DKMS 1991-2016

DKMS 1991 - 2016
• Unsere Geschichte
• Wir wollen jeden Blutkrebspatienten retten
• Von der Registrierung zur Stammzellspende
• Internationalisierung
• Unterstützung
• Die DKMS-Family
*Stand: Februar 2016

Unsere Geschichte
Gestern
Den Anstoß zur Gründung der DKMS gibt 1991 das Schicksal der
leukämiekranken Mechtild Harf, die eine Stammzelltransplantation benötigt. Die
Lage ist schwierig: Bundesweit sind nur 3.000 Spender registriert, eine zentrale
bundesdeutsche Datei existiert noch nicht. Da die Suche über ausländische
Dateien zu zeitintensiv und wenig erfolgversprechend ist, starten Mechtild Harfs
Ehemann Dr. Peter Harf, ihre Töchter, Familie und Freunde verschiedene
Registrierungsaktionen, um einen passenden Spender zu finden.
Aufbruch und Hoffnung
Mit dem Ziel einer richtungsweisenden Veränderung der Situation in Deutschland
gründen Dr. Peter Harf und Prof. Dr. med. Gerhard Ehninger, Mechtild Harfs
behandelnder Arzt, am 28. Mai 1991 in Tübingen die DKMS als gemeinnützige
Gesellschaft mbH. Bereits im Gründungsjahr lassen sich über 68.000 neue
Spender in der DKMS registrieren.
Heute
Heute ist die DKMS der weltweit größte Verbund von Stammzellspenderdateien:
Weltweit sind bereits mehr als 6 Millionen potenzielle Stammzellspender
registriert, allein in Deutschland sind es 4.336.673*. Pro Monat werden rund
380 Stammzellspenden an Blutkrebspatienten im In- und Ausland vermittelt.
Insgesamt konnten DKMS-Spender weltweit bereits 54.204 Patienten neue
Lebenshoffnung schenken. In Deutschland organisiert die DKMS pro Jahr mehr
als 1.200 Registrierungsaktionen, bei denen mehr als 640.000 neue potenzielle
Stammzellspender aufgenommen werden.
Ausbau und Erfolg
Das Hauptanliegen der DKMS ist der kontinuierliche Ausbau der Datei, um
möglichst vielen Blutkrebspatienten eine neue Chance auf Leben zu geben.
Inzwischen kann in Deutschland für etwa 80 Prozent der Betroffenen ein
passender Spender gefunden werden. Ein großer Erfolg, doch noch immer wartet
jeder fünfte Patient in Deutschland vergeblich. In anderen Ländern stellt sich die
Situation weitaus schlechter dar.
Morgen
Aus diesem Grund weitet die DKMS ihre Aktivitäten nun auch auf weitere Länder
aus. Derzeit gibt es DKMS-Partnerorganisationen bereits in den USA, Polen,
Spanien und dem Vereinigten Königreich.

Wir wollen jeden Blutkrebspatienten retten
Was ist Blutkrebs?
Alle 16 Minuten erhält in Deutschland ein Patient die Diagnose „Blutkrebs“. Unter
den Erkrankten sind viele Kinder und Jugendliche.
Blutkrebs ist der Sammelbegriff für eine Reihe bösartiger Erkrankungen des
blutbildenden Systems: Leukämien, Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphome und
Plasmozytome.
Die einzige Chance: eine Stammzelltransplantation
Für viele Patienten ist eine Stammzelltransplantation die letzte oder einzige
Chance zu überleben. Da rund 30 Prozent der Patienten einen geeigneten
Stammzellspender innerhalb der Familie finden, ist der Großteil auf einen
Fremdspender, also einen Spender außerhalb der Familie, angewiesen.
Die DKMS registriert potenzielle Spender in ihrer Datei und hilft, für möglichst
jeden suchenden Patienten einen passenden Fremdspender zu finden.
Von der Registrierung zur Stammzellspende
Zur Registrierung in der Spenderdatei ist anfangs lediglich eine Gewebeprobe per
Wangenabstrich oder Blutentnahme sowie eine schriftliche Einverständniserklärung
erforderlich.
Entscheidend für die Übertragung von Stammzellen ist die Übereinstimmung von
zehn, mindestens aber acht Gewebemerkmalen (HLA-Merkmalen) zwischen
Spender und Empfänger. Nach der Registrierung werden bei neuen DKMS-
Spendern anhand der Gewebeprobe alle zehn relevanten HLA-Merkmale im Labor
hochauflösend analysiert. Die Untersuchungsergebnisse werden in der Datei
gespeichert und stehen für den Patientensuchlauf in den Registern weltweit
anonym zur Verfügung. Bei Übereinstimmung wir der Spender kontaktiert. Es
folgen ein gründlicher Gesundheitscheck und die Aufklärung durch den Arzt. Erst
dann gibt der Spender sein verbindliches Einverständnis zur geplanten
Stammzellspende.
Die DKMS stellt ihre Daten anonym über das nationale Register, das Zentrale
Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) in Ulm sowie zusätzlich über
das National Marrow Donor Program (NMDP) in den USA für die weltweite Suche
zur Verfügung.

