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REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 1<br />
Nº 152<br />
1 er trimestre año 2010<br />
REPORTAJE:<br />
Día Mundial<br />
del Riñón<br />
Cumplir sus<br />
sueños a pesar de<br />
la enfermedad<br />
Cuidado con las<br />
resonancias magnéticas<br />
Una nanomolécula<br />
permite que nuestro<br />
cuerpo sobreviva a la<br />
agresión de sus defensas<br />
PEPE VIYUELA<br />
“Llegará el día en el que no nos plantearemos<br />
siquiera si debemos o no donar nuestros órganos”
REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 2<br />
Opción Renal<br />
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la enfermedad<br />
renal<br />
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Cuando sus riñones fallan....<br />
....le ayudamos a decidir su mejor tratamiento
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994<br />
REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 1<br />
INDICE<br />
• Los nefrólogos españoles están más sanos<br />
• Una nanomolécula permite que nuestro cuerpo<br />
sobreviva a la agresión de sus defensas<br />
• Día Mundial del Riñón<br />
• Cuidado con las resonancias magnéticas<br />
• Pepe Viyuela: “Llegará el día en el que no nos<br />
plantearemos siquiera si debemos o no donar<br />
nuestros órganos”<br />
• Cumplir sus sueños a pesar de la enfermedad<br />
• Asamblea 2010<br />
• El único virus que beneficia el trasplante de<br />
donante vivo se propaga cada día con más fuerza<br />
• Alberto Martínez Castelao: “El trasplante es una<br />
obra de todos y evidentemente del paciente”<br />
• Cuidado de la piel en pacientes con enfermedad renal<br />
• Aspectos Psicológicos en la diálisis<br />
• El Teletrabajo: Una nueva modalidad de empleo<br />
• Breves<br />
P5<br />
P8<br />
P10<br />
P16<br />
P21<br />
P24<br />
P26<br />
P30<br />
P32<br />
P36<br />
P40<br />
P44<br />
P46<br />
5<br />
Los nefrólogos<br />
españoles están<br />
mas sanos<br />
26<br />
Asamblea 2010<br />
30<br />
El único virus que<br />
beneficia el trasplante<br />
de donante vivo<br />
se propaga cada<br />
día con más fuerza<br />
36<br />
Cuidado de la piel<br />
en pacientes con<br />
enfermedad renal<br />
SUMARIO 1<br />
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER<br />
(Asociación para la lucha Contra las<br />
Enfermedades Renales)<br />
CONSEJO EDITORIAL ALCER<br />
Equipo de Dirección:<br />
Alejandro Toledo Noguera<br />
Roberto Rodríguez Bustillo<br />
Clemente Gómez Gómez<br />
Equipo de Redacción:<br />
Roberto Ortíz Lora<br />
Juan Carlos Julián Mauro<br />
Antonio Vaquero Fernández<br />
Sara Muñoz Carrasquilla<br />
Ana Belén Martín Arcicollar<br />
Julio Bogeat Acat<br />
María José González López<br />
Consejo de Redacción:<br />
Dr. Rafael Matesanz Acedos<br />
Dr. Carlos Romeo Casabona<br />
Dr. Rafael Selgas Gutiérrez<br />
Dra. Paloma Sanz Martínez<br />
D. Antonio Ochando García<br />
D. Juan Carlos Sánchez González<br />
REDACCIÓN ADMINISTRATIVA<br />
PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER<br />
c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3<br />
28006 Madrid<br />
T. 91 561 08 37 • F. 91 564 34 99<br />
fedracion@alcer.org<br />
www.alcer.org<br />
Producción<br />
Mabegraf Diseño y Comunicación Gráfica, S.L.L.<br />
C/ San Romualdo 26, 2ª planta • 28037 Madrid<br />
T. 91 375 87 64 • F. 91 375 92 01<br />
www.mabegraf.com<br />
mabegraf@mabegraf.com<br />
Maquetación / Mabegraf<br />
Impresión / Mabegraf<br />
Fotografía / Archivo ALCER&Mabegraf<br />
Depósito Legal / M-4180-1978<br />
ISSN / 1885-9313<br />
ALCER no comparte necesariamente el criterio de<br />
sus colaboradores en los trabajos publicados en<br />
estás paginas. Ninguna parte de esta publicación,<br />
incluido el diseño de la cubierta, puede ser reproducida,<br />
almacenada o transmitida de manera<br />
alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico,<br />
químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin<br />
permiso del editor.<br />
COLABORA:<br />
Nº 152 - 2010
REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 2<br />
2<br />
DIRECTORIO<br />
FEDERACIÓN NACIONAL DE<br />
ASOCIACIONES ALCER<br />
C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3<br />
28006 Madrid<br />
Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99<br />
e-mail: federacion@alcer.org<br />
• Presidente<br />
D. Alejandro Toledo Noguera<br />
• Vicepresidente 1º<br />
D. Roberto Rodríguez Bustillo<br />
• Vicepresidente 2º<br />
D. Clemente Gómez Gómez<br />
• Secretaria<br />
Dña. María Dolores Ayllón Muñoz<br />
• Tesorero<br />
D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina<br />
• Vocales<br />
D. Pablo León Jiménez<br />
D. José Antonio García Romero<br />
D. José Ángel Fernández García<br />
D. Rafael Rodríguez Martínez<br />
ALCER ÁLAVA<br />
D. José Antonio Rioja Imaz<br />
C/ Arquillos, 9<br />
01001 Vitoria<br />
Tel. 945 231895 / Fax. 945 133991<br />
info@alceralava.org<br />
ALCER ALBACETE<br />
D. Fernando Fuentes García<br />
C/ Del Cura, 5 – 9º A<br />
02001 Albacete<br />
Tefl.: 967 66 97 13<br />
alceralbacete@hotmail.com<br />
ALCER ALICANTE<br />
D. Enrique Galindo Agulló<br />
C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo<br />
03010 Alicante<br />
Tels. 96 5251451 - 636 985118<br />
Fax. 96 5255350<br />
asociacion@alceralicante.org<br />
ALCER ALMERÍA<br />
D. José Fenoy Ibáñez<br />
C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edifi cio Alfa-A<br />
04005 Almería<br />
Tel. 950 857000 / Fax. 950 257043<br />
alcer@cajamar.es<br />
Delegación:<br />
Almería<br />
C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4<br />
04001 Almería<br />
ALCER ASTURIAS<br />
D. Rogelio García Suárez<br />
C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n<br />
33006 Oviedo<br />
Tel. 985 256250 / Fax. 985 256250<br />
alcerasturias@asturias.infonegocio.com<br />
ALCER ÁVILA<br />
D. José Jiménez Yáñez<br />
C/ La Plaza, 25<br />
05196 Tornadizos (Ávila)<br />
Tel. 920 276000 / Fax. 920 276098<br />
alceravila@yahoo.es<br />
Delegación:<br />
Ávila<br />
C/ Moraña 3 local 2<br />
05002 Ávila<br />
Telefono 920257809<br />
Nº 152 - 2010<br />
ALCER BADAJOZ<br />
D. Melchor Trejo Balsera<br />
C/ Padre Tomás, 2<br />
06011 Badajoz<br />
Tel. 924 233465 / Fax. 924 260449<br />
alcerbad@terra.es<br />
Delegaciones:<br />
Villanueva de la Serena<br />
Plaza de España 4, 2ª Planta<br />
06700 Villanueva de la Serena<br />
Teléfono y Fax 924 84 30 38<br />
alcervillanueva@telefonica.net<br />
LLerena<br />
Centro de Participación Ciudadana<br />
C/ Isabel La Católica nº 4<br />
06900 Llerena<br />
Teléfono y fax 924 87 20 45<br />
alcerllerena@telefonica.net<br />
ALCER BARCELONA<br />
Dña. Beatriz Silva Franco<br />
C/ Jocs Florals, 159<br />
08014 Barcelona<br />
Tel. 93 3310331 / Fax. 93 3313262<br />
alcerbarcelona@hotmail.com<br />
ALCER BIZKAIA<br />
D. Antonio Peinado López<br />
Plaza Aro, 1 - bajo<br />
48006 Bilbao<br />
Tel. 94 4598750 / Fax. 94 4598850<br />
alcerbizkaia@sarenet.es<br />
ALCER BURGOS<br />
D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro<br />
C/ Juan de Padilla, 18 - bajo<br />
09006 Burgos<br />
Tel. 947 229701 / Fax. 947 229701<br />
alcerburgos@hotmail.com<br />
ALCER CÁCERES<br />
D. José Antonio Sánchez Lancho<br />
C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4<br />
10005 Cáceres<br />
Tel. 927 210384 / Fax. 927 210384<br />
alcercaceres@eresmas.com<br />
ALCER CÁDIZ<br />
Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado<br />
