Blad nr. 2 2010:Blad nr. 1 2008 - Atopisk Eksem Forening
Blad nr. 2 2010:Blad nr. 1 2008 - Atopisk Eksem Forening
Blad nr. 2 2010:Blad nr. 1 2008 - Atopisk Eksem Forening
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Årgang 16 <strong>nr</strong>. 2 <strong>2010</strong><br />
Læs i dette nummer om:<br />
Jette & Noah<br />
Med Hud og Uden Hår<br />
Vinterfødder<br />
Debatforum
<strong>Eksem</strong><br />
udgives af <strong>Atopisk</strong> <strong>Eksem</strong> <strong>Forening</strong><br />
Redaktør: Maria Holmberg<br />
Materiale til bladet sendes til:<br />
<strong>Atopisk</strong> <strong>Eksem</strong> <strong>Forening</strong><br />
c/o Susse Stannum<br />
Amsterdamhusene 32<br />
3600 Frederikssund<br />
E-mail:<br />
info@atopiskeksemforening.dk<br />
Indlæg og annoncer<br />
repræsenterer ikke automatisk<br />
<strong>Atopisk</strong> <strong>Eksem</strong> <strong>Forening</strong>s mening,<br />
men alene indsenderens.<br />
Oplag: 300<br />
Tryk: Japi-form<br />
Annoncer: Henvendelse til<br />
foreningens sekretariat.<br />
ISSN 1396-2825<br />
Medlemskab af foreningen:<br />
Kontingent:<br />
Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00<br />
Par-medlemmer:......... Kr. 200,00<br />
Firmaer: ...................... Kr. 1.500,00<br />
Formand:<br />
Anne Vastrup, Kokkedal<br />
Præsident:<br />
Cand.med., ph.d. Elisabeth A. Holm<br />
<strong>Atopisk</strong> <strong>Eksem</strong> <strong>Forening</strong><br />
blev stiftet i 1992.<br />
2<br />
<strong>Eksem</strong><br />
Årgang 16 <strong>nr</strong>. 2 <strong>2010</strong><br />
Indhold:<br />
Siden sidst......................... side 3<br />
Nyt medlem i bestyrelsen . side 4<br />
Jette & Noah ..................... side 5<br />
Med hud og uden hår........ side 8<br />
Vejledning debatforum ...... side 12<br />
Vinterfødder ...................... side 14<br />
Behandling af<br />
atopisk eksem ................... side 16<br />
<strong>Atopisk</strong> <strong>Eksem</strong> <strong>Forening</strong>s<br />
hjemmeside:<br />
www.atopiskeksemforening.dk<br />
E-mail:<br />
info@atopiskeksemforening.dk<br />
Vi takker følgende firmaer<br />
for annoncering og støtte<br />
til udgivelsen af bladet:<br />
Apotekernes A.m.b.a.<br />
Orion Pharma A/S
Siden Sidst<br />
I <strong>Atopisk</strong> <strong>Eksem</strong> <strong>Forening</strong> ser vi det<br />
som en af vores vigtigste opgaver at<br />
formidle kontakt mellem mennesker<br />
der lider af atopisk eksem (inklusive<br />
deres pårørende) og være med til at<br />
skabe basis for vidensdeling mellem<br />
dem. Vi har alle vores individuelle<br />
erfaringer med eksem og hvordan vi<br />
bedst håndterer det, samtidig som<br />
det også er rart at vide at andre har<br />
oplevet lignende ting og kan forstå<br />
vad man taler om når man ’brokker<br />
sig’. At få råd omkring hvordan man<br />
kan håndter en ny situation eller oplevelse<br />
relateret til sit eksem, tips<br />
omkring hvilke produkter der virker<br />
og ikke virker og om andre har haft<br />
gode eller dårlige erfaringer med alternative<br />
behandlingsmetoder er<br />
noget man sætter pris på når man<br />
sider med sin kløe og føler at man<br />
har prøvet ALT. Vi har haft gode erfaringer<br />
med debatsiden på vores<br />
hjemmeside, men desværre har vi<br />
også oplevet en stigning i antallet<br />
’spam indlæg’ og vi har set os nødt<br />
til at indføre tilmelding af brugerne.<br />
Dette har i sin tur vist sig at skabe<br />
en barriere for deltagelse i debatten<br />
da nogle har haft problemer med at<br />
blive oprettet som brugere etc. Vi<br />
gør hvad vi kan for at gøre det enklere<br />
og bringer i dette nummer af<br />
EKSEM en vejledning til brug af debatforum<br />
(se side 12).<br />
En anden mulighed for erfaringsudveksling<br />
mellem vores medlemmer<br />
og andre med atopisk eksem er at<br />
bruge Facebook, hvor der nu findes<br />
en gruppe der hedder atopisk<br />
eksem-atopic syndrome og hvor der<br />
er allerede er meget aktivitet! Vi<br />
håber at dette vil bidrage til at vi bliver<br />
endnu mere kloge på vores<br />
eksem og hvordan man kan gøre sin<br />
hverdag enklere – selv når ens<br />
eksem er meget slemt og man ikke<br />
synes at nogen behandling virker.<br />
Måske at der er nogen på debatforum<br />
eller på Facebook som kan give<br />
et godt råd eller i hvert fald nyt mod!<br />
Vi har også initieret en ny type af arrangement,<br />
hvor vi i september inviterede<br />
