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DKMS Unternehmensbroschüre 2016

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<strong>DKMS</strong>-SPENDERIN<br />

DR. SITA ARJUNE UND<br />

MAHEER CHRIRAG<br />

GHJADIYALI AUS INDIEN<br />

was wir tun<br />

und was<br />

uns leitet<br />

dkms.de


AAM ENDE GEHT ES NUR<br />

UM EINES: SO VIELE<br />

MENSCHENLEBEN WIE<br />

MÖGLICH ZU RETTEN.<br />

WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />

Ein Briefwechsel zwischen einem Stammzellspender und seinem Empfänger 5<br />

HOFFNUNG<br />

Diese Menschen machen Mut 14<br />

ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />

Leben retten ohne Grenzen 21<br />

Der erste Schritt zum Lebensretter 22<br />

Wir retten Leben. Und immer mehr helfen uns dabei 25<br />

Der Wettlauf mit der Zeit: Jeder Tag zählt 26<br />

Für Mechtild Harf und andere – so fing alles an 29<br />

Meilensteine der <strong>DKMS</strong>-Geschichte 30<br />

GLOBALES ENGAGEMENT<br />

Warum Internationalisierung so wichtig ist 32<br />

Globales Engagement: Wir verändern die Welt 34<br />

Gemeinsam für die Patienten – hier und überall 36<br />

World Blood Cancer Day 38<br />

FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />

Im Kosmos der Wattestäbchen 40<br />

Kleine Helden gesucht 41<br />

Schneller suchen, effizienter helfen 42<br />

Interview mit <strong>DKMS</strong>-Geschäftsführer Dr. Alexander Schmidt 44<br />

Wissenschaft und Forschung bei der <strong>DKMS</strong> 48<br />

FRISCHE IDEEN<br />

Junge Spender – Leben spenden macht Schule 50<br />

MEDIEN<br />

Mund auf gegen Blutkrebs 52<br />

MENSCHEN<br />

Unsere Spender: Lebensretter mit Herz 54<br />

BEGEGNUNGEN<br />

Spender und Empfänger: wenn sich das Glück trifft 56<br />

FINANZIERUNG<br />

Im Kampf gegen Blutkrebs zählt jeder Euro 58<br />

UNTERSTÜTZER UND HELFER<br />

Leben retten ist Ehrensache 60<br />

3


„LASS MICH DIR EINE GESCHICHTE ERZÄHLEN.<br />

EINE GESCHICHTE, IN DER DU EINE DER HAUPTROLLEN SPIELST.“<br />

WILLKOMMEN<br />

IM ZWEITEN<br />

LEBEN<br />

EIN BRIEFWECHSEL ZWISCHEN EINEM<br />

STAMM ZELLSPENDER UND SEINEM EMPFÄNGER<br />

Ein Tisch. Ein Blatt Papier. Ein Stift. Zwei Menschen aus verschiedenen<br />

Lebenswelten, manchmal auch Ländern und<br />

Kontinenten. Sie beginnen zu schreiben, ihre Gedanken und<br />

Gefühle fließen aufs Papier – direkt aus ihrem Herzen. Sie<br />

berichten einander von etwas Einzigartigem, etwas besonders<br />

Wertvollem: ihrem Leben. Der eine von der Motivation,<br />

ein Leben zu retten, der andere vom Glück, ein neues, ein<br />

zweites Leben zu besitzen.<br />

„Lieber Spender, lass mich Dir unsere Geschichte erzählen!<br />

Eine Geschichte von Schmerz und Leid und Krankheit,<br />

aber auch eine Geschichte von großem Glück, von Liebe<br />

und Hoffnung. Eine Geschichte, in der Du eine der Hauptrollen<br />

spielst.“<br />

Hinter Hans-Peter Hambach (59) liegen schwere Zeiten,<br />

als er zum ersten Mal selbst wieder einen Stift in die Hand<br />

nehmen und einen Brief an seinen Stammzellspender und<br />

Lebens retter schreiben kann.<br />

4 WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />

5


Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Stammzellspender<br />

und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich<br />

kennenlernen dürfen. In der Zeit dazwischen können beide auf<br />

Wunsch aber bereits ersten Kontakt miteinander aufnehmen:<br />

Vermittelt von der <strong>DKMS</strong> gGmbH, können sie sich anonymisiert<br />

Briefe schreiben oder Geschenke austauschen.<br />

„EINE SCHWERE ZEIT BEGINNT FÜR DIE BEIDEN.“<br />

Alles beginnt so: Anfang 2007 erkrankt Hans-Peter an Blutkrebs.<br />

Erst kurz zuvor hatte er seine jetzige Frau Maike kennengelernt<br />

– es war Liebe auf den ersten Blick. Eine schwere<br />

Zeit beginnt für die beiden. „Die Diagnose zog uns den<br />

Boden unter den Füßen weg. Ich hatte Angst, dass jetzt<br />

alles zu Ende ist, wo ich doch gerade erst die Frau meines<br />

Lebens gefunden hatte. Als Maike mich ins Krankenhaus<br />

brachte, dachte ich, das war’s. Die sehe ich nicht wieder.<br />

Doch Maike blieb und packte mit an. Und dann bekamen<br />

wir irgendwann die lang ersehnte Nachricht, dass es einen<br />

Spender gab. Einen Spender – für mich!“<br />

Es ist Mario Schäfer (50) aus Lindlar, der im August 2007<br />

Stammzellen für den Taekwondolehrer spendet. „Für mich<br />

stand von vornherein fest: Du machst das, egal wie. Ich<br />

wollte nicht, dass eine Familie in Angst leben muss, weil ich<br />

nicht spende. Ich war mir von Anfang an sicher: Wir, der Patient<br />

und ich, wir schaffen das zusammen!“<br />

6 WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />

7


Die erste Information, das Alter und die Nationalität „seines“<br />

Patienten, erhält der Spen der direkt nach der Spende. Nach<br />

drei Monaten kann die erste Anfrage bezüglich des Gesundheitszustandes<br />

des Empfängers an die Transplantationsklinik<br />

gerichtet werden.<br />

„AHA, DU HAST ALSO EINEN GROSSEN BRUDER!“<br />

Mit Tinte hat die Frau von Hans-Peter Hambach, der damals<br />

zu schwach zum Schreiben war, den alles entscheidenden<br />

Tag der Transplantation in einem Brief festgehalten:<br />

„Wir warteten auf Deine Spenderzellen, den ganzen Tag,<br />

bis in den Abend hinein. Es wurde schon dunkel, als die Ärztin<br />

mit Deinem Blutbeutel kam: ,Hier ist ihr neues Leben‘ –<br />

eine Situation, für die es keine Worte gibt. Kurz darauf kam<br />

sie noch einmal, mit Deinem Brief, den ich ihm vorlas, während<br />

Dein Leben in ihn hineintropfte, zwei Stunden lang,<br />

sich seinen Weg suchte durch seine Blutbahn, um hoffentlich,<br />

hoffentlich von seinem Körper akzeptiert zu werden.<br />

Wir werden diesen Augenblick niemals vergessen.“<br />

Es ist der Moment, in dem aus zwei Männern Brüder<br />

werden. Zwei Jahre lang schreiben sich Hans-Peter und<br />

Mario regelmäßig Briefe, von „großem Bruder“ zu „kleinem<br />

Bruder“. Jeder ein Teil des anderen, miteinander verbunden,<br />

ohne genau zu wissen, wer der andere wirklich ist, wie<br />

er denkt, fühlt und aussieht. „Kurz vor der Spende habe ich<br />

erfahren, dass meine Stammzellen an einen etwas älteren<br />

Deutschen gehen sollten. Aha, du hast also einen großen<br />

Bruder!“, erinnert sich Mario.<br />

8 WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />

9


Die <strong>DKMS</strong> hat aufgrund von Datenschutzbestimmungen keinen<br />

direkten Kontakt zu den Patienten und kann die Weitergabe<br />

der Post an die Patienten häufig nur schwer beeinflussen. Hier<br />

ist die <strong>DKMS</strong> auf die Unterstützung der behandelnden Klinik<br />

angewiesen.<br />

„FÜR MARIO IST JEDER BRIEF EIN HOFFNUNGSZEICHEN …“<br />

Kleine und große Fortschritte, Alltagsglück – fein säuberlich<br />

in Briefen festgehalten. Im Februar 2008, ein halbes Jahr<br />

nach seiner Transplantation, schreibt Hans-Peter seinem<br />

Spender voller Freude: „Die Essensbeschränkungen sind gelockert<br />

worden! Was für ein Genuss: das erste Mettbrötchen<br />

seit anderthalb Jahren. Meine Frau braucht nicht mehr jede<br />

Scheibe Wurst, jedes Stückchen Butter einfrieren und ich<br />

darf sogar im Restaurant essen. Und in Gedanken rätsele ich<br />

weiter, wer Du wohl bist.“<br />

Für Mario ist jeder Brief ein Hoffnungszeichen: „An den<br />

Zeitpunkt des ersten Briefes von Hans-Peter und Maike<br />

kann ich mich noch gut erinnern. Meine Frau und ich mussten<br />

sehr weinen, als wir ihn lasen, da uns bewusst wurde,<br />

welches Leid diesen Menschen widerfahren ist und wie<br />

schnell es auch jeden von uns treffen kann. Nach diesem<br />

Brief stand für mich fest, komme, was wolle, du hilfst deinem<br />

,großen Bruder‘ und lässt nicht zu, dass der verdammte<br />

Krebs dieses junge Glück zerstört.“<br />

10 WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />

11


Nach Ablauf der Kontaktsperre von zwei Jahren können Spender<br />

und Patient ihre Adresse austauschen und sich persönlich<br />

treffen – wiederum über die <strong>DKMS</strong> vermittelt und das Einverständnis<br />

beider vorausgesetzt.<br />

„DANKE, DASS ICH LEBEN DARF! “<br />

Der Weg zurück ins Leben beginnt, Hans-Peter schildert in<br />

warmen Worten sein neues Lebensglück. Den Sommer genießen,<br />

Rad fahren, Freunde treffen, endlich wieder reisen …<br />

Er genießt sein Leben nach der Transplantation im Bewusstsein,<br />

dass es Menschen wie Mario gibt, die für die Gesundheit<br />

anderer ohne Gegenleistung eintreten. „Als ich ihn dann<br />

das erste Mal traf, fielen wir uns direkt in die Arme. Ich hatte<br />

ihm so viel zu sagen: Danke, dass es dich gibt! Danke, dass<br />

du das auf dich genommen hast! Danke, dass ich leben darf!<br />

Sofort kam mir auch der Gedanke, Mario zu fragen, ob er<br />

mein Trauzeuge werden wolle.“<br />

Und Mario wollte. „Ich glaube, dass unsere Verbindung<br />

etwas ganz Besonderes ist“, sagt er. Heute gilt Hans-Peter<br />

Hambach als geheilt. Mario Schäfer war im August 2009<br />

Trauzeuge auf seiner Hochzeit – und überreichte dem frisch<br />

vermählten Paar eine Karte mit den Worten „Omnia vincit<br />

amor“ („Liebe besiegt alles“). Genau diese Worte hatten<br />

Hans-Peter und Maike eine Woche zuvor in ihre Trauringe<br />

gravieren lassen. Sie hatten niemandem davon erzählt …<br />

12 WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />

WILLKOMMEN IM ZWEITEN LEBEN<br />

13


EWELINA<br />

Die 38-jährige <strong>DKMS</strong>-Spenderin aus Polen registrierte sich<br />

2010 übers Internet und spendete zwei Jahre später Stammzellen<br />

für einen 70-jährigen Mann in den USA. Inzwischen hat<br />

sie ihn persönlich kennengelernt und in den USA besucht – ein<br />

unglaubliches Gefühl, wie sie sagt.<br />

„NACH DEM ANRUF DER <strong>DKMS</strong> FÜHLTE<br />

ICH MICH, ALS HÄTTE ICH EINEN<br />

SECHSER IM LOTTO GEWONNEN.“<br />

EWELINA, Spenderin<br />

14<br />

15


FINLEY<br />

Der neunjährige Sunnyboy von der Isle of Wight, UK, erhielt im<br />

April 2013 die Diagnose Leukämie und suchte öffentlich seinen<br />

Lebensretter. Tausende Menschen ließen sich daraufhin als<br />

potenzielle Stammzellspender registrieren und spendeten Geld<br />

für die Registrierung. Einige Monate später konnte Finley<br />

geholfen werden. Heute geht es ihm wieder gut.<br />

„ENDLICH KANN ICH WIEDER<br />

MIT MEINEN FREUNDEN SPIELEN<br />

UND JUNGSSACHEN MACHEN.“<br />

FINLEY, geheilter Blutkrebspatient<br />

16<br />

17


HARKAMAL<br />

Der indischstämmige Vater von zwei Kindern (47) rührt kräftig<br />

die Werbetrommel für den Kampf gegen Blutkrebs, betreibt<br />

unermüdlich Aufklärung, registriert in Eigeninitiative neue<br />

Spender – bisher bereits über 3.000 – und sammelt Spendengelder.<br />

Denn im Kampf gegen Blutkrebs zählt jeder Euro.<br />

Anlass für sein vorbildliches Engagement war die Blutkrebserkrankung<br />

seines Onkels.<br />

„WIR ALLE KÖNNEN TEIL VON<br />

ETWAS GANZ GROSSEM SEIN<br />

UND EIN LEBEN RETTEN.“<br />

HARKAMAL, Unterstützer<br />

18 19


WENN ES DARUM GEHT,<br />

MENSCHENLEBEN<br />

ZU RETTEN, KENNEN<br />

WIR KEINE GRENZEN.<br />

FÜR EINE ZUKUNFT<br />

MIT MEHR MENSCHEN,<br />

DIE DEN BLUTKREBS<br />

BESIEGEN.<br />

Es ist eine niederschmetternde Diagnose. Eine Diagnose, die<br />

jeden überall auf der Welt treffen kann: Blutkrebs.<br />

An Blutkrebs sterben weltweit mehr Kinder als an allen anderen<br />

Krebserkrankungen. Viele Patienten können ohne eine lebensrettende<br />

Stammzellspende nicht überleben. Allein in Deutschland<br />

erkrankt alle 16 Minuten ein Mensch daran, weltweit sogar alle<br />

35 Sekunden. Und noch immer findet jeder fünfte Patient hierzulande<br />

keinen Spender!<br />

Blutkrebs ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden<br />

Systems. Für viele Patienten ist die einzige Chance auf Heilung<br />

die Übertragung gesunder Stammzellen eines passenden<br />

Spenders. Wir wollen für jeden Blutkrebspatienten einen passenden<br />

Spender finden oder den Zugang zu Therapien ermöglichen<br />

– überall auf der Welt.<br />

Deshalb schaffen wir permanent Aufmerksamkeit für<br />

Blutkrebserkrankungen und deren Behandlung, registrieren<br />

potenzielle Stammzellspender, um das Leben von Patienten zu<br />

retten, motivieren die Öffentlichkeit und Unternehmen, Registrierungsaktionen<br />

zu organisieren, und sammeln Spendengelder<br />

im Kampf gegen Blutkrebs, um damit z. B. Registrierungskosten<br />

finanzieren und Patienten besser unterstützen zu<br />

können.<br />

Und: Wir unterstützen die Weiterentwicklung von Therapien<br />

gegen Blutkrebs – durch unsere eigene Forschung und modernste<br />

Technologie in unserem Labor.<br />

Unser Ziel ist klar: Wir versuchen Menschen zu helfen, die zu<br />

sterben drohen. Überall auf der Welt. Das ist unsere Mission<br />

und dafür übernehmen wir weltweit die Verantwortung: Wir<br />

besiegen Blutkrebs!<br />

Die Geschäfts führung der <strong>DKMS</strong> gGmbH:<br />

Dr. Alexander Schmidt (Mitte), Sandra Bothur und Sirko Geist<br />

ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />

21


DER ERSTE SCHRITT<br />

ZUM LEBENSRETTER<br />

DREI WEGE – ZWEI METHODEN<br />

Grundsätzlich kann jeder Mensch, der gesund und zwischen<br />

18 und 55 Jahren alt ist, Stammzellspender werden und dafür<br />

einen von drei möglichen Registrierungswegen wählen.<br />

Es gibt zwei Methoden, die Gewebemerkmale von Spendern<br />

zu analysieren: entweder über eine Blutabnahme oder seit<br />

2007 auch mithilfe eines Wangenabstrichs mit Wattestäbchen.<br />

REGISTRIERUNGSAKTIONEN<br />

Unsere öffentlichen Registrierungsaktionen sind mit dem Schicksal<br />

eines betroffenen Patienten verknüpft. Organisiert werden diese<br />

Aktionen von lokalen Initiativgruppen in Zusammenarbeit mit<br />

der <strong>DKMS</strong>. Am Aktions tag werden den Spendenwilligen rund fünf<br />

