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REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 1<br />

Nº 152<br />

1 er trimestre año 2010<br />

REPORTAJE:<br />

Día Mundial<br />

del Riñón<br />

Cumplir sus<br />

sueños a pesar de<br />

la enfermedad<br />

Cuidado con las<br />

resonancias magnéticas<br />

Una nanomolécula<br />

permite que nuestro<br />

cuerpo sobreviva a la<br />

agresión de sus defensas<br />

PEPE VIYUELA<br />

“Llegará el día en el que no nos plantearemos<br />

siquiera si debemos o no donar nuestros órganos”


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 2<br />

Opción Renal<br />

Aprender más sobre<br />

la enfermedad<br />

renal<br />

www.opcionrenal.com<br />

Cuando sus riñones fallan....<br />

....le ayudamos a decidir su mejor tratamiento


DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994<br />

REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 1<br />

INDICE<br />

• Los nefrólogos españoles están más sanos<br />

• Una nanomolécula permite que nuestro cuerpo<br />

sobreviva a la agresión de sus defensas<br />

• Día Mundial del Riñón<br />

• Cuidado con las resonancias magnéticas<br />

• Pepe Viyuela: “Llegará el día en el que no nos<br />

plantearemos siquiera si debemos o no donar<br />

nuestros órganos”<br />

• Cumplir sus sueños a pesar de la enfermedad<br />

• Asamblea 2010<br />

• El único virus que beneficia el trasplante de<br />

donante vivo se propaga cada día con más fuerza<br />

• Alberto Martínez Castelao: “El trasplante es una<br />

obra de todos y evidentemente del paciente”<br />

• Cuidado de la piel en pacientes con enfermedad renal<br />

• Aspectos Psicológicos en la diálisis<br />

• El Teletrabajo: Una nueva modalidad de empleo<br />

• Breves<br />

P5<br />

P8<br />

P10<br />

P16<br />

P21<br />

P24<br />

P26<br />

P30<br />

P32<br />

P36<br />

P40<br />

P44<br />

P46<br />

5<br />

Los nefrólogos<br />

españoles están<br />

mas sanos<br />

26<br />

Asamblea 2010<br />

30<br />

El único virus que<br />

beneficia el trasplante<br />

de donante vivo<br />

se propaga cada<br />

día con más fuerza<br />

36<br />

Cuidado de la piel<br />

en pacientes con<br />

enfermedad renal<br />

SUMARIO 1<br />

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER<br />

(Asociación para la lucha Contra las<br />

Enfermedades Renales)<br />

CONSEJO EDITORIAL ALCER<br />

Equipo de Dirección:<br />

Alejandro Toledo Noguera<br />

Roberto Rodríguez Bustillo<br />

Clemente Gómez Gómez<br />

Equipo de Redacción:<br />

Roberto Ortíz Lora<br />

Juan Carlos Julián Mauro<br />

Antonio Vaquero Fernández<br />

Sara Muñoz Carrasquilla<br />

Ana Belén Martín Arcicollar<br />

Julio Bogeat Acat<br />

María José González López<br />

Consejo de Redacción:<br />

Dr. Rafael Matesanz Acedos<br />

Dr. Carlos Romeo Casabona<br />

Dr. Rafael Selgas Gutiérrez<br />

Dra. Paloma Sanz Martínez<br />

D. Antonio Ochando García<br />

D. Juan Carlos Sánchez González<br />

REDACCIÓN ADMINISTRATIVA<br />

PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER<br />

c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3<br />

28006 Madrid<br />

T. 91 561 08 37 • F. 91 564 34 99<br />

fedracion@alcer.org<br />

www.alcer.org<br />

Producción<br />

Mabegraf Diseño y Comunicación Gráfica, S.L.L.<br />

C/ San Romualdo 26, 2ª planta • 28037 Madrid<br />

T. 91 375 87 64 • F. 91 375 92 01<br />

www.mabegraf.com<br />

mabegraf@mabegraf.com<br />

Maquetación / Mabegraf<br />

Impresión / Mabegraf<br />

Fotografía / Archivo ALCER&Mabegraf<br />

Depósito Legal / M-4180-1978<br />

ISSN / 1885-9313<br />

ALCER no comparte necesariamente el criterio de<br />

sus colaboradores en los trabajos publicados en<br />

estás paginas. Ninguna parte de esta publicación,<br />

incluido el diseño de la cubierta, puede ser reproducida,<br />

almacenada o transmitida de manera<br />

alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico,<br />

químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin<br />

permiso del editor.<br />

COLABORA:<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 2<br />

2<br />

DIRECTORIO<br />

FEDERACIÓN NACIONAL DE<br />

ASOCIACIONES ALCER<br />

C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3<br />

28006 Madrid<br />

Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99<br />

e-mail: federacion@alcer.org<br />

• Presidente<br />

D. Alejandro Toledo Noguera<br />

• Vicepresidente 1º<br />

D. Roberto Rodríguez Bustillo<br />

• Vicepresidente 2º<br />

D. Clemente Gómez Gómez<br />

• Secretaria<br />

Dña. María Dolores Ayllón Muñoz<br />

• Tesorero<br />

D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina<br />

• Vocales<br />

D. Pablo León Jiménez<br />

D. José Antonio García Romero<br />

D. José Ángel Fernández García<br />

D. Rafael Rodríguez Martínez<br />

ALCER ÁLAVA<br />

D. José Antonio Rioja Imaz<br />

C/ Arquillos, 9<br />

01001 Vitoria<br />

Tel. 945 231895 / Fax. 945 133991<br />

info@alceralava.org<br />

ALCER ALBACETE<br />

D. Fernando Fuentes García<br />

C/ Del Cura, 5 – 9º A<br />

02001 Albacete<br />

Tefl.: 967 66 97 13<br />

alceralbacete@hotmail.com<br />

ALCER ALICANTE<br />

D. Enrique Galindo Agulló<br />

C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo<br />

03010 Alicante<br />

Tels. 96 5251451 - 636 985118<br />

Fax. 96 5255350<br />

asociacion@alceralicante.org<br />

ALCER ALMERÍA<br />

D. José Fenoy Ibáñez<br />

C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edifi cio Alfa-A<br />

04005 Almería<br />

Tel. 950 857000 / Fax. 950 257043<br />

alcer@cajamar.es<br />

Delegación:<br />

Almería<br />

C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4<br />

04001 Almería<br />

ALCER ASTURIAS<br />

D. Rogelio García Suárez<br />

C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n<br />

33006 Oviedo<br />

Tel. 985 256250 / Fax. 985 256250<br />

alcerasturias@asturias.infonegocio.com<br />

ALCER ÁVILA<br />

D. José Jiménez Yáñez<br />

C/ La Plaza, 25<br />

05196 Tornadizos (Ávila)<br />

Tel. 920 276000 / Fax. 920 276098<br />

alceravila@yahoo.es<br />

Delegación:<br />

Ávila<br />

C/ Moraña 3 local 2<br />

05002 Ávila<br />

Telefono 920257809<br />

Nº 152 - 2010<br />

ALCER BADAJOZ<br />

D. Melchor Trejo Balsera<br />

C/ Padre Tomás, 2<br />

06011 Badajoz<br />

Tel. 924 233465 / Fax. 924 260449<br />

alcerbad@terra.es<br />

Delegaciones:<br />

Villanueva de la Serena<br />

Plaza de España 4, 2ª Planta<br />

06700 Villanueva de la Serena<br />

Teléfono y Fax 924 84 30 38<br />

alcervillanueva@telefonica.net<br />

LLerena<br />

Centro de Participación Ciudadana<br />

C/ Isabel La Católica nº 4<br />

06900 Llerena<br />

Teléfono y fax 924 87 20 45<br />

alcerllerena@telefonica.net<br />

ALCER BARCELONA<br />

Dña. Beatriz Silva Franco<br />

C/ Jocs Florals, 159<br />

08014 Barcelona<br />

Tel. 93 3310331 / Fax. 93 3313262<br />

alcerbarcelona@hotmail.com<br />

ALCER BIZKAIA<br />

D. Antonio Peinado López<br />

Plaza Aro, 1 - bajo<br />

48006 Bilbao<br />

Tel. 94 4598750 / Fax. 94 4598850<br />

alcerbizkaia@sarenet.es<br />

ALCER BURGOS<br />

D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro<br />

C/ Juan de Padilla, 18 - bajo<br />

09006 Burgos<br />

Tel. 947 229701 / Fax. 947 229701<br />

alcerburgos@hotmail.com<br />

ALCER CÁCERES<br />

D. José Antonio Sánchez Lancho<br />

C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4<br />

10005 Cáceres<br />

Tel. 927 210384 / Fax. 927 210384<br />

alcercaceres@eresmas.com<br />

ALCER CÁDIZ<br />

Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado<br />

C/ Dora Reyes, 3 - local, 5<br />

11009 Cádiz<br />

Tel. 956 255101 / Fax. 956 283728<br />

alcercadiz@terra.es<br />

Delegación:<br />

Jerez de la Frontera<br />

C/ Tanguillo nº19 , Bajo B<br />

11404 Jerez de la Frontera<br />

Tel: 956 18 14 48<br />

Fax: 956 18 25 46<br />

alcerfrone@terra.es<br />

ALCER CANTABRIA<br />

D. Roberto Rodríguez Bustillo<br />

Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón<br />

39005 Santander<br />

Tel. 942 276061 / Fax. 942 272348<br />

alcercantabria@telefonica.net<br />

ALCER CASTALIA<br />

D. Juan Domenech Galarza<br />

C/ Enmedio, 22 - 2º E<br />

12001 Castellón<br />

Tel. 964 228363 / Fax. 964 228363<br />

alcer@alcercastalia.org<br />

ALCER CEUTA<br />

Dña. Mercedes Medina Rodríguez<br />

C/ Antioco, 12 - local, 1º<br />

50001 Ceuta<br />

Tels. 956 515183 - 630 713930<br />

Fax. 956 511895<br />

alcerceuta@hotmail.com<br />

ALCER CIUDAD REAL<br />

D. Pablo León Jiménez<br />

Avda Pio XII, Edifi cio Especialidades (SESCAM),<br />

1ª Planta Apartado de Correos 432<br />

13002 Ciudad Real<br />

Tels. 926 217532 / Fax. 926 215300<br />

alcerciudadreal@hotmail.com<br />

ALCER CÓRDOBA<br />

Dña. Mª Dolores Ayllón Muñoz<br />

Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2<br />

14010 Córdoba<br />

Tel. 957 434385 / Fax. 957 434385<br />

alcer@alcercordoba.org<br />

ALCER CORUÑA<br />

D. Rafael Rodríguez Martínez<br />

Hotel de pacientes<br />

del Hospital Juan Canalejo<br />

C/ Xubias de Arriba, 84 - planta semisótano<br />

15006 La Coruña<br />

Tel. 981 298759 / Fax. 981 298759<br />

info@alcercoruna.org<br />

ALCER CUENCA<br />

D. Clemente Gómez Gómez<br />

C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo<br />

16004 Cuenca<br />

Tel. 969 236695 / Fax. 969 236695<br />

alcercuen@terra.es<br />

ALCER EBRO<br />

D. Severiano Gimeno Capdevila<br />

C/ Santa Teresa, 29-35<br />

50006 Zaragoza<br />

Tel. 976 359001 / Fax. 976 111218<br />

alcerebro@teleline.es<br />

ALCER GIRALDA<br />

D. José Soto Cobos<br />

C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3<br />

Mód. A y B • 41018 Sevilla<br />

Tels. 95 4423885 - 649 434437<br />

Fax. 95 4411216<br />

alcer_gi@hotmail.com<br />

ALCER GUIPÚZKOA<br />

Dña. Koro Aldaz Iraola<br />

C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12<br />

20011 Donostia<br />

Tels. 943 469047 - 943 473636<br />

Fax. 943 444473<br />

alcergi@terra.es<br />

ALCER GRANADA<br />

D. Francisco Montero Barranco<br />

C/ San Julián nº 18 – Bajos<br />

Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada<br />

Tel. 958 152213<br />

Fax. 958 171006<br />

alcergr@teleline.es<br />

Delegación:<br />

Baza<br />

C/ Maestro Alonso s/n Edif. Masalof 1ª planta<br />

18800 Baza (Granada)<br />

Tel. 661 003 691<br />

ALCER GUADALAJARA<br />

D. Enrique Peñuelas Sánchez<br />

Centro Social Municipal<br />

C/ Cifuentes, 26<br />

19003 Guadalajara<br />

Tel. 606 457226


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 3<br />

DIRECTORIO 3<br />

ALCER HUESCA<br />

D. José Gracía Charte<br />

C/ Vicente Campo nº 2 Bajos<br />

Apartado de Correos 298<br />

22080 Huesca<br />

Tel. 974 240993 / Fax. 974 240993<br />

info@alcerhuesca.com<br />

ALCER ILLES BALEARS<br />

Dña. Manuela de la Vega Llompart<br />

C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos<br />

07010 Palma de Mallorca<br />

Tel. 971 498777 / Fax. 971 498778<br />

alcerib@telefonica.net<br />

ALCER JAÉN<br />

D. José López Garzón<br />

C/ García Rebull, 10, entreplanta A<br />

23007 Jaén<br />

Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244<br />

alcerjaen@alcerjaen.org<br />

ALCER LEÓN<br />

Dña. Candelas Soto Álvarez<br />

C/ Descalzos, 10<br />

24003 León<br />

Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640<br />

alcerleon@telefonica.net<br />

Delegación:<br />

El Bierzo<br />

Bajos del Toralín, Local 17<br />

24400 - Ponferrada (León)<br />

Tfno. y Fax: 987 428 953<br />

E-mail: bierzo@alcerleon.org<br />

ALCER LUGO<br />

D. Jesús Purriños Rodríguez<br />

C/ Infanta Elena, 11<br />

Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo<br />

Tel. 982 243231 / Fax. 982 243231<br />

alcerlugo@cogami.es<br />

ALCER MADRID<br />

Dña. Iluminada Martín - Crespo García<br />

C/ Virgen de la Oliva, 67-69<br />

28037 Madrid<br />

Tel. 91 7543604 / Fax. 91 7540298<br />

alcermadrid@alcermadrid.org<br />

ALCER MÁLAGA<br />

Dña. Josefa Gómez Ruiz<br />

Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B<br />

29010 Málaga<br />

Tel. 952 640036 / Fax. 952 641238<br />

info@alcermalaga.org<br />

ALCER MELILLA<br />

Dña. Pilar Pérez Bermúdez<br />

C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.<br />

52003 Melilla<br />

Tel. 952 682688 / Fax. 952 682688<br />

alcermelilla@hotmail.com<br />

ALCER MENORCA<br />

Dña. Coloma Marqués Taltavus<br />

Cami del Castell 222 (librería catalana)<br />

07702 Maó - Menorca<br />

Tel. 971 362799 / Fax. 971 350070<br />

alcer@alcermenorca.com<br />

ALCER NAVARRA<br />

Dña. Dolores Roldán<br />

C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.<br />

31011 Pamplona<br />

Tel. 948 278005 / Fax. 948 278005<br />

haztedonante@alcernavarra.com<br />

ALCER ONUBA<br />

D. Evaristo Martín Sánchez<br />

Avda. Diego de Morón, 5<br />

21005 Huelva<br />

Tels. 959 805441 / 959 157205<br />

Fax. 959 80 54 41<br />

asociacionalcer@terra.es<br />

ALCER ORENSE<br />

Dña. Rosa Iglesias de Dios<br />

A. S. Discacis<br />

C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense<br />

Tel. 988 229615<br />

alcerourense@hotmail.com<br />

ALCER PALENCIA<br />

D. Marcos Giraldo Valenceja<br />

C/ Salvino Sierra, 4, bajo<br />

34004 Palencia<br />

Tel. 979 752715<br />

alcer.palencia@terra.es<br />

ALCER LAS PALMAS<br />

Dña. Jacqueline Martel Padrón<br />

C/ Domingo Rivero, 7<br />

35004 Las Palmas de Gran Canarias<br />

Tel. 928 230898<br />

Fax. 928 247963<br />

alcerlp@yahoo.es<br />

ALCER RIOJA<br />

Dña. Aurora Cortés Bailón<br />

Hospital San Pedro<br />

C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo<br />

23006 Logroño<br />

Tels. 941 257766 / 941 257755<br />

Fax. 941 258587<br />

coordinacion@alcerrioja.org<br />

ALCER SALAMANCA<br />

D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez<br />

Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6<br />

37006 Salamanca<br />

Tel. 923 257140 / Fax. 923 257140<br />

alcersalamanca@alcer.org<br />

ALCER SEGOVIA<br />

D. Luis Marugán Moterrubio<br />

Apartado de correos 545<br />

40080 Segovia<br />

Tels. 921 462016 / 921 436917<br />

Faxs. 921 462016 / 921 461435<br />

alcersegovia@terra.es<br />

ALCER SORIA<br />

D. José Antonio García Romero<br />

C/ Ferial, 3 - 5º A • 42001 Soria<br />

Tel. 975 232810<br />

alcersoria@terra.es<br />

ALCER TARRAGONA<br />

D. Carlos Mora Ripoll<br />

C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona<br />

Tel. 977 241600<br />

alcer@infonegocio.com<br />

ALCER TEIDE<br />

C/ Cruz de la Gallega Esq. C/ Cigarrito S/N Nave 8<br />

38109 (Santa Cruz de Tenerife)<br />

Tel. 922 648300 / Fax. 922 648211<br />

<strong>Alcer</strong>-incavi@hotmail.com<br />

ALCER TERUEL<br />

D. Vicente Ortiz Hernández<br />

Centro Social de la Ciudad de Teruel<br />

C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta<br />

44002 Teruel<br />

Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88<br />

alcerteruel@yahoo.es<br />

ALCER TOLEDO<br />

D. Juan Carlos García del Villar<br />

Residencia Virgen de la Salud<br />

Avda. Barber, 30<br />

45005 Toledo<br />

Tel. 925 252858 / Fax. 925 252858<br />

alcertoledo@hotmail.com<br />

ALCER TURIA<br />

Presidente en funciones: D. Juan Francisco Torres Grifol<br />

C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia<br />

Tel. 96 3850402 / Fax. 96 3856025<br />

asociacion@alcerturia.org<br />

ALCER VALLADOLID<br />

D. Alfonso San José Pérez<br />

C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid<br />

Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683<br />

alcervalladolid@yahoo.es<br />

ALCER ZAMORA<br />

D. José Manuel Peláez Blanco<br />

C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB<br />

49029 Zamora<br />

Tel. 659 600 442<br />

alcerzamora@hotmail.com<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 4<br />

