DKMS Unternehmensbroschüre 2016
Erfolgreiche ePaper selbst erstellen
Machen Sie aus Ihren PDF Publikationen ein blätterbares Flipbook mit unserer einzigartigen Google optimierten e-Paper Software.
<strong>DKMS</strong>-SPENDERIN<br />
DR. SITA ARJUNE UND<br />
MAHEER CHRIRAG<br />
GHJADIYALI AUS INDIEN<br />
was wir tun<br />
und was<br />
uns leitet<br />
dkms.de
AAM ENDE GEHT ES NUR<br />
UM EINES: SO VIELE<br />
MENSCHENLEBEN WIE<br />
MÖGLICH ZU RETTEN.<br />
WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />
Ein Briefwechsel zwischen einem Stammzellspender und seinem Empfänger 5<br />
HOFFNUNG<br />
Diese Menschen machen Mut 14<br />
ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />
Leben retten ohne Grenzen 21<br />
Der erste Schritt zum Lebensretter 22<br />
Wir retten Leben. Und immer mehr helfen uns dabei 25<br />
Der Wettlauf mit der Zeit: Jeder Tag zählt 26<br />
Für Mechtild Harf und andere – so fing alles an 29<br />
Meilensteine der <strong>DKMS</strong>-Geschichte 30<br />
GLOBALES ENGAGEMENT<br />
Warum Internationalisierung so wichtig ist 32<br />
Globales Engagement: Wir verändern die Welt 34<br />
Gemeinsam für die Patienten – hier und überall 36<br />
World Blood Cancer Day 38<br />
FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />
Im Kosmos der Wattestäbchen 40<br />
Kleine Helden gesucht 41<br />
Schneller suchen, effizienter helfen 42<br />
Interview mit <strong>DKMS</strong>-Geschäftsführer Dr. Alexander Schmidt 44<br />
Wissenschaft und Forschung bei der <strong>DKMS</strong> 48<br />
FRISCHE IDEEN<br />
Junge Spender – Leben spenden macht Schule 50<br />
MEDIEN<br />
Mund auf gegen Blutkrebs 52<br />
MENSCHEN<br />
Unsere Spender: Lebensretter mit Herz 54<br />
BEGEGNUNGEN<br />
Spender und Empfänger: wenn sich das Glück trifft 56<br />
FINANZIERUNG<br />
Im Kampf gegen Blutkrebs zählt jeder Euro 58<br />
UNTERSTÜTZER UND HELFER<br />
Leben retten ist Ehrensache 60<br />
3
„LASS MICH DIR EINE GESCHICHTE ERZÄHLEN.<br />
EINE GESCHICHTE, IN DER DU EINE DER HAUPTROLLEN SPIELST.“<br />
WILLKOMMEN<br />
IM ZWEITEN<br />
LEBEN<br />
EIN BRIEFWECHSEL ZWISCHEN EINEM<br />
STAMM ZELLSPENDER UND SEINEM EMPFÄNGER<br />
Ein Tisch. Ein Blatt Papier. Ein Stift. Zwei Menschen aus verschiedenen<br />
Lebenswelten, manchmal auch Ländern und<br />
Kontinenten. Sie beginnen zu schreiben, ihre Gedanken und<br />
Gefühle fließen aufs Papier – direkt aus ihrem Herzen. Sie<br />
berichten einander von etwas Einzigartigem, etwas besonders<br />
Wertvollem: ihrem Leben. Der eine von der Motivation,<br />
ein Leben zu retten, der andere vom Glück, ein neues, ein<br />
zweites Leben zu besitzen.<br />
„Lieber Spender, lass mich Dir unsere Geschichte erzählen!<br />
Eine Geschichte von Schmerz und Leid und Krankheit,<br />
aber auch eine Geschichte von großem Glück, von Liebe<br />
und Hoffnung. Eine Geschichte, in der Du eine der Hauptrollen<br />
spielst.“<br />
Hinter Hans-Peter Hambach (59) liegen schwere Zeiten,<br />
als er zum ersten Mal selbst wieder einen Stift in die Hand<br />
nehmen und einen Brief an seinen Stammzellspender und<br />
Lebens retter schreiben kann.<br />
4 WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />
5
Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Stammzellspender<br />
und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich<br />
kennenlernen dürfen. In der Zeit dazwischen können beide auf<br />
Wunsch aber bereits ersten Kontakt miteinander aufnehmen:<br />
Vermittelt von der <strong>DKMS</strong> gGmbH, können sie sich anonymisiert<br />
Briefe schreiben oder Geschenke austauschen.<br />
„EINE SCHWERE ZEIT BEGINNT FÜR DIE BEIDEN.“<br />
Alles beginnt so: Anfang 2007 erkrankt Hans-Peter an Blutkrebs.<br />
Erst kurz zuvor hatte er seine jetzige Frau Maike kennengelernt<br />
– es war Liebe auf den ersten Blick. Eine schwere<br />
Zeit beginnt für die beiden. „Die Diagnose zog uns den<br />
Boden unter den Füßen weg. Ich hatte Angst, dass jetzt<br />
alles zu Ende ist, wo ich doch gerade erst die Frau meines<br />
Lebens gefunden hatte. Als Maike mich ins Krankenhaus<br />
brachte, dachte ich, das war’s. Die sehe ich nicht wieder.<br />
Doch Maike blieb und packte mit an. Und dann bekamen<br />
wir irgendwann die lang ersehnte Nachricht, dass es einen<br />
Spender gab. Einen Spender – für mich!“<br />
Es ist Mario Schäfer (50) aus Lindlar, der im August 2007<br />
Stammzellen für den Taekwondolehrer spendet. „Für mich<br />
stand von vornherein fest: Du machst das, egal wie. Ich<br />
wollte nicht, dass eine Familie in Angst leben muss, weil ich<br />
nicht spende. Ich war mir von Anfang an sicher: Wir, der Patient<br />
und ich, wir schaffen das zusammen!“<br />
6 WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />
7
Die erste Information, das Alter und die Nationalität „seines“<br />
Patienten, erhält der Spen der direkt nach der Spende. Nach<br />
drei Monaten kann die erste Anfrage bezüglich des Gesundheitszustandes<br />
des Empfängers an die Transplantationsklinik<br />
gerichtet werden.<br />
„AHA, DU HAST ALSO EINEN GROSSEN BRUDER!“<br />
Mit Tinte hat die Frau von Hans-Peter Hambach, der damals<br />
zu schwach zum Schreiben war, den alles entscheidenden<br />
Tag der Transplantation in einem Brief festgehalten:<br />
„Wir warteten auf Deine Spenderzellen, den ganzen Tag,<br />
bis in den Abend hinein. Es wurde schon dunkel, als die Ärztin<br />
mit Deinem Blutbeutel kam: ,Hier ist ihr neues Leben‘ –<br />
eine Situation, für die es keine Worte gibt. Kurz darauf kam<br />
sie noch einmal, mit Deinem Brief, den ich ihm vorlas, während<br />
Dein Leben in ihn hineintropfte, zwei Stunden lang,<br />
sich seinen Weg suchte durch seine Blutbahn, um hoffentlich,<br />
hoffentlich von seinem Körper akzeptiert zu werden.<br />
Wir werden diesen Augenblick niemals vergessen.“<br />
Es ist der Moment, in dem aus zwei Männern Brüder<br />
werden. Zwei Jahre lang schreiben sich Hans-Peter und<br />
Mario regelmäßig Briefe, von „großem Bruder“ zu „kleinem<br />
Bruder“. Jeder ein Teil des anderen, miteinander verbunden,<br />
ohne genau zu wissen, wer der andere wirklich ist, wie<br />
er denkt, fühlt und aussieht. „Kurz vor der Spende habe ich<br />
erfahren, dass meine Stammzellen an einen etwas älteren<br />
Deutschen gehen sollten. Aha, du hast also einen großen<br />
Bruder!“, erinnert sich Mario.<br />
8 WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />
9
Die <strong>DKMS</strong> hat aufgrund von Datenschutzbestimmungen keinen<br />
direkten Kontakt zu den Patienten und kann die Weitergabe<br />
der Post an die Patienten häufig nur schwer beeinflussen. Hier<br />
ist die <strong>DKMS</strong> auf die Unterstützung der behandelnden Klinik<br />
angewiesen.<br />
„FÜR MARIO IST JEDER BRIEF EIN HOFFNUNGSZEICHEN …“<br />
Kleine und große Fortschritte, Alltagsglück – fein säuberlich<br />
in Briefen festgehalten. Im Februar 2008, ein halbes Jahr<br />
nach seiner Transplantation, schreibt Hans-Peter seinem<br />
Spender voller Freude: „Die Essensbeschränkungen sind gelockert<br />
worden! Was für ein Genuss: das erste Mettbrötchen<br />
seit anderthalb Jahren. Meine Frau braucht nicht mehr jede<br />
Scheibe Wurst, jedes Stückchen Butter einfrieren und ich<br />
darf sogar im Restaurant essen. Und in Gedanken rätsele ich<br />
weiter, wer Du wohl bist.“<br />
Für Mario ist jeder Brief ein Hoffnungszeichen: „An den<br />
Zeitpunkt des ersten Briefes von Hans-Peter und Maike<br />
kann ich mich noch gut erinnern. Meine Frau und ich mussten<br />
sehr weinen, als wir ihn lasen, da uns bewusst wurde,<br />
welches Leid diesen Menschen widerfahren ist und wie<br />
schnell es auch jeden von uns treffen kann. Nach diesem<br />
Brief stand für mich fest, komme, was wolle, du hilfst deinem<br />
,großen Bruder‘ und lässt nicht zu, dass der verdammte<br />
Krebs dieses junge Glück zerstört.“<br />
10 WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />
11
Nach Ablauf der Kontaktsperre von zwei Jahren können Spender<br />
und Patient ihre Adresse austauschen und sich persönlich<br />
treffen – wiederum über die <strong>DKMS</strong> vermittelt und das Einverständnis<br />
beider vorausgesetzt.<br />
„DANKE, DASS ICH LEBEN DARF! “<br />
Der Weg zurück ins Leben beginnt, Hans-Peter schildert in<br />
warmen Worten sein neues Lebensglück. Den Sommer genießen,<br />
Rad fahren, Freunde treffen, endlich wieder reisen …<br />
Er genießt sein Leben nach der Transplantation im Bewusstsein,<br />
dass es Menschen wie Mario gibt, die für die Gesundheit<br />
anderer ohne Gegenleistung eintreten. „Als ich ihn dann<br />
das erste Mal traf, fielen wir uns direkt in die Arme. Ich hatte<br />
ihm so viel zu sagen: Danke, dass es dich gibt! Danke, dass<br />
du das auf dich genommen hast! Danke, dass ich leben darf!<br />
Sofort kam mir auch der Gedanke, Mario zu fragen, ob er<br />
mein Trauzeuge werden wolle.“<br />
Und Mario wollte. „Ich glaube, dass unsere Verbindung<br />
etwas ganz Besonderes ist“, sagt er. Heute gilt Hans-Peter<br />
Hambach als geheilt. Mario Schäfer war im August 2009<br />
Trauzeuge auf seiner Hochzeit – und überreichte dem frisch<br />
vermählten Paar eine Karte mit den Worten „Omnia vincit<br />
amor“ („Liebe besiegt alles“). Genau diese Worte hatten<br />
Hans-Peter und Maike eine Woche zuvor in ihre Trauringe<br />
gravieren lassen. Sie hatten niemandem davon erzählt …<br />
12 WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />
WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />
13
EWELINA<br />
Die 38-jährige <strong>DKMS</strong>-Spenderin aus Polen registrierte sich<br />
2010 übers Internet und spendete zwei Jahre später Stammzellen<br />
für einen 70-jährigen Mann in den USA. Inzwischen hat<br />
sie ihn persönlich kennengelernt und in den USA besucht – ein<br />
unglaubliches Gefühl, wie sie sagt.<br />
„NACH DEM ANRUF DER <strong>DKMS</strong> FÜHLTE<br />
ICH MICH, ALS HÄTTE ICH EINEN<br />
SECHSER IM LOTTO GEWONNEN.“<br />
EWELINA, Spenderin<br />
14<br />
15
FINLEY<br />
Der neunjährige Sunnyboy von der Isle of Wight, UK, erhielt im<br />
April 2013 die Diagnose Leukämie und suchte öffentlich seinen<br />
Lebensretter. Tausende Menschen ließen sich daraufhin als<br />
potenzielle Stammzellspender registrieren und spendeten Geld<br />
für die Registrierung. Einige Monate später konnte Finley<br />
geholfen werden. Heute geht es ihm wieder gut.<br />
„ENDLICH KANN ICH WIEDER<br />
MIT MEINEN FREUNDEN SPIELEN<br />
UND JUNGSSACHEN MACHEN.“<br />
FINLEY, geheilter Blutkrebspatient<br />
16<br />
17
HARKAMAL<br />
Der indischstämmige Vater von zwei Kindern (47) rührt kräftig<br />
die Werbetrommel für den Kampf gegen Blutkrebs, betreibt<br />
unermüdlich Aufklärung, registriert in Eigeninitiative neue<br />
Spender – bisher bereits über 3.000 – und sammelt Spendengelder.<br />
Denn im Kampf gegen Blutkrebs zählt jeder Euro.<br />
Anlass für sein vorbildliches Engagement war die Blutkrebserkrankung<br />
seines Onkels.<br />
„WIR ALLE KÖNNEN TEIL VON<br />
ETWAS GANZ GROSSEM SEIN<br />
UND EIN LEBEN RETTEN.“<br />
HARKAMAL, Unterstützer<br />
18 19
WENN ES DARUM GEHT,<br />
MENSCHENLEBEN<br />
ZU RETTEN, KENNEN<br />
WIR KEINE GRENZEN.<br />
FÜR EINE ZUKUNFT<br />
MIT MEHR MENSCHEN,<br />
DIE DEN BLUTKREBS<br />
BESIEGEN.<br />
Es ist eine niederschmetternde Diagnose. Eine Diagnose, die<br />
jeden überall auf der Welt treffen kann: Blutkrebs.<br />
An Blutkrebs sterben weltweit mehr Kinder als an allen anderen<br />
Krebserkrankungen. Viele Patienten können ohne eine lebensrettende<br />
Stammzellspende nicht überleben. Allein in Deutschland<br />
erkrankt alle 16 Minuten ein Mensch daran, weltweit sogar alle<br />
35 Sekunden. Und noch immer findet jeder fünfte Patient hierzulande<br />
keinen Spender!<br />
Blutkrebs ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden<br />
Systems. Für viele Patienten ist die einzige Chance auf Heilung<br />
die Übertragung gesunder Stammzellen eines passenden<br />
Spenders. Wir wollen für jeden Blutkrebspatienten einen passenden<br />
Spender finden oder den Zugang zu Therapien ermöglichen<br />
– überall auf der Welt.<br />
Deshalb schaffen wir permanent Aufmerksamkeit für<br />
Blutkrebserkrankungen und deren Behandlung, registrieren<br />
potenzielle Stammzellspender, um das Leben von Patienten zu<br />
retten, motivieren die Öffentlichkeit und Unternehmen, Registrierungsaktionen<br />
zu organisieren, und sammeln Spendengelder<br />
im Kampf gegen Blutkrebs, um damit z. B. Registrierungskosten<br />
finanzieren und Patienten besser unterstützen zu<br />
können.<br />
Und: Wir unterstützen die Weiterentwicklung von Therapien<br />
gegen Blutkrebs – durch unsere eigene Forschung und modernste<br />
Technologie in unserem Labor.<br />
Unser Ziel ist klar: Wir versuchen Menschen zu helfen, die zu<br />
sterben drohen. Überall auf der Welt. Das ist unsere Mission<br />
und dafür übernehmen wir weltweit die Verantwortung: Wir<br />
besiegen Blutkrebs!<br />
Die Geschäfts führung der <strong>DKMS</strong> gGmbH:<br />
Dr. Alexander Schmidt (Mitte), Sandra Bothur und Sirko Geist<br />
ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />
21
DER ERSTE SCHRITT<br />
ZUM LEBENSRETTER<br />
DREI WEGE – ZWEI METHODEN<br />
Grundsätzlich kann jeder Mensch, der gesund und zwischen<br />
18 und 55 Jahren alt ist, Stammzellspender werden und dafür<br />
einen von drei möglichen Registrierungswegen wählen.<br />
Es gibt zwei Methoden, die Gewebemerkmale von Spendern<br />
zu analysieren: entweder über eine Blutabnahme oder seit<br />
2007 auch mithilfe eines Wangenabstrichs mit Wattestäbchen.<br />
REGISTRIERUNGSAKTIONEN<br />
Unsere öffentlichen Registrierungsaktionen sind mit dem Schicksal<br />
eines betroffenen Patienten verknüpft. Organisiert werden diese<br />
Aktionen von lokalen Initiativgruppen in Zusammenarbeit mit<br />
der <strong>DKMS</strong>. Am Aktions tag werden den Spendenwilligen rund fünf<br />
Milliliter Blut aus der Armvene entnommen, anschließend werden<br />
die Gewebemerkmale im Labor analysiert. 2015 gab es 1.063 öffentliche<br />
Aktionen mit 261.468 Spendern in Deutschland.<br />
FIRMENAKTIONEN<br />
Nicht nur Privatpersonen, sondern auch Unternehmen engagieren<br />
sich im Kampf gegen Blutkrebs. Anlass für eine Firmenaktion<br />
ist oft die Erkrankung eines Kollegen oder das Schicksal<br />
eines Patienten aus der Region. Viele Unternehmen engagieren<br />
sich inzwischen auch gezielt im Rahmen ihres Corporate-<br />
Social- Responsibility-Programms für die <strong>DKMS</strong>. Die Registrierung<br />
neuer Spender wird direkt vor Ort im Betrieb organisiert<br />
und gibt allen Mitarbeitern die Möglichkeit, teilzunehmen. In<br />
Die Registrierung per Wangenschleimhautabstrich ist einfach,<br />
schnell und bequem, wie die Mitglieder der Kölner Band<br />
„Cat Ballou“ hier bei ihrer Neuaufnahme demonstrieren.<br />
Deutschlandweit organisiert die <strong>DKMS</strong> jährlich über 1.500<br />
der Regel übernimmt das Unternehmen die Kosten von 40 Euro<br />
pro Registrierung.<br />
ONLINEREGISTRIERUNG<br />
Nicht immer finden öffentliche Aktionen in der Nähe des eigenen<br />
Oben: Bei der Aufnahme: Spender und Aktionsbetreuer bei<br />
einer Registrierungsaktion von <strong>DKMS</strong> UK in London.<br />
Mitte: Helfer bei einer Aktion für die junge Patientin Kayla<br />
in Berlin<br />
Registrierungsaktionen zur Gewinnung neuer Stammzellspen-<br />
Wohnorts statt. Wer sich dennoch registrieren lassen möchte,<br />
der – in Unternehmen, Vereinsheimen, Schulen. Jeden Tag<br />
bestellt sich einfach online oder telefonisch ein Registrierungs-<br />
ließen sich im Jahr 2015 im Durchschnitt rund 2.880 Menschen<br />
set nach Hause und schickt die darin enthaltenen Wattestäbchen<br />
in die <strong>DKMS</strong> aufnehmen, im gesamten Jahr waren es weltweit<br />
mit einem Abstrich der Wangenschleimhaut per Post an das<br />
bereits mehr als eine Million neue Spender. Rekord!<br />
<strong>DKMS</strong> Life Science Lab in Dresden zurück. Bis Ende Juni <strong>2016</strong><br />
haben sich auf diese Weise schon 239.191 Spender bei der <strong>DKMS</strong><br />
Die Registrierung möglichst vieler neuer Spender ist enorm<br />
registrieren lassen – Tendenz steigend. 2015 gab es in Deutsch-<br />
wichtig. Zum einen, um die Wahrscheinlichkeit eines „Treffers“<br />
land insgesamt 372.499 Neuzugänge per Onlineregistrierung.<br />
für einen suchenden Patienten zu erhöhen. Zum anderen, um<br />
die <strong>DKMS</strong> permanent effektiv und zukunftsfähig zu erhal-<br />
DATENSCHUTZ<br />
ten. Denn aus Altersgründen – die Grenze liegt bei 60 Jah-<br />
Datenschutz und Datensicherheit sind für die <strong>DKMS</strong> bei all ih-<br />
ren – scheiden jedes Jahr mehr als 30.000 poten zielle Spender<br />
rem Tun oberstes Gebot. Der Schutz aller personenbezogenen<br />
aus der Datei aus.<br />
Daten ist uns ein besonderes Anliegen. Für die Gewährleistung<br />
Der entscheidende Schlüssel zur Hilfsbereitschaft von<br />
des Datenschutzes gibt es bei der <strong>DKMS</strong> einen eigenen betrieb-<br />
Rekord –<br />
Menschen ist dabei das Mitgefühl – und die einzigartige Motiva-<br />
lichen Datenschutzbeauftragten, der auf die Einhaltung des<br />
tion, das Leben eines anderen zu retten.<br />
Bundesdatenschutzgesetzes achtet. Lediglich die suchrelevan-<br />
weltweit mehr als<br />
1 Mio.<br />
neue Spender allein<br />
ten Spenderdaten wie Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht<br />
übermitteln wir pseudonymisiert mit der zugewiesenen Spendernummer<br />
an Suchregister wie das Zentrale Knochenmarkspender-Register<br />
Deutschland (ZKRD) und das National Mar-<br />
im Jahr 2015<br />
row Donor Program (NMDP) in den USA.<br />
22 ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />
ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />
23
WIR RETTEN LEBEN.<br />
UND IMMER MEHR<br />
HELFEN UNS DABEI<br />
<strong>DKMS</strong>-Spender leisten etwas Großartiges: Jeder Einzelne von<br />
ihnen ist bereit, einem Fremden völlig uneigennützig eine<br />
neue Chance auf Leben zu schenken.<br />
Gemeinsam mit unseren Spendern bilden wir eine ganz besondere<br />
Gemeinschaft im Kampf gegen Blutkrebs. Denn wir sind<br />
das Bindeglied zwischen dem Schicksal der Betroffenen und<br />
der Hilfsbereitschaft vieler anderer. Gemeinsam sind wir stark:<br />
Inzwischen sind weltweit mehr als 6,4 Millionen Stammzellspender<br />
weltweit bei der <strong>DKMS</strong> registriert, davon 4,6 Millionen<br />
in Deutschland (Stand: Juli <strong>2016</strong>). Die <strong>DKMS</strong> ist mit fünf Länderorganisationen<br />
eine der größten internationalen gemeinnützigen<br />
Organisationen im Kampf gegen Blutkrebs und konnte seit<br />
1991 mehr als 57.000 neue Lebenschancen vermitteln. Täglich<br />
spenden mehr als 18 <strong>DKMS</strong>-Spender Stammzellen oder Knochenmark<br />
für einen Patienten weltweit.<br />
Doch wie funktioniert eine Stammzellspende ganz konkret?<br />
Ist der passende Spender für einen Blutkrebs patienten<br />
gefunden, gibt es zwei mögliche Entnahmeverfahren zur Gewinnung<br />
von Stamm zellen:<br />
DIE PERIPHERE STAMMZELLENTNAHME (APHERESE)<br />
In rund 80 Prozent der Fälle werden die Stammzellen der Blutbahn<br />
entnommen. Dem Spender wird über fünf Tage hinweg<br />
der Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht. Dieses Medikament<br />
steigert die Anzahl der Stammzellen im peripheren Blut, die<br />
dann in einem ambulanten Verfahren direkt aus dem Blut gewonnen<br />
werden. Die Spende dauert ca. vier Stunden, in seltenen<br />
Fällen ist eine Nachspende am Folgetag notwendig. Der<br />
Spender kann die Entnahmeklinik noch am selben Tag verlassen.<br />
Dieses Verfahren, das die <strong>DKMS</strong> mit entwickelt hat, wird<br />
bereits seit 1996 angewendet.<br />
DIE KNOCHENMARKENTNAHME<br />
Bei dieser Methode wird dem Spender unter Vollnarkose mit<br />
einer Punktionsnadel etwa ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch<br />
aus dem Beckenkamm (nicht Rückenmark!) entnommen.<br />
In dem Gemisch befinden sich ca. fünf Prozent des Gesamtknochenmarks,<br />
das sich innerhalb von rund zwei Wochen wieder<br />
vollständig im Körper regeneriert. Für die Entnahme genügen<br />
in der Regel zwei kleine Einschnitte im Bereich des hinteren Beckenknochens.<br />
Das Risiko beschränkt sich im Wesentlichen auf<br />
die Narkose.<br />
AUFKLÄRUNG IST WICHTIG<br />
Detaillierte Informationsweitergabe und Spenderaufklärung ist<br />
für uns ein überaus wichtiger Punkt. Unser Ziel ist es, jeden einzelnen<br />
Spender bestmöglich über die Wichtigkeit der Lebensspende<br />
und den genauen Ablauf der beiden Entnahmeverfahren<br />
aufzuklären, sodass er genau weiß, was auf ihn zukommt.<br />
Diese gute Beratung und detaillierte Aufklärung ist lebenswichtig<br />
für die Patienten: Denn nur rund vier Prozent der Spender<br />
treten von ihrer Spende zurück – und dies meist, weil sie zum<br />
Zeitpunkt der Spende oft selbst erkrankt, schwanger oder verhindert<br />
sind.<br />
Die Art der Entnahme richtet sich immer nach dem gesundheitlichen<br />
Zustand des Patienten. Grundsätzlich sollten<br />
alle Spender zu beiden Methoden bereit sein. Ihr vorheriger<br />
Gesundheitscheck ist dabei sehr wichtig. Gibt es gesundheitliche<br />
Fragen, klärt das <strong>DKMS</strong>-Ärzteteam ab, ob der Spender aus<br />
medizinischer Sicht zur Entnahme zugelassen werden kann.<br />
Danach erfolgt ein kompletter medizinischer Check-up – und<br />
nur, wenn es aus medizinischer Sicht keinerlei Einwände und<br />
der Spender seine Zustimmung gibt, kommt es tatsächlich zu<br />
einer Spende.<br />
Ein Spender bei der ambulanten Stammzell entnahme: neben ihm<br />
der Beutel mit den lebensrettenden Stammzellen, die einem Patienten<br />
irgendwo auf der Welt eine neue Chance auf Leben geben<br />
Weltweit mehr als<br />
6,4 Mio.<br />
registrierte Stammzell spender,<br />
davon 4,6 Mio. in Deutschland<br />
24 ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />
ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />
25
DER WETTLAUF<br />
MIT DER ZEIT:<br />
JEDER TAG ZÄHLT<br />
Zeit ist kostbar, wenn es um die Vermittlung einer lebensrettenden<br />
Stammzelltransplantation geht. Je schneller ein passender<br />
Spender gefunden wird, desto höher die Überlebenschance<br />
für Patienten. Darauf verlassen sich die behandelnden<br />
Ärzte, wenn sie die <strong>DKMS</strong> einschalten. Schnelle Verfügbarkeit<br />
und hohe Motivation – diese Attribute genießen eine hohe Anerkennung<br />
bei internationalen Hämatologen und Onkologen,<br />
wenn sie über <strong>DKMS</strong>-Spender sprechen.<br />
Gelagerte Blutproben von Spendern im <strong>DKMS</strong> Life<br />
Science Lab in Dresden – sie werden nach den<br />
weltweit höchsten Standards typisiert.<br />
Dafür gibt es gute Gründe: Die hohe Typisierungsqualität der<br />
HLA-Befunde unserer Spender verkürzt die Zeit, den passenden<br />
Spender zu finden, enorm. Immer öfter liegen zwischen<br />
Aufnahme und Spende nur wenige Wochen.<br />
Wir tun viel dafür, immer besser und schneller zu werden:<br />
Seit Anfang <strong>2016</strong> erhalten alle neu aufgenommenen<br />
<strong>DKMS</strong>-Spender zusätzlich zu den bereits typisierten HLA-Loci<br />
(HLA-A, -B, -C, -DRB1, -DQB1 und -DPB1), der Blutgruppe<br />
(AB0 und Rhesusfaktor) und dem CCR5-Gen nun auch die<br />
Analyse der Killerzell-Immunglobulin-ähnlichen-Rezeptoren<br />
(KIR). Dieser weltweit höchste Standard, den die <strong>DKMS</strong> als<br />
einzige Organisation anbietet, trägt dazu bei, eine bessere<br />
und genauere Spenderauswahl zu treffen. Eine wichtige Qualitätssteigerung<br />
im Sinne von Patienten.<br />
Zudem testet die <strong>DKMS</strong> seit Januar 2014 alle Blutproben<br />
ihrer Spender bereits vor der Typisierung auf eine Infektion mit<br />
dem Cytomegalie-Virus (CMV), einem sehr verbreiteten Herpesvirus.<br />
Zwischen 30 und 90 Prozent aller Menschen weltweit<br />
sind CMV-positiv. Bei gesunden Menschen verläuft eine<br />
Infektion meist völlig harmlos. Für Patienten mit geschwächtem<br />
Immunsystem hingegen kann eine Ansteckung lebensbedrohliche<br />
Folgen haben. Deshalb wird vor jeder Transplantation der<br />
CMV-Status von Patient und Spender bestimmt. Dank des neuen<br />
<strong>DKMS</strong>-Profils bei der Neuaufnahme ist es nun von Beginn<br />
an möglich, nur die Spender auszuwählen, die den für den Patienten<br />
passenden CMV-Status aufweisen. Ein wichtiger Schritt<br />
im lebensrettenden Wettlauf mit der Zeit bei einer Stammzelltransplantation.<br />
Inzwischen sind rund<br />
83 %<br />
aller <strong>DKMS</strong>-Spender weltweit<br />
hochaufgelöst typisiert.<br />
UNSERE SPENDER SIND IMMER ERREICHBAR<br />
Das jährliche Spendermailing und unsere Online-Newsletter<br />
tragen dazu bei, dass die Adressdaten, Telefonnummern und<br />
E-Mail-Adressen unserer Spender immer aktuell sind und es<br />
auch bleiben. Nur so können wir jeden Spender jederzeit und<br />
überall kurzfristig erreichen, wenn er für einen Patienten infrage<br />
kommt.<br />
Ein Kurier mit Blutproben- Transportboxen<br />
bei der Ankunft im Labor<br />
26<br />
ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />
27
FÜR MECHTILD HARF:<br />
MIT IHREM SCHICKSAL<br />
FING ALLES AN<br />
25 JAHRE <strong>DKMS</strong> – EINE GESCHICHTE VON AUFBRUCH,<br />
HOFFNUNG UND ERFOLG<br />
„Mechtild muss sterben, wenn sie keinen Spender findet“.<br />
Dieser Aufruf hallt 1991 durch Frankfurt. Mechtild Harf, Mutter<br />
zweier Töchter, ist an Leukämie erkrankt. Ein Wettlauf um<br />
Leben und Tod beginnt, nur eine Knochenmarktransplantation<br />
kann sie retten. Ihr Ehemann, Dr. Peter Harf, beginnt sofort mit<br />
der Suche nach einem geeigneten Spender.<br />
Die Lage ist schwierig: Während in den USA und Großbritannien<br />
bereits umfangreiche Dateien mit potenziellen Spendern<br />
existieren, sind in Deutschland nur rund 3.000 Menschen<br />
regis triert. Die Chancen für Blutkrebspatienten sind überaus<br />
schlecht …<br />
„WIR MACHEN DAS UNMÖGLICHE MÖGLICH!“<br />
Für Mechtild wird die Zeit knapp. Und so gründet Peter Harf<br />
