> og øge børn<strong>en</strong>es kognitive forståelse af sygdomm<strong>en</strong>. Ifølge interview<strong>en</strong>e var<br />

dette sjæld<strong>en</strong>t relevant i rådgivning<strong>en</strong>. Det kunne skyldes, at rådgiverne vurderede, at mange<br />

forældre allerede ind<strong>en</strong> rådgivning<strong>en</strong> på <strong>en</strong> fyldestgør<strong>en</strong>de måde havde informeret børn<strong>en</strong>e.<br />

Det synes således at have været mere presser<strong>en</strong>de at befordre <strong>en</strong> åb<strong>en</strong> kommunikation om de<br />

emotionelle aspekter.<br />

Forslag<strong>en</strong>e <strong>til</strong> forbedring af fremtidig <strong>familier</strong>ådgivning peger i retning af <strong>en</strong> højere grad af<br />

inddragelse af børn<strong>en</strong>e.<br />

D<strong>en</strong> meget positive evaluering af gruppe<strong>til</strong>buddet <strong>til</strong> børn<strong>en</strong>e indikerer, at alle børn bør have<br />

dette <strong>til</strong>bud. Konklusion<strong>en</strong> <strong>med</strong> h<strong>en</strong>syn <strong>til</strong>, hvornår <strong>familier</strong> bør <strong>til</strong>bydes rådgivning kunne være,<br />

at alle <strong>familier</strong> bør <strong>til</strong>bydes rådgivning kort efter diagnos<strong>en</strong>, m<strong>en</strong> at <strong>til</strong>buddet skal være fleksibelt<br />

og behovsori<strong>en</strong>teret, samt at der <strong>til</strong>bydes <strong>en</strong> opfølgningssamtale <strong>til</strong> famili<strong>en</strong>.<br />

”Så det er måske også lidt dårligt ved rådgivning<strong>en</strong>, at de spurgte ikke nær så meget ind <strong>til</strong> os, for<br />

mine forældre de snakkede bare. Så det var lidt svært at få sagt noget. Det var nemmere at få det<br />

hele ud hvis de havde snakket nogle flere gange bare <strong>med</strong> os børn” (barns udsagn).<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 23 af 25


KONKLUSION OG PERSPEKTIVERING<br />

På baggrund af projektforløbet samm<strong>en</strong>holdt <strong>med</strong> evaluering<strong>en</strong> fra Psykologisk Institut må vi<br />

konkludere, at det er lykkedes at afprøve og udvikle <strong>en</strong> model for <strong>familier</strong>ådgivning, som i store<br />

træk lever op <strong>til</strong> vore egne og <strong>familier</strong>nes forv<strong>en</strong>tninger.<br />

På indholdssid<strong>en</strong> er de vigtigste konditioner for modell<strong>en</strong>:<br />

• D<strong>en</strong> tager udgangspunkt i et m<strong>en</strong>neskesyn, hvor de familiære relationer <strong>til</strong>lægges stor<br />

betydning for d<strong>en</strong> <strong>en</strong>keltes trivsel<br />

• D<strong>en</strong> har et tydeligt fokus på de ændrede vilkår, som <strong>kræft</strong>sygdomm<strong>en</strong> har bragt <strong>med</strong><br />

sig<br />

• D<strong>en</strong> tror på et ”mindsteindgrebsprincip”, som i videst muligt omfang lader famili<strong>en</strong><br />

bevare autonomi<strong>en</strong>, herunder forældrekompet<strong>en</strong>c<strong>en</strong><br />

Med h<strong>en</strong>syn <strong>til</strong> rammer er de vigtigste konditioner for modell<strong>en</strong>:<br />

• D<strong>en</strong> er fleksibel<br />

• D<strong>en</strong> er tidsmæssigt begrænset<br />

• D<strong>en</strong> er målrettet og afgrænset, m<strong>en</strong> <strong>med</strong> stor effekt<br />

I et større perspektiv giver rapport<strong>en</strong> et <strong>en</strong>kelt bud på, hvordan familieperspektivet kan implem<strong>en</strong>teres<br />

i d<strong>en</strong> <strong>støtte</strong> og rådgivning, som <strong>til</strong>bydes i forskellige samm<strong>en</strong>hænge, når <strong>en</strong> <strong>forælder</strong><br />

rammes af <strong>kræft</strong>.<br />

Familierådgivningsprojektet placerer sig i forebyggelsesfeltet og er som sådan at betragte som<br />