Registrierungsmöglichkeiten als Spender
Grundsätzlich kann sich jeder gesunde Mensch zwischen 18 bis 55 Jahren mit
festem Wohnsitz in Deutschland als Stammzellspender in die DKMS aufnehmen
lassen. Zum Beispiel im Rahmen von:
• Registrierungsaktionen
Organisiert werden öffentliche Aktionen von lokalen Initiativgruppen oder
Einzelpersonen in enger Zusammenarbeit mit der DKMS. 2014 fanden 771
Aktionen statt, bei denen 211.816 potenzielle Lebensretter aufgenommen
wurden.
• Briefspende
Spendenwillige bestellen sich im Internet oder per Telefon ein
Registrierungsset nach Hause. Die darin enthaltenen Wattestäbchen
werden – mit einem Abstrich der Wangenschleimhaut versehen – per Post
an die DKMS zurückgeschickt. Im Jahr 2014 haben sich auf diesen Weg
363.769 Spender in die DKMS aufnehmen lassen. 2014 nutzen pro Monat
bereits durchschnittlich 30.000 Menschen diese Möglichkeit.
• Betriebstypisierungen
Die Typisierung wird vor Ort in Unternehmen durchgeführt und richtet sich
an die Mitarbeiter. Das Unternehmen übernimmt dabei vollständig die
Kosten für die Registrierungen seiner Mitarbeiter.
• Ständige Einrichtungen
An vielen Orten in Deutschland – u. a. in den DKMS-Büros – können sich
Spender durchgehend registrieren lassen.

Stammzellentnahme
Es kommen zwei mögliche Verfahren zum Einsatz, um dem Spender
Stammzellen zu entnehmen:
Die Knochenmarkentnahme aus dem Beckenknochen (nicht wie häufig
verwechselt aus dem Rückenmark) wird heute nur noch in 20 Prozent der Fälle
angewandt. Das Mark mit den Stammzellen wird dabei mithilfe von
Punktionsnadeln entnommen. Dies geschieht unter Vollnarkose, die das
hauptsächliche Risiko dieser Methode darstellt.
1996 führte die DKMS als erste Datei weltweit eine zweite Entnahmemethode ein
– die periphere Stammzellentnahme – die heute in fast 80 Prozent der Fälle
angewandt wird. Hierzu werden Stammzellen über ein spezielles Verfahren
(Leukapherese) aus dem Blut gesammelt, ihre Produktion wird zuvor durch ein
hormonähnliches Präparat angeregt.
Die Entscheidung, welches Verfahren zur Anwendung kommt, richtet sich nach
den Belangen des Patienten. Spenderwünsche werden nach Möglichkeit
berücksichtigt.
Internationalisierung
Ausschlaggebende Kriterien für eine erfolgreiche Transplantation sind mindestens
acht übereinstimmende Gewebemerkmale bei Spender und Patient. Es sind
derzeit über 10.000 Gewebemerkmale bekannt. Die Kombination dieser
Gewebemerkmale unterscheidet sich regional, und zwar umso stärker, je weiter
die geografische Herkunft des Patienten und die der potenziellen Spender
auseinanderliegen. Für einen Patienten mit Wurzeln in Süddeutschland ist die
Wahrscheinlichkeit höher, in Süddeutschland einen passenden Spender zu finden
als beispielsweise an der Nordseeküste.
Auch jede ethnische Gruppe hat ihre eigenen typischen Gewebemerkmalkombinationen.
Die Wahrscheinlichkeit, außerhalb der eigenen ethnischen
Gruppe einen Spender zu finden, ist gering. Für Blutkrebskranke anderer
Nationalitäten ist es deshalb besonders schwer, einen geeigneten Spender zu
finden. Denn im Heimatland gibt es oft keine funktionierende Datei, in der nach
einem passenden Spender gesucht werden könnte, sodass nur auf die
verfügbaren Dateien, z. B. in Deutschland oder in den USA, zurückgegriffen
werden kann.
Um möglichst vielen Patienten helfen zu können, muss die DKMS-Spenderdatei
eine möglichst hohe genetische Vielfalt aufweisen, d. h., Menschen aus allen
Regionen der Welt sollten registriert sein. Deshalb weitet die DKMS ihre
Aktivitäten international aus.

