Konferencehæfte - Patientuddannelse

2. nationale instruktørdag for LÆR AT LEVE med kronisk sygdomForfattere: Lea Aasberg og Nicolaj Holm Faber, Komiteen for Sundhedsoplysningwww.sundhedsoplysning.dk www.patientuddannelse.info www.mestringsforum.dkFoto: Tine JuelLayout og illustration: Signe Rød / www.signeroed.dkDen 2. nationale instruktørdag blev gennemført med støtte fra Apotekerfonden af 1991og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse2

Den 2. nationale instruktørdagForordKurset LÆR AT LEVE med kronisk sygdom er blevet en succes i Danmark. 70 kommunerkører kurser, og det er jer frivillige instruktører, der trækker det største læs. Ikke kun ved atstille jeres arbejdskraft til rådighed gratis, men ved at være aktive og dedikerede kursusledere.Erfaringerne viser, at instruktørerne fungerer som positive rollemodeller for kursisterne,der spejler sig i instruktørernes livssituation og positive energi. På den måde fårde selv mod på deres situation.Den nationale instruktørdag er den årlige begivenhed, hvor vi kan fejre jeres store indsatsved at give jer mulighed for at opfriske forskellige aktiviteter fra instruktørmanualen iworkshops og derudover blive inspireret af interessante foredragsholdere.En ting slog mig i år, og det var det høje summeniveau, der var i pauserne i løbet afdagen. Det var helt specielt, og ikke noget jeg oplever på andre konferencer. Jeg tror,at det faktum at instruktørerne alle har haft de samme udfordringer, positive såvel somnegative, giver et helt specielt fællesskab. Et fællesskab og et netværk, der bliver etableretpå instruktøruddannelsen, hvor der kommer mennesker fra hele landet. Den nationaleinstruktørdag er det forum, hvor I kan holde jeres netværk ved lige.I konferencehæftet forsøger vi ved hjælp af billeder og fortællinger at formidle noget afden positive energi, der var i Nyborg i november.Vi har også sammenskrevet konklusionerne fra alle workshops, så I kan bruge dem tiljeres næste kursus.Det var en stor fornøjelse at være jeres vært, og jeg glæder mig allerede til vi mødes i2009.Charan NelanderDirektørKomiteen for SundhedsoplysningFebruar 20093

Citat fra deltager: ”Det har været en god dag, fordi det er rart at mødeandre instruktører. Dele erfaringer. God idé med workshops – giverideer og diskussioner til de problematikker vi kan stå med. God mad– hyggelige omgivelser.”At være pårørendeForedrag ved Hysse Birgitte Forchammer.Når man bliver pårørende til et menneske med kronisksygdom, ændres ens eget liv ofte lige så radikalt, somsygdommen ændrer ens pårørendes liv.Hysse Birgitte Forchammer er neuropsykolog på GlostrupHospital. Hysse arbejder blandt andet med terapiforløb tilpårørende og er ved at forfatte manuskriptet til en publikationi samarbejde med Komiteen for Sundhedsoplysning.Publikationen er målrettet til mennesker, der er pårørendetil mennesker med kronisk sygdom. Hysse lagdei sit foredrag op til, at instruktørerne gerne måtte givehende feedback, som hun kunne bruge i publikationen.Der var mange kommentarer og refleksioner over Hyssesoplæg, som vil blive taget i betragtning til publikationen.4

”Citat fra deltager: ”Det har været en god dag, fordi det var godtplanlagt. Godt indlæg ved psykolog ”At være pårørende”. Godt at fårepeteret stof i workshops.”Nogle af de vigtigste pointer fra oplægget var:Í Alle pårørende er forskellige for vores livssituation, værdier,normer og relationer til den ramte er forskelligeÍ Man kan både være pårørende og selv have en kronisk sygdom.Så pårørenderollen er ikke statisk, men dynamiskÍ Det er ikke kun den syge, der rammes – hele familien rammesaf sygdommenÍ At leve med en med kronisk sygdom betyder ændrede roller irelationen – fx kan man gå fra at være ægtefælle tilat den pårørende bliver den ramtes advokat, ven, plejer ellervagthund over for sundhedsvæsenetÍ At blive pårørende betyder også man kan opleve at få ”forbudte følelser” som vrede, skuffelse og afmagt. Det er heltalmindeligt, men vigtigt man forholder sig til det, blandt andetved at holde fast i sit eget liv og prøve at gøre det, derplejer at gøre en gladÍ Den syge er ikke altid ’offeret’ i en familie. Den syge kan ogsåvære den der siger fra i forholdet til den raske.I publikationen findes der også en massegode råd og vejledninger til, hvad mankan gøre for at lette sit liv som pårørendetil glæde for både sig selv og den medsygdommen. Publikationen forventes atudkomme i første halvår 2009.5