til ’Caféaften’ på Frederiksberg.<br />
Tanken er at give mulighed for<br />
mennesker med <strong>Atopisk</strong> <strong>Eksem</strong> at<br />
mødes og tale sammen om sit<br />
eksem, sine erfaringer og sine gode<br />
og dårlige oplevelser med produkter<br />
og behandlinger. Vi tror at vi kan<br />
lære meget af hinanden! Et godt eksempel<br />
på en lærerig historie er ’Med<br />
Hud og Uden Hår’ som kan læses på<br />
side 8f, hvor Torben Skov fortæller<br />
om hans erfaringer med at have <strong>Atopisk</strong><br />
<strong>Eksem</strong> og hvordan det har påvirket<br />
hans liv. Vi er meget glade for<br />
at han fortæller sin historie til os<br />
andre, og håber at det kan give inspiration<br />
til at andre medlemmer har<br />
lyst til at skrive til os om deres liv<br />
med eksem.<br />
God læselyst!<br />
<strong>Atopisk</strong> <strong>Eksem</strong> <strong>Forening</strong><br />
3
Nyt Medlem i Bestyrelsen<br />
Mit navn er Kristina M. Jørgensen, og<br />
jeg er blevet valgt ind som det nye -<br />
ste skud på stammen i <strong>Atopisk</strong> Ek -<br />
sem <strong>Forening</strong> under den sidste generalforsamling.<br />
Jeg er nu udnævnt<br />
som suppleant i bestyrelsen, og glæder<br />
mig rigtig meget til at hjælpe<br />
med at sprede budskabet om atopisk<br />
eksem.<br />
Jeg er 24 år og er her sommeren<br />
<strong>2010</strong> blevet bachelor i medicin på<br />
Københavns Universitet, og er nu i<br />
gang med kandidaten. Jeg har siden<br />
barndommen lidt af astma og allergi<br />
mod hund, kat, hest, græs og seneste<br />
skud på stammen - mælkeprotein.<br />
Desuden har jeg lidt af periodevis<br />
atopisk eksem i ansigtet og på kroppen<br />
siden folkeskolen, så jeg ved<br />
hvor frustrerende det kan være når<br />
man har sine dårligste perioder og<br />
hvor alene man kan føle sig med<br />
disse problemer. Derfor synes jeg det<br />
var dejligt at finde denne forening<br />
4<br />
Meld dig ind i<br />
<strong>Atopisk</strong> <strong>Eksem</strong> <strong>Forening</strong><br />
Det koster kun 130 kroner om året.<br />
hvor så mange mennesker med de<br />
samme problemer som jeg og deres<br />
pårørende kan samles og udveksle<br />
erfaringer. Jeg håber at jeg kan være<br />
med til at sprede budskabet om foreningens<br />
eksistens, således at andre i<br />
samme situation kan få samme mulighed.<br />
Kristina<br />
Du kan melde dig ind i foreningen ved at sende mail til<br />
info@atopiskeksemforening.dk eller sende brev til <strong>Atopisk</strong> <strong>Eksem</strong> <strong>Forening</strong>,<br />
Amsterdamhusene 32, 3600 Frederikssund<br />
Som medlem får du bladet EKSEM tilsendt to gange om året, samt<br />
tilgang til arrangement særligt tilrettelagt for<br />
patienter med <strong>Atopisk</strong> <strong>Eksem</strong> og deres pårørende.
Jette & Noah<br />
Astma, allergi og eksem er de hyppigste<br />
sygdomme hos børn. Der har<br />
gennem de sidste årtier været kraftig<br />
vækst i forekomsten af disse sygdomme<br />
uden man med sikkerhed<br />
har kunnet forklare hvorfor. Dansk<br />
Børne Astma center har derfor igangsat<br />
et nyt videnskabeligt projekt:<br />
”ABC -Asthma Begins in Childhood”.<br />
De ønsker at følge i alt 800 tilfældigt<br />
udvalgte gravide kvinder og deres<br />
kommende børn fra graviditeten og<br />
op gennem barndommen. Dette<br />
gøres med henblik på at øge viden<br />
om årsager til udvikling af astma, allergi<br />
og eksem hos børn. Endvidere<br />
ønsker de, at undersøge effekten af<br />
øget tilskud af fiskeolie og D-vitamin<br />
i den sidste del af graviditeten.<br />
Hypotesen er, at fiskeolie med højt<br />
indhold af omega 3-fedtsyre har en<br />
dæmpende effekt på udviklingen af<br />
astma, allergi og eksem hos børnene<br />
samt mindsker risikoen for tidlig fødsel.<br />
D-vitamin mangel under graviditeten<br />
kan øge risikoen for en række<br />
sygdomme hos barnet senere i livet,<br />
herunder astma og infektioner. I dag<br />
anbefaler man i Danmark, at gravide<br />
indtager 10 mikrogram D-vitamin<br />
dagligt under graviditeten, men nye<br />
studier tyder på, at dette er en for<br />
lav dosis til at opnå helbredsmæssigt<br />
optimale niveauer.<br />
Undersøgelsen vil fokusere på de<br />
bakterier børn er udsat for. Baggrunden<br />
for dette er at der for nylig er<br />
gjort en opdagelse, at forekomsten af<br />
nogle typer bakterier i luftvejene hos<br />
