Heft/Juni 2007 - DEBRA Austria

Vorwort V o r w o r t
Liebe Freunde der debra-austria,
liebe debra-Familie,
ein halbes Jahr ist seit der letzten Ausgabe des
debra-aktuell vergangen. Das ist eigentlich gar nicht
so lange her, denke ich im ersten Moment. Wenn ich
jedoch die Beiträge im vorliegenden Heft durchsehe,
komme ich drauf, dass in dieser Zeit eine ganze
Menge passiert ist.
Zunächst zum eb-haus: erfreulicherweise ist nicht
nur die Eröffnung und die erste Zeit in dieser Einrichtung
gut gelungen. Es ist – dank einer Reihe
von Spendern und vieler Menschen mit besonderem
Engagement – geglückt, das Haus so richtig
zu „beleben.“ Und wir denken im Moment sogar
darüber nach, sowohl die medizinische Versorgung
als auch die Forschung zu erweitern. Es zeigt sich
im Bereich der Versorgung, dass mit den zwei Halbtagspositionen,
die Frau Dr. Diem und Frau DGKS
Langthaler innehaben, gerade die Basisversorgung
abgedeckt werden kann. Beide Spezialistinnen
arbeiten mit ungeheurem Engagement, trotzdem
ist es notwendig, auch neue Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten
zu erproben. Ideen dazu gibt es
genug. In einem Workshop, der vor wenigen Wochen
im eb-haus stattgefunden hat, haben wir eine Reihe
von Projekten durchgesprochen, die alle darauf
abzielen, EB zu lindern und Betroffenen noch besser
zu helfen. Für diese Projekte fehlen derzeit allerdings
Zeit und Personal. Erfreulicherweise haben
wir jedoch ein Unternehmen gefunden, das diese
Pläne finanziell unterstützen möchte. Denn so ein
debra-austria bedankt sich herzlich bei
allen Menschen und Organisationen,
die durch persönliches Engagement
und großzügige Spenden die Versorgung
von Betroffenen ermöglichen
und die Entwicklung einer Heilungsmethode
unterstützen.
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Schritt würde bedeuten, eine zusätzliche Spezialistin
oder einen Spezialisten anzustellen.
Auch in der Forschung möchten wir noch mehr
bewegen. Nicht nur im Bereich der Grundlagenforschung,
die Lösungen im Bereich der Gentherapie
sucht. Auch die klinische und mehr angewandte
Forschung soll im eb-haus in Zukunft ausgebaut
werden. Auch hierzu gibt es erste Ideen und Kontakte,
unter anderem zur Universität Salzburg. Um
sicherzustellen, dass debra-austria die dafür vorgesehenen
Spendengelder bestmöglich einsetzt und
„gute“ Forschung fördert, werden wir demnächst
einen Wissenschaftlichen Beirat ins Leben rufen, für
den wir zwei österreichische Spitzen-Wissenschaftler
mit internationalem Ansehen gewinnen konnten:
Prof. Markus Hengstschläger und Prof. Josef
Penninger.
Neuigkeiten gibt es aber nicht nur aus dem ebhaus.
Auch beim debra-Team hat sich vieles verändert.
So hat debra-austria seit 1.1.2007 ein
eigenes, richtiges Büro. Zwei Arbeitszimmer und
ein Besprechungsraum ermöglichen nun effektives
Arbeiten und sogar den Empfang von Gästen.
Dieses Büro wird von UNIQA gesponsert und
befindet sich in ganz zentraler Lage – Am Heumarkt
27/3, 1030 Wien. Auch personell hat sich
einiges getan: Sabine Vranckx, unsere „Sekretärin“,
hat am 24. Juni eine Isabel zur Welt gebracht
debra-austria
ÖSTERREICHISCHES
Reg.Nr.
W W W . O S G S . A T
05433
Interessengemeinschaft
Epidermolysis bullosa
Spenden: PSK 90.000.096 (BLZ 60.000)
(Foto: C. Fabry)
und befindet sich derzeit in Mutterschutz. An
ihre Stelle tritt bis auf weiteres Frau Helga Maly,
die sich im Heft selber vorstellt. Dagmar Libiseller,
unser Dreh- und Angelpunkt in der Mitgliederbetreuung,
hat um ein Jahr Auszeit ersucht – ein
richtiger Aderlass, wie man sich leicht vorstellen
kann. Sie möchte mit neuem Elan im Mai 2008 wieder
zu debra-austria stoßen. Sigrid Kuhn hat am 1.
Juni geheiratet und heißt nun Greutter-Kuhn. Auch
Sigrid plant im Laufe des Sommers ihre Arbeitszeit
etwas zu reduzieren. Das ist nur möglich, weil wir
im August eine neue, erfahrene Mitarbeiterin einstellen
werden. Doch dazu mehr im nächsten Heft.
Für diesmal darf ich allen Lesern eine vergnügliche
Lektüre und vor allem einen schönen und erholsamen
Sommer wünschen.
debra-austria
Mit besten Grüßen,
Rainer Riedl
Obmann debra-austria
Verein zur Förderung der Epidermolysis bullosa-Forschung
Spenden: PSK 90.033.300 (BLZ 60.000)
(Spenden für diesen Verein sind steuerlich absetzbar)