4<br />

EDITORIAL<br />

El Dr. Matesanz y la ONT,<br />

20 años trabajando con éxito<br />

Alejandro Toledo<br />

Noguera<br />

Presidente<br />

Federación Nacional<br />

ALCER<br />

EDITORIAL<br />

Quisiera aprovechar este espacio que se me concede de forma tradicional para, en primer<br />

lugar, agradecer a todos/as los amigos/as y compañeros que han vuelto a confiar en el<br />

equipo que encabeza ALCER Castalia y que formamos la nueva Junta Directiva, votando<br />

favorablemente en la pasada asamblea extraordinaria del 27 de Marzo. Espero que la candidatura<br />

electa, esté a la altura de vuestra confianza y con ayuda de todos/as podamos<br />

obtener los objetivos previstos.<br />

ALCER como organización no es un fin en si mismo, es un instrumento en manos de los<br />

enfermos/as renales para conseguir una más y mejor calidad de vida a través de los fines<br />

fundacionales que nos legaron los/as compañeros/as que nos precedieron. Como son: la<br />

información, la formación, la reivindicación, la difusión social, y la solidaridad; elementos<br />

clave que dan sentido a nuestra existencia como asociación.<br />

Actualmente ALCER está allí dónde se habla del tratamiento y atención al enfermo renal y<br />

su familia. Un buen ejemplo de ello es la Conferencia internacional de Madrid sobre donación<br />

y trasplante de órganos, celebrada el pasado 23 de marzo de 2010 y organizada por la<br />

Organización Nacional de Trasplantes (ONT) aprovechando la presidencia española en la<br />

Unión Europea. A invitación del Dr. Rafael Matesanz, director de la ONT, ALCER pudo estar<br />

presente dando “la perspectiva del paciente” en un tema tan importante como la Nueva<br />

Directiva Europea en Donación y Trasplante de Órganos.<br />

En los últimos meses hemos visto con preocupación la tendencia cada día más creciente en<br />

la Unión Europea a favor del llamado “turismo sanitario” que perjudicaría considerablemente<br />

el sistema de donación y trasplante español. Lo que en un principio podría entenderse<br />

como beneficioso, ya que permitiría a cualquier paciente acceder al mejor tratamiento<br />

en las mejores condiciones, se convierte en un arma de doble filo en el caso de la donación<br />

y trasplante de órganos. En éste último caso estamos hablando de un tratamiento que<br />

viene limitado por el número de órganos disponibles y que depende de la solidaridad de<br />

otros ciudadanos. En este sentido el país que mejor lo tiene resuelto, que es España, está<br />

aún lejos de solucionarlo, ya que existen aún pacientes en lista de espera.<br />

Por todo ello la postura de ALCER es la de la solidaridad, ayudando a los demás países a<br />

lograr unas adecuadas cifras de donación y trasplante, pero impidiendo un turismo de trasplante<br />

que perjudicaría considerablemente al sistema español y, en consecuencia, a los<br />

enfermos españoles en lista de espera.<br />

Afortunadamente la ONT ha actuado en consecuencia y ha bloqueado dicha tendencia<br />

aprovechando la presidencia española y su postura es la misma que la que apoya ALCER:<br />

ayudar a los demás para alcanzar su autosuficiencia en la donación y trasplante de órganos.<br />

No en vano la ONT ha trabajado mucho en ello y un buen ejemplo son las colaboraciones<br />

con los países de Latinoamérica, algunos de los cuales han incrementado espectacularmente<br />

sus cifras de donación y trasplante de órganos.<br />

Alejandro Toledo<br />

Presidente<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 5<br />

ACTUALIDAD<br />

5<br />

Los nefrólogos españoles<br />

están mas sanos.<br />

Servicio de Nefrología. Hosp. Univ. Arnau de Vilanova, Lérida<br />

Cerca del 11% de la población española<br />

adulta padece algún grado de<br />

Enfermedad Renal Crónica (ERC). La<br />

ERC en sus últimos estadíos puede<br />

suponer la entrada en diálisis o el trasplante,<br />

siendo también una de las<br />

principales causas de muerte por la<br />

alta prevalencia de complicaciones<br />

cardiovasculares que lleva asociadas.<br />

El pasado mes de Enero (28 y 29), tuvo<br />

lugar en Barcelona II Meeting<br />

Internacional basado en la importancia<br />

del diagnóstico precoz para retrasar<br />

la progresión de la ERC y en el efecto<br />

beneficioso que supone la<br />

Activación de los Receptores de la<br />

Vitamina D en el paciente renal.<br />

A este evento acudió el 20% de la<br />

nefrología española (300 nefrólogos)<br />

así como otros especialistas internacionales<br />

(Finlandia, Noruega, Suecia,<br />

Portugal y Grecia) para analizar los<br />

últimos avances en esta patología.<br />

De la mano de la Unidad de<br />

Diagnóstico y Tratamiento de<br />

Enfermedades Aterotrombóticas<br />

(UDETMA) del Hospital Arnau de<br />

Vilanova de Lérida, la Sociedad<br />

Española de Nefrología (SEN) y la<br />

compañía Abbott, se trabajó intensamente<br />

durante dos días en el cambio<br />

de paradigma del paciente renal, ya<br />

considerado actualmente como un<br />

paciente con afección cardiovasculorrenal.<br />

Centrada en la prevención de las<br />

enfermedades cardiovasculares en<br />

este perfil de pacientes mediante técnicas<br />

de diagnóstico por imagen (ecografía<br />

carotídea), la UDETMA, siendo<br />

única unidad de diagnóstico de riesgo<br />

cardiovascular por imagen en pacientes<br />

renales en Europa, despertó gran<br />

interés en la audiencia al facilitar la<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 6<br />

6<br />

ACTUALIDAD<br />

posibilidad de asistir a unidades móviles<br />

de en las que analizar in situ cuál<br />

era la edad vascular frente a la edad<br />

real del nefrólogo español.<br />

Se permitió de esta forma dar a conocer<br />

a los nefrólogos españoles que sus<br />

arterias carótidas están más sanas<br />

que las de la población general.<br />

Estos datos destacaron especialmente<br />

en el caso de las nefrólogas, donde la<br />

presencia de enfermedad arterial es<br />

muy reducida. Mientras los estudios<br />

revelan que el 25 por ciento de la<br />

sociedad tiene depósitos de grasa en<br />

sus arterias, esta cifra desciende al 6<br />

por ciento en el caso de los médicos,<br />

según las pruebas de diagnóstico precoz<br />

de riesgo cardiovascular.<br />

En las pasadas XXII Jornadas<br />

Nacionales de Enfermos Renales<br />

2009, la UDETMA realizó el diagnóstico<br />

precoz a más de 500 asistentes<br />

(carpa situada a la entrada del<br />

Ministerio de Sanidad y Consumo)<br />

Los resultados de estas pruebas,<br />

mostraron que el 42.2% de los asistentes<br />

presentaban placas de ateroma<br />

en las arterias carótidas (depósitos<br />

de grasa en las arterias). Estos<br />

resultados son altamente interesantes,<br />

ya que nos indican la necesidad<br />

de establecer campañas de<br />

detección precoz, especialmente en<br />

población con enfermedad renal.<br />

Los sistemas de prevención actuales<br />

no son lo suficientemente sensibles,<br />

y por tanto un cambio en la<br />

estrategia preventiva es de vital<br />

importancia. A través del concepto<br />

UDETMA se aplica un nuevo paradigma,<br />

basado en la identificación<br />

de enfermedad, más que en la identificación<br />

de factores de riesgo.<br />

El diagnóstico precoz con técnicas<br />

de imagen (ecografía de arterias<br />

carótidas) para detectar placas de<br />

ateroma en las arterias podría ayudar<br />

a evitar muertes súbitas por<br />

eventos vasculares.<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 7<br />

Instantes que nos unen...<br />

Comprometidos con la prevención y tratamiento<br />

de la Enfermedad Renal Crónica.<br />

Vacaciones Socioeducativas para Jóvenes<br />

con Enfermedad Renal.<br />

Lagunas de Ruidera (21-30 de junio de 2009).<br />

2139001 00 (Sep 09)


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 8<br />

8<br />

I+R<br />

Una nanomolécula permite que<br />

nuestro cuerpo sobreviva a la<br />

agresión de sus defensas<br />

Álvaro Cabello<br />

Plos One, la prestigiosa revista científica<br />

on line que está suponiendo<br />

todo un reto para las revistas científicas<br />

“tradicionales en papel”, ha<br />

publicado una investigación de científicos<br />

españoles explicando cómo<br />

podrían sobrevivir las células de<br />

nuestro cuerpo a la agresión que les<br />

provoca sus propias defensas.<br />

Para defenderse contra una agresión<br />

por microbios, el organismo recluta<br />

glóbulos blancos que llegan “armados<br />

hasta los dientes” al lugar del<br />

problema y dispuestos a acabar con<br />

la amenaza. Una vez en el foco de<br />

infección los glóbulos blancos “disparan<br />

todo su arsenal” contra los<br />

microbios, pero estas “armas” son<br />

letales tanto para los microbios<br />

como para las células del órgano<br />

infectado y para los propios leucocitos<br />

que mueren durante la defensa<br />

víctimas de sus propias armas. La<br />

muerte de células propias del órgano<br />

infectado puede causar una mala<br />

función del órgano y secuelas que<br />

llegan a ser irreversibles.<br />

El estudio que publica Plos One describe<br />

los mecanismos celulares y<br />

moleculares de estos daños colaterales<br />

e identifica a la nanotecnología<br />

como una posible solución. La investigación<br />

ha sido realizada por el<br />

equipo del Dr Alberto Ortiz, investigador<br />

de la Red de Investigación<br />

Renal (REDinREN) perteneciente al<br />

Instituto de Salud Carlos III del<br />

Ministerio de Ciencia e Innovación y<br />

profesor de la Fundación Jiménez<br />

Díaz-Capio/Universidad Autónoma<br />

de Madrid, en colaboración con los<br />

investigadores del Centro de<br />

Investigación Príncipe Felipe, María<br />

Jesús Vicent y Enrique Pérez-Payá.<br />

La defensa contra la infección<br />

requiere que los glóbulos blancos<br />

utilicen “armas” para acabar con las<br />

bacterias, como puede ser el factor<br />

de necrosis tumoral (TNF). El problema<br />

es que estas armas pueden<br />

dañar a las propias células del organismo<br />

(por eso el nombre de factor<br />

de necrosis tumoral). De hecho los<br />

tratamientos dirigidos directamente<br />

contra el TNF pueden aumentar el<br />

riesgo de infecciones. Por ello, más<br />

que impedir la producción y utilización<br />

de estos mecanismos de defensa,<br />

hay que estudiar cómo se produce<br />

el daño colateral, cómo estas<br />

moléculas, inicialmente defensivas,<br />

terminan dañando los tejidos.<br />

Esta investigación se ha centrado en<br />

un problema clínico frecuente y<br />

potencialmente mortal: la peritonitis.<br />

Los investigadores de la<br />

REDinREN han identificado la forma<br />

que tiene el TNF y otras proteínas de<br />

la inflamación de matar células del<br />

peritoneo: inducen a las células del<br />

peritoneo a suicidarse por apoptosis,<br />

es decir, a matarse a sí mismas<br />

mediante la activación de proteínas<br />

letales intracelulares.<br />

El empleo de una novedosa nanomolécula<br />

diseñada en el Centro de<br />

Investigación Príncipe Felipe permite<br />

dirigir al interior de la célula un<br />

principio activo que inactiva las proteínas<br />

letales intracelulares y facilita<br />

que las células del organismo sobrevivan<br />

a la agresión de sus propias<br />

defensas. La nanomolécula protegió<br />

de la agresión de nuestras propias<br />

defensas a las células cultivadas y<br />

facilitó su regeneración después del<br />

daño. In vivo disminuyó un 100% la<br />

muerte de células peritoneales causada<br />

directamente por TNF.<br />

La bacteria que se usó en estos estudios,<br />

el estafilococo dorado (Staph<br />

aureus) es muy agresiva y sus infecciones<br />

se caracterizan por una gran<br />

destrucción de tejido, lo que causa<br />

numerosas muertes. Cepas multirresistentes<br />

de esta bacteria causan<br />

más de 100.000 muertos al año en<br />

EEUU (más que el SIDA).<br />

La importancia de estas investigaciones<br />

radica en que pueden tener<br />

aplicación para la protección de los<br />

tejidos durante las infecciones graves,<br />

sin interferir con la defensa<br />

antimicrobiana. Además se podrán<br />

aplicar a otras enfermedades no<br />

infecciosas pero caracterizadas por<br />

una agresión de las defensas del<br />

organismo a los propios tejidos,<br />

como las enfermedades autoinmunes.<br />

Se trata de la primera vez que se usa<br />

nanotecnología para proteger de la<br />

lesión de tejidos causada por organismos<br />

infecciosos, lo que abre una<br />

puerta a limitar las muertes causadas<br />

por estos agentes.<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 9<br />

ALIMENTACION 9<br />

Alimentación en diálisis<br />

peritoneal<br />

Merche Tejuca Marenco / Enfermera de diálisis peritoneal del Hospital Puerto Real de Cádiz<br />