gemeinsam mit Familie und Freunden im Januar 1991 die Initiative<br />
„Hilfe für Leukämiekranke“. Sein Ausspruch „Geht nicht<br />
gibt’s nicht“ wird zur Parole des motivierten Helferteams.<br />
Im April 1991 wird das Schicksal von Patrick Siemers (9)<br />
bekannt. Die Initiative bittet die Öffentlichkeit mit einer personalisierten<br />
Kampagne um Hilfe. Eine riesige Welle der Hilfsbereitschaft<br />
rollt an: Erste öffentliche und patientenbezogene Registrierungsaktionen<br />
finden in Ludwigshafen, Frankfurt, Köln,<br />
Düsseldorf, Neuss, Hamburg und München statt. Menschen<br />
strömen in Grundschulen und Vereinsheime, warten stundenlang,<br />
bei Regen und Schnee, um sich Blut abnehmen zu lassen.<br />
In nur zwei Monaten lassen sich über 20.000 neue Spender<br />
registrieren.<br />
Die Laborkapazitäten in Deutschland werden knapp. Um<br />
alle Blutproben in Labors im In- und Ausland typisieren zu<br />
lassen, benötigt die Initiative Geld. Soforthilfe kommt von<br />
der Deutschen Krebshilfe, später auch vom Bundesgesundheitsministerium.<br />
Am 28. Mai 1991 gründet Dr. Peter Harf<br />
gemeinsam mit Prof. Gerhard Ehninger in Tübingen offiziell die<br />
<strong>DKMS</strong> gGmbH.<br />
Für Mechtild Harf wird eine Spenderin gefunden, deren<br />
Stammzellen ihr am 15. April 1991 in der Uniklinik Tübingen<br />
übertragen werden. Knapp vier Monate nach der Transplantation<br />
stirbt Mechtild Harf trotz aller ärztlichen Bemühungen an<br />
den Folgen ihrer Erkrankung.<br />
Unbeirrt von dem Schicksalsschlag machen die Gründer<br />
weiter. Ihr Ansporn: noch mehr Menschenleben retten. Und es<br />
gelingt: 1995 ist die <strong>DKMS</strong> bereits die weltweit größte Stammzellspenderdatei.<br />
Heute ist sie die bedeutendste international arbeitende gemeinnützige<br />
Organisation im Kampf gegen Blutkrebs. Standorte<br />
in den USA, in Polen, Spanien und UK sind Teil der stetig<br />
wachsenden <strong>DKMS</strong>-Familie mit inzwischen über sechs Millionen<br />
registrierten Stammzellspendern. Über 600 Mitarbeiter aus<br />
mehr als 20 Nationen arbeiten täglich daran, jedem Blutkrebspatienten<br />
eine zweite Chance auf Leben zu geben.<br />
Inzwischen wird die gemeinnützige Organisation von<br />
einem Führungstrio geleitet: Dr. Alexander Schmidt als Hauptgeschäftsführer,<br />
Sandra Bothur und Sirko Geist. „Es gibt noch<br />
viel zu tun, aber wir haben eine Vision“, sagt Gründer Peter<br />
Harf. „Unser Ziel ist es, jedem Blutkrebspatienten – egal, aus<br />
welchem Land er kommt – eine Lebenschance zu ermöglichen.“<br />
Es ist ein Versprechen, das mit dem Schicksal von Mechtild<br />
Harf begann und Menschen auf der ganzen Welt neue Hoffnung<br />
gibt.<br />
MECHTILD HARF – mit ihrem Schicksal<br />
beginnt die Geschichte der <strong>DKMS</strong>.<br />
28 ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />
ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />
29
MEILENSTEINE<br />
DER <strong>DKMS</strong>-GESCHICHTE<br />
Am 28. Mai wird die<br />
<strong>DKMS</strong> Deutsche Knochenmarkspenderdatei<br />
gGmbH in<br />
Tübingen offiziell gegründet.<br />
Mit einem bahnbrechenden Erfolg<br />
endet das erste <strong>DKMS</strong>-Jahr: 68.000<br />
neue Spender! Zuvor waren<br />
in Deutschland nur 3.000<br />
Spender registriert.<br />
Die <strong>DKMS</strong> führt<br />
als erste Spenderdatei<br />
weltweit das<br />
Verfahren der peripheren<br />
Stammzellentnahme (PSZE)<br />
zur Gewinnung von Stammzellen<br />
aus dem fließenden<br />
Blut ein.<br />
1996<br />
Zum 1.000.<br />
Mal ermöglicht ein<br />
<strong>DKMS</strong>-Spender<br />
einem Patienten eine<br />
zweite Lebenschance.<br />
Die Eine-<br />
Million- Spender-<br />
Marke wird<br />
geknackt!<br />
2003<br />
Der erste internationale<br />
<strong>DKMS</strong>-Standort (ehemals <strong>DKMS</strong><br />
Americas und Delete Blood Cancer<br />
<strong>DKMS</strong>) wird in New York,<br />
USA, gegründet.<br />
Start des <strong>DKMS</strong>-Projekts „Leben<br />
spenden macht Schule“. So werden<br />
Schüler ab 17 Jahre dazu aufgerufen,<br />
sich im Kampf gegen Blutkrebs<br />
zu engagieren. Bisher haben<br />
bereits über 300 Schulen<br />
teilgenommen.<br />
2001 2004<br />
„Wir besiegen<br />
Blutkrebs“: Die<br />
<strong>DKMS</strong> erweitert ihre<br />
Mission und gründet eine<br />
eigene Abteilung für kli nische<br />
Forschung, die Clinical<br />
Trials Unit (CTU), mit Sitz<br />
in Dresden.<br />
2013<br />
Die <strong>DKMS</strong><br />
feiert ihren<br />
20. Geburtstag mit<br />
einem internationalen<br />
Spender- Empfänger-<br />
Treffen in Berlin.<br />
2014<br />
<strong>2016</strong><br />
Die <strong>DKMS</strong> feiert in Berlin<br />
ihren 25. Geburtstag mit einem<br />
großen Spender-Empfänger-Treffen,<br />
einer Pressekonferenz und einer Abendveranstaltung<br />
mit dem Motto<br />
„<strong>DKMS</strong> wird 25 – Wir feiern das Leben“.<br />
Ein neues Logo und ein neuer Marken auftritt<br />
symbolisieren die zukünftige Ausrichtung<br />
im weltweiten Kampf gegen Blutkrebs.<br />
Eine 18-jährige Amerikanerin ist die<br />
6.000.000. <strong>DKMS</strong>-Spenderin und setzt<br />
damit einen weiteren Meilenstein in<br />
der 25-jährigen Geschichte<br />
der <strong>DKMS</strong>.<br />
1991<br />
1997<br />
1992<br />
Im März spendet<br />
der erste <strong>DKMS</strong>-<br />
Spender Knochenmark<br />
für eine Patientin in<br />
Frankreich.<br />
1995<br />
Die <strong>DKMS</strong><br />
Stiftung Leben<br />
Spenden wird als<br />
Mutterorganisation<br />
der <strong>DKMS</strong><br />
gegründet.<br />
Die <strong>DKMS</strong> ist bereits<br />
vier Jahre nach ihrer Gründung die<br />
weltweit größte Stammzell spenderdatei.<br />
Als kleine Schwester der <strong>DKMS</strong> wird die<br />
gemeinnützige Gesellschaft mbH „Aktiv<br />
gegen Krebs“ gegründet, die seit Frühjahr 2005<br />
<strong>DKMS</strong> LIFE heißt. Sie ist im Verbund mit dem<br />
internationalen Programm look good feel<br />
better, das in 26 Ländern kostenfreie<br />
Kosmetikseminare für Krebspatientinnen<br />
anbietet.<br />
1998<br />
Die <strong>DKMS</strong> ruft ihren<br />
Gründungstag, den 28. Mai, zum<br />
„Tag der Lebensspende“ aus,<br />
der jährlich mit öffentlichkeitswirksamen<br />
Aktionen gefeiert wird, um auf den Kampf<br />
gegen Blutkrebs aufmerksam zu machen.<br />
Seit 2001 wird erstmals der Mechtild Harf Preis ausgelobt<br />
und an Personen verliehen, die heraus ragende Arbeit im<br />
Bereich Forschung und Wissenschaft auf dem Gebiet der<br />
Stamm zell forschung geleistet haben.<br />
Im November 2001 übernimmt die <strong>DKMS</strong> das<br />
Life Science Lab in Dresden, das inzwischen<br />
zu den größten Typisierungslabors in<br />
Europa zählt, und setzt damit neue Maßstäbe<br />
in der Sequenzierung.<br />
2000<br />
2nd-Life-<br />
Party: Die <strong>DKMS</strong> lädt<br />
zum größten Spender-<br />
Empfänger-Treffen der<br />
Welt mit über 1.200<br />
Gästen ins Kölner<br />
Colosseum ein.<br />
2007<br />
Neben<br />
der Blutabnahme<br />
kommt zur Ermittlung der<br />
Gewebemerkmale als<br />
weitere Möglichkeit das<br />
Wattestäbchen zum Einsatz.<br />
Dadurch steigt die Zahl der<br />
Onlineregistrierungen<br />
drastisch.<br />
2008<br />
2011<br />
2009<br />
Die <strong>DKMS</strong> Polska<br />
wird als dritte Partnerorganisation<br />
in Warschau<br />
gegründet. Seitdem sind die<br />
Fundación <strong>DKMS</strong> España (2012)<br />
und die <strong>DKMS</strong> in UK (ehemals<br />
Delete Blood Cancer UK)<br />
im Jahr 2013 hinzugekommen.<br />
Die gemeinnützige<br />
<strong>DKMS</strong> Nabelschnurblutbank<br />
wird<br />
eigenständiges Mitglied der<br />
<strong>DKMS</strong>-Familie. Bereits seit 1997<br />
hat die <strong>DKMS</strong> die Einlagerung<br />
von Nabelschnurblut am Universitätsklinikum<br />
Dresden<br />
gefördert.<br />
Der World Blood<br />
Cancer Day (WBCD) wird ins Leben<br />
gerufen – ein unabhängiger, weltweiter<br />
Aktionstag im Kampf gegen Blutkrebs,<br />
der von nun an jährlich am 28. Mai<br />
stattfindet und den „Tag der Lebensspende“<br />
ablöst. Das Ziel: Menschen überall auf<br />
der Welt sollen Solidarität mit Blutkrebspatienten<br />
demonstrieren und ein ganz<br />
persön liches Zeichen setzen: das<br />
symbolische rote „&“-Zeichen.<br />
2015<br />
In Köln findet die<br />
50.000. Stammzellent nahme<br />
eines <strong>DKMS</strong>-Spenders statt.<br />
Inzwischen spenden jeden Tag<br />
mindestens 18 <strong>DKMS</strong>-<br />
Spender Stammzellen oder<br />
Knochenmark für einen<br />
Blutkrebspatienten,<br />
Tendenz steigend.<br />
30 ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />
ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />
31
INTERNATIONALISIERUNG<br />
IST WICHTIG – FÜR JEDEN<br />
EINZELNEN PATIENTEN<br />
Die Formel, die Leben retten kann. Mit ihr berechnen <strong>DKMS</strong>-Wissenschaftler<br />
die Findewahrscheinlichkeit von Spendern in anderen Ländern.<br />
Forschung ist wichtig und kann Leben retten. Bei der <strong>DKMS</strong><br />
gibt es zur ständigen Optimierung unserer Arbeit zahlreiche<br />
Forschungsprojekte in verschiedenen Fachabteilungen. Die Optimierung<br />
der Findewahrscheinlichkeiten von passenden Spendern<br />
im internationalen Rahmen ist eine besonders spannende<br />
Frage, der die <strong>DKMS</strong>-eigenen Wissenschaftler nachgehen.<br />
In welchen Ländern müsste man sich idealerweise weltweit<br />
um die Neuaufnahme von Spendern bemühen, um noch mehr<br />
Patienten helfen zu können? Wie lässt sich die „Trefferquote“<br />
erhöhen? Ist es für Patienten eines Landes von Vorteil, wenn<br />
Spender in speziellen anderen Ländern oder eher im eigenen<br />
Land aufgenommen werden?<br />
STICHWORT: DIVERSITÄT<br />
Fakt ist, dass die Gewebemerkmalskombinationen und deren<br />
Häufigkeit regional und ethnisch unterschiedlich sind. Bei der<br />
Spenderneuaufnahme werden diese sogenannten HLA-Merkmale<br />
jedes einzelnen <strong>DKMS</strong>-Spenders bestimmt. Weltweit sind<br />
bisher rund 14.500 unterschiedliche HLA-Merkmale erfasst.<br />
Dabei werden immer noch unbekannte Merkmale gefunden –<br />
das zeigt die ex treme Vielfalt des HLA-Systems, und genau diese<br />
macht es so schwierig, zwei Menschen mit genau gleichen<br />
HLA-Merkmalen zu finden. Und das ist wiederum eine wichtige<br />
Voraussetzung für eine Stammzelltransplantation.<br />
Im Jahr 2015 wurden allein im <strong>DKMS</strong> Life Science Lab<br />
2.075 neue HLA-Merkmale bei <strong>DKMS</strong>-Spendern gefunden. Insgesamt<br />
konnten von allen bisher erfassten Gewebemerkmalen<br />
rund 30 Prozent zum ersten Mal bei <strong>DKMS</strong>-Spendern nachgewiesen<br />
werden.<br />
Mithilfe der sehr großen bei der <strong>DKMS</strong> registrierten Zahl<br />
von Spender-Gewebemerkmalen erstellten <strong>DKMS</strong>-Wissenschaftler<br />
verschiedene Kalkulationen, um herauszufinden, wo<br />
man Spender neu aufnehmen sollte, um die Wahrscheinlichkeit,<br />
den passenden Spender für einen Patienten zu finden,<br />
mit möglichst wenig Neuaufnahmen stark zu erhöhen. Bezieht<br />
man die Überlegungen zunächst auf spanischstämmige und<br />
deutschstämmige Spender, so bestätigt das Ergebnis die intuitive<br />
Vermutung: Deutsche Patienten profitieren am meisten von<br />
mehr deutschen Spendern und spanische Patienten von mehr<br />
spanischen, und zwar unabhängig davon, wie viele Spender der<br />
jeweils anderen Nationalität schon registriert sind, und unabhängig<br />
vom bereits praktizierten internationalen Stammzellspenderaustausch<br />
(siehe Infokasten).<br />
VON WELCHEN NEUAUFNAHMEN<br />
PROFITIEREN PATIENTEN AM MEISTEN?<br />
Mit demselben Modell wurden anschließend die Spenderzahlen,<br />
wie sie beim größten internationalen Zentralregister Bone<br />
Marrow Donors Worldwide (BMDW) gemeldet sind, für jene<br />
21 Bevölkerungsgruppen ausgewertet, deren Gewebemerkmals -<br />
häufigkeiten öffentlich zugänglich sind. Diese Hochrechnungen<br />
zeigen zum einen, welche Gruppen besonders vom internationalen<br />
Austausch von Spendern profitieren. Zum anderen wird<br />
klar, welche Bevölkerungsgruppen am meisten von einer entsprechenden<br />
weltweit optimierten Neuaufnahme Nutzen haben<br />
würden. Denn auch trotz weltweiten Austauschs wird Patienten<br />
am meisten durch die Neugewinnung von Spendern aus derselben<br />
Bevölkerungsgruppe geholfen. In vielen Ländern, die über<br />
keine hinreichend große Spenderbasis verfügen, besteht ein<br />
entsprechend großer Bedarf für die Aufnahme von bedeutend<br />
mehr neuen Spendern, um das Leben von noch mehr Patienten<br />
retten zu können.<br />
Erst die Verfügbarkeit von mehr regis trierten und zudem<br />
hochaufgelöst typisierten Spendern kann zu einer erheblichen<br />
Verbesserung der Situation von Blutkrebs patienten führen.<br />
Ein Grund mehr für die <strong>DKMS</strong>, ihre internationale Arbeit mit<br />
Hochdruck auszubauen und weitere Partnerorganisationen in<br />