Milliliter Blut aus der Armvene entnommen, anschließend werden<br />

die Gewebemerkmale im Labor analysiert. 2015 gab es 1.063 öffentliche<br />

Aktionen mit 261.468 Spendern in Deutschland.<br />

FIRMENAKTIONEN<br />

Nicht nur Privatpersonen, sondern auch Unternehmen engagieren<br />

sich im Kampf gegen Blutkrebs. Anlass für eine Firmenaktion<br />

ist oft die Erkrankung eines Kollegen oder das Schicksal<br />

eines Patienten aus der Region. Viele Unternehmen engagieren<br />

sich inzwischen auch gezielt im Rahmen ihres Corporate-<br />

Social- Responsibility-Programms für die <strong>DKMS</strong>. Die Registrierung<br />

neuer Spender wird direkt vor Ort im Betrieb organisiert<br />

und gibt allen Mitarbeitern die Möglichkeit, teilzunehmen. In<br />

Die Registrierung per Wangenschleimhautabstrich ist einfach,<br />

schnell und bequem, wie die Mitglieder der Kölner Band<br />

„Cat Ballou“ hier bei ihrer Neuaufnahme demonstrieren.<br />

Deutschlandweit organisiert die <strong>DKMS</strong> jährlich über 1.500<br />

der Regel übernimmt das Unternehmen die Kosten von 40 Euro<br />

pro Registrierung.<br />

ONLINEREGISTRIERUNG<br />

Nicht immer finden öffentliche Aktionen in der Nähe des eigenen<br />

Oben: Bei der Aufnahme: Spender und Aktionsbetreuer bei<br />

einer Registrierungsaktion von <strong>DKMS</strong> UK in London.<br />

Mitte: Helfer bei einer Aktion für die junge Patientin Kayla<br />

in Berlin<br />

Registrierungsaktionen zur Gewinnung neuer Stammzellspen-<br />

Wohnorts statt. Wer sich dennoch registrieren lassen möchte,<br />

der – in Unternehmen, Vereinsheimen, Schulen. Jeden Tag<br />

bestellt sich einfach online oder telefonisch ein Registrierungs-<br />

ließen sich im Jahr 2015 im Durchschnitt rund 2.880 Menschen<br />

set nach Hause und schickt die darin enthaltenen Wattestäbchen<br />

in die <strong>DKMS</strong> aufnehmen, im gesamten Jahr waren es weltweit<br />

mit einem Abstrich der Wangenschleimhaut per Post an das<br />

bereits mehr als eine Million neue Spender. Rekord!<br />

<strong>DKMS</strong> Life Science Lab in Dresden zurück. Bis Ende Juni <strong>2016</strong><br />

haben sich auf diese Weise schon 239.191 Spender bei der <strong>DKMS</strong><br />

Die Registrierung möglichst vieler neuer Spender ist enorm<br />

registrieren lassen – Tendenz steigend. 2015 gab es in Deutsch-<br />

wichtig. Zum einen, um die Wahrscheinlichkeit eines „Treffers“<br />

land insgesamt 372.499 Neuzugänge per Onlineregistrierung.<br />

für einen suchenden Patienten zu erhöhen. Zum anderen, um<br />

die <strong>DKMS</strong> permanent effektiv und zukunftsfähig zu erhal-<br />

DATENSCHUTZ<br />

ten. Denn aus Altersgründen – die Grenze liegt bei 60 Jah-<br />

Datenschutz und Datensicherheit sind für die <strong>DKMS</strong> bei all ih-<br />

ren – scheiden jedes Jahr mehr als 30.000 poten zielle Spender<br />

rem Tun oberstes Gebot. Der Schutz aller personenbezogenen<br />

aus der Datei aus.<br />

Daten ist uns ein besonderes Anliegen. Für die Gewährleistung<br />

Der entscheidende Schlüssel zur Hilfsbereitschaft von<br />

des Datenschutzes gibt es bei der <strong>DKMS</strong> einen eigenen betrieb-<br />

Rekord –<br />

Menschen ist dabei das Mitgefühl – und die einzigartige Motiva-<br />

lichen Datenschutzbeauftragten, der auf die Einhaltung des<br />

tion, das Leben eines anderen zu retten.<br />

Bundesdatenschutzgesetzes achtet. Lediglich die suchrelevan-<br />

weltweit mehr als<br />

1 Mio.<br />

neue Spender allein<br />

ten Spenderdaten wie Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht<br />

übermitteln wir pseudonymisiert mit der zugewiesenen Spendernummer<br />

an Suchregister wie das Zentrale Knochenmarkspender-Register<br />

Deutschland (ZKRD) und das National Mar-<br />

im Jahr 2015<br />

row Donor Program (NMDP) in den USA.<br />

22 ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />

ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />

23


WIR RETTEN LEBEN.<br />

UND IMMER MEHR<br />

HELFEN UNS DABEI<br />

<strong>DKMS</strong>-Spender leisten etwas Großartiges: Jeder Einzelne von<br />

ihnen ist bereit, einem Fremden völlig uneigennützig eine<br />

neue Chance auf Leben zu schenken.<br />

Gemeinsam mit unseren Spendern bilden wir eine ganz besondere<br />

Gemeinschaft im Kampf gegen Blutkrebs. Denn wir sind<br />

das Bindeglied zwischen dem Schicksal der Betroffenen und<br />

der Hilfsbereitschaft vieler anderer. Gemeinsam sind wir stark:<br />

Inzwischen sind weltweit mehr als 6,4 Millionen Stammzellspender<br />

weltweit bei der <strong>DKMS</strong> registriert, davon 4,6 Millionen<br />

in Deutschland (Stand: Juli <strong>2016</strong>). Die <strong>DKMS</strong> ist mit fünf Länderorganisationen<br />

eine der größten internationalen gemeinnützigen<br />

Organisationen im Kampf gegen Blutkrebs und konnte seit<br />

1991 mehr als 57.000 neue Lebenschancen vermitteln. Täglich<br />

spenden mehr als 18 <strong>DKMS</strong>-Spender Stammzellen oder Knochenmark<br />

für einen Patienten weltweit.<br />

Doch wie funktioniert eine Stammzellspende ganz konkret?<br />

Ist der passende Spender für einen Blutkrebs patienten<br />

gefunden, gibt es zwei mögliche Entnahmeverfahren zur Gewinnung<br />

von Stamm zellen:<br />

DIE PERIPHERE STAMMZELLENTNAHME (APHERESE)<br />

In rund 80 Prozent der Fälle werden die Stammzellen der Blutbahn<br />

entnommen. Dem Spender wird über fünf Tage hinweg<br />

der Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht. Dieses Medikament<br />

steigert die Anzahl der Stammzellen im peripheren Blut, die<br />

dann in einem ambulanten Verfahren direkt aus dem Blut gewonnen<br />

werden. Die Spende dauert ca. vier Stunden, in seltenen<br />

Fällen ist eine Nachspende am Folgetag notwendig. Der<br />

Spender kann die Entnahmeklinik noch am selben Tag verlassen.<br />

Dieses Verfahren, das die <strong>DKMS</strong> mit entwickelt hat, wird<br />

bereits seit 1996 angewendet.<br />

DIE KNOCHENMARKENTNAHME<br />

Bei dieser Methode wird dem Spender unter Vollnarkose mit<br />

einer Punktionsnadel etwa ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch<br />

aus dem Beckenkamm (nicht Rückenmark!) entnommen.<br />

In dem Gemisch befinden sich ca. fünf Prozent des Gesamtknochenmarks,<br />

das sich innerhalb von rund zwei Wochen wieder<br />

vollständig im Körper regeneriert. Für die Entnahme genügen<br />

in der Regel zwei kleine Einschnitte im Bereich des hinteren Beckenknochens.<br />

Das Risiko beschränkt sich im Wesentlichen auf<br />

die Narkose.<br />

AUFKLÄRUNG IST WICHTIG<br />

Detaillierte Informationsweitergabe und Spenderaufklärung ist<br />

für uns ein überaus wichtiger Punkt. Unser Ziel ist es, jeden einzelnen<br />

Spender bestmöglich über die Wichtigkeit der Lebensspende<br />

und den genauen Ablauf der beiden Entnahmeverfahren<br />

aufzuklären, sodass er genau weiß, was auf ihn zukommt.<br />

Diese gute Beratung und detaillierte Aufklärung ist lebenswichtig<br />

für die Patienten: Denn nur rund vier Prozent der Spender<br />

treten von ihrer Spende zurück – und dies meist, weil sie zum<br />

Zeitpunkt der Spende oft selbst erkrankt, schwanger oder verhindert<br />

sind.<br />

Die Art der Entnahme richtet sich immer nach dem gesundheitlichen<br />

Zustand des Patienten. Grundsätzlich sollten<br />

alle Spender zu beiden Methoden bereit sein. Ihr vorheriger<br />

Gesundheitscheck ist dabei sehr wichtig. Gibt es gesundheitliche<br />

Fragen, klärt das <strong>DKMS</strong>-Ärzteteam ab, ob der Spender aus<br />

medizinischer Sicht zur Entnahme zugelassen werden kann.<br />

Danach erfolgt ein kompletter medizinischer Check-up – und<br />

nur, wenn es aus medizinischer Sicht keinerlei Einwände und<br />

der Spender seine Zustimmung gibt, kommt es tatsächlich zu<br />

einer Spende.<br />

Ein Spender bei der ambulanten Stammzell entnahme: neben ihm<br />

der Beutel mit den lebensrettenden Stammzellen, die einem Patienten<br />

irgendwo auf der Welt eine neue Chance auf Leben geben<br />

Weltweit mehr als<br />

6,4 Mio.<br />

registrierte Stammzell spender,<br />

davon 4,6 Mio. in Deutschland<br />

24 ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />

ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />

25


DER WETTLAUF<br />

MIT DER ZEIT:<br />

JEDER TAG ZÄHLT<br />

Zeit ist kostbar, wenn es um die Vermittlung einer lebensrettenden<br />

Stammzelltransplantation geht. Je schneller ein passender<br />

Spender gefunden wird, desto höher die Überlebenschance<br />

für Patienten. Darauf verlassen sich die behandelnden<br />

Ärzte, wenn sie die <strong>DKMS</strong> einschalten. Schnelle Verfügbarkeit<br />

und hohe Motivation – diese Attribute genießen eine hohe Anerkennung<br />

bei internationalen Hämatologen und Onkologen,<br />

wenn sie über <strong>DKMS</strong>-Spender sprechen.<br />

Gelagerte Blutproben von Spendern im <strong>DKMS</strong> Life<br />

Science Lab in Dresden – sie werden nach den<br />

weltweit höchsten Standards typisiert.<br />

Dafür gibt es gute Gründe: Die hohe Typisierungsqualität der<br />

HLA-Befunde unserer Spender verkürzt die Zeit, den passenden<br />

Spender zu finden, enorm. Immer öfter liegen zwischen<br />

Aufnahme und Spende nur wenige Wochen.<br />

Wir tun viel dafür, immer besser und schneller zu werden:<br />

Seit Anfang <strong>2016</strong> erhalten alle neu aufgenommenen<br />

<strong>DKMS</strong>-Spender zusätzlich zu den bereits typisierten HLA-Loci<br />

(HLA-A, -B, -C, -DRB1, -DQB1 und -DPB1), der Blutgruppe<br />

(AB0 und Rhesusfaktor) und dem CCR5-Gen nun auch die<br />

Analyse der Killerzell-Immunglobulin-ähnlichen-Rezeptoren<br />

(KIR). Dieser weltweit höchste Standard, den die <strong>DKMS</strong> als<br />

einzige Organisation anbietet, trägt dazu bei, eine bessere<br />

und genauere Spenderauswahl zu treffen. Eine wichtige Qualitätssteigerung<br />

im Sinne von Patienten.<br />

Zudem testet die <strong>DKMS</strong> seit Januar 2014 alle Blutproben<br />

ihrer Spender bereits vor der Typisierung auf eine Infektion mit<br />

dem Cytomegalie-Virus (CMV), einem sehr verbreiteten Herpesvirus.<br />

Zwischen 30 und 90 Prozent aller Menschen weltweit<br />

sind CMV-positiv. Bei gesunden Menschen verläuft eine<br />

Infektion meist völlig harmlos. Für Patienten mit geschwächtem<br />

Immunsystem hingegen kann eine Ansteckung lebensbedrohliche<br />

Folgen haben. Deshalb wird vor jeder Transplantation der<br />

CMV-Status von Patient und Spender bestimmt. Dank des neuen<br />

<strong>DKMS</strong>-Profils bei der Neuaufnahme ist es nun von Beginn<br />

an möglich, nur die Spender auszuwählen, die den für den Patienten<br />

passenden CMV-Status aufweisen. Ein wichtiger Schritt<br />

im lebensrettenden Wettlauf mit der Zeit bei einer Stammzelltransplantation.<br />

Inzwischen sind rund<br />

83 %<br />

aller <strong>DKMS</strong>-Spender weltweit<br />

hochaufgelöst typisiert.<br />

UNSERE SPENDER SIND IMMER ERREICHBAR<br />

Das jährliche Spendermailing und unsere Online-Newsletter<br />

tragen dazu bei, dass die Adressdaten, Telefonnummern und<br />

E-Mail-Adressen unserer Spender immer aktuell sind und es<br />

auch bleiben. Nur so können wir jeden Spender jederzeit und<br />

überall kurzfristig erreichen, wenn er für einen Patienten infrage<br />

kommt.<br />

Ein Kurier mit Blutproben- Transportboxen<br />

bei der Ankunft im Labor<br />

26<br />

ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />

27


FÜR MECHTILD HARF:<br />

MIT IHREM SCHICKSAL<br />

FING ALLES AN<br />

25 JAHRE <strong>DKMS</strong> – EINE GESCHICHTE VON AUFBRUCH,<br />

HOFFNUNG UND ERFOLG<br />

„Mechtild muss sterben, wenn sie keinen Spender findet“.<br />

Dieser Aufruf hallt 1991 durch Frankfurt. Mechtild Harf, Mutter<br />

zweier Töchter, ist an Leukämie erkrankt. Ein Wettlauf um<br />

Leben und Tod beginnt, nur eine Knochenmarktransplantation<br />

kann sie retten. Ihr Ehemann, Dr. Peter Harf, beginnt sofort mit<br />

der Suche nach einem geeigneten Spender.<br />

Die Lage ist schwierig: Während in den USA und Großbritannien<br />

bereits umfangreiche Dateien mit potenziellen Spendern<br />

existieren, sind in Deutschland nur rund 3.000 Menschen<br />

regis triert. Die Chancen für Blutkrebspatienten sind überaus<br />

schlecht …<br />

„WIR MACHEN DAS UNMÖGLICHE MÖGLICH!“<br />

Für Mechtild wird die Zeit knapp. Und so gründet Peter Harf<br />

gemeinsam mit Familie und Freunden im Januar 1991 die Initiative<br />

„Hilfe für Leukämiekranke“. Sein Ausspruch „Geht nicht<br />

gibt’s nicht“ wird zur Parole des motivierten Helferteams.<br />

Im April 1991 wird das Schicksal von Patrick Siemers (9)<br />

bekannt. Die Initiative bittet die Öffentlichkeit mit einer personalisierten<br />