En la<br />

Enfer medad Renal Crónica<br />

La información sobre la alimentación<br />

en diálisis peritoneal es uno de<br />

mis cometidos dentro de mi trabajo.<br />

Lo hago en primer lugar porque<br />

forma parte de mi labor como enfermera,<br />

pero la verdad es que no<br />

puedo separarlo de mi pasión por la<br />

gastronomía, que como la Real<br />

Academia la define es por un lado el<br />

arte de preparar una buena comida y<br />

por otro la afición por comer regladamente;<br />

es decir, no puedo evitar<br />

sentir un amor muy grande por la<br />

cocina, y además, me encanta comer.<br />

En las comidas además se intercambian<br />

sentimientos, esta presente en<br />

todas nuestras celebraciones por lo<br />

que podríamos decir que forma<br />

parte de nuestras vidas.<br />

La Diálisis Peritoneal tiene a veces<br />

algunas restricciones de alimentos,<br />

pero esto no significa que no podamos<br />

hacer una dieta rica, atractiva y<br />

buena para nuestros sentidos.<br />

Como he dicho antes la cocina es<br />

una de mis aficiones preferidas, creo<br />

que es una manera de hacer felices<br />

a las personas para las que cocinas.<br />

Es por esto por lo que a veces me<br />

cuesta mucho tener que prohibir<br />

que coman una serie de alimentos<br />

que a ellos les encantaría comer.<br />

Este motivo me hace no prohibir<br />

prácticamente casi ningún alimento,<br />

solo enseño el contenido que<br />

tiene cada uno de ellos, y de estos<br />

cuales pueden comer con libertad,<br />

otros que deben de tomar con<br />

moderación y otros que no deben de<br />

comer o solo hacerlo con muchísima<br />

prudencia.<br />

Al saber el contenido de los alimentos<br />

y la cantidad que deben de<br />

tomar de cada uno, ellos mismos eligen<br />

cada día las porciones de alimentos<br />

que tienen que tomar, algunos<br />

pacientes pueden menos, otra<br />

más cantidad, dependiendo de los<br />

valores analíticos y las indicaciones<br />

médicas que tenga cada uno.<br />

Por lo tanto es fundamental realizar<br />

un plan de cuidados nutricionales personalizados<br />

donde ofrecer recomendaciones,<br />

sugerencias, soluciones y un<br />

plan de acción.<br />

Es importante dirigir esta información<br />

al propio paciente, a su<br />

familiar más cercano, pero sobre<br />

todo al que hace la comida en su<br />

domicilio.<br />

Todo esto tiene mucha importancia,<br />

porque la diálisis peritoneal crónica<br />

puede asociarse con malnutrición<br />

calórica-proteica, debemos de saber<br />

que los principales factores que contribuyen<br />

a ello son los siguientes:<br />

Ingesta alimentaria insuficiente por<br />

dos motivos fundamentales:<br />

Falta de apetito, puede deberse a:<br />

Urea y otras tóxinas urémicas<br />

generadas cuando existe una diálisis<br />

insuficiente que puede ocurrir<br />

también cuando se pierde la función<br />

renal residual.<br />

Distensión y plenitud gástrica<br />

debido al aumento de la presión<br />

intraabdominal, ya que se tienen<br />

alrededor de dos litros dentro de la<br />

cavidad abdominal.<br />

Sensación de saciedad debido a la<br />

absorción continúa de glucosa del<br />

líquido de diálisis.<br />

Toma de gran cantidad de medicamento<br />

que pueden llegar a disminuir<br />

el apetito.<br />

Depresión emocional, frustración y<br />

hostilidad.<br />

Por la misma enfermedad crónica<br />

que le puede llevar al descenso del<br />

apetito.<br />

Limitaciones financieras:<br />

Las condiciones económicas pueden<br />

dificultar de manera directa la adquisición<br />

de alimentos que pueden ser<br />

fundamentales para este tipo de técnica.<br />

Por ejemplo los alimentos ricos<br />

en proteínas como la carne y el pescado<br />

que son tan necesarios en las<br />

comidas de todos los días. Ya sabemos<br />

todos los precios que tienen el mercado.<br />

Catabolismo aumentado:<br />

Pérdidas de proteínas, aminoácidos,<br />

vitaminas hidrosolubles y otras moléculas<br />

en el líquido de diálisis.<br />

Perseverancia<br />

Integridad<br />

Compromiso<br />

Se pierden alrededor de 5 a 15 gramos<br />

de proteínas en los intercambios<br />

de todo el día a través del<br />

líquido de diálisis.<br />

La mayoría de la proteína perdida<br />

es albúmina.<br />

Cuando hay episodio de peritonitis<br />

se incrementa aun más la pérdida<br />

de proteínas, de un 50% a un<br />

100%.<br />

Obesidad y desnutrición: absorción<br />

elevada y constante de kilocalorías<br />

(glucosa) desde el líquido<br />

peritoneal. Se absorben diariamente<br />

alrededor de 200 g/día. El<br />

aumento de peso puede enmascarar<br />

el estado real de desnutrición<br />

proteica.<br />

Innovación<br />

Enfermedades asociadas y grupos de<br />

riesgo para la desnutrición:<br />

- Ancianos.<br />

- Diabetes mellitus.<br />

- Peritonitis recurrente.<br />

- Perdida de función renal.<br />

Nº 149 150 - 2009


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 10<br />

10<br />

El pasado día 11 de marzo se celebró<br />

por quinto año consecutivo el Día<br />

Mundial del Riñón. Como cada año el<br />

segundo jueves del mes de marzo ha<br />

sido el día elegido para poner de<br />

manifiesto la importancia de la prevención<br />

y el diagnostico precoz de las<br />

enfermedades renales.<br />

Desde Federación Nacional ALCER se<br />

ha diseñado una campaña de comunicación<br />

en colaboración con nuestras<br />

50 entidades miembros para la prevención<br />

de la diabetes bajo el lema:<br />

“Proteja sus riñones, controle la diabetes”,“Endúlcese<br />

la vida, no la sangre”.<br />

La diabetes es la principal causa de<br />

insuficiencia renal crónica que en<br />

España afecta ya a más de 45.000<br />

personas, de ellas 10.350 son consecuencia<br />

de la diabetes y entre estas<br />

más del 80% son mayores de 65<br />

años. Este año se ha querido concienciar<br />

a la gente sobre la necesidad de<br />

controlar la diabetes, porque además<br />

en nuestro país hay 2.200.000 personas<br />

que tienen enfermedad renal y<br />

no lo saben. Cada año 6.000 personas<br />

nuevas deben someterse a tratamiento<br />

renal sustitutivo y suman ya<br />

24.000 las que necesitan de la diálisis<br />

para poder seguir viviendo.<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:59 Página 11<br />

11<br />

Roberto Ortiz<br />

El acto institucional se celebró en el<br />

hotel NH Nacional a la cual asistieron<br />

varios representantes de la<br />

Federación Nacional ALCER encabezados<br />

por su presidente Alejandro<br />

Toledo que estuvo acompañado por<br />

D. Alberto Martínez Castelao<br />

(Presidente de la Sociedad Española<br />

de Nefrología), Dña. Mª Jesús Rollán<br />

de la Sota (Presidenta de la Sociedad<br />

Española de Enfermería Nefrologica)<br />

y D. Rafael Matesanz (Director de la<br />

ONT).<br />

Las actividades realizadas en las<br />

Asociaciones Provinciales fueron las<br />

siguientes:<br />

<strong>Alcer</strong> Álava<br />

Se realizaron 76 pruebas de medición<br />

de tensión y creatinina en dos farmacias<br />

de Vitoria, se celebraron unas<br />

charlas sobre la diabetes, impartida<br />

por varios doctores del Hospital<br />

Santiago de Vitoria. El acto se cerró<br />

con la intervención de la Delegada<br />

científica Dª Yolanda Rubio Salazar<br />

del laboratorio Shire que presentó el<br />

libro “La alimentación en la enfermedad<br />

renal”.<br />

<strong>Alcer</strong> Alicante<br />

Se dispuso dos mesas informativas en<br />

los puntos más transitados de la<br />

Ciudad de Alicante, estas mesas informativas<br />

fueron atendidas en todo<br />

momento por personal colaborador y<br />

en ellas se llevó a cabo la toma de<br />

tensión. Además de esto se facilitó<br />

información relativa a la Enfermedad<br />

Renal y a la estrecha relación que ésta<br />

guarda con enfermedades como la<br />

hipertensión y la diabetes.<br />

<strong>Alcer</strong> Almería<br />

Se realizaron tomas de tensión y<br />

medición de glucosa en los principales<br />

puntos de la capital: .Se creó un<br />

‘riñón humano gigante’ en el que<br />

colaborarán más de un centenar de<br />

alumnos del Colegio Las Jesutinas.<br />

Además cabe destacar la implicación<br />

del delegado de salud, Manuel Lucas,<br />

quién estuvo en el acto junto a la concejala<br />

de Participación Ciudadana,<br />

Pilar Ortega,<br />

<strong>Alcer</strong> Asturias<br />

Se dispusieron de siete mesas informativas<br />

en varios puntos de la ciudad,<br />

disponiendo de varias de ellas en<br />

el Hospital Central de Asturias.<br />

<strong>Alcer</strong> Ávila<br />

Se realizaron tomas de tensión en<br />

farmacias y en la Escuela de<br />

Enfermería, además se dispusieron<br />

de mesas informativas en los hospitales<br />

de la ciudad.<br />

<strong>Alcer</strong> Illes Balears<br />

Se instalaron dos mesas informativas<br />

en los dos hospitales de referencia de<br />

las islas, en las cuales se realizaron<br />

tomas de tensión y de glucosa, y se<br />

informó sobre la prevención de la<br />

enfermedad renal. En una de ellas<br />

contamos con la presencia Dr. Vicenç<br />

Thomas (Conseller de Salut).<br />

<strong>Alcer</strong> Badajoz<br />

Se instaló durante toda la mañana<br />

una carpa en un punto estratégico de<br />

Badajoz para informar sobre la prevención<br />

de la enfermedad renal, se<br />

realizaron tomas de tensión arterial<br />

y glucosa, un total de 93 pacenses<br />

participaron en dichas pruebas.<br />

Igualmente las responsables de las<br />

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12<br />

delegaciones de <strong>Alcer</strong> Badajoz, en<br />

Villanueva de la Serena y Llerena,<br />

estuvieron presentes en farmacias<br />

de dichas localidades mientras se<br />

realizaban las tomas de tensión arterial.<br />

Centro de Día de Mayores de la ciudad.<br />

En la sede de la asociación se realizó<br />

un taller con el título “Pon un<br />

riñón junto a tu corazón” donde se<br />

realizaran broches de fieltro en forma<br />

de riñón. Además mesas informativas<br />

en cinco puntos estratégicos de la ciudad.<br />

<strong>Alcer</strong> Ceuta<br />

Se dispuso de un stand donde se realizaron<br />

tomas de tensión y se repartió<br />

como obsequio botellas de agua<br />

mineral.<br />

<strong>Alcer</strong> Ciudad Real<br />

Se celebraron dos ruedas de prensa<br />

una en Ciudad Real y otra en Alcazar<br />

de San Juan, se dispuso de una mesa<br />

informativa donde se realizaron<br />

tomas de tensión, se organizaron<br />

varias actividades entre las que destaca:<br />

Una obra de teatro sobre el<br />

riñón, un castillo hinchable y la celebración<br />

de pasacalles.<br />

<strong>Alcer</strong> Barcelona<br />

Se dispusieron mesas informativas<br />

sobre la enfermedad renal en el<br />

Hospital Clínic y en el Hospital Vall<br />

d’Hebron de Barcelona, desde donde<br />

también se repartieron sobres de<br />

azúcar paralelamente, y a lo largo de<br />

todo el día, diversas farmacias de<br />

Barcelona y Hospitalet colaboraron<br />

en este día con tomas de tensión gratuitas<br />

así como repartiendo los mencionados<br />

sobres de azúcar.<br />

<strong>Alcer</strong> Bizkaia<br />

Organizó una charla informativa que<br />

se celebró en el salón de actos de la<br />

biblioteca Bidebarreta de Bilbao, el<br />

lema “PROTEJA SUS RIÑONES, CON-<br />

TROLE LA DIABÉTES”.<br />

<strong>Alcer</strong> Burgos<br />

Se instalaron 3 mesas informativas<br />

donde se tomará la tensión a las personas<br />

que se ofrezcan voluntarias<br />

informándoles de su situación y del<br />

riesgo de la hipertensión, así como del<br />

control de la diabetes. Se realizó una<br />

conferencia con el título “La diabetes y<br />

la enfermedad renal”, a continuación<br />

se dispuso de un almuerzo de hermandad<br />

para todos los socios de la entidad.<br />

<strong>Alcer</strong> Cáceres<br />

Se realizaron tomas de tensión y<br />

tomas de glucosa en las farmacias de<br />

la ciudad.<br />

<strong>Alcer</strong> Cádiz<br />

Se impartió una charla por parte de la<br />

Doctora Rocío Collantes, Nefróloga en<br />

el Hospital de Puerta del Mar, en el<br />

<strong>Alcer</strong> Cantabria<br />

Se dispuso de una mesa informativa<br />

en la cual se realizaron pruebas de<br />

tomas de tensión y creatinina. Se<br />

celebró una rueda de prensa conjunta<br />

con la colaboración del presidente<br />

de diabeticos de Cantabria.<br />

<strong>Alcer</strong> Castalia<br />

Instaló dos mesas informativas ubicadas<br />

en el Hospital General de<br />

Castellón y en el Centro de Salud del<br />

Grao de Castellón. En ellas se facilitó<br />

información sobre la enfermedad<br />

renal y su relación con la diabetes,<br />

Además de facilitar información, en<br />

la mesa instalada en el Hospital<br />

General de Castellón.<br />

<strong>Alcer</strong> Córdoba<br />

Se celebró una rueda de prensa en el<br />

Hospital Universitario Reina Sofía, a<br />

la que acudieron medios de comunicación<br />

de Córdoba. Contó con la presencia<br />

de la Delegada de Salud de la<br />

Junta de Andalucía, acompañada de<br />

varios profesionales del Hospital<br />

Reina Sofia y la presidenta de ALCER<br />

Córdoba Mª Dolores Ayllón. Se instalaron<br />

mesas informativas en varios<br />

puntos estratégicos de la ciudad. En<br />

las mesas, se repartió información<br />

sobre como evitar la enfermedad<br />

renal y la importancia del control de<br />

la diabetes. Se hicieron tomas de tensión,<br />

pruebas de azúcar. Por la tarde<br />

se celebró, con un importante aforo,<br />

una conferencia-coloquio, que llevaba<br />

por título “¿Cómo evitar la<br />

Enfermedad Renal”.<br />

<strong>Alcer</strong> Coruña<br />

Se dispuso de varias mesas informativas<br />

en distintos puntos de la ciudad,<br />

donde se realizó la medición de<br />

la tensión arterial y glucosa a cargo<br />

del voluntariado de enfermería. Se<br />

realizó una charla para promocionar<br />

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REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:59 Página 13<br />

la donación de órganos e informar<br />

sobre el trasplante.<br />

<strong>Alcer</strong> Cuenca<br />

Se dispuso de una carpa informativa<br />

donde se realizó la toma de tensión,<br />

se colocó de una mesa informativa en<br />

un centro de salud de Cuenca y se realizaron<br />

las pruebas de toma de tensión<br />

en todas las farmacias de la ciudad.<br />

<strong>Alcer</strong> Giralda<br />

Se realizaron tomas de tensión en la<br />

Diputación, el Ayuntamiento de<br />

Sevilla y el Hospital Virgen del Rocio,<br />

con la ayuda del personal de la escuela<br />

de enfermería, además se celebró<br />

una rueda de prensa para difundir las<br />

actividades que se realizaron durante<br />

el día y explicar la importancia de las<br />

mismas.<br />

gratuitamente pruebas de glucosa,<br />

así como la celebración de una charla<br />

informativa sobre la prevención de la<br />

insuficiencia renal.<br />

<strong>Alcer</strong> Guadalajara<br />

Se dispuso de una mesa informativa<br />

sobre la prevención de la enfermedad<br />

renal, y se realizaron tomas de tensión<br />

en el hospital de la ciudad.<br />

<strong>Alcer</strong> Huesca<br />

Se realizaron pruebas de toma de<br />

tensión y creatinina en Huesca y en<br />

las localidades más significativas de<br />

la provincia, con la colaboración del<br />

Colegio Oficial de Farmacéuticos de<br />

Huesca, el Hospital San Jorge y el<br />

Gobierno de Aragón.<br />

<strong>Alcer</strong> León<br />

Se colocaron mesas informativas en<br />

el Hospital de León y en el Corte<br />

Inglés de la ciudad.<br />

<strong>Alcer</strong> Lugo<br />

Se realizaron tomas de tensión en<br />

diez farmacias de la ciudad y se celebró<br />

una charla informativa sobre la<br />

prevención de la enfermedad renal.<br />

<strong>Alcer</strong> Madrid<br />

Se dispuso de una carpa en un punto<br />

estratégico de la ciudad. Como en<br />

años anteriores la presidenta regional,<br />

Esperanza Aguirre mostró su interés<br />

y apoyo al colectivo de enfermos<br />

renales, visitando las instalaciones y<br />

realizándose las pruebas que los<br />

voluntarios dispensaban de forma<br />

gratuita a todos los ciudadanos que<br />

quisieran.<br />

13<br />

<strong>Alcer</strong> Granada<br />

Se dispuso de una carpa para la realización<br />

de la toma de tensión. En las<br />

farmacias de la ciudad se realizaron<br />

<strong>Alcer</strong> Jaén<br />

Se dispusieron de tres mesas informativas<br />

donde se realizaron tomas de<br />

tensión en el Hospital Medico-<br />

Quirúrgico de Jaén, en el Hospital San<br />

Juan de la Cruz de Úbeda y en el<br />

Hospital San Agustín de Linares.


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14<br />

<strong>Alcer</strong> Málaga<br />

Se dispuso de varias mesas informativas<br />

en varios puntos de la ciudad<br />

donde se informó sobre los posibles<br />

síntomas de la diabetes y su prevención<br />

y realizando la toma de tensión<br />

arterial. Se realizó una charla informativa<br />

sobre la prevención en la enfermedad<br />

renal y la incidencia que la diabetes<br />

tiene en ésta, Se realizó una<br />

rueda de prensa convocada en el<br />

Hospital Universitario Carlos Haya<br />

con la intervención de varias personalidades<br />

sanitarias de Málaga y la presidenta<br />

de la asociación Josefa<br />

Gómez.<br />

<strong>Alcer</strong> Menorca<br />

Se celebró una rueda de prensa para<br />

informar a los medios sobre las actividades<br />

que se celebraron para la<br />

conmemoración del día, se realizaron<br />

tomas de tensión y pruebas de creatinina<br />

en quince farmacias de la isla.<br />

<strong>Alcer</strong> Navarra<br />

Se dispuso de una carpa informativa,<br />

donde se realizaron toma de tensión<br />

y pruebas de creatinina, además<br />

estas pruebas se realizaron en diez<br />

farmacias de la ciudad.<br />

<strong>Alcer</strong> Las Palmas<br />

Se instaló una mesa en el Parque de<br />

San Telmo en Las Palmas de Gran<br />

Canaria. En ella se llevaron a cabo<br />

mediciones gratuitas de tensión<br />

arterial y glucosa. Para ello contamos<br />

con la colaboración de personal cualificado<br />

de enfermería de varios centros<br />

de diálisis y de la universidad de<br />

enfermería de las Palmas.<br />

<strong>Alcer</strong> Rioja<br />

Se celebró una mesa redonda en el<br />

Colegio de Médicos de Logroño<br />

donde se debatió sobre los avances<br />

en la prevención de la enfermedad<br />

renal crónica. Se realizaron tomas de<br />

tensión y glucosa en el Centro<br />

Cultural.<br />

cincuenta y siete usuarios, se<br />

informó sobre la enfermedad renal<br />

en la sede, la doctora Silvia<br />

Moreno dio una charla sobre la<br />

relación entre diabetes y enfermedad<br />

renal.<br />

<strong>Alcer</strong> Teruel<br />

Se realizaron tomas de tensión y<br />

creatinina en las farmacias de la<br />

ciudad.<br />

<strong>Alcer</strong> Turia<br />

Se dispusieron mesas informativas<br />

en Valencia capital y en distintos<br />

pueblos , donde también se tomó<br />

la tensión, y se repartió información<br />

de la prevención de la enfermedad<br />

renal. Se contó para ello<br />

con la colaboración de diversas<br />

entidades sanitarias valencianas,<br />

también se realizaron tomas de<br />

tensión en las farmacias de la ciudad.<br />

<strong>Alcer</strong> Segovia<br />

Se dispuso de una mesa informativa<br />

en un punto estratégico de la ciudad,<br />

en la cual se repartieron más de cuatrocientos<br />

folletos informativos con<br />

información sobre la prevención de<br />

la enfermedad renal. Además se celebró<br />

una rueda de prensa a la que<br />

asistieron numerosos medios informativos.<br />

<strong>Alcer</strong> Onuba<br />

Se dispusieron de tres mesas, dos<br />

mesas en el Hospital Juan Ramón<br />

Jiménez y otra en la sede de ALCER en<br />

las cuales se realizaron tomas de tensión,<br />

para ello dispusimos de la colaboración<br />

de dos enfermeras de un<br />

centro de diálisis de Huelva.<br />

<strong>Alcer</strong> Palencia<br />

Se realizó tomas de tensión y creatinina<br />

en varias farmacias de la ciudad.<br />

<strong>Alcer</strong> Soria<br />

Se dispuso de una mesa informativa<br />

en la cual se tomó la tensión a<br />

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16<br />

DIVULGATIVO<br />

Cuidado con las resonancias<br />

magnéticas<br />

José Angel Fernández García. (Paciente de Hemodiálisis. <strong>Alcer</strong>-Alicante) / Dra. Arenas y Dra. Morales del servicio de nefrología del H. Perpetuo Socorro de Alicante.<br />