nyfødte er forbundet med øget risiko<br />
for at udvikle astma senere i livet.<br />
Der vil også blive fokuseret på genernes<br />
betydning for udvikling af<br />
sygdomme og de håber at finde de<br />
gener der giver øget risiko for at få<br />
astma, allergi og eksem. Desuden<br />
ønsker de også at undersøge nogle<br />
af de kendte faktorer som man<br />
stærkt mistænker for at have noget at<br />
gøre med senere udvikling af sygdommene<br />
yderligere såsom rygning,<br />
ernæring (fx modermælk) og husstøv.<br />
Jeg valgte at sige ja til at deltage i<br />
dette forsøg da jeg selv har døjet<br />
med atopisk eksem i en svær grad<br />
gennem hele mit liv og tanken om at<br />
mit kommende barn havde en risiko<br />
på 40-50 % for også at udvikle enten<br />
astma, allergi eller eksem er næsten<br />
uudholdelig. Jeg ønsker derfor at<br />
yde mit bidrag til grundforskningen<br />
inden for dette område i håb om en<br />
bedre forebyggelse/behandling for<br />
kommende patienter.<br />
Da jeg var i 24 graviditets-uge skulle<br />
jeg møde op på klinikken og her fik<br />
jeg udleveret kapsler med enten fi -<br />
skeolie eller olivenolie (4 kapsler<br />
dagligt), samt tabletter med enten<br />
60 mikrogram D-vitamin eller placebo<br />
(2 tableletter af 30 mikrogram<br />
D-vitamin eller kalk) til resten af graviditeten.<br />
Det var ret mange piller at tage, men<br />
jeg holdt troligt ud og måtte anskaffe<br />
mig en medicin box (sådan en som<br />
gamle mennesker på plejehjem har)<br />
så jeg ikke glemte at tage pillerne.<br />
Jeg skulle også udfylde et kostskema<br />
for hvad jeg havde spist den sidste<br />
5
måned. Jeg var til yderligere et besøg<br />
inden jeg fødte, hvor jeg fik taget flere<br />
prøver.<br />
Den 24. december 2009 skete der så<br />
det fantastiske at vores lille søn<br />
Noah kom til verden lidt før planlagt,<br />
men en julegave der bliver svær at<br />
slå. Her skulle jeg også have tappet<br />
navlestrengs blod som også indgår i<br />
forsøget. Dette er hverken noget der<br />
tager lang tid eller man mærker, men<br />
lige på det tidspunkt var det ikke det<br />
jeg havde allermest lyst til. Jeg ville<br />
bare væk fra fødselsstuen og over på<br />
barselstuen så hurtigt som muligt.<br />
Noah – en rigtig god julegave!<br />
I de kommende 3 år vil Noah’s tidlige<br />
opvækst blive fulgt på ABC-kliniken<br />
på Gentofte Hospital. Der er<br />
planlagt 8 besøg i alt og vi har allerede<br />
været til tre af dem. Først da<br />
han bare var en uge gammel, og<br />
dernæst da han var henholdsvis 1 og<br />
3 måneder. Herefter skal vi møde op<br />
når han er 6, 12, 18, 24 og 36 måneder<br />
gammel. Ydermere skal jeg udfylde<br />
en dagbog i form af et afkrydsnings-<br />
skema, hvor jeg løbende beskriver<br />
eventuelle symptomer fra<br />
luftvejene og huden.<br />
6<br />
Ved de forskellige besøg er der tilknyttet<br />
forskellige undersøgelser det<br />
er ikke alle jeg har været igennem<br />
endnu men lister dem her:<br />
Navlesnorsblodet undersøges for<br />
allergi-antistoffer og forstadier til<br />
immunforsvarets celler (stamceller)<br />
oprenses og undersøges<br />
Blodprøver bruges til at undersøge<br />
barnets og forældrenes DNA for<br />
gener der har betydning for astma,<br />
allergi, eksem og luftvejssymptomer.<br />
Blodprøve fra moderen vil desuden<br />
blive analyseret for D-vitamin<br />
indhold og fiskeolie (omaga-3 og<br />
omega-6) indhold.<br />
Vaginalpodning af moderen til<br />
undersøgelse af bakterie sammensætning<br />
Næseprøver til at undersøge immunforsvaret<br />
i luftvejene.<br />
Prøver fra svælgsugning og næsepodning<br />
for at kikke efter bakterier<br />
og virus.<br />
Udåndingsluft analyseres for indhold<br />
af forskellige gasser vha en<br />
”elektronisk næse”.<br />
Hårprøve bruges til at analysere<br />
for nikotin (fra fx passiv rygning)<br />
Urinprøve bruges til undersøgelse<br />
for immunapparatet, der undersøges<br />
for leukotriner og interleukiner<br />
Afføringsprøver dyrkes for bakterier<br />
Modermælken analyseres for fedtsyresammensætning<br />
og D-vitamin<br />
Støvprøver analyseres for syreallergener<br />
samt endotoxin og glycan<br />
der er delprodukter fra bakterie<br />
–og svampecellevægge<br />
Det ser meget omfattende ud, men<br />
de prøver jeg har gennemgået ind til<br />
videre har været hurtigt overstået og<br />
intet har gjort ondt. Det ser heller<br />
ikke ud til at genere Noah særlig<br />
meget.