Kampagne um Hilfe. Eine riesige Welle der Hilfsbereitschaft<br />

rollt an: Erste öffentliche und patientenbezogene Registrierungsaktionen<br />

finden in Ludwigshafen, Frankfurt, Köln,<br />

Düsseldorf, Neuss, Hamburg und München statt. Menschen<br />

strömen in Grundschulen und Vereinsheime, warten stundenlang,<br />

bei Regen und Schnee, um sich Blut abnehmen zu lassen.<br />

In nur zwei Monaten lassen sich über 20.000 neue Spender<br />

registrieren.<br />

Die Laborkapazitäten in Deutschland werden knapp. Um<br />

alle Blutproben in Labors im In- und Ausland typisieren zu<br />

lassen, benötigt die Initiative Geld. Soforthilfe kommt von<br />

der Deutschen Krebshilfe, später auch vom Bundesgesundheitsministerium.<br />

Am 28. Mai 1991 gründet Dr. Peter Harf<br />

gemeinsam mit Prof. Gerhard Ehninger in Tübingen offiziell die<br />

<strong>DKMS</strong> gGmbH.<br />

Für Mechtild Harf wird eine Spenderin gefunden, deren<br />

Stammzellen ihr am 15. April 1991 in der Uniklinik Tübingen<br />

übertragen werden. Knapp vier Monate nach der Transplantation<br />

stirbt Mechtild Harf trotz aller ärztlichen Bemühungen an<br />

den Folgen ihrer Erkrankung.<br />

Unbeirrt von dem Schicksalsschlag machen die Gründer<br />

weiter. Ihr Ansporn: noch mehr Menschenleben retten. Und es<br />

gelingt: 1995 ist die <strong>DKMS</strong> bereits die weltweit größte Stammzellspenderdatei.<br />

Heute ist sie die bedeutendste international arbeitende gemeinnützige<br />

Organisation im Kampf gegen Blutkrebs. Standorte<br />

in den USA, in Polen, Spanien und UK sind Teil der stetig<br />

wachsenden <strong>DKMS</strong>-Familie mit inzwischen über sechs Millionen<br />

registrierten Stammzellspendern. Über 600 Mitarbeiter aus<br />

mehr als 20 Nationen arbeiten täglich daran, jedem Blutkrebspatienten<br />

eine zweite Chance auf Leben zu geben.<br />

Inzwischen wird die gemeinnützige Organisation von<br />

einem Führungstrio geleitet: Dr. Alexander Schmidt als Hauptgeschäftsführer,<br />

Sandra Bothur und Sirko Geist. „Es gibt noch<br />

viel zu tun, aber wir haben eine Vision“, sagt Gründer Peter<br />

Harf. „Unser Ziel ist es, jedem Blutkrebspatienten – egal, aus<br />

welchem Land er kommt – eine Lebenschance zu ermöglichen.“<br />

Es ist ein Versprechen, das mit dem Schicksal von Mechtild<br />

Harf begann und Menschen auf der ganzen Welt neue Hoffnung<br />

gibt.<br />

MECHTILD HARF – mit ihrem Schicksal<br />

beginnt die Geschichte der <strong>DKMS</strong>.<br />

28 ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />

ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />

29


MEILENSTEINE<br />

DER <strong>DKMS</strong>-GESCHICHTE<br />

Am 28. Mai wird die<br />

<strong>DKMS</strong> Deutsche Knochenmarkspenderdatei<br />

gGmbH in<br />

Tübingen offiziell gegründet.<br />

Mit einem bahnbrechenden Erfolg<br />

endet das erste <strong>DKMS</strong>-Jahr: 68.000<br />

neue Spender! Zuvor waren<br />

in Deutschland nur 3.000<br />

Spender registriert.<br />

Die <strong>DKMS</strong> führt<br />

als erste Spenderdatei<br />

weltweit das<br />

Verfahren der peripheren<br />

Stammzellentnahme (PSZE)<br />

zur Gewinnung von Stammzellen<br />

aus dem fließenden<br />

Blut ein.<br />

1996<br />

Zum 1.000.<br />

Mal ermöglicht ein<br />

<strong>DKMS</strong>-Spender<br />

einem Patienten eine<br />

zweite Lebenschance.<br />

Die Eine-<br />

Million- Spender-<br />

Marke wird<br />

geknackt!<br />

2003<br />

Der erste internationale<br />

<strong>DKMS</strong>-Standort (ehemals <strong>DKMS</strong><br />

Americas und Delete Blood Cancer<br />

<strong>DKMS</strong>) wird in New York,<br />

USA, gegründet.<br />

Start des <strong>DKMS</strong>-Projekts „Leben<br />

spenden macht Schule“. So werden<br />

Schüler ab 17 Jahre dazu aufgerufen,<br />

sich im Kampf gegen Blutkrebs<br />

zu engagieren. Bisher haben<br />

bereits über 300 Schulen<br />

teilgenommen.<br />

2001 2004<br />

„Wir besiegen<br />

Blutkrebs“: Die<br />

<strong>DKMS</strong> erweitert ihre<br />

Mission und gründet eine<br />

eigene Abteilung für kli nische<br />

Forschung, die Clinical<br />

Trials Unit (CTU), mit Sitz<br />

in Dresden.<br />

2013<br />

Die <strong>DKMS</strong><br />

feiert ihren<br />

20. Geburtstag mit<br />

einem internationalen<br />

Spender- Empfänger-<br />

Treffen in Berlin.<br />

2014<br />

<strong>2016</strong><br />

Die <strong>DKMS</strong> feiert in Berlin<br />

ihren 25. Geburtstag mit einem<br />

großen Spender-Empfänger-Treffen,<br />

einer Pressekonferenz und einer Abendveranstaltung<br />

mit dem Motto<br />

„<strong>DKMS</strong> wird 25 – Wir feiern das Leben“.<br />

Ein neues Logo und ein neuer Marken auftritt<br />

symbolisieren die zukünftige Ausrichtung<br />

im weltweiten Kampf gegen Blutkrebs.<br />

Eine 18-jährige Amerikanerin ist die<br />

6.000.000. <strong>DKMS</strong>-Spenderin und setzt<br />

damit einen weiteren Meilenstein in<br />

der 25-jährigen Geschichte<br />

der <strong>DKMS</strong>.<br />

1991<br />

1997<br />

1992<br />

Im März spendet<br />

der erste <strong>DKMS</strong>-<br />

Spender Knochenmark<br />

für eine Patientin in<br />

Frankreich.<br />

1995<br />

Die <strong>DKMS</strong><br />

Stiftung Leben<br />

Spenden wird als<br />

Mutterorganisation<br />

der <strong>DKMS</strong><br />

gegründet.<br />

Die <strong>DKMS</strong> ist bereits<br />

vier Jahre nach ihrer Gründung die<br />

weltweit größte Stammzell spenderdatei.<br />

Als kleine Schwester der <strong>DKMS</strong> wird die<br />

gemeinnützige Gesellschaft mbH „Aktiv<br />

gegen Krebs“ gegründet, die seit Frühjahr 2005<br />

<strong>DKMS</strong> LIFE heißt. Sie ist im Verbund mit dem<br />

internationalen Programm look good feel<br />

better, das in 26 Ländern kostenfreie<br />

Kosmetikseminare für Krebspatientinnen<br />

anbietet.<br />

1998<br />

Die <strong>DKMS</strong> ruft ihren<br />

Gründungstag, den 28. Mai, zum<br />

„Tag der Lebensspende“ aus,<br />

der jährlich mit öffentlichkeitswirksamen<br />

Aktionen gefeiert wird, um auf den Kampf<br />

gegen Blutkrebs aufmerksam zu machen.<br />

Seit 2001 wird erstmals der Mechtild Harf Preis ausgelobt<br />

und an Personen verliehen, die heraus ragende Arbeit im<br />

Bereich Forschung und Wissenschaft auf dem Gebiet der<br />

Stamm zell forschung geleistet haben.<br />

Im November 2001 übernimmt die <strong>DKMS</strong> das<br />

Life Science Lab in Dresden, das inzwischen<br />

zu den größten Typisierungslabors in<br />

Europa zählt, und setzt damit neue Maßstäbe<br />

in der Sequenzierung.<br />

2000<br />

2nd-Life-<br />

Party: Die <strong>DKMS</strong> lädt<br />

zum größten Spender-<br />

Empfänger-Treffen der<br />

Welt mit über 1.200<br />

Gästen ins Kölner<br />

Colosseum ein.<br />

2007<br />

Neben<br />

der Blutabnahme<br />

kommt zur Ermittlung der<br />

Gewebemerkmale als<br />

weitere Möglichkeit das<br />

Wattestäbchen zum Einsatz.<br />

Dadurch steigt die Zahl der<br />

Onlineregistrierungen<br />

drastisch.<br />

2008<br />

2011<br />

2009<br />

Die <strong>DKMS</strong> Polska<br />

wird als dritte Partnerorganisation<br />

in Warschau<br />

gegründet. Seitdem sind die<br />

Fundación <strong>DKMS</strong> España (2012)<br />

und die <strong>DKMS</strong> in UK (ehemals<br />

Delete Blood Cancer UK)<br />

im Jahr 2013 hinzugekommen.<br />

Die gemeinnützige<br />

<strong>DKMS</strong> Nabelschnurblutbank<br />

wird<br />

eigenständiges Mitglied der<br />

<strong>DKMS</strong>-Familie. Bereits seit 1997<br />

hat die <strong>DKMS</strong> die Einlagerung<br />

von Nabelschnurblut am Universitätsklinikum<br />

Dresden<br />

gefördert.<br />

Der World Blood<br />

Cancer Day (WBCD) wird ins Leben<br />

gerufen – ein unabhängiger, weltweiter<br />

Aktionstag im Kampf gegen Blutkrebs,<br />

der von nun an jährlich am 28. Mai<br />

stattfindet und den „Tag der Lebensspende“<br />

ablöst. Das Ziel: Menschen überall auf<br />

der Welt sollen Solidarität mit Blutkrebspatienten<br />

demonstrieren und ein ganz<br />

persön liches Zeichen setzen: das<br />

symbolische rote „&“-Zeichen.<br />

2015<br />

In Köln findet die<br />

50.000. Stammzellent nahme<br />

eines <strong>DKMS</strong>-Spenders statt.<br />

Inzwischen spenden jeden Tag<br />

mindestens 18 <strong>DKMS</strong>-<br />

Spender Stammzellen oder<br />

Knochenmark für einen<br />

Blutkrebspatienten,<br />

Tendenz steigend.<br />

30 ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />

ÜBER DIE <strong>DKMS</strong><br />

31


INTERNATIONALISIERUNG<br />

IST WICHTIG – FÜR JEDEN<br />

EINZELNEN PATIENTEN<br />

Die Formel, die Leben retten kann. Mit ihr berechnen <strong>DKMS</strong>-Wissenschaftler<br />

die Findewahrscheinlichkeit von Spendern in anderen Ländern.<br />

Forschung ist wichtig und kann Leben retten. Bei der <strong>DKMS</strong><br />

gibt es zur ständigen Optimierung unserer Arbeit zahlreiche<br />

Forschungsprojekte in verschiedenen Fachabteilungen. Die Optimierung<br />

der Findewahrscheinlichkeiten von passenden Spendern<br />

im internationalen Rahmen ist eine besonders spannende<br />

Frage, der die <strong>DKMS</strong>-eigenen Wissenschaftler nachgehen.<br />

In welchen Ländern müsste man sich idealerweise weltweit<br />

um die Neuaufnahme von Spendern bemühen, um noch mehr<br />

Patienten helfen zu können? Wie lässt sich die „Trefferquote“<br />

erhöhen? Ist es für Patienten eines Landes von Vorteil, wenn<br />

Spender in speziellen anderen Ländern oder eher im eigenen<br />

Land aufgenommen werden?<br />

STICHWORT: DIVERSITÄT<br />

Fakt ist, dass die Gewebemerkmalskombinationen und deren<br />

Häufigkeit regional und ethnisch unterschiedlich sind. Bei der<br />

Spenderneuaufnahme werden diese sogenannten HLA-Merkmale<br />

jedes einzelnen <strong>DKMS</strong>-Spenders bestimmt. Weltweit sind<br />

bisher rund 14.500 unterschiedliche HLA-Merkmale erfasst.<br />

Dabei werden immer noch unbekannte Merkmale gefunden –<br />

das zeigt die ex treme Vielfalt des HLA-Systems, und genau diese<br />

macht es so schwierig, zwei Menschen mit genau gleichen<br />

HLA-Merkmalen zu finden. Und das ist wiederum eine wichtige<br />

Voraussetzung für eine Stammzelltransplantation.<br />

Im Jahr 2015 wurden allein im <strong>DKMS</strong> Life Science Lab<br />

2.075 neue HLA-Merkmale bei <strong>DKMS</strong>-Spendern gefunden. Insgesamt<br />

konnten von allen bisher erfassten Gewebemerkmalen<br />

rund 30 Prozent zum ersten Mal bei <strong>DKMS</strong>-Spendern nachgewiesen<br />

werden.<br />

Mithilfe der sehr großen bei der <strong>DKMS</strong> registrierten Zahl<br />

von Spender-Gewebemerkmalen erstellten <strong>DKMS</strong>-Wissenschaftler<br />

verschiedene Kalkulationen, um herauszufinden, wo<br />

man Spender neu aufnehmen sollte, um die Wahrscheinlichkeit,<br />

den passenden Spender für einen Patienten zu finden,<br />

mit möglichst wenig Neuaufnahmen stark zu erhöhen. Bezieht<br />

man die Überlegungen zunächst auf spanischstämmige und<br />

deutschstämmige Spender, so bestätigt das Ergebnis die intuitive<br />

Vermutung: Deutsche Patienten profitieren am meisten von<br />

mehr deutschen Spendern und spanische Patienten von mehr<br />

spanischen, und zwar unabhängig davon, wie viele Spender der<br />

jeweils anderen Nationalität schon registriert sind, und unabhängig<br />

vom bereits praktizierten internationalen Stammzellspenderaustausch<br />

(siehe Infokasten).<br />

VON WELCHEN NEUAUFNAHMEN<br />

PROFITIEREN PATIENTEN AM MEISTEN?<br />

Mit demselben Modell wurden anschließend die Spenderzahlen,<br />

wie sie beim größten internationalen Zentralregister Bone<br />

Marrow Donors Worldwide (BMDW) gemeldet sind, für jene<br />

21 Bevölkerungsgruppen ausgewertet, deren Gewebemerkmals -<br />

häufigkeiten öffentlich zugänglich sind. Diese Hochrechnungen<br />

zeigen zum einen, welche Gruppen besonders vom internationalen<br />

Austausch von Spendern profitieren. Zum anderen wird<br />

klar, welche Bevölkerungsgruppen am meisten von einer entsprechenden<br />

weltweit optimierten Neuaufnahme Nutzen haben<br />

würden. Denn auch trotz weltweiten Austauschs wird Patienten<br />

am meisten durch die Neugewinnung von Spendern aus derselben<br />

Bevölkerungsgruppe geholfen. In vielen Ländern, die über<br />

keine hinreichend große Spenderbasis verfügen, besteht ein<br />

entsprechend großer Bedarf für die Aufnahme von bedeutend<br />

mehr neuen Spendern, um das Leben von noch mehr Patienten<br />

retten zu können.<br />

Erst die Verfügbarkeit von mehr regis trierten und zudem<br />

hochaufgelöst typisierten Spendern kann zu einer erheblichen<br />

Verbesserung der Situation von Blutkrebs patienten führen.<br />

Ein Grund mehr für die <strong>DKMS</strong>, ihre internationale Arbeit mit<br />

