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Influencia <strong>de</strong> la <strong>Terapia</strong><br />
<strong>Ocupacional</strong> y<br />
Psi<strong>com</strong>otricidad<br />
en Oncología Pediátrica:<br />
a <strong>propósito</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong>caso</strong><br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha<br />
Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong>, Logopedia y Enfermería<br />
Nuria Díaz Fraidíaz<br />
4º año adaptado <strong>de</strong> Grado en <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong><br />
Trabajo fin <strong>de</strong> Grado<br />
Curso 2010 – 2011<br />
Tutora: Nieves Ce<strong>de</strong>nilla Ramón
ÍNDICE<br />
Título…..........................................................................................................pág. 3<br />
Resumen y palabras claves…........................................................................pág. 3<br />
Abstract………................................................................................................pág. 3<br />
Introducción………………………………………………………………………………….............pág. 4<br />
Marco teórico………………………………………………………………………………………….pág. 7<br />
Justificación teórica………………………………………………………………………………….pág. 9<br />
Dificulta<strong>de</strong>s y limitaciones <strong>de</strong>l proyecto……………………………………………………pág. 9<br />
Descripción <strong>de</strong>l proyecto………………………………………………………………………....pág. 11<br />
Implementación <strong>de</strong>l programa ………………………………………………………………..pág. 12<br />
a. Objetivos <strong>de</strong>l programa………………………………………………………pág. 12<br />
b. Hipótesis…………………………………………………………………………….pág. 13<br />
c. Variables…………………………………………………………………………….pág. 13<br />
d. Cronograma……………………………………………………………………….pág. 13<br />
e. Metodología………………………………………………………………………pág. 13<br />
Resultados………………………………………………………………………………………………pág. 14<br />
Discusión…………………………………………………………………………………………………pág. 17<br />
Conclusiones……………………………………………………………………………………………pág. 17<br />
Aspectos éticos………………………………………………………………………………………..pág. 17<br />
Bibliografía………………………………………………………………………………………………pág. 18<br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha. Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> Página 2
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN<br />
TÍTULO<br />
Influencia <strong>de</strong> la <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> y Psi<strong>com</strong>otricidad en Oncología Pediátrica: a<br />
<strong>propósito</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong>caso</strong>.<br />
RESUMEN Y PALABRAS CLAVES<br />
Los supervivientes <strong>de</strong> tumores cerebrales infantiles sufren déficits neuropsicológicos,<br />
motores y problemas en las activida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> la vida diaria, haciendo notable la<br />
necesidad <strong>de</strong> actuación <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> en su proceso <strong>de</strong> recuperación.<br />
El presente trabajo es <strong>un</strong> estudio cualitativo <strong>de</strong>scriptivo centrado en <strong>un</strong> paciente<br />
oncológico pediátrico, en el que se ha llevado a cabo la implementación <strong>de</strong> <strong>un</strong><br />
programa, cuyo objetivo final ha sido facilitar la ejecución psi<strong>com</strong>otriz <strong>de</strong>l individuo<br />
tras la intervención.<br />
Se hizo <strong>un</strong>a evaluación pre-post <strong>de</strong>l sujeto para la que se elaboró <strong>un</strong> protocolo <strong>de</strong><br />
recogida <strong>de</strong> información específico, mediante la observación <strong>de</strong> la ejecución <strong>de</strong><br />
ejercicios psi<strong>com</strong>otrices. Asimismo, <strong>un</strong>a vez concluido el tratamiento, se <strong>com</strong>pletó <strong>un</strong><br />
cuestionario <strong>de</strong> satisfacción para los padres, y otro para el niño.<br />
Los resultados obtenidos reflejan <strong>un</strong>a ligera mejoría en la coordinación dinámica<br />
general, así <strong>com</strong>o <strong>un</strong> alto nivel <strong>de</strong> satisfacción.<br />
Palabras claves: Activida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> la vida diaria, <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong>, Oncología<br />
Pediátrica, Psi<strong>com</strong>otricidad.<br />
ABSTRACT<br />
Survivors of childhood brain tumors <strong>un</strong><strong>de</strong>rgo neuropsychological <strong>de</strong>ficits, and other<br />
problems in activities of daily living, making the need for action notable occupational<br />
therapy in their recovery process.<br />
This paper is a qualitative <strong>de</strong>scriptive study focused on a pediatric oncology patient,<br />
which has carried out the implementation of a program whose ultimate aim was to<br />
provi<strong>de</strong> individual psychomotor performance after surgery.<br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha. Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> Página 3