En af fordelene for os ved at deltage i<br />
forsøget er, at hvis Noah udvikler<br />
astma, allergi, høfeber eller eksem har<br />
vi mulighed for behandling, vejledning<br />
og kontrol på højeste specialistniveau<br />
og vi kan til en hver tid kontakte<br />
en af klinikkens læger hvis der<br />
opstår akutte luftvejs sygdomme eller<br />
hudproblemer og det er jo meget rart<br />
når man kender til ventetider hos<br />
hudlægerne.<br />
Ind til videre ser det ud som om vi er<br />
sluppet for både astma og eksem.<br />
Noah fik en grim hoste i februar hvor<br />
vi var ude og få ham lyttet på, men<br />
heldigvis var det ikke andet end en<br />
forkølelse. Han har enkelte tørre pletter<br />
på huden som vi smøre med fedt-<br />
Jette og hendes søn Noah<br />
creme men, forhåbentlig er det heller<br />
ikke andet end det. Selve rekrutteringen<br />
af forsøgspersoner forventes<br />
først afsluttet om et års tid og først<br />
derefter vil der begynde at komme<br />
resultater. Vi venter spændt på resultaterne<br />
lige som vi også er spændt på<br />
hvilken gruppe jeg er kommet i. Var<br />
det fiskeolie eller oliven olie der var i<br />
mine kapsler? Og var der kalk eller<br />
D-vitamin i mine tabletter?<br />
Har man lyst til at læse mere om forsøget<br />
samt se foreløbige resultater<br />
eller eventuelt deltage som forsøgsperson<br />
kan man læse mere på disse<br />
hjemmesider:<br />
www.boernogastma.dk/abc-kohorten<br />
& www.dbac.dk<br />
7
Med Hud og Uden Hår<br />
"Hvorfor har manden ikke noget<br />
hår?" spørger børnene. Nogen tror<br />
jeg lider af en kræftsygdom. Kollegerne<br />
"båtter" mig i maven. Og nogle<br />
tror jeg drikker meget øl.<br />
Årsagen til min kropslige afvigelse er<br />
fejlbehandling af min hud. Kroppens<br />
største organ, cirka to kvadratmeter<br />
tør, kløende, revnende, væskende<br />
hud som kræver megen opmærksomhed<br />
med badning og indsmøring.<br />
Med mig som spæd førstefødt var vi<br />
en moderne familie i et enkelt og<br />
renligt miljø. Men der blev røget en<br />
del tobak om næsen på mig, og farfar<br />
var kusk, kørte med heste - det<br />
ene med det andet, overfølsom var<br />
jeg, astma, bronchitis og eksem fik<br />
jeg. Astmaeksem hed det dengang.<br />
For tiden er vi 300.000 astmatikere i<br />
Danmark, en tredobling på de seneste<br />
30 år.<br />
Lige før vi i første klasse skulle til at<br />
lære alfabetet blev jeg indlagt på Finsen<br />
i København. Mine forældre i<br />
Slagelse måtte ikke besøge mig. Jeg<br />
var 6 år og helt alene i Hovedstaden.<br />
Hospitalets forsøg på helbredelse bestod<br />
i at smøre os børn ind i tjære.<br />
Vi blev dog ikke rullet i fjer, men,<br />
værre endnu, viklet ind i gaze. Smertefuldt<br />
når vi blev viklet ud. Og det<br />
hjalp selvfølgelig ikke på hudproblemet.<br />
Ydermere gav indlæggelsen et<br />
skævt forhold til familien. Den lille<br />
dreng følte sig svigtet og ville ikke<br />
kendes ved sin far og mor da de<br />
hentede ham. En lang overgang<br />
havde jeg problemer med den korrekte<br />
rækkefølge af bogstaverne i alfabetet<br />
som mine kammerater havde<br />
8<br />
lært imens. Til gengæld kunne jeg<br />
læse.<br />
Vi besøgte kloge mænd, stod i kø i<br />
Sorø fra solopgang, til en klog kone<br />
som strøg med sine hænder over<br />
mine hænder - uden virkning selvfølgelig.<br />
I min 11-12 års alder opsøgte<br />
vi en lokal læge som praktiserede<br />
Bucky-stråler. Jeg husker hvordan<br />
mine ører blev plastret fremadrettet<br />
og strålekanonen rettet mod min<br />
hovedbund, hvor jeg aldrig havde<br />
haft eksem. Voksne der fik samme<br />
behandling tabte hår, skæg og negle,<br />
jeg tabte "kun" håret. Tolv år og<br />
uden hår i provinsen i 1959! Efterfølgende<br />
blev lægen sagsøgt for ukorrekt<br />
indstilling af strålerne. Det gav<br />
mig ikke håret tilbage."Skalde" "Skalde"<br />
lød drillerierne. Jeg måtte slås<br />
hele vejen hjem fra skole hvis jeg<br />
ville bevare min værdighed. <strong>Eksem</strong>et<br />
havde jeg stadig. Med hud, nu uden<br />
hår, og det var dengang i tresserne<br />
hvor man som ung helst skulle være<br />