C/ Dora Reyes, 3 - local, 5<br />
11009 Cádiz<br />
Tel. 956 255101 / Fax. 956 283728<br />
alcercadiz@terra.es<br />
Delegación:<br />
Jerez de la Frontera<br />
C/ Tanguillo nº19 , Bajo B<br />
11404 Jerez de la Frontera<br />
Tel: 956 18 14 48<br />
Fax: 956 18 25 46<br />
alcerfrone@terra.es<br />
ALCER CANTABRIA<br />
D. Roberto Rodríguez Bustillo<br />
Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón<br />
39005 Santander<br />
Tel. 942 276061 / Fax. 942 272348<br />
alcercantabria@telefonica.net<br />
ALCER CASTALIA<br />
D. Juan Domenech Galarza<br />
C/ Enmedio, 22 - 2º E<br />
12001 Castellón<br />
Tel. 964 228363 / Fax. 964 228363<br />
alcer@alcercastalia.org<br />
ALCER CEUTA<br />
Dña. Mercedes Medina Rodríguez<br />
C/ Antioco, 12 - local, 1º<br />
50001 Ceuta<br />
Tels. 956 515183 - 630 713930<br />
Fax. 956 511895<br />
alcerceuta@hotmail.com<br />
ALCER CIUDAD REAL<br />
D. Pablo León Jiménez<br />
Avda Pio XII, Edifi cio Especialidades (SESCAM),<br />
1ª Planta Apartado de Correos 432<br />
13002 Ciudad Real<br />
Tels. 926 217532 / Fax. 926 215300<br />
alcerciudadreal@hotmail.com<br />
ALCER CÓRDOBA<br />
Dña. Mª Dolores Ayllón Muñoz<br />
Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2<br />
14010 Córdoba<br />
Tel. 957 434385 / Fax. 957 434385<br />
alcer@alcercordoba.org<br />
ALCER CORUÑA<br />
D. Rafael Rodríguez Martínez<br />
Hotel de pacientes<br />
del Hospital Juan Canalejo<br />
C/ Xubias de Arriba, 84 - planta semisótano<br />
15006 La Coruña<br />
Tel. 981 298759 / Fax. 981 298759<br />
info@alcercoruna.org<br />
ALCER CUENCA<br />
D. Clemente Gómez Gómez<br />
C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo<br />
16004 Cuenca<br />
Tel. 969 236695 / Fax. 969 236695<br />
alcercuen@terra.es<br />
ALCER EBRO<br />
D. Severiano Gimeno Capdevila<br />
C/ Santa Teresa, 29-35<br />
50006 Zaragoza<br />
Tel. 976 359001 / Fax. 976 111218<br />
alcerebro@teleline.es<br />
ALCER GIRALDA<br />
D. José Soto Cobos<br />
C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3<br />
Mód. A y B • 41018 Sevilla<br />
Tels. 95 4423885 - 649 434437<br />
Fax. 95 4411216<br />
alcer_gi@hotmail.com<br />
ALCER GUIPÚZKOA<br />
Dña. Koro Aldaz Iraola<br />
C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12<br />
20011 Donostia<br />
Tels. 943 469047 - 943 473636<br />
Fax. 943 444473<br />
alcergi@terra.es<br />
ALCER GRANADA<br />
D. Francisco Montero Barranco<br />
C/ San Julián nº 18 – Bajos<br />
Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada<br />
Tel. 958 152213<br />
Fax. 958 171006<br />
alcergr@teleline.es<br />
Delegación:<br />
Baza<br />
C/ Maestro Alonso s/n Edif. Masalof 1ª planta<br />
18800 Baza (Granada)<br />
Tel. 661 003 691<br />
ALCER GUADALAJARA<br />
D. Enrique Peñuelas Sánchez<br />
Centro Social Municipal<br />
C/ Cifuentes, 26<br />
19003 Guadalajara<br />
Tel. 606 457226
REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 3<br />
DIRECTORIO 3<br />
ALCER HUESCA<br />
D. José Gracía Charte<br />
C/ Vicente Campo nº 2 Bajos<br />
Apartado de Correos 298<br />
22080 Huesca<br />
Tel. 974 240993 / Fax. 974 240993<br />
info@alcerhuesca.com<br />
ALCER ILLES BALEARS<br />
Dña. Manuela de la Vega Llompart<br />
C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos<br />
07010 Palma de Mallorca<br />
Tel. 971 498777 / Fax. 971 498778<br />
alcerib@telefonica.net<br />
ALCER JAÉN<br />
D. José López Garzón<br />
C/ García Rebull, 10, entreplanta A<br />
23007 Jaén<br />
Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244<br />
alcerjaen@alcerjaen.org<br />
ALCER LEÓN<br />
Dña. Candelas Soto Álvarez<br />
C/ Descalzos, 10<br />
24003 León<br />
Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640<br />
alcerleon@telefonica.net<br />
Delegación:<br />
El Bierzo<br />
Bajos del Toralín, Local 17<br />
24400 - Ponferrada (León)<br />
Tfno. y Fax: 987 428 953<br />
E-mail: bierzo@alcerleon.org<br />
ALCER LUGO<br />
D. Jesús Purriños Rodríguez<br />
C/ Infanta Elena, 11<br />
Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo<br />
Tel. 982 243231 / Fax. 982 243231<br />
alcerlugo@cogami.es<br />
ALCER MADRID<br />
Dña. Iluminada Martín - Crespo García<br />
C/ Virgen de la Oliva, 67-69<br />
28037 Madrid<br />
Tel. 91 7543604 / Fax. 91 7540298<br />
alcermadrid@alcermadrid.org<br />
ALCER MÁLAGA<br />
Dña. Josefa Gómez Ruiz<br />
Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B<br />
29010 Málaga<br />
Tel. 952 640036 / Fax. 952 641238<br />
info@alcermalaga.org<br />
ALCER MELILLA<br />
Dña. Pilar Pérez Bermúdez<br />
C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.<br />
52003 Melilla<br />
Tel. 952 682688 / Fax. 952 682688<br />
alcermelilla@hotmail.com<br />
ALCER MENORCA<br />
Dña. Coloma Marqués Taltavus<br />
Cami del Castell 222 (librería catalana)<br />
07702 Maó - Menorca<br />
Tel. 971 362799 / Fax. 971 350070<br />
alcer@alcermenorca.com<br />
ALCER NAVARRA<br />
Dña. Dolores Roldán<br />
C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.<br />
31011 Pamplona<br />
Tel. 948 278005 / Fax. 948 278005<br />
haztedonante@alcernavarra.com<br />
ALCER ONUBA<br />
D. Evaristo Martín Sánchez<br />
Avda. Diego de Morón, 5<br />
21005 Huelva<br />
Tels. 959 805441 / 959 157205<br />
Fax. 959 80 54 41<br />
asociacionalcer@terra.es<br />
ALCER ORENSE<br />
Dña. Rosa Iglesias de Dios<br />
A. S. Discacis<br />
C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense<br />
Tel. 988 229615<br />
alcerourense@hotmail.com<br />
ALCER PALENCIA<br />
D. Marcos Giraldo Valenceja<br />
C/ Salvino Sierra, 4, bajo<br />
34004 Palencia<br />
Tel. 979 752715<br />
alcer.palencia@terra.es<br />
ALCER LAS PALMAS<br />
Dña. Jacqueline Martel Padrón<br />
C/ Domingo Rivero, 7<br />
35004 Las Palmas de Gran Canarias<br />
Tel. 928 230898<br />
Fax. 928 247963<br />
alcerlp@yahoo.es<br />
ALCER RIOJA<br />
Dña. Aurora Cortés Bailón<br />
Hospital San Pedro<br />
C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo<br />
23006 Logroño<br />
Tels. 941 257766 / 941 257755<br />
Fax. 941 258587<br />
coordinacion@alcerrioja.org<br />
ALCER SALAMANCA<br />
D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez<br />
Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6<br />
37006 Salamanca<br />
Tel. 923 257140 / Fax. 923 257140<br />
alcersalamanca@alcer.org<br />
ALCER SEGOVIA<br />
D. Luis Marugán Moterrubio<br />
Apartado de correos 545<br />
40080 Segovia<br />
Tels. 921 462016 / 921 436917<br />
Faxs. 921 462016 / 921 461435<br />
alcersegovia@terra.es<br />
ALCER SORIA<br />
D. José Antonio García Romero<br />
C/ Ferial, 3 - 5º A • 42001 Soria<br />
Tel. 975 232810<br />
alcersoria@terra.es<br />
ALCER TARRAGONA<br />
D. Carlos Mora Ripoll<br />
C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona<br />
Tel. 977 241600<br />
alcer@infonegocio.com<br />
ALCER TEIDE<br />
C/ Cruz de la Gallega Esq. C/ Cigarrito S/N Nave 8<br />
38109 (Santa Cruz de Tenerife)<br />
Tel. 922 648300 / Fax. 922 648211<br />
<strong>Alcer</strong>-incavi@hotmail.com<br />
ALCER TERUEL<br />
D. Vicente Ortiz Hernández<br />
Centro Social de la Ciudad de Teruel<br />
C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta<br />
44002 Teruel<br />
Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88<br />
alcerteruel@yahoo.es<br />
ALCER TOLEDO<br />
D. Juan Carlos García del Villar<br />
Residencia Virgen de la Salud<br />
Avda. Barber, 30<br />
45005 Toledo<br />
Tel. 925 252858 / Fax. 925 252858<br />
alcertoledo@hotmail.com<br />
ALCER TURIA<br />