It ma<strong>de</strong> a pre-post evaluation of the subject for which a protocol was <strong>de</strong>veloped to<br />
collect specific information by observing the execution of psychomotor exercises. So it,<br />
once the treatment finished, was <strong>com</strong>pleted a satisfaction questionnaire for parents,<br />
and one for the child.<br />
The results show a slight improvement in general dynamic coordination, and a high<br />
level of satisfaction.<br />
Keywords: Activities of daily living, Occupational Therapy, Pediatric Oncology,<br />
Psychomotor.<br />
INTRODUCCIÓN<br />
El cáncer es <strong>un</strong> proceso patológico <strong>de</strong> carácter general que se refiere a todos los<br />
tumores y neoformaciones. Se inicia cuando la proliferación y muerte <strong>de</strong> las células<br />
corporales se convierte en anormal y provoca <strong>un</strong> aumento incontrolado <strong>de</strong> la tasa <strong>de</strong><br />
crecimiento celular. De ese modo, se produce <strong>un</strong>a masa o tumor que pue<strong>de</strong> ser<br />
benigno o maligno. Los tumores malignos son capaces <strong>de</strong> infiltrar y <strong>de</strong>struir los tejidos<br />
normales adyacentes (1) , pudiendo alcanzar el torrente sanguíneo y el sistema linfático,<br />
<strong>de</strong> forma que se generan nuevos tumores en otros órganos, lo que constituye la<br />
metástasis.<br />
En España, la inci<strong>de</strong>ncia <strong>de</strong> tumores infantiles no es <strong>de</strong>l todo conocida, a<strong>un</strong>que <strong>de</strong>s<strong>de</strong><br />
1980 f<strong>un</strong>ciona <strong>un</strong> Registro Nacional <strong>de</strong> Tumores Infantiles (RNTI), que recoge<br />
aproximadamente el 70% <strong>de</strong> los tumores infantiles que se originan en España, lo que<br />
supone <strong>un</strong>a muestra suficientemente representativa y significativa para contribuir al<br />
estudio <strong>de</strong> la Oncología Pediátrica <strong>de</strong> nuestro país (2) . Los datos recogidos en el RNTI<br />
nos permiten afirmar que en las dos últimas décadas se ha producido <strong>un</strong> cambio<br />
importante en la supervivencia <strong>de</strong> los niños con cáncer, alcanzando en países<br />
occi<strong>de</strong>ntales cifras próximas al 80% (3) .<br />
Uno <strong>de</strong> los tumores más frecuentes en la infancia es el tumor cerebral, que j<strong>un</strong>to a la<br />
leucemia linfoblástica aguda, vienen a constituir aproximadamente el 45% <strong>de</strong> todos los<br />
tumores <strong>de</strong> la infancia (3) .<br />
El tratamiento más <strong>com</strong>ún en niños con cáncer es la quimioterapia, en <strong>com</strong>binación o<br />
no <strong>de</strong> cirugía y/o radioterapia. La conveniencia <strong>de</strong> cada <strong>un</strong>o va a <strong>de</strong>pen<strong>de</strong>r <strong>de</strong>l tipo <strong>de</strong><br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha. Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> Página 4
tumor, <strong>com</strong>portamiento biológico, localización, extensión <strong>de</strong> la enfermedad, edad y<br />
estado general <strong>de</strong>l paciente (4) . La enfermedad en sí misma y/o el tratamiento,<br />
provocan déficits cognitivos en el 40-100% <strong>de</strong> los <strong>caso</strong>s <strong>de</strong> los supervivientes en<br />
pediatría (5) .<br />
“Los supervivientes <strong>de</strong> tumores cerebrales sufren déficits persistentes en <strong>un</strong>a amplia<br />
gama <strong>de</strong> f<strong>un</strong>ciones neuropsicológicas <strong>com</strong>o la atención, velocidad <strong>de</strong> procesamiento,<br />
memoria, capacidad visoespacial y f<strong>un</strong>ciones ejecutivas” tal y <strong>com</strong>o refiere Isabel<br />
Calonge en su artículo: “Qué medimos y cómo medimos: la evaluación <strong>de</strong> las secuelas<br />
neurocognitivas” (3) . J<strong>un</strong>to con los déficits neuropsicológicos, son frecuentes los<br />
problemas motores y su repercusión en las activida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> la vida diaria, condicionando<br />
la posterior adaptación escolar, laboral y social.<br />
A gran<strong>de</strong>s rasgos, las alteraciones motrices van asociadas a la localización <strong>de</strong>l tumor,<br />
véase la siguiente tabla (tabla 1). (6)<br />
Tabla 1. Alteraciones motrices por localización (6)<br />
Hemisferios<br />
Tálamo y ganglios<br />
Área pineal y<br />
Cerebelo<br />
Tallo cerebral<br />
cerebrales<br />
basales<br />
cerebro medio<br />
Alteración <strong>de</strong>l<br />
Dificulta<strong>de</strong>s en la<br />
Los déficits<br />
Dificulta<strong>de</strong>s <strong>de</strong><br />
Dificultad para<br />
tono muscular y<br />
regulación y<br />
motores pue<strong>de</strong>n<br />
equilibrio estático<br />
estabilizar la<br />
<strong>de</strong>l movimiento:<br />
ajuste <strong>de</strong>l<br />
ser espasticidad y<br />