<strong>en</strong> væs<strong>en</strong>tlig del af d<strong>en</strong> rehabilitering, der starter umiddelbart efter diagnosegivning.<br />

Rapport<strong>en</strong> ønskes set som et oplæg <strong>til</strong> at indgå i et samarbejde <strong>med</strong> de relevante hospitalsafdelinger<br />

og andre samarbejdspartnere om at tænke og handle familieori<strong>en</strong>teret. Dette vil være i<br />

tråd <strong>med</strong> de anbefalinger, der er udstukket for pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>s møde <strong>med</strong> sundhedsvæs<strong>en</strong>et<br />

”Det var jo <strong>en</strong> familie, der gjorde meget i forvej<strong>en</strong>, m<strong>en</strong> så kom tvivl<strong>en</strong> alligevel ind. Er det nu<br />

godt nok og får børn<strong>en</strong>e talt nok om det at have <strong>en</strong> syg far og har de mon brug for at tale <strong>med</strong> nogle<br />

andre <strong>en</strong>d os bekymrede forældre?” (rådgiverudsagn).<br />

”De <strong>en</strong>kelte familie<strong>med</strong>lemmer fik fortalt hinand<strong>en</strong>, hvor forfærdeligt de havde haft det. Hvad de<br />

havde tænkt på undervejs. De græd og græd. M<strong>en</strong> det var <strong>en</strong> befri<strong>en</strong>de gråd for de trængte i høj<br />

grad <strong>til</strong> at mærke hinand<strong>en</strong> i fællesskabet, i stedet for at gå al<strong>en</strong>e <strong>med</strong> det. Forældr<strong>en</strong>e græd over,<br />

at de ikke havde været i stand <strong>til</strong> at se børn<strong>en</strong>es behov. De gik fra <strong>en</strong>somhed <strong>til</strong> fællesskab ved at<br />

dele deres oplevelser og følelser i forbindelse <strong>med</strong> situation<strong>en</strong>” (rådgiverudsagn).<br />

”En af målsætningerne <strong>med</strong> <strong>familier</strong>ådgivning<strong>en</strong> er, at familie<strong>med</strong>lemmerne skal blive synlige for<br />

hinand<strong>en</strong> <strong>med</strong> deres forskellige måder at reagere på. Noget af det, der har været meget vigtigt for<br />

os som rådgivere har været at tydeliggøre forskell<strong>en</strong>e og be<strong>kræft</strong>e rett<strong>en</strong> <strong>til</strong> at være forskellig. Det<br />

konstruktive i at kunne lade hinand<strong>en</strong> være forskellige er, at få <strong>en</strong> bedre forståelse for, hvorfor andre<br />

familie<strong>med</strong>lemmer reagerer som de gør” (rådgiverudsagn).<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 24 af 25


BILAG<br />

1. Uddybning af projektet, Mikael Tastum<br />

2. Børns coping og famili<strong>en</strong>s kommunikation i <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>kræft</strong>syg <strong>forælder</strong>: 2 danske<br />

undersøgelser, Mikael Thastum, Omsorg 4, 2005<br />

3. Gruppe for børn og unge <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>kræft</strong>syg <strong>forælder</strong>, Ulla Juel-Blicher, Bibi Kast<strong>en</strong>,<br />

Omsorg 4, 2005<br />

4. Når mor eller far har <strong>kræft</strong>, Helge Hallmann, Grete Hedegaard, Ulla Juel-Blicher,<br />

Psykolog Nyt 2, 2005<br />

5. Støtte <strong>til</strong> børn <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>syge <strong>familier</strong>, Lisbeth Rasmuss<strong>en</strong>, Helse 1, 2005<br />

6. Te<strong>en</strong>ager <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>kræft</strong>syg <strong>forælder</strong>, Ulla Juel-Blicher, Grete Hedegaard, Helge Hallmann,<br />

Psykolog Nyt 3, 2005<br />

7. Kræft rammer hele famili<strong>en</strong>, Dorte Kvist, Kristeligt Dagblad, februar 2005<br />

8. Børn holder <strong>til</strong> meget, H<strong>en</strong>rik Kruse, Internt PSA Nyt, 2005<br />

Familierådgivning<br />

Psykosocial <strong>støtte</strong> <strong>til</strong> <strong>familier</strong> <strong>med</strong> <strong>en</strong> <strong>forælder</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />

Side 25 af 25

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!