Presidente en funciones: D. Juan Francisco Torres Grifol<br />
C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia<br />
Tel. 96 3850402 / Fax. 96 3856025<br />
asociacion@alcerturia.org<br />
ALCER VALLADOLID<br />
D. Alfonso San José Pérez<br />
C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid<br />
Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683<br />
alcervalladolid@yahoo.es<br />
ALCER ZAMORA<br />
D. José Manuel Peláez Blanco<br />
C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB<br />
49029 Zamora<br />
Tel. 659 600 442<br />
alcerzamora@hotmail.com<br />
Nº 152 - 2010
REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 4<br />
4<br />
EDITORIAL<br />
El Dr. Matesanz y la ONT,<br />
20 años trabajando con éxito<br />
Alejandro Toledo<br />
Noguera<br />
Presidente<br />
Federación Nacional<br />
ALCER<br />
EDITORIAL<br />
Quisiera aprovechar este espacio que se me concede de forma tradicional para, en primer<br />
lugar, agradecer a todos/as los amigos/as y compañeros que han vuelto a confiar en el<br />
equipo que encabeza ALCER Castalia y que formamos la nueva Junta Directiva, votando<br />
favorablemente en la pasada asamblea extraordinaria del 27 de Marzo. Espero que la candidatura<br />
electa, esté a la altura de vuestra confianza y con ayuda de todos/as podamos<br />
obtener los objetivos previstos.<br />
ALCER como organización no es un fin en si mismo, es un instrumento en manos de los<br />
enfermos/as renales para conseguir una más y mejor calidad de vida a través de los fines<br />
fundacionales que nos legaron los/as compañeros/as que nos precedieron. Como son: la<br />
información, la formación, la reivindicación, la difusión social, y la solidaridad; elementos<br />
clave que dan sentido a nuestra existencia como asociación.<br />
Actualmente ALCER está allí dónde se habla del tratamiento y atención al enfermo renal y<br />
su familia. Un buen ejemplo de ello es la Conferencia internacional de Madrid sobre donación<br />
y trasplante de órganos, celebrada el pasado 23 de marzo de 2010 y organizada por la<br />
Organización Nacional de Trasplantes (ONT) aprovechando la presidencia española en la<br />
Unión Europea. A invitación del Dr. Rafael Matesanz, director de la ONT, ALCER pudo estar<br />
presente dando “la perspectiva del paciente” en un tema tan importante como la Nueva<br />
Directiva Europea en Donación y Trasplante de Órganos.<br />
En los últimos meses hemos visto con preocupación la tendencia cada día más creciente en<br />
la Unión Europea a favor del llamado “turismo sanitario” que perjudicaría considerablemente<br />
el sistema de donación y trasplante español. Lo que en un principio podría entenderse<br />
como beneficioso, ya que permitiría a cualquier paciente acceder al mejor tratamiento<br />
en las mejores condiciones, se convierte en un arma de doble filo en el caso de la donación<br />
y trasplante de órganos. En éste último caso estamos hablando de un tratamiento que<br />
viene limitado por el número de órganos disponibles y que depende de la solidaridad de<br />
otros ciudadanos. En este sentido el país que mejor lo tiene resuelto, que es España, está<br />
aún lejos de solucionarlo, ya que existen aún pacientes en lista de espera.<br />
Por todo ello la postura de ALCER es la de la solidaridad, ayudando a los demás países a<br />
lograr unas adecuadas cifras de donación y trasplante, pero impidiendo un turismo de trasplante<br />
que perjudicaría considerablemente al sistema español y, en consecuencia, a los<br />
enfermos españoles en lista de espera.<br />
Afortunadamente la ONT ha actuado en consecuencia y ha bloqueado dicha tendencia<br />
aprovechando la presidencia española y su postura es la misma que la que apoya ALCER:<br />
ayudar a los demás para alcanzar su autosuficiencia en la donación y trasplante de órganos.<br />
No en vano la ONT ha trabajado mucho en ello y un buen ejemplo son las colaboraciones<br />
con los países de Latinoamérica, algunos de los cuales han incrementado espectacularmente<br />
sus cifras de donación y trasplante de órganos.<br />
Alejandro Toledo<br />
Presidente<br />
Nº 152 - 2010
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ACTUALIDAD<br />
5<br />
Los nefrólogos españoles<br />
están mas sanos.<br />
Servicio de Nefrología. Hosp. Univ. Arnau de Vilanova, Lérida<br />
Cerca del 11% de la población española<br />
adulta padece algún grado de<br />
Enfermedad Renal Crónica (ERC). La<br />
ERC en sus últimos estadíos puede<br />
suponer la entrada en diálisis o el trasplante,<br />
siendo también una de las<br />
principales causas de muerte por la<br />
alta prevalencia de complicaciones<br />
cardiovasculares que lleva asociadas.<br />
El pasado mes de Enero (28 y 29), tuvo<br />
lugar en Barcelona II Meeting<br />
Internacional basado en la importancia<br />
del diagnóstico precoz para retrasar<br />
la progresión de la ERC y en el efecto<br />
beneficioso que supone la<br />
Activación de los Receptores de la<br />
Vitamina D en el paciente renal.<br />
A este evento acudió el 20% de la<br />
nefrología española (300 nefrólogos)<br />
así como otros especialistas internacionales<br />
(Finlandia, Noruega, Suecia,<br />
Portugal y Grecia) para analizar los<br />
últimos avances en esta patología.<br />
De la mano de la Unidad de<br />
Diagnóstico y Tratamiento de<br />
Enfermedades Aterotrombóticas<br />
(UDETMA) del Hospital Arnau de<br />
Vilanova de Lérida, la Sociedad<br />
Española de Nefrología (SEN) y la<br />
compañía Abbott, se trabajó intensamente<br />
durante dos días en el cambio<br />
de paradigma del paciente renal, ya<br />
considerado actualmente como un<br />
paciente con afección cardiovasculorrenal.<br />
Centrada en la prevención de las<br />
enfermedades cardiovasculares en<br />
este perfil de pacientes mediante técnicas<br />
de diagnóstico por imagen (ecografía<br />
carotídea), la UDETMA, siendo<br />
única unidad de diagnóstico de riesgo<br />
cardiovascular por imagen en pacientes<br />
renales en Europa, despertó gran<br />
interés en la audiencia al facilitar la<br />
Nº 152 - 2010
REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 6<br />
6<br />
ACTUALIDAD<br />
posibilidad de asistir a unidades móviles<br />
de en las que analizar in situ cuál<br />
era la edad vascular frente a la edad<br />
real del nefrólogo español.<br />
Se permitió de esta forma dar a conocer<br />
a los nefrólogos españoles que sus<br />
arterias carótidas están más sanas<br />
que las de la población general.<br />
Estos datos destacaron especialmente<br />
en el caso de las nefrólogas, donde la<br />
presencia de enfermedad arterial es<br />
muy reducida. Mientras los estudios<br />
revelan que el 25 por ciento de la<br />
sociedad tiene depósitos de grasa en<br />
sus arterias, esta cifra desciende al 6<br />
por ciento en el caso de los médicos,<br />
según las pruebas de diagnóstico precoz<br />
de riesgo cardiovascular.<br />
En las pasadas XXII Jornadas<br />
Nacionales de Enfermos Renales<br />
2009, la UDETMA realizó el diagnóstico<br />
precoz a más de 500 asistentes<br />
(carpa situada a la entrada del<br />
Ministerio de Sanidad y Consumo)<br />
Los resultados de estas pruebas,<br />
mostraron que el 42.2% de los asistentes<br />
presentaban placas de ateroma<br />
en las arterias carótidas (depósitos<br />
de grasa en las arterias). Estos<br />
resultados son altamente interesantes,<br />
ya que nos indican la necesidad<br />
de establecer campañas de<br />
detección precoz, especialmente en<br />