y dinámico<br />
cabeza y alinearla<br />
-Parálisis y<br />
movimiento:<br />
signos cerebrales<br />
(ataxia).<br />
con el tronco<br />
<strong>de</strong>bilidad<br />
-Atenosis<br />
<strong>com</strong>o ataxia y<br />
Asinergia.<br />
(ataxia <strong>de</strong>l<br />
-Espasticidad<br />
-Distonías<br />
asinergia.<br />
tronco).<br />
-Ataxia<br />
Alteración en los<br />
Dificulta<strong>de</strong>s para<br />
ajustes <strong>de</strong><br />
Dificulta<strong>de</strong>s en las<br />
planificar y<br />
Asinergia (falta <strong>de</strong><br />
ejecución <strong>de</strong><br />
respuestas<br />
organizar el<br />
coordinación).<br />
movimiento<br />
posturales ante<br />
movimiento.<br />
Temblores <strong>un</strong>i o<br />
vol<strong>un</strong>tario.<br />
<strong>de</strong>sequilibrios y<br />
bilaterales <strong>de</strong> las<br />
Hipotonicidad.<br />
para anticipar<br />
extremida<strong>de</strong>s.<br />
ajustes<br />
posturales.<br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha. Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> Página 5
La Figura 1, muestra <strong>de</strong> qué modo la enfermedad oncológica influye en el <strong>de</strong>sempeño<br />
ocupacional <strong>de</strong>l niño. (6)<br />
Figura 1. Impacto <strong>de</strong>l cáncer en el <strong>de</strong>sempeño ocupacional <strong>de</strong>l niño (6)<br />
Procedimientos terapéuticos<br />
invasivos y dolorosos<br />
Largos períodos<br />
<strong>de</strong> aislamiento/<br />
hospitalización<br />
Emociones <strong>de</strong><br />
sufrimiento/ proximidad y<br />
asociación con la muerte<br />
Secuelas cognitivas:<br />
Déficit <strong>de</strong> atención/fatiga.<br />
Dificultad <strong>de</strong> concentración.<br />
Enlentecimiento <strong>de</strong> procesamiento.<br />
Alteraciones <strong>de</strong> memoria.<br />
Menor capacidad <strong>de</strong> resolución <strong>de</strong><br />
problemas.<br />
Dificulta<strong>de</strong>s en el aprendizaje.<br />
Dificultad en la generalización en<br />
situaciones nuevas.<br />
Secuelas emocionales:<br />
Paciente<br />
Oncológico<br />
Disminución a la autoestima.<br />
Problemas <strong>de</strong> conducta.<br />
Apatía y <strong>de</strong>smotivación.<br />
Hipersensibilidad ante <strong>de</strong>terminadas situaciones.<br />
Baja tolerancia.<br />
Secuelas sociales:<br />
Dificultad en relaciones sociales.<br />
Dificulta<strong>de</strong>s en la participación social.<br />
Secuelas físicas:<br />
Pérdida <strong>de</strong> rapi<strong>de</strong>z, precisión y<br />
coordinación <strong>de</strong>l movimiento.<br />
Alteraciones <strong>de</strong> la marcha,<br />
problemas <strong>de</strong> coordinación y<br />
alteraciones en el equilibrio.<br />
Hemiplejías.<br />
Amputaciones.<br />
Limitación en habilida<strong>de</strong>s<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>sempeño y déficit en<br />
f<strong>un</strong>ciones y estructuras<br />
corporales<br />
Pérdida <strong>de</strong> roles, rutinas y hábitos<br />
Disrupción <strong>de</strong>l<br />
<strong>de</strong>sempeño<br />
ocupacional<br />
Teniendo en cuenta los déficits que <strong>de</strong>senca<strong>de</strong>na la enfermedad y su tratamiento, y<br />
sus consecuencias en el <strong>de</strong>sempeño ocupacional <strong>de</strong>l niño, sería necesario incluir a la<br />
<strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> en el proceso <strong>de</strong> recuperación, así <strong>com</strong>o en cualquier estadío <strong>de</strong>l<br />
proceso oncológico, tal y <strong>com</strong>o refiere Jordi Bernabeu y <strong>de</strong>más autores en su artículo<br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha. Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> Página 6
“Atención interdisciplinar a las secuelas <strong>de</strong> la enfermedad y/o tratamientos en<br />
oncología pediátrica”. (6)<br />
En España, las experiencias <strong>de</strong> trabajo <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> en oncología pediátrica<br />
van aumentando, aún así son muy pocos los artículos publicados o los estudios<br />
realizados sobre el rol <strong>de</strong>l terapeuta ocupacional que trabaja con niños y adolescentes<br />
con cáncer y sus familias. Su actuación se centra en i<strong>de</strong>ntificar cómo y <strong>de</strong> qué manera<br />
potenciar la calidad <strong>de</strong> vida, favoreciendo las habilida<strong>de</strong>s y patrones requeridos para<br />
<strong>un</strong> <strong>de</strong>sempeño a<strong>de</strong>cuado en las diferentes áreas ocupacionales, minimizando las<br />
secuelas físicas, cognitivas, psicosociales y/o emocionales. (6)<br />
La Psi<strong>com</strong>otricidad es <strong>un</strong>a técnica que mediante la intervención corporal, potencia las<br />
capacida<strong>de</strong>s motoras, cognitivas y afectivas que configuran la globalidad <strong>de</strong> la persona.<br />
En la actualidad, es utilizada por <strong>un</strong> grupo variado <strong>de</strong> profesionales <strong>de</strong> los campos<br />
