VIKOM - Historien om Nynne

Historien om Nynne
Bogen om barnet favner ikke forældre med et svært handicappet
barn. For Lone og Tonny var intet givet, alt var nyt. De kunne ikke
læne sig op af erfaringerne med Nynnes brødre, og heller ikke
børneeksperter for den sags skyld. De skulle betræde deres egne
stier og selv finde hjælp til at bære byrden
Af: Karen Torp-Pedersen, Journalist
Hun vidste det med det samme. Jordemoderen lagde hendes lille, kønne, blå og klemte
pige i armene på Lone. De andre – hendes mand Tonny, jordemoderen,
sundhedsplejersken anede ikke uråd. Ganske vist manglede hun tæerne på den ene fod,
men alle slog det hen med en onkel, som var født med to sammenvoksede tæer. Alle
sagde, at Nynne var fin.
Lone tog sin datter med hjem, men tvivlen slap ikke sit tag i hende.
”Hun faldt i søvn på en forkert måde, hun lukkede ikke rigtigt øjnene op, og hun suttede på
en mærkelig måde. Tonny blev nærmest sur på mig. Nu skal du holde op med at
ødelægge glæden ved min datter. Nu har jeg fået sådan en vidunderlig prinsesse.”
I fem uger gik Lone derhjemme med en nagende uro, og hun blev mere og mere sikker i
sin sag – der var noget galt med Nynne.
”Jeg gik ned til vores egen læge og insisterede på en henvisning til grundig undersøgelse.
Og meget modvilligt gav han mig en henvisning til Børneneurocentret L55 på Glostrup
Hospital.”
Seks uger gammel fik Nynne målt sit
hovedomfang og foretaget en MR-scanning. Kun
Tonnys erindring fra den dag er klar.
”Efterhånden som hun blev scannet, så samlede
der sig flere og flere læger inde bag skærmen. Til
sidst stod der et helt hav af hvide kitler og
kiggede ind i skærmen. Jeg bankede på ruden og
spurgte; kan vi ikke få lov til at vide, hvad der
sker. Nej, nej, vi kan ikke se noget, vi kan ikke se
noget, det skal først fremkaldes, svarede de. Men
jeg kunne jo godt regne ud, at den var helt gal.”
Tonny og Lone blev sendt hjem med Nynne i tavshed, men de opfangede begge de
ordløse udvekslinger og de undvigende blikke mellem kitlerne bag glasset.
1

Den 5. december kl. 9.00, dagen efter scanningen fik Lone og Tonny beskeden. Nynne
har stor set ikke nogen del af venstre hjernehalvdel. Hun har nogle store huller inde i
hjernen og langs hjernestammen.
Lægerne nævnte mange følgevirkninger ved Nynnes hjerneskade; Epilepsi, spastisk
lammelse, blindhed, intet talesprog, massiv medicinering, skrøbeligt helbred og død. De to
forældre sad stumme over for to læger og sygeplejersker og forestillede sig forfærdelige
scenarier for fremtiden, som ingen kunne spå om. Lægerne afsluttede samtalen med en
mulig forklaring på hullerne i hjernen – måske blodpropper, som hun fik i fosterstadiet, eller
en hjerneblødning forårsaget af en virus. Til sidst kiggede en psykolog ind i det lille rum
med den kvælende stemning. Hvis der er noget, I har brug for, må i endelig sige til,
bedyrede hun.
Lone og Tonny afslog og forlod
afdelingen i omtåget tilstand med en
handicappet pige i en autostol.
”Da vi kom ned på parkeringspladsen,
satte jeg den her lillebitte pige ind i
bilen, og så kan jeg huske, at jeg bare
var ligeglad med alt og alle. Og så
begyndte jeg at græde. Jeg skreg og
skreg, og var fuldstændig ligeglad
med, hvor mange mennesker, der så
mig bryde sammen. Og om der
overhovedet var nogen, det kan jeg slet ikke huske. Jeg var helt apatisk. Pludselig væltede
verden; hvad sker der med min lille pige?”