Citat fra deltager: ”Det har været en god dag, fordi fordi dagen ogoplæggene har været afvekslende. Fint med afbrækket med historietælleren.(Føles lidt som en luksusgave, da vi normalt har så travltmed teori). Alle tiders at underviserne i workshops skiftede. Godpædagogisk fremtræden og præsentation af dagen af Lea og Nicolaj.Afklaret for kursisterne at man skal overholde tiden. Det var mange itvivl om.”Samstjælekøkkener og ravhekseDet kulturelle indslag på den 2. nationaleinstruktørdag blev leveret af Kasper Sørensenfra BestTellers.Historierne kan ikke gengives på skrift,fordi meget blev formidlet gennem Kaspersfantastiske kropssprog og mimik. Menet sted ude på vandet ud for Nyborg svæverravheksen rundt. Og hun lød bestemtsom værende et bekendtskab værd. Vi blevogså introduceret til det moderne begreb”Samstjælekøkken”, som i Kaspers historievar det sted, hvor de to storstjælendehovedpersoner opbygger det forhold, derresulterer i en flot vanskabt baby. Vanskabtfordi babyen i den ene hånd har jordemoderensvielsesring, nappet på vej ud afmors mave. En rigtig forbryderfamilie.Kaspers historier var fantastiske. Og hansmåde at fremføre dem på kunne vi allelære meget af, når vi er ude at undervise.6

Citat fra deltager: ”Det har været en god dag, fordi der har været engod blanding af relevante og underholdende indslag. Gode workshops.Kasper Sørensen var formidabel!”Workshop IFølgende aktiviteter fra instruktørmanualen blev gennemspilletog diskuteretHåndtering af vanskelige følelserTilbageblik og mål for fremtidenBegge aktiviteter er helt centrale forpatientuddannelsen LÆR AT LEVE medkronisk sygdom.Håndtering af vanskelige følelserI Håndtering af vanskelige følelser, fårmange kursister en AHA-oplevelse, når debegynder at fokusere på hvilke årsager,der er til de vanskelige følelser. Derfor erinstruktørens rolle meget vigtig i aktiviteten.Er man ikke vågen og sikrer, at kursisternehar det rette fokus, så begynder deat tale om følelserne frem for årsagerne tilfølelserne. Og så virker aktiviteten ikke efterhensigten.7

På workshoppen diskuterede vi formålet med aktivitetenog kom frem til følgende pointer:Formålet er:Í At få kursisterne til at fokusere på årsagertil vanskelige følelser, frem for følelserne.Når årsagerne er identificeret,kan man arbejde med demÍ At få kursisterne til at forstå, at defølelsesmæssige op- og nedture de oplever,ved at leve med en kronisk sygdomer normale. Ved at tale åbentom de forhold der udløser de vanskeligefølelser, er det nemmere at forholdesig til følelserne, fordi de er forårsagetaf noget andetÍ At kursisterne oplever, at de ikke er deeneste, der bokser med vanskelige følelserÍ At arbejde med problemløsning (problemløsninger vigtigt og adskillerLÆR AT LEVE med kronisk sygdom fraen støttegruppe, hvor hovedformålet erat lytte)Í Mennesker har også brug for at blivelyttet til. Derfor beder vi dem gå sammento og to og tale om deres erfaringerÍ Vi beder dem fortælle om makkerenserfaringer frem for deres egne for atsikre, at man lærer nyt og ikke bare lyttertil hinandens problemer8