población con enfermedad renal.<br />
Los sistemas de prevención actuales<br />
no son lo suficientemente sensibles,<br />
y por tanto un cambio en la<br />
estrategia preventiva es de vital<br />
importancia. A través del concepto<br />
UDETMA se aplica un nuevo paradigma,<br />
basado en la identificación<br />
de enfermedad, más que en la identificación<br />
de factores de riesgo.<br />
El diagnóstico precoz con técnicas<br />
de imagen (ecografía de arterias<br />
carótidas) para detectar placas de<br />
ateroma en las arterias podría ayudar<br />
a evitar muertes súbitas por<br />
eventos vasculares.<br />
Nº 152 - 2010
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Instantes que nos unen...<br />
Comprometidos con la prevención y tratamiento<br />
de la Enfermedad Renal Crónica.<br />
Vacaciones Socioeducativas para Jóvenes<br />
con Enfermedad Renal.<br />
Lagunas de Ruidera (21-30 de junio de 2009).<br />
2139001 00 (Sep 09)
REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 8<br />
8<br />
I+R<br />
Una nanomolécula permite que<br />
nuestro cuerpo sobreviva a la<br />
agresión de sus defensas<br />
Álvaro Cabello<br />
Plos One, la prestigiosa revista científica<br />
on line que está suponiendo<br />
todo un reto para las revistas científicas<br />
“tradicionales en papel”, ha<br />
publicado una investigación de científicos<br />
españoles explicando cómo<br />
podrían sobrevivir las células de<br />
nuestro cuerpo a la agresión que les<br />
provoca sus propias defensas.<br />
Para defenderse contra una agresión<br />
por microbios, el organismo recluta<br />
glóbulos blancos que llegan “armados<br />
hasta los dientes” al lugar del<br />
problema y dispuestos a acabar con<br />
la amenaza. Una vez en el foco de<br />
infección los glóbulos blancos “disparan<br />
todo su arsenal” contra los<br />
microbios, pero estas “armas” son<br />
letales tanto para los microbios<br />
como para las células del órgano<br />
infectado y para los propios leucocitos<br />
que mueren durante la defensa<br />
víctimas de sus propias armas. La<br />
muerte de células propias del órgano<br />
infectado puede causar una mala<br />
función del órgano y secuelas que<br />
llegan a ser irreversibles.<br />
El estudio que publica Plos One describe<br />
los mecanismos celulares y<br />
moleculares de estos daños colaterales<br />
e identifica a la nanotecnología<br />
como una posible solución. La investigación<br />
ha sido realizada por el<br />
equipo del Dr Alberto Ortiz, investigador<br />
de la Red de Investigación<br />
Renal (REDinREN) perteneciente al<br />
Instituto de Salud Carlos III del<br />
Ministerio de Ciencia e Innovación y<br />
profesor de la Fundación Jiménez<br />
Díaz-Capio/Universidad Autónoma<br />
de Madrid, en colaboración con los<br />
investigadores del Centro de<br />
Investigación Príncipe Felipe, María<br />
Jesús Vicent y Enrique Pérez-Payá.<br />
La defensa contra la infección<br />
requiere que los glóbulos blancos<br />
utilicen “armas” para acabar con las<br />
bacterias, como puede ser el factor<br />
de necrosis tumoral (TNF). El problema<br />
es que estas armas pueden<br />
dañar a las propias células del organismo<br />
(por eso el nombre de factor<br />
de necrosis tumoral). De hecho los<br />
tratamientos dirigidos directamente<br />
contra el TNF pueden aumentar el<br />
riesgo de infecciones. Por ello, más<br />
que impedir la producción y utilización<br />
de estos mecanismos de defensa,<br />
hay que estudiar cómo se produce<br />
el daño colateral, cómo estas<br />
moléculas, inicialmente defensivas,<br />
terminan dañando los tejidos.<br />
Esta investigación se ha centrado en<br />
un problema clínico frecuente y<br />
potencialmente mortal: la peritonitis.<br />
Los investigadores de la<br />
REDinREN han identificado la forma<br />
que tiene el TNF y otras proteínas de<br />
la inflamación de matar células del<br />
peritoneo: inducen a las células del<br />
peritoneo a suicidarse por apoptosis,<br />
es decir, a matarse a sí mismas<br />
mediante la activación de proteínas<br />
letales intracelulares.<br />
El empleo de una novedosa nanomolécula<br />
diseñada en el Centro de<br />
Investigación Príncipe Felipe permite<br />
dirigir al interior de la célula un<br />
principio activo que inactiva las proteínas<br />
letales intracelulares y facilita<br />
que las células del organismo sobrevivan<br />
a la agresión de sus propias<br />
defensas. La nanomolécula protegió<br />
de la agresión de nuestras propias<br />
defensas a las células cultivadas y<br />
facilitó su regeneración después del<br />
daño. In vivo disminuyó un 100% la<br />
muerte de células peritoneales causada<br />
directamente por TNF.<br />
La bacteria que se usó en estos estudios,<br />
el estafilococo dorado (Staph<br />
aureus) es muy agresiva y sus infecciones<br />
se caracterizan por una gran<br />
destrucción de tejido, lo que causa<br />
numerosas muertes. Cepas multirresistentes<br />
de esta bacteria causan<br />
más de 100.000 muertos al año en<br />
EEUU (más que el SIDA).<br />
La importancia de estas investigaciones<br />
radica en que pueden tener<br />
aplicación para la protección de los<br />
tejidos durante las infecciones graves,<br />
sin interferir con la defensa<br />
antimicrobiana. Además se podrán<br />
aplicar a otras enfermedades no<br />
infecciosas pero caracterizadas por<br />
una agresión de las defensas del<br />
organismo a los propios tejidos,<br />
como las enfermedades autoinmunes.<br />
Se trata de la primera vez que se usa<br />
nanotecnología para proteger de la<br />
lesión de tejidos causada por organismos<br />
infecciosos, lo que abre una<br />
puerta a limitar las muertes causadas<br />
por estos agentes.<br />
Nº 152 - 2010
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ALIMENTACION 9<br />
Alimentación en diálisis<br />
peritoneal<br />
Merche Tejuca Marenco / Enfermera de diálisis peritoneal del Hospital Puerto Real de Cádiz<br />
En la<br />
Enfer medad Renal Crónica<br />
La información sobre la alimentación<br />
en diálisis peritoneal es uno de<br />
mis cometidos dentro de mi trabajo.<br />
Lo hago en primer lugar porque<br />
forma parte de mi labor como enfermera,<br />
pero la verdad es que no<br />
puedo separarlo de mi pasión por la<br />
gastronomía, que como la Real<br />
Academia la define es por un lado el<br />
arte de preparar una buena comida y<br />
por otro la afición por comer regladamente;<br />
es decir, no puedo evitar<br />
sentir un amor muy grande por la<br />
cocina, y además, me encanta comer.<br />
En las comidas además se intercambian<br />
sentimientos, esta presente en<br />
todas nuestras celebraciones por lo<br />
que podríamos decir que forma<br />
parte de nuestras vidas.<br />
La Diálisis Peritoneal tiene a veces<br />
algunas restricciones de alimentos,<br />
pero esto no significa que no podamos<br />
hacer una dieta rica, atractiva y<br />
buena para nuestros sentidos.<br />
Como he dicho antes la cocina es<br />
una de mis aficiones preferidas, creo<br />
que es una manera de hacer felices<br />
a las personas para las que cocinas.<br />
Es por esto por lo que a veces me<br />
cuesta mucho tener que prohibir<br />
que coman una serie de alimentos<br />
que a ellos les encantaría comer.<br />
Este motivo me hace no prohibir<br />
prácticamente casi ningún alimento,<br />
solo enseño el contenido que<br />
tiene cada uno de ellos, y de estos<br />
cuales pueden comer con libertad,<br />
otros que deben de tomar con<br />