Epilepsianfald
I månederne, der fulgte, blev Nynnes handicap tydeligere. Først fik hun epilepsianfald, og
senere blev hun spastisk. Nynne var ikke mere end fire måneder gammel, da hun fik sit
første epilepsianfald. Med sig hjem fra apoteket sad Lone og Tonny med en lille flaske
med en rød advarselstrekant på og et dødningehoved. På indlægssedlen stod der: Må
ikke gives til børn under 18 år.
”Jeg tudbrølede. Min lille baby skulle have noget med røde advarselstrekanter på. Det var
grænseoverskridende. Vi gav hende en dråbe, og så sov hun i syv timer.”
Siden da har Nynne været igennem 19 epilepsipræparater og flere indlæggelser på
Epilepsihospitalet Filadelfia. I takt med alderen har Nynne fået ordineret mere og mere
medicin. Mellem to og fem slags forskellige præparater, fire gange om dagen er det blevet
til i løbet af årene.
”Al den medicin. Det tangerede til at være et overgreb dengang. Selv om vi masede
pillerne og kom dem i yoghurt, kunne hun jo smage det. Så vi skulle tvinge det i hende.
Det var rædselsfuldt. Så brækkede hun sig – i kaskader, og vi måtte starte forfra med at
camouflere den forfærdelige smag. Hun skulle jo have det ned,” fortæller Lone.
2

Søvnløse nætter
Når Nynne og Jeppe var lagt i seng, tog Lone og Tonny en flaske rødvin, en pakke
Kleenex og en pakke cigaretter og satte sig ned i kælderen.
”Vi græd, røg, snakkede og drak rødvin. Vi sov ikke ret meget. Men set i bakspejlet var det
det, der reddede os. Det var samværet og nærheden i kælderen,” siger Lone.
I garagelignende omgivelser blandt malerspande, kontorartikler, regnskabsbøger, Tonnys
malerier fik de vendt deres tanker om Nynnes fremtid.
”Vi talte om de stier og veje, vi ville blive ført af, som er helt anderledes, end vi havde
planlagt. Vi blev enige om, at når nu vi var tvunget ind i den rolle, så skulle vi få det bedste
ud af det. Og gå op i det med liv og sjæl og sørge for at vores lille barn får de bedste
livsvilkår overhovedet,” fortæller Tonny og slår fast.
”Det var kælderen, der gjorde, at vi overhovedet fik talt sammen, for i perioder føltes det
mere som om, vi var kollegaer, end vi var gift.”
Ud af samtalerne kom der mange tilmeldinger til alverdens forældrekurser hos
Spastikerforeningen, i LEV og Epilepsiforeningen.
Andre nætter skyldtes søvnløsheden, at Nynne ikke sov. På grund af hendes hjerneskade
og cortikale blindhed, kendte hun ikke forskel på nat og dag, så om natten sov hun kun
omkring fire timer. Lone og Tonny delte derfor nætterne imellem sig de første to et halvt år.
”Det er jo ren tortur ikke at få sin søvn, man kan slet ikke tænke klart til sidst. Så når jeg
havde nattevagten, gik jeg ikke i seng, men lagde mig bare på sofaen fuldt påklædt, og
sov til klokken tre om natten, indtil Nynne stod op, siger Tonny.
Andre nætter tog de begge teten og gik på skift op og ned ad stuegulvet med Nynne til TVshop,
Kojak, McIvor Sagaen og andre serier fra 70’erne med over 100 afsnit.
Småbørnstilbuddet
Da Nynne er knap et år, anbefalede en af Lones veninder
småbørnstilbuddet, der er et støtte- og vejledningstilbud til
forældre til børn med funktionsnedsættelser. Her får en gruppe
forældre støtte af et tværfagligt team af medarbejdere, så de
kan iagttage og udvikle børnenes udtryk. Og vigtigst af alt får
forældrene fokus på barnets ressourcer og ikke kun
handicappet. Alligevel overrumplede det første møde Lone.