Los enfermos renales en Diálisis<br />

pueden sufrir una grave enfermedad<br />

tras realizarse una Resonancia<br />

Magnética.<br />

Aquellos enfermos renales cuya<br />

Tasa de Filtración Glomerular sea<br />

inferior a 30 ml/min/1,73 m 2 , que<br />

son todos los enfermos renales en<br />

Diálisis, pueden sufrir una grave<br />

enfermedad por culpa del contraste<br />

utilizado en las Resonancias<br />

Magnéticas.<br />

Dicho contraste a base de<br />

Gadolinio (metal paramagnético,<br />

extracelular e inespecífico de uso<br />

principal en resonancia magnética),<br />

puede provocar una enfermedad<br />

recientemente descrita conocida<br />

como Fibrosis Sistémica<br />

Nefrogénica (FSN), la cual se<br />

caracteriza por un aumento en la<br />

formación de tejido conectivo de<br />

la piel, por lo que esta se engrosa,<br />

se vuelve áspera y dura, pudiendo<br />

producirse contracturas incapacitantes<br />

y disminución de la movilidad<br />

de las articulaciones. Es una<br />

enfermedad que en pocas semanas<br />

postra al enfermo en una silla<br />

de ruedas. Además puede producir<br />

afectación sistémica de otros<br />

órganos como pulmones, hígado y<br />

corazón. Se desarrolla en días o<br />

semanas y un 5% de los pacientes<br />

de esta enfermedad sufren una<br />

evolución rápida y fulminante.<br />

Parece no existir predilección de<br />

género, raza, edad, causa de la<br />

enfermedad renal o la duración de<br />

la insuficiencia renal.<br />

Desgraciadamente no se conoce<br />

un tratamiento eficaz y la utilización<br />

de diálisis inmediatamente<br />

después de administrar el contraste<br />

puede ser, según algunos<br />

estudios, de utilidad al disminuir<br />

la exposición al Gadolinio. Sin<br />

embargo, parece haber suficiente<br />

información de la escasa eficacia<br />

de la diálisis, con casos publicados<br />

en los que la diálisis no previno la<br />

aparición de la FSN. Así, en la serie<br />

de Broome et al., tres de los<br />

pacientes que desarrollaron FSN<br />

lo hicieron a pesar de recibir diálisis<br />

diaria durante tres días consecutivos.<br />

Es importante remarcar que dicha<br />

enfermedad afecta especialmente<br />

a enfermos renales graves<br />

Nº 152 - 2010


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DIVULGATIVO 17<br />

(Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal,<br />

Insuficiencia Renal Aguda) y a trasplantados,<br />

ya que el mecanismo<br />

por el que se produce la enfermedad,<br />

aunque no se conoce con exactitud,<br />

puede deberse al Gadolinio<br />

libre en sangre. Los pacientes con<br />

insuficiencia renal terminal pueden<br />

ser más susceptibles que los<br />

pacientes no renales, ya que en<br />

voluntarios sanos se ha visto que la<br />

eliminación por orina se realiza en<br />

aproximadamente en 1,3 horas,<br />

mientras que en los enfermos renales<br />

graves se elimina en un tiempo<br />

medio de 34,3 horas (casi un día y<br />

medio). Se estima que el 65-78%<br />

del contraste se depura después de<br />

una sesión de hemodiálisis y el 98<br />

% después de tres sesiones. La eliminación<br />

es aún más lenta en<br />

aquellos pacientes que están<br />

sometidos a Diálisis peritoneal, ya<br />

que se necesitan 5 días para eliminar<br />

el 75% de la dosis mediante<br />

dicha técnica.<br />

Los primeros estudios científicos<br />

que relacionaron esta enfermedad<br />

con los enfermos renales datan del<br />

año 2000 y es la Agencia Española<br />

del Medicamento la que emite una<br />

Comunicación a los profesionales<br />

sanitarios en febrero del 2007. Ello<br />

con lleva que determinados especialistas<br />

no nefrólogos desconozcan<br />

esta información y puedan solicitar<br />

Resonancias Magnéticas, no<br />

totalmente necesarias, a enfermos<br />

renales terminales (Tasa de<br />

Filtración Glomerular inferior a 30<br />

ml/min/1,73 m2) o en diálisis. La<br />

mencionada comunicación dice<br />

textualmente que “La administración<br />

de estos contrastes en pacientes<br />

con insuficiencia renal grave<br />

solo debe realizarse después de una<br />

cuidadosa valoración del balance<br />

beneficio-riesgo para cada paciente<br />

individual”. Una alternativa a la<br />

Resonancia con contraste de<br />

Gadolinio, son los TAC (Tomografía<br />

Axial Computerizada) con contraste<br />

de Yodo, que se puede emplear sin<br />

ningún problema en enfermos<br />

renales que no sean alérgicos a este<br />

contraste. Aún así, en los casos que<br />

sean absolutamente necesario realizar<br />

la Resonancia con contraste de<br />

Gadolinio, algunos autores recomiendan<br />

programar la resonancia<br />

inmediatamente antes de la sesión<br />

de hemodiálisis y realizar otra<br />

hemodiálisis a las 24 horas.<br />

En cuanto al riesgo que tenemos de<br />

sufrir la enfermedad tras una<br />

Resonancia Magnética con gadolinio<br />

existen estudios que lo sitúan<br />

en un 2,4% para pacientes en<br />

Hemodiálisis y en un 4,6 % para<br />

enfermos en Diálisis Peritoneal<br />

(casi 5 pacientes de cada 100). Pero<br />

puede llegar al 12,1-22,5% (según<br />

estudios), en los casos que se usa<br />

dosis doble de contraste, usada con<br />

frecuencia en estudio angiográficos<br />

y oncológicos.<br />

Para aquellos enfermos renales<br />

trasplantados que mantienen un<br />

cierto grado de insuficiencia renal<br />

es aconsejable verificar la Tasa de<br />

Filtración Glomerular, ya que se han<br />

descrito casos con dicha tasa entre<br />

31 y 60 ml/min/1,73 m2. Hasta la<br />

fecha no se han descrito casos con<br />

tasa de filtración mayor de 60<br />

ml/min/1,73 m 2 .<br />

En trasplantados la TFG dependerá<br />

de su función renal tras el injerto, y<br />

para que sirva únicamente como<br />

orientación, se ofrecen los siguientes<br />

datos obtenidos de una gráfica<br />

que relaciona la creatinina sérica y<br />

la TFG medida con inulina (autores<br />

Shemes O. y col. Kidney int 28:830,<br />

1985). Observando la mencionada<br />

gráfica se pueden sacar una serie<br />

de conclusiones:<br />

Aquellos enfermos renales con<br />

Creatinina Sérica mayor de 4 mg/dl<br />

tienen aproximadamente una TFG <<br />

de 30 ml/min.<br />

Los enfermos con creatinina sérica<br />

entre 2 y 4 mg/dl tienen aproximadamente<br />

una TFG entre 30 y 60<br />

ml/min.<br />

Los enfermos renales cuya<br />

Creatinina Sérica es menor de 2<br />

mg/dl tienen una TFG aproximada ><br />

de 60 ml/min.<br />

Insistimos que los datos expuestos<br />

anteriormente son solo orientativos<br />

dado que el valor de la TFG varía<br />

según el sexo, raza, edad y el valor<br />

de la creatinina sérica cuando se<br />

calcula con el algoritmo de Levey<br />

(MDRM), que es el método que<br />

comúnmente utilizan los nefrólogos<br />

para calcular la TFG.<br />

Para simplificar la información<br />

expuesta anteriormente podemos<br />

observar la siguiente tabla:<br />

Tasa Filtración Glomerular (TFG)<br />

Riesgo Fibrosis Sistémica Nefrogénica (FSN)<br />

> 60 ml/min. Sin riesgo<br />

Entre 30 y 60 ml/min<br />

Hay casos descritos<br />

< 30 ml/min Riesgo 2,4% Hemodiálisis<br />

< 30 ml/min Riesgo 4,6% en Diálisis Peritoneal.<br />

< 30 ml/min Riesgo 12,1-22,5% con dosis doble de contraste<br />

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18<br />

DIVULGATIVO<br />

CONCLUSION:<br />

1.- La Fibrosis Sistémica Nefrogénica<br />

(FSN) no afecta a personas sanas.<br />

2.- La FSN afecta casi únicamente a<br />

enfermos renales graves que se han<br />

realizado al menos una Resonancia<br />

Magnética con contraste de<br />

Gadolinio.<br />

3.- La FSN no tiene tratamiento y en<br />

el 5% de los casos llega a ser fulminante.<br />

Puede aparecer tras varios<br />

días o semanas.<br />

4.- La hemodiálisis tras la<br />

Resonancia no garantiza que no<br />

aparezca la enfermedad, aunque se<br />

realice hemodiálisis diaria tres días<br />

seguidos.<br />

5.- En diálisis peritoneal el riesgo de<br />

contraer la enfermedad es mucho<br />

mayor.<br />

Para aquellos pacientes renales<br />

que conocen el estadío de su<br />

enfermedad renal la siguiente<br />

información relaciona el estadío<br />

con la Tasa de Filtración<br />

Glomerular (TFG).<br />

6.- Los trasplantados renales pueden<br />

contraer la enfermedad en los<br />

casos con Filtración glomerular<br />

menor de 60 ml/min/1,73 m2.<br />

ESTADIO DAÑO RENAL TASA FILTRACION<br />

I Muy leve > 90<br />

II Leve Entre 60 y 89<br />

III Moderado Entre 30 y 59<br />

IV Severo Entre 15 y 29<br />

V IRCT < 15<br />

7.- La administración de estos contrastes<br />

en pacientes con insuficiencia<br />

renal grave solo debe realizarse<br />

después de una cuidadosa valoración<br />

del balance beneficio-riesgo<br />

para cada paciente individual. Es<br />

decir, en casos estrictamente necesarios,<br />

y siempre que el médico que<br />

le pide la Resonancia valore junto<br />

con el paciente el riesgo que se<br />

corre.<br />

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20<br />

EN PORTADA<br />

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21<br />

PEPE VIYUELA<br />

“Llegará el día en el que no nos plantearemos<br />

siquiera si debemos o no donar nuestros órganos”<br />

Ana Belén Martín<br />

Es un destacado actor y cómico<br />

de prestigio, su primera aparición<br />

en televisión fue en el Un,<br />

dos, tres... responda otra vez como<br />

humorista y se le conoce por la<br />

frase, "Pero, ¿esto qué es" y por<br />

su número más conocido en el<br />

que se veía atrapado por una silla<br />

plegable.<br />

Así mismo ha desarrollado una<br />

importante carrera como<br />

"clown", y ha sido uno de los<br />

grandes impulsores de "Payasos<br />

sin fronteras", colectivo que se ha<br />

puesto al servicio de proyectos<br />

de ayuda a países en desarrollo.<br />

Ha desarrollado una intensa actividad<br />

como actor teatral y<br />

recientemente destacó en la<br />

obra de Paco Mir "No es tan fácil"<br />

junto a José Veiga y Pepa<br />

Zaragoza.<br />

En la gran pantalla ha participado<br />

como actor en películas como<br />

"Tierra" de Julio Medem y "El<br />

milagro de P Tinto" de Javier<br />

Fesser, con quien colaboraría de<br />

nuevo en "La gran aventura de<br />

Mortadelo y Filemón". Pepe<br />

Viyuela superó con creces el reto<br />

de encarnar a uno de los grandes<br />

mitos del tebeo español y es<br />

imposible imaginar a otro<br />

Filemón en carne y hueso que no<br />

sea él.<br />

En su faceta de poeta, ha sido el<br />

ganador de la Segunda Edición<br />

del Premio Internacional de<br />

Poesía “Margarita Hierro”, con su<br />

primer poemario Y amarte sin<br />

saber. La obra consta de cincuenta<br />

y un poemas y está dedicada a<br />

Margarita Hierro y a Manolo<br />

Romero. Previamente en 2003<br />

había publicado una novela:<br />

Bestiario del circo, con un prólogo<br />

de Andrés Aberasturi. En 2008<br />

publicó la obra Las letras de tu<br />

nombre, su segundo poemario.<br />

1. ¿Cuándo decidió que quería ser<br />

actor<br />

Empecé haciendo teatro cuando<br />

estudiaba bachillerato. Era como<br />

un juego y pensé que sería<br />

buena idea pasarme la vida<br />

jugando.<br />

2. ¿Qué diferencia encuentra trabajando<br />

en cine, televisión y teatro<br />

Yo diría que el teatro tiene un<br />

carácter más artesanal. En él el<br />

actor tiene más control del resultado<br />

final. En cine y televisión la<br />

interpretación vive un proceso<br />

que pasa por otras manos. En el<br />

teatro, el público participa en el<br />

momento preciso de la creación,<br />

en cine y televisión, lo que vemos<br />

ya está terminado, nos relacionamos<br />

con ello sin esa sensación de<br />

estar compartiendo el instante<br />

con el actor.<br />

3. ¿Qué es lo que más le gusta de<br />

su profesión<br />

Creo que ya lo he dicho: la posibilidad<br />

de jugar constantemente.<br />

4. Los minutos antes de salir al<br />

escenario, ¿teme si hará reír<br />

Sí, siempre hay un vértigo antes<br />

de dar el paso que te sitúa ante el<br />

público. La posibilidad de que<br />

nadie ría se convierte a veces en<br />

una pesadilla, pero hay que saber<br />

darle la vuelta y convertirla en un<br />

aliciente.<br />

5. ¿Qué actores tiene como referencia<br />

En lo que a comedia se refiere:<br />

Buster Keaton, Chaplin, los hermanos<br />

Marx… pero, sobre todo,<br />

hay un mundo especialmente<br />

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22<br />

EN PORTADA<br />

rico para un payaso, y yo me siento<br />

ante todo payaso: los niños. Ellos tienen<br />

la curiosidad, la ingenuidad, la ternura,<br />

la frescura y la genialidad que<br />

todos vamos perdiendo con los años. El<br />

mundo del niño, su forma de relacionarse<br />

con lo que le rodea, es la mayor<br />

fuente de ideas y emociones que he<br />

podido encontrar jamás<br />

“Las asociaciones de pacientes ayudan a dar a conocer<br />

problemas y situaciones que, de otro modo, pasarían<br />

desapercibidas para el resto de la sociedad”<br />

6. ¿Cómo se lleva el reconocimiento<br />

del público<br />

Bien. El hecho de que la gente te reconozca<br />

y valore positivamente tu trabajo<br />

es un estímulo constante.<br />

7. En tu vida diaria con tu familia y<br />

amigos ¿le gusta hacer bromas o por el<br />

contrario es una actitud profesional<br />

El sentido del humor es una forma de<br />

mirar y de entender lo que nos rodea,<br />

un recurso para la supervivencia. Es<br />

quizá la mejor manera de afrontar los<br />

problemas y las relaciones, nos ayuda<br />

a superar aquellos y a profundizar en<br />

éstas últimas.<br />

El sentido del humor es ese sexto sentido<br />

propiamente humano y conviene<br />

ejercitarlo y potenciarlo. Aunque tampoco<br />

conviene pasarse de “graciosillo”.<br />

8. ¿Qué le llevo a Payasos sin<br />

Fronteras<br />

El deseo de poner mi parte en el trabajo<br />

necesario para intentar cada día<br />

un mundo más soportable, más<br />

justo. Considero fundamental que<br />

todos y cada uno de nosotros se<br />

implique en la búsqueda de soluciones,<br />

cada uno desde el lugar que<br />

ocupa en la sociedad y haciendo lo<br />

que sabe. Yo soy payaso y aquí estoy,<br />

si fuera médico, fontanero, ingeniero<br />

o albañil estaría en otro sitio.<br />

9. ¿Qué opina de las Asociaciones de<br />

pacientes ¿Qué aportamos a la sociedad<br />

Las asociaciones de pacientes ayudan<br />

a dar a conocer problemas y situaciones<br />

que, de otro modo, pasarían<br />

desapercibidas para el resto de la<br />

sociedad. Los ciudadanos debemos<br />

estar unidos para apoyarnos mejor.<br />

Conocer la situación de los otros nos<br />

acerca a ellos. Las soluciones se<br />

encuentran mejor en comunidad.<br />

10. Recientemente ha participado<br />

escribiendo un poema en el libro<br />

“Tintas para la vida”, que han editado<br />

con motivo del 30 aniversario del<br />

primer trasplante en el Hospital<br />

Reina Sofía de Córdoba, ¿Qué opinión<br />

tiene usted sobre la donación<br />

de órganos<br />

Llegará el día en el que no nos plantearemos<br />

siquiera si debemos o no donar<br />

nuestros órganos, resultará claro que<br />

debemos hacerlo y nos parecerá escandaloso<br />

no llevarlo a cabo, existiendo la<br />

posibilidad de que otros vivan más y<br />

mejor gracias a ellos.<br />

Es una cuestión de sentido común, una<br />

posibilidad de mejora que nos ofrece<br />

el avance científico de las últimas<br />

décadas, y hay que trabajar para que<br />

en un futuro cercano donar los órganos<br />

sea algo que todos hagamos con<br />

normalidad.<br />

11. ¿Qué mensaje enviaría a aquellas<br />

personas que están a la espera de un<br />

órgano<br />

Un mensaje de apoyo y de confianza.<br />

Su necesidad de hoy puede ser la de<br />

todos nosotros en algún momento.<br />

Esta idea está calando en la sociedad y<br />

cada día somos más los donantes de<br />

órganos.<br />

12. Y para terminar ¿Cuáles son sus<br />

proyectos de futuro<br />

Deseo poder seguir jugando, seguir<br />

viviendo aprovechando al máximo<br />

cada instante.<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:59 Página 23<br />