moderación y otros que no deben de<br />
comer o solo hacerlo con muchísima<br />
prudencia.<br />
Al saber el contenido de los alimentos<br />
y la cantidad que deben de<br />
tomar de cada uno, ellos mismos eligen<br />
cada día las porciones de alimentos<br />
que tienen que tomar, algunos<br />
pacientes pueden menos, otra<br />
más cantidad, dependiendo de los<br />
valores analíticos y las indicaciones<br />
médicas que tenga cada uno.<br />
Por lo tanto es fundamental realizar<br />
un plan de cuidados nutricionales personalizados<br />
donde ofrecer recomendaciones,<br />
sugerencias, soluciones y un<br />
plan de acción.<br />
Es importante dirigir esta información<br />
al propio paciente, a su<br />
familiar más cercano, pero sobre<br />
todo al que hace la comida en su<br />
domicilio.<br />
Todo esto tiene mucha importancia,<br />
porque la diálisis peritoneal crónica<br />
puede asociarse con malnutrición<br />
calórica-proteica, debemos de saber<br />
que los principales factores que contribuyen<br />
a ello son los siguientes:<br />
Ingesta alimentaria insuficiente por<br />
dos motivos fundamentales:<br />
Falta de apetito, puede deberse a:<br />
Urea y otras tóxinas urémicas<br />
generadas cuando existe una diálisis<br />
insuficiente que puede ocurrir<br />
también cuando se pierde la función<br />
renal residual.<br />
Distensión y plenitud gástrica<br />
debido al aumento de la presión<br />
intraabdominal, ya que se tienen<br />
alrededor de dos litros dentro de la<br />
cavidad abdominal.<br />
Sensación de saciedad debido a la<br />
absorción continúa de glucosa del<br />
líquido de diálisis.<br />
Toma de gran cantidad de medicamento<br />
que pueden llegar a disminuir<br />
el apetito.<br />
Depresión emocional, frustración y<br />
hostilidad.<br />
Por la misma enfermedad crónica<br />
que le puede llevar al descenso del<br />
apetito.<br />
Limitaciones financieras:<br />
Las condiciones económicas pueden<br />
dificultar de manera directa la adquisición<br />
de alimentos que pueden ser<br />
fundamentales para este tipo de técnica.<br />
Por ejemplo los alimentos ricos<br />
en proteínas como la carne y el pescado<br />
que son tan necesarios en las<br />
comidas de todos los días. Ya sabemos<br />
todos los precios que tienen el mercado.<br />
Catabolismo aumentado:<br />
Pérdidas de proteínas, aminoácidos,<br />
vitaminas hidrosolubles y otras moléculas<br />
en el líquido de diálisis.<br />
Perseverancia<br />
Integridad<br />
Compromiso<br />
Se pierden alrededor de 5 a 15 gramos<br />
de proteínas en los intercambios<br />
de todo el día a través del<br />
líquido de diálisis.<br />
La mayoría de la proteína perdida<br />
es albúmina.<br />
Cuando hay episodio de peritonitis<br />
se incrementa aun más la pérdida<br />
de proteínas, de un 50% a un<br />
100%.<br />
Obesidad y desnutrición: absorción<br />
elevada y constante de kilocalorías<br />
(glucosa) desde el líquido<br />
peritoneal. Se absorben diariamente<br />
alrededor de 200 g/día. El<br />
aumento de peso puede enmascarar<br />
el estado real de desnutrición<br />
proteica.<br />
Innovación<br />
Enfermedades asociadas y grupos de<br />
riesgo para la desnutrición:<br />
- Ancianos.<br />
- Diabetes mellitus.<br />
- Peritonitis recurrente.<br />
- Perdida de función renal.<br />
Nº 149 150 - 2009
REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:58 Página 10<br />
10<br />
El pasado día 11 de marzo se celebró<br />
por quinto año consecutivo el Día<br />
Mundial del Riñón. Como cada año el<br />
segundo jueves del mes de marzo ha<br />
sido el día elegido para poner de<br />
manifiesto la importancia de la prevención<br />
y el diagnostico precoz de las<br />
enfermedades renales.<br />
Desde Federación Nacional ALCER se<br />
ha diseñado una campaña de comunicación<br />
en colaboración con nuestras<br />
50 entidades miembros para la prevención<br />
de la diabetes bajo el lema:<br />
“Proteja sus riñones, controle la diabetes”,“Endúlcese<br />
la vida, no la sangre”.<br />
La diabetes es la principal causa de<br />
insuficiencia renal crónica que en<br />
España afecta ya a más de 45.000<br />
personas, de ellas 10.350 son consecuencia<br />
de la diabetes y entre estas<br />
más del 80% son mayores de 65<br />
años. Este año se ha querido concienciar<br />
a la gente sobre la necesidad de<br />
controlar la diabetes, porque además<br />
en nuestro país hay 2.200.000 personas<br />
que tienen enfermedad renal y<br />
no lo saben. Cada año 6.000 personas<br />
nuevas deben someterse a tratamiento<br />
renal sustitutivo y suman ya<br />
24.000 las que necesitan de la diálisis<br />
para poder seguir viviendo.<br />
Nº 152 - 2010
REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:59 Página 11<br />
11<br />
Roberto Ortiz<br />
El acto institucional se celebró en el<br />
hotel NH Nacional a la cual asistieron<br />
varios representantes de la<br />
Federación Nacional ALCER encabezados<br />
por su presidente Alejandro<br />
Toledo que estuvo acompañado por<br />
D. Alberto Martínez Castelao<br />
(Presidente de la Sociedad Española<br />
de Nefrología), Dña. Mª Jesús Rollán<br />
de la Sota (Presidenta de la Sociedad<br />
Española de Enfermería Nefrologica)<br />
y D. Rafael Matesanz (Director de la<br />
ONT).<br />
Las actividades realizadas en las<br />
Asociaciones Provinciales fueron las<br />
siguientes:<br />
<strong>Alcer</strong> Álava<br />
Se realizaron 76 pruebas de medición<br />
de tensión y creatinina en dos farmacias<br />
de Vitoria, se celebraron unas<br />
charlas sobre la diabetes, impartida<br />
por varios doctores del Hospital<br />
Santiago de Vitoria. El acto se cerró<br />
con la intervención de la Delegada<br />
científica Dª Yolanda Rubio Salazar<br />
del laboratorio Shire que presentó el<br />
libro “La alimentación en la enfermedad<br />
renal”.<br />
<strong>Alcer</strong> Alicante<br />
Se dispuso dos mesas informativas en<br />
los puntos más transitados de la<br />
Ciudad de Alicante, estas mesas informativas<br />
fueron atendidas en todo<br />
momento por personal colaborador y<br />
en ellas se llevó a cabo la toma de<br />
tensión. Además de esto se facilitó<br />
información relativa a la Enfermedad<br />
Renal y a la estrecha relación que ésta<br />
guarda con enfermedades como la<br />
hipertensión y la diabetes.<br />
<strong>Alcer</strong> Almería<br />
Se realizaron tomas de tensión y<br />
medición de glucosa en los principales<br />
puntos de la capital: .Se creó un<br />
‘riñón humano gigante’ en el que<br />
colaborarán más de un centenar de<br />
alumnos del Colegio Las Jesutinas.<br />
Además cabe destacar la implicación<br />
del delegado de salud, Manuel Lucas,<br />
quién estuvo en el acto junto a la concejala<br />
de Participación Ciudadana,<br />
Pilar Ortega,<br />
<strong>Alcer</strong> Asturias<br />
Se dispusieron de siete mesas informativas<br />
en varios puntos de la ciudad,<br />
disponiendo de varias de ellas en<br />
el Hospital Central de Asturias.<br />
<strong>Alcer</strong> Ávila<br />
Se realizaron tomas de tensión en<br />
farmacias y en la Escuela de<br />
Enfermería, además se dispusieron<br />
de mesas informativas en los hospitales<br />
de la ciudad.<br />
<strong>Alcer</strong> Illes Balears<br />
Se instalaron dos mesas informativas<br />
en los dos hospitales de referencia de<br />
las islas, en las cuales se realizaron<br />
tomas de tensión y de glucosa, y se<br />
informó sobre la prevención de la<br />
enfermedad renal. En una de ellas<br />