médicos, educativos, clínicos… (7) incluyendo <strong>de</strong>ntro <strong>de</strong> ellos a los terapeutas<br />
ocupacionales, que contemplan la inter<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>ncia entre lo psíquico y lo motor en la<br />
concepción <strong>de</strong> la persona.<br />
MARCO TEÓRICO<br />
Siguiendo a Dulce Romero Ayuso y Pedro Mor<strong>un</strong>o Miralles en su libro “<strong>Terapia</strong><br />
<strong>Ocupacional</strong>: Teoría y técnicas” (8) , que postulan que “Cuando tratamos a personas<br />
con alteraciones neurológicas, no <strong>de</strong>bemos parcelar nuestro tratamiento sólo a la<br />
restauración <strong>de</strong> la f<strong>un</strong>ción motora, sino que tenemos que pensar <strong>de</strong>s<strong>de</strong> <strong>un</strong>a perspectiva<br />
holista y enten<strong>de</strong>r a la persona <strong>com</strong>o <strong>un</strong>a globalidad. Esta globalidad nos conduce a<br />
utilizar, o al menos contrastar, otros conceptos y métodos que <strong>com</strong>plementen nuestra<br />
intervención. Por lo tanto, el tratamiento no sólo se <strong>de</strong>be limitar al aspecto motor, sino<br />
incluir también el aspecto sensorial, cognitivo, motivacional y relacional, siempre en el<br />
marco <strong>de</strong> la ocupación humana”, consi<strong>de</strong>ro apropiada la <strong>com</strong>binación <strong>de</strong> dos cuerpos<br />
teóricos bien f<strong>un</strong>damentados. En concreto, el mo<strong>de</strong>lo <strong>de</strong> la Ocupación Humana<br />
(MOHO) <strong>de</strong> Kielhofner y el marco aplicado <strong>de</strong> referencia <strong>de</strong>l Neuro<strong>de</strong>sarrollo<br />
constituyen <strong>un</strong>a base a<strong>de</strong>cuada para <strong>un</strong>a intervención <strong>de</strong> Psi<strong>com</strong>otricidad en <strong>un</strong> sujeto<br />
con secuelas neurológicas por neoplasias en el Sistema Nervioso Central (SNC).<br />
En primer lugar, <strong>de</strong>cir que el MOHO parte <strong>de</strong>l principio <strong>de</strong> que la actividad humana es<br />
necesaria para la vida. Éste <strong>de</strong>fien<strong>de</strong> que el ser humano es, sobre todo, <strong>un</strong> ser activo y<br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha. Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> Página 7
que la actividad pue<strong>de</strong> ser entendida f<strong>un</strong>damentalmente <strong>com</strong>o espontánea e<br />
intrínseca a la naturaleza humana, a<strong>de</strong>más, a través <strong>de</strong> ella pue<strong>de</strong> cambiar tanto el<br />
entorno <strong>com</strong>o a sí mismo. El sujeto, al actuar, satisface las expectativas y las<br />
necesida<strong>de</strong>s sociales mediante <strong>un</strong>a participación productiva y recreativa, facilitando la<br />
expresión <strong>de</strong> sus necesida<strong>de</strong>s, motivaciones, roles, hábitos y habilida<strong>de</strong>s al realizar y<br />
verse inmerso en <strong>un</strong>a ocupación. (8)<br />
Así mismo el mo<strong>de</strong>lo propone <strong>un</strong> principio básico <strong>de</strong> adaptación a los constantes<br />
cambios que ocurren en la vida <strong>de</strong>l sujeto para po<strong>de</strong>r <strong>de</strong>sarrollarse <strong>com</strong>o persona. Esta<br />
premisa le da a la <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> <strong>un</strong> fin: proporcionar y/o facilitar <strong>un</strong> cambio en<br />
la vida <strong>de</strong>l paciente, <strong>de</strong> modo que facilite la adaptación a sus circ<strong>un</strong>stancias personales<br />
y contextuales.<br />
Otro <strong>de</strong> los principios básicos <strong>de</strong>l mo<strong>de</strong>lo a <strong>de</strong>stacar para la intervención es la<br />
motivación. Kielhofner (8) entien<strong>de</strong> que “para llegar a realizar <strong>un</strong>a <strong>de</strong>terminada<br />
ocupación, el sujeto <strong>de</strong>be llegar a <strong>un</strong>a conclusión que le conducirá a realizarla,<br />
abandonar, iniciar otra nueva, etc.”<br />
Por otro lado, el marco aplicado <strong>de</strong> referencia <strong>de</strong>l Neuro<strong>de</strong>sarrollo está basado en los<br />
principios <strong>de</strong>l control motor, facilitación neuromuscular e integración sensorial. Los<br />
trastornos con los que habitualmente se utiliza son aquellos en los que existe<br />
<strong>com</strong>promiso <strong>de</strong>l sistema nervioso central a nivel cerebral (9) , <strong>com</strong>o ocurre en los<br />
tumores cerebrales.<br />
Las suposiciones básicas más importantes <strong>de</strong> este marco son (9) : el sistema nervioso<br />
está organizado jerárquicamente, empezando por la médula espinal <strong>com</strong>o el nivel más<br />
bajo y terminando por la corteza cerebral <strong>com</strong>o el nivel más alto; el <strong>de</strong>sarrollo<br />