Mirando al nuevo campeón,<br />

lo último que preocupa al paciente<br />

es su nivel de fosfato.<br />

Nuestro compromiso contra la hiperfosfatemia<br />

nos permite simplificar su tratamiento.<br />

Shire Pharmaceuticals Ibérica. S.L.<br />

Paseo del Pintor Rosales, 44.<br />

Bajo Izquierda, 28008 Madrid.<br />

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REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:59 Página 24<br />

24<br />

ERC: EL LADO HUMANO<br />

Cumplir sus sueños a pesar de<br />

la enfermedad<br />

Juan Carlos Julián<br />

Jean-Louis Clémendot es un hombre<br />

de 59 años con insuficiencia renal<br />

crónica. Gran aficionado a la navegación,<br />

cuando recibió el diagnóstico<br />

de su enfermedad pensó que su<br />

sueño de cruzar el Atlántico, viajando<br />

solo en su velero, iba a ser imposible<br />

de alcanzar. Sin embargo, tras<br />

recibir información sobre los distintos<br />

tipos de tratamiento renal sustitutivo<br />

y escogiendo el que mejor se<br />

adaptaba a su estilo de vida, comenzó<br />

tratamiento con diálisis peritoneal<br />

domiciliaria, lo que le permitió el<br />

pasado 29 de noviembre zarpar<br />

desde Tenerife con dirección a<br />

Martinica, al otro lado del océano. A<br />

bordo de su barco Harmattan, un<br />

velero de 15 metros, Jean-Louis ha<br />

querido demostrar a todos los<br />

pacientes con insuficiencia renal crónica<br />

“que la enfermedad no es un<br />

obstáculo” y que puede “seguir<br />

viviendo la vida al máximo a pesar<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:59 Página 25<br />

ERC: EL LADO HUMANO 25<br />

Durante el viaje estuvo en contacto<br />

permanente con su equipo médico<br />

especializado, formado por los doctores<br />

Christian Verger y Pierre Yves<br />

Durand, jefes de la Unidad de Diálisis<br />

del Hospital Pontoise, de París y Brest,<br />

de Reino Unido, respectivamente, y<br />

transmitió diariamente por vía satélite<br />

sus datos médicos.<br />

En el velero, Jean-Louis llevaba las bolsas<br />

de solución de diálisis y todos los<br />

suministros necesarios para las cuatro<br />

semanas que iba a estar de crucero.<br />

¿Por qué Jean-Louis ha cruzado el<br />

Atlántico<br />

Por supuesto, porque ama el mar, pero<br />

también para demostrar a los pacientes<br />

renales que la insuficiencia renal<br />

no le ha quitado libertad. Jean-Louis<br />

ha querido demostrar que la enfermedad<br />

no es una sentencia de muerte y<br />

que puede seguir viviendo la vida al<br />

máximo a pesar de la insuficiencia<br />

renal.<br />

de la enfermedad renal”. De esta<br />

forma, y con esta ilusión, llegó a la isla<br />

Martinica el 23 de diciembre. “Se trata<br />

sin duda del día más feliz de mi vida;<br />

vivo mi vida, vivo mis sueños”, afirmó<br />

Jean-Louis Clémendot a su llegada.<br />

Y esto gracias a la diálisis peritoneal<br />

domiciliaria, una técnica que se puede<br />

llevar a cabo en cualquier momento y<br />

que permite a los pacientes desplazarse<br />

con autonomía e independencia,<br />

sin necesidad de acudir al hospital a<br />

dializarse varias veces por semana.<br />

Dado que es el paciente quien controla<br />

el tratamiento, puede confeccionar<br />

un horario que se ajuste a su estilo de<br />

vida, lo que le permite tener una vida<br />

laboral y social activa.<br />

NO TE OLVIDES. MARCA LA<br />

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REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:59 Página 26<br />

26<br />

ASAMBLEA 2010<br />

ASAMBLEA GENERAL DE FEDERACION NACIONAL ALCER<br />

El fin de semana del 26 y 27 de<br />

marzo se reunieron en Madrid<br />

los representantes de las entidades<br />

asociadas a la Federación<br />

Nacional de Asociaciones ALCER<br />

con motivo de la Asamblea<br />

General de la Entidad. La sede<br />

elegida fue el Hotel Rafael<br />

Ventas en Madrid.<br />

El viernes 26 de marzo, en la<br />

sesión previa a las Asambleas<br />

Generales Ordinaria y<br />

Extraordinaria, se celebró una<br />

jornada formativa, de análisis y<br />

de debate. Contamos con la presencia<br />

del Dr. Rafael Selgas, Jefe<br />

del Servicio de Nefrología del<br />

Hospital Universitario de La Paz,<br />

y patrono de nuestra Fundación<br />

Renal ALCER. Presentó a los<br />

representantes de nuestras asociaciones<br />

el llamado Grupo de<br />

Apoyo al Desarrollo de la Diálisis<br />

Peritoneal en España (GADDPE),<br />

las comisiones o grupos de trabajo<br />

que lo componen y las actividades<br />

que están desarrollando.<br />

<strong>Alcer</strong> Castalia recoge el premio de manos<br />

de J.C. Alcolea (Fresenius Medical Care)<br />

becas es de 12.000 € repartidas<br />

en 2 categorías con 2 galardonados<br />

en cada una. En la convocatoria<br />

de 2009 los galardonados<br />

fueron:<br />

Categoría: proyectos destinados<br />

a mejorar las condiciones de<br />

vida de los pacientes en tratamiento<br />

de diálisis (patrocinado<br />

por Fresenius Medical Care)<br />

Primer premio: ALCER Castalia<br />

Segundo premio: ALCER Ebro<br />

Categoría: Proyectos destinados<br />

a mejorar las condiciones de<br />

vida de los pacientes en tratamiento<br />

de trasplante renal<br />

(patrocinado por Novartis)<br />

Primer premio: ALCER Alicante<br />

Segundo premio: ALCER Málaga<br />

La sesión del viernes finalizó con<br />

el análisis y actualización del<br />

A continuación se realizó la<br />

entrega de las Becas que otorga<br />

la Fundación Renal ALCER<br />

España con el patrocinio de<br />

Fresenius Medical Care y<br />

Novartis. La dotación total de las<br />

Jornada formativa a cargo del Dr. Rafael Selgas<br />

(Jefe del servicio de Nefrología del Hospital Universitario de la Paz)<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:59 Página 27


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 28<br />

28<br />

ASAMBLEA 2010<br />

COMPOSICION DE LA NUEVA JUNTA DIRECTIVA<br />

Miembros de la Nueva Junta Directiva de Federación Nacional <strong>Alcer</strong><br />

Documento Estratégico que la<br />

Federación aprobó en el año<br />

2008. Para el desarrollo de<br />

este documento se acordó<br />

crear comisiones de trabajo<br />

en las que participarán lo<br />

componentes asignados por<br />

las entidades asociadas interesadas.<br />

El sábado 27 de marzo tuvieron lugar<br />

las Asambleas Generales Ordinaria<br />

y Extraordinaria de la Federación.<br />

En la Asamblea General Ordinaria se<br />

aprobaron las Memorias de<br />

Actividades y Económicas correspondientes<br />

al año 2009, así como<br />

los proyectos y actividades previstas<br />

para el año 2010.<br />

En la Sesión Extraordinaria de<br />

la Asamblea General, se realizó<br />

este año la elección de la<br />

Junta Directiva para el periodo<br />

marzo de 2010-marzo de 2014,<br />

siendo elegida la candidatura<br />

encabezada por ALCER<br />

Castalia, con los siguientes<br />

integrantes:<br />

Presidente:<br />

Alejandro Toledo<br />

(ALCER Castalia)<br />

Vicepresidente 1º:<br />

Roberto Rodríguez Bustillo<br />

(ALCER Cantabria)<br />

Vicepresidente 2º:<br />

Clemente Gómez Gómez<br />

(ALCER Cuenca)<br />

Secretaria:<br />

María Dolores Ayllón Muñoz<br />

(ALCER Córdoba)<br />

Tesorero:<br />

Jesús A. Molinuevo Tobalina<br />

(ALCER Rioja)<br />

Vocales:<br />

José Antonio García Romero<br />

(ALCER Soria)<br />

José Ángel Fernández García<br />

(ALCER Alicante)<br />

Pablo León Gimeno<br />

(ALCER Ciudad Real)<br />

Rafael Rodríguez Martínez<br />

(ALCER Coruña)


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 29<br />

Changing tomorrow<br />

Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso<br />

de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar<br />

el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos<br />

en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.<br />

Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando<br />

y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.<br />

Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas<br />

de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que<br />

conlleva cambiar el mañana.


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 30<br />

30<br />

REPORTAJE<br />

El único virus que beneficia el<br />

trasplante de donante vivo se<br />

propaga cada día con más<br />

fuerza<br />

Álvaro Cabello<br />

trasplante de donante vivo. Pero…<br />

¿por qué Simplemente, porque es<br />

bueno para todos.<br />

DONAR UN RIÑÓN VIVO<br />

“Este blog nace para informar de la<br />

importancia de la donación renal en<br />

vida. Soy una enferma de insuficiencia<br />

renal crónica y creo que la donación<br />

en vida abre una puerta a la<br />

esperanza. Si usted es familiar o<br />

amigo de una persona que necesita<br />

un trasplante renal, le puede ayudar<br />

mediante la donación en vivo”. Estas<br />

son las primeras palabras que uno se<br />

encontrará al entrar en uno de los<br />

mejores espacios que hay en la red<br />

dedicado a la donación de vivo<br />

(http://donar-un-rinon-vivo.blogspot.com/).<br />

Lo llaman comunicación viral. Hace<br />

años, cuando no existían las redes<br />

sociales, se llamaba simplemente el<br />

boca a boca. Alguien comienza a<br />

hablar de un tema y este se va propagando<br />

de una persona a otra<br />

como si fuera un virus, hasta llegar a<br />

ni se puede calcular cuanta gente.<br />

Sólo que en este caso se trata de un<br />

virus bueno, es el virus de la comunicación,<br />

el virus del mensaje positivo<br />

en pro de una causa que beneficia a<br />

todos. El trasplante de donante vivo<br />

es cada día una realidad más consolidada<br />

en España y las redes sociales<br />

explotan en apoyo de la donación de<br />

vivo.<br />

Facebook, blogs y otras redes sociales<br />

son las herramientas. Como<br />

todos los movimientos surgidos del<br />

pueblo están llenos de espontaneidad,<br />

son técnicamente imperfectos,<br />

estéticamente no muy pulidos, pero<br />

que gozan de una naturalidad que<br />

les hace sinónimo de autenticidad.<br />

Acertados o con algún que otro error,<br />

lo cierto es que todos rezuman buenas<br />

intenciones y sobre todo, cuentan<br />

con la enorme fuerza de ser la<br />

voz del pueblo.<br />

La gente normal se lanza de forma<br />

espontánea y natural a promover el<br />

Pese a que el autor comienza pidiendo<br />

disculpas porque su enfermedad<br />

no le permite atender el blog como<br />

quisiera, lo cierto es que es uno de<br />

los sitios más completos de la red.<br />

Buenas noticias, cartas, datos, receptores<br />

o donantes famosos en vivo,<br />

testimonios de donantes que viven<br />

con un solo riñón y testimonios de<br />

donantes, son algunas de las etiquetas,<br />

es decir, de las secciones que<br />

contiene este blog.<br />

“Obligado” por su madre<br />

Destaca un espacio sobre el testimonio<br />

de una donante, María Gallego,<br />

una madre que donó un riñón a su<br />

hijo y dice que “ahora tengo un riñón<br />

menos, pero soy mucho más feliz,<br />

porque he conseguido que mi hijo<br />

Nº 152 - 2010


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REPORTAJE 31<br />

salga de las sesiones de diálisis”.<br />

Curiosamente no fue una historia<br />

fácil, pues como ocurre en algunos<br />

casos, María se encontró con la propia<br />

reticencia de su hijo. “Desde el primer<br />

momento tuve claro que le iba a dar<br />

un riñón a mi hijo. Él no quería, porque<br />

temía que me pasase algo; insistí<br />

hasta que lo convencí. Mis otros hijos<br />

también estaban dispuestos a la<br />

donación, pero era algo que debía<br />

hacer yo», indica María.<br />

¿Qué pensaba su hijo de todo esto<br />

“Cualquiera le decía que no a mi<br />

madre. Yo, al principio, no quería que<br />

me donase un riñón. Pensaba que ella<br />

podía sufrir algún problema. Al final<br />

acepté, claro. Sabía que eso era lo que<br />

mi madre deseaba más. Después del<br />

trasplante, me he dado cuenta de lo<br />

mal que ella lo estaba pasando viéndome<br />

en la diálisis”.<br />

Amor y riñones<br />

Historias de amor y riñones en San<br />

Valentín, es el espacio que contempla<br />

varios casos de personas que regalan<br />

a su pareja sentimental enferma renal<br />

el mejor regalo, un riñón. Ejemplo es el<br />

famoso piloto de Fórmula 1 Niki<br />

Lauda, que se casó con la mujer que le<br />

donó un riñón.<br />

Lauda había declarado que no volvería<br />

a casarse, ya que después de 17 años<br />

de matrimonio se divorció de su primera<br />

mujer. Pero encontró a Birgit<br />

Wetzinger, una azafata de 29 años de<br />

la que el ex piloto de Ferrari y McLaren<br />

ha afirmado que “Sin Birgit yo ya estaría<br />

muerto”, pues Lauda tuvo que<br />

pasar por segunda vez por quirófano<br />

después de que el riñón donado por<br />

su hermano ocho años antes dejara<br />

de funcionar.<br />

Donaciones cruzadas<br />

La carrera imparable que están<br />

teniendo las donaciones cruzadas en<br />

España y los beneficios que estas<br />

suponen y supondrán para los enfermos<br />

renales, son otra de las continuas<br />

referencias en este espacio de la red.<br />

Contiene incluso un artículo que la<br />

Dra. Beatriz Domínguez-Gil de la<br />

Organización Nacional de Trasplantes<br />

publicó en la revista Nefrología. Dicho<br />

artículo refleja que el trasplante renal<br />

de vivo ofrece evidentes ventajas frente<br />

al trasplante renal de cadáver. Estas<br />

ventajas son, por un lado, de índole<br />

individual, puesto que benefician al<br />

paciente en cuanto a sus expectativas<br />

de supervivencia. Pero, más aún, el<br />

trasplante renal de vivo tiene ventajas<br />

colectivas: ayuda a solventar la escasez<br />

de órganos, escasez que se acentúa<br />

con el tiempo y que amenaza fundamentalmente<br />

a nuestra población<br />

joven. Sólo aumentando la actividad<br />

de trasplante renal de vivo de un 5%<br />

actual a un 15%, se estarían efectuando<br />

en nuestro país unos 300 trasplantes<br />

renales de vivo anuales, lo que<br />

representa una gran oportunidad de<br />

aumentar las posibilidades de trasplantes<br />

de los pacientes.<br />

Mucha información sobre donación<br />

de vivo<br />

Entre las secciones que tiene especial<br />

interés está la dedicada a la información<br />

sobre la donación renal en vivo y<br />

el trasplante renal de vivo. Es una<br />

recolección de diferentes documentos<br />

que abordan muchas cuestiones.<br />

Entre ellas, cómo los donantes vivos<br />

tienen una vida normal y saludable,<br />

preguntas y respuestas sobre la donación<br />

de vivo, potenciales beneficios<br />

del trasplante renal de donante vivo,<br />

aspectos éticos y legales de este tipo<br />

de trasplantes, estudios sobre costes<br />

del trasplante y la diálisis e incluso<br />

diferentes leyes sobre trasplantes.<br />

LA FUERZA DE FACEBOOK<br />

Métanse en facebook y en el buscador<br />

tecleen “Donante vivo”. Bienvenidos a<br />

un espacio de interés general que ya<br />

cuenta con 624 miembros y cada día<br />

crece en adeptos a ritmo galopante.<br />

Creado por Patricia Ruiz Burboa, ella<br />

misma define perfectamente el carácter<br />

de esta ventana abierta al mundo:<br />

“Personas que siendo donantes,<br />

hemos donado en vida. El sufrimiento<br />

de nuestros seres amados, es más que<br />

un motivo para dar algo nuestro para<br />

mejorar su calidad de vida. ¿Por qué<br />

esperar que sean los demás quienes<br />

den el paso que podemos dar<br />

nosotros mismos”<br />

Como el facebook en sí mismo, este<br />

espacio refleja la agilidad de todo tipo<br />

de conversaciones e intercambios de<br />

ideas de un grupo de gente al que les<br />

une la defensa de la donación de vivo<br />

como una alternativa. Diferentes<br />

enfoques, testimonios y continuos<br />

mensajes de ánimo son intercambiados<br />

entre personas del todo el mundo.<br />

Es la libertad de expresión nacida de<br />

la gente de la calle y un buen termómetro<br />

para medir cual es la realidad<br />

del pensamiento de los ciudadanos<br />

sobre estos temas.<br />

Tienen especial protagonismo las conversaciones<br />

sobre los miedos de la<br />

gente a donar. En este espacio han<br />

creado un “tema” llamado “Por qué<br />

son pocos los donantes vivos”, donde<br />

se encuentran opiniones como que<br />

“Los familiares no se deciden principalmente<br />

por ignorancia, lo que les<br />

cusa miedo e interrogantes. Se puede<br />

vivir perfectamente con un riñón,<br />

incluso muchos lo hacen sin saberlo.<br />

Cuando donas uno de los tuyos, pasa a<br />

ser monoreno, y el riñón que queda se<br />

desarrolla y crece un poco mas, cumpliendo<br />

la función de ambos. Lo<br />

mismo ocurre con el que tiene el<br />

receptor”<br />

También en el mismo espacio otra<br />

persona comenta su experiencia con<br />

la falta de información. “Cuando a mí<br />

me dijeron que yo tenía que dar un<br />

riñón a mi hermano no tenía idea de<br />

lo que significaba ser donante vivo.<br />

Entonces los profesionales me entregaron<br />

toda la información completa,<br />

hasta incluso como iban hacer mi operación<br />

quirúrgica. Fue entonces cuando<br />

comencé a educarme que este acto<br />

es muy generoso, pero lamentablemente<br />

las personas no tienen toda la<br />

información”.<br />

Pero de todas las afirmaciones leídas,<br />

quien escribe este reportaje no puede<br />

quedarse sino con una muy especial.<br />

“Los donantes vivos somos mas de los<br />

que se imaginan, lo que ocurre es que<br />

no se difunde.”<br />

Pues difundido está.<br />

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32<br />

HABLAMOS CON...<br />

Nº 152 - 2010


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Dr. Alberto Martínez-Castelao<br />