langhåret.<br />
Men så kom der et vidundermiddel<br />
som hjalp på alt muligt. Under<br />
Anden Verdenskrig rygtedes det i<br />
USA at Luftwaffe rådede over et vidunderstof<br />
der gjorde piloterne voldsomt<br />
kampdygtige. Forskningen i<br />
USA blev forsynet med rigelige midler,<br />
men krigen sluttede og først i<br />
1950 tildeltes Nobelprisen for udviklingen<br />
af binyrebarkhormonet cortison.<br />
Som jeg fik af min hudlæge<br />
siden 1960. Mit hår, godtnok tjavset<br />
og munkeagtigt, kom igen. Nu hed<br />
mit hudproblem Prurigo Besnier. Ny<br />
hudlæge resignerer og gir mig også
EXOMEGA<br />
Ny forbedret formulering<br />
Til irriteret og meget tør hud<br />
A-Derma Exomega er en serie vaske- og plejeprodukter specielt udviklet<br />
til børn og voksne med tør, irriteret og atopisk hud.<br />
Tør og irriteret hud er meget sensitiv over for påvirkninger udefra.<br />
Hudbarrieren bliver porøs, så den naturlige fugt fordamper og bakterier<br />
nemt kan trænge ind. Forskerne bag Exomega har netop styrket serien<br />
yderligere på dette punkt.<br />
Maksimal hudbeskyttelse<br />
En kombination af et nyt aktivt patent - Filaxerine® - og B3-vitamin<br />
genopbygger hudbarrieren og styrker hudens naturlige forsvar.<br />
Total tolerance<br />
Den nye Exomega formulering er baseret på ekstrakt fra den specielle<br />
Rhealba® havres spæde kimplanter. Patenteret anvendelse af ekstrakt<br />
fra kimplanterne eliminerer risikoen for reaktion hos personer, der er<br />
allergiske over for proteiner fra havrekorn.<br />
De tre Exomega plejeprodukter fedtcreme, creme og lotion<br />
har forskelligt fedtindhold tilpasset hudens forskellige behov.<br />
Produkterne er uden parfume og uden parabener.<br />
Øger hudens fugtindhold<br />
Genopbygger hudens naturlige forsvar<br />
Dæmper kløe og irritation<br />
Forhandles kun på apoteket<br />
Med Rhealba ®<br />
havrekim og<br />
Filaxerine ®
cortisoninjektioner "det er jo et<br />
spørgsmål om livskvalitet". Kenalog<br />
Comp. hjalp umiddelbart. Mine sår<br />
groede sammen, min hud blev hel<br />
og blød, for en tid.<br />
I 1970erne skræmmer en ung læge<br />
på Bispebjerg Hospital mig fra binyrebarkhormon.<br />
"For tidligt at lægge<br />
låget på en 30-årig ..." Bispebjerg<br />
byder kun på noget lysbehandling<br />
efter pilleindtagelse som gør mig<br />
svimmel. Langt senere erfarer jeg at<br />
lægerne på hudafdelingen, dengang<br />
ikke var hudlæger, men blot under<br />
lægeuddannelse og i praktik.<br />
Men jeg afholdt mig fra cortison med<br />
det resultat at håret faldt af igen. Og<br />
skægget. Og øjenbryn og øjenvipper.<br />
Mindst 10 år før det blev moderne at<br />
være kro<strong>nr</strong>aget. Og børnene spørger<br />
deres forældre "Hvorfor har manden<br />
ikke noget hår?". Gamle stopper op<br />
på gaden og vender sig. Hunde gør!<br />
Men siden er det blevet meget lettere<br />
at være skaldet. Særligt når man er<br />
oppe i årene.<br />
Men hudproblemet blev værre.<br />
Meget værre. Tør hud, kløe, sårdannelse.<br />
Jeg blir skilt, isolerer mig med<br />
free-lance-hjemmearbejde.<br />
I slutningen af 1980erne opsøger jeg<br />
den første læge i Danmark der praktiserer<br />
akupunktur, dog uden resultat.<br />
På dette tidspunkt hedder min lidelse<br />
atopisk eksem.<br />
Omkring 1990 bliver jeg anbefalet<br />
akupunkturlægen på Gammel Kongevej,<br />
som jeg konsulterede med 5<br />
ugers interval og hver gang med omgående<br />
virkning. Gennem tyve år har<br />
jeg talt varmt for denne medicinsk<br />
10<br />
uddannede akupunktør, hos hvem<br />
jeg har lagt en mindre formue og<br />
hele min skæbne. Han berettede<br />
hvordan nålene stimulerer kroppens<br />
egen binyrebarkproduktion. En plausibel<br />
forklaring på det velbefindende<br />
jeg kunne mærke allerede på vej ned<br />
ad trappen fra klinikken. Lænset for<br />
400 kroner pr. besøg. Men sårene<br />
groede sammen, huden helede, efter<br />
behandlingen som jeg i min naivitet<br />
troede kun havde økonomiske bivirkninger.<br />
Min praktiserende læge<br />
var skeptisk og lod sig aldrig overbevise<br />