anderen Ländern zu gründen. Zudem ist die Aufnahme von<br />
Spendern aus Minoritäten von besonderem Vorteil für das<br />
Überleben von mehr Patienten weltweit – auch das baut die<br />
<strong>DKMS</strong> als Schwerpunkt aus.<br />
Matching<br />
0.8<br />
probability 0.6<br />
(MP)<br />
0.4<br />
1<br />
0.2<br />
0<br />
10 7 10 6 Number of 10 5<br />
German donors 10 4 10 3 10 10 7<br />
10 2 10 10 5<br />
6<br />
10 4<br />
2 10 3<br />
Number of Spanish donors<br />
SPANIEN – EIN AUSSAGEKRÄFTIGES BEISPIEL<br />
Lines of<br />
constant MP<br />
0.9<br />
0.8<br />
0.6<br />
0.4<br />
0.2<br />
0.1<br />
0.9<br />
Nur die fünf häufigsten HLA-Merkmalskombinationen unter<br />
spanischstämmigen Spendern kommen öfter als ein Mal je<br />
1.000 Spender vor; die häufigste Kombination etwa 1,8 Mal<br />
je 1.000 Spender. Derzeit sind jedoch über eine Million unterschiedliche<br />
Merkmalskombinationen bei spanischstämmigen<br />
Spendern bekannt. Etwa 860.000 davon kommen bei<br />
deutschen Spendern überhaupt nicht vor. Spanischstämmige<br />
Spender spenden also mit einer besonders hohen Wahrscheinlichkeit<br />
für spanische Patienten, aber nicht immer.<br />
Würde man in Spanien 500.000 neue Spender gewinnen<br />
können, erhöhte sich die Chance auf einen passenden Spender<br />
von derzeit etwa 44 % auf etwa 74 %. Berücksichtigt man<br />
auch die zur Verfügung stehenden deutschen Spender, ergäbe<br />
sich eine Chance für einen spanischen Patienten von etwa 77 %.<br />
Die Chancen für einen deutschen Patienten würden sich durch<br />
500.000 neue spanische Spender lediglich um 0,2 % erhöhen.<br />
Würde dieselbe Zahl neuer Spender in Deutschland aufgenommen,<br />
erhöhte sich die Wahrscheinlichkeit, einen passenden<br />
Spender für einen deutschen Patienten zu finden, um 0,9 % und<br />
für einen spanischen Patienten nur um 0,3 %.<br />
0.8<br />
0.7<br />
0.6<br />
0.5<br />
0.4<br />
0.3<br />
Weltweit sind bisher rund<br />
14.500<br />
unterschiedliche<br />
HLA-Merkmale erfasst.<br />
0.2<br />
0.1<br />
Matching probability (MP)<br />
32 GLOBALES ENGAGEMENT<br />
GLOBALES ENGAGEMENT<br />
33
GLOBALES<br />
ENGAGEMENT. WIR<br />
VERÄNDERN DIE WELT<br />
Anzahl der Stammzellentnahmen von <strong>DKMS</strong>-Spendern<br />
aus Deutschland in die Welt hinaus seit 1991<br />
mehr als 1.000<br />
501 – 1.000<br />
201 – 500<br />
bis 200<br />
IN EUROPA:<br />
Deutschland | 13.635<br />
Frankreich | 3.568<br />
Italien | 2.433<br />
Großbritannien | 2.193<br />
Niederlande | 1.491<br />
Spanien | 1.183<br />
Belgien | 1.114<br />
Polen | 1.044<br />
Schweden | 894<br />
Tschechien | 839<br />
Österreich | 630<br />
Dänemark | 485<br />
Schweiz | 466<br />
Finnland | 440<br />
Griechenland | 355<br />
Ungarn | 310<br />
Portugal | 233<br />
Norwegen | 227<br />
Litauen | 214<br />
Irland | 181<br />
Slowakei | 174<br />
Weißrussland | 152<br />
Slowenien | 104<br />
Kroatien | 98<br />
Estland | 49<br />
Rumänien | 42<br />
Bulgarien | 34<br />
Serbien | 34<br />
Kanada | 1.201<br />
USA | 11.997<br />
Kuba | 1<br />
Mexiko | 5<br />
Russland | 602<br />
Japan | 2<br />
Südkorea | 21<br />
Indien | 94<br />
Hongkong | 9<br />
Malaysia | 1<br />
Singapur | 16<br />
Iran | 52<br />
Saudi-Arabien | 6<br />
Türkei | 689<br />
Die <strong>DKMS</strong> ist eine internationale gemeinnützige Organisation.<br />
Über 600 Mitarbeiter aus mehr als 20 Nationen setzen<br />
sich täglich dafür ein, einem Blutkrebspatienten eine zweite<br />
Lebenschance zu ermöglichen. Gemeinsam mit unseren<br />
Partnern bilden wir einen weltweite Gemeinschaft im Kampf<br />
gegen Blutkrebs: Täglich spenden mindestens 18 <strong>DKMS</strong>-Spender<br />
Stammzellen oder Knochenmark für einen Patienten. Über<br />
57.000 Stammzelltransplantationen konnte die <strong>DKMS</strong> bereits<br />
ermöglichen (Stand: Juli <strong>2016</strong>), der überwiegende Anteil stammt<br />
von <strong>DKMS</strong>-Spendern aus Deutschland, wie die Grafik zeigt. Inzwischen<br />
liegt der Anteil der <strong>DKMS</strong> an den weltweit vermittelten<br />
Stammzellspenden bei rund 38 Prozent (2015: über 32 Prozent).<br />
Mehr als 75 Prozent der Stammzelltransporte gehen derzeit von<br />
Deutschland aus ins Ausland. Rund um die Uhr sind Stammzellen<br />
von uns unterwegs in die Welt.<br />
Kolumbien | 4<br />
Brasilien | 114<br />
Chile | 14<br />
Uruguay | 10<br />
Argentinien | 231<br />
Libanon | 2<br />
Israel | 287<br />
Australien | 607<br />
Neuseeland | 111<br />
Südafrika | 126<br />
Über 6,4 Millionen Registrierungen von <strong>DKMS</strong>-Spendern auf der ganzen Welt<br />
Über 57.000 Stammzellspenden für Patienten weltweit<br />
Die Grafik zeigt alle Stammzelltransporte der <strong>DKMS</strong> Deutschland von 1991 bis <strong>2016</strong>.<br />
Stand: Mai <strong>2016</strong><br />
34 GLOBALES ENGAGEMENT<br />
GLOBALES ENGAGEMENT<br />
35
GEMEINSAM FÜR<br />
DIE PATIENTEN –<br />
HIER UND ÜBERALL<br />
PREMIERE Ein junger Mann aus Bangalore ist der<br />
erste indische Spender mit Unterstützung der <strong>DKMS</strong>.<br />
DIE <strong>DKMS</strong> UND IHRE STANDORTE IN ANDEREN LÄNDERN<br />
Jedes Menschenleben zählt, überall auf der Welt. Denn Blutkrebs<br />
macht an keiner Ländergrenze halt. Immer noch sterben<br />
zu viele Patienten, weil die medizinische Versorgung in ihrem<br />
Heimatland mangelhaft ist. Unser Ziel: Wir wollen die Überlebenschancen<br />
für Blutkrebspatienten im In- und Ausland erhöhen.<br />
Denn jedes gerettete Leben ist ein Erfolg – überall auf der<br />
Welt! Nur mit unserem Wachstum steigen die Chancen von<br />
erkrankten Menschen Tag für Tag.<br />
WIR LEISTEN HILFE AUS ÜBERZEUGUNG –<br />
DAUERHAFT UND NACHHALTIG<br />
Während in Deutschland inzwischen für rund 85 Prozent der<br />
Patienten ein Fremdspender gefunden werden kann, sieht die<br />
Situation andernorts weitaus dramatischer aus. In vielen Ländern<br />
sind zu wenige potenzielle Spender registriert – und diese<br />
aus Kostengründen oft nur in einer unzureichenden Typisierungsqualität.<br />
Ein Dilemma. Deshalb ist unser Engagement<br />
weltweit gefordert. Die Notlage vieler Patienten begreifen wir<br />
als unmittelbaren Handlungsauftrag, konkrete Hilfe auch in andere<br />
Länder zu bringen und international neue Stammzellspender<br />
zu gewinnen.<br />
HELFEN KENNT KEINE GRENZEN<br />
Vielfalt ist für unser Thema enorm wichtig: Wir brauchen nicht<br />
nur viele Spender, sondern Spender mit den unterschiedlichsten<br />
Wurzeln, um noch mehr Menschen helfen zu können. Internationalisierung<br />
ist deshalb für uns absolut notwendig in<br />
Hinblick auf die genetische Vielfalt unserer Datei. Wie groß<br />
der Bedarf ist, zeigt der Anteil von Stammzellspenden, den die<br />
<strong>DKMS</strong> ins Ausland vermittelt. Er liegt heute bei rund 77 Prozent.<br />
Mindestens 11 der täglich mehr als 14 Stammzellentnahmen der<br />
<strong>DKMS</strong> in Deutschland (weltweit sind es pro Tag über 18 Entnahmen<br />
von <strong>DKMS</strong>-Spendern) gehen über die deutschen Grenzen<br />
hinaus.<br />
BEISPIEL INDIEN: AKTIVE HILFE IM AUSLAND<br />
Bereits seit 2008 gibt es eine hervorragende Zusammenarbeit<br />
mit 23 Transplantationskliniken in Indien, darunter in Vellore,<br />
Chennai, Mumbai, Bangalore, Kalkutta und Neu-Delhi. Mitarbeiter<br />
der <strong>DKMS</strong> stehen in direktem Kontakt mit Ärzten vor Ort,<br />
besuchen und beraten Kliniken und Transplantationseinheiten<br />
im Rahmen ihrer Suche nach geeigneten Stammzellspendern.<br />
Seit 2014 geht die <strong>DKMS</strong> noch einen Schritt weiter, indem<br />
sie mit dem indischen Bangalore Medical Service Trust (BMST)<br />
und der Rotary ttk Blood Bank kooperiert, um gemeinsam<br />
die Anzahl der registrierten Spender in Indien zu steigern. Die<br />
<strong>DKMS</strong> fördert den BMST dabei durch Mitarbeitertrainings und<br />
Know-how-Transfer vor Ort und kümmert sich um die HLA-Typisierung<br />
der Proben neuer indischer BMST-Spender. Diese<br />
werden derzeit vor allem im Rahmen von Betriebstypisierungen<br />
aufgenommen. Die erste Stammzellentnahme eines indischen<br />
Spenders im Rahmen der Kooperation fand im Januar <strong>2016</strong> in<br />
Bangalore statt.<br />
AUFBAU WEITERER STANDORTE<br />
Darüber hinaus kümmern sich bei der <strong>DKMS</strong> eigene, spezialisierte<br />
Teams – beispielsweise das International Medical Team<br />
sowie das Team Medical Business Development – darum, weitere<br />
Auslandsstandorte aufzubauen und langfristig zu betreuen.<br />
Als multinationale Organisation ist die <strong>DKMS</strong> bestens vernetzt<br />
und gestaltet weltweit die Standards für den Bereich Stammzellentnahmen<br />
aktiv mit. Geschäftsführung und Mitarbeiter der<br />
<strong>DKMS</strong> sind in allen maßgeblichen internationalen Fachgremien<br />
vertreten, z. B. dem Zentralen Knochenmarkspender-Register<br />
Deutschland (ZKRD) oder der World Marrow Donor Association<br />
(WMDA), und wirken regelmäßig an internationalen Fachkongressen<br />
mit.<br />
Unsere <strong>DKMS</strong>-Organisationen finden sich inzwischen in mehreren<br />
Ländern der Welt:<br />
• <strong>DKMS</strong> USA in New York, 2004 gegründet<br />
• <strong>DKMS</strong> Polen in Warschau, 2009 gegründet<br />
• <strong>DKMS</strong> Spanien in Barcelona, 2011 gegründet<br />
• <strong>DKMS</strong> UK in London, 2013 gegründet<br />
Weltweit erkrankt alle<br />
35 seK.<br />
ein Mensch an Blutkrebs – pro Jahr gibt<br />
es rund eine Million Neuerkrankungen.<br />
36<br />
GLOBALES ENGAGEMENT<br />
37
ACHTUNG: SETZ EIN<br />
ZEICHEN! 28.05. WORLD<br />
BLOOD CANCER DAY<br />
Wir möchten weltweit Menschen aufrütteln, die Aufmerksamkeit<br />
auf das Schicksal von Blutkrebspatienten zu lenken und<br />
Geldspenden im Kampf gegen Blutkrebs zu sammeln. Deshalb<br />
hat die <strong>DKMS</strong> im Jahr 2014 den World Blood Cancer Day<br />
(WBCD) als internationalen Aktionstag ins Leben gerufen, der<br />
seitdem jährlich am 28. Mai stattfindet.<br />
UNTERSTÜTZUNG RUND UM DEN GLOBUS<br />
Gemeinsam werden an diesem Tag Unterstützer rund um den<br />
Globus aktiv. Mit wachsendem Erfolg: So setzten <strong>2016</strong> Tausende<br />
Menschen in vielen Ländern ein Zeichen der Solidarität mit<br />
Blutkrebspatienten, viele ehrenamtliche Helfer informierten<br />
über den Kampf gegen Blutkrebs, registrierten Spender oder<br />
sammelten Geldspenden. Auf einer <strong>2016</strong> gestarteten Microsite<br />
luden mehr als 3.500 Unterstützer Fotos hoch und stellten ihre<br />
eigenen Ideen und Aktionen zum WBCD vor. Zusätzlich teilten<br />
mehrere Tausende über ihre Social-Media-Kanäle den Hashtag<br />
#wbcd<strong>2016</strong> und verbreiteten so die Botschaft.<br />
EIN ZEICHEN GEHT UM DIE WELT<br />
Das rote &-Zeichen ist das Symbol des WBCD. Es steht dafür,<br />
dass du & ich, wir alle zusammen den Blutkrebs besiegen können.<br />
Das Zeichen verbindet Menschen weltweit miteinander –<br />
Patienten mit ihren Familien, mit Freunden oder mit Stammzellspendern<br />
– und steht damit für Gemeinschaft und Solidarität.<br />
Das &-Zeichen soll am 28. Mai überall zu sehen sein und Menschen<br />
in ihrem Engagement für Patienten verbinden – der Kreativität<br />
sind keine Grenzen gesetzt. Der gemeinsame Aufruf<br />
lautet: Setz ein Zeichen!<br />
Weitere Informationen<br />
und Mitmachmöglichkeiten<br />
gibt es unter:<br />
www.worldbloodcancerday.org<br />
Sie setzten ein Zeichen: Unterstützer des<br />
World Blood Cancer Day am 28. Mai in Berlin.<br />
Oben: Das britische Model Georgia May Jagger besuchte<br />
eine Registrierungsaktion von Coty in London.<br />
Mitte: Das Empire State Building in New York wurde eigens<br />
zum WBCD rot angestrahlt.<br />
Unten: Auch in Warschau wurden &-Zeichen gesetzt – ein<br />
Aufruf zu weltweiter Solidarität mit Blutkrebspatienten.<br />
38 GLOBALES ENGAGEMENT<br />
GLOBALES ENGAGEMENT<br />
39
IM KOSMOS DER<br />
WATTESTÄBCHEN<br />
Hierbei kommen modernste molekularbiologische Verfahren<br />
zum Einsatz, um die benötigten Informationen so effizient<br />
und genau – man sagt auch hochaufgelöst – wie möglich<br />
zu ermitteln. Da die <strong>DKMS</strong> die Neuaufnahme potenzieller<br />
Stammzellspender größtenteils aus Spenden finanziert, ist eine<br />
kostengünstige Typisierung notwendig. Gleichzeitig müssen<br />
möglichst viele und genaue Informationen generiert werden,<br />
damit die Spendersuche für einen Patienten bei Bedarf schnell<br />
ablaufen kann.<br />
Das <strong>DKMS</strong> Life Science Lab in Dresden ist weltweit<br />
eines der leistungsfähigsten Typisierungslabors.<br />
„Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein“: Jeder, der die <strong>DKMS</strong><br />
kennt, kennt diesen einprägsamen Slogan. Doch was genau<br />
passiert eigentlich mit den Stäbchen der neuen Spender?<br />
Hier kommt das hauseigene Labor der <strong>DKMS</strong>, die <strong>DKMS</strong> Life<br />
Science Lab GmbH (LSL), ins Spiel. Es ist das weltweit größte<br />