33<br />

“EL TRASPLANTE ES UNA OBRA DE TODOS Y<br />

EVIDENTEMENTE DEL PACIENTE”<br />

Juan Carlos Julián y Pau Soler<br />

Soy Nefrólogo del Hospital<br />

Universitario de Bellvitge de<br />

Barcelona y Jefe Clínico de la<br />

Sección de Diálisis. Mi trabajo diario<br />

es el paciente que está en<br />

hemodiálisis, diálisis peritoneal o<br />

que va a recibir un trasplante<br />

renal. La consulta de Hospital de<br />

Bellvitge es muy amplia y vemos<br />

todo tipo de pacientes nefrológicos.<br />

Mi especialidad es el enfermo<br />

renal con patología cardiovascular<br />

y el enfermo diabético. Soy el<br />

actual presidente de la SEN, sociedad<br />

que agrupa a más de 1.600<br />

socios de los cuales 1.450 son<br />

nefrólogos.<br />

1.- ¿Cuál es la situación actual del<br />

tratamiento de la ERC en España<br />

No teníamos muchos estudios<br />

que nos dijeran cual era la prevalencia<br />

de la Enfermedad Renal<br />

Crónica en sus 5 estadios. Con el<br />

estudio EPIRCE (Epimidieología de<br />

la Insuficiencia Renal Crónica en<br />

España, elaborado por la SEN)<br />

vemos que puede haber un 9,2%<br />

de la población española, con un<br />

funcionamiento de los riñones,<br />

por debajo del 60%. De ese 6,8%<br />

no todos van a evolucionar hacia<br />

una IRC (Insuficiencia Renal<br />

Crónica) Avanzada y por lo tanto<br />

que van a necesitar un tratamiento<br />

renal sustitutivo.<br />

En la actualidad en España hay<br />

unos 45.000 pacientes con enfermedad<br />

renal avanzada en tratamiento<br />

sustitutivo (diálisis o trasplante)<br />

de los cuales un poco más<br />

del 50% es trasplantado renal y<br />

un poco menos del 50% está en<br />

diálisis.<br />

De forma mayoritaria, el paciente<br />

que actualmente está en diálisis<br />

es un paciente que o bien es diabético,<br />

o hipertenso y diabético o<br />

sólo hipertenso con complicaciones<br />

renales.<br />

El promedio de edad del paciente<br />

renal en tratamiento de diálisis es<br />

cada vez más alto (envejecimiento).<br />

Si en los años 80 el promedio<br />

de edad del paciente en diálisis era<br />

de 48 años, en el momento actual<br />

el promedio de edad de un paciente<br />

que inicia un tratamiento de<br />

diálisis es de 68 años. Por lo tanto<br />

estamos ante un paciente de edad<br />

avanzada, hipertenso y diabético<br />

en su mayoría.<br />

2.- ¿Qué se puede hacer para concienciar<br />

a la población española<br />

sobre la enfermedad renal crónica<br />

(ERC) y sus causas, como medida<br />

para prevenirla<br />

Un ejemplo de esto es la colaboración<br />

entre SEN y Federación<br />

Nacional ALCER durante el día<br />

mundial del riñón que nos permitió<br />

reclamar ante la sociedad más<br />

atención para las cuestiones referentes<br />

a la insuficiencia renal.<br />

3.- ¿Qué aspectos del tratamiento<br />

de la ERC preocupa más a la SEN<br />

El objetivo principal que perseguimos<br />

es la calidad de vida del<br />

paciente. Esta calidad no depende<br />

sólo de la Insuficiencia Renal<br />

Crónica, sino también de todas<br />

las patologías asociadas a la<br />

misma. En concreto la diabetes.<br />

En este caso nos encontramos<br />

con un paciente que tiene unas<br />

patologías asociadas severas en<br />

el corazón, la retina, las arterias<br />

periféricas y mejorarle la calidad<br />

de vida en esta situación suele<br />

ser complicado.<br />

Sin duda lo que más nos preocupa<br />

es dar la máxima calidad de<br />

vida al paciente en todos y cada<br />

uno de los tratamientos renales<br />

sustitutivos que necesite durante<br />

su vida.<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 34<br />

34<br />

HABLAMOS CON...<br />

4.- ¿Qué avances se están produciendo<br />

en materia de tratamientos sustitutivos<br />

de la Insuficiencia Renal Crónica<br />

Por lo que respecta a la hemodiálisis, las<br />

máquinas cada vez son mejores y más<br />

precisas. En la actualidad incorporan<br />

biosensores que nos dan parametros de<br />

calidad de la diálisis a través de los KTV.<br />

Son máquinas más precisas y que se<br />

ajustan más a lo que nosotros les pedimos<br />

respecto al balance de peso del<br />

paciente.<br />

“El paciente debe entender que el profesional que tiene<br />

delante no está para fastidiar. Es un profesional que<br />

está para ayudarle.”<br />

Por otra parte los dializadores cada vez<br />

son más potentes, más biocompatibles<br />

y se han introducido las técnicas de<br />

hemodiálisis convectivas (hemofiltración).<br />

Con mucha probabilidad estas<br />

técnicas favorecen el alargamiento de<br />

la vida del paciente renal en tratamiento<br />

de hemodiálisis. Respecto a la diálisis<br />

peritoneal, se ha perfeccionado gracias<br />

a una mejor preparación del paciente<br />

antes de iniciar este tipo de diálisis, su<br />

manejo y el hecho de disponer de<br />

máquinas que dializan por la noche de<br />

forma continua y automatizada. Son<br />

máquinas precisas, seguras, sencillas y<br />

eficaces. Respecto al trasplante, uno de<br />

los grandes problemas ha sido a lo largo<br />

de los años el mejorar las técnicas y tratamientos<br />

inmunosupresores. El objetivo<br />

es reducir la nefropatía crónica del<br />

injerto.<br />

Los fármacos actuales son más perfectos<br />

pero también más potentes. Esto<br />

nos obliga a ser más prudentes en su<br />

uso, optimizando las dosis para cada<br />

paciente, individualizando el tratamiento.<br />

El arte del nefrólogo es dar a<br />

cada uno lo que necesita en cada<br />

momento.<br />

5.- ¿Quién debe ofertar el TRDV: el<br />

nefrólogo o el coordinador de trasplantes<br />

Sin duda debe ser el nefrólogo. El<br />

coordinador de trasplantes no está<br />

en contacto con el paciente. El coordinador<br />

maneja los donantes y no<br />

está en contacto con la clínica del<br />

enfermo renal. El nefrólogo debe<br />

hacerlo. Es quien tiene contacto con<br />

el paciente, ordena las pruebas, evalúa<br />

los resultados y realiza el seguimiento<br />

permanente del paciente.<br />

Cosa distinta es que el coordinador<br />

apoye todas las iniciativas en pro del<br />

trasplante renal de donante vivo. En<br />

el Hospital de Bellvitge tenemos al<br />

Dr. Gil Vernet (nefrólogo) exclusivamente<br />

para coordinar todas las parejas<br />

donante-receptor para el trasplante<br />

renal de donante vivo. El<br />

nefrólogo es primordial ya que es el<br />

encargado de informar y supervisar<br />

las pruebas del paciente.<br />

6.- ¿Qué rol deben tener las organizaciones<br />

de pacientes renales en<br />

España en el marco actual de colaboración<br />

con las sociedades profesionales<br />

Los roles reivindicativos son para<br />

otras épocas. Para mi, las asociaciones<br />

de pacientes deben adoptar un<br />

rol de diálogo. El diálogo mejora muchas<br />

cosas. Las reivindicaciones no<br />

suelen arreglar los problemas. Puede<br />

ser que hayan reivindicaciones<br />

delante de la administración que<br />

sean necesarias, pero es el diálogo el<br />

que lleva a buen puerto las cosas.<br />

7.- Un paciente informado: ¿facilita o<br />

complica la relación médico-paciente<br />

Facilita enormemente la relación,<br />

siempre y cuando no se pase. Es decir<br />

el paciente debe estar informado<br />

adecuadamente. Pero sobre todo el<br />

paciente debe entender que el profesional<br />

que tiene delante no está para<br />

fastidiar. Es un profesional que está<br />

para ayudarle. Y esta es mi llamada<br />

de atención. Que el enfermo no lo<br />

olvide.<br />

8.- Una edición más ALCER ha estado<br />

en el congreso de la SEN con un<br />

stand y participando en comisiones<br />

de trabajo con los profesionales y<br />

empresas colaboradoras. ¿Cómo<br />

valora esta colaboración ALCER-SEN<br />

Desde la SEN valoramos muy positivamente<br />

nuestra colaboración con la<br />

Federación ALCER, ADER y otras instituciones<br />

que trabajan en favor del<br />

enfermo renal. Creemos firmemente<br />

en el diálogo entre los pacientes y los<br />

profesionales sanitarios. Sin diálogo<br />

no hay colaboración.<br />

Nuestras relaciones con Federación<br />

Nacional ALCER son excelentes.<br />

Repito la vía del diálogo es fundamental.<br />

Bienvenidas todas las iniciativas<br />

que supongan un entendimiento<br />

y sobre todo un acercamiento y<br />

una mejora en el manejo del paciente<br />

renal.<br />

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36<br />

DERMATOLOGIA<br />

Cuidado de la piel en pacientes<br />

con enfermedad renal.<br />

Dra. Eva Fernández Vilariño, Dermatóloga del Servicio Riojano de Salud<br />

La piel, que es el objeto de estudio<br />

de la dermatología, es el órgano<br />

más extenso del cuerpo.<br />

Tiene la función fundamental de<br />

protegernos del exterior, pero a su<br />

vez permite la interacción del organismo<br />

con el ambiente que le rodea.<br />

Nos defiende frente a las infecciones,<br />

regula la temperatura del cuerpo,<br />

nos protege de las radiaciones<br />

solares y de las agresiones ambientales.<br />

También colabora en el metabolismo<br />

sintetizando vitamina D y<br />

además es nuestra carta de presentación<br />

con las demás personas.<br />

La piel es un órgano muy accesible,<br />

esto presenta muchas ventajas<br />

desde el punto de vista médico, ya<br />

que se puede examinar y diagnosticar<br />

sin necesitad de realizar pruebas<br />

invasivas y en caso de necesitarlas<br />

es sencilla su realización. Pero también<br />

presenta sus inconvenientes,<br />

los dermatólogos somos “asaltados”<br />

en cualquier sitio por familiares y<br />

conocidos a la caza de una respuesta<br />

rápida a su alteración de la piel,<br />

que no dudan en enseñarnos en<br />

cualquier lugar. Otro problema es la<br />

gran importancia que se le da en<br />

nuestra sociedad actual a la apariencia<br />

de la piel, que acarrea la consulta<br />

por cualquier pequeña imperfección<br />

cutánea, que no supone ninguna<br />

enfermedad.<br />

Las manifestaciones cutáneas que<br />

presentan los enfermos renales se<br />

pueden clasificar en 4 grupos:<br />

Por una parte, está la enfermedad<br />

que ha causado la alteración en la<br />

función renal, que puede ser una<br />

enfermedad que solo afecte a los<br />

riñones o una enfermedad multiorgánica<br />

como el lupus o la diabetes.<br />

Este tipo de enfermedades pueden<br />

causar también lesiones en la piel,<br />

por eso es importante comunicar si<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 37<br />