Hvordan undgår man at tiden skrider i aktiviteten?Í Præcisér: 2 årsager, det skal være kort. (evt. sige: vi ved godt, der findes flere årsager)Í Komme med et eksempelÍ Henvis til bogen, hvor man kan læse mereÍ Fortæl vi ikke er uddannet sundhedspersonaleÍ Henvis til patientforeningerÍ Hold fast i, at man skal fortælle om den anden – ikke kommentereÍ Sætte tid påÍ Korte afÍ Foreslå at I kan tale videre i pausenÍ Gøre opmærksom på, at det er kortÍ Selv sørge for, at være kortÍ Legalisere at tiden er kortÍ Vær en god rollemodelÍ Brug hinandenÍ Hjælp til selvhjælp – brug af teknikkerÍ Ordentlig information inden startÍ Identificér os med kursisternes oplevelse af manglende tidÍ På et godt kursus er der aldrig tid nok!En af de ting, der kan ske i aktiviteten er, at kursisterneudtrykker frustration over, at der ikke er tid til at gå i dybdenmed de vanskelige følelser. På workshoppen lavedevi en idérunde for at finde på gode måder at håndteredenne frustration.9

Hvordan tackler man frustrationer fra kursister, der ønskermere tid til at tale om vanskelige følelser?Í Jeg kan godt høre, hvad du siger, men vi er ikke psykologerÍ Vi går ikke for dybt/tid og sted/uhåndterlige følelsesudbrudÍ RedskabskursusÍ Materialet er gennembearbejdetÍ Fortælle at dette er et aktivt selvhjælpskursusÍ Spørge: ”Hvordan kan du få tid til at tale mere om dette emne?”Tilbageblik og mål for fremtiden (45 minutter)Denne aktivitet er en af de længste i instruktørmanualen.Og der er adskilligeforskellige elementer i aktiviteten, så deter vigtigt, at man er opmærksom på tidengennem hele aktiviteten.Det er samtidig den aktivitet, der både erafrunding af kurset, og samtidigt gerneskulle støtte kursisterne i at fortsætte medat sætte sig mål og arbejde med at nå dem.I workshoppen fokuserede vi derfor på delangsigtede handleplaner. De ligner på denene side de ugentlige handleplaner, kursisternehar lavet de 5 foregående uger, menpå den anden side kan det overordnedemål godt være mindre handlingsorientereti den langsigtede handleplan. Instruktørernesvigtigste rolle er at få kursisternetil at definere meget konkrete delmål, derskal føre dem til det langsigtede mål. Dader ikke er nogen begrænsning for, hvormange delmål man kan have, kan det væresvært at holde tiden her.Derfor lavede vi i workshoppen en idérunde,hvor instruktørerne skulle komme medgode fif til hinanden om netop dette.10

Citat fra deltager: ”Det har været en god dag, fordi I har berørtnogle emner, som for mange af os kan være et problem at tackle.”Hvordan holder vi tiden i runder med langsigtede handleplaner?Í Præcisér det er det langsigtede målÍ Forbered kursisterne på det i modul 5Í Skema 7 – brug detÍ Brug billedet af manden der bruger trædesten over åenÍ Hæng kursusoversigt op. Hold fast ved at hver kursist gennemsnitligt har 2 minuttertil at fortælle om handleplanenÍ Vær en god rollemodel i formuleringen af din egen langsigtede handleplan”spring over – og kom tilbage” hvis en kursist har svært ved detÍ Handleplanen skal sidde lige i skabet efter de første moduler, så går det nemmeremed denne aktivitetÍ Brug kropssprogÍ Sum op og præcisér11

Citat fra deltager: ”Det har været en god dag, fordi det er godt at læreaf hinandens erfaringer. Dejligt at høre at konceptet virker hensigtsmæssigti min kommune.”Gigtforeningens workshopGigtforeningen har været med til at implementereLÆR AT LEVE med kronisk sygdomfra starten. Derfor har de efterhåndenopbygget et stort netværk af instruktører,der tilbyder deres frivillige arbejdsindsatsi kommunerne. Gigtforeningen ønskede atstyrke det interne netværk, og derfor blevdenne specielle workshop oprettet.I Gigtforeningens workshop skuede instruktørerneud i fremtiden og diskuterede,hvilke vilkår der skal være i orden, for at dekan se sig selv som instruktører i 2010.Det giver et godt billede af den opgave,kommunerne og Komiteen for Sundhedsoplysninghar med at skabe de bedstebetingelser for samarbejdet mellem kommunerneog de frivillige instruktører.12