Hochdruck auszubauen und weitere Partnerorganisationen in<br />

anderen Ländern zu gründen. Zudem ist die Aufnahme von<br />

Spendern aus Minoritäten von besonderem Vorteil für das<br />

Überleben von mehr Patienten weltweit – auch das baut die<br />

<strong>DKMS</strong> als Schwerpunkt aus.<br />

Matching<br />

0.8<br />

probability 0.6<br />

(MP)<br />

0.4<br />

1<br />

0.2<br />

0<br />

10 7 10 6 Number of 10 5<br />

German donors 10 4 10 3 10 10 7<br />

10 2 10 10 5<br />

6<br />

10 4<br />

2 10 3<br />

Number of Spanish donors<br />

SPANIEN – EIN AUSSAGEKRÄFTIGES BEISPIEL<br />

Lines of<br />

constant MP<br />

0.9<br />

0.8<br />

0.6<br />

0.4<br />

0.2<br />

0.1<br />

0.9<br />

Nur die fünf häufigsten HLA-Merkmalskombinationen unter<br />

spanischstämmigen Spendern kommen öfter als ein Mal je<br />

1.000 Spender vor; die häufigste Kombination etwa 1,8 Mal<br />

je 1.000 Spender. Derzeit sind jedoch über eine Million unterschiedliche<br />

Merkmalskombinationen bei spanischstämmigen<br />

Spendern bekannt. Etwa 860.000 davon kommen bei<br />

deutschen Spendern überhaupt nicht vor. Spanischstämmige<br />

Spender spenden also mit einer besonders hohen Wahrscheinlichkeit<br />

für spanische Patienten, aber nicht immer.<br />

Würde man in Spanien 500.000 neue Spender gewinnen<br />

können, erhöhte sich die Chance auf einen passenden Spender<br />

von derzeit etwa 44 % auf etwa 74 %. Berücksichtigt man<br />

auch die zur Verfügung stehenden deutschen Spender, ergäbe<br />

sich eine Chance für einen spanischen Patienten von etwa 77 %.<br />

Die Chancen für einen deutschen Patienten würden sich durch<br />

500.000 neue spanische Spender lediglich um 0,2 % erhöhen.<br />

Würde dieselbe Zahl neuer Spender in Deutschland aufgenommen,<br />

erhöhte sich die Wahrscheinlichkeit, einen passenden<br />

Spender für einen deutschen Patienten zu finden, um 0,9 % und<br />

für einen spanischen Patienten nur um 0,3 %.<br />

0.8<br />

0.7<br />

0.6<br />

0.5<br />

0.4<br />

0.3<br />

Weltweit sind bisher rund<br />

14.500<br />

unterschiedliche<br />

HLA-Merkmale erfasst.<br />

0.2<br />

0.1<br />

Matching probability (MP)<br />

32 GLOBALES ENGAGEMENT<br />

GLOBALES ENGAGEMENT<br />

33


GLOBALES<br />

ENGAGEMENT. WIR<br />

VERÄNDERN DIE WELT<br />

Anzahl der Stammzellentnahmen von <strong>DKMS</strong>-Spendern<br />

aus Deutschland in die Welt hinaus seit 1991<br />

mehr als 1.000<br />

501 – 1.000<br />

201 – 500<br />

bis 200<br />

IN EUROPA:<br />

Deutschland | 13.635<br />

Frankreich | 3.568<br />

Italien | 2.433<br />

Großbritannien | 2.193<br />

Niederlande | 1.491<br />

Spanien | 1.183<br />

Belgien | 1.114<br />

Polen | 1.044<br />

Schweden | 894<br />

Tschechien | 839<br />

Österreich | 630<br />

Dänemark | 485<br />

Schweiz | 466<br />

Finnland | 440<br />

Griechenland | 355<br />

Ungarn | 310<br />

Portugal | 233<br />

Norwegen | 227<br />

Litauen | 214<br />

Irland | 181<br />

Slowakei | 174<br />

Weißrussland | 152<br />

Slowenien | 104<br />

Kroatien | 98<br />

Estland | 49<br />

Rumänien | 42<br />

Bulgarien | 34<br />

Serbien | 34<br />

Kanada | 1.201<br />

USA | 11.997<br />

Kuba | 1<br />

Mexiko | 5<br />

Russland | 602<br />

Japan | 2<br />

Südkorea | 21<br />

Indien | 94<br />

Hongkong | 9<br />

Malaysia | 1<br />

Singapur | 16<br />

Iran | 52<br />

Saudi-Arabien | 6<br />

Türkei | 689<br />

Die <strong>DKMS</strong> ist eine internationale gemeinnützige Organisation.<br />

Über 600 Mitarbeiter aus mehr als 20 Nationen setzen<br />

sich täglich dafür ein, einem Blutkrebspatienten eine zweite<br />

Lebenschance zu ermöglichen. Gemeinsam mit unseren<br />

Partnern bilden wir einen weltweite Gemeinschaft im Kampf<br />

gegen Blutkrebs: Täglich spenden mindestens 18 <strong>DKMS</strong>-Spender<br />

Stammzellen oder Knochenmark für einen Patienten. Über<br />

57.000 Stammzelltransplantationen konnte die <strong>DKMS</strong> bereits<br />

ermöglichen (Stand: Juli <strong>2016</strong>), der überwiegende Anteil stammt<br />

von <strong>DKMS</strong>-Spendern aus Deutschland, wie die Grafik zeigt. Inzwischen<br />

liegt der Anteil der <strong>DKMS</strong> an den weltweit vermittelten<br />

Stammzellspenden bei rund 38 Prozent (2015: über 32 Prozent).<br />

Mehr als 75 Prozent der Stammzelltransporte gehen derzeit von<br />

Deutschland aus ins Ausland. Rund um die Uhr sind Stammzellen<br />

von uns unterwegs in die Welt.<br />

Kolumbien | 4<br />

Brasilien | 114<br />

Chile | 14<br />

Uruguay | 10<br />

Argentinien | 231<br />

Libanon | 2<br />

Israel | 287<br />

Australien | 607<br />

Neuseeland | 111<br />

Südafrika | 126<br />

Über 6,4 Millionen Registrierungen von <strong>DKMS</strong>-Spendern auf der ganzen Welt<br />

Über 57.000 Stammzellspenden für Patienten weltweit<br />

Die Grafik zeigt alle Stammzelltransporte der <strong>DKMS</strong> Deutschland von 1991 bis <strong>2016</strong>.<br />

Stand: Mai <strong>2016</strong><br />

34 GLOBALES ENGAGEMENT<br />

GLOBALES ENGAGEMENT<br />

35


GEMEINSAM FÜR<br />

DIE PATIENTEN –<br />

HIER UND ÜBERALL<br />

PREMIERE Ein junger Mann aus Bangalore ist der<br />

erste indische Spender mit Unterstützung der <strong>DKMS</strong>.<br />

DIE <strong>DKMS</strong> UND IHRE STANDORTE IN ANDEREN LÄNDERN<br />

Jedes Menschenleben zählt, überall auf der Welt. Denn Blutkrebs<br />

macht an keiner Ländergrenze halt. Immer noch sterben<br />

zu viele Patienten, weil die medizinische Versorgung in ihrem<br />

Heimatland mangelhaft ist. Unser Ziel: Wir wollen die Überlebenschancen<br />

für Blutkrebspatienten im In- und Ausland erhöhen.<br />

Denn jedes gerettete Leben ist ein Erfolg – überall auf der<br />

Welt! Nur mit unserem Wachstum steigen die Chancen von<br />

erkrankten Menschen Tag für Tag.<br />

WIR LEISTEN HILFE AUS ÜBERZEUGUNG –<br />

DAUERHAFT UND NACHHALTIG<br />

Während in Deutschland inzwischen für rund 85 Prozent der<br />

Patienten ein Fremdspender gefunden werden kann, sieht die<br />

Situation andernorts weitaus dramatischer aus. In vielen Ländern<br />

sind zu wenige potenzielle Spender registriert – und diese<br />

aus Kostengründen oft nur in einer unzureichenden Typisierungsqualität.<br />

Ein Dilemma. Deshalb ist unser Engagement<br />

weltweit gefordert. Die Notlage vieler Patienten begreifen wir<br />

als unmittelbaren Handlungsauftrag, konkrete Hilfe auch in andere<br />

Länder zu bringen und international neue Stammzellspender<br />

zu gewinnen.<br />

HELFEN KENNT KEINE GRENZEN<br />

Vielfalt ist für unser Thema enorm wichtig: Wir brauchen nicht<br />

nur viele Spender, sondern Spender mit den unterschiedlichsten<br />

Wurzeln, um noch mehr Menschen helfen zu können. Internationalisierung<br />

ist deshalb für uns absolut notwendig in<br />

Hinblick auf die genetische Vielfalt unserer Datei. Wie groß<br />

der Bedarf ist, zeigt der Anteil von Stammzellspenden, den die<br />

<strong>DKMS</strong> ins Ausland vermittelt. Er liegt heute bei rund 77 Prozent.<br />

Mindestens 11 der täglich mehr als 14 Stammzellentnahmen der<br />

<strong>DKMS</strong> in Deutschland (weltweit sind es pro Tag über 18 Entnahmen<br />

von <strong>DKMS</strong>-Spendern) gehen über die deutschen Grenzen<br />

hinaus.<br />

BEISPIEL INDIEN: AKTIVE HILFE IM AUSLAND<br />

Bereits seit 2008 gibt es eine hervorragende Zusammenarbeit<br />

mit 23 Transplantationskliniken in Indien, darunter in Vellore,<br />

Chennai, Mumbai, Bangalore, Kalkutta und Neu-Delhi. Mitarbeiter<br />

der <strong>DKMS</strong> stehen in direktem Kontakt mit Ärzten vor Ort,<br />

besuchen und beraten Kliniken und Transplantationseinheiten<br />

im Rahmen ihrer Suche nach geeigneten Stammzellspendern.<br />

Seit 2014 geht die <strong>DKMS</strong> noch einen Schritt weiter, indem<br />

sie mit dem indischen Bangalore Medical Service Trust (BMST)<br />

und der Rotary ttk Blood Bank kooperiert, um gemeinsam<br />

die Anzahl der registrierten Spender in Indien zu steigern. Die<br />

<strong>DKMS</strong> fördert den BMST dabei durch Mitarbeitertrainings und<br />

Know-how-Transfer vor Ort und kümmert sich um die HLA-Typisierung<br />

der Proben neuer indischer BMST-Spender. Diese<br />

werden derzeit vor allem im Rahmen von Betriebstypisierungen<br />

aufgenommen. Die erste Stammzellentnahme eines indischen<br />

Spenders im Rahmen der Kooperation fand im Januar <strong>2016</strong> in<br />

Bangalore statt.<br />

AUFBAU WEITERER STANDORTE<br />

Darüber hinaus kümmern sich bei der <strong>DKMS</strong> eigene, spezialisierte<br />

Teams – beispielsweise das International Medical Team<br />

sowie das Team Medical Business Development – darum, weitere<br />

Auslandsstandorte aufzubauen und langfristig zu betreuen.<br />

Als multinationale Organisation ist die <strong>DKMS</strong> bestens vernetzt<br />

und gestaltet weltweit die Standards für den Bereich Stammzellentnahmen<br />

aktiv mit. Geschäftsführung und Mitarbeiter der<br />

<strong>DKMS</strong> sind in allen maßgeblichen internationalen Fachgremien<br />

vertreten, z. B. dem Zentralen Knochenmarkspender-Register<br />

Deutschland (ZKRD) oder der World Marrow Donor Association<br />

(WMDA), und wirken regelmäßig an internationalen Fachkongressen<br />

mit.<br />

Unsere <strong>DKMS</strong>-Organisationen finden sich inzwischen in mehreren<br />

Ländern der Welt:<br />

• <strong>DKMS</strong> USA in New York, 2004 gegründet<br />

• <strong>DKMS</strong> Polen in Warschau, 2009 gegründet<br />

• <strong>DKMS</strong> Spanien in Barcelona, 2011 gegründet<br />

• <strong>DKMS</strong> UK in London, 2013 gegründet<br />

Weltweit erkrankt alle<br />

35 seK.<br />

ein Mensch an Blutkrebs – pro Jahr gibt<br />

es rund eine Million Neuerkrankungen.<br />

36<br />

GLOBALES ENGAGEMENT<br />

37


ACHTUNG: SETZ EIN<br />

ZEICHEN! 28.05. WORLD<br />

BLOOD CANCER DAY<br />

Wir möchten weltweit Menschen aufrütteln, die Aufmerksamkeit<br />

auf das Schicksal von Blutkrebspatienten zu lenken und<br />

Geldspenden im Kampf gegen Blutkrebs zu sammeln. Deshalb<br />

hat die <strong>DKMS</strong> im Jahr 2014 den World Blood Cancer Day<br />

(WBCD) als internationalen Aktionstag ins Leben gerufen, der<br />

seitdem jährlich am 28. Mai stattfindet.<br />

UNTERSTÜTZUNG RUND UM DEN GLOBUS<br />

Gemeinsam werden an diesem Tag Unterstützer rund um den<br />

Globus aktiv. Mit wachsendem Erfolg: So setzten <strong>2016</strong> Tausende<br />

Menschen in vielen Ländern ein Zeichen der Solidarität mit<br />

Blutkrebspatienten, viele ehrenamtliche Helfer informierten<br />

über den Kampf gegen Blutkrebs, registrierten Spender oder<br />

sammelten Geldspenden. Auf einer <strong>2016</strong> gestarteten Microsite<br />

luden mehr als 3.500 Unterstützer Fotos hoch und stellten ihre<br />

eigenen Ideen und Aktionen zum WBCD vor. Zusätzlich teilten<br />

mehrere Tausende über ihre Social-Media-Kanäle den Hashtag<br />

#wbcd<strong>2016</strong> und verbreiteten so die Botschaft.<br />

EIN ZEICHEN GEHT UM DIE WELT<br />

Das rote &-Zeichen ist das Symbol des WBCD. Es steht dafür,<br />

dass du & ich, wir alle zusammen den Blutkrebs besiegen können.<br />

Das Zeichen verbindet Menschen weltweit miteinander –<br />

Patienten mit ihren Familien, mit Freunden oder mit Stammzellspendern<br />

– und steht damit für Gemeinschaft und Solidarität.<br />

Das &-Zeichen soll am 28. Mai überall zu sehen sein und Menschen<br />

in ihrem Engagement für Patienten verbinden – der Kreativität<br />

sind keine Grenzen gesetzt. Der gemeinsame Aufruf<br />

lautet: Setz ein Zeichen!<br />

Weitere Informationen<br />

und Mitmachmöglichkeiten<br />

gibt es unter:<br />

www.worldbloodcancerday.org<br />

Sie setzten ein Zeichen: Unterstützer des<br />

World Blood Cancer Day am 28. Mai in Berlin.<br />

Oben: Das britische Model Georgia May Jagger besuchte<br />

eine Registrierungsaktion von Coty in London.<br />

Mitte: Das Empire State Building in New York wurde eigens<br />

zum WBCD rot angestrahlt.<br />

Unten: Auch in Warschau wurden &-Zeichen gesetzt – ein<br />

Aufruf zu weltweiter Solidarität mit Blutkrebspatienten.<br />

38 GLOBALES ENGAGEMENT<br />

GLOBALES ENGAGEMENT<br />

39


IM KOSMOS DER<br />

WATTESTÄBCHEN<br />

Hierbei kommen modernste molekularbiologische Verfahren<br />

zum Einsatz, um die benötigten Informationen so effizient<br />

und genau – man sagt auch hochaufgelöst – wie möglich<br />

zu ermitteln. Da die <strong>DKMS</strong> die Neuaufnahme potenzieller<br />

Stammzellspender größtenteils aus Spenden finanziert, ist eine<br />

kostengünstige Typisierung notwendig. Gleichzeitig müssen<br />

möglichst viele und genaue Informationen generiert werden,<br />

damit die Spendersuche für einen Patienten bei Bedarf schnell<br />

ablaufen kann.<br />

Das <strong>DKMS</strong> Life Science Lab in Dresden ist weltweit<br />

eines der leistungsfähigsten Typisierungslabors.<br />

„Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein“: Jeder, der die <strong>DKMS</strong><br />

kennt, kennt diesen einprägsamen Slogan. Doch was genau<br />

passiert eigentlich mit den Stäbchen der neuen Spender?<br />

Hier kommt das hauseigene Labor der <strong>DKMS</strong>, die <strong>DKMS</strong> Life<br />