und leistungsfähigste HLA-Typisierungslabor und arbeitet<br />
nach modernsten wissenschaftlichen Standards. Im Jahr 1997<br />
gegründet, arbeiten am Standort Dresden heute bereits über<br />
90 Mitarbeiter.<br />
TYPISIERUNGEN IM HOCHDURCHSATZ<br />
<strong>DKMS</strong>-Spender wird man entweder durch eine Registrierung<br />
per Wangenschleimhautabstrich mit Wattestäbchen (englisch:<br />
Buccal Swabs) oder durch eine Blutabnahme bei einer großen<br />
öffentlichen Registrierungsaktion. Im <strong>DKMS</strong> Life Science Lab<br />
werden aus dem genetischen Material, das die Stäbchen sowie<br />
die Blutproben enthalten, die relevanten genetischen Merkmale<br />
des Spenders analysiert und klassifiziert – eine wichtige<br />
Information für die Vermittlung einer Stammzellspende. Dieser<br />
Prozess, auch HLA-Typisierung genannt, wird für jeden neu<br />
regis trierten Spender durchgeführt. Allein im „Topmonat“ Juli<br />
2015 konnten im <strong>DKMS</strong> Life Science Lab im Hochdurchsatzverfahren<br />
101.341 Spenderproben analysiert werden. Insgesamt<br />
betrug die Zahl aller Typisierungsbefunde im LSL im Jahr 2015<br />
über 880.000.<br />
Im Jahr 2015 wurden im <strong>DKMS</strong>-Labor über<br />
880.000<br />
Neuspender typisiert – Tendenz<br />
deutlich steigend.<br />
ENORME LEISTUNGSSTEIGERUNG<br />
Diesen Spagat meistert das Labor durch eine enorme Leistungssteigerung<br />
in den vergangenen Jahren: Als erstes Labor<br />
weltweit etablierte das <strong>DKMS</strong> Life Science Lab 2013 eine<br />
neue Technologie, das sogenannte „Next Generation Sequencing“-Verfahren<br />
für die Hochdurchsatz-HLA-Typisierung, und<br />
hat sich damit international an die Spitze katapultiert. Über<br />
zwei Millionen Spender konnten mit diesem Verfahren bisher<br />
typisiert werden; im Jahr 2015 waren es im Durchschnitt<br />
3.485 Proben pro Tag, <strong>2016</strong> bereits 5.218 – und das bei gleichzeitiger<br />
Erweiterung der Typisierungsprofile auf insgesamt<br />
sechs hochaufgelöste HLA-Loci, die Blutgruppen ABO und Rh<br />
sowie die Genorte CCR5 und KIR. Und die Anzahl von Typisierungen,<br />
die im hauseigenen Labor bearbeitet werden, steigt<br />
weiterhin stetig an.<br />
Das LSL investiert kontinuierlich in neue Technologien<br />
und Prozesse, um die weltweit führende Typisierungsqualität<br />
noch weiter zu entwickeln. Durch die Erweiterung der Typisierungsprofile<br />
soll eine stetig bessere Spenderauswahl für die<br />
Patienten ermöglicht werden. Die konsequente technologische<br />
und wissenschaftliche Entwicklung des Labors leistet einen<br />
entscheidenden Beitrag zur Verbesserung der Spendervermittlung<br />
– ein lebensrettender Vorteil und mehr Lebenschancen für<br />
Blutkrebspatienten in aller Welt.<br />
EIGENE AKKREDITIERTE SUCHEINHEIT<br />
Zum <strong>DKMS</strong> Life Science Lab gehört auch eine <strong>DKMS</strong>-eigene<br />
Sucheinheit. Täglich gehen hier Aufträge für die Suche nach<br />
einem Fremdspender für Blutkrebspatienten von Transplantationseinheiten<br />
auf der ganzen Welt ein. Aufgrund ihrer jahrelangen<br />
Erfahrung und dem Zugang zu einem globalen Netzwerk<br />
filtert die <strong>DKMS</strong>-Sucheinheit potenziell passende Spender<br />
schnell und zuverlässig heraus.<br />
Die Aufbereitung eines gespendeten<br />
Nabelschnurblutpräparats im Reinraumlabor<br />
KLEINE HELDEN<br />
GESUCHT<br />
In Deutschland werden pro Tag rund 1.700 Babys geboren – allerdings<br />
wird im Anschluss an mehr als 97 Prozent aller Geburten<br />
in Deutschland das Blut, das sich nach Abnabelung noch in<br />
Nabelschnur und Plazenta befindet, ungenutzt entsorgt. Dies<br />
zu ändern ist die Aufgabe der gemeinnützigen <strong>DKMS</strong> Nabelschnurblutbank,<br />
einer eigenständigen <strong>DKMS</strong>-Tochtergesellschaft,<br />
die ihren Sitz ebenfalls in Dresden hat.<br />
Bereits seit 1997 fördert die <strong>DKMS</strong> die Einlagerung von Nabelschnurblut<br />
am Universitätsklinikum Dresden. Seit 2008 ist die<br />
Nabelschnurblutbank ein eigenständiges Mitglied der <strong>DKMS</strong>-<br />
Familie und appelliert an alle werdenden Eltern, das Nabelschnurblut<br />
ihres Babys für die Allgemeinheit zu spenden. Denn<br />
was viele nicht wissen: Nabelschnurblut kann Großes bewirken<br />
und vielleicht sogar zwei Mal Leben schenken! Neben Stammzellen<br />
aus dem Knochenmark und dem fließenden Blut stellt<br />
Nabelschnurblut eine zusätzliche wertvolle Stammzellquelle<br />
dar. Direkt nach der Geburt gesammelt und konserviert, können<br />
die lebensrettenden Zellen vielleicht schon bald zum Einsatz<br />
kommen und einem Blutkrebspatienten transplantiert werden.<br />
Derzeit entnehmen in Deutschland 36 Kooperationskliniken mit<br />
speziell geschultem Personal Spenden für die <strong>DKMS</strong> Nabelschnurblutbank.<br />
Über 8.800 Nabelschnurblutpräparate (Stand:<br />
Juli <strong>2016</strong>) sind bereits eingelagert. Die Kosten für Entnahme,<br />
Transport, Aufbereitung und Einlagerung der Präparate werden<br />
vollständig von der <strong>DKMS</strong> Nabelschnurblutbank getragen, den<br />
Eltern entstehen keinerlei Kosten.<br />
Über<br />
8.800<br />
gespendete Nabelschnurblutpräparate<br />
sind bereits eingelagert<br />
und können jederzeit an<br />
Patienten vermittelt werden.<br />
40 FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />
FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />
41
SCHNELLER SUCHEN,<br />
EFFIZIENTER HELFEN<br />
Die ständige Weiterentwicklung und Verbesserung der <strong>DKMS</strong>-<br />
NEUER SUCHALGORITHMUS<br />
Datenbank ist nicht nur notwendig, sondern auch lebenswich-<br />
Eine bedeutende Qualitätsverbesserung der Datei hat die<br />
tig. Je effizienter wir arbeiten, umso schneller können Pati-<br />
<strong>DKMS</strong> mit der Entwicklung eines eigenen Suchalgorithmus<br />
enten im Wettlauf mit der Zeit versorgt werden. Dabei ist die<br />
erreicht: HAP-E Search (Haplotype Enhanced Search). Das<br />
qualitative Optimierung der Spenderdaten von allergrößter<br />
spezielle Softwareprogramm erleichtert die Suche nach ge-<br />
Bedeutung und genießt bei uns höchste Priorität.<br />
eigneten Spendern anhand von Patientenbefunden, indem es<br />
auch passende Mismatch-Spender (mit Abweichungen in der<br />
Das HLA-Service-Team der <strong>DKMS</strong> in Tübingen arbeitet unter<br />
Über einstimmung der Gewebemerkmale) erkennt und auto-<br />
Hochdruck an einem Ziel: die in der <strong>DKMS</strong> erfassten Gewebe-<br />
matisierte Suchen und Aufträge im Rahmen von Qualitätspro-<br />
merkmalsbefunde von weltweit mehr als 6,4 Millionen regis-<br />
jekten ermöglicht. Außerdem wird die Wahrscheinlichkeit auch<br />
trierten Spendern qualitativ ständig zu verbessern und so<br />
bei unvollständigem HLA-Befund berechnet. Dadurch wird die<br />
effizient wie möglich zu nutzen. Denn je detaillierter die Gewe-<br />
Auswahl der besten Spender schneller und einfacher.<br />
bemerkmale vorliegen, desto schneller kann erkannt werden,<br />
ob ein Spender für einen Patienten infrage kommt. Dazu haben<br />
die Experten spezielle Qualitätsprogramme ins Leben gerufen,<br />
PROSPEKTIVE TYPISIERUNGEN<br />
2015 hat die <strong>DKMS</strong> auf eigene Kosten insgesamt fast 217.000<br />
Eine Mitarbeiterin im Labor prüft ein vorbereitetes<br />
Blutprobenpanel auf den Füllstand.<br />
die die Chance auf eine schnellere und bessere Vermittlung von<br />
Spender in Deutschland zur weiterführenden Typisierung kon-<br />
In jedem einzelnen Wattestäbchen mit dem<br />
Wangenschleimhaut abstrich eines Spenders<br />
steckt eine potenzielle Lebenschance.<br />
Spendern erhöhen.<br />
taktiert, um das Typisierungsprofil ihrer Spender auf den aktuellsten<br />
Stand zu heben. So werden Spender, die schon seit<br />
vielen Jahren in der Datei sind, sukzessive hochauflösend – d. h.<br />
MATCHED-PAIR-DONOR-FOLLOW-UP-STUDIE<br />
Immer noch existieren – trotz intensiver Aufklärungsarbeit –<br />
diffuse Ängste und Bedenken zur Stammzellspende in den<br />
auf zwölf transplantationsrelevante HLA-Merkmale – typisiert<br />
Köpfen vieler Menschen. Um diese zu entkräften, führt die<br />
und ihre Profile auf den aktuellen Stand der Wissenschaft ge-<br />
<strong>DKMS</strong> seit 2009 eine vergleichende Langzeitbeobachtung von<br />
bracht.<br />
Spendern durch. Nachdem ein <strong>DKMS</strong>-Spender Stammzellen<br />
gespendet hat, wird in der Datenbank nach einem weiteren<br />
REPLACEMENT-DONOR-PROGRAMM<br />
potenziellen Spender gesucht, der in Alter, Geschlecht und<br />
(„SUCHE NACH ERSATZSPENDERN“)<br />
möglichst vielen Gewebemerkmalen übereinstimmt, aber noch<br />
Seit 2001 ist Ziel dieses Programms, für mög lichst viele Spen-<br />
nicht gespendet hat. Diese „Spenderpärchen“ werden regel-<br />
der, bei denen es zur Stammzellspende kommt, mindestens<br />
mäßig mit einem Gesundheitsfragebogen zu ihrem Befinden<br />
einen Ersatzspender-„Zwilling“ mit denselben HLA-Merkmalen<br />
gefragt. Die bisherigen Ergebnisse, die auf dem ASH Annual<br />
in gleicher intensiver Auflösung aufzuweisen. Der Vorteil liegt<br />
Meeting 2015 präsentiert wurden, sind dabei vielversprechend<br />
auf der Hand: Sollte ein Spender im Ernstfall z. B. aus gesund-<br />
und positiv zu bewerten.<br />
heitlichen Gründen ausfallen, gibt es schneller einen alternativen<br />
Spender.<br />
ANCESTRY-PROGRAMM<br />
Um ganz gezielt Spender mit seltenen Gewebemerkmalskombinationen<br />
als Neuspender zu gewinnen, wurde das Ancestry-<br />
Programm ins Leben gerufen. Hier geht man buchstäblich an<br />
die Wurzeln der Abstammung: Denn die Wahrscheinlichkeit,<br />
bei nahen Verwandten von Spendern neue Spender mit seltenen<br />
und einzigartigen HLA-Merkmalen zu finden, ist erhöht.<br />
RETROSPEKTIVES FOLLOW-UP-PROJEKT<br />
Damit sichergestellt wird, dass eine Stammzellspende keine gesundheitlichen<br />
Nebenwirkungen zur Folge hat, führt die <strong>DKMS</strong><br />
standardmäßig bei jedem Spender vor und nach der Entnahme<br />
Im Jahr 2015 hat die <strong>DKMS</strong> auf<br />
umfassende Untersuchungen durch. Diese zeigen, dass eine<br />
Stammzellspende ungefährlich und langfristig unbedenklich ist.<br />
Neben dem Gesundheitszustand und Befinden der Spender<br />
auch viele Jahre nach der Spende wird zudem die Spendenbereitschaft<br />
erfasst. Das überaus aussagekräftige Ergebnis:<br />
eigene Kosten bei fast<br />
217.000<br />
Spendern weiterführende Typi-<br />
98,7 Prozent der Befragten würden wieder spenden!<br />
sierungen finanziert, um die<br />
Befundqualität zu steigern.<br />
42<br />
FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />
43
GEMEINSAM<br />
KÖNNEN WIR<br />
GROSSES<br />
SCHAFFEN<br />
Interview mit der Geschäftsführung:<br />
Dr. Alexander Schmidt, Sandra Bothur<br />
und Sirko Geist über Entwicklung,<br />
Fortschritt und Visionen<br />
25 Jahre <strong>DKMS</strong> – wie erklären Sie sich diese großartige<br />
Erfolgsgeschichte?<br />
Dr. Alexander Schmidt: Die <strong>DKMS</strong> ist ja aus einem persönlichen<br />
Schicksal heraus entstanden. 1991 versprach unser Gründer<br />
Peter Harf seiner Frau Mechtild, ehe sie den Kampf gegen den<br />
Blutkrebs letztlich verlor, dass er alles dafür tun werde, anderen<br />
Patienten auf der Suche nach einem Stammzellspender zu<br />
helfen. Ausgehend von dieser Gründungsidee, ist es zum Motor<br />
unserer Arbeit geworden, immer weiter nach neuen Wegen zu<br />
suchen, um noch mehr Betroffenen helfen zu können. Wir haben<br />
unser Ziel nie aus den Augen verloren.<br />
Sirko Geist: Wenn man bedenkt, wie man damals angefangen<br />
hat – mit einer Handvoll motivierter Mitarbeiter im Hinterzimmer<br />
einer Arztpraxis – und wie groß wir heute sind, dann ist das<br />
eine tolle Entwicklung. Heute leisten mehr als 600 Mitarbeiter<br />
aus über 20 Nationen an fünf Standorten in Deutschland, den<br />
USA, Polen, Spanien und UK einen wichtigen Beitrag für unsere<br />
medizinische Hilfe weltweit. Inzwischen sind wir eine internationale<br />
Organisation, in der jeder Mitarbeiter im Sinne der Patienten<br />
alles gibt.<br />
Fortschritt durch Handeln: Die <strong>DKMS</strong>-Geschäfts -<br />
führer, Dr. Alexander Schmidt (l.), Sandra Bothur und<br />
Sirko Geist, blicken optimistisch in die Zukunft.<br />
Welche Ereignisse waren wichtig für diese Entwicklung?<br />
Sandra Bothur: Zum einen der unbedingte Wille und der Pioniergeist<br />
der Gründergeneration, die sich nicht mit dem Status<br />
quo zufriedengeben wollte. Und das war eine echte Herausforderung.<br />
1991 gab es gerade einmal 3.000 registrierte Stammzellspender<br />
in Deutschland. Die Familie von Mechtild Harf<br />
wollte das Unmögliche möglich machen und hat alle Hebel in<br />
Bewegung gesetzt, um ihr Leben zu retten. Dann ist da auch<br />
die unglaubliche Bereitschaft der Menschen, Stammzellspender<br />
zu werden und ganz uneigennützig anderen das Leben zu retten<br />
– aus Solidarität und tiefem Mitgefühl. Und auch der medizinische<br />
und wissenschaftliche Fortschritt auf unserem Gebiet,<br />