om akupunkturs lyksaligheder.<br />
At akupunkturlægen stak binyrebarkhormon<br />
i min nakke kunne jeg ikke, i<br />
min vildeste fantasi, forestille mig. Jeg<br />
troede at stress og kørsel gennem bytrafikken,<br />
fremkaldte stive muskler og<br />
øm smerte ved den første nål. Gennem<br />
tyve år har jeg for denne læge<br />
berettet om mine svære problemer<br />
med at holde mig fri af prednisolontabletter<br />
og steroidsalver. TV2's program<br />
"Operation X" afslørede "akupunktørens"<br />
behandling og hans ligegyldighed<br />
over for vores følelser og<br />
helbred. Mod vores vidende.<br />
Han er nu eksluderet af Dansk Medicinsk<br />
Selskab for Akupunktur og af<br />
Lægeforeningen og frataget sin autorisation<br />
af Sundhedsstyrelsen. Tidligere<br />
patienter hos akupunktøren beretter<br />
om tilførte lidelser som knogleskørhed,<br />
kvinder beretter grædefærdige<br />
om behandling under graviditet.<br />
Jeg har slanke lemmer og har<br />
ikke "måneansigt", men blir bestandig<br />
udsat for drilagtige bemærkninger<br />
om min mave - "nå - du lever<br />
godt". Hertil vil jeg bemærke at det<br />
ikke er min praksis at udtale bemærkninger<br />
om andre menneskers<br />
synlige skavanker eller om deres ke-
delige mænd og koner. Om det er<br />
udtryk for en særlig høj moral eller<br />
en erkendelse der hører med til at<br />
ha eksem, svedige hænder, udstående<br />
ører, tyk mave og mangel på hår<br />
skal jeg ikke selv kunne afgøre.<br />
Medicin er ikke nogen eksakt videnskab.<br />
<strong>Eksem</strong> er ikke det mest attraktive<br />
forskningsområde. Tilfældene af<br />
allergi og hudproblemer er kraftigt<br />
tiltagende. Hvert femte barn og et<br />
stigende antal voksne lider af eksem.<br />
<strong>Eksem</strong> er arveligt, men mange er så<br />
heldige at vokse fra problemet. Det<br />
er jeg også, flere gange, blevet stillet<br />
i udsigt, men det skete aldrig.<br />
Tør hud, skæl, sår, kløe, total skaldethed<br />
og stor mave må jeg selv<br />
bære. Revner og sår i hænder gør<br />
det svært at arbejde, men jeg har aldrig<br />
haft en betalt sygedag! For med<br />
indlæggelse allerede som barn har<br />
jeg ikke været berettiget til sygedagpenge.<br />
Og har ikke kunnet være<br />
medlem af "danmark", som den frivillige<br />
sygeforsikring tillader sig at<br />
kalde sig. Med det held at kunne arbejde<br />
selvstændigt med hjemmearbejde,<br />
i isolation, nær brusebad, nye<br />
sokker og egen pleje, smøring og<br />
olieskift.<br />
Alle mine illusioner forsvandt med<br />
afsløringen af akupunkturlægen, som<br />
efter tv-udsendelsen og Ekstra <strong>Blad</strong>ets<br />
artikel, har tømt sine lokaler og<br />
brændt alle journaler med politianmeldelse<br />
til følge. Og som patient er<br />
jeg tilbage i skoene med revner og<br />
sår som gør det pinefuldt at gå. Og<br />
nærmest umuligt at koncentrere sig<br />
om almindeligt menneskeligt samvær.<br />
Huden er vores barriere, beskyttelse,<br />
grænse mellem inde og ude.<br />
Det er svært at deltage i samarbejde<br />
eller selskab når de to kvadratmeter<br />
hud bestandig er tørre eller svedigt<br />
kløende, danner sår og revner og<br />
kun sjældent lader en være i fred.<br />
Min nye unge, kvindelige læge fører<br />
kontrol og serviceeftersyn med min<br />
almene helbredstilstand. Og praktiserer<br />
akupunktur uden fordækte injektionssprøjter.<br />
Med en rimelig, desværre<br />
kortvarig, succes. På trods af<br />
hudproblemet lever jeg et godt liv<br />
med min elskede, børn er fravalgt da<br />
eksemets arvelighed er sandsynlig.<br />
Nutidens børn og unge kan måske<br />
se frem til muligheden for at videnskaben<br />
i fremtiden kan bortsortere<br />
astma, allergi og eksem i den enkeltes<br />
genetik. Et nyt stort område for<br />
den mellemmenneskelige tillid. Vi er<br />
mange der stadig håber på nye indsigter<br />
og opfindelser og medikamenter<br />
uden bivirkninger.<br />
Fri os fra kvaksalvere.<br />
Torben Skov, august <strong>2010</strong><br />
P.S.<br />
Har i mange år haft glæde af sololien<br />
Sea & Ski Dark Tanning Oil som<br />
desværre er gået ud af produktion<br />