contamos con la presencia Dr. Vicenç<br />
Thomas (Conseller de Salut).<br />
<strong>Alcer</strong> Badajoz<br />
Se instaló durante toda la mañana<br />
una carpa en un punto estratégico de<br />
Badajoz para informar sobre la prevención<br />
de la enfermedad renal, se<br />
realizaron tomas de tensión arterial<br />
y glucosa, un total de 93 pacenses<br />
participaron en dichas pruebas.<br />
Igualmente las responsables de las<br />
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12<br />
delegaciones de <strong>Alcer</strong> Badajoz, en<br />
Villanueva de la Serena y Llerena,<br />
estuvieron presentes en farmacias<br />
de dichas localidades mientras se<br />
realizaban las tomas de tensión arterial.<br />
Centro de Día de Mayores de la ciudad.<br />
En la sede de la asociación se realizó<br />
un taller con el título “Pon un<br />
riñón junto a tu corazón” donde se<br />
realizaran broches de fieltro en forma<br />
de riñón. Además mesas informativas<br />
en cinco puntos estratégicos de la ciudad.<br />
<strong>Alcer</strong> Ceuta<br />
Se dispuso de un stand donde se realizaron<br />
tomas de tensión y se repartió<br />
como obsequio botellas de agua<br />
mineral.<br />
<strong>Alcer</strong> Ciudad Real<br />
Se celebraron dos ruedas de prensa<br />
una en Ciudad Real y otra en Alcazar<br />
de San Juan, se dispuso de una mesa<br />
informativa donde se realizaron<br />
tomas de tensión, se organizaron<br />
varias actividades entre las que destaca:<br />
Una obra de teatro sobre el<br />
riñón, un castillo hinchable y la celebración<br />
de pasacalles.<br />
<strong>Alcer</strong> Barcelona<br />
Se dispusieron mesas informativas<br />
sobre la enfermedad renal en el<br />
Hospital Clínic y en el Hospital Vall<br />
d’Hebron de Barcelona, desde donde<br />
también se repartieron sobres de<br />
azúcar paralelamente, y a lo largo de<br />
todo el día, diversas farmacias de<br />
Barcelona y Hospitalet colaboraron<br />
en este día con tomas de tensión gratuitas<br />
así como repartiendo los mencionados<br />
sobres de azúcar.<br />
<strong>Alcer</strong> Bizkaia<br />
Organizó una charla informativa que<br />
se celebró en el salón de actos de la<br />
biblioteca Bidebarreta de Bilbao, el<br />
lema “PROTEJA SUS RIÑONES, CON-<br />
TROLE LA DIABÉTES”.<br />
<strong>Alcer</strong> Burgos<br />
Se instalaron 3 mesas informativas<br />
donde se tomará la tensión a las personas<br />
que se ofrezcan voluntarias<br />
informándoles de su situación y del<br />
riesgo de la hipertensión, así como del<br />
control de la diabetes. Se realizó una<br />
conferencia con el título “La diabetes y<br />
la enfermedad renal”, a continuación<br />
se dispuso de un almuerzo de hermandad<br />
para todos los socios de la entidad.<br />
<strong>Alcer</strong> Cáceres<br />
Se realizaron tomas de tensión y<br />
tomas de glucosa en las farmacias de<br />
la ciudad.<br />
<strong>Alcer</strong> Cádiz<br />
Se impartió una charla por parte de la<br />
Doctora Rocío Collantes, Nefróloga en<br />
el Hospital de Puerta del Mar, en el<br />
<strong>Alcer</strong> Cantabria<br />
Se dispuso de una mesa informativa<br />
en la cual se realizaron pruebas de<br />
tomas de tensión y creatinina. Se<br />
celebró una rueda de prensa conjunta<br />
con la colaboración del presidente<br />
de diabeticos de Cantabria.<br />
<strong>Alcer</strong> Castalia<br />
Instaló dos mesas informativas ubicadas<br />
en el Hospital General de<br />
Castellón y en el Centro de Salud del<br />
Grao de Castellón. En ellas se facilitó<br />
información sobre la enfermedad<br />
renal y su relación con la diabetes,<br />
Además de facilitar información, en<br />
la mesa instalada en el Hospital<br />
General de Castellón.<br />
<strong>Alcer</strong> Córdoba<br />
Se celebró una rueda de prensa en el<br />
Hospital Universitario Reina Sofía, a<br />
la que acudieron medios de comunicación<br />
de Córdoba. Contó con la presencia<br />
de la Delegada de Salud de la<br />
Junta de Andalucía, acompañada de<br />
varios profesionales del Hospital<br />
Reina Sofia y la presidenta de ALCER<br />
Córdoba Mª Dolores Ayllón. Se instalaron<br />
mesas informativas en varios<br />
puntos estratégicos de la ciudad. En<br />
las mesas, se repartió información<br />
sobre como evitar la enfermedad<br />
renal y la importancia del control de<br />
la diabetes. Se hicieron tomas de tensión,<br />
pruebas de azúcar. Por la tarde<br />
se celebró, con un importante aforo,<br />
una conferencia-coloquio, que llevaba<br />
por título “¿Cómo evitar la<br />
Enfermedad Renal”.<br />
<strong>Alcer</strong> Coruña<br />
Se dispuso de varias mesas informativas<br />
en distintos puntos de la ciudad,<br />
donde se realizó la medición de<br />
la tensión arterial y glucosa a cargo<br />
del voluntariado de enfermería. Se<br />
realizó una charla para promocionar<br />
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la donación de órganos e informar<br />
sobre el trasplante.<br />
<strong>Alcer</strong> Cuenca<br />
Se dispuso de una carpa informativa<br />
donde se realizó la toma de tensión,<br />
se colocó de una mesa informativa en<br />
un centro de salud de Cuenca y se realizaron<br />
las pruebas de toma de tensión<br />
en todas las farmacias de la ciudad.<br />
<strong>Alcer</strong> Giralda<br />
Se realizaron tomas de tensión en la<br />
Diputación, el Ayuntamiento de<br />
Sevilla y el Hospital Virgen del Rocio,<br />
con la ayuda del personal de la escuela<br />
de enfermería, además se celebró<br />
una rueda de prensa para difundir las<br />
actividades que se realizaron durante<br />
el día y explicar la importancia de las<br />
mismas.<br />
gratuitamente pruebas de glucosa,<br />
así como la celebración de una charla<br />
informativa sobre la prevención de la<br />
insuficiencia renal.<br />
<strong>Alcer</strong> Guadalajara<br />
Se dispuso de una mesa informativa<br />
sobre la prevención de la enfermedad<br />
renal, y se realizaron tomas de tensión<br />
en el hospital de la ciudad.<br />
<strong>Alcer</strong> Huesca<br />
Se realizaron pruebas de toma de<br />
tensión y creatinina en Huesca y en<br />
las localidades más significativas de<br />
la provincia, con la colaboración del<br />
Colegio Oficial de Farmacéuticos de<br />
Huesca, el Hospital San Jorge y el<br />
Gobierno de Aragón.<br />
<strong>Alcer</strong> León<br />
Se colocaron mesas informativas en<br />
el Hospital de León y en el Corte<br />
Inglés de la ciudad.<br />
<strong>Alcer</strong> Lugo<br />
Se realizaron tomas de tensión en<br />
diez farmacias de la ciudad y se celebró<br />
una charla informativa sobre la<br />
prevención de la enfermedad renal.<br />
<strong>Alcer</strong> Madrid<br />
Se dispuso de una carpa en un punto<br />
estratégico de la ciudad. Como en<br />
años anteriores la presidenta regional,<br />
Esperanza Aguirre mostró su interés<br />
y apoyo al colectivo de enfermos<br />
renales, visitando las instalaciones y<br />
realizándose las pruebas que los<br />
voluntarios dispensaban de forma<br />
gratuita a todos los ciudadanos que<br />
quisieran.<br />
13<br />
<strong>Alcer</strong> Granada<br />
Se dispuso de una carpa para la realización<br />
de la toma de tensión. En las<br />
farmacias de la ciudad se realizaron<br />
<strong>Alcer</strong> Jaén<br />
Se dispusieron de tres mesas informativas<br />
donde se realizaron tomas de<br />
tensión en el Hospital Medico-<br />
Quirúrgico de Jaén, en el Hospital San<br />
Juan de la Cruz de Úbeda y en el<br />
Hospital San Agustín de Linares.