”Det var frygteligt grænseoverskridende. Jeg havde jo aldrig
været sammen med handicappede børn før. Jeg sad med
Nynne i armene og klamrede hende ind til mig. På et tidspunkt
spurgte Tonny: Skal jeg tage hende: Nej, sagde jeg febrilsk. For
hun var ligesom et værn mod det, der var foran mig.”
3

På en madras foran Lone sad en lille dreng på 4 år og slog sig selv i hovedet og bed i en
støvle. Der var en større dreng, som sad hos sin mor med tilsluttet sonde. Ved siden af
ham lå en pige på omkrig 5 år og rullede rundt. Og så var der en dreng i kørestol, som var
født med en svulst i hjernen og havde et stort hoved.
”Det her er forkert, jeg hører overhovedet ikke til her, tænkte jeg. Så dårlig er Nynne bare
ikke. Senere fandt vi jo så ud af, at vi i den grad skulle være der. Og at det var rigtigt godt
for os. Pludselig blev vi jo normale. Det var rart, at vi ikke skulle starte fra Adam og Eva,
hver gang nogen skulle introduceres for Nynne. Både fagfolk og forældre vidste, hvad det
drejede sig om,” fortæller Lone.
Hver mandag i fire timer lavede forældrene forskellig samspilslege med Nynne i samvær
med pædagoger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, tale- og hørepædagoger, speciallærere
og psykologer. Alle havde en særlig viden og erfaring med udvikling af kommunikation hos
små børn med funktionsnedsættelser.
”De så det gode ved Nynne, og opmuntrede os til at få øje på alle hendes ressourcer. Prøv
lige at se engang, hvad hun gør! Hun fortæller dig jo faktisk, at hun vil sådan og sådan,
sagde de. Det var så dejligt at være der. Den varme og den energi de lagde i arbejdet, gav
os nyt mod,” siger Lone.
Nynne har leget, svømmet, gynget, rutsjet,
lyttet til musik, bagt julekager, lavet
juledekorationer og malet påskeæg igennem
de 3,5 år i småbørnstilbuddet.
Mandagene blev altid afsluttet med middag,
og her havde forældrene rig mulighed for at
dele glæder og sorger med hinanden. Og
nye relationer og venskaber blev knyttet i
småbørnstilbuddet.
”Midt imens man øste sovs op, kunne man
tale om det nye epilepsipræparat, angsten
for at miste sit barn eller en fed
børnetøjsbutik på nettet. Du kunne også åbenhjertigt fortælle i går aftes, så sad jeg bare
og tudede. Og ham eller hende, der sad over for dig vidste lige, hvordan du havde det.”
Morfars støtte
Når Lone og Tonny var i småbørnstilbuddet passede morfar Jeppe og lavede frikadeller
sammen med ham. Han har stået last og brast igennem lige til sin død for to år siden.
”Jeg har ringet til ham, grædt og hulket. Han kunne finde på at ringe og sige, jeg tager lige
Nynne i dag. Det var ikke noget spørgsmål. Han sagde bare, jeg kommer om en time.
Gider du gøre hende klar, så går jeg en tur med hende i klapvognen,” siger Lone.
Og en time efter stod morfar i hoveddøren med en pose romsnegle fra bageren. Andre
gange passede han Jeppe, lavede 25 frikadeller plus tomatsovs, som skulle varmes og
fyldte fryseren op.
4

”Det var så fantastisk, at jeg ikke skulle bede om hjælp, for det er så svært at sige, hvad
man har brug for, når alt er kaos. Vi brugte ikke vores sidste energi på at bede nogen om
hjælp, den sidste ressource var til eget forbrug – til det sidste selvværd,” forklarer Lone.
Andre gange har enkelte venner trådt til og støttet, hvor de kunne.
Blodforgiftning
Nynne har været ved at dø tre gange. Første gang var den værste. Hun var halvandet år
gammel og havde fået blodforgiftning på grund af lungebetændelse.