Science Lab GmbH (LSL), ins Spiel. Es ist das weltweit größte<br />

und leistungsfähigste HLA-Typisierungslabor und arbeitet<br />

nach modernsten wissenschaftlichen Standards. Im Jahr 1997<br />

gegründet, arbeiten am Standort Dresden heute bereits über<br />

90 Mitarbeiter.<br />

TYPISIERUNGEN IM HOCHDURCHSATZ<br />

<strong>DKMS</strong>-Spender wird man entweder durch eine Registrierung<br />

per Wangenschleimhautabstrich mit Wattestäbchen (englisch:<br />

Buccal Swabs) oder durch eine Blutabnahme bei einer großen<br />

öffentlichen Registrierungsaktion. Im <strong>DKMS</strong> Life Science Lab<br />

werden aus dem genetischen Material, das die Stäbchen sowie<br />

die Blutproben enthalten, die relevanten genetischen Merkmale<br />

des Spenders analysiert und klassifiziert – eine wichtige<br />

Information für die Vermittlung einer Stammzellspende. Dieser<br />

Prozess, auch HLA-Typisierung genannt, wird für jeden neu<br />

regis trierten Spender durchgeführt. Allein im „Topmonat“ Juli<br />

2015 konnten im <strong>DKMS</strong> Life Science Lab im Hochdurchsatzverfahren<br />

101.341 Spenderproben analysiert werden. Insgesamt<br />

betrug die Zahl aller Typisierungsbefunde im LSL im Jahr 2015<br />

über 880.000.<br />

Im Jahr 2015 wurden im <strong>DKMS</strong>-Labor über<br />

880.000<br />

Neuspender typisiert – Tendenz<br />

deutlich steigend.<br />

ENORME LEISTUNGSSTEIGERUNG<br />

Diesen Spagat meistert das Labor durch eine enorme Leistungssteigerung<br />

in den vergangenen Jahren: Als erstes Labor<br />

weltweit etablierte das <strong>DKMS</strong> Life Science Lab 2013 eine<br />

neue Technologie, das sogenannte „Next Generation Sequencing“-Verfahren<br />

für die Hochdurchsatz-HLA-Typisierung, und<br />

hat sich damit international an die Spitze katapultiert. Über<br />

zwei Millionen Spender konnten mit diesem Verfahren bisher<br />

typisiert werden; im Jahr 2015 waren es im Durchschnitt<br />

3.485 Proben pro Tag, <strong>2016</strong> bereits 5.218 – und das bei gleichzeitiger<br />

Erweiterung der Typisierungsprofile auf insgesamt<br />

sechs hochaufgelöste HLA-Loci, die Blutgruppen ABO und Rh<br />

sowie die Genorte CCR5 und KIR. Und die Anzahl von Typisierungen,<br />

die im hauseigenen Labor bearbeitet werden, steigt<br />

weiterhin stetig an.<br />

Das LSL investiert kontinuierlich in neue Technologien<br />

und Prozesse, um die weltweit führende Typisierungsqualität<br />

noch weiter zu entwickeln. Durch die Erweiterung der Typisierungsprofile<br />

soll eine stetig bessere Spenderauswahl für die<br />

Patienten ermöglicht werden. Die konsequente technologische<br />

und wissenschaftliche Entwicklung des Labors leistet einen<br />

entscheidenden Beitrag zur Verbesserung der Spendervermittlung<br />

– ein lebensrettender Vorteil und mehr Lebenschancen für<br />

Blutkrebspatienten in aller Welt.<br />

EIGENE AKKREDITIERTE SUCHEINHEIT<br />

Zum <strong>DKMS</strong> Life Science Lab gehört auch eine <strong>DKMS</strong>-eigene<br />

Sucheinheit. Täglich gehen hier Aufträge für die Suche nach<br />

einem Fremdspender für Blutkrebspatienten von Transplantationseinheiten<br />

auf der ganzen Welt ein. Aufgrund ihrer jahrelangen<br />

Erfahrung und dem Zugang zu einem globalen Netzwerk<br />

filtert die <strong>DKMS</strong>-Sucheinheit potenziell passende Spender<br />

schnell und zuverlässig heraus.<br />

Die Aufbereitung eines gespendeten<br />

Nabelschnurblutpräparats im Reinraumlabor<br />

KLEINE HELDEN<br />

GESUCHT<br />

In Deutschland werden pro Tag rund 1.700 Babys geboren – allerdings<br />

wird im Anschluss an mehr als 97 Prozent aller Geburten<br />

in Deutschland das Blut, das sich nach Abnabelung noch in<br />

Nabelschnur und Plazenta befindet, ungenutzt entsorgt. Dies<br />

zu ändern ist die Aufgabe der gemeinnützigen <strong>DKMS</strong> Nabelschnurblutbank,<br />

einer eigenständigen <strong>DKMS</strong>-Tochtergesellschaft,<br />

die ihren Sitz ebenfalls in Dresden hat.<br />

Bereits seit 1997 fördert die <strong>DKMS</strong> die Einlagerung von Nabelschnurblut<br />

am Universitätsklinikum Dresden. Seit 2008 ist die<br />

Nabelschnurblutbank ein eigenständiges Mitglied der <strong>DKMS</strong>-<br />

Familie und appelliert an alle werdenden Eltern, das Nabelschnurblut<br />

ihres Babys für die Allgemeinheit zu spenden. Denn<br />

was viele nicht wissen: Nabelschnurblut kann Großes bewirken<br />

und vielleicht sogar zwei Mal Leben schenken! Neben Stammzellen<br />

aus dem Knochenmark und dem fließenden Blut stellt<br />

Nabelschnurblut eine zusätzliche wertvolle Stammzellquelle<br />

dar. Direkt nach der Geburt gesammelt und konserviert, können<br />

die lebensrettenden Zellen vielleicht schon bald zum Einsatz<br />

kommen und einem Blutkrebspatienten transplantiert werden.<br />

Derzeit entnehmen in Deutschland 36 Kooperationskliniken mit<br />

speziell geschultem Personal Spenden für die <strong>DKMS</strong> Nabelschnurblutbank.<br />

Über 8.800 Nabelschnurblutpräparate (Stand:<br />

Juli <strong>2016</strong>) sind bereits eingelagert. Die Kosten für Entnahme,<br />

Transport, Aufbereitung und Einlagerung der Präparate werden<br />

vollständig von der <strong>DKMS</strong> Nabelschnurblutbank getragen, den<br />

Eltern entstehen keinerlei Kosten.<br />

Über<br />

8.800<br />

gespendete Nabelschnurblutpräparate<br />

sind bereits eingelagert<br />

und können jederzeit an<br />

Patienten vermittelt werden.<br />

40 FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />

FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />

41


SCHNELLER SUCHEN,<br />

EFFIZIENTER HELFEN<br />

Die ständige Weiterentwicklung und Verbesserung der <strong>DKMS</strong>-<br />

NEUER SUCHALGORITHMUS<br />

Datenbank ist nicht nur notwendig, sondern auch lebenswich-<br />

Eine bedeutende Qualitätsverbesserung der Datei hat die<br />

tig. Je effizienter wir arbeiten, umso schneller können Pati-<br />

<strong>DKMS</strong> mit der Entwicklung eines eigenen Suchalgorithmus<br />

enten im Wettlauf mit der Zeit versorgt werden. Dabei ist die<br />

erreicht: HAP-E Search (Haplotype Enhanced Search). Das<br />

qualitative Optimierung der Spenderdaten von allergrößter<br />

spezielle Softwareprogramm erleichtert die Suche nach ge-<br />

Bedeutung und genießt bei uns höchste Priorität.<br />

eigneten Spendern anhand von Patientenbefunden, indem es<br />

auch passende Mismatch-Spender (mit Abweichungen in der<br />

Das HLA-Service-Team der <strong>DKMS</strong> in Tübingen arbeitet unter<br />

Über einstimmung der Gewebemerkmale) erkennt und auto-<br />

Hochdruck an einem Ziel: die in der <strong>DKMS</strong> erfassten Gewebe-<br />

matisierte Suchen und Aufträge im Rahmen von Qualitätspro-<br />

merkmalsbefunde von weltweit mehr als 6,4 Millionen regis-<br />

jekten ermöglicht. Außerdem wird die Wahrscheinlichkeit auch<br />

trierten Spendern qualitativ ständig zu verbessern und so<br />

bei unvollständigem HLA-Befund berechnet. Dadurch wird die<br />

effizient wie möglich zu nutzen. Denn je detaillierter die Gewe-<br />

Auswahl der besten Spender schneller und einfacher.<br />

bemerkmale vorliegen, desto schneller kann erkannt werden,<br />

ob ein Spender für einen Patienten infrage kommt. Dazu haben<br />

die Experten spezielle Qualitätsprogramme ins Leben gerufen,<br />

PROSPEKTIVE TYPISIERUNGEN<br />

2015 hat die <strong>DKMS</strong> auf eigene Kosten insgesamt fast 217.000<br />

Eine Mitarbeiterin im Labor prüft ein vorbereitetes<br />

Blutprobenpanel auf den Füllstand.<br />

die die Chance auf eine schnellere und bessere Vermittlung von<br />

Spender in Deutschland zur weiterführenden Typisierung kon-<br />

In jedem einzelnen Wattestäbchen mit dem<br />

Wangenschleimhaut abstrich eines Spenders<br />

steckt eine potenzielle Lebenschance.<br />

Spendern erhöhen.<br />

taktiert, um das Typisierungsprofil ihrer Spender auf den aktuellsten<br />

Stand zu heben. So werden Spender, die schon seit<br />

vielen Jahren in der Datei sind, sukzessive hochauflösend – d. h.<br />

MATCHED-PAIR-DONOR-FOLLOW-UP-STUDIE<br />

Immer noch existieren – trotz intensiver Aufklärungsarbeit –<br />

diffuse Ängste und Bedenken zur Stammzellspende in den<br />

auf zwölf transplantationsrelevante HLA-Merkmale – typisiert<br />

Köpfen vieler Menschen. Um diese zu entkräften, führt die<br />

und ihre Profile auf den aktuellen Stand der Wissenschaft ge-<br />

<strong>DKMS</strong> seit 2009 eine vergleichende Langzeitbeobachtung von<br />

bracht.<br />

Spendern durch. Nachdem ein <strong>DKMS</strong>-Spender Stammzellen<br />

gespendet hat, wird in der Datenbank nach einem weiteren<br />

REPLACEMENT-DONOR-PROGRAMM<br />

potenziellen Spender gesucht, der in Alter, Geschlecht und<br />

(„SUCHE NACH ERSATZSPENDERN“)<br />

möglichst vielen Gewebemerkmalen übereinstimmt, aber noch<br />

Seit 2001 ist Ziel dieses Programms, für mög lichst viele Spen-<br />

nicht gespendet hat. Diese „Spenderpärchen“ werden regel-<br />

der, bei denen es zur Stammzellspende kommt, mindestens<br />

mäßig mit einem Gesundheitsfragebogen zu ihrem Befinden<br />

einen Ersatzspender-„Zwilling“ mit denselben HLA-Merkmalen<br />

gefragt. Die bisherigen Ergebnisse, die auf dem ASH Annual<br />

in gleicher intensiver Auflösung aufzuweisen. Der Vorteil liegt<br />

Meeting 2015 präsentiert wurden, sind dabei vielversprechend<br />

auf der Hand: Sollte ein Spender im Ernstfall z. B. aus gesund-<br />

und positiv zu bewerten.<br />

heitlichen Gründen ausfallen, gibt es schneller einen alternativen<br />

Spender.<br />

ANCESTRY-PROGRAMM<br />

Um ganz gezielt Spender mit seltenen Gewebemerkmalskombinationen<br />

als Neuspender zu gewinnen, wurde das Ancestry-<br />

Programm ins Leben gerufen. Hier geht man buchstäblich an<br />

die Wurzeln der Abstammung: Denn die Wahrscheinlichkeit,<br />

bei nahen Verwandten von Spendern neue Spender mit seltenen<br />

und einzigartigen HLA-Merkmalen zu finden, ist erhöht.<br />

RETROSPEKTIVES FOLLOW-UP-PROJEKT<br />

Damit sichergestellt wird, dass eine Stammzellspende keine gesundheitlichen<br />

Nebenwirkungen zur Folge hat, führt die <strong>DKMS</strong><br />

standardmäßig bei jedem Spender vor und nach der Entnahme<br />

Im Jahr 2015 hat die <strong>DKMS</strong> auf<br />

umfassende Untersuchungen durch. Diese zeigen, dass eine<br />

Stammzellspende ungefährlich und langfristig unbedenklich ist.<br />

Neben dem Gesundheitszustand und Befinden der Spender<br />

auch viele Jahre nach der Spende wird zudem die Spendenbereitschaft<br />

erfasst. Das überaus aussagekräftige Ergebnis:<br />

eigene Kosten bei fast<br />

217.000<br />

Spendern weiterführende Typi-<br />

98,7 Prozent der Befragten würden wieder spenden!<br />

sierungen finanziert, um die<br />

Befundqualität zu steigern.<br />

42<br />

FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />

43


GEMEINSAM<br />

KÖNNEN WIR<br />

GROSSES<br />

SCHAFFEN<br />

Interview mit der Geschäftsführung:<br />

Dr. Alexander Schmidt, Sandra Bothur<br />

und Sirko Geist über Entwicklung,<br />

Fortschritt und Visionen<br />

25 Jahre <strong>DKMS</strong> – wie erklären Sie sich diese großartige<br />

Erfolgsgeschichte?<br />

Dr. Alexander Schmidt: Die <strong>DKMS</strong> ist ja aus einem persönlichen<br />