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14<br />
<strong>Alcer</strong> Málaga<br />
Se dispuso de varias mesas informativas<br />
en varios puntos de la ciudad<br />
donde se informó sobre los posibles<br />
síntomas de la diabetes y su prevención<br />
y realizando la toma de tensión<br />
arterial. Se realizó una charla informativa<br />
sobre la prevención en la enfermedad<br />
renal y la incidencia que la diabetes<br />
tiene en ésta, Se realizó una<br />
rueda de prensa convocada en el<br />
Hospital Universitario Carlos Haya<br />
con la intervención de varias personalidades<br />
sanitarias de Málaga y la presidenta<br />
de la asociación Josefa<br />
Gómez.<br />
<strong>Alcer</strong> Menorca<br />
Se celebró una rueda de prensa para<br />
informar a los medios sobre las actividades<br />
que se celebraron para la<br />
conmemoración del día, se realizaron<br />
tomas de tensión y pruebas de creatinina<br />
en quince farmacias de la isla.<br />
<strong>Alcer</strong> Navarra<br />
Se dispuso de una carpa informativa,<br />
donde se realizaron toma de tensión<br />
y pruebas de creatinina, además<br />
estas pruebas se realizaron en diez<br />
farmacias de la ciudad.<br />
<strong>Alcer</strong> Las Palmas<br />
Se instaló una mesa en el Parque de<br />
San Telmo en Las Palmas de Gran<br />
Canaria. En ella se llevaron a cabo<br />
mediciones gratuitas de tensión<br />
arterial y glucosa. Para ello contamos<br />
con la colaboración de personal cualificado<br />
de enfermería de varios centros<br />
de diálisis y de la universidad de<br />
enfermería de las Palmas.<br />
<strong>Alcer</strong> Rioja<br />
Se celebró una mesa redonda en el<br />
Colegio de Médicos de Logroño<br />
donde se debatió sobre los avances<br />
en la prevención de la enfermedad<br />
renal crónica. Se realizaron tomas de<br />
tensión y glucosa en el Centro<br />
Cultural.<br />
cincuenta y siete usuarios, se<br />
informó sobre la enfermedad renal<br />
en la sede, la doctora Silvia<br />
Moreno dio una charla sobre la<br />
relación entre diabetes y enfermedad<br />
renal.<br />
<strong>Alcer</strong> Teruel<br />
Se realizaron tomas de tensión y<br />
creatinina en las farmacias de la<br />
ciudad.<br />
<strong>Alcer</strong> Turia<br />
Se dispusieron mesas informativas<br />
en Valencia capital y en distintos<br />
pueblos , donde también se tomó<br />
la tensión, y se repartió información<br />
de la prevención de la enfermedad<br />
renal. Se contó para ello<br />
con la colaboración de diversas<br />
entidades sanitarias valencianas,<br />
también se realizaron tomas de<br />
tensión en las farmacias de la ciudad.<br />
<strong>Alcer</strong> Segovia<br />
Se dispuso de una mesa informativa<br />
en un punto estratégico de la ciudad,<br />
en la cual se repartieron más de cuatrocientos<br />
folletos informativos con<br />
información sobre la prevención de<br />
la enfermedad renal. Además se celebró<br />
una rueda de prensa a la que<br />
asistieron numerosos medios informativos.<br />
<strong>Alcer</strong> Onuba<br />
Se dispusieron de tres mesas, dos<br />
mesas en el Hospital Juan Ramón<br />
Jiménez y otra en la sede de ALCER en<br />
las cuales se realizaron tomas de tensión,<br />
para ello dispusimos de la colaboración<br />
de dos enfermeras de un<br />
centro de diálisis de Huelva.<br />
<strong>Alcer</strong> Palencia<br />
Se realizó tomas de tensión y creatinina<br />
en varias farmacias de la ciudad.<br />
<strong>Alcer</strong> Soria<br />
Se dispuso de una mesa informativa<br />
en la cual se tomó la tensión a<br />
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16<br />
DIVULGATIVO<br />
Cuidado con las resonancias<br />
magnéticas<br />
José Angel Fernández García. (Paciente de Hemodiálisis. <strong>Alcer</strong>-Alicante) / Dra. Arenas y Dra. Morales del servicio de nefrología del H. Perpetuo Socorro de Alicante.<br />
Los enfermos renales en Diálisis<br />
pueden sufrir una grave enfermedad<br />
tras realizarse una Resonancia<br />
Magnética.<br />
Aquellos enfermos renales cuya<br />
Tasa de Filtración Glomerular sea<br />
inferior a 30 ml/min/1,73 m 2 , que<br />
son todos los enfermos renales en<br />
Diálisis, pueden sufrir una grave<br />
enfermedad por culpa del contraste<br />
utilizado en las Resonancias<br />
Magnéticas.<br />
Dicho contraste a base de<br />
Gadolinio (metal paramagnético,<br />
extracelular e inespecífico de uso<br />
principal en resonancia magnética),<br />
puede provocar una enfermedad<br />
recientemente descrita conocida<br />
como Fibrosis Sistémica<br />
Nefrogénica (FSN), la cual se<br />
caracteriza por un aumento en la<br />
formación de tejido conectivo de<br />
la piel, por lo que esta se engrosa,<br />
se vuelve áspera y dura, pudiendo<br />
producirse contracturas incapacitantes<br />
y disminución de la movilidad<br />
de las articulaciones. Es una<br />
enfermedad que en pocas semanas<br />
postra al enfermo en una silla<br />
de ruedas. Además puede producir<br />
afectación sistémica de otros<br />
órganos como pulmones, hígado y<br />
corazón. Se desarrolla en días o<br />
semanas y un 5% de los pacientes<br />
de esta enfermedad sufren una<br />
evolución rápida y fulminante.<br />
Parece no existir predilección de<br />
género, raza, edad, causa de la<br />
enfermedad renal o la duración de<br />
la insuficiencia renal.<br />
Desgraciadamente no se conoce<br />
un tratamiento eficaz y la utilización<br />
de diálisis inmediatamente<br />
después de administrar el contraste<br />
puede ser, según algunos<br />
estudios, de utilidad al disminuir<br />
la exposición al Gadolinio. Sin<br />
embargo, parece haber suficiente<br />
información de la escasa eficacia<br />
de la diálisis, con casos publicados<br />
en los que la diálisis no previno la<br />
aparición de la FSN. Así, en la serie<br />
de Broome et al., tres de los<br />
pacientes que desarrollaron FSN<br />
lo hicieron a pesar de recibir diálisis<br />
diaria durante tres días consecutivos.<br />
Es importante remarcar que dicha<br />
enfermedad afecta especialmente<br />
a enfermos renales graves<br />
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DIVULGATIVO 17<br />
(Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal,<br />
Insuficiencia Renal Aguda) y a trasplantados,<br />
ya que el mecanismo<br />
por el que se produce la enfermedad,<br />
aunque no se conoce con exactitud,<br />
puede deberse al Gadolinio<br />
libre en sangre. Los pacientes con<br />
insuficiencia renal terminal pueden<br />
ser más susceptibles que los<br />
pacientes no renales, ya que en<br />
voluntarios sanos se ha visto que la<br />
eliminación por orina se realiza en<br />
aproximadamente en 1,3 horas,<br />
mientras que en los enfermos renales<br />
graves se elimina en un tiempo<br />
medio de 34,3 horas (casi un día y<br />
medio). Se estima que el 65-78%<br />
del contraste se depura después de<br />
una sesión de hemodiálisis y el 98<br />
% después de tres sesiones. La eliminación<br />
es aún más lenta en<br />
aquellos pacientes que están<br />
sometidos a Diálisis peritoneal, ya<br />
que se necesitan 5 días para eliminar<br />
el 75% de la dosis mediante<br />
dicha técnica.<br />
Los primeros estudios científicos<br />
que relacionaron esta enfermedad<br />
con los enfermos renales datan del<br />
año 2000 y es la Agencia Española<br />
del Medicamento la que emite una<br />
Comunicación a los profesionales<br />
sanitarios en febrero del 2007. Ello<br />
con lleva que determinados especialistas<br />
no nefrólogos desconozcan<br />
esta información y puedan solicitar<br />
Resonancias Magnéticas, no<br />
totalmente necesarias, a enfermos<br />
renales terminales (Tasa de<br />
Filtración Glomerular inferior a 30<br />
ml/min/1,73 m2) o en diálisis. La<br />
mencionada comunicación dice<br />
textualmente que “La administración<br />
de estos contrastes en pacientes<br />
con insuficiencia renal grave<br />
solo debe realizarse después de una<br />
cuidadosa valoración del balance<br />
beneficio-riesgo para cada paciente<br />
individual”. Una alternativa a la<br />
Resonancia con contraste de<br />
Gadolinio, son los TAC (Tomografía<br />
Axial Computerizada) con contraste<br />
de Yodo, que se puede emplear sin<br />
ningún problema en enfermos<br />
renales que no sean alérgicos a este<br />
contraste. Aún así, en los casos que<br />
sean absolutamente necesario realizar<br />
la Resonancia con contraste de<br />
Gadolinio, algunos autores recomiendan<br />
programar la resonancia<br />
inmediatamente antes de la sesión<br />
de hemodiálisis y realizar otra<br />
hemodiálisis a las 24 horas.<br />
En cuanto al riesgo que tenemos de<br />
sufrir la enfermedad tras una<br />
Resonancia Magnética con gadolinio<br />
existen estudios que lo sitúan<br />
en un 2,4% para pacientes en<br />
Hemodiálisis y en un 4,6 % para<br />
enfermos en Diálisis Peritoneal<br />
(casi 5 pacientes de cada 100). Pero<br />
puede llegar al 12,1-22,5% (según<br />
estudios), en los casos que se usa<br />
dosis doble de contraste, usada con<br />
