Tätigkeitsbericht 2011 - DEBRA Austria

Vorwort ....................................................................................................................................................... 4
Epidermolysis bullosa (EB) – Die Erkrankung ................................................................................................. 6
DEBRA Austria – Die Hilfsorganisation ........................................................................................................... 8
Vereine ....................................................................................................................................................... 8
Organisation ............................................................................................................................................... 8
Kuratorium ................................................................................................................................................. 9
Aufgaben und Ziele .................................................................................................................................... 9
DEBRA Austria – Das Jahr 2011 ................................................................................................................... 10
Personelles ............................................................................................................................................... 10
Mitglieder berichten .................................................................................................................................. 10
Eigenveranstaltungen ............................................................................................................................... 15
Benefizveranstaltungen ............................................................................................................................. 23
Werbung und Öffentlichkeitsarbeit ............................................................................................................ 32
EB-Haus Austria – Die Spezialklinik ............................................................................................................ 34
Vorwort .................................................................................................................................................... 34
Aufgaben und Ziele .................................................................................................................................. 35
Organisation ............................................................................................................................................. 36
EB-Haus Austria – Das Jahr 2011 ................................................................................................................ 37
Personelles ............................................................................................................................................... 37
Jahresbericht EB-Ambulanz ...................................................................................................................... 38
Jahresbericht EB-Forschungslabor ........................................................................................................... 44
Jahresbericht EB-Akademie ...................................................................................................................... 60
Chronik .................................................................................................................................................... 67
Publikationen ............................................................................................................................................ 71
EB-Forschung international – Das Jahr 2011 ................................................................................................ 73
Vernetzung mit den Besten ....................................................................................................................... 73
Projektübersicht ....................................................................................................................................... 77
DEBRA Austria – Finanzbericht 2011 ............................................................................................................ 96
Ausgewählte Presseartikel ......................................................................................................................... 98
Österreich ................................................................................................................................................ 98
Südtirol .................................................................................................................................................. 107
Allgemeine Informationen ........................................................................................................................ 109
Kontakt .................................................................................................................................................. 109
Spendenkonten ...................................................................................................................................... 109
Spendenverwendung .............................................................................................................................. 110
Spendenabsetzbarkeit ............................................................................................................................ 110
impressum ............................................................................................................................................. 110