Organisation des soins palliatifs en Belgique - KCE

KCE Reports 115B Soins Palliatifs iii
METHODOLOGIE
L’examen de la littérature s’est fondé sur la littérature indexée (Medline, Embase,
Cochrane, Econlit) ainsi que sur la littérature grise pour le volet consacré aux
définitions (sites Internet d’institutions internationales, scientifiques, professionnelles et
gouvernementales).
Une première enquête épidémiologique transversale a été effectuée via internet afin de
récolter les perceptions et l’expérience de 909 médecins généralistes au sujet des soins
palliatifs.
D’autres études épidémiologiques, prospectives, ont analysé dans 14 hôpitaux le trajet
de soins de 249 patients sélectionnés parmi 2639 patients hospitalisés. Au sein de 50
maisons de repos sélectionnées au hasard, un échantillon de 168 résidents (sur un total
de 3849) a été considéré comme répondant à la définition de « patient palliatif ». A
domicile, les chercheurs ont analysé le trajet de soins de 239 patients.
Finalement, une étude pilote relative aux coûts a porté sur les 30 derniers jours de vie
de patients décédés dans 19 MR-MRS (Maisons de Repos – Maisons de Repos et de
Soins) (181 résidents) et dans 6 hôpitaux (146 patients). L’analyse rétrospective a porté
sur les données comptables et de facturation. Par ailleurs, une étude prospective de
taille réduite a analysé sur base de justificatifs les dépenses de 17 patients en phase
terminale pris en charge à leur domicile.
REVUE DE LA LITTÉRATURE
DEFINITION DU PATIENT PALLIATIF ET DES SOINS PALLIATIFS
L’examen de la littérature relatif aux définitions contient trois volets, à savoir: les
définitions théoriques des soins palliatifs, la définition opérationnelle à des fins de
recherche d’un patient palliatif et les définitions utilisées par d’autres systèmes de soins
de santé.
La plupart des définitions théoriques des SP se fondent sur les définitions exhaustives de
l’OMS et de l’Association européenne de SP. Par ailleurs, la « European School of
Oncology » (ESO) fait une distinction pertinente entre les « SP de base » (soins
courants dispensés par n’importe quel professionnel de la santé) et les « SP spécialisés »
(qui impliquent une équipe multidisciplinaire dotée de compétences spécialisées et d’une
dynamique de groupe).
Une définition opérationnelle univoque, à des fins de recherche d’un patient palliatif n’a
pu être dégagée à partir des enquêtes publiées. La plupart des études n’incluent que des
patients en fin de vie ou des patients qui reçoivent des SP. Une définition que l’on
pourrait éventuellement utiliser dans les recherches est celle de la « Société française
d’Accompagnement et de Soins palliatifs » qui demande aux professionnels de la santé si
le patient « se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et
mettant en péril le pronostic vital ».
Les définitions d’autres systèmes de soins de santé qui donnent accès à certaines
prestations (e.a. soins médicaux, support financier ou social) se fondent essentiellement
sur le jugement médical d’un clinicien ou d’une équipe spécialisée. L’outil « Global
Standards Framework Tool » proposé par le NHS au Royaume-Uni constitue un
exemple d’instrument destiné à guider le clinicien dans son évaluation des besoins du
patient. Une notion de « limitation temporelle de la durée des prestations » est le plus
souvent présente, comme c’est le cas en Belgique avec le « forfait ». Toutefois, la
littérature souligne les sérieuses limitations que pose le pronostic vital qui est le plus
souvent impossible à établir et constitue un reflet peu fiable des besoins des patients
palliatifs en matière de soins de santé.