den wir immer vorangetrieben und federführend mitgestaltet<br />
haben, hat dazu geführt, dass mehr Patienten schneller einen<br />
geeigneten Spender finden.<br />
44<br />
FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />
45
„Wir suchen ständig neue<br />
Wege, uns zu verbessern.“<br />
Mittlerweile sind über sechs Millionen Menschen bei der<br />
<strong>DKMS</strong> registriert. Reicht das noch nicht?<br />
Sandra Bothur: Leider nein. Wir brauchen noch viel mehr Spender<br />
mit unterschiedlichen genetischen Wurzeln aus verschiedenen<br />
Herkunftsländern, um mehr Patienten helfen zu können.<br />
Vielfalt ist für unser Thema enorm wichtig. Und Jahr für Jahr<br />
scheiden natürlich auch Spender aus Altersgründen aus unserer<br />
Datei aus. Die gilt es zu ersetzen.<br />
Was sind weitere Herausforderungen?<br />
Dr. Alexander Schmidt: Da gibt es eini ge. Aber grundsätzlich ist<br />
die Pflicht einer Organisation wie unserer, immer wieder genau<br />
SANDRA BOTHUR aus Köln ist Geschäftsführerin<br />
für die Bereiche Spenderneugewinnung sowie für<br />
Fundraising, Marketing, Public Relations und Eventmanagement.<br />
hinzuschauen, wo und in welcher Form Hilfe benötigt wird. Das<br />
tun wir sehr genau, um dann diese Hilfe auch immer öfter leisten<br />
zu können.<br />
Was ist Ihnen dabei wichtig?<br />
SIRKO GEIST aus Dresden verantwortet als<br />
Geschäftsführer die Bereiche Verwaltung,<br />
Finanzen, Organisation, IT und Human Capital<br />
bei der <strong>DKMS</strong>.<br />
Dr. Alexander Schmidt: Wir wollen, dass Spender und Patienten<br />
wissen: Wir sind für sie da und wir bewegen etwas in ihrem<br />
Sinne. Wir sind entschlossen, alles dafür zu tun, dass in Zukunft<br />
„Unser Engagement ist nicht<br />
mehr Menschen den Kampf gegen Blutkrebs gewinnen, über<br />
alle Grenzen hinweg. Wir wollen, dass unsere Arbeit wirkt. Des-<br />
nur in Deutschland, sondern<br />
Was sind die prägenden Ereignisse in diesem<br />
Jubiläumsjahr <strong>2016</strong>?<br />
DR. ALEXANDER SCHMIDT aus Tübingen ist als<br />
Haupt geschäftsführer der <strong>DKMS</strong> tätig. Er verantwortet<br />
den Bereich Medizin und Wissenschaft in allen <strong>DKMS</strong>-<br />
Gesellschaften.<br />
halb wird unsere Mission immer weitergehen.<br />
Inwieweit findet denn die <strong>DKMS</strong> auf die wachsenden<br />
Herausforderungen die richtigen Antworten?<br />
weltweit gefordert.“<br />
Sandra Bothur: Sicherlich unsere Geburtstagsfeier in Berlin, in<br />
Sirko Geist: Wir sind in den vergangenen Jahren noch professi-<br />
deren Rahmen sich Spender und ihre geheilten Patienten aus<br />
oneller geworden und suchen ständig neue Wege, uns zu ver-<br />
aller Welt erstmals treffen. Es sind unbeschreibliche Emotionen,<br />
Haben Sie deshalb auch eine eigene Forschungseinheit<br />
bessern. Ein Beispiel dafür ist die Arbeit in unserem Labor, dem<br />
die in diesen Momenten entstehen. Generell ist es uns in die-<br />
gegründet?<br />
<strong>DKMS</strong> Life Science Lab in Dresden. Hier ist es uns gelungen,<br />
sem besonderen Jahr aber ganz wichtig, zu betonen: Wir sind<br />
Alexander Schmidt: Ja, das ist ein ganz wichtiger Baustein<br />
den Typisierungsprozess zu revolutionieren. Wir haben Prozes-<br />
eine weltweite Organisation. Unser Engagement ist nicht nur<br />
unserer Arbeit. Mit der <strong>DKMS</strong> Clinical Trials Unit in Dresden<br />
se optimiert, neue Technologien erprobt und sind heute in der<br />
in Deutschland, sondern weltweit gefordert. Um das zu unter-<br />
schließen wir eine Lücke in der Blutkrebsforschung und erarbei-<br />
Lage, viel mehr Spenderproben in kürzerer Zeit zu günstigeren<br />
streichen, haben wir ab diesem Jahr auch einen neuen Marken-<br />
ten den wissenschaftlichen Hintergrund für Studien, die wir auf<br />
Kosten zu analysieren. Man kann sagen: Wir sind als Organi-<br />
auftritt gewählt. Wir werden für alle sichtbar machen, dass wir<br />
den Weg bringen. Ziel ist es, die Forschung besser zu fördern<br />
sation immer an den großen Aufgaben gewachsen und lernen<br />
noch mehr Verantwortung für das Thema Blutkrebs überneh-<br />
und das Ergebnis von Stammzelltransplantationen zu verbes-<br />
immer weiter dazu.<br />
men, um Patienten in dieser Lebensphase als kompetenter An-<br />
sern.<br />
sprechpartner zur Seite zu stehen. Schon heute stellt die <strong>DKMS</strong><br />
Das, was Sie erreichen wollen, können Sie das auf einen<br />
weltweit 38 Prozent aller vermittelten Stammzellspenden.<br />
Gibt es jemanden, dem Sie besonders dankbar sind?<br />
Begriff bringen?<br />
Sirko Geist: Wir wollen auch noch vielfältiger helfen. Immer wie-<br />
Sandra Bothur: Ja! All unseren Unterstützern, den registrierten<br />
Dr. Alexander Schmidt: Fortschritt – durch Handeln. Eine bes-<br />
der erreichen uns Einzelschicksale und die Bitte von Patienten,<br />
Stammzellspendern sowie den Geldspendern können wir immer<br />
sere Zukunft für Blutkrebspatienten. Wir wollen den Blutkrebs<br />
sie bei der medizinischen Versorgung zu unterstützen, weil sie<br />
nur wieder von ganzem Herzen danken und sagen: Nur mit eu-<br />
besiegen.<br />
in ihrem Herkunftsland keinerlei Therapie chancen haben oder<br />
rer Hilfe können wir die Situation von Blutkrebspatienten aktiv<br />
ihr Gesundheitssystem keine Kosten übernimmt. Wir haben<br />
verbessern und den Blutkrebs besiegen. Gemeinsam können wir<br />
Wie kann das gelingen?<br />
in der Vergangenheit schon öfter unbürokratisch und schnell<br />
Großes schaffen. Im vergangenen Jahr und auch in den ersten<br />
Sandra Bothur: Bei uns dreht sich alles um Menschen. Wir glau-<br />
geholfen, zum Beispiel auch individuell unterstützt und im Rah-<br />
Monaten <strong>2016</strong> haben wir außerordentlich viele neue Spender hin-<br />
ben daran, dass wir viel erreichen können, wenn wir Menschen<br />
men unseres Hochrisiko-Programms Spendersuchen angesto-<br />
zugewinnen können – das ist großartig und dafür sind wir unend-<br />
aus unterschiedlichen Bereichen miteinander verbinden. Das<br />
ßen. Zukünftig wollen wir uns noch gezielter und effizienter um<br />
lich dankbar. Aber wir hören nicht auf, zu helfen! Es gibt einfach<br />
bringt nicht nur unser Thema, den Kampf gegen Blutkrebs, vor-<br />
Patienten kümmern – was uns mit der Unterstützung unserer<br />
zu viel zu tun, denn noch immer findet längst nicht jeder suchen-<br />
an – das bringt uns alle, die gesamte Gesellschaft, voran.<br />
Geldspender hoffentlich gelingt.<br />
de Patient einen passenden Spender.<br />
46 FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />
FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />
47
DEN BLUTKREBS<br />
AN ALLEN FRONTEN<br />
BEKÄMPFEN<br />
WISSENSCHAFT UND FORSCHUNG BEI DER <strong>DKMS</strong><br />
Preisträger im Jahr 2015 war Dr. John Hansen, MD. Anfang April<br />
Innovative Forschung ist entscheidend im Kampf gegen Blut-<br />
<strong>2016</strong> wurde in Sevilla die deutsche Medizinerin Prof. Dr. Kathari-<br />
krebs. Denn dieser Kampf kann nur gewonnen werden, wenn<br />
na Fleischhauer ausgezeichnet.<br />
sich weiterhin neue wissenschaftliche Ansätze finden, die<br />
Krankheit zu bekämpfen. Seit vielen Jahren betreibt und för-<br />
INTERNATIONALE STANDARDS<br />
dert die <strong>DKMS</strong> deshalb eigene Forschungsprojekte auf dem<br />
Das <strong>DKMS</strong>-Team „Wissenschaftliche Projekte“ sorgt für die Prä-<br />
Gebiet der allogenen Stammzelltransplantation. Wir wollen<br />
senz und Anerkennung auf dem wissenschaftlichen Parkett. Mit<br />
helfen, langfristig die Chancen auf eine erfolgreiche Behand-<br />
unseren Projekten untersuchen wir generelle Fragestellungen<br />
lung und damit die Überlebenschancen von Patienten nach-<br />
zu HLA-Merkmalen wie z. B. Haplotypfrequenzen, Findewahr-<br />
haltig zu erhöhen.<br />
scheinlichkeiten oder auch die Frage, wie unsere Spenderdatei<br />
in welcher Hinsicht optimiert werden kann. Die Ergebnisse prä-<br />
Ein wichtiger Entwicklungsschritt auf dem Gebiet Wissenschaft<br />
sentieren wir auf internationalen Fachkonferenzen in Vorträgen<br />
und Forschung ist der Aufbau einer eigenen klinischen For-<br />
und Postern und in internationalen Fachzeitschriften.<br />
schungseinheit – der Clinical Trials Unit (CTU) in Dresden, die<br />
Für die <strong>DKMS</strong> ist es selbstverständlich, neue wissenschaft-<br />
2013 ihre Arbeit aufgenommen hat. Denn trotz umfangreicher<br />
liche Erkenntnisse zu gewinnen und daraus neue Standards zu<br />
Patientenzahlen fehlen noch immer randomisierte kontrollier-<br />
entwickeln. Auf diesem Weg haben wir seit unserer Gründung<br />
te Studien. In Kooperation mit einem Netzwerk aus führenden<br />
schon viele Fortschritte gemacht. Ein Beispiel: Im Jahr 1996<br />
Wissenschaftlern und Ärzten unterstützt die CTU die wissen-<br />
war die <strong>DKMS</strong> die weltweit erste Stammzellspenderdatei, die<br />
schaftliche Begründung, inhaltliche und organisatorische Pla-<br />
die sogenannte periphere Stammzellentnahme aus dem Blut in<br />
nung und praktische Umsetzung von Studien und deren statis-<br />
der Praxis zur Anwendung gebracht hat. Heute ist diese ambu-<br />
tische Auswertung sowie die abschließende Veröffentlichung<br />
lante Methode längst zum Standard geworden und wird in<br />
der Ergebnisse.<br />
80 Prozent aller Fälle genutzt.<br />
WISSEN FÜR DIE ZUKUNFT<br />
Die Unterstützung des medizinisch-wissenschaftlichen Nachwuchses<br />
ist eine notwendige Investition in die Zukunft: Aus<br />
diesem Grund vergibt die <strong>DKMS</strong> Stiftung Leben Spenden seit<br />
2015 jährlich die Mechtild Harf Research Grants. Mit dem Mechtild<br />
Harf gewidmeten Forschungsprogramm wollen wir jungen<br />
Wissenschaftlern die Möglichkeit geben, Forschungsvorhaben<br />
Im Kampf gegen Blutkrebs setzt die<br />
<strong>DKMS</strong> auf innovative Forschung und die<br />
Weiterentwicklung von Therapien.<br />
auf dem Gebiet der hämatopoetischen Stammzelltransplantation<br />
oder zellulärer Therapien gegen Blutkrebs zu realisieren. Die<br />
Finanzierung und Verwaltung dieses Forschungsprogramms<br />
erfolgt durch die Stiftung.<br />
Der Medizinische Beirat der Stiftung wählt jeweils zwei<br />
Stipendiaten im Rahmen des Mechtild-Harf-Forschungspro-<br />
DR. PETER HARF, <strong>DKMS</strong>-Gründer, Richard Champlin, MD, Vorsitzender<br />
des Medizinischen Beirats der <strong>DKMS</strong>, sowie <strong>DKMS</strong>-Geschäftsführer<br />
Dr. Alexander Schmidt zeichneten Prof. Dr. Katharina Fleischhauer mit<br />
dem <strong>DKMS</strong> Mechtild Harf Wissenschaftspreis <strong>2016</strong> aus (v. l. n. r.).<br />
gramms aus. Dabei fokussiert sich ein Stipendium auf klinische<br />
Forschung, das andere unterstützt Laborforschung. Die finanzielle<br />
Unterstützung erfolgt, abhängig vom Projektfortschritt, für<br />
maximal drei Jahre mit einer Summe von bis zu 80.000 Euro<br />
pro Jahr. Die Förderperiode beginnt am 1. Juli und endet am<br />
<strong>DKMS</strong> MECHTILD HARF WISSENSCHAFTSPREIS<br />
30. Juni des folgenden Jahres. Für den zweiten Förderungs-<br />
Bereits seit 2001 vergibt die <strong>DKMS</strong> Stiftung Leben Spenden<br />
zeitraum ab dem 1. Juli <strong>2016</strong> wurden Il-Kang Na von der Cha-<br />
außerdem jährlich den <strong>DKMS</strong> Mechtild Harf Wissenschafts preis<br />
rité – Universitätsmedizin Berlin sowie Angela Jacobi von der<br />
im Rahmen des Kongresses der European Group for Blood and<br />
Marrow Transplantation (EBMT). Die mit 10.000 Euro dotierte<br />
Auszeichnung würdigt herausragende Forschungsleistungen<br />
auf dem Gebiet der Blutkrebsbekämpfung und gilt bei Wis-<br />
Technischen Universität Dresden als Stipendiatinnen aus den<br />
Bewerbungen ausgewählt.<br />
IL-KANG NA von der Charité – Universitätsmedizin<br />
Berlin ist Stipendiatin im Rahmen des Mechtild-<br />
Harf-Forschungs programms.<br />
ANGELA JACOBI von der TU Dresden erforscht –<br />
ebenfalls als Stipendiatin der <strong>DKMS</strong> Stiftung Leben<br />
Spenden – die mechanischen Eigenschaften von<br />
Blutstammzellen.<br />
senschaftlern und Medizinern als angesehene Auszeichnung.<br />
48 FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />
FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />
49
FOKUS: JUNGE SPENDER –<br />
LEBEN SPENDEN<br />
MACHT (HOCH)SCHULE<br />
Nachwuchsarbeit wird bei uns großgeschrieben: Denn die Motivation<br />
junger Spenderinnen und Spender ist für die <strong>DKMS</strong><br />
enorm wichtig. So sind es vor allem junge Menschen, die unserer<br />
Datei naturgemäß lange zur Verfügung stehen und von<br />
den Entnahmekliniken gern als Spender angefragt werden.<br />
Der Anteil von Jungspendern unter 30 Jahren betrug bei der<br />
<strong>DKMS</strong> Deutschland im Jahresdurchschnitt 2015 insgesamt<br />
50,2 Prozent.<br />
STUDENTEN FÜR DIE <strong>DKMS</strong><br />
Ob in Deutschland, Polen, den USA oder UK – bei ihrer Arbeit<br />
kann die <strong>DKMS</strong> länderübergreifend auf das Engagement von<br />