Delete Blood Cancer DKMS
Die Delete Blood Cancer DKMS mit Sitz in New York ist seit der Gründung im Jahr
2004 auf Erfolgskurs: Seitdem wurden in den USA insgesamt 763.597 Spender
aufgenommen. Allein in den letzten Jahren war ein enormer Zuwachs zu
verzeichnen: Mittlerweile haben sich aus dieser Arbeit schon viele Lebenschancen
ergeben. Bis heute waren es insgesamt 2.392 neue Lebenshoffnungen. Alle
Spenderdaten von Delete Blood Cancer DKMS in den USA werden über das
National Marrow Donor Program (NMDP) den weltweiten Suchläufen für Patienten
zur Verfügung gestellt.
DKMS Polska
Täglich wird bei 16 Menschen in Polen Leukämie diagnostiziert. Während in
Deutschland nach einer solchen Diagnose etwa 80 Prozent der Patienten den
passenden Stammzellspender finden, ist das in Polen nur bei etwa der Hälfte der
Fall. Um das zu ändern, wurde im Februar 2009 die DKMS Polska gegründet, die
bereits im ersten Jahr 30.000 potenzielle Spender aufnehmen konnte. Seitdem
konnten bisher insgesamt 764.794 registrierte Stammzellspender aufgenommen
werden, von denen 2.810 eine neue Chance auf Leben geben konnten*.
Delete Blood Cancer UK
Die DKMS UK besteht seit Juli 2012 und startet als europäischer Pilot unter
„Delete Blood Cancer UK“ in Großbritannien. Im Februar 2013 hat sie den Kampf
gegen Blutkrebs aufgenommen und treibt die Internationalisierung der DKMS
voran. Bis heute haben sich bereits 158.900 Spender in die Datei aufnehmen
lassen, darunter sogar schon 141 tatsächliche Lebensspender In den neuen
Büroräumen in London werden Aktionen für das gesamte Königreich geplant.
DKMS España
Die Fundación DKMS España ist die spanische Partnerorganisation der DKMS, sie
wurde im Dezember 2011 offiziell gegründet. Ihr Sitz ist in Barcelona. Mit Blick
auf unsere Mission trägt sie in Spanien dazu bei, die Anzahl an potenziellen
Stammzellspendern zu erhöhen, um spanischstämmigen Patienten nicht nur in
Spanien, sondern weltweit eine verbesserte Chance auf Leben geben zu können.