Schicksal heraus entstanden. 1991 versprach unser Gründer<br />

Peter Harf seiner Frau Mechtild, ehe sie den Kampf gegen den<br />

Blutkrebs letztlich verlor, dass er alles dafür tun werde, anderen<br />

Patienten auf der Suche nach einem Stammzellspender zu<br />

helfen. Ausgehend von dieser Gründungsidee, ist es zum Motor<br />

unserer Arbeit geworden, immer weiter nach neuen Wegen zu<br />

suchen, um noch mehr Betroffenen helfen zu können. Wir haben<br />

unser Ziel nie aus den Augen verloren.<br />

Sirko Geist: Wenn man bedenkt, wie man damals angefangen<br />

hat – mit einer Handvoll motivierter Mitarbeiter im Hinterzimmer<br />

einer Arztpraxis – und wie groß wir heute sind, dann ist das<br />

eine tolle Entwicklung. Heute leisten mehr als 600 Mitarbeiter<br />

aus über 20 Nationen an fünf Standorten in Deutschland, den<br />

USA, Polen, Spanien und UK einen wichtigen Beitrag für unsere<br />

medizinische Hilfe weltweit. Inzwischen sind wir eine internationale<br />

Organisation, in der jeder Mitarbeiter im Sinne der Patienten<br />

alles gibt.<br />

Fortschritt durch Handeln: Die <strong>DKMS</strong>-Geschäfts -<br />

führer, Dr. Alexander Schmidt (l.), Sandra Bothur und<br />

Sirko Geist, blicken optimistisch in die Zukunft.<br />

Welche Ereignisse waren wichtig für diese Entwicklung?<br />

Sandra Bothur: Zum einen der unbedingte Wille und der Pioniergeist<br />

der Gründergeneration, die sich nicht mit dem Status<br />

quo zufriedengeben wollte. Und das war eine echte Herausforderung.<br />

1991 gab es gerade einmal 3.000 registrierte Stammzellspender<br />

in Deutschland. Die Familie von Mechtild Harf<br />

wollte das Unmögliche möglich machen und hat alle Hebel in<br />

Bewegung gesetzt, um ihr Leben zu retten. Dann ist da auch<br />

die unglaubliche Bereitschaft der Menschen, Stammzellspender<br />

zu werden und ganz uneigennützig anderen das Leben zu retten<br />

– aus Solidarität und tiefem Mitgefühl. Und auch der medizinische<br />

und wissenschaftliche Fortschritt auf unserem Gebiet,<br />

den wir immer vorangetrieben und federführend mitgestaltet<br />

haben, hat dazu geführt, dass mehr Patienten schneller einen<br />

geeigneten Spender finden.<br />

44<br />

FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />

45


„Wir suchen ständig neue<br />

Wege, uns zu verbessern.“<br />

Mittlerweile sind über sechs Millionen Menschen bei der<br />

<strong>DKMS</strong> registriert. Reicht das noch nicht?<br />

Sandra Bothur: Leider nein. Wir brauchen noch viel mehr Spender<br />

mit unterschiedlichen genetischen Wurzeln aus verschiedenen<br />

Herkunftsländern, um mehr Patienten helfen zu können.<br />

Vielfalt ist für unser Thema enorm wichtig. Und Jahr für Jahr<br />

scheiden natürlich auch Spender aus Altersgründen aus unserer<br />

Datei aus. Die gilt es zu ersetzen.<br />

Was sind weitere Herausforderungen?<br />

Dr. Alexander Schmidt: Da gibt es eini ge. Aber grundsätzlich ist<br />

die Pflicht einer Organisation wie unserer, immer wieder genau<br />

SANDRA BOTHUR aus Köln ist Geschäftsführerin<br />

für die Bereiche Spenderneugewinnung sowie für<br />

Fundraising, Marketing, Public Relations und Eventmanagement.<br />

hinzuschauen, wo und in welcher Form Hilfe benötigt wird. Das<br />

tun wir sehr genau, um dann diese Hilfe auch immer öfter leisten<br />

zu können.<br />

Was ist Ihnen dabei wichtig?<br />

SIRKO GEIST aus Dresden verantwortet als<br />

Geschäftsführer die Bereiche Verwaltung,<br />

Finanzen, Organisation, IT und Human Capital<br />

bei der <strong>DKMS</strong>.<br />

Dr. Alexander Schmidt: Wir wollen, dass Spender und Patienten<br />

wissen: Wir sind für sie da und wir bewegen etwas in ihrem<br />

Sinne. Wir sind entschlossen, alles dafür zu tun, dass in Zukunft<br />

„Unser Engagement ist nicht<br />

mehr Menschen den Kampf gegen Blutkrebs gewinnen, über<br />

alle Grenzen hinweg. Wir wollen, dass unsere Arbeit wirkt. Des-<br />

nur in Deutschland, sondern<br />

Was sind die prägenden Ereignisse in diesem<br />

Jubiläumsjahr <strong>2016</strong>?<br />

DR. ALEXANDER SCHMIDT aus Tübingen ist als<br />

Haupt geschäftsführer der <strong>DKMS</strong> tätig. Er verantwortet<br />

den Bereich Medizin und Wissenschaft in allen <strong>DKMS</strong>-<br />

Gesellschaften.<br />

halb wird unsere Mission immer weitergehen.<br />

Inwieweit findet denn die <strong>DKMS</strong> auf die wachsenden<br />

Herausforderungen die richtigen Antworten?<br />

weltweit gefordert.“<br />

Sandra Bothur: Sicherlich unsere Geburtstagsfeier in Berlin, in<br />

Sirko Geist: Wir sind in den vergangenen Jahren noch professi-<br />

deren Rahmen sich Spender und ihre geheilten Patienten aus<br />

oneller geworden und suchen ständig neue Wege, uns zu ver-<br />

aller Welt erstmals treffen. Es sind unbeschreibliche Emotionen,<br />

Haben Sie deshalb auch eine eigene Forschungseinheit<br />

bessern. Ein Beispiel dafür ist die Arbeit in unserem Labor, dem<br />

die in diesen Momenten entstehen. Generell ist es uns in die-<br />

gegründet?<br />

<strong>DKMS</strong> Life Science Lab in Dresden. Hier ist es uns gelungen,<br />

sem besonderen Jahr aber ganz wichtig, zu betonen: Wir sind<br />

Alexander Schmidt: Ja, das ist ein ganz wichtiger Baustein<br />

den Typisierungsprozess zu revolutionieren. Wir haben Prozes-<br />

eine weltweite Organisation. Unser Engagement ist nicht nur<br />

unserer Arbeit. Mit der <strong>DKMS</strong> Clinical Trials Unit in Dresden<br />

se optimiert, neue Technologien erprobt und sind heute in der<br />

in Deutschland, sondern weltweit gefordert. Um das zu unter-<br />

schließen wir eine Lücke in der Blutkrebsforschung und erarbei-<br />

Lage, viel mehr Spenderproben in kürzerer Zeit zu günstigeren<br />

streichen, haben wir ab diesem Jahr auch einen neuen Marken-<br />

ten den wissenschaftlichen Hintergrund für Studien, die wir auf<br />

Kosten zu analysieren. Man kann sagen: Wir sind als Organi-<br />

auftritt gewählt. Wir werden für alle sichtbar machen, dass wir<br />

den Weg bringen. Ziel ist es, die Forschung besser zu fördern<br />

sation immer an den großen Aufgaben gewachsen und lernen<br />

noch mehr Verantwortung für das Thema Blutkrebs überneh-<br />

und das Ergebnis von Stammzelltransplantationen zu verbes-<br />

immer weiter dazu.<br />

men, um Patienten in dieser Lebensphase als kompetenter An-<br />

sern.<br />

sprechpartner zur Seite zu stehen. Schon heute stellt die <strong>DKMS</strong><br />

Das, was Sie erreichen wollen, können Sie das auf einen<br />

weltweit 38 Prozent aller vermittelten Stammzellspenden.<br />

Gibt es jemanden, dem Sie besonders dankbar sind?<br />

Begriff bringen?<br />

Sirko Geist: Wir wollen auch noch vielfältiger helfen. Immer wie-<br />

Sandra Bothur: Ja! All unseren Unterstützern, den registrierten<br />

Dr. Alexander Schmidt: Fortschritt – durch Handeln. Eine bes-<br />

der erreichen uns Einzelschicksale und die Bitte von Patienten,<br />

Stammzellspendern sowie den Geldspendern können wir immer<br />

sere Zukunft für Blutkrebspatienten. Wir wollen den Blutkrebs<br />

sie bei der medizinischen Versorgung zu unterstützen, weil sie<br />

nur wieder von ganzem Herzen danken und sagen: Nur mit eu-<br />

besiegen.<br />

in ihrem Herkunftsland keinerlei Therapie chancen haben oder<br />

rer Hilfe können wir die Situation von Blutkrebspatienten aktiv<br />

ihr Gesundheitssystem keine Kosten übernimmt. Wir haben<br />

verbessern und den Blutkrebs besiegen. Gemeinsam können wir<br />

Wie kann das gelingen?<br />

in der Vergangenheit schon öfter unbürokratisch und schnell<br />

Großes schaffen. Im vergangenen Jahr und auch in den ersten<br />

Sandra Bothur: Bei uns dreht sich alles um Menschen. Wir glau-<br />

geholfen, zum Beispiel auch individuell unterstützt und im Rah-<br />

Monaten <strong>2016</strong> haben wir außerordentlich viele neue Spender hin-<br />

ben daran, dass wir viel erreichen können, wenn wir Menschen<br />

men unseres Hochrisiko-Programms Spendersuchen angesto-<br />

zugewinnen können – das ist großartig und dafür sind wir unend-<br />

aus unterschiedlichen Bereichen miteinander verbinden. Das<br />

ßen. Zukünftig wollen wir uns noch gezielter und effizienter um<br />

lich dankbar. Aber wir hören nicht auf, zu helfen! Es gibt einfach<br />

bringt nicht nur unser Thema, den Kampf gegen Blutkrebs, vor-<br />

Patienten kümmern – was uns mit der Unterstützung unserer<br />

zu viel zu tun, denn noch immer findet längst nicht jeder suchen-<br />

an – das bringt uns alle, die gesamte Gesellschaft, voran.<br />

Geldspender hoffentlich gelingt.<br />

de Patient einen passenden Spender.<br />

46 FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />

FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />

47


DEN BLUTKREBS<br />

AN ALLEN FRONTEN<br />

BEKÄMPFEN<br />

WISSENSCHAFT UND FORSCHUNG BEI DER <strong>DKMS</strong><br />

Preisträger im Jahr 2015 war Dr. John Hansen, MD. Anfang April<br />

Innovative Forschung ist entscheidend im Kampf gegen Blut-<br />

<strong>2016</strong> wurde in Sevilla die deutsche Medizinerin Prof. Dr. Kathari-<br />

krebs. Denn dieser Kampf kann nur gewonnen werden, wenn<br />

na Fleischhauer ausgezeichnet.<br />

sich weiterhin neue wissenschaftliche Ansätze finden, die<br />

Krankheit zu bekämpfen. Seit vielen Jahren betreibt und för-<br />

INTERNATIONALE STANDARDS<br />

dert die <strong>DKMS</strong> deshalb eigene Forschungsprojekte auf dem<br />

Das <strong>DKMS</strong>-Team „Wissenschaftliche Projekte“ sorgt für die Prä-<br />

Gebiet der allogenen Stammzelltransplantation. Wir wollen<br />

senz und Anerkennung auf dem wissenschaftlichen Parkett. Mit<br />

helfen, langfristig die Chancen auf eine erfolgreiche Behand-<br />

unseren Projekten untersuchen wir generelle Fragestellungen<br />

lung und damit die Überlebenschancen von Patienten nach-<br />

zu HLA-Merkmalen wie z. B. Haplotypfrequenzen, Findewahr-<br />

haltig zu erhöhen.<br />

scheinlichkeiten oder auch die Frage, wie unsere Spenderdatei<br />

in welcher Hinsicht optimiert werden kann. Die Ergebnisse prä-<br />

Ein wichtiger Entwicklungsschritt auf dem Gebiet Wissenschaft<br />

sentieren wir auf internationalen Fachkonferenzen in Vorträgen<br />

und Forschung ist der Aufbau einer eigenen klinischen For-<br />

und Postern und in internationalen Fachzeitschriften.<br />

schungseinheit – der Clinical Trials Unit (CTU) in Dresden, die<br />

Für die <strong>DKMS</strong> ist es selbstverständlich, neue wissenschaft-<br />

2013 ihre Arbeit aufgenommen hat. Denn trotz umfangreicher<br />

liche Erkenntnisse zu gewinnen und daraus neue Standards zu<br />

Patientenzahlen fehlen noch immer randomisierte kontrollier-<br />

entwickeln. Auf diesem Weg haben wir seit unserer Gründung<br />

te Studien. In Kooperation mit einem Netzwerk aus führenden<br />

schon viele Fortschritte gemacht. Ein Beispiel: Im Jahr 1996<br />

Wissenschaftlern und Ärzten unterstützt die CTU die wissen-<br />

war die <strong>DKMS</strong> die weltweit erste Stammzellspenderdatei, die<br />

schaftliche Begründung, inhaltliche und organisatorische Pla-<br />

die sogenannte periphere Stammzellentnahme aus dem Blut in<br />

nung und praktische Umsetzung von Studien und deren statis-<br />

der Praxis zur Anwendung gebracht hat. Heute ist diese ambu-<br />

tische Auswertung sowie die abschließende Veröffentlichung<br />

lante Methode längst zum Standard geworden und wird in<br />

der Ergebnisse.<br />

80 Prozent aller Fälle genutzt.<br />

WISSEN FÜR DIE ZUKUNFT<br />

Die Unterstützung des medizinisch-wissenschaftlichen Nachwuchses<br />

ist eine notwendige Investition in die Zukunft: Aus<br />

diesem Grund vergibt die <strong>DKMS</strong> Stiftung Leben Spenden seit<br />

2015 jährlich die Mechtild Harf Research Grants. Mit dem Mechtild<br />

Harf gewidmeten Forschungsprogramm wollen wir jungen<br />

Wissenschaftlern die Möglichkeit geben, Forschungsvorhaben<br />

Im Kampf gegen Blutkrebs setzt die<br />

<strong>DKMS</strong> auf innovative Forschung und die<br />

Weiterentwicklung von Therapien.<br />

auf dem Gebiet der hämatopoetischen Stammzelltransplantation<br />

oder zellulärer Therapien gegen Blutkrebs zu realisieren. Die<br />

Finanzierung und Verwaltung dieses Forschungsprogramms<br />

erfolgt durch die Stiftung.<br />

Der Medizinische Beirat der Stiftung wählt jeweils zwei<br />

Stipendiaten im Rahmen des Mechtild-Harf-Forschungspro-<br />

DR. PETER HARF, <strong>DKMS</strong>-Gründer, Richard Champlin, MD, Vorsitzender<br />

des Medizinischen Beirats der <strong>DKMS</strong>, sowie <strong>DKMS</strong>-Geschäftsführer<br />

Dr. Alexander Schmidt zeichneten Prof. Dr. Katharina Fleischhauer mit<br />

dem <strong>DKMS</strong> Mechtild Harf Wissenschaftspreis <strong>2016</strong> aus (v. l. n. r.).<br />

gramms aus. Dabei fokussiert sich ein Stipendium auf klinische<br />

Forschung, das andere unterstützt Laborforschung. Die finanzielle<br />

Unterstützung erfolgt, abhängig vom Projektfortschritt, für<br />

maximal drei Jahre mit einer Summe von bis zu 80.000 Euro<br />

pro Jahr. Die Förderperiode beginnt am 1. Juli und endet am<br />

<strong>DKMS</strong> MECHTILD HARF WISSENSCHAFTSPREIS<br />

30. Juni des folgenden Jahres. Für den zweiten Förderungs-<br />

Bereits seit 2001 vergibt die <strong>DKMS</strong> Stiftung Leben Spenden<br />

zeitraum ab dem 1. Juli <strong>2016</strong> wurden Il-Kang Na von der Cha-<br />

außerdem jährlich den <strong>DKMS</strong> Mechtild Harf Wissenschafts preis<br />

rité – Universitätsmedizin Berlin sowie Angela Jacobi von der<br />

im Rahmen des Kongresses der European Group for Blood and<br />

Marrow Transplantation (EBMT). Die mit 10.000 Euro dotierte<br />

Auszeichnung würdigt herausragende Forschungsleistungen<br />

auf dem Gebiet der Blutkrebsbekämpfung und gilt bei Wis-<br />

Technischen Universität Dresden als Stipendiatinnen aus den<br />

Bewerbungen ausgewählt.<br />

IL-KANG NA von der Charité – Universitätsmedizin<br />

Berlin ist Stipendiatin im Rahmen des Mechtild-<br />

Harf-Forschungs programms.<br />

ANGELA JACOBI von der TU Dresden erforscht –<br />

ebenfalls als Stipendiatin der <strong>DKMS</strong> Stiftung Leben<br />

Spenden – die mechanischen Eigenschaften von<br />

Blutstammzellen.<br />

senschaftlern und Medizinern als angesehene Auszeichnung.<br />

48 FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />

FORSCHUNG, FORTSCHRITT, ZUKUNFT<br />

49


FOKUS: JUNGE SPENDER –<br />

LEBEN SPENDEN<br />

MACHT (HOCH)SCHULE<br />

Nachwuchsarbeit wird bei uns großgeschrieben: Denn die Motivation<br />

junger Spenderinnen und Spender ist für die <strong>DKMS</strong><br />

enorm wichtig. So sind es vor allem junge Menschen, die unserer<br />

Datei naturgemäß lange zur Verfügung stehen und von<br />

den Entnahmekliniken gern als Spender angefragt werden.<br />

Der Anteil von Jungspendern unter 30 Jahren betrug bei der<br />

<strong>DKMS</strong> Deutschland im Jahresdurchschnitt 2015 insgesamt<br />

50,2 Prozent.<br />

STUDENTEN FÜR DIE <strong>DKMS</strong><br />

Ob in Deutschland, Polen, den USA oder UK – bei ihrer Arbeit<br />

kann die <strong>DKMS</strong> länderübergreifend auf das Engagement von<br />

Studenten und Hochschulen bauen. Um noch mehr Patienten<br />

weltweit zu helfen, fördert die <strong>DKMS</strong> bereits seit Jahren mit besonderen<br />