DERMATOLOGIA 37<br />

se conoce la enfermedad que ha originado<br />

el fallo renal.<br />

También nos encontramos con alteraciones<br />

en la piel originadas por la<br />

propia insuficiencia renal.<br />

Los pacientes trasplantados, debido a la<br />

inmunosupresión a la que están sometidos,<br />

presentan un grupo de enfermedades<br />

cutáneas más frecuentes.<br />

Por último los paciente con enfermedades<br />

renales pueden presentar<br />

todo tipo de lesiones en la piel que<br />

no tengan nada que ver con su patología<br />

de base ni con los tratamientos<br />

que realiza.<br />

Este articulo no pretende ser una descripción<br />

exhaustiva de las manifestaciones<br />

a nivel de la piel de las enfermedades<br />

renales, sino ser una guía de<br />

consejos de cuidados de la piel que<br />

ayude a aliviar los síntomas y que<br />

oriente sobre las lesiones que pueden<br />

ser detectadas de forma precoz.<br />

Cuando hay insuficiencia renal la<br />

piel puede presentar diversas alteraciones,<br />

las más frecuentes son el<br />

prurito o picor, la xerosis (piel seca),<br />

dermatosis perforantes, dermatosis<br />

ampollosas, la calcifilaxis y la alteración<br />

de la pigmentación.<br />

El prurito o picor es el síntoma más<br />

frecuente, presentándolo un 15 a un<br />

49% de los pacientes con insuficiencia<br />

renal y entre un 60-90% de los<br />

pacientes dializados. No hay relación<br />

con la edad, el sexo, la raza o la<br />

enfermedad de base.<br />

Este picor puede ser localizado o<br />

generalizado, puede ser constante o<br />

presentarse en forma de episodios<br />

aislados y la intensidad oscila entre<br />

severo y leve. Los pacientes suelen<br />

tener heridas por el rascado. En ocasiones<br />

hay alteración del sueño, que<br />

en caso de ser intenso provoca<br />

depresión y una gran disminución<br />

de la calidad de vida.<br />

Hay varias hipótesis de la causa del<br />

picor, alteración en el metabolismo<br />

de la vitamina A, la sequedad de la<br />

piel, la acumulación de moléculas<br />

medianas, el aumento de los mastocitos<br />

y la neuropatía urémica.<br />

Disponemos de múltiples tratamientos.<br />

En general se resuelve con<br />

el trasplante renal, también mejora<br />

al aumentar la eficacia de la diálisis,<br />

intentando normalizar los niveles<br />

de fosfato y calcio. Se utilizan<br />

antihistamínicos sedantes, las<br />

radiaciones ultravioleta tipo UVBnb<br />

y fármacos como la naloxona.<br />

La sequedad de la piel se llama xerosis<br />

y la presenta entre un 50-92% de<br />

los pacientes dializados. Se acompaña<br />

de descamación y engrosamiento<br />

de la piel. Estos pacientes con la<br />

piel xerótica tienen una disminución<br />

de la sudoración y una atrofia<br />

de las glándulas sebáceas. La hipervitaminosis<br />

A o la alteración de la<br />

maduración de las células de la piel<br />

pueden ser su causa.<br />

¿Qué podemos hacer además de los<br />

tratamientos para mejorar el picor y<br />

la piel seca Hay una serie de consejos,<br />

que sin ser específicos, pueden<br />

ayudar a aliviar las molestias.<br />

Comenzamos por la higiene de la<br />

piel. Es mejor realizar duchas que<br />

baños, el agua debe estar templada<br />

y el tiempo de duración ha de ser<br />

corto, no más de 5 minutos. El producto<br />

de limpieza deben ser especiales,<br />

son jabones sin jabón o también<br />

llamados syndet (sin detergentes),<br />

lavan y dejan la piel limpia pero<br />

no eliminan la barrera protectora de<br />

la piel. Son muy útiles en caso de<br />

pieles muy secas los productos en<br />

forma de aceite de ducha o crema<br />

de ducha que aportan limpieza e<br />

hidratación en un solo momento.<br />

También muy aconsejables para los<br />

que les cuesta o se resisten a aplicarse<br />

crema hidratante.<br />

La hidratación es fundamental para<br />

el buen estado de la piel, la cantidad<br />

y frecuencia de la aplicación de la<br />

crema dependerá del grado de<br />

sequedad, habrá pacientes que sólo<br />

necesiten una aplicación al día y<br />

otros que requieran repetirla 3 o 4<br />

veces.<br />

En la actualidad se dispone de<br />

hidratantes en forma de aceite,<br />

lociones, cremas, bálsamos..para<br />

poder adecuar la necesidad de<br />

hidratación y de comodidad de aplicación.<br />

En caso de presentar descamación<br />

conviene usar cremas con<br />

sustancias que ayudan a eliminarlas<br />

como la urea, el ácido salicílico,<br />

ácido glicólico, láctico..Cada vez con<br />

más frecuencia se incorporan a las<br />

cremas sustancias que alivian el<br />

picor y tienen propiedades calmantes<br />

como el bisabolol, el polidocanol,<br />

el mentol o la pramoxicina.<br />

Se debe evitar el rascado y mantener<br />

las uñas cortas y limpias ya que<br />

se producen heridas, que pueden ser<br />

puerta de entrada a las infecciones<br />

de la piel. El frío local calma el picor.<br />

Aplicar crema hidratante que esté<br />

fría mejora el prurito e hidrata la<br />

piel. Ciertos remedios caseros como<br />

aplicar colonias o alcohol sobre la<br />

piel, buscan refrescar la zona por<br />

evaporación y mejorar el picor , pero<br />

resecan e irritan por lo que no es<br />

aconsejable su uso.<br />

Hay ciertas sustancias que en contacto<br />

con pieles sensibles, que presenten<br />

picor o heridas por el rascado<br />

pueden provocar un grado<br />

importante de irritación. Las lanas y<br />

las fibras sintéticas y las prendas<br />

ajustadas no conviene ponerlas en<br />

contacto directo con la piel. Se debe<br />

evitar el uso de detergentes agresivos<br />

y eliminar el suavizante de los<br />

lavados de la ropa.<br />

Como hemos comentado el calor<br />

hace que la piel pique más, por eso<br />

evitaremos las temperaturas elevadas<br />

así como los cambios bruscos y<br />

los ambientes secos.<br />

El 98 % de los pacientes que tienen<br />

un trasplante renal presentan problemas<br />

en la piel, y la mitad de ellos<br />

poseen una información clara sobre<br />

las enfermedades cutáneas que<br />

pueden padecer.<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 38<br />

38<br />

DERMATOLOGIA<br />

La causa de las enfermedades es la<br />

inmunosupresión, cuyo objetivo es<br />

disminuir la inmunidad celular para<br />

permitir la supervivencia del injerto.<br />

Esto produce un aumento del número<br />

de infecciones por virus, hongos y bacterias<br />

así como de lesiones precancerosas<br />

y tumores malignos de la piel.<br />

Las infecciones víricas más frecuentes<br />

son las producidas por el virus del<br />

papiloma humano que es el responsable<br />

de la presencia de numerosas<br />

verrugas. Se presentan hasta en el<br />

80% de los casos a los 5 años del trasplante.<br />

Este tipo de verrugas pueden<br />

tener un riesgo de malignización , son<br />

persistentes y difíciles de erradicar.<br />

Otro virus muy frecuente es el del herpes<br />

zoster.<br />

En los pacientes con un trasplante<br />

renal esta aumentado el número y la<br />

extensión de las infecciones por hongos<br />

tanto en la piel como en las uñas.<br />

El cáncer de piel se divide en dos tipos:<br />

cáncer cutáneo no melanoma que<br />

incluye el carcinoma basocelular y el<br />

carcinoma espinocelular y por otro<br />

lado el melanoma.<br />

El tumor más frecuente sobretodo en<br />

los primeros 5 años post trasplante es<br />

el carcinoma basocelular con una incidencia<br />

10 veces mayor a la de la población<br />

general. Este tipo de lesiones no<br />

suele dar metástasis y producen destrucción<br />

local de la piel. Los carcinomas<br />

espinocelulares tienen capacidad<br />

de metastatizar.<br />

El melanoma es un tumor maligno<br />

que procede de los melanocitos, las<br />

células responsables del color de la<br />

piel. Es un tumor muy agresivo. La incidencia<br />

y las cifras de mortalidad van<br />

en aumento de forma progresiva en<br />

las décadas recientes. Los programas<br />

de detección precoz ha hecho que disminuyan<br />

las muertes y que mejore el<br />

pronostico.<br />

Los pacientes trasplantados presentan<br />

una incidencia mayor de melanoma.<br />

La inmunosupresión supone un<br />

factor de riesgo para padecerlos.<br />

Vamos a comentar el resto de factores<br />

predisponentes para tener un melanoma.<br />

Las pacientes de pieles blancas, que se<br />

queman con facilidad con el sol y que<br />

nunca o casi nunca se broncean se<br />

denominan fototipos I y II, suelen<br />

tener el pelo rubio o pelirrojo y ojos<br />

claros. Son pacientes con riesgo de<br />

melanoma.<br />

El haber padecido quemaduras solares<br />

aumenta el riesgo. En la infancia<br />

una quemadura solar con formación<br />

de ampollas multiplica a más del<br />

doble las posibilidades de padecer un<br />

melanoma en la edad adulta.<br />

Para los otros canceres de piel (Ca.<br />

Basocelular y Ca. Espinocelular) es la<br />

exposición solar acumulada a lo largo<br />

de los años de forma continuada la<br />

que más contribuye a su formación.<br />

En el caso del melanoma no es una<br />

exposición solar continuada, sino<br />

intermitente, (tipo las vacaciones,<br />

fines de semana...) la que más influye.<br />

El tener una gran cantidad de lunares,<br />

mas de 100 en los adultos y 50 en los<br />

niños, también es un factor de riesgo.<br />

Los lunares de nacimiento de gran<br />

tamaño. El tener un familiar directo<br />

con melanoma o el haber padecido<br />

uno, hace que aumenten las posibilidades<br />

de tener otro melanoma. Las<br />

radiaciones del sol y de las cabinas<br />

de rayos ultravioleta son factores de<br />

riesgo. Algunos pacientes tienen un<br />

tipo de lunares especiales que se llaman<br />

displásicos, el tenerlos supone<br />

mayor riesgo sobretodo si se tiene<br />

varios o hay más familiares afectados.<br />

Todos los pacientes que tengan alguno<br />

de los factores anteriormente<br />

nombrados deben realizarse de forma<br />

periódica revisiones de sus lunares<br />

con su dermatólogo.<br />

De todos los factores predisponentes,<br />

se puede actuar de forma importante<br />

sobre la exposición solar. Tomando el<br />

sol con precaución , evitando las horas<br />

centrales del día y aplicando las cremas<br />

de alta protección de forma<br />

abundante y repetida.<br />

Además de las revisiones es conveniente<br />

conocer cuales son los signos<br />

de alarma de los lunares. La regla que<br />

se emplea es muy sencilla, se denomina<br />

ABCDE y cada letra es la inicial de lo<br />

que se tiene que valorar. La A es de asimetría,<br />

cuando un lunar de divide<br />

mentalmente en dos y da la sensación<br />

de ser dos lesiones diferentes se<br />

debe de consultar.<br />

La B es de bordes, los lunares buenos<br />

tienen bordes netos, continuos sin<br />

cambios bruscos, los melanomas presentan<br />

bordes irregulares que entran<br />

y salen como el mapa de un país, o<br />

presentan zonas borrosas mal definidas.<br />

La C es el color, los lunares tienen colores<br />

homogéneos, en ocasiones pueden<br />

ser dos tipos de marrón pero son<br />

bastante regulares. Los melanomas<br />

presentan varios colores con transiciones<br />

bruscas de uno a otro. Colores<br />

como el negro, el gris, el azulado, el<br />

rojo deben hacernos sospechar.<br />

La D es de diámetro. Aquellas lesiones<br />

de más de 6 mm deben ser valoradas.<br />

La E es de evolución, ante cualquier<br />

cambio evolutivo de crecimiento rápido<br />

o síntomas como picor sangrado o<br />

descostrado se debe consultar la<br />

lesión sospechosa.<br />

No todas las lesiones que presentan<br />

estos signos van a ser melanomas, hay<br />

varias lesiones que hay que diferenciar,<br />

de todas, las más frecuentes son<br />

las queratosis seborreicas, que son<br />

totalmente benignas y que son una<br />

consecuencia del envejecimiento de la<br />

piel.<br />

Como conclusión comentar que<br />

puesto que la inmunosupresión es<br />

necesaria, lo mejor para evitar este<br />

tipo de patologías es la prevención.<br />

El conocimiento de las enfermedades,<br />

la autoexploración, la detección<br />

precoz y el seguimiento son las<br />

armas más valiosas de las que disponemos.<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 39<br />

TERAPIA FOTODINÁMICA<br />

La investigación clínica<br />

dermatológica más avanzada ha<br />

dado lugar a una innovadora terapia<br />

que permite eliminar con gran<br />

eficacia, en pocas sesiones y sin<br />

cirugía, lesiones cancerosas y<br />

precancerosas de cáncer de piel<br />

no melanoma.<br />

> Es una técnica segura.<br />

> Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven.<br />

> Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo.<br />

> Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo.<br />

> Altas tasas de eficacia, sin cirugía, y con resultado estético excelente.<br />

> Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento.<br />

ANUNTFD0909<br />

Consulte a su dermatólogo para más información sobre Terapia Fotodinámica.


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 40<br />

40<br />

PSICOLOGIA<br />

Aspectos Psicológicos<br />

en la diálisis<br />

Julio Bogeat<br />

Si bien en el anterior artículo estaba<br />

más enfocado al diagnóstico estricto<br />

de la enfermedad renal crónica, en<br />

esta ocasión me centraré en lo que<br />

supone la sesión de diálisis desde<br />

una perspectiva psicológica general,<br />

sabiendo pues que las reacciones de<br />

los pacientes ante esta situación<br />

varían muchísimo en el momento<br />

que tenemos en cuenta sus variables<br />

individuales como la edad, el sexo, la<br />

experiencia vital previa y la capacidad<br />

de aprender y salir refortalecido<br />

de experiencias traumáticas (concepto<br />

de resiliencia).<br />

Habíamos quedado en el anterior<br />

articulo que el paciente toma con-<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 41<br />

PSICOLOGIA 41<br />

ciencia de la gravedad de su enfermedad<br />

y del peligro de muerte cuando<br />

se le transmite la noticia de que<br />

debe dializarse para mantenerse con<br />

vida a la espera o no, de un trasplante<br />

renal que actualmente parece el<br />

mejor tratamiento sustitutivo renal<br />

para la mayoría de las personas con<br />

insuficiencia renal crónica.<br />

La periodicidad de la diálisis, dependiendo<br />

de la modalidad, supone para<br />

el paciente el constante enfrentamiento<br />

a la enfermedad sin favorecer<br />

la elaboración del duelo, provocando<br />

y manteniendo pues, un duelo<br />

permanente y una ansiedad flotante.<br />

Esta ansiedad queda reflejada en<br />

la constante observación de su cuerpo<br />

como un espejo de posibles complicaciones<br />

y la hipocondrización de<br />

fenómenos que son totalmente<br />

fisiológicos; En muchas ocasiones<br />

cualquier cambio físico es vivido<br />

como algo potencialmente peligroso.<br />

En el enfermo dializado, la dieta restrictiva<br />

es también un tema importante<br />

ya que ocasiona una pérdida o<br />

merma de una fuente de placer, la<br />

comida. Sin embargo se puede objetivar<br />

que estos pacientes, por lo<br />

general, no son rígidos en la dieta,<br />

fundamentalmente ignorándola y<br />

viviendo la diálisis como su máquina<br />

“lavadora” que reparará cualquier<br />

exceso o transgresión en la dieta.<br />

Parece claro que esta falta de adherencia<br />

al tratamiento es habitual<br />

haciéndose necesaria la información<br />

sobre las posibles consecuencias al<br />

respecto.<br />

Por otro lado el tema de la muerte<br />

está presente en el vivir de cada día<br />

ya sea en la aparición de complicaciones<br />

mortales de tipo cardiovascular<br />

como es habitual en este tipo<br />

de colectivo, como en el descenso de<br />

la esperanza de vida, en el fallecimiento<br />

de los compañeros de diálisis<br />

etc. Todo esto lleva a la necesidad de<br />

trivializar la enfermedad en el presente<br />

inmediato como una manera<br />

de escapar de la cruda realidad. En<br />

este sentido la rutina de los cuidados<br />

diarios o las mismas sesiones de<br />

diálisis pasan a un segundo lugar en<br />

muchas ocasiones.<br />

La pérdida progresiva de la función<br />

miccional supondrá una herida narcisista,<br />

punto de partida de sentimientos<br />

de baja autoestima, de inferioridad<br />

y sobre todo de impotencia<br />

tanto a nivel real como imaginario,<br />

lo que facilitará actitudes de pasividad<br />

y dependencia de tal manera<br />

que la relación con el profesional<br />

sanitario será un reflejo de sus necesidades<br />

de dependencia y de búsqueda<br />

de seguridad, lo que pondrá<br />

de manifiesto la relación entre<br />

médico y paciente de tal forma que<br />

el paciente deseará un trato individual<br />

y exclusivo con su correspondiente<br />

médico.<br />

Evidentemente la familia y otras<br />

redes sociales tendrán un papel primordial<br />

en el soporte del apoyo del<br />

paciente, aunque en ocasiones, en<br />

un intento de ayudar pudieran<br />

potenciar, como efecto paradójico,<br />

los sentimientos de inutilidad y actitudes<br />

regresivas de estos pacientes.<br />

Éste, por su parte, se resiste frente a<br />

la sumisión y lucha para reivindicar<br />

su propia autonomía e independencia<br />

o por el contrario supondrá la<br />

excusa perfecta para terminar infantilizándose<br />

delegando todo en su<br />

vida.<br />

Esta dualidad entre rechazo-aceptación<br />

y/o dependencia-independencia<br />

también se reflejará claramente<br />

en su relación con la diálisis:”La<br />

necesito y la odio, y como la necesito,<br />

la odio, pero también la amo porque<br />

me mantiene vivo”.<br />

Pérdida de relaciones sociales: El<br />

deterioro físico junto con los sentimientos<br />

de inferioridad van a ir limitando<br />

las relaciones sociales y familiares<br />

de los pacientes. El medio será<br />

vivido con hostilidad (envidia) favoreciendo<br />

el egocentrismo así como<br />

el retraimiento y la introversión,<br />

todo ello como resultado del control<br />

de la afectividad, debido a un endurecimiento<br />

y de la represión de la<br />

impulsividad al servicio de la supervivencia.<br />

El problema es que además<br />

de protegernos del dolor también<br />

impide el contacto con el lado tierno<br />

de la vida perdiendo la posibilidad<br />

de incorporar algo positivo a no ser<br />

que haya una toma de conciencia<br />

importante al respecto.<br />

Así pues, la rigidificación y su uso<br />

excesivo frente a situaciones estresantes<br />

e inestables vividas por el<br />

paciente favorecerá la aparición de<br />

un “caparazón” hermético en respuesta<br />

a la realidad diaria, provocando<br />

una inhibición emocional con<br />

escasos contactos afectivos y el consecuente<br />

empobrecimiento de las<br />

relaciones interpersonales.<br />

La angustia desencadenada por la<br />

vivencia de la enfermedad y la idea<br />

de la muerte obligará al paciente a<br />

la utilización de mecanismos de<br />

defensa intensos y rígidos en un<br />

intento de mitigar dicha angustia.<br />

Uno de los mecanismos más frecuentemente<br />

utilizados será el de la<br />

negación, aunque ésta será parcial,<br />

es decir, aquella que permita al<br />

paciente estar atento a los factores<br />

corporales indicadores de una posible<br />

complicación. Una negación<br />

total sería imposible dada la alta<br />

periodicidad de las sesiones de diálisis<br />

(un mínimo de tres días en semana<br />

a un máximo de todos los días,<br />

según la modalidad del tratamiento<br />

y los ajustes individuales).<br />

La regularidad de los ritmos del tratamiento<br />

dialítico y la exigencia de<br />

los cuidados pueden llevar al paciente<br />

a rituales obsesivos en un afán<br />

por hacerse de nuevo con el control.<br />

Se han descrito casos en diálisis peritoneal<br />

donde, debido a la necesidad<br />

de fuertes protocolos de asepsia, el<br />

paciente ha desarrollado un trastorno<br />

obsesivo-compulsivo donde el<br />

lavado de manos era constante por<br />

un miedo excesivo a la infección del<br />

peritoneo.<br />

La ansiedad está siempre presente<br />

como en la Neurósis de Angustia,<br />

donde sobre un fondo de continua<br />

incertidumbre surgen de forma más<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 42<br />

