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Artículo original
alergia & inmunología clínica
CALIDAD DE VIDA DE LOS NIÑOS ASMÁTICOS Y DE SUS CUIDADORES
QUE ACUDEN A LA DIVISIÓN DE ALERGIA E INMUNOLOGÍA DEL
HOSPITAL DE NIÑOS DE CÓRDOBA, ARGENTINA
Dr Ivan Balbin (1)
Dr Julio Cesar Orellana (2)
(1) Residencia de Clínica Pediátrica Cátedra de Pediatría UNC
(2) Jefe División Alergia e InmunologÍa Clínica Hospital de Niños de Córdoba
RESUMEN
Este es el primer estudio de la calidad de vida (CV) de los niños
asmáticos y sus cuidadores en Córdoba, Argentina.
Se evaluó la relación entre la calidad de vida del niño, el grado de
severidad del asma y la calidad de vida del padre. Se aplicaron
los cuestionarios : Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire
(PAQLQ) y Pediatric Asthma Caregiver’s Quality of Life
Questionnaire (PACQLQ) de la profesora Juniper a 60 binomios
padre –niño asmático en el Servicio de Alergia e InmunologÍa Clínica
del Hospital de Niños de la Santísima Trinidad de Córdoba,
Argentina.
Para el estudio, los datos fueron obtenidos de las historias clínicas,
valoración GINA, espirometría realizada en el día de la
aplicación de los cuestionarios.
La severidad del asma del niño y la calidad de vida del mismo
influyen en la calidad de vida de los padres. El dominio emocional
de los niños es la variable mas importante en la calidad de
vida de los respectivos padres. El promedio de la CV de los niños
fue 5,91 ± 1,17; la media de los cuidadores fue 5,63 ± 1,47. La
severidad del asma afectan tanto a la CV de los niños como la
de sus padres. La CV de los padres estuvo más disminuida que
la de sus niños.
Palabras claves: calidad de vida, grado de severidad del asma,
niños, cuidadores o padres.
ABSTRACT
This is the first study of Quality of Life both asthmatic children
and their caregivers in Córdoba, Argentina.
The relationship between severity of children’s asthma and the
quality of life of children with this disease and their caregivers
were evaluated. The Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire
(PAQLQ) and Pediatric Asthma Caregiver’s Quality of Life
Questionnaire (PACQLQ) were administered to 60 pediatric asthmatic
patients and caregivers in the Allergy and Clinical Immunology
Service of the Hospital de Niños de la Santísima Trinidad
de Córdoba, Argentina.
Data was obtained from medical records, spirometry, GINA’s valuation
and two quality of life (QL) questionnaires.
The relationship between severity of children’s asthma and quality
of life of the children and their caregivers were determined
using Pearson’s correlation. The mean of patient’s QL was 5,91
± 1,17; the mean of caregivers’QL was 5,63 ± 1,47. The severity
of asthma of the children impaired both the QL the children and
their fathers. The fathers’ QL was more impaired than their children.
The emotional domain of the children was the most influential
variable in the QL of their caregivers.
Key words: quality of life, asthma severity grade, children, caregivers
CALIDAD DE VIDA DE LOS NIÑOS ASMÁTICOS Y DE SUS CUIDADORES
introducciÓn:
El Asma es la enfermedad crónica mas común de la infancia,1,2,1⁸,2⁹
afecta aproximadamente al 20% de niños en el mundo y en
Argentina al 13,6 por ciento.3 Puede limitar la vida de los pacientes
en las áreas físicas, emocionales y sociales.
Los padres y/o cuidadores principales de los niños con asma
están también limitados en sus actividades diarias normales y
experimentan ansiedades y miedos debido a la enfermedad del
niño.⁴,⁹,1⁷,2⁴ Además la calidad de vida de éstos puede influir en
las decisiones sobre el cuidado médico del niño.⁵,2⁵,2⁷
Desde los albores de la medicina el asma ha sido diagnosticada
y evaluada a través de la historia clínica y el examen físico. En las
últimas 4 décadas han ido apareciendo nuevas técnicas para valorar
la alteración del bronquio inflamado: la espirometría en la
década de los 60, las pruebas de reactividad bronquial en los 70, y
los marcadores de la inflamación bronquial en los 90.
Estos parámetros clínicos ofrecen importante información de la alteración
pulmonar; pero no captan la repercusión de sus efectos
en la función física, emocional y social del paciente y de su
familia.⁶,⁹,1⁷,1⁸,1⁹,2⁰
Para poder realizar una valoración global del paciente se requiere
asociar las medidas de calidad de vida (CV) relacionada con la
salud con estas medidas clínicas convencionales. En la última década
se han desarrollado instrumentos psicométricos específicos
para cada enfermedad, que permiten medir la calidad de vida, y
cuantifican en forma integral el estado funcional del paciente y las
consecuencias sobre su cuidador.⁶,1⁷,2⁰,2⁴,2⁷,2⁹,3⁰
El concepto de calidad de vida es empleada en la actualidad como
una herramienta evaluadora obligatoria del estado clínico del paciente
y del tratamiento instaurado asimismo en los trabajos de
investigación clínica mundial.⁶,⁷,2⁸
Calidad de vida es la percepción que tiene el paciente y/o los padres
de los efectos de una enfermedad crónica o de la aplicación de
cierto tratamiento en un período de su vida, y especialmente de las
consecuencias que provocan sobre el bienestar físico, emocional y
social de los implicados.⁸,1⁸,1⁹,2⁷
​Así, buena CV en enfermedades crónicas como el asma es la capacidad
que tienen el paciente y los familiares de conservar el bienestar a
pesar de la enfermedad.
​Para ser significativa la CV necesita ser cuantificada como cualquier
otra medida biológica. Elizabeth Juniper y colaboradores,
crearon instrumentos específicos para asma, validados, sensibles
y confiables, que miden el impacto de esta enfermedad en
la vida diaria tanto del niño como de sus padres con adecuada
correspondencia. Dichos instrumentos son conocidos como
PAQLQ (Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire)1⁰,1⁴
y PACQLQ (Paediatric Asthma Caregiver’s Quality of Life
Questionnaire)⁹,1⁵ que permiten al clínico captar los aspectos del
asma más importantes para el paciente y su cuidador primario y
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