Minoritätenprogramm (Deutschland)
In Deutschland werden gezielt türkischstämmige und inzwischen auch italienischund
spanischstämmige Mitbürger angesprochen. So haben sich bislang
beispielsweise bereits mehr als 145.500 türkische Mitbürger in die DKMS
aufnehmen lassen*, darunter auch der Politiker Cem Özdemir, die türkischen
Fußballnationalspieler Halil und Hamit Altintop sowie Selim Teber oder die
Schauspielerinnen Renan Demirkan und Sila Sahin. Rund 880 bei der DKMS
registrierte Türken haben Stammzellen oder Knochenmark gespendet* und damit
die Chance auf Leben gegeben.
Unterstützung
Für den quantitativen Ausbau der Datei ist die DKMS auf Spenden angewiesen.
Die Kosten einer Registrierung betragen in der DKMS heute 40 Euro (1991
betrugen die Laborkosten umgerechnet noch 300 Euro). Das Ziel der DKMS ist,
die Typisierungen kostengünstig und in hoher Qualität zu garantieren. Deshalb
arbeitet sie mit nationalen und internationalen Laboren zusammen.
Private Initiativen
Viele Menschen investieren ihre kostbare Zeit in die DKMS. So wurden durch
Benefizveranstaltungen im Jahr 2014 insgesamt über 300.000 Euro gesammelt.
Der Einfallsreichtum kennt dabei keine Grenzen. Von Babysitten über Breakdance
bis hin zu Hähnewettkrähen – alles ist möglich. Neben Spendenkonten bei
Aktionen führt die DKMS seit 2004 zwei Mal im Jahr einen Geldspendenaufruf per
Post durch. Mit stetigem Erfolg, wie die Zahlen zeigen: Im Jahr 2014 kamen über
1.9 Mio Euro zusammen.
Unternehmen
Ob Global Player oder kleiner Familienbetrieb – seit der Gründung 1991 haben
schon viele Unternehmen die DKMS tatkräftig unterstützt. Und das nicht nur, weil
sozial verantwortliches Handeln für Unternehmen weltweit an Bedeutung
zugenommen hat: Durch den gemeinsamen Kampf gegen Blutkrebs erreichen
viele Firmen eine große Aufmerksamkeit in der breiten Öffentlichkeit sowie bei
Kunden und Geschäftspartnern.
Der „Club der 1000“ ist eine besondere Gemeinschaft unterschiedlicher
Unternehmen, renommierter Organisationen und prominenter Persönlichkeiten,
die durch ihre finanzielle Unterstützung das Retten von Leben und das Entwickeln
gemeinsamer Ideen im Kampf gegen Blutkrebs ermöglicht.

Prominente
Viele prominente Persönlichkeiten aus Politik, Kultur, Musik, Fernsehen und Sport
unterstützen die DKMS auf die unterschiedlichste Weise oder sind als potenzielle
Stammzellspender in der DKMS registriert.
Die DKMS-Family
Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gGmbH ist das größte
Unternehmen unter dem Dach der gemeinnützigen DKMS Stiftung Leben
Spenden. Außer ihr sind noch weitere Unternehmen Teil der DKMS-Family und
setzen sich für den Kampf gegen Blutkrebs und Krebs allgemein ein. Gemeinsam
knüpfen sie das Netzwerk des Lebens immer enger und machen sich stark für die
gemeinsame Vision: „Wir besiegen Blutkrebs!“
DKMS Stiftung Leben Spenden
Die Mutterorganisation „DKMS Stiftung Leben Spenden“ fördert Wissenschaft und
Forschung sowie Einrichtungen, die sich für Blutkrebspatienten und ihre
Angehörigen einsetzen. Die Stiftung verleiht jährlich den DKMS-Mechtild-Harf-
Wissenschaftspreis für herausragende Forschungen.
DKMS LIFE SCIENCE LAB
Das DKMS LIFE SCIENCE LAB, eine Tochterorganisation der DKMS, ist eines der
größten und modernsten Typisierungslabore weltweit. Hier werden die
Gewebemerkmale nach neuesten internationalen Standards analysiert und
wissenschaftliche Studien zur Weiterentwicklung der Gewebetypisierung
durchgeführt. Außerdem ist das LIFE SCIENCE LAB ein anerkanntes
Suchzentrum, das für Transplantationszentren geeignete Stammzellspender
recherchiert.
DKMS LIFE
Viele Krebspatientinnen leiden neben den physischen Folgen der Krankheit auch
darunter, nicht mehr attraktiv zu sein - hier setzt DKMS LIFE an. In kostenlosen
Kosmetikseminaren bietet sie Krebspatientinnen Hilfe zur Selbsthilfe. Durch die
Vermittlung einfacher Schminktipps wird das Selbstbewusstsein der Frauen
wieder gestärkt, wodurch sie ihre Lebensfreude zurückgewinnen – ein
unverzichtbarer Bestandteil im Heilungsprozess. Über 100.000 Patientinnen
haben dieses Angebot schon genutzt. 2015 konnte DKMS LIFE über 1.200 dieser
Seminare anbieten.

DKMS Nabelschnurblutbank
Auch im Nabelschnurblut sind die für eine Transplantation benötigten
Stammzellen zu finden. Seit 1997 fördert die DKMS Deutsche
Knochenmarkspenderdatei gGmbH die Einlagerung von Nabelschnurblut am
Universitätsklinikum Dresden. Seit 2008 ist die Bank als gemeinnützige DKMS
Nabelschnurblutbank ein eigenständiges Mitglied der DKMS-Family.
Inzwischen konnten bereits über 8.770 Nabelschnurblutpräparate gesammelt und
eingelagert werden.