Programmen den Einsatz von Studierenden für das<br />

Thema Stammzellspende. Das Ziel: Aufklärung und Sensibili-<br />

sierung – und die Hoffnung, dass die lebenswichtige Botschaft<br />

weitergetragen und verbreitet wird. Besonderen Wert legen<br />

wir darauf, dass sich die jungen Menschen mit ihrem Know-how<br />

einbringen, z. B. bei der Organisation eigener Registrierungsaktionen<br />

für die Mitstudierenden. In den USA, UK und Polen sind<br />

daher sogenannte Student Ambassadors (studentische Botschafter)<br />

aktiv und machen mobil im Kampf gegen Blutkrebs –<br />

ein Konzept, das gut ankommt.<br />

In Deutschland wurde das Hochschulprogramm 2012 ins<br />

Leben gerufen – seither gab es über 300 Registrierungsaktionen<br />

mit 96.166 Neuaufnahmen. Die Studenten an der Universität<br />

Gießen konnten gemeinsam mit der Technischen Universität<br />

München <strong>2016</strong> einen grandiosen Erfolg feiern: Bei zwei groß angelegten<br />

Aktionen konnten sie rund 3.500 junge Menschen registrieren.<br />

Herausragend hier das Engagement des gemeinnützigen<br />

Vereins AIAS München e. V., <strong>DKMS</strong>-Ehrenamtspreisträger 2014.<br />

In Polen heißt es seit 2013 „Studenten gegen Blutkrebs“. Regelmäßig<br />

gibt es seither Veranstaltungen an Unis in ganz<br />

Polen. Im Dezember 2015 startete die landesweite Aktion „Say<br />

AAAaaa…“ – 64 freiwillige Helfer aus der Riege der Studenten<br />

bereiteten monatelang die Organisation vor. Mit tollem Erfolg:<br />

Rund 10.500 Neuregistrierungen wurden innerhalb von kürzester<br />

Zeit verzeichnet. Insgesamt haben sich in Polen schon mehr<br />

als 74.000 Studenten in die <strong>DKMS</strong> aufnehmen lassen.<br />

In den USA haben die „Campus Drives“ inzwischen ebenfalls<br />

Tradition: Allein bei einer Kooperation mit der University of<br />

Massachusetts konnten seit 2009 bereits mehr als 8.700 neue<br />

Spender aufgenommen werden.<br />

JUNGE SPENDER SIND ENORM WICHTIG<br />

Seit 2004 ruft die <strong>DKMS</strong> in Deutschland darüber hinaus in einzelnen<br />

Bundesländern unter der Schirmherrschaft der jeweiligen<br />

Landesminister für Schule und Weiterbildung jährlich<br />

Gymnasien, Berufsschulen und Gesamtschulen mit Schülern ab<br />

17 dazu auf, sich im Kampf gegen Blutkrebs zu engagieren. Im<br />

Rahmen des Projekts „Leben spenden macht Schule“ möchten<br />

wir Schüler, Eltern und Lehrer dafür gewinnen, sich aktiv mit<br />

dem Thema Stammzellspende auseinanderzusetzen und uns<br />

bei der Spendersuche und dem Ausbau der Datei zu helfen. Bis<br />

heute haben bereits über 1.500 Schulaktionen für die <strong>DKMS</strong><br />

stattgefunden. Dabei konnten mehr als 232.000 Spender registriert<br />

werden. Mehr als 2.700 von ihnen haben bereits Stammzellen<br />

für einen Patienten gespendet.<br />

Studentinnen in Polen – einem Land, in dem<br />

das <strong>DKMS</strong>-Hochschulprojekt seit Jahren sehr<br />

erfolgreich ist<br />

Insgesamt haben sich allein 2015 über<br />

325.000<br />

potenzielle Spender unter 30 Jahren in der<br />

<strong>DKMS</strong> Deutschland registriert, damit liegt der<br />

Anteil der Jungspender bei 50,2 Prozent.<br />

Oben: Der Verein AIAS München e. V. hat<br />

schon mehrfach Regstrierungsaktionen an der<br />

Ludwig-Maximilians-Universität initiiert.<br />

Mitte: Auch in den USA setzen sich Studenten regelmäßig<br />

im Kampf gegen Blutkrebs ein.<br />

Unten: Schülerinnen und Schüler aus Bremen nach<br />

einer erfolgreichen Aktion an ihrem Berufskolleg<br />

50 FRISCHE IDEEN<br />

FRISCHE IDEEN<br />

51


MUND AUF<br />

GEGEN BLUTKREBS<br />

WIR MACHEN WERBUNG FÜRS LEBEN – JEDEN TAG.<br />

WEIL UNSERE ÖFFENTLICHKEITSARBEIT LEBEN RETTET<br />

Nach beinahe 25 Jahren Tätigkeit als internationale gemeinnützige<br />

Organisation im Kampf gegen Blutkrebs, in der wir das<br />

Thema öffentlichkeitswirksam in das Bewusstsein der Menschen<br />

gebracht haben, wissen wir: Es besteht ein direkter Zusammenhang<br />

zwischen erfolgreicher Öffentlichkeitsarbeit und<br />

erfolgreicher Hilfe für Betroffene. Das treibt uns an.<br />

Ob in Deutschland, in den USA, in UK, in Polen, in Spanien<br />

oder woanders auf der Welt – alle unsere Botschaften haben<br />

stets eines gemeinsam: Wir bewegen Menschen, vermitteln<br />

Lebenschancen und retten damit das Leben von immer mehr<br />

Blutkrebspatienten.<br />

KLAPPERN GEHÖRT ZUM HANDWERK<br />

Hinter unserer Öffentlichkeitsarbeit steht das persönliche<br />

Schicksal von Patienten in Not und ihren Familien, die dringend<br />

unsere Hilfe brauchen. Hilfe, die wir immer öfter geben können.<br />

Unser Ziel ist es, Emotionen und Empathie zu wecken und<br />

mittels aufmerksamkeitsstarker Kampagnen auf unsere Arbeit<br />

aufmerksam zu machen. Journalistisch anspruchsvolle Medienarbeit<br />

in TV-, Radio- und Printmedien gehören ebenso dazu<br />

wie zahlreiche Werbemaßnahmen. Mit über 14.000 Meldungen<br />

und Berichten und einer durchschnittlichen Reichweite pro<br />

Meldung von über 271.000 Menschen ist die <strong>DKMS</strong> sehr erfolgreich<br />

in den deutschen Medien vertreten.<br />

Vor der Kamera: Weil Aufklärung enorm wichtig ist, berichten<br />

Spender und Patienten regelmäßig von ihren Erfahrungen.<br />

Bundesweite Kampagnen wie die im Frühjahr 2015 an den Start<br />

gegangene Kampagne „Kennst Du das?“, die zusammen mit<br />

der international renommierten Werbeagentur Grey entwickelt<br />

wurde, sowie der inzwischen bundesweit bekannte Slogan<br />

„Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein“ sind erfolgreich, weil<br />

sie viele Menschen davon überzeugen, wie wichtig es ist, sich<br />

selbst als Stammzellspender registrieren zu lassen. Als gemeinnützige<br />

Organisation werden wir dabei von zahlreichen externen<br />

Partnern unterstützt und profitieren von Gratis- und Sonderkonditionen,<br />

z. B. bei Werbeflächen oder TV-Spots, um auf<br />

unser Anliegen aufmerksam zu machen.<br />

Dank Kinowerbung und TV-Spots konnte die <strong>DKMS</strong> ihre<br />

Medienreichweite 2014/15 enorm steigern. Egal ob Spots bei<br />

reichweitenstarken TV-Sendern, die immer wieder für einen<br />

Registrierungsansturm sorgen, oder redaktionelle Fernsehbeiträge:<br />

Kein anderes Medium schafft es innerhalb so kurzer<br />

Zeit, unsere Botschaft an derart viele Menschen gleichzeitig<br />

zu transportieren. Bundesweite Aufmerksamkeit erreichte das<br />

Thema Stammzelltransplantation Anfang November 2015 durch<br />

den FDP-Politiker Guido Westerwelle. Innerhalb von einer Woche<br />

erlebte die <strong>DKMS</strong> einen wahren Ansturm der Hilfsbereitschaft<br />

– rund 25.000 spendenwillige Menschen bestellten ein<br />

Registrierungsset.<br />

SOCIAL MEDIA: LEBEN RETTEN IM INTERNET<br />

Bei der Neuregistrierung von Spendern sind es inzwischen vor<br />

allem die sozialen Netzwerke im Internet, die ein enormes Mobilisierungspotenzial<br />

mit sich bringen. Allein in Deutschland ließen<br />

sich 2015 über 203.000 neue <strong>DKMS</strong>-Spender durch Posts<br />

mit Hilfeaufrufen für Patienten bei Facebook & Co. motivieren<br />

und registrierten sich online. Im ersten Quartal <strong>2016</strong> waren es<br />

schon über 182.000 Spender, die ihr Registrierungsset via Internet<br />

bestellten. Tendenz steigend. Auch die Zahl der Facebook-Fans<br />

wächst kontinuierlich: Im ersten Quartal <strong>2016</strong> waren<br />

es bereits 797.000 – damit ist die <strong>DKMS</strong> die zweitgrößte deutsche<br />

Non-Profit-Organisation bei Facebook. Einzelne Posts<br />

erzielen oft mehr als 10.000 Shares, in Einzelfällen 100.000<br />

Shares innerhalb nur eines Tages.<br />

Auch die informative <strong>DKMS</strong>-Website www.dkms.de erfreut<br />

sich stetig wachsender Beliebtheit: Durchschnittlich informieren<br />

sich monatlich 270.000 Besucher über unsere Arbeit.<br />

Aufklärung ist wichtig: die geheilte Blutkrebspatientin Eva Fiedler (Mitte) gemeinsam<br />

mit <strong>DKMS</strong>-Mitarbeiterin Bettina Steinbauer (2. v. r.) und Prof. Bertram Glaß (r.) zu Gast<br />

in der Talkshow bei Markus Lanz (l.).<br />

MARKTFORSCHUNGSERGEBNISSE<br />

SPRECHEN FÜR DIE <strong>DKMS</strong><br />

Das alles zahlt sich aus: Die <strong>DKMS</strong> kann sich im medizinischen<br />

Bereich unter den „Top Ten“ der deutschen Spenden- und Hilfsorganisationen<br />

platzieren. Dies ist das Ergebnis einer telefonischen<br />

Umfrage des Marktforschungsunternehmens IMAS<br />

International GmbH im April und Mai 2015 mit 2.000 Befragten.<br />

Bei den Befragten im Alter von 18 bis 55 Jahren zum Thema<br />

Marke und Image ist die <strong>DKMS</strong> die fünftbekannteste medizinische<br />

Hilfsorganisation. Ausgesprochen positiv ist der Gesamteindruck:<br />

Die überwältigende Mehrheit der Kenner (87 Prozent<br />

der 18- bis 55-Jährigen) urteilt positiv oder sehr positiv über die<br />

<strong>DKMS</strong> – eine Bestätigung und Bestärkung, die bisher geleistete<br />

Arbeit erfolgreich fortzusetzen und noch mehr Menschen über<br />

den Kampf gegen Blutkrebs aufzuklären.<br />

Die <strong>DKMS</strong> rettet<br />

LEBEN<br />

Das wissen 66 % der 18- bis 55-Jährigen.<br />

Die <strong>DKMS</strong> ist die<br />

medizinische<br />

Hilfsorganisation<br />

5.bekannteste<br />

bei den 18- bis 55-Jährigen<br />

Gestützte Bekanntheit der <strong>DKMS</strong> im Trend<br />

2013 im Vergleich zu 2015<br />

2015<br />

2013<br />

58 %<br />

46 %<br />

56 %<br />

49 %<br />

Credit: © ZDF, Markus Hertrich<br />

52 %<br />

39 %<br />

Über die Hälfte der<br />

18–55<br />

18–55<br />

18–29<br />

18- bis 55-Jährigen, genauer<br />

62 %<br />

kennt die Arbeit der <strong>DKMS</strong>.<br />

Jahre<br />

Jahre<br />

Jahre<br />

52 MEDIEN<br />

MEDIEN<br />

53


UNSERE SPENDER –<br />

LEBENSRETTER<br />

MIT HERZ<br />

Erstes Zusammentreffen nach der geglückten<br />

Spende: <strong>DKMS</strong>-Spenderin Camilla Condula<br />

mit Merve Cicek aus der Türkei<br />

Ohne sie wären wir und unsere erfolgreiche Arbeit nichts: unsere<br />

<strong>DKMS</strong>-Spender! Jeder Einzelne von ihnen leistet Großartiges<br />

und hilft ganz uneigennützig einem fremden Menschen<br />

in Not. Denn jeder einzelne Spender bedeutet eine potenzielle<br />

Lebenschance für einen an Blutkrebs erkrankten Menschen.<br />

Und das ist unser Ziel: Wir treten gemeinsam mit unseren<br />

Spendern ein für eine Zukunft, in der mehr Menschen den<br />

Blutkrebs besiegen!<br />

LUKAS IST UNSER 50.000. SPENDER<br />

Lukas Schmetz aus Erkrath in Nordrhein-Westfalen hat als<br />

50.000. Spender der <strong>DKMS</strong> im Juni 2015 Stammzellen für einen<br />

54-jährigen Blutkrebspatienten in den USA gespendet. Für den<br />

26-jährigen BWL-Studenten eine Selbstverständlichkeit: „Ich<br />

bin gerne da, wenn ich gebraucht werde. Es bewegt mich sehr,<br />

dass mein Empfänger im Alter meiner Eltern ist. Er könnte mein<br />

Vater sein.“ Lukas hatte sich 2010 bei einem Informationstag<br />

im Max-Weber-Berufskolleg in Düsseldorf registrieren lassen.<br />

Jederzeit würde er erneut spenden. „Ich kann nur an alle appellieren,<br />

ob in Deutschland oder sonst wo auf der Welt, sich<br />

als Spender registrieren zu lassen, damit noch vielen weiteren<br />

Menschen geholfen werden kann“, sagt er.<br />

Oben: Lukas Schmetz während seiner Stammzellspende<br />

zusammen mit den <strong>DKMS</strong>-Geschäftsführern Sandra Bothur,<br />

Sirko Geist und Dr. Ale xander Schmidt (l.)<br />

Unten: Miriam Mata ist unsere Rekordspenderin.<br />

REKORD: DIE SECHS MILLIONEN SIND VOLL!<br />

Große Freude auch bei Miriam Mata aus Pompano Beach in Florida,<br />

USA, die sich im Februar <strong>2016</strong> als sechsmillionste Stammzellspenderin<br />

in die <strong>DKMS</strong> aufnehmen ließ. Die junge Frau hatte<br />

diesen Entschluss nur zwölf Tage nach ihrem 18. Geburtstag<br />

gefasst – mit dem festen Wunsch, schon bald helfen zu können.<br />

„Denn welches Gefühl auf der Welt könnte besser sein?“, fragt<br />

sie. Rekordspenderin Miriam ließ sich online registrieren –, so<br />

wie immer mehr Menschen. Im Jahr 2015 hat bereits fast die<br />

Hälfte aller neu aufgenommenen Spender (insgesamt über eine<br />

Million) diesen Weg der Onlineregistrierung gewählt und sich in<br />

die <strong>DKMS</strong> aufnehmen lassen.<br />

Seit 1991 konnten weltweit<br />

bereits mehr als<br />

57.000<br />

<strong>DKMS</strong>-Spender Stammzellen<br />

oder Knochenmark spenden.<br />

54<br />

MENSCHEN<br />

55


SPENDER UND<br />

EMPFÄNGER:<br />

WENN SICH<br />

DAS GLÜCK<br />

TRIFFT<br />

Langenfeld<br />

Hamburg<br />

Saarlouis<br />

Schanghai<br />

Pulheim<br />

Bettendorf, Iowa<br />

Marl<br />

Kapstadt<br />

Von diesen Geschichten können wir nie genug bekommen. Denn wenn ein<br />

Stammzellspender „seinem“ geheilten Patienten zum ersten Mal persönlich<br />

begegnet, entstehen Glücksmomente und Emotionen, die immer wieder aufs<br />

Neue ans Herz gehen. Jede einzelne Begegnung ist einzigartig, berührend und<br />

inspirierend – für uns und für viele andere Menschen. Deshalb haben wir ein<br />