Studenten und Hochschulen bauen. Um noch mehr Patienten<br />
weltweit zu helfen, fördert die <strong>DKMS</strong> bereits seit Jahren mit besonderen<br />
Programmen den Einsatz von Studierenden für das<br />
Thema Stammzellspende. Das Ziel: Aufklärung und Sensibili-<br />
sierung – und die Hoffnung, dass die lebenswichtige Botschaft<br />
weitergetragen und verbreitet wird. Besonderen Wert legen<br />
wir darauf, dass sich die jungen Menschen mit ihrem Know-how<br />
einbringen, z. B. bei der Organisation eigener Registrierungsaktionen<br />
für die Mitstudierenden. In den USA, UK und Polen sind<br />
daher sogenannte Student Ambassadors (studentische Botschafter)<br />
aktiv und machen mobil im Kampf gegen Blutkrebs –<br />
ein Konzept, das gut ankommt.<br />
In Deutschland wurde das Hochschulprogramm 2012 ins<br />
Leben gerufen – seither gab es über 300 Registrierungsaktionen<br />
mit 96.166 Neuaufnahmen. Die Studenten an der Universität<br />
Gießen konnten gemeinsam mit der Technischen Universität<br />
München <strong>2016</strong> einen grandiosen Erfolg feiern: Bei zwei groß angelegten<br />
Aktionen konnten sie rund 3.500 junge Menschen registrieren.<br />
Herausragend hier das Engagement des gemeinnützigen<br />
Vereins AIAS München e. V., <strong>DKMS</strong>-Ehrenamtspreisträger 2014.<br />
In Polen heißt es seit 2013 „Studenten gegen Blutkrebs“. Regelmäßig<br />
gibt es seither Veranstaltungen an Unis in ganz<br />
Polen. Im Dezember 2015 startete die landesweite Aktion „Say<br />
AAAaaa…“ – 64 freiwillige Helfer aus der Riege der Studenten<br />
bereiteten monatelang die Organisation vor. Mit tollem Erfolg:<br />
Rund 10.500 Neuregistrierungen wurden innerhalb von kürzester<br />
Zeit verzeichnet. Insgesamt haben sich in Polen schon mehr<br />
als 74.000 Studenten in die <strong>DKMS</strong> aufnehmen lassen.<br />
In den USA haben die „Campus Drives“ inzwischen ebenfalls<br />
Tradition: Allein bei einer Kooperation mit der University of<br />
Massachusetts konnten seit 2009 bereits mehr als 8.700 neue<br />
Spender aufgenommen werden.<br />
JUNGE SPENDER SIND ENORM WICHTIG<br />
Seit 2004 ruft die <strong>DKMS</strong> in Deutschland darüber hinaus in einzelnen<br />
Bundesländern unter der Schirmherrschaft der jeweiligen<br />
Landesminister für Schule und Weiterbildung jährlich<br />
Gymnasien, Berufsschulen und Gesamtschulen mit Schülern ab<br />
17 dazu auf, sich im Kampf gegen Blutkrebs zu engagieren. Im<br />
Rahmen des Projekts „Leben spenden macht Schule“ möchten<br />
wir Schüler, Eltern und Lehrer dafür gewinnen, sich aktiv mit<br />
dem Thema Stammzellspende auseinanderzusetzen und uns<br />
bei der Spendersuche und dem Ausbau der Datei zu helfen. Bis<br />
heute haben bereits über 1.500 Schulaktionen für die <strong>DKMS</strong><br />
stattgefunden. Dabei konnten mehr als 232.000 Spender registriert<br />
werden. Mehr als 2.700 von ihnen haben bereits Stammzellen<br />
für einen Patienten gespendet.<br />
Studentinnen in Polen – einem Land, in dem<br />
das <strong>DKMS</strong>-Hochschulprojekt seit Jahren sehr<br />
erfolgreich ist<br />
Insgesamt haben sich allein 2015 über<br />
325.000<br />
potenzielle Spender unter 30 Jahren in der<br />
<strong>DKMS</strong> Deutschland registriert, damit liegt der<br />
Anteil der Jungspender bei 50,2 Prozent.<br />
Oben: Der Verein AIAS München e. V. hat<br />
schon mehrfach Regstrierungsaktionen an der<br />
Ludwig-Maximilians-Universität initiiert.<br />
Mitte: Auch in den USA setzen sich Studenten regelmäßig<br />
im Kampf gegen Blutkrebs ein.<br />
Unten: Schülerinnen und Schüler aus Bremen nach<br />
einer erfolgreichen Aktion an ihrem Berufskolleg<br />
50 FRISCHE IDEEN<br />
FRISCHE IDEEN<br />
51
MUND AUF<br />
GEGEN BLUTKREBS<br />
WIR MACHEN WERBUNG FÜRS LEBEN – JEDEN TAG.<br />
WEIL UNSERE ÖFFENTLICHKEITSARBEIT LEBEN RETTET<br />
Nach beinahe 25 Jahren Tätigkeit als internationale gemeinnützige<br />
Organisation im Kampf gegen Blutkrebs, in der wir das<br />
Thema öffentlichkeitswirksam in das Bewusstsein der Menschen<br />
gebracht haben, wissen wir: Es besteht ein direkter Zusammenhang<br />
zwischen erfolgreicher Öffentlichkeitsarbeit und<br />
erfolgreicher Hilfe für Betroffene. Das treibt uns an.<br />
Ob in Deutschland, in den USA, in UK, in Polen, in Spanien<br />
oder woanders auf der Welt – alle unsere Botschaften haben<br />
stets eines gemeinsam: Wir bewegen Menschen, vermitteln<br />
Lebenschancen und retten damit das Leben von immer mehr<br />
Blutkrebspatienten.<br />
KLAPPERN GEHÖRT ZUM HANDWERK<br />
Hinter unserer Öffentlichkeitsarbeit steht das persönliche<br />
Schicksal von Patienten in Not und ihren Familien, die dringend<br />
unsere Hilfe brauchen. Hilfe, die wir immer öfter geben können.<br />
Unser Ziel ist es, Emotionen und Empathie zu wecken und<br />
mittels aufmerksamkeitsstarker Kampagnen auf unsere Arbeit<br />
aufmerksam zu machen. Journalistisch anspruchsvolle Medienarbeit<br />
in TV-, Radio- und Printmedien gehören ebenso dazu<br />
wie zahlreiche Werbemaßnahmen. Mit über 14.000 Meldungen<br />
und Berichten und einer durchschnittlichen Reichweite pro<br />
Meldung von über 271.000 Menschen ist die <strong>DKMS</strong> sehr erfolgreich<br />
in den deutschen Medien vertreten.<br />
Vor der Kamera: Weil Aufklärung enorm wichtig ist, berichten<br />
Spender und Patienten regelmäßig von ihren Erfahrungen.<br />
Bundesweite Kampagnen wie die im Frühjahr 2015 an den Start<br />
gegangene Kampagne „Kennst Du das?“, die zusammen mit<br />
der international renommierten Werbeagentur Grey entwickelt<br />
wurde, sowie der inzwischen bundesweit bekannte Slogan<br />
„Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein“ sind erfolgreich, weil<br />
sie viele Menschen davon überzeugen, wie wichtig es ist, sich<br />
selbst als Stammzellspender registrieren zu lassen. Als gemeinnützige<br />
Organisation werden wir dabei von zahlreichen externen<br />
Partnern unterstützt und profitieren von Gratis- und Sonderkonditionen,<br />
z. B. bei Werbeflächen oder TV-Spots, um auf<br />
unser Anliegen aufmerksam zu machen.<br />
Dank Kinowerbung und TV-Spots konnte die <strong>DKMS</strong> ihre<br />
Medienreichweite 2014/15 enorm steigern. Egal ob Spots bei<br />
reichweitenstarken TV-Sendern, die immer wieder für einen<br />
Registrierungsansturm sorgen, oder redaktionelle Fernsehbeiträge:<br />
Kein anderes Medium schafft es innerhalb so kurzer<br />
Zeit, unsere Botschaft an derart viele Menschen gleichzeitig<br />
zu transportieren. Bundesweite Aufmerksamkeit erreichte das<br />
Thema Stammzelltransplantation Anfang November 2015 durch<br />
den FDP-Politiker Guido Westerwelle. Innerhalb von einer Woche<br />
erlebte die <strong>DKMS</strong> einen wahren Ansturm der Hilfsbereitschaft<br />
– rund 25.000 spendenwillige Menschen bestellten ein<br />
Registrierungsset.<br />
SOCIAL MEDIA: LEBEN RETTEN IM INTERNET<br />
Bei der Neuregistrierung von Spendern sind es inzwischen vor<br />
allem die sozialen Netzwerke im Internet, die ein enormes Mobilisierungspotenzial<br />
mit sich bringen. Allein in Deutschland ließen<br />
sich 2015 über 203.000 neue <strong>DKMS</strong>-Spender durch Posts<br />
mit Hilfeaufrufen für Patienten bei Facebook & Co. motivieren<br />
und registrierten sich online. Im ersten Quartal <strong>2016</strong> waren es<br />
schon über 182.000 Spender, die ihr Registrierungsset via Internet<br />
bestellten. Tendenz steigend. Auch die Zahl der Facebook-Fans<br />
wächst kontinuierlich: Im ersten Quartal <strong>2016</strong> waren<br />
es bereits 797.000 – damit ist die <strong>DKMS</strong> die zweitgrößte deutsche<br />
Non-Profit-Organisation bei Facebook. Einzelne Posts<br />
erzielen oft mehr als 10.000 Shares, in Einzelfällen 100.000<br />
Shares innerhalb nur eines Tages.<br />
Auch die informative <strong>DKMS</strong>-Website www.dkms.de erfreut<br />
sich stetig wachsender Beliebtheit: Durchschnittlich informieren<br />
sich monatlich 270.000 Besucher über unsere Arbeit.<br />
Aufklärung ist wichtig: die geheilte Blutkrebspatientin Eva Fiedler (Mitte) gemeinsam<br />
mit <strong>DKMS</strong>-Mitarbeiterin Bettina Steinbauer (2. v. r.) und Prof. Bertram Glaß (r.) zu Gast<br />
in der Talkshow bei Markus Lanz (l.).<br />
MARKTFORSCHUNGSERGEBNISSE<br />
SPRECHEN FÜR DIE <strong>DKMS</strong><br />
Das alles zahlt sich aus: Die <strong>DKMS</strong> kann sich im medizinischen<br />
Bereich unter den „Top Ten“ der deutschen Spenden- und Hilfsorganisationen<br />
platzieren. Dies ist das Ergebnis einer telefonischen<br />
Umfrage des Marktforschungsunternehmens IMAS<br />
International GmbH im April und Mai 2015 mit 2.000 Befragten.<br />
Bei den Befragten im Alter von 18 bis 55 Jahren zum Thema<br />
Marke und Image ist die <strong>DKMS</strong> die fünftbekannteste medizinische<br />
Hilfsorganisation. Ausgesprochen positiv ist der Gesamteindruck:<br />
Die überwältigende Mehrheit der Kenner (87 Prozent<br />
der 18- bis 55-Jährigen) urteilt positiv oder sehr positiv über die<br />
<strong>DKMS</strong> – eine Bestätigung und Bestärkung, die bisher geleistete<br />
Arbeit erfolgreich fortzusetzen und noch mehr Menschen über<br />
den Kampf gegen Blutkrebs aufzuklären.<br />
Die <strong>DKMS</strong> rettet<br />
LEBEN<br />
Das wissen 66 % der 18- bis 55-Jährigen.<br />
Die <strong>DKMS</strong> ist die<br />
medizinische<br />
Hilfsorganisation<br />
5.bekannteste<br />
bei den 18- bis 55-Jährigen<br />
Gestützte Bekanntheit der <strong>DKMS</strong> im Trend<br />
2013 im Vergleich zu 2015<br />
2015<br />
2013<br />
58 %<br />
46 %<br />
56 %<br />
49 %<br />
Credit: © ZDF, Markus Hertrich<br />
52 %<br />
39 %<br />
Über die Hälfte der<br />
18–55<br />
18–55<br />
18–29<br />
18- bis 55-Jährigen, genauer<br />
62 %<br />
kennt die Arbeit der <strong>DKMS</strong>.<br />
Jahre<br />
Jahre<br />
Jahre<br />
52 MEDIEN<br />
MEDIEN<br />
53
UNSERE SPENDER –<br />
LEBENSRETTER<br />
MIT HERZ<br />
Erstes Zusammentreffen nach der geglückten<br />
Spende: <strong>DKMS</strong>-Spenderin Camilla Condula<br />
mit Merve Cicek aus der Türkei<br />
Ohne sie wären wir und unsere erfolgreiche Arbeit nichts: unsere<br />
<strong>DKMS</strong>-Spender! Jeder Einzelne von ihnen leistet Großartiges<br />
und hilft ganz uneigennützig einem fremden Menschen<br />
in Not. Denn jeder einzelne Spender bedeutet eine potenzielle<br />
Lebenschance für einen an Blutkrebs erkrankten Menschen.<br />
Und das ist unser Ziel: Wir treten gemeinsam mit unseren<br />
Spendern ein für eine Zukunft, in der mehr Menschen den<br />
Blutkrebs besiegen!<br />
LUKAS IST UNSER 50.000. SPENDER<br />
Lukas Schmetz aus Erkrath in Nordrhein-Westfalen hat als<br />
50.000. Spender der <strong>DKMS</strong> im Juni 2015 Stammzellen für einen<br />
54-jährigen Blutkrebspatienten in den USA gespendet. Für den<br />
26-jährigen BWL-Studenten eine Selbstverständlichkeit: „Ich<br />
bin gerne da, wenn ich gebraucht werde. Es bewegt mich sehr,<br />
dass mein Empfänger im Alter meiner Eltern ist. Er könnte mein<br />
Vater sein.“ Lukas hatte sich 2010 bei einem Informationstag<br />
im Max-Weber-Berufskolleg in Düsseldorf registrieren lassen.<br />
Jederzeit würde er erneut spenden. „Ich kann nur an alle appellieren,<br />
ob in Deutschland oder sonst wo auf der Welt, sich<br />
als Spender registrieren zu lassen, damit noch vielen weiteren<br />
Menschen geholfen werden kann“, sagt er.<br />
Oben: Lukas Schmetz während seiner Stammzellspende<br />
zusammen mit den <strong>DKMS</strong>-Geschäftsführern Sandra Bothur,<br />
Sirko Geist und Dr. Ale xander Schmidt (l.)<br />
Unten: Miriam Mata ist unsere Rekordspenderin.<br />
REKORD: DIE SECHS MILLIONEN SIND VOLL!<br />
Große Freude auch bei Miriam Mata aus Pompano Beach in Florida,<br />
USA, die sich im Februar <strong>2016</strong> als sechsmillionste Stammzellspenderin<br />
in die <strong>DKMS</strong> aufnehmen ließ. Die junge Frau hatte<br />
diesen Entschluss nur zwölf Tage nach ihrem 18. Geburtstag<br />
gefasst – mit dem festen Wunsch, schon bald helfen zu können.<br />
„Denn welches Gefühl auf der Welt könnte besser sein?“, fragt<br />
sie. Rekordspenderin Miriam ließ sich online registrieren –, so<br />
wie immer mehr Menschen. Im Jahr 2015 hat bereits fast die<br />
Hälfte aller neu aufgenommenen Spender (insgesamt über eine<br />
Million) diesen Weg der Onlineregistrierung gewählt und sich in<br />
die <strong>DKMS</strong> aufnehmen lassen.<br />
Seit 1991 konnten weltweit<br />
bereits mehr als<br />
57.000<br />
<strong>DKMS</strong>-Spender Stammzellen<br />
oder Knochenmark spenden.<br />
54<br />
MENSCHEN<br />
55
SPENDER UND<br />
EMPFÄNGER:<br />
WENN SICH<br />
DAS GLÜCK<br />
TRIFFT<br />
Langenfeld<br />
Hamburg<br />
Saarlouis<br />
Schanghai<br />
Pulheim<br />
Bettendorf, Iowa<br />
Marl<br />
Kapstadt<br />
Von diesen Geschichten können wir nie genug bekommen. Denn wenn ein<br />
Stammzellspender „seinem“ geheilten Patienten zum ersten Mal persönlich<br />
begegnet, entstehen Glücksmomente und Emotionen, die immer wieder aufs<br />