og handel. Andre mærker af sololie<br />
på spray kan måske erstatte, og<br />
uden for solsæsonen kan jeg anbefale<br />
mandelolie som er til at betale.<br />
Jævnlige overnatninger med plasthandsker<br />
under bomuldshandsker,<br />
plastposer om fødderne og sokker<br />
udenpå. Den døde hud nulres af<br />
hænderne om morgenen, fodsåler<br />
files. Afsluttes med bad og smøring.<br />
Kløe stilnes med varmt, meget varmt<br />
vand fra håndbruser, arme, ben, fødder,<br />
hænder og ryg. Frarådes af lægerne,<br />
men forekommer bedre end<br />
kløe og sår.<br />
11
Vejledning til debatforum<br />
Alle interesserede kan benytte <strong>Atopisk</strong><br />
<strong>Eksem</strong> <strong>Forening</strong>s debatforum på<br />
www.atopiskeksemforening.dk, når<br />
først man er blevet oprettet som bruger.<br />
Vi er desværre meget plagede af<br />
spam, også på debatforum, hvorfor<br />
man skal ”aktiveres” af foreningen,<br />
før man kan komme i gang med at<br />
læse og skrive indlæg på debatforum.<br />
Vi beklager denne omstændelige<br />
proces, som desværre er nødvendig.<br />
Gå ind på hjemmesiden<br />
”www.atopiskeksemforening.dk” og<br />
tryk på knappen ”debatforum i menuen<br />
til venstre. Dernæst vælges<br />
”Tilmeld” i menuen øverst til højre<br />
og tryk så på knappen ”Jeg er enig i<br />
disse betingelser”.<br />
Indtast nu ønsket brugernavn og email<br />
adresse. Husk at skrive et ”fornuftigt”<br />
brugernavn, så jeg ikke tror,<br />
at der er tale om en spam-bruger.<br />
Brugernavnet må meget gerne indeholde<br />
AEF, så ved vi, at der er en<br />
ægte person bag, altså f.eks. Anne-<br />
AEF. Vælg kodeord, bekræft dette og<br />
vælg også sprog (dansk) og tidszone<br />
(dansk).<br />
12<br />
Nu mangler der blot at blive skrevet<br />
den bekræftelseskode, som fremgår i<br />
kassen. Bemærk, at der både er tal<br />
og bogstaver, men ikke tallet 0. Afslutningsvis<br />
trykkes på ”Udfør”.<br />
Du modtager nu besked om, at kontoen<br />
er oprettet, men at der afventes<br />
kontoaktivering af administrator. Vi<br />
aktiverer kontoen hurtigst muligt,<br />
men det kan godt tage et par dage.<br />
Dernæst modtager du mail om det,<br />
og du er endelig klar til at bruge debatforum.<br />
Vælg menuen ”Log ind” øverst til<br />
højre på debatforum og brug dit brugernavn<br />
og kodeord, som du oprettede<br />
jfr. ovenstående. Dette fører dig<br />
ind til ”Boardindeks”, hvor du kan<br />
vælge at læse indlæg, eller oprette<br />
dine egne. Du kan læse indlæg og<br />
svar ved at vælge et emne og klikke<br />
på det for at komme ned til emnets<br />
svar.<br />
Rigtig god fornøjelse med debatforum.<br />
Vi opfordrer alle til at bruge<br />
det, for det bliver kun virkelig godt,<br />
hvis vi alle deler vores gode råd og<br />
frustrationer og hjælper hinanden videre<br />
Anne Skov Vastrup, Administrator
<strong>Atopisk</strong>e vinterfødder<br />
<strong>Atopisk</strong>e vnterfødder er betegnelsen<br />
for en særlig slags atopisk eksem,<br />
som små børn og børn i skolealderen<br />
med atopisk eksem ofte får om<br />
vinteren. <strong>Eksem</strong>en ses især på forfoden<br />
og tæerne (særligt på undersiden<br />
af foden), mens svangen (som ikke<br />
bærer kroppens vægt) ofte er eksemfri.<br />
Vinterfødder består af tørt og<br />
skællende eksem med store, dybe<br />
revner. Vinterfødder er meget smertefuldt,<br />
og det gør også ondt at få<br />
smurt fødderne.<br />
Behandlingen består af smøring med<br />
fede cremer/salver. Det er en rigtig<br />
14<br />
god ide at smøre et tykt lag vaseline<br />
under sine fødder, når man går i<br />
seng og så putte en sok udenpå. Så<br />
vil fødderne opsuge vaselinen, der<br />
hjælper med at læge de store revner.<br />
Bemærk dog, at selv smøring med<br />
noget så harmløst som vaseline er<br />
smertefuldt.<br />
Nedenfor er et billede af en fod fra<br />
en 4-årig. Dette er en meget mild<br />
form for vinterfødder, men var alligevel<br />
utrolig smertefuldt for barnet, der<br />
græd over, at fødderne gjorde ondt,<br />
og som især græd i forbindelse med<br />
smøring af fødderne.