Citat fra deltager: Det har været en god dag, fordi jeg fik givet udtrykfor problemer i samarbejdet med Gigtforeningen + fremtidsvisionernesolo. Jeg har truffet andre instruktører både fra gigtforeningen ogfra mit kursus. Foredraget af Hysse Forchammer var interessant”I november 2010 er vi stadig instruktøreri LÆR AT LEVE med kronisk sygdom fordi:Í Vi har holdt gode og grundige informationsmøder (om hvad det er, og hvad det ikke er)Í Der er dialog med regionerne og på landsplanÍ Vi har en super koordinatorÍ Vi nyder godt af rutinenÍ Det er skønt med mange instruktører i ryggenÍ Vi holder evalueringer – vi udvikler osÍ Vi har fået fat i de svage kroniske sygeÍ Vi får god feedbackÍ Vi er selv aktive i visiteringen (forventningsafklaring) af kursisterÍ Vi har homogene holdÍ Antallet af kursister er min. 12 og maks. 16Í Vores kommune tager sig af de praktiske forholdÍ Vi oplever stor tilfredsstillelse ved at give kursisterne redskaber til øget livskvalitet– vi gør en forskelÍ Vi har nu fået de optimale lokaler med gode tekniske hjælpemidlerÍ Vi har været med til at udvikle nye produkter, fx kurser for unge arbejdsløse, kurser påMontebello, Skælskør m.m.Í Vi har videreudviklet os på kurser (psykologi, pædagogik og førstehjælp)Í Vi deltager mere i rekrutteringenÍ Vi bliver respekteret og anerkendt af de professionelle samarbejdspartnereÍ Vi får optimal information fra Gigtforeningen, Komiteen for Sundhedsoplysning ogsamarbejdskommunerneÍ Vi er i stadig i stand til at ”flytte” vores kursisterÍ Vi har oprettet et ”cafe forum”, et mødested for kursister/tidligere kursister, formidlingaf sundhedsemnerÍ Vi får respons og mulighed for opfølgningÍ Vi er glade for at blive brugt13

Citat fra deltager: ”Det har været en god dag, fordi jeg har væretsammen med mine instruktørkollegaer fra hele landet. Dejligt mednye kollegaer også!”Workshop for koordinatorerMere end 40 koordinatorer deltog i den 2. nationale instruktørdag, og mens instruktørerneopfriskede aktiviteter fra instruktørmanualen, samledes koordinatorerne til en workshop,hvor temaerne var:Í Rekruttering af kursister og instruktørerÍ Kriterier for deltagelse på kurserneÍ Samarbejdet mellem de frivillige instruktører og kommunen.Nogle kommuner nævner, at rekruttering kan være noget, der tager lang tid,og at det betyder, at der ikke altid kommer nok kursister på kursusholdene.Så den første idérunde og diskussion handlede om rekruttering til kurset.14

Citat fra deltager: ”Det har været en god dag, fordi det var dejligt at møde koordinatorerfra hele landet. Godt at kunne tilbyde sine instruktører denne mulighedfor inspiration. Der har været en god blanding af fagligt og underholdendeindhold.”Hvilke metoder kan man bruge til at rekruttere kursister?Í Brev til praktiserende læger, konsultationssygeplejersker via praksiskonsulentÍ Besøg/informer f.eks.:Í Visitatorer, forebyggende hjemmebesøgÍ VirksomhederÍ SygehuseÍ REVA/jobformidlingÍ SocialpsykiatriÍ CVU – sygeplejerskeuddannelseÍ BibliotekerÍ BorgerserviceÍ ArbejdsmarkedsforvaltningenÍ TræningsterapeuterÍ SundhedscentreÍ PatientforeningerÍ Jobcenter/socialcenterÍ PsykologerÍ KiropraktorerÍ FagforeningerÍ LokalaviserÍ PjecerÍ HjemmesiderÍ De gode historierÍ ApotekerEn ting er at fylde kurserne op. Noget andet erat få alle deltagere igennem hele kursusforløbet.Fra frafaldsevalueringen ved vi, at den gennemgåendeårsag til, at en kursist falder fra, ersygdom.Andre deltagere falder fra, fordi de bliver overrasketover kursets form og indhold.Derfor gælder det om at informere grundigt omkurset i annoncer, på informationsmøder, m.m.Men også ved at være opmærksom på hvem, dertilbydes kurset, kan man forebygge frafald. Derfordiskuterede koordinatorerne, hvordan man sikrer,at det er de rigtige borgere, der kommer på kursus.15