Nynne havde været syg i to uger og trods penicillin, forværredes hendes tilstand. En
eftermiddag lå hun i en sækkestol i stuen, og blev pludselig mat og sløv, så Tonny tog
hende op.
”Jeg skulle til at give hende en ren ble, men mens hun lå på puslebordet, begyndte hun
pludselig at sitre,” siger han.
I samme øjeblik kom Lone hjem.
”Jeg hev hende op fra puslebordet, kastede hende nærmest ned i autostolen og kørte af
sted med hende for fulde gardiner. Jeg sad og ruskede i hende hele vejen til Glostrup
hospital, for jeg havde en fornemmelse af, at hvis jeg ikke gjorde det, så døde hun.”
Da Lone ankom til sygehuset, stod et lægehold klar. De tog Nynne, og en anden læge gik
til side med Lone.
”Vi er nødt til at tale om genoplivning, har I taget stilling til det?”
Lone svarer ja, og kort efter var Nynne muret inde bag hvide kitler.
”Jeg ved ikke, hvad der skete, men de gav hende en hel masse sprøjter. Jeg blev
svimmel, husker jeg.”
I en time ventede Lone på beskeden, om hendes
datter ville overleve eller ej.
Nynne har gennem årene, der er gået, været indlagt
med flere lungebetændelser, blærebetændelser og
urinvejsinfektioner, astmatisk bronkitis,
seneforlængelser og mavesår. Hun har også fået
foretaget et såkaldt kontrolleret hofte- og lårbensbrud.
På et år talte hendes journal 18 sider. I dag har hun til
fire bind.
Engang holdt hun og familien jul og nytår på Gentofte Hospital.
5

”Så sad vi der – Lone, Nynne, Jeppe og jeg med håndmadder og det hele nytårsaften. På
et tidspunkt kørte Lone en tur med Jeppe, så han kunne fyre nogle raketter af”, fortæller
Tonny.
Aflastning for første gang
Nynne startede i vuggestue, da hun var 13 måneder, men den tid flyder sammen med
hospitalsindlæggelser, søvn og ikke søvn og opkast. Meget ofte blev forældrene ringet op
på arbejde. Du må komme og hente hende, lød beskeden i den anden ende af røret.
To gange om ugen måtte forældrene forlade arbejdet og hente Nynne i vuggestuen. Enten
fordi hun var utrøstelig, eller fordi hun kastede op. Nynnes helbred var skrøbeligt, og
forældrene blev hele tiden mindet om, at de kunne miste hende. På Nynnes stue var der
seks børn, kun Nynne og en anden lever i dag.
Da Nynne er to et halvt år, blev hendes helbred mere stabilt,
og forældrene fik overskud til at lade andre hænder tage over.
Nynne kom i aflastning for første gang i et lille døgns tid.
Lone og Tonny bookede et hotelværelse i Roskilde. Fyldte
favnen med slik, chips, rødvin og cigaretter og slog sig ned i
sengen de næste 18 timer.
”Vi sov, havde sex, sov, spiste slik, sov, drak rødvin og sov
igen,” fortæller Lone og griner.
”Vi skulle have været en tur i biografen, men vi nåede kun en
middag, så gad vi ikke andre mennesker mere og gik tilbage
på hotellet” supplerer Tonny.
Og siden har de også fået hjælpere i huset 10-16 timer om ugen, som skal aflaste
forældrene i pasning af Nynne. Ikke desto mindre har det været vanskeligt for forældrene
at overlade pasningen af deres barn.
”Det er noget mærkeligt grænseoverskridende noget, fordi man skal overgive et ansvar og
have tillid til, at andre kan løfte opgaven,” siger Tonny.
En rygsæk med dårlig samvittighed
Når Nynne er i aflastning, har forældrene særlig fokus på Jeppe, som må dele
opmærksomheden med sin handicappede søster. En opmærksomhed han i perioder skal
kæmpe for.