Vi opdagede, at det var en stor fordel<br />
at smøre barnet, mens det sov,<br />
da det så var muligt at slippe af sted<br />
med det, uden at barnet vågnede og<br />
oplevede smerte. Faktisk havde vi en<br />
decideret aftale med barnet om, at vi<br />
ville smøre om natten, og denne aftale<br />
fungerede godt. Efter nogle<br />
døgn med vaseline-smøring nogle<br />
gange i løbet af hver nat, blev det<br />
Det positive ved vinterfødder er, at<br />
man kan være heldig at holde det<br />
væk/nede blot ved at bruge vaseline<br />
og sokker om natten og samtidig<br />
bedre, og fødderne holdt op med at<br />
være ømme. Herefter var det muligt<br />
at holde eksemen fra døren ved at<br />
bruge fede cremer i løbet af dagen.<br />
Vinterfødder kan dog også opstå i så<br />
voldsom grad, at man må søge læge<br />
og få aftalt en decideret behandlingsplan.<br />
glæde sig over, at vinterfødder normalt<br />
forsvinder, fra børn kommer i<br />
puberteten.<br />
Kilde: huddoktor.dk<br />
15
Behandling af atopisk eksem<br />
15-20% af børn/unge får atopisk ek -<br />
sem, og i 90% af tilfældene, opstår<br />
eksemen før 5-års alderen, heraf hos<br />
ca. halvdelen inden 1-års alderen. De<br />
fleste vokser fra det i løbet af den tidlige<br />
skolealder, men ca. 30% har også<br />
eksem som voksne, eller får tilbagefald.<br />
<strong>Atopisk</strong> eksem er delvist arvelig.<br />
Børn, hvor begge forældre har atopisk<br />
eksem, har 75% risiko for eksem,<br />
mens børn med en eksemforælder<br />
har 30% risiko for atopisk eksem.<br />
Patienter med atopisk eksem har øget<br />
risiko for at udvikle astma og høfeber.<br />
Forsøg har vist, at en række ydre faktorer<br />
kan påvirke eksemaktiviteten<br />
hos den enkelte patient. Der er dokumentation<br />
for, at det gælder mht.<br />
stress, sæsonvariation samt udsættelse<br />
for husstøvmider. Allergi har sjældent<br />
betydning for eksemaktiviteten.<br />
Udover en mulig beskyttende effekt<br />
af udelukkende at amme sine børn de<br />
første tre måneder kan atopisk eksem<br />
ikke forebygges. Man kan og bør dog<br />
anvende forebyggende behandling<br />
som reduktion af hudkløe, forebyggelse<br />
af udtørring og begrænsning i<br />
risiko for infektioner. Dette gøres bla.<br />
ved at undgå langvarige varme bade,<br />
uldent tøj samt for varme soveomgivelser.<br />
<strong>Atopisk</strong> eksem behandles ofte<br />
vha. binyrebarkhormoncremer. Ved<br />
langvarig brug af samme steroider<br />
(samme aktive stof) kan der udvikles<br />
tilvænning til behandlingen (såkaldt<br />
takyfylaksi), hvilket betyder, at eksemen<br />
reagerer dårligere og dårligere<br />
(populært sagt er blevet immun overfor<br />
cremen). I så fald bør der skiftes<br />
til en anden hormoncreme i samme<br />
16<br />
styrkegruppe, som har et andet aktivstof.<br />
Der er mangelfuld dokumentation for<br />
den kløestillende effekt af at anvende<br />
antihistaminer (høfeber-medicin) til<br />
atopisk eksem, men nogle patienter<br />
opnår dog en vis lindring. Bemærk, at<br />
visse antihistaminer virker sløvende.<br />
Et inficeret (væskende) eksem kan<br />
bringes i ro ved badning i kaliumpermanganat-opløsning<br />
(de såkaldte røde<br />
bade). Dette kan gøres hjemme, da<br />
kaliumpermanganat-opløsning kan<br />
bestilles på apoteket, men det er<br />
noget værre griseri, da den rød/lilla<br />
farve sætter sig på alt, og ikke kan<br />
komme af igen! Husk derfor også at<br />
smøre neglene ind i vaseline, før<br />
hænder bades i røde bade, så neglene<br />
ikke er misfarvede i ugevis bagefter.<br />
Alle dermatologiske afdelinger i Danmark<br />
har eksemskoler tilknyttet, og<br />
det er dokumenteret, at deltagelse i<br />
eksemskoler medfører nedsat eksemaktivitet<br />
hos patienterne samt øget<br />
livskvalitet. Man kan få egen læge til<br />
at henvise til deltagelse i eksemskole.<br />
Der er ikke fundet tilstrækkelig dokumentation<br />
for anbefaling af probiotika,<br />
essentielle fede syrer, kinesisk traditionel<br />
medicin eller øvrige alternative<br />
behandlinger til behandling af atopisk<br />
eksem.<br />
Kilde:<br />
Rationel Farmakoterapi, August <strong>2010</strong><br />
Skrevet af Simon Francis Thomsen og<br />
Tove Agner, Dermatologisk<br />
Afdeling, Bispebjerg Hospital