42<br />

PSICOLOGIA<br />

o menos bruscas elevaciones de la<br />

misma, estando provocadas la<br />

mayoría de las veces por accidentes<br />

frecuentes o por el temor a los mismos<br />

(funcionamiento de la máquina<br />

de diálisis, infecciones del peritoneo,<br />

deterioro de la fistula o del catéter,<br />

complicaciones orgánicas..). En<br />

muchas ocasiones esta ansiedad se<br />

expresa como equivalentes somáticos<br />

e incluso puede favorecer la aparición<br />

de ciertas complicaciones<br />

como pueden ser infecciones, alteraciones<br />

electrolíticas o la hipertensión.<br />

También se debe tener en cuenta<br />

que la ansiedad es originada en<br />

muchas ocasiones por patología<br />

orgánica, por ejemplo la hipertensión<br />

o la hiperglucemia, situaciones<br />

que no deben confundirse con una<br />

ansiedad primariamente psicógena.<br />

En este sentido es importante hacer<br />

un buen diagnóstico diferencial.<br />

Además, en los pacientes, cualquier<br />

cambio que suponga una ruptura de<br />

lo cotidiano y de lo ritualizado provoca<br />

una gran incertidumbre y<br />

ansiedad: Cambios respecto a la ubicación<br />

de la máquina, cambios de<br />

nefrólogo, cambios de la imagen corporal,<br />

la espera de un trasplante…<br />

La aparición de un síndrome depresivo<br />

está influido por vivencias de pérdidas<br />

de gran importancia para el<br />

paciente como pueden ser complicaciones<br />

orgánicas irreversibles.<br />

También tiene una gran importancia<br />

el impacto que supone el descenso<br />

de sus capacidades previas. Incluso<br />

se puede considerar la aparición de<br />

reacciones depresivas como secundarias<br />

a la utilización de fármacos<br />

como pueden ser los corticoides o<br />

los hipotensores.<br />

La frecuencia de los intentos de suicidio<br />

no es mayor que la de la<br />

población general. Dichos intentos,<br />

cuando aparecen, suelen ser de<br />

manera pasiva, por abandono o<br />

negligencia de los tratamientos,<br />

dietas, etc... convirtiéndose de esta<br />

forma en conductas autodestructivas<br />

que no suelen ir más allá. Sin<br />

embargo lo que si es más frecuente<br />

en este tipo de pacientes y en<br />

momentos de la enfermedad son<br />

las ideas de suicidio como fantasía<br />

liberadora.<br />

Con cierta frecuencia se han descrito<br />

casos confusionales, sobre todo<br />

asociados a alteraciones metabólicas<br />

o complicaciones de la enfermedad,<br />

evoluciones demenciales, aunque<br />

son muy poco frecuentes, así<br />

como ciertas encefalopatías.<br />

Generalmente la hemodiálisis provoca<br />

mayores dificultades en la utilización<br />

de las capacidades intelectuales,<br />

debido a la astenia (cansancio)<br />

más que a un verdadero descenso<br />

de las mismas.<br />

Los cuadros delirantes podrían aparecer<br />

cuando las defensas psicológicas<br />

han sido desbordadas. Dichos<br />

cuadros dependen en gran medida<br />

de la historia del sujeto y los avatares<br />

de su tratamiento, que podrían<br />

precipitar vivencias de despersonalización<br />

y pérdida de límites corporales.<br />

Las consecuencias psicológicas<br />

negativas de la diálisis dependen<br />

en gran medida de la modalidad<br />

que se haya escogido, pero hay una<br />

cuestión que creo, es fundamental,<br />

y que por lo general se da en<br />

pacientes de edad joven media : Un<br />

paciente que elige junto a su nefrólogo<br />

un tratamiento sustitutivo<br />

renal lo más alejado posible al contexto<br />

sanitario promueve su independencia<br />

y por tanto su salud psicológica<br />

ya que gana en autoapoyo<br />

aumentando su autoestima al disminuir<br />

la sensación de incontrolabilidad<br />

dada por el diagnóstico de la<br />

enfermedad.<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 43


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 44<br />

44<br />

EMPLEO<br />

El Teletrabajo: Una nueva<br />

modalidad de empleo<br />

• Qué es Teletrabajo<br />

El gran sello identificador del<br />

último tercio del siglo XX es la<br />

incorporación de nuevas tecnologías<br />

que permiten un avance<br />

importante repercutiendo en la<br />

sociedad (así pasó con la máquina<br />

de vapor, el motor de gasolina<br />

o la electricidad). La robótica y la<br />

informática son dos de los avances<br />

que han permitido un salto<br />

tecnológico y económico importante,<br />

sin posibilidad aparente<br />

de retroceso. Esos medios repercuten<br />

en las formas de trabajo, se<br />

reconvierten y adaptan las viejas<br />

y aparecen otras nuevas basadas<br />

(se plantea sobre el papel) en<br />

una mayor autonomía del trabajador<br />

así como en la necesidad de<br />

formación continua.<br />

La incorporación de la revolución<br />

informática y comunicativa a la<br />

producción son los dos elementos<br />

que configuran el nacimiento<br />

del teletrabajo.<br />

El teletrabajo es la realización de<br />

cualquier trabajo, en un lugar<br />

distinto del contratante y utilizando<br />

en cualquiera de las fases,<br />

medios telemáticos, es decir que<br />

para que exista el teletrabajo es<br />

necesario que se haga uso de<br />

aquellas herramientas, basadas<br />

en un conjunto de técnicas y servicios<br />

que combinan las telecomunicaciones<br />

y la informática,<br />

por ejemplo: el chat, los foros, e-<br />

mail, etc. Engloba una amplia<br />

gama de actividades y puede realizarse<br />

a tiempo completo o parcial.<br />

A modo resumen, incluimos aquí<br />

un cuadro resumen de las principales<br />

características:<br />

Ventajas: Flexibilidad en la<br />

empresa, Mejora en la productividad,<br />

Reducción de los costos<br />

(alquileres, equipos...),<br />

Consecución de ventajas competitivas,<br />

Replanteamiento de<br />

estructuras<br />

laborales,<br />

Delegación de mayores responsabilidades<br />

en el trabajador,<br />

Beneficios para la comunidad.<br />

Inconvenientes: Necesidad de<br />

una alta inversión en tecnología,<br />

Pérdida de la relación personal,<br />

Posibilidad de desvinculación<br />

con la empresa,<br />

Necesidad de una formación<br />

apropiada, Pérdida de la cultura<br />

de empresa, Inseguridad<br />

sobre la confidencialidad de la<br />

información, Pérdida de oportunidades<br />

de promoción personal<br />

• Personas con discapacidad y<br />

Teletrabajo<br />

La flexibilidad del teletrabajo<br />

facilita mucho el acceso a otros<br />

colectivos que pueden tener dificultades<br />

para conseguir un puesto<br />

de trabajo.<br />

Sara Muñoz<br />

Los discapacitados tienen una<br />

posición de plena igualdad (las<br />

mismas posibilidades, el mismo<br />

potencial). La mayor traba, en la<br />

mayoría de los trabajos presenciales,<br />

no se debe a su discapacidad<br />

sino a las barreras arquitectónicas<br />

presentes en los centros<br />

de trabajo. Son pocas las empresas<br />

dispuestas a gastar dinero en<br />

las reformas necesarias para adecuar<br />

sus instalaciones (por económicas<br />

que éstas resulten). La<br />

cultura empresarial aun ve un<br />

aumento de los costos cuando se<br />

emplea a discapacitados, sin<br />

atender a su rendimiento potencial.<br />

El teletrabajo, como actividad<br />

que se desarrolla (en muchos<br />

casos) en el domicilio, ofrece<br />

múltiples posibilidades al teletrabajador<br />

discapacitado. Junto a<br />

la adaptación espacial que su<br />

propia vivienda ofrece, hay un<br />

aspecto mucho más importante<br />

a tener en cuenta: el teletrabajador<br />

(o teletrabajadora) discapacitado<br />

sólo es juzgado por su competencia,<br />

ello mejora su autoestima,<br />

así como las posibilidades de<br />

acceso sólido y productivo al<br />

mercado laboral.<br />

• Donde encontrar teletrabajo<br />

Definitivamente, no existen ofertas<br />

específicas de teletrabajo,<br />

sencillamente porque el teletrabajo<br />

no existe como especialidad<br />

profesional. Ningún empresario<br />

demanda teletrabajadores, sino<br />

programadores, traductores,<br />

ingenieros o administrativos, y al<br />

igual que puede ofrecer unas<br />

condiciones de contrato mercantil<br />

o por cuenta ajena, también<br />

puede pedir que toda o parte de<br />

la jornada se realice sin desplazarse<br />

a la oficina, ya sea por falta<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 45<br />

El futuro de la impresión,<br />

ya está aquí<br />

EMPLEO 45<br />

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Nº 149 - 2009


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 46<br />

46<br />

EMPLEO<br />

de espacio o por necesidades<br />

logísticas. Lo que si puede ocurrir<br />

es que con el paso del tiempo y el<br />

progresivo conocimiento del<br />

teletrabajo por parte de los<br />

empresarios, estos recurran a<br />

determinados espacios virtuales<br />

dónde saben que existen profesionales<br />

dispuestos a acogerse a<br />

esta modalidad<br />

• Preguntas frecuentes<br />

¿Es necesario un título para teletrabajar<br />

Si partimos del principio que el<br />

Teletrabajo no es más que una<br />

forma de desarrollar nuestro trabajo<br />

o profesión habitual, lo<br />

único que se nos puede<br />

pedir para ejercerlo, son<br />

los conocimientos básicos<br />

de las herramientas telemáticas<br />

que vayamos a<br />

emplear<br />

¿A cuánto se cobra la<br />

hora<br />

Sobre este cálculo hay<br />

muchas teorías, unas abogan<br />

por sumar todos los<br />

gastos anuales, incluido el<br />

sueldo propio y dividirlo<br />

por el número de horas<br />

útiles anuales. Así que, en<br />

función de nuestras pretensiones<br />

económicas el<br />

precio de la hora será de lo<br />

más razonable o desorbitado.<br />

Otro sistema consiste en la estimación<br />

directa, es decir, sabiendo<br />

que lugar ocupamos en el<br />

escalafón profesional, aplicar un<br />

precio en función del mismo o de<br />

la exclusividad que supone nuestro<br />

servicio. En cualquier caso,<br />

recordar que nada es caro o barato<br />

sino rentable o inútil, por<br />

tanto, no hay que tener miedo a<br />

cobrar lo que se considere justo,<br />

siempre que se sea capaz de<br />

defenderlo, o sea de venderlo.<br />

¿Qué tipo de relación laboral se<br />

debe establecer<br />

La misma que en cualquier otro<br />

trabajo, es decir, si se trata de trabajo<br />

por cuenta ajena, (lo que en<br />

realidad sería teleempleo) se<br />

debe realizar una contratación<br />

normal según la legislación propia<br />

del país en el que se establezca,<br />

teniendo en cuenta siempre<br />

las particularidades del trabajo.<br />

Si por el contrario, se trata de trabajo<br />

por cuenta propia, la relación<br />

laboral queda restringida al<br />

contrato que se firme para la<br />

prestación de los servicios contratados,<br />

de tal forma que será el<br />

trabajador el encargado de pagar<br />

los tributos y cuotas sociales a<br />

que esté obligado por la ley del<br />

país en que trabaje.<br />

¿Cómo se cotiza<br />

Dependiendo del régimen de alta<br />

que tengamos, es decir, como<br />

autónomos o por cuenta ajena.<br />

Como autónomos estaremos<br />

sometidos a todas las normas tributarias<br />

que rigen para este tipo<br />

de trabajadores, sin más salvedad<br />

que el hecho de no necesitar<br />

de unas instalaciones abiertas al<br />

público. En cuanto a la cuantía<br />

dependerá de los ingresos que<br />

tengamos, debiéndose practicar<br />

periódicamente la liquidación<br />

correspondiente sobre los beneficios<br />

obtenidos. Como trabajadores<br />

por cuenta ajena, nos<br />

corresponde realizar la liquidación<br />

tributaria de cualquier trabajador<br />

asalariado.


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 47<br />

BREVES 47<br />

FALLECE ENRIQUE LOZANO, EL QUE FUERA VOCAL DE LA<br />

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER<br />

El pasado mes de enero falleció Enrique Lozano<br />

Muñoz, quien fuera vocal de la Federación<br />

Nacional de Asociaciones ALCER durante cuatro<br />

años, entre 2004 y 2008. Enrique fue durante<br />

muchos años presidente de nuestra entidad<br />

federada ALCER Teruel y nuestra persona de<br />

referencia en esta provincia. Desde Federación<br />

Nacional ALCER nos sumamos al dolor de sus<br />

familiares, compañeros de ALCER Teruel y<br />

Federación Aragonesa ALCER.<br />

FALLECE JOSÉ ANTONIO LAVÍN, EL QUE FUERA<br />

VOCAL DE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER<br />

El pasado mes de enero falleció<br />

José Antonio Lavín<br />

Marañón quien fuera vocal<br />

de Federación Nacional<br />

ALCER durante cuatro años<br />

entre 2000 y 2004. Desde<br />

Federación Nacional ALCER<br />

nos sumamos al dolor de sus<br />

familiares y compañeros de<br />

ALCER Cantabria.<br />

ALCER PARTICIPA EN UN FORO SOBRE MEDICAMENTOS<br />

GENÉRICOS<br />

CARLOS MARÍA ROMEO CASABONA RECIBE UN<br />

NUEVO DOCTORADO HONORIS CAUSA<br />

El pasado día 2 de marzo, el presidente de la Federación<br />

Nacional de Asociaciones ALCER, Alejandro Toledo, como vicepresidente<br />

de la Alianza General de Pacientes (AGP) participó<br />

en un Foro sobre los medicamentos genéricos que organizó<br />

Fundamed. Se trata de un espacio de debate y análisis sobre<br />

estos medicamentos que contó con los agentes más relevantes<br />

del sector, convocados a reflexionar y analizar la situación<br />

actual de este mercado en España. Se trata de que las partes<br />

clave de la sanidad analicen qué quieren que sean los genéricos<br />

en España. Médicos de atención primaria, representantes<br />

de instituciones médicas profesionales, pacientes, compañías<br />

innovadoras, compañías de genéricos, administraciones sanitarias,<br />

farmacéuticos, expertos en economía de la salud, etc.<br />

participaron en dicho debate. El objetivo de este foro es trasladar<br />

a las administraciones sanitarias recomendaciones con el<br />

mayor consenso posible, de manera que puedan ser incorporadas<br />

en las regulaciones y desarrollos legislativos que se produzcan<br />

a lo largo de 2010.<br />

El Profesor Carlos María Romeo Casabona, patrono<br />

de la Fundación Renal ALCER España, ha recibido<br />

un nuevo doctorado honoris causa por la<br />

Universidad PUC Minas Gerais ubicada en la<br />

Ciudad de Belo Horizonte, Estado de Minas Gerais,<br />

Brasil, con cerca de sesenta mil estudiantes distribuidos<br />

en varios campus.La PUC Minas es una de<br />

las universidades brasileñas más extensas y competitivas.<br />

Este es el sexto doctorado honoris causa<br />

que recibe el Profesor Romeo Casabona, quien ha<br />

sido investido con esta distinción en diversas universidades<br />

de España y Latino-América.<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 48<br />

48<br />

BREVES<br />

ALCER PARTICIPA EN LA CONFERENCIA EUROPEA SOBRE<br />

DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ÓRGANOS<br />

El pasado martes 23 de<br />

marzo se celebró en<br />

Madrid, aprovechando la<br />

presidencia española de<br />

la Unión Europea, la<br />

Conferencia sobre<br />

Donación y Trasplante de<br />

Órganos: Retos Europeos<br />

y Universales en la<br />

Donación de Órganos.<br />

Búsqueda de soluciones<br />

globales. Entre los ponentes de esta sesión, estuvo presente<br />

Alejandro Toledo, presidente de Federación<br />

Nacional ALCER, quién aportó la “perpectiva de los<br />

pacientes” a invitación de la Organización Nacional de<br />

Trasplantes que es quién organizó el evento. Esta<br />

Conferencia se comtenpló los días 24 y 25 de marzo con<br />

la 3º Consulta global de la Organización Mundial de la<br />

Salud (OMS) sobre Donación y Trasplante de Órganos:<br />

Esfuerzos por alcanzar la Autosuficiencia.Expertos de<br />

todo el mundo se dieron cita en Madrid estos 3 días para<br />

analizar, entre otros temas, la nueva directiva europea<br />

sobre donación de órganos y trasplante impulsada por la<br />

Organización Nacional de Trasplantes (ONT) española.<br />

RESPALDAN UN PLAN DE ACCIÓN ESPAÑOL PARA<br />

FOMENTAR LA DONACIÓN DE ÓRGANOS EN LA UE<br />

En la Unión Europea<br />

existen grandes diferencias<br />

en número de<br />

donaciones en función<br />

del país, que oscila<br />

desde los 34,2 donantes<br />

por millón de habitantes<br />

en España a los 1,1<br />

millones en Bulgaria.<br />

Este contraste no se<br />

debe sólo a una cuestión<br />

de solidaridad, sino a los diferentes sistemas de<br />

gestión de trasplantes de los Estados miembros.La<br />

Comisión de Medio Ambiente de la Eurocámara ha<br />

respaldado un plan de acción, elaborado por el eurodiputado<br />

socialista Andrés Perelló, para hacer más<br />

eficaz y transparente la donación de órganos y conseguir<br />

que mueran menos personas en lista de espera.<br />

El informe recibió 58 votos a favor, ninguno en contra<br />

y una abstención.Bajo el nombre 'Plan de acción<br />

sobre donación y trasplante de órganos (2009-2015):<br />

cooperación reforzada entre los Estados miembros',<br />

se quiere dotar de mayor eficacia a los organismos<br />

estatales que coordinan los trasplantes.<br />

NEFRÓLOGOS Y PACIENTES PROPONEN ACCIONES CONCRETAS PARA MEJORAR EL TRATAMIENTO DEL ENFERMO CON<br />

INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA<br />

El libro “La Diálisis Peritoneal en la Planificación<br />

Integral del Tratamiento Sustitutivo Renal” propone<br />

un cambio en el abordaje integral del paciente<br />

con insuficiencia renal crónica.<br />

La Diálisis Peritoneal aporta a muchos pacientes<br />

mayor calidad de vida, libertad e intimidad en sus<br />

tratamientos, así como un ahorro de costes para el<br />

Sistema Nacional de Salud.<br />

El Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis<br />

Peritoneal en España (GADDPE) y la Sociedad<br />

Española de Nefrología (SEN) han presentado el<br />

libro blanco ‘La Diálisis Peritoneal en la<br />

Planificación Integral del Tratamiento Sustitutivo<br />

Renal’. El objetivo es proponer acciones concretas<br />

para abordar el tratamiento integral del paciente con insuficiencia renal crónica, incentivando la diálisis peritoneal<br />

(DP) domiciliaria dadas todas sus ventajas, potenciando la equidad en el acceso a las diferentes técnicas de diálisis, la<br />

calidad de vida del enfermo, así como su libertad de elección del tratamiento. Además, se tiene en cuenta las características<br />

clínicas de los distintos tipos de diálisis y el ahorro de costes que la DP supone para el Sistema Nacional de<br />

Salud.<br />

Nº 152 - 2010


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 49


REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 50

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