”Han har lidt afsavn, for når Nynne har været syg
i ugevis, og det har stået ud med bræk ad næse
og mund, så har det handlet om hende. Ikke lige
nu, søde skat, den har han hørt rigtigt mange
gange,” sukker Lone.
6

Da Jeppe var 9 år, kom han i en søskendegruppe og talte med en psykolog om sin rolle i
familien og de i perioder, fraværende forældre. Han fortalte psykologen, at somme tider,
når opmærksomheden var rettet mod ham, så var den ikke ægte. Ofte satte Lone sig
modvilligt ned og spillede Ludo med ham med et fjernt blik i øjnene. Og Jeppe vidste godt,
at hun egentligt ikke gad. Det var med hans egne ord – ’engangsgrill’.
”Det er ikke en rigtig grill, det er en engangsgrill, sagde han til psykologen. Det er enormt
flot formuleret af sådan en lille fyr,” fortæller Lone.
Andre gange når forældrene bruger alle de vågne timer på hospitalet, køber de aflad.
”Når Nynne har været indlagt, så har vi forkælet ham materielt med Playstation, ture i
Tivoli og i biografen. Det er, hvad vi har kunnet gøre, når vi er fuldstændig kørt ned. Og det
er vi jo i perioder,” forklarer Tonny.
Men efter at Nynne er kommet aflastning en gang om måneden, har de også taget i
Lalandia med Jeppe og en forlænget weekend til Paris for at se Louvre og Disneyland.
Men den dårlige samvittighed slipper Lone ikke af med, især ikke over for Nynne. Det er
blevet en livsledsager.
”Der er jo hele tiden noget,
man kan gøre bedre, for hun
kan jo ingenting selv. Jeg kan
hele tiden stimulere hende
bedre, lege med hende, køre
en tur i cyklen. Jeg skal hele
tiden have flere kasketter på –
’pædagogkasketten’,
’ergokasketten’ og
’fysiokasketten’.
’Morkasketten’ den har jeg det
fint med, for begge mine børn
skal tankes op med selvværd
og kærlighed, men for Nynnes
vedkommende skal jeg også
være hendes arme og ben.”
For eksempel lægger Lone sig i selen for at give Nynne den optimale fysioterapi, for at
behandle hendes spasticitet.
”Jeg kan jo finde på at spørge fysioterapeuten, hvor mange gange om dagen, det ville
være optimalt for Nynne at blive udspændt. Dumt spørgsmål Lone, dumt. Selvfølgelig
siger fysioterapeuten jo fire gange om dagen. Og så tænker jeg jo, at jeg er medvirkende
til, at ryggen bliver skæv.”
7

Nynne er en arbejdsbyrde. Det lægger forældrene ikke skjul på. Som forælder til et barn
med handicap skal man mestre to opgaver resten af barnets liv ’holde af og tage sig af’.
Og den sidste opgave slipper de aldrig.
”Holde af er jo ikke noget problem. Hvis jeg bliver træt af Nynne, så er det arbejdsbyrden i
forhold til hendes pasning,” forklarer Lone.
Mavesonde
Tre år gammel startede Nynne i
specialbørnehave, og hun fik lagt en
mavesonde. I perioder havde hun ikke fulgt
sin vækstkurve, og ofte fik hun ikke nok
væske på grund af opkast.
”Det er grænseoverskridende at vælge lave
et hul i maven på sit barn, men hold op, hvor
var det en lettelse. Vi kunne jo regulere
væske og medicin,” siger Tonny.
Gradvist tog Nynne på, og hun blomstrede op og åbnede sig for verden. Hun fik smag for
det søde liv – chokolade og gevandter til prinsesser. Nynne elsker at blive klædt i tyl, silke,
perler og pailletter til tonerne af Aquas Barbie Girl. Hun er vild med at svømme og ride, og
hun har fået mod på vilde lege i trampolinen og gyngen.