Neue ans Herz gehen. Jede einzelne Begegnung ist einzigartig, berührend und<br />
inspirierend – für uns und für viele andere Menschen. Deshalb haben wir ein<br />
Ziel, das uns leitet: Wir möchten noch viele dieser Geschichten in die Wege leiten,<br />
sie miterleben und mit anderen teilen. Weil ein zweites Leben das schönste<br />
Geschenk ist, das sich Menschen machen können.<br />
JENNIFER<br />
–<br />
MAXIMILIAN<br />
Langenfeld – Hamburg | 2011<br />
Spenderin Jennifer (36)<br />
Empfänger Maximilian (7)<br />
MARTIN<br />
–<br />
CHENG GONG<br />
Saarlouis – Schanghai | 2006<br />
Spender Martin (41)<br />
Empfänger Cheng Gong (30)<br />
MELANIE<br />
–<br />
CHRIS<br />
Pulheim – Kapstadt | 2013<br />
Spenderin Melanie (37)<br />
Empfänger Chris (57)<br />
MICHAEL<br />
–<br />
LORI<br />
Marl – Bettendorf, Iowa | 2013<br />
Spender Michael (31)<br />
Empfängerin Lori (43)<br />
Rund<br />
10%<br />
aller Spender und Empfänger tauschen nach<br />
einer erfolgreichen Transplantation und<br />
einer Frist von zwei Jahren ihre Adressen<br />
aus, um miteinander in Kontakt zu treten.<br />
Maximilian darf groß werden! Und das<br />
ist die schönste Nachricht überhaupt.<br />
Der kleine Junge aus Hamburg erkrankt<br />
2011 an akuter lymphatischer Leukämie,<br />
kämpft sich durch fünf Chemotherapien,<br />
ohne anhaltenden Erfolg. Hilfe für Maxi<br />
naht schließlich durch Arzthelferin Jennifer<br />
aus Langenfeld, die Knochenmark<br />
für den Jungen spendet. „Als ich gehört<br />
habe, dass meine Spende funktioniert<br />
hat und er wieder gesund wird, war das<br />
Euphorie pur“, sagt Jennifer. Zwei Jahre<br />
nach der Spende treffen sich die beiden<br />
mit ihren Familien zum ersten Mal – ein<br />
ganz besonderer Moment. Und Maxi? Er<br />
wächst und wächst und findet seine Lebensretterin<br />
„total nett“!<br />
„Ohne dich wäre ich jetzt tot“ – das sind<br />
die Worte von Cheng Gong (30), als er<br />
zum ersten Mal seinem Spender Martin<br />
begegnet. 2006 kommt Cheng Gong<br />
aus Schanghai nach Stuttgart, um dort<br />
Informatik zu studieren. Ein Jahr später<br />
erkrankt er an Blutkrebs. Ein weltweiter<br />
Suchlauf wird gestartet und die Gewebemerkmale<br />
von Martin aus Saarlouis<br />
passen zu denen des jungen Chinesen.<br />
Nach der Transplantation geht es stetig<br />
bergauf. Cheng Gong wird wieder ganz<br />
gesund und erfüllt sich einen Herzenswunsch:<br />
Er trifft seinen Spender. Die beiden<br />
reisen sogar gemeinsam nach China<br />
und sind inzwischen auch familiär verbunden:<br />
Heute ist Cheng Gong Patenonkel<br />
von Martins kleiner Tochter.<br />
Hallo Afrika! Im September 2013 reist<br />
<strong>DKMS</strong>-Spenderin Melanie (37) aus Pulheim<br />
bei Köln voller Aufregung und mit<br />
großer Vorfreude nach Südafrika. Zehn<br />
Jahre zuvor hatte sie dem Südafrikaner<br />
Chris Mattinson (57) mit ihrer Stammzellspende<br />
ein neues Leben geschenkt.<br />
Als sie sich in Kapstadt endlich in die<br />
Arme fallen, will Chris seine Spen derin<br />
gar nicht mehr loslassen vor lauter<br />
Glück. Gemeinsam mit ihren Familien<br />
verbringen sie Zeit miteinander und lernen<br />
sich ganz behutsam kennen. „Jetzt<br />
muss ich nur noch Deutsch lernen, damit<br />
ich mich noch besser mit ihr unterhalten<br />
kann“, sagt Chris. Das nächste Wiedersehen<br />
ist schon in Planung.<br />
Michael Henke (31) aus Marl ist in den<br />
USA ein Held. Er spendete für die<br />
US-Amerikanerin Lori Mc Fate (43)<br />
Stammzellen. Genau 2,747 Tage nach<br />
der Transplantation, im Dezember 2013,<br />
trafen sich die beiden zum ersten Mal –<br />
und waren emotional tief berührt. „Es<br />
war bewegend. Lori und ich lagen uns<br />
schon am Flughafen direkt in den Armen.<br />
Ich wusste sofort, das würde eine<br />
lebenslange Freundschaft“, sagt Michael,<br />
der von Loris Freunden und ihrer Familie<br />
jubelnd empfangen wurde. Im kleinen<br />
Örtchen Bettendorf, Iowa, in dem Lori<br />
lebt, gab es ein großes Begrüßungskomitee<br />
für den Lebensretter aus Deutschland.<br />
„Überall standen Menschen, die<br />
mich lautstark und mit Plakaten begrüßten.<br />
Ich wurde mit Glück überschüttet“,<br />
erzählt Michael immer noch gerührt.<br />
56<br />
BEGEGNUNGEN<br />
BEGEGNUNGEN<br />
57
IM KAMPF GEGEN<br />
BLUTKREBS ZÄHLT<br />
JEDER EURO<br />
Die <strong>DKMS</strong> ist eine internationale gemeinnützige Non-Profit-<br />
Was uns wichtig ist: Wir wollen und müssen besonders wirt-<br />
fünf Millionen Mark für den Aufbau der Datei zur Verfügung.<br />
Wir sind dennoch der festen Überzeugung, dass diese Kos-<br />
Organisation im Kampf gegen Blutkrebs. Im Handelsregister<br />
schaftlich arbeiten, um unsere Ressourcen so sinnvoll wie mög-<br />
Seit dem Auslaufen dieser Anschubfinanzierungen und weite-<br />
ten absolut gerechtfertigt sind, schließlich konnten dadurch in<br />
sind wir eingetragen als gGmbH, dienen also nachgewiesen<br />
lich einzusetzen. Das tun wir sehr gewissenhaft und erzielen<br />
rer Fördermittel im Jahr 1994 ist die <strong>DKMS</strong> finanziell auf sich<br />
Deutschland mehr als 4,6 Millionen Spender registriert wer-<br />
und offiziell anerkannt einem gemeinnützigen Zweck. Unsere<br />
dabei immer wieder Fortschritte, zuletzt z. B. im Oktober 2014,<br />
allein gestellt. Seit diesem Zeitpunkt bitten wir – neben dem<br />
den. Und nur, weil unsere Geldspender die Registrierungskos-<br />
Mittel dürfen wir ausschließlich gemäß unserer klar definierten<br />
als wir aus eigener Kraft die Registrierungskosten von 50 auf<br />
Aufruf zur Registrierung als potenzieller Stammzellspender –<br />
ten (teilweise) übernehmen, können wir den Kampf gegen den<br />
Satzung einsetzen. Not for profit bedeutet für uns aber nicht,<br />
40 Euro senken konnten. Hintergrund: Es ist uns gelungen,<br />
auch um Geldspenden zur Finanzierung der Neuspenderregis-<br />
Blutkrebs heute an viel breiterer Front kämpfen, als wir das<br />
dass Geld keine Rolle spielt. Ganz im Gegenteil. Der Kampf<br />
durch selbst entwickelte Innovationen und Prozessoptimierun-<br />
trierung. Inzwischen wird zwar über die Hälfte der Registrie-<br />
noch 1991 konnten.<br />
gegen Blutkrebs ist teuer: Die Registrierung und Typisierung<br />
gen im <strong>DKMS</strong> Life Science Lab in kürzerer Zeit mehr Typisierun-<br />
rungskosten durch Geldspenden getragen, dennoch entsteht<br />
von potenziellen Stammzellspendern erfordert nach wie vor<br />
aufwendige Laboranalysen, und unsere permanente Weiterentwicklung<br />
– von der Qualitätssicherung über wissenschaftliche<br />
Forschungsprogramme bis hin zur Eröffnung weiterer<br />
ausländischer <strong>DKMS</strong>-Organisationen – trägt sich nicht von allein.<br />
Aus diesen Gründen und im Sinne vieler Blutkrebspatienten<br />
weltweit sind wir auf Spendengelder angewiesen.<br />
gen zu einem günstigeren Preis anzubieten. Ein großer Durchbruch.<br />
Zu Hilfe kamen uns nach unserer Gründung 1991 zunächst<br />
öffentliche Stellen und große Organisationen: Das Bundesministerium<br />
für Gesundheit gewährte uns eine Soforthilfe<br />
in Höhe von einer Million Mark, die Deutsche Krebshilfe, die<br />
unsere Arbeit sehr begrüßte, stellte uns anschließend sogar<br />
jedes Jahr eine Finanzierungslücke von mehreren Millionen<br />
Euro, die die <strong>DKMS</strong> mit selbst erwirtschafteten Mitteln schließen<br />
muss.<br />
Den internationalen Ausbau unserer Datei, unsere wissenschaftlichen<br />
Projekte, unsere Kosten für Marketing oder die Internationalisierung<br />
– diese und weitere Projekte finanzieren wir<br />
insbesondere aus Kostenpauschalen, die wir von den Gesundheitssystemen<br />
für die Vermittlung von Stammzellspendern an<br />
die Patienten erhalten.<br />
Als gemeinnützige Organisation sind wir auch weiterhin<br />
auf Geldspenden angewiesen: Allein die Registrierung unserer<br />
Stammzellspender ist kostenintensiv, aber dringend geboten –<br />
40 EURO = 1 LEBENSCHANCE<br />
4,03€<br />
Verwaltung<br />
10%<br />
3,46€<br />
Personalkosten<br />
8%<br />
21,37€<br />
Typisierung<br />
53%<br />
schon um die mehr als 30.000 Spender, die jährlich aus Altersgründen<br />
aus der Datei genommen werden müssen, ersetzen<br />
zu können. Die Kosten dafür übernimmt keine Krankenkasse.<br />
Damit wir diese nicht komplett aus eigenen Mitteln tragen müssen,<br />
bitten wir öffentlich um Geldspenden. Im Kampf gegen<br />
Blutkrebs zählt jeder Euro: Denn jeder Euro, der an die <strong>DKMS</strong><br />
gespendet wird, trägt dazu bei, die Überlebenschancen für Patienten<br />
zu verbessern, und wird satzungsgemäß im Kampf ge-<br />
10,84€<br />
Logistik und<br />
Kommunikation<br />
27%<br />
0,64€<br />
medizinisches und<br />
sonstiges Material<br />
2%<br />
gen Blutkrebs verwendet.<br />
Unsere Abteilung für Fundraising wendet sich deshalb<br />
gezielt an Privatpersonen, Unternehmen (etwa wenn diese eine<br />
Registrierungsaktion ihrer Mitarbeiter durchführen möchten),<br />
Behörden, und Gerichte (z. B. Bußgeldstellen) und Vereine, die<br />
uns unterstützen möchten, indem sie beispielsweise die Neuregistrierung<br />
von Stammzellspendern finanzieren. Denn die<br />
Registrierung eines Spenders mit dem bestmöglichen Typisierungsprofil<br />
ist mit viel Aufwand verbunden: Zu den deutlich<br />
gestiegenen Anforderungen durch Regularien und höheren<br />
Materialaufwand kommt, dass unsere Spender inzwischen<br />
grundsätzlich hochauflösend, und auch hier deutlich über den<br />
üblichen Standards, typisiert werden. Für die Patienten kann<br />
so wesentlich schneller ein genau passender Stammzellspender<br />
gefunden werden; für uns bedeutet es aber auch, dass die<br />
Registrierungskosten trotz aller technischen Fortschritte noch<br />
immer vergleichsweise hoch sind.<br />
Jede Registrierung eines neuen<br />
Freiwillige Helfer bitten bei einer Registrierungsaktion<br />
um Geldspenden, denn jede Neuregistrierung<br />
kostet die <strong>DKMS</strong> 40 Euro.<br />
Spenders kostet die <strong>DKMS</strong> derzeit<br />
40 Euro<br />
58 FINANZIERUNG<br />
FINANZIERUNG<br />
59
LEBEN<br />
RETTEN IST<br />
EHREN-<br />
SACHE<br />
UNSERE UNTERSTÜTZER UND HELFER SORGEN<br />
FÜR REKORDE DER MENSCHLICHKEIT<br />
Die wertvolle Hilfe der vielen Menschen, die die <strong>DKMS</strong> unterstützen,<br />
ist vielfältig und oftmals überwältigend. Immer wieder<br />
sind wir gerührt und dankbar, wenn wir sehen, wie viel<br />
Mühe sich andere geben, um Blutkrebspatienten aktiv zu<br />
helfen und das lebensrettende Thema Stammzellspende nach<br />
vorn zu bringen.<br />
Über 15.000 freiwillige Helfer sind Jahr für Jahr für die <strong>DKMS</strong><br />
Deutschland hinter den Kulissen im Einsatz – in ihrer Freizeit<br />
organisieren sie Registrierungsaktionen für Patienten, nehmen<br />
Blut im Akkord ab, sammeln Geldspenden und sorgen mit<br />
Herzblut, vorbildlichem Engagement und unbegrenztem Ideenreichtum<br />
für Rekorde der Menschlichkeit. Ohne dieses Netzwerk<br />
von hilfsbereiten Menschen wäre die erfolgreiche Arbeit<br />
der <strong>DKMS</strong> nicht möglich.<br />
Um das freiwillige Engagement von Menschen für unser<br />
Thema anzuerkennen, vergibt die <strong>DKMS</strong> einmal jährlich den<br />
<strong>DKMS</strong>-Ehrenamtspreis. Mit der Auszeichnung würdigen wir das<br />
herausragende Engagement und den persönlichen Einsatz<br />
von Menschen im Kampf gegen Blutkrebs (mehr dazu unter:<br />
www.dkms-ehrenamtspreis.de).<br />
Aber auch viele Verbände, Organisationen und Unternehmen<br />
– darunter Kooperationspartner wie Ford, Daimler, VW,<br />
Telekom und die Bundeszahnärztekammer, um nur einige zu<br />
nennen – unterstützen uns zum Teil seit vielen Jahren ideell und<br />
finanziell.<br />
Jedem Einzelnen unserer Unterstützer sagen wir von ganzem<br />
Herzen: DANKE!<br />
Jährlich kann die <strong>DKMS</strong><br />
deutschlandweit auf mehr als<br />
15.000<br />
freiwillige Helfer zählen.<br />
60 UNTERSTÜTZER UND HELFER<br />
UNTERSTÜTZER UND HELFER<br />
61
ZU BEGINN STAND EIN EINZELNES<br />
SCHICKSAL, DAS DEN GRUNDSTEIN<br />
FÜR EINE WELTWEITE GEMEINSCHAFT<br />
IM KAMPF GEGEN BLUTKREBS GELEGT<br />
HAT. MACHEN AUCH SIE MIT! WIR<br />
BRAUCHEN SIE!<br />
IMPRESSUM<br />
Titel: Der Kampf gegen Blutkrebs – Was wir tun und was uns leitet<br />
Herausgeber: <strong>DKMS</strong> gGmbH, Kressbach 1, 72072 Tübingen, www.dkms.de<br />
Verantwortliche Redakteurinnen: Sonja Krohn, Jutta Oellig<br />
Koordination: Sonja Krohn<br />
Gestaltung/Layout: MALZKORN Kommunikation & Gestaltung GmbH<br />
Fotocredits: Florian Büh; Dustin Cohen für Delete Blood Cancer <strong>DKMS</strong>; <strong>DKMS</strong>, privat;<br />
Patric Fouad für <strong>DKMS</strong>; Valery Kloubert für <strong>DKMS</strong>; Tim Martin, Thilo Schmülgen für <strong>DKMS</strong>;<br />
Bert Spangemacher für <strong>DKMS</strong>; ZDF, Markus Hertrich<br />
Z<br />
62
<strong>DKMS</strong><br />
gemeinnützige GmbH<br />
Kressbach 1<br />
72072 Tübingen<br />
T 07071 943 - 0<br />
F 07071 943 - 1499<br />
post@dkms.de<br />
dkms.de<br />
Folgen Sie uns auf