Ziel, das uns leitet: Wir möchten noch viele dieser Geschichten in die Wege leiten,<br />

sie miterleben und mit anderen teilen. Weil ein zweites Leben das schönste<br />

Geschenk ist, das sich Menschen machen können.<br />

JENNIFER<br />

–<br />

MAXIMILIAN<br />

Langenfeld – Hamburg | 2011<br />

Spenderin Jennifer (36)<br />

Empfänger Maximilian (7)<br />

MARTIN<br />

–<br />

CHENG GONG<br />

Saarlouis – Schanghai | 2006<br />

Spender Martin (41)<br />

Empfänger Cheng Gong (30)<br />

MELANIE<br />

–<br />

CHRIS<br />

Pulheim – Kapstadt | 2013<br />

Spenderin Melanie (37)<br />

Empfänger Chris (57)<br />

MICHAEL<br />

–<br />

LORI<br />

Marl – Bettendorf, Iowa | 2013<br />

Spender Michael (31)<br />

Empfängerin Lori (43)<br />

Rund<br />

10%<br />

aller Spender und Empfänger tauschen nach<br />

einer erfolgreichen Transplantation und<br />

einer Frist von zwei Jahren ihre Adressen<br />

aus, um miteinander in Kontakt zu treten.<br />

Maximilian darf groß werden! Und das<br />

ist die schönste Nachricht überhaupt.<br />

Der kleine Junge aus Hamburg erkrankt<br />

2011 an akuter lymphatischer Leukämie,<br />

kämpft sich durch fünf Chemotherapien,<br />

ohne anhaltenden Erfolg. Hilfe für Maxi<br />

naht schließlich durch Arzthelferin Jennifer<br />

aus Langenfeld, die Knochenmark<br />

für den Jungen spendet. „Als ich gehört<br />

habe, dass meine Spende funktioniert<br />

hat und er wieder gesund wird, war das<br />

Euphorie pur“, sagt Jennifer. Zwei Jahre<br />

nach der Spende treffen sich die beiden<br />

mit ihren Familien zum ersten Mal – ein<br />

ganz besonderer Moment. Und Maxi? Er<br />

wächst und wächst und findet seine Lebensretterin<br />

„total nett“!<br />

„Ohne dich wäre ich jetzt tot“ – das sind<br />

die Worte von Cheng Gong (30), als er<br />

zum ersten Mal seinem Spender Martin<br />

begegnet. 2006 kommt Cheng Gong<br />

aus Schanghai nach Stuttgart, um dort<br />

Informatik zu studieren. Ein Jahr später<br />

erkrankt er an Blutkrebs. Ein weltweiter<br />

Suchlauf wird gestartet und die Gewebemerkmale<br />

von Martin aus Saarlouis<br />

passen zu denen des jungen Chinesen.<br />

Nach der Transplantation geht es stetig<br />

bergauf. Cheng Gong wird wieder ganz<br />

gesund und erfüllt sich einen Herzenswunsch:<br />

Er trifft seinen Spender. Die beiden<br />

reisen sogar gemeinsam nach China<br />

und sind inzwischen auch familiär verbunden:<br />

Heute ist Cheng Gong Patenonkel<br />

von Martins kleiner Tochter.<br />

Hallo Afrika! Im September 2013 reist<br />

<strong>DKMS</strong>-Spenderin Melanie (37) aus Pulheim<br />

bei Köln voller Aufregung und mit<br />

großer Vorfreude nach Südafrika. Zehn<br />

Jahre zuvor hatte sie dem Südafrikaner<br />

Chris Mattinson (57) mit ihrer Stammzellspende<br />

ein neues Leben geschenkt.<br />

Als sie sich in Kapstadt endlich in die<br />

Arme fallen, will Chris seine Spen derin<br />

gar nicht mehr loslassen vor lauter<br />

Glück. Gemeinsam mit ihren Familien<br />

verbringen sie Zeit miteinander und lernen<br />

sich ganz behutsam kennen. „Jetzt<br />

muss ich nur noch Deutsch lernen, damit<br />

ich mich noch besser mit ihr unterhalten<br />

kann“, sagt Chris. Das nächste Wiedersehen<br />

ist schon in Planung.<br />

Michael Henke (31) aus Marl ist in den<br />

USA ein Held. Er spendete für die<br />

US-Amerikanerin Lori Mc Fate (43)<br />

Stammzellen. Genau 2,747 Tage nach<br />

der Transplantation, im Dezember 2013,<br />

trafen sich die beiden zum ersten Mal –<br />

und waren emotional tief berührt. „Es<br />

war bewegend. Lori und ich lagen uns<br />

schon am Flughafen direkt in den Armen.<br />

Ich wusste sofort, das würde eine<br />

lebenslange Freundschaft“, sagt Michael,<br />

der von Loris Freunden und ihrer Familie<br />

jubelnd empfangen wurde. Im kleinen<br />

Örtchen Bettendorf, Iowa, in dem Lori<br />

lebt, gab es ein großes Begrüßungskomitee<br />

für den Lebensretter aus Deutschland.<br />

„Überall standen Menschen, die<br />

mich lautstark und mit Plakaten begrüßten.<br />

Ich wurde mit Glück überschüttet“,<br />

erzählt Michael immer noch gerührt.<br />

56<br />

BEGEGNUNGEN<br />

BEGEGNUNGEN<br />

57


IM KAMPF GEGEN<br />

BLUTKREBS ZÄHLT<br />

JEDER EURO<br />

Die <strong>DKMS</strong> ist eine internationale gemeinnützige Non-Profit-<br />

Was uns wichtig ist: Wir wollen und müssen besonders wirt-<br />

fünf Millionen Mark für den Aufbau der Datei zur Verfügung.<br />

Wir sind dennoch der festen Überzeugung, dass diese Kos-<br />

Organisation im Kampf gegen Blutkrebs. Im Handelsregister<br />

schaftlich arbeiten, um unsere Ressourcen so sinnvoll wie mög-<br />

Seit dem Auslaufen dieser Anschubfinanzierungen und weite-<br />

ten absolut gerechtfertigt sind, schließlich konnten dadurch in<br />

sind wir eingetragen als gGmbH, dienen also nachgewiesen<br />

lich einzusetzen. Das tun wir sehr gewissenhaft und erzielen<br />

rer Fördermittel im Jahr 1994 ist die <strong>DKMS</strong> finanziell auf sich<br />

Deutschland mehr als 4,6 Millionen Spender registriert wer-<br />

und offiziell anerkannt einem gemeinnützigen Zweck. Unsere<br />

dabei immer wieder Fortschritte, zuletzt z. B. im Oktober 2014,<br />

allein gestellt. Seit diesem Zeitpunkt bitten wir – neben dem<br />

den. Und nur, weil unsere Geldspender die Registrierungskos-<br />

Mittel dürfen wir ausschließlich gemäß unserer klar definierten<br />

als wir aus eigener Kraft die Registrierungskosten von 50 auf<br />

Aufruf zur Registrierung als potenzieller Stammzellspender –<br />

ten (teilweise) übernehmen, können wir den Kampf gegen den<br />

Satzung einsetzen. Not for profit bedeutet für uns aber nicht,<br />

40 Euro senken konnten. Hintergrund: Es ist uns gelungen,<br />

auch um Geldspenden zur Finanzierung der Neuspenderregis-<br />

Blutkrebs heute an viel breiterer Front kämpfen, als wir das<br />

dass Geld keine Rolle spielt. Ganz im Gegenteil. Der Kampf<br />

durch selbst entwickelte Innovationen und Prozessoptimierun-<br />

trierung. Inzwischen wird zwar über die Hälfte der Registrie-<br />

noch 1991 konnten.<br />

gegen Blutkrebs ist teuer: Die Registrierung und Typisierung<br />

gen im <strong>DKMS</strong> Life Science Lab in kürzerer Zeit mehr Typisierun-<br />

rungskosten durch Geldspenden getragen, dennoch entsteht<br />

von potenziellen Stammzellspendern erfordert nach wie vor<br />

aufwendige Laboranalysen, und unsere permanente Weiterentwicklung<br />

– von der Qualitätssicherung über wissenschaftliche<br />

Forschungsprogramme bis hin zur Eröffnung weiterer<br />

ausländischer <strong>DKMS</strong>-Organisationen – trägt sich nicht von allein.<br />

Aus diesen Gründen und im Sinne vieler Blutkrebspatienten<br />

weltweit sind wir auf Spendengelder angewiesen.<br />

gen zu einem günstigeren Preis anzubieten. Ein großer Durchbruch.<br />

Zu Hilfe kamen uns nach unserer Gründung 1991 zunächst<br />

öffentliche Stellen und große Organisationen: Das Bundesministerium<br />

für Gesundheit gewährte uns eine Soforthilfe<br />

in Höhe von einer Million Mark, die Deutsche Krebshilfe, die<br />

unsere Arbeit sehr begrüßte, stellte uns anschließend sogar<br />

jedes Jahr eine Finanzierungslücke von mehreren Millionen<br />

Euro, die die <strong>DKMS</strong> mit selbst erwirtschafteten Mitteln schließen<br />

muss.<br />

Den internationalen Ausbau unserer Datei, unsere wissenschaftlichen<br />

Projekte, unsere Kosten für Marketing oder die Internationalisierung<br />

– diese und weitere Projekte finanzieren wir<br />

insbesondere aus Kostenpauschalen, die wir von den Gesundheitssystemen<br />

für die Vermittlung von Stammzellspendern an<br />

die Patienten erhalten.<br />

Als gemeinnützige Organisation sind wir auch weiterhin<br />

auf Geldspenden angewiesen: Allein die Registrierung unserer<br />

Stammzellspender ist kostenintensiv, aber dringend geboten –<br />

40 EURO = 1 LEBENSCHANCE<br />

4,03€<br />

Verwaltung<br />

10%<br />

3,46€<br />

Personalkosten<br />

8%<br />

21,37€<br />

Typisierung<br />

53%<br />

schon um die mehr als 30.000 Spender, die jährlich aus Altersgründen<br />

aus der Datei genommen werden müssen, ersetzen<br />

zu können. Die Kosten dafür übernimmt keine Krankenkasse.<br />

Damit wir diese nicht komplett aus eigenen Mitteln tragen müssen,<br />

bitten wir öffentlich um Geldspenden. Im Kampf gegen<br />

Blutkrebs zählt jeder Euro: Denn jeder Euro, der an die <strong>DKMS</strong><br />

gespendet wird, trägt dazu bei, die Überlebenschancen für Patienten<br />

zu verbessern, und wird satzungsgemäß im Kampf ge-<br />

10,84€<br />

Logistik und<br />

Kommunikation<br />

27%<br />

0,64€<br />

medizinisches und<br />

sonstiges Material<br />

2%<br />

gen Blutkrebs verwendet.<br />

Unsere Abteilung für Fundraising wendet sich deshalb<br />

gezielt an Privatpersonen, Unternehmen (etwa wenn diese eine<br />

Registrierungsaktion ihrer Mitarbeiter durchführen möchten),<br />

Behörden, und Gerichte (z. B. Bußgeldstellen) und Vereine, die<br />

uns unterstützen möchten, indem sie beispielsweise die Neuregistrierung<br />

von Stammzellspendern finanzieren. Denn die<br />

Registrierung eines Spenders mit dem bestmöglichen Typisierungsprofil<br />

ist mit viel Aufwand verbunden: Zu den deutlich<br />

gestiegenen Anforderungen durch Regularien und höheren<br />

Materialaufwand kommt, dass unsere Spender inzwischen<br />

grundsätzlich hochauflösend, und auch hier deutlich über den<br />

üblichen Standards, typisiert werden. Für die Patienten kann<br />

so wesentlich schneller ein genau passender Stammzellspender<br />

gefunden werden; für uns bedeutet es aber auch, dass die<br />

Registrierungskosten trotz aller technischen Fortschritte noch<br />

immer vergleichsweise hoch sind.<br />

Jede Registrierung eines neuen<br />

Freiwillige Helfer bitten bei einer Registrierungsaktion<br />

um Geldspenden, denn jede Neuregistrierung<br />

kostet die <strong>DKMS</strong> 40 Euro.<br />

Spenders kostet die <strong>DKMS</strong> derzeit<br />

40 Euro<br />

58 FINANZIERUNG<br />

FINANZIERUNG<br />

59


LEBEN<br />

RETTEN IST<br />

EHREN-<br />

SACHE<br />

UNSERE UNTERSTÜTZER UND HELFER SORGEN<br />

FÜR REKORDE DER MENSCHLICHKEIT<br />

Die wertvolle Hilfe der vielen Menschen, die die <strong>DKMS</strong> unterstützen,<br />

ist vielfältig und oftmals überwältigend. Immer wieder<br />

sind wir gerührt und dankbar, wenn wir sehen, wie viel<br />

Mühe sich andere geben, um Blutkrebspatienten aktiv zu<br />

helfen und das lebensrettende Thema Stammzellspende nach<br />

vorn zu bringen.<br />

Über 15.000 freiwillige Helfer sind Jahr für Jahr für die <strong>DKMS</strong><br />

Deutschland hinter den Kulissen im Einsatz – in ihrer Freizeit<br />

organisieren sie Registrierungsaktionen für Patienten, nehmen<br />

Blut im Akkord ab, sammeln Geldspenden und sorgen mit<br />

Herzblut, vorbildlichem Engagement und unbegrenztem Ideenreichtum<br />

für Rekorde der Menschlichkeit. Ohne dieses Netzwerk<br />

von hilfsbereiten Menschen wäre die erfolgreiche Arbeit<br />

der <strong>DKMS</strong> nicht möglich.<br />

Um das freiwillige Engagement von Menschen für unser<br />

Thema anzuerkennen, vergibt die <strong>DKMS</strong> einmal jährlich den<br />

<strong>DKMS</strong>-Ehrenamtspreis. Mit der Auszeichnung würdigen wir das<br />

herausragende Engagement und den persönlichen Einsatz<br />

von Menschen im Kampf gegen Blutkrebs (mehr dazu unter:<br />

www.dkms-ehrenamtspreis.de).<br />

Aber auch viele Verbände, Organisationen und Unternehmen<br />

– darunter Kooperationspartner wie Ford, Daimler, VW,<br />

Telekom und die Bundeszahnärztekammer, um nur einige zu<br />

nennen – unterstützen uns zum Teil seit vielen Jahren ideell und<br />

finanziell.<br />

Jedem Einzelnen unserer Unterstützer sagen wir von ganzem<br />

Herzen: DANKE!<br />

Jährlich kann die <strong>DKMS</strong><br />

deutschlandweit auf mehr als<br />

15.000<br />

freiwillige Helfer zählen.<br />

60 UNTERSTÜTZER UND HELFER<br />

UNTERSTÜTZER UND HELFER<br />

61


ZU BEGINN STAND EIN EINZELNES<br />

SCHICKSAL, DAS DEN GRUNDSTEIN<br />

FÜR EINE WELTWEITE GEMEINSCHAFT<br />

IM KAMPF GEGEN BLUTKREBS GELEGT<br />

HAT. MACHEN AUCH SIE MIT! WIR<br />

BRAUCHEN SIE!<br />

IMPRESSUM<br />

Titel: Der Kampf gegen Blutkrebs – Was wir tun und was uns leitet<br />

Herausgeber: <strong>DKMS</strong> gGmbH, Kressbach 1, 72072 Tübingen, www.dkms.de<br />

Verantwortliche Redakteurinnen: Sonja Krohn, Jutta Oellig<br />

Koordination: Sonja Krohn<br />

Gestaltung/Layout: MALZKORN Kommunikation & Gestaltung GmbH<br />

Fotocredits: Florian Büh; Dustin Cohen für Delete Blood Cancer <strong>DKMS</strong>; <strong>DKMS</strong>, privat;<br />

Patric Fouad für <strong>DKMS</strong>; Valery Kloubert für <strong>DKMS</strong>; Tim Martin, Thilo Schmülgen für <strong>DKMS</strong>;<br />

Bert Spangemacher für <strong>DKMS</strong>; ZDF, Markus Hertrich<br />

Z<br />

62


<strong>DKMS</strong><br />

gemeinnützige GmbH<br />

Kressbach 1<br />

72072 Tübingen<br />

T 07071 943 - 0<br />

F 07071 943 - 1499<br />

post@dkms.de<br />

dkms.de<br />

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