neurológico se produce en etapas, para alcanzar el siguiente nivel <strong>de</strong> <strong>de</strong>sarrollo es<br />
necesario poseer los niveles <strong>de</strong> control previos; cuando existe <strong>un</strong> trastorno congénito o<br />
adquirido que afecta al sistema nervioso central, los patrones <strong>de</strong> movimiento y los<br />
reflejos posturales primitivos se liberan <strong>de</strong>l control superior consciente, apareciendo<br />
los movimientos anormales; el uso <strong>de</strong> la propiocepción, el posicionamiento y los<br />
reflejos pue<strong>de</strong> facilitar el movimiento normal, la postura correcta y las reacciones<br />
a<strong>de</strong>cuadas.<br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha. Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> Página 8
JUSTIFICACIÓN TEÓRICA<br />
En párrafos anteriores, se ha <strong>de</strong>sarrollado cómo <strong>un</strong> proceso oncológico en el SNC<br />
pue<strong>de</strong> ocasionar múltiples secuelas y alteraciones f<strong>un</strong>cionales a los pacientes. Entre<br />
estos déficits, el presente trabajo se ha centrado en las posibles alteraciones<br />
psi<strong>com</strong>otrices.<br />
Un niño con cáncer pue<strong>de</strong> sufrir secuelas tanto a nivel motor <strong>com</strong>o cognitivo en<br />
diferentes momentos <strong>de</strong> su enfermedad, agravadas por el hecho <strong>de</strong> ser sujetos en<br />
<strong>de</strong>sarrollo.<br />
Teniendo en cuenta que el MOHO postula que la organización interna <strong>de</strong>l individuo se<br />
<strong>de</strong>sarrolla a través <strong>de</strong> la actividad y el establecimiento <strong>de</strong> hábitos y rutinas, y que<br />
cuando <strong>un</strong> sujeto sufre <strong>un</strong> ciclo <strong>de</strong>sadaptativo (<strong>com</strong>o en <strong>un</strong> proceso oncológico)<br />
necesita buscar recursos para recuperar los roles, estas estrategias las po<strong>de</strong>mos<br />
encontrar en el mo<strong>de</strong>lo <strong>de</strong> referencia <strong>de</strong>l Neuro<strong>de</strong>sarrollo, con técnicas <strong>com</strong>o la<br />
Psi<strong>com</strong>otricidad.<br />
Este trabajo parte <strong>de</strong> la i<strong>de</strong>a <strong>de</strong> que la <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> pue<strong>de</strong> actuar en su proceso<br />
<strong>de</strong> recuperación, beneficiándose <strong>de</strong> estas técnicas, con el fin <strong>de</strong> minimizar las secuelas<br />
propiciando <strong>un</strong>a mejor calidad <strong>de</strong> vida.<br />
Los resultados que se espera obtener tras la intervención, consisten en el<br />
restablecimiento <strong>de</strong> <strong>un</strong>a respuesta a<strong>de</strong>cuada <strong>de</strong>l SNC a los estímulos y <strong>de</strong>mandas<br />
ambientales, <strong>de</strong> manera que los patrones <strong>de</strong> movimiento normales se recuperen<br />
progresivamente y <strong>de</strong>saparezcan los patológicos (9) , mediante técnicas <strong>com</strong>o la<br />
Psi<strong>com</strong>otricidad y relajación.<br />
De esta forma, la intervención va a centrarse en alcanzar la mejora en la respuesta<br />
psi<strong>com</strong>otora y en la motivación <strong>de</strong>l niño, para estimular la realización <strong>de</strong> distintas<br />
activida<strong>de</strong>s, a través <strong>de</strong> las cuales expresará sus habilida<strong>de</strong>s y necesida<strong>de</strong>s, con el fin<br />
<strong>de</strong> conseguir <strong>un</strong>a apropiada respuesta <strong>de</strong>l SNC.<br />
DIFICULTADES Y LIMITACIONES DEL PROYECTO<br />
Acceso a la población: la pediatría oncológica es <strong>un</strong>a población muy específica y<br />
peculiar, en la que en alg<strong>un</strong>os <strong>caso</strong>s, los padres no quieren romper con la rutina<br />
<strong>de</strong> sus hijos.<br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha. Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> Página 9
No he podido realizar el estudio con <strong>un</strong> grupo <strong>de</strong> niños <strong>de</strong>bido a que el lugar <strong>de</strong><br />
resi<strong>de</strong>ncia <strong>de</strong> la mayoría se encontraba fuera <strong>de</strong> Toledo. Son niños con cantidad<br />
<strong>de</strong> activida<strong>de</strong>s extraescolares y los familiares no iban a po<strong>de</strong>r <strong>de</strong>splazarse tres<br />
veces por semana, <strong>com</strong>o tenía planteado en <strong>un</strong> primer momento. Es por ello<br />
que, finalmente, la única posibilidad que he tenido ha sido la <strong>de</strong> realizar <strong>un</strong><br />
estudio <strong>de</strong> <strong>caso</strong>.<br />
Adquisición <strong>de</strong> escalas <strong>de</strong> evaluación estandarizadas: me ha resultado bastante<br />
<strong>com</strong>plicado encontrar <strong>un</strong>a escala que se a<strong>de</strong>cuara a lo que quería medir, y las<br />