Hvilke kriterier skal der være for at en kursist kan deltage?Í Ansøgningsskema, fx Holbæks visitationsskemaÍ Kunne gennemføre kurset fysisk/psykisk (sidde 21⁄2 time, fungere i en gruppe, relativtafklaret med sin sygdom)Í At de ønsker at deltageÍ At de kan fungere i en gruppeÍ At instruktørerne kan håndtere kursisterneÍ At de kan komme de fleste gangeÍ At de er indforstået med kursets indhold og aktiviteterÍ At de er indforstået med at der er hjemmearbejdeÍ At der er afstemt forventninger – således at de er klar over, at det er folk som demselv, der leder kurset.16

Et af de mere udfordrende elementer i LÆRAT LEVE med kronisk sygdom er at findeflere gode instruktører, der har lyst og modpå at undervise – og også kan være godesamarbejdspartnere med kommunerne.I workshoppen fandt koordinatorerne fremtil følgende inputs, som man skal være bevidstom, når man rekrutterer instruktører.Rekruttering af instruktører. Hvad skal man lægge vægt på/se efter?Í De skal have lyst (ingen tvang)Í Virker afklaret med deres sygdomÍ Procesorienteret, spørg ind på kursetÍ Find flere instruktører fra patientforeningÍ Undgå at de er for syge/dårligeÍ Erfaring med formidling/opmærksomhed på, om de kan ”leve” med manualenÍ Brug dine instruktører til at udpege instruktøremner på kurserneÍ Bed dem om at lave en ansøgning hvor de skriver, hvorfor de ønsker opgavenÍ Spørg instruktøren hvad han forventer af kommunen frem for at prøve at gætte det selvÍ ÅbenhedÍ ForventningsafstemningÍ Planlægning i samarbejdeÍ Tilbyde honorar (ikke aflønning)Í Erkendtlighed, gave, middag, kørselsgodtgørelseÍ Inviteres med på kurser og konferencerÍ Inviteres med på infomøderÍ Formelle aftaler på skriftÍ Forventningsafstemning før instruktørkursusÍ Ansættelsessamtale – taler forpligtelserÍ Halvårlige møderÍ Regionalt netværksmøder (forår)Í Mikse instruktørerne løbendeÍ Sig pænt farvel når en instruktør stopperÍ Spørg instruktørerne hvem de vil undervise med17

Citat fra deltager: ”Emne med pårørende er relevant. Workshops forkoordinatorer var inspirerende og afklarede diverse problemstillinger.Sjovt med historiefortælleren. Rigtig godt og vigtigt at ses og snakkemed andre instruktører, koordinatorer og folk fra egen kommune.Strålende tilrettelagt og styret af Lea og Nicolaj.”Vores frivillige instruktører er en af de storestyrker ved patientuddannelsen LÆR ATLEVE med kronisk sygdom. Men de kansamtidigt nogle gange blive det svageled, hvis deres sygdom forværres og dedermed ikke kan undervise i kortere ellerlængere tid. Det betyder, at det er vigtigt atman har en nødplan klar i tilfælde af, at ensinstruktører bliver syge, f.eks. undervejs i etkursus.En anden ting man skal være opmærksompå er, at når en instruktør er blevet certificeretefter 2 afholdte kurser, så er det ikkeensbetydende med, at instruktøren restenaf sit virke, vil kunne leve op til forventningernesom instruktør. Man kan oplevesygdomsforværring, eller man kan få enny diagnose, der har indflydelse på enspræstation som instruktør. Efter at instruktørener blevet certificeret, er det kommunensansvar at være opmærksom på detteforhold.Man kan sende sine instruktører på genopfriskningskursuseller instruktørkursus, hvisman mener, at det er det, der skal til. Menman skal også være sig bevidst, at instruktørerneikke altid kan fortsætte i det uendeligemed at afholde kurser.Genopfriskningskurset er målrettet de instruktørerder sådan set er gode nok, menaf forskellige årsager, er der gået for langtid, siden de sidst afholdt et kursus. Det erikke et kursustilbud, der kan udrette mirakler.18