”Hun er meget kropslig og kan godt lide tosomhed. Hvis hun kunne vælge, så lå hun helt
inde i ens armhule om natten. Nynne kommer sommetider ind i vores seng om natten og
er ’smørklat’, og hun fylder det halve af sengen nu”, fortæller Lone og griner.
Skolestart
For et år siden startede Nynne på Kirkebækskolen. Hun maler på bogstaver, går til
folkedans og kommer på udflugter på Christiania og sejlture i vikingeskibe.
Inden længe skal Nynne have hele sin klasse på besøg, når hun inviterer dem hjem til sin
otte års fødselsdag. Sidste år holdt Nynne ballonfest, og alle børnene blev lagt på en
madras og fik hældt fire store poser balloner ud over sig.
I år har Lone arrangeret en Hawaii fest med blomsterkranse,
hawaiimusik og ananasmilkshakes.
”Nynne er sådan en social pige. Det bedste hun ved, det er
fester. Det er klart et af hendes foretrukne. Fest og farver,
larm, CocaCola, musik, børn der løber omkring. Hun elsker
også at sidde på gæsternes skød og lytte til samtalerne og
latteren.”
Nynne ligger på en madras og lytter opmærksomt, når talen
falder på fest. Lone går over til hende bøjer sig ned og
krammer hende.
8

”Du har bare de største ører, Ja, du er en festabe,” siger hun og griner. Lone tager Nynne
op.
”Nynne elsker at være på, og det generer hende
overhovedet ikke at gå fra arm til arm”, siger hun.”
I sommer var familien i Grækenland, og der nød hun også
den leben, der var på det store familieresort. Her havde
familien booket et hotel, der var handicapvenligt, så der var
plads til hjælpemidler, og Nynne kunne få blendet de
græske specialiteter – tzatziki, mousaka og spanakopitta.
”Hun spiste som en hest. Og når hun gør det, så ved vi
bare, at hun har det godt. Hun spiser rigtig meget og var
frisk på at prøve al mulig mad. Jo mere krydret jo bedre. Det
synes hun er skønt,” fortæller Lone.
Fremtiden
Kærligheden til Nynne er den samme som til brødrene, men tilknytningen er anderledes,
for Nynne har brug for hel anden beskyttelse end hendes ældre brødre.
”Mine kærlighedsfølelser for Nynne er så tæt forbundet med angst, fordi jeg er bange for at
miste hende. Det er ofte nogle tunge kærlighedsfølelser og en mere sårbar kærlighed,
forklarer Lone.”
Hun og Tonny taler ikke om, hvad der skal ske efter skolen. Og fremtiden er altid to-tre år
frem.
”Bare Nynne har det godt. Jeg tænker til konfirmation i
øjeblikket. Nynne skal konfirmeres, det er drømmen nu.
Og det er dertil, jeg ligesom kan nå til i mit hoved. Og
så må jeg se, hvordan verden ser ud til den tid,” siger
hun.
Selv om frygten altid lurer lige om hjørnet, har familien
fået fodfæste. Lone melder sig ofte til forældrekurser,
hvor hun fortæller sin historie om at være mor til
Nynne.
”Hold ud, det bliver bedre, siger jeg altid til forældrene.
For det har man slet ingen fornemmelse af. Når man
står med det lille barn i armene, er det som at gå i en
tunnel, hvor der bare ikke er noget lys for enden.”
De først år i kælderen talte hun og Tonny om, hvornår
Nynnes tilstand fandt et leje, de kunne forholde sig til
og handle ud fra. Hvornår holder hun op med at græde,
hvornår holder hun op med at kaste op, hvornår bliver
9

hun syg igen, hvornår skal vi indlægges, hvornår kommer hun hjem?
”Hvis jeg kunne sige noget beroligende til mig selv dengang, så er det, at der kommer ro
på på et tidspunkt. For det værste, det er at leve i den uro”, siger Lone.
Så hun afslutter altid sine foredrag med at slå fast, at de første tre-fire år er et helvede,
men der er lys forude. Alting bliver hverdag også et liv med en kronisk syg.
10