<strong>de</strong>stinadas a la evaluación <strong>de</strong> Psi<strong>com</strong>otricidad son <strong>de</strong> alto coste, por lo que no<br />
he podido adquirirlas y elaboré <strong>un</strong> protocolo <strong>de</strong> recogida <strong>de</strong> información<br />
mediante la observación.<br />
Criterios teóricos no adaptados a la individualidad <strong>de</strong>l paciente: el protocolo <strong>de</strong><br />
recogida <strong>de</strong> información psi<strong>com</strong>otriz ha sido elaborado <strong>de</strong> acuerdo a la<br />
documentación científica existente. Ésta no contempla las características<br />
individuales <strong>de</strong>l sujeto, por lo que el instrumento <strong>de</strong> evaluación tenía que haber<br />
sido distinto, ya que el niño ha mejorado en otros ámbitos no contemplados.<br />
Materiales utilizados en el programa y espacio físico: el programa se ha<br />
<strong>de</strong>sarrollado en el <strong>de</strong>spacho <strong>de</strong> la asociación <strong>de</strong> Afanion (Asociación <strong>de</strong> niños<br />
con cáncer <strong>de</strong> Toledo), lugar <strong>de</strong> trabajo <strong>de</strong>l psicólogo y trabajador social. Al no<br />
tener otro espacio don<strong>de</strong> po<strong>de</strong>r realizarlo, ha sido necesario que las tar<strong>de</strong>s que<br />
coincidían las sesiones con las que ellos trabajaban, tuvieran que ubicarse en<br />
otro lugar.<br />
El material empleado ha tenido que ser adaptado a las condiciones existentes y<br />
en su mayoría cedido por el terapeuta.<br />
Búsqueda bibliográfica: escasez <strong>de</strong> estudios realizados <strong>de</strong>s<strong>de</strong> <strong>Terapia</strong><br />
<strong>Ocupacional</strong> en este ámbito.<br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha. Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> Página 10
DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO<br />
AÑO 2010 AÑO 2011<br />
FASES 9 10 11 12 1 2 3 4 5 6<br />
Revisión bibliográfica<br />
Desarrollo <strong>de</strong> propuestas<br />
Acceso a la población<br />
Implementación <strong>de</strong>l programa<br />
Análisis <strong>de</strong> datos<br />
Conclusiones<br />
El estudio se ha <strong>de</strong>sarrollado en tres momentos:<br />
Una primera fase en la que tuvo lugar <strong>un</strong>a revisión bibliográfica exhaustiva sobre el<br />
tema a tratar, así <strong>com</strong>o el <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> mi propuesta <strong>de</strong> implementación grupal <strong>de</strong>l<br />
programa <strong>de</strong> Psi<strong>com</strong>otricidad a Afanion. Como he mencionado anteriormente, en <strong>un</strong><br />
principio estaba previsto llevar a cabo <strong>un</strong> programa <strong>de</strong> forma grupal con niños en<br />
tratamiento oncológico durante dos meses, por lo tanto elaboré <strong>un</strong> informe resumido<br />
<strong>de</strong>l programa, dividido en días, cada <strong>un</strong>o <strong>de</strong> ellos con sus activida<strong>de</strong>s, objetivos y<br />
materiales necesarios.<br />
En la seg<strong>un</strong>da fase contacté con Afanion, les envié mi propuesta y, finalmente, me<br />
respondieron con su aceptación. Una vez en la asociación, me dispuse a hacer la<br />
revisión <strong>com</strong>pleta <strong>de</strong> los <strong>caso</strong>s e historiales, centrándome especialmente en niños con<br />
tumores <strong>de</strong>l SNC en estado <strong>de</strong> remisión, ya que en ese momento no se encontraba<br />
ning<strong>un</strong>o en tratamiento.<br />
Cuando los tuve seleccionados, contacté con cada <strong>un</strong>a <strong>de</strong> las familias, les planteé mi<br />
propuesta <strong>de</strong> intervención y envié la información <strong>de</strong>l programa, mientras esperaba sus<br />
contestaciones.<br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha. Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> Página 11
A pesar <strong>de</strong>l interés general, la escasa disponibilidad familiar iba a limitar el<br />
<strong>de</strong>splazamiento hacia Toledo, es por ello que, finalmente, se hizo el estudio <strong>de</strong> <strong>un</strong> solo<br />
<strong>caso</strong>.<br />
Modifiqué el programa <strong>de</strong> intervención adaptándolo <strong>de</strong> forma individual y llevé a cabo<br />
su implementación a lo largo <strong>de</strong> 11 sesiones: <strong>de</strong>s<strong>de</strong> el 8 <strong>de</strong> Abril <strong>de</strong> 2011 hasta el 12 <strong>de</strong><br />
Mayo.<br />
Tras concluir el programa, en <strong>un</strong>a tercera fase, di paso a la introducción <strong>de</strong> los datos<br />
obtenidos <strong>de</strong>l protocolo <strong>de</strong> recogida <strong>de</strong> información psi<strong>com</strong>otriz y los cuestionarios <strong>de</strong><br />
satisfacción, a través <strong>de</strong>l programa Microsoft Office Excel 2007, para posteriormente<br />
analizarlos y establecer las conclusiones finales.<br />