Workshop III denne workshop var fokus de centrale metoder i kurset, handleplaner, problemløsningog når der kommer spørgsmål fra kursisterne.Nedenfor har vi sammenskrevet de forskellige idérunder fra alle workshops, således at Ikan bruge konferencehæftet som et redskab til at gennemføre kurserne bedst muligt.Citat fra deltager: ” Vi har taget nogle essentielle problemer op, somvi som instruktører kan komme ud for/som er problemet p.t. Det harrustet mig endnu mere som instruktør. Dejligt at snakke med andreinstruktører og få sat ansigter på forskellige personer.”19

Det vigtigste, der blev konkluderet, var, at problemløsningskal bruges mere fleksibelt på kurserne. Istedet for at instruktørerne selv besvarer spørgsmåleller problemstillinger i gruppen, skal man sendespørgsmålet tilbage til problemløsning mellem kursisterne.Har man som instruktør nogle gode ideertil løsning af et problem, venter man til gruppen ikkehar flere, før man selv kommer på banen. Og er detmuligt, så lad en kursist undersøge et spørgsmål, derer opstået i gruppen, til næste gang i stedet for selvat undersøge sagen.Kursisterne bliver på denne måde bekræftet i, at deselv er i besiddelse af langt de fleste svar på problemstillinger,og at de som gruppe kan finde godeløsninger på alverdens problemer.Hvis instruktørerne besvarer alle spørgsmål fra gruppen,så oplever kursisterne måske nok en inspirerendeog vidende instruktør, men de bliver ikke bekræfteti, at de selv har mange redskaber og gode ideer.Og det gavner ikke deres tro på, at de har evnerne tilat sætte sig mål og nå dem.20

Citat fra deltager: ”Det har været en god dag, fordi jeg har kunnetgive slip på den ansvarlige rolle, jeg har som instruktør og kunne”læne” mig tilbage på denne dag og reflektere over mine egneoplevelser som instruktør på uddannelserne. Helt sikkert en dag,som har givet mig inspiration og også bekræftelse i min rolle sominstruktør og det at anbefale patientuddannelsen videre. SKØNTmed historiefortælleren. Skønt at blive forkælet med god underholdning.”Hvornår kan vi med fordel bruge problemløsning?Í Når vi har tid nokÍ Når der er et problemÍ Et påtrængende problemÍ Når det kører fastÍ Når et problem bliver personligtÍ Når en idérunde kan være gavnligÍ Når der er handleplaner der er mislykkesÍ Ved spørgsmålÍ For at stoppe diskussioner i gruppenÍ Uenighed instruktørerne imellemÍ Efter undervisningen, når vi evaluerer vores indsatsÍ Når en kursist har tænkt over et eller andet21

Citat fra deltager: ”Det har været en god dag fordi: Godt foredrag.Kan bruges!!! Vi kan se og tale med alle de andre dejlige instruktører.Maden er pragtfuld, og det er dejligt at have de workshops.Interessant og lærerigt. Skønne historier”.Hvordan identificeres problemet?Í Spørge ind til problemetÍ Få personen til at beskrive/uddybeÍ Hvad er vigtigst/fylder mest ”lige nu”Í Spørge: ”kan du være mere konkret?”Í Gentag hvad man har forståetÍ Omformuler hvordan man spørgerÍ Få skrevet noget op på tavlenÍ Tjek med kursisten22

Citat fra deltager: ”Rigtig spændende og sagligt. Meget varieret, menlangt. Ørene ”hænger”.”23

Tak for det gode samarbejde i 2008. Vi ses igen den 3.-4. november 2009.Citat fra deltager: ”Jeg kommer igen næste år, hvis jeg stadig er instruktør– hvilket jeg bestemt regner med.”Citat fra deltager: ”Det kan jeg ikke overskue lige nu – for det har væreten rigtig fin dag. Tak til Komiteens folk!”Den 2. nationale instruktørdag blev støttet afApotekerfonden af 199124