IMPLEMENTACIÓN DEL PROGRAMA<br />
El trabajo es <strong>un</strong> estudio cualitativo <strong>de</strong>scriptivo <strong>de</strong> <strong>caso</strong> único con <strong>un</strong> diseño<br />
experimental AB, en el que se ha llevado a cabo la implementación <strong>de</strong> <strong>un</strong> programa <strong>de</strong><br />
Psi<strong>com</strong>otricidad.<br />
Las técnicas <strong>de</strong> TO sobre las que se ha <strong>de</strong>sarrollado han sido:<br />
- Psi<strong>com</strong>otricidad<br />
- Técnicas <strong>de</strong> relajación<br />
OBJETIVOS DEL PROGRAMA<br />
Objetivo general:<br />
‣ Favorecer la ejecución psi<strong>com</strong>otriz <strong>de</strong> <strong>un</strong> paciente pediátrico con tumor <strong>de</strong>l SNC<br />
en estado <strong>de</strong> remisión.<br />
Objetivos específicos:<br />
‣ I<strong>de</strong>ntificar posibles mejoras en la coordinación dinámica general <strong>de</strong>l paciente<br />
oncológico pediátrico.<br />
‣ I<strong>de</strong>ntificar posibles mejoras en el equilibrio estático y dinámico <strong>de</strong>l paciente<br />
oncológico pediátrico.<br />
Universidad <strong>de</strong> Castilla – La Mancha. Facultad <strong>de</strong> <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong> Página 12
HIPÓTESIS<br />
La Psi<strong>com</strong>otricidad mejora déficits psi<strong>com</strong>otores en pacientes oncológicos con<br />
secuelas <strong>de</strong>l SNC.<br />
VARIABLES<br />
Variable in<strong>de</strong>pendiente<br />
Intervención<br />
<strong>de</strong> Psi<strong>com</strong>otricidad<br />
Variables <strong>de</strong>pendientes<br />
Coord. Dinámica general<br />
Equilibrio dinámico<br />
Equilibrio estático<br />
CRONOGRAMA<br />
HORARIO<br />
ABRIL – MAYO LUNES VIERNES<br />
17:20 – 18:10 PSICOMOTRICIDAD PSICOMOTRICIDAD<br />
El horario ha variado <strong>de</strong>pendiendo <strong>de</strong> la disponibilidad familiar, <strong>de</strong> forma que resultara<br />
lo más cómodo posible para todos. No obstante, en el mayor <strong>de</strong> los <strong>caso</strong>s, se ha<br />
establecido <strong>com</strong>o queda arriba señalado.<br />
METODOLOGÍA<br />
El presente proyecto es <strong>un</strong> trabajo <strong>de</strong> aplicación profesional don<strong>de</strong> se implementa <strong>un</strong><br />
programa <strong>de</strong> Psi<strong>com</strong>otricidad en <strong>un</strong> niño con afectación tumoral <strong>de</strong>l SNC y secuelas en<br />
el área <strong>de</strong> coordinación dinámica general, equilibrio estático y dinámico.<br />
La intervención se <strong>de</strong>sarrolló a lo largo <strong>de</strong> 11 sesiones, repartidas durante los meses <strong>de</strong><br />
Abril y Mayo, <strong>com</strong>enzando el 8 <strong>de</strong> Abril y finalizando el 12 <strong>de</strong> Mayo.<br />
El primer y último día se realizó la evaluación <strong>de</strong>l sujeto para lo que se utilizó <strong>un</strong><br />
protocolo <strong>de</strong> recogida <strong>de</strong> información mediante la observación <strong>de</strong> la ejecución <strong>de</strong><br />
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ejercicios psi<strong>com</strong>otrices. Asimismo, al finalizar el tratamiento, se <strong>com</strong>pletó <strong>un</strong><br />
cuestionario <strong>de</strong> satisfacción para los padres y otro para el niño.<br />
Se planificaron dos sesiones por semana (<strong>de</strong> <strong>un</strong>a duración <strong>de</strong> 50 minutos cada <strong>un</strong>a), en<br />
las que he ido variando las activida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> la propuesta original, en f<strong>un</strong>ción <strong>de</strong> la<br />
<strong>de</strong>manda o necesida<strong>de</strong>s que fueron apareciendo <strong>de</strong>l sujeto. Los objetivos trabajados<br />
han sido: mejorar la coordinación dinámica general, equilibrio estático y dinámico,<br />
psi<strong>com</strong>otricidad fina, etc.<br />
Los instrumentos <strong>de</strong> medida que he utilizado son:<br />
- Protocolo <strong>de</strong> recogida <strong>de</strong> información psi<strong>com</strong>otriz.<br />
- Cuestionario <strong>de</strong> satisfacción para padres.<br />
- Cuestionario <strong>de</strong> satisfacción para el niño.<br />
El material terapéutico empleado en el <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> las sesiones ha sido entre otros:<br />
pelotas, pinturas, pañuelos, cinta adhesiva, globos, folios, espejo, colchoneta…<br />
RESULTADOS<br />
Descripción <strong>de</strong>l <strong>caso</strong>: sujeto <strong>de</strong> 9 años natural <strong>de</strong> <strong>un</strong> pueblo <strong>de</strong> la periferia <strong>de</strong> Toledo<br />
con fecha <strong>de</strong> nacimiento en el 2002, diagnosticado <strong>de</strong> tumor cerebral<br />
(Meduloblastoma) a los 4 años <strong>de</strong> edad (2007). Actualmente se encuentra en estado<br />
<strong>de</strong> remisión, presentando limitaciones en el área <strong>de</strong>l equilibrio y coordinación<br />
dinámica general.<br />
En la <strong>com</strong>paración <strong>de</strong> la ejecución <strong>de</strong> los ejercicios psi<strong>com</strong>otrices propuestos <strong>com</strong>o<br />
medidas <strong>de</strong> evaluación antes y <strong>de</strong>spués <strong>de</strong>l tratamiento, sólo se aprecia <strong>un</strong>a ligera<br />
mejoría en lo que refiere a la coordinación dinámica general (Gráfico 1).<br />
A<strong>un</strong>que en el protocolo <strong>de</strong> observación no ha sido evi<strong>de</strong>nte el progreso en los otros<br />
ámbitos reflejados, los padres <strong>de</strong>l niño refieren mejoras en el equilibrio y la<br />
psi<strong>com</strong>otricidad fina (aspecto no evaluado) tras el tratamiento.<br />
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Gráfico 1: Evaluación Pre-Post<br />
En lo referente a la satisfacción con la intervención, el nivel sugerido por el niño<br />
alcanza la máxima p<strong>un</strong>tuación en el documento elaborado para tal efecto (véase<br />
Gráfico 2). Más abajo, especifico lo que representa para cada preg<strong>un</strong>ta la p<strong>un</strong>tuación.<br />
Gráfico 2<br />
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Nivel 5<br />
Act. Divertidas<br />
Ganas <strong>de</strong> volver<br />
Continuo <strong>de</strong> sesiones<br />
Tiempo con TO<br />
Mismo profesional<br />
Siempre<br />
Muchísimas<br />
Me encantaría<br />
Me ha gustado mucho<br />
El mismo, sin dudarlo<br />
El Gráfico 3 representa el nivel <strong>de</strong> satisfacción <strong>de</strong> los padres tras el tratamiento. Se<br />
observa que, <strong>de</strong>l mismo modo que en el cuestionario <strong>de</strong> satisfacción <strong>de</strong>l niño, se ha<br />
obtenido el nivel más alto <strong>de</strong> satisfacción en cada <strong>un</strong>a <strong>de</strong> las preg<strong>un</strong>tas.<br />
Gráfico 3<br />
Nivel 5<br />
Influencia positiva <strong>de</strong>l tto<br />
Relación terapéutica<br />
Satisfacción tto<br />
Repetición tto<br />
Adapt. Disp. Familiar<br />
Inf. suficiente <strong>de</strong>l tto<br />
Sí<br />
Muy buena<br />
Muy satisfecho<br />
Sí<br />
Siempre<br />
Mucha<br />
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DISCUSIÓN<br />
Los resultados <strong>de</strong>l presente estudio no son concluyentes, a<strong>un</strong>que nos permiten tener<br />
<strong>un</strong> acercamiento positivo hacia los posibles beneficios <strong>de</strong> esta técnica. Po<strong>de</strong>mos <strong>de</strong>cir<br />
con reservas, que la Psi<strong>com</strong>otricidad ha mejorado la coordinación dinámica general <strong>de</strong>l<br />
sujeto.<br />
CONCLUSIONES<br />
Partiendo <strong>de</strong> la base <strong>de</strong> que el presente estudio tiene niveles <strong>de</strong> evi<strong>de</strong>ncia<br />
cuestionables <strong>de</strong>bido a la posible actuación <strong>de</strong> variables contaminantes no tenidas en<br />
cuenta, po<strong>de</strong>mos hipotetizar que la intervención con <strong>un</strong> programa <strong>de</strong> Psi<strong>com</strong>otricidad<br />
en pacientes oncológicos pediátricos que sufren tumores cerebrales, pue<strong>de</strong> mejorar la<br />
respuesta motora en el área <strong>de</strong> coordinación dinámica general.<br />
Esto me lleva a pensar que, si en tan sólo 11 sesiones ha habido indicio <strong>de</strong> mejoría en<br />
algún área, alargándose el tratamiento en el tiempo se podrían llegar a conseguir<br />
mejores resultados.<br />
Un aspecto a tener en cuenta para próximos trabajos en este campo, es la elaboración<br />
<strong>de</strong> <strong>un</strong>a evaluación individualizada, puesto que el conocimiento científico existente no<br />
contempla las características particulares <strong>de</strong>l sujeto.<br />
A nivel <strong>de</strong> opinión personal, consi<strong>de</strong>ro significativo acentuar el carácter positivo que la<br />
experiencia ha tenido para mí, pues he aprendido a adaptar mi trabajo a las<br />
necesida<strong>de</strong>s específicas <strong>de</strong>l niño con cáncer, colectivo con el que aún no se interviene<br />
<strong>de</strong> forma habitual en <strong>Terapia</strong> <strong>Ocupacional</strong>. También <strong>de</strong>staco el reto que ha supuesto a<br />
nivel profesional enfrentarme a esta población y llevar a cabo <strong>un</strong>a intervención <strong>de</strong><br />
estas características.<br />
A pesar <strong>de</strong> las dificulta<strong>de</strong>s surgidas durante el estudio, alg<strong>un</strong>a <strong>de</strong> ellas bastante<br />
frustrante, ha sido <strong>un</strong> privilegio po<strong>de</strong>r tratar al menos con <strong>un</strong> niño que sufre estas<br />
dificulta<strong>de</strong>s.<br />
ASPECTOS ÉTICOS<br />
‣ Consentimiento informado.<br />
‣ Protección <strong>de</strong> datos.<br />
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