frecuencia en estudio angiográficos<br />
y oncológicos.<br />
Para aquellos enfermos renales<br />
trasplantados que mantienen un<br />
cierto grado de insuficiencia renal<br />
es aconsejable verificar la Tasa de<br />
Filtración Glomerular, ya que se han<br />
descrito casos con dicha tasa entre<br />
31 y 60 ml/min/1,73 m2. Hasta la<br />
fecha no se han descrito casos con<br />
tasa de filtración mayor de 60<br />
ml/min/1,73 m 2 .<br />
En trasplantados la TFG dependerá<br />
de su función renal tras el injerto, y<br />
para que sirva únicamente como<br />
orientación, se ofrecen los siguientes<br />
datos obtenidos de una gráfica<br />
que relaciona la creatinina sérica y<br />
la TFG medida con inulina (autores<br />
Shemes O. y col. Kidney int 28:830,<br />
1985). Observando la mencionada<br />
gráfica se pueden sacar una serie<br />
de conclusiones:<br />
Aquellos enfermos renales con<br />
Creatinina Sérica mayor de 4 mg/dl<br />
tienen aproximadamente una TFG <<br />
de 30 ml/min.<br />
Los enfermos con creatinina sérica<br />
entre 2 y 4 mg/dl tienen aproximadamente<br />
una TFG entre 30 y 60<br />
ml/min.<br />
Los enfermos renales cuya<br />
Creatinina Sérica es menor de 2<br />
mg/dl tienen una TFG aproximada ><br />
de 60 ml/min.<br />
Insistimos que los datos expuestos<br />
anteriormente son solo orientativos<br />
dado que el valor de la TFG varía<br />
según el sexo, raza, edad y el valor<br />
de la creatinina sérica cuando se<br />
calcula con el algoritmo de Levey<br />
(MDRM), que es el método que<br />
comúnmente utilizan los nefrólogos<br />
para calcular la TFG.<br />
Para simplificar la información<br />
expuesta anteriormente podemos<br />
observar la siguiente tabla:<br />
Tasa Filtración Glomerular (TFG)<br />
Riesgo Fibrosis Sistémica Nefrogénica (FSN)<br />
> 60 ml/min. Sin riesgo<br />
Entre 30 y 60 ml/min<br />
Hay casos descritos<br />
< 30 ml/min Riesgo 2,4% Hemodiálisis<br />
< 30 ml/min Riesgo 4,6% en Diálisis Peritoneal.<br />
< 30 ml/min Riesgo 12,1-22,5% con dosis doble de contraste<br />
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18<br />
DIVULGATIVO<br />
CONCLUSION:<br />
1.- La Fibrosis Sistémica Nefrogénica<br />
(FSN) no afecta a personas sanas.<br />
2.- La FSN afecta casi únicamente a<br />
enfermos renales graves que se han<br />
realizado al menos una Resonancia<br />
Magnética con contraste de<br />
Gadolinio.<br />
3.- La FSN no tiene tratamiento y en<br />
el 5% de los casos llega a ser fulminante.<br />
Puede aparecer tras varios<br />
días o semanas.<br />
4.- La hemodiálisis tras la<br />
Resonancia no garantiza que no<br />
aparezca la enfermedad, aunque se<br />
realice hemodiálisis diaria tres días<br />
seguidos.<br />
5.- En diálisis peritoneal el riesgo de<br />
contraer la enfermedad es mucho<br />
mayor.<br />
Para aquellos pacientes renales<br />
que conocen el estadío de su<br />
enfermedad renal la siguiente<br />
información relaciona el estadío<br />
con la Tasa de Filtración<br />
Glomerular (TFG).<br />
6.- Los trasplantados renales pueden<br />
contraer la enfermedad en los<br />
casos con Filtración glomerular<br />
menor de 60 ml/min/1,73 m2.<br />
ESTADIO DAÑO RENAL TASA FILTRACION<br />
I Muy leve > 90<br />
II Leve Entre 60 y 89<br />
III Moderado Entre 30 y 59<br />
IV Severo Entre 15 y 29<br />
V IRCT < 15<br />
7.- La administración de estos contrastes<br />
en pacientes con insuficiencia<br />
renal grave solo debe realizarse<br />
después de una cuidadosa valoración<br />
del balance beneficio-riesgo<br />
para cada paciente individual. Es<br />
decir, en casos estrictamente necesarios,<br />
y siempre que el médico que<br />
le pide la Resonancia valore junto<br />
con el paciente el riesgo que se<br />
corre.<br />
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ESSTX11900ANU062007<br />
www.novartis.com
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20<br />
EN PORTADA<br />
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21<br />
PEPE VIYUELA<br />
“Llegará el día en el que no nos plantearemos<br />
siquiera si debemos o no donar nuestros órganos”<br />
Ana Belén Martín<br />
Es un destacado actor y cómico<br />
de prestigio, su primera aparición<br />
en televisión fue en el Un,<br />
dos, tres... responda otra vez como<br />
humorista y se le conoce por la<br />
frase, "Pero, ¿esto qué es" y por<br />
su número más conocido en el<br />
que se veía atrapado por una silla<br />
plegable.<br />
Así mismo ha desarrollado una<br />
importante carrera como<br />
"clown", y ha sido uno de los<br />
grandes impulsores de "Payasos<br />
sin fronteras", colectivo que se ha<br />
puesto al servicio de proyectos<br />
de ayuda a países en desarrollo.<br />
Ha desarrollado una intensa actividad<br />
como actor teatral y<br />
recientemente destacó en la<br />
obra de Paco Mir "No es tan fácil"<br />
junto a José Veiga y Pepa<br />
Zaragoza.<br />
En la gran pantalla ha participado<br />
como actor en películas como<br />
"Tierra" de Julio Medem y "El<br />
milagro de P Tinto" de Javier<br />
Fesser, con quien colaboraría de<br />
nuevo en "La gran aventura de<br />
Mortadelo y Filemón". Pepe<br />
Viyuela superó con creces el reto<br />
de encarnar a uno de los grandes<br />
mitos del tebeo español y es<br />
imposible imaginar a otro<br />
Filemón en carne y hueso que no<br />
sea él.<br />
En su faceta de poeta, ha sido el<br />
ganador de la Segunda Edición<br />
del Premio Internacional de<br />
Poesía “Margarita Hierro”, con su<br />
primer poemario Y amarte sin<br />
saber. La obra consta de cincuenta<br />
y un poemas y está dedicada a<br />
Margarita Hierro y a Manolo<br />
Romero. Previamente en 2003<br />
había publicado una novela:<br />
Bestiario del circo, con un prólogo<br />
de Andrés Aberasturi. En 2008<br />
publicó la obra Las letras de tu<br />
nombre, su segundo poemario.<br />
1. ¿Cuándo decidió que quería ser<br />
actor<br />
Empecé haciendo teatro cuando<br />
estudiaba bachillerato. Era como<br />
un juego y pensé que sería<br />
buena idea pasarme la vida<br />
jugando.<br />
2. ¿Qué diferencia encuentra trabajando<br />
en cine, televisión y teatro<br />
Yo diría que el teatro tiene un<br />
carácter más artesanal. En él el<br />
actor tiene más control del resultado<br />
final. En cine y televisión la<br />
interpretación vive un proceso<br />
que pasa por otras manos. En el<br />
teatro, el público participa en el<br />
momento preciso de la creación,<br />
en cine y televisión, lo que vemos<br />
ya está terminado, nos relacionamos<br />
con ello sin esa sensación de<br />
estar compartiendo el instante<br />
con el actor.<br />
3. ¿Qué es lo que más le gusta de<br />
su profesión<br />
Creo que ya lo he dicho: la posibilidad<br />
de jugar constantemente.<br />
4. Los minutos antes de salir al<br />
escenario, ¿teme si hará reír<br />
Sí, siempre hay un vértigo antes<br />
de dar el paso que te sitúa ante el<br />
público. La posibilidad de que<br />
nadie ría se convierte a veces en<br />
una pesadilla, pero hay que saber<br />
darle la vuelta y convertirla en un<br />
aliciente.<br />
5. ¿Qué actores tiene como referencia<br />
En lo que a comedia se refiere:<br />
Buster Keaton, Chaplin, los hermanos<br />
Marx… pero, sobre todo,<br />
hay un mundo especialmente<br />
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22<br />
EN PORTADA<br />
rico para un payaso, y yo me siento<br />
ante todo payaso: los niños. Ellos tienen<br />
la curiosidad, la ingenuidad, la ternura,<br />
la frescura y la genialidad que<br />
todos vamos perdiendo con los años. El<br />
mundo del niño, su forma de relacionarse<br />
con lo que le rodea, es la mayor<br />
fuente de ideas y emociones que he<br />
podido encontrar jamás<br />
“Las asociaciones de pacientes ayudan a dar a conocer<br />
problemas y situaciones que, de otro modo, pasarían<br />
desapercibidas para el resto de la sociedad”<br />
6. ¿Cómo se lleva el reconocimiento<br />
del público<br />
Bien. El hecho de que la gente te reconozca<br />
y valore positivamente tu trabajo<br />
es un estímulo constante.<br />
7. En tu vida diaria con tu familia y<br />
amigos ¿le gusta hacer bromas o por el<br />
contrario es una actitud profesional<br />
El sentido del humor es una forma de<br />
mirar y de entender lo que nos rodea,<br />
un recurso para la supervivencia. Es<br />
quizá la mejor manera de afrontar los<br />
problemas y las relaciones, nos ayuda<br />
a superar aquellos y a profundizar en<br />
éstas últimas.<br />
El sentido del humor es ese sexto sentido<br />
propiamente humano y conviene<br />
ejercitarlo y potenciarlo. Aunque tampoco<br />
conviene pasarse de “graciosillo”.<br />
8. ¿Qué le llevo a Payasos sin<br />
Fronteras<br />
El deseo de poner mi parte en el trabajo<br />
necesario para intentar cada día<br />
un mundo más soportable, más<br />
justo. Considero fundamental que<br />
todos y cada uno de nosotros se<br />
implique en la búsqueda de soluciones,<br />
cada uno desde el lugar que<br />
ocupa en la sociedad y haciendo lo<br />
que sabe. Yo soy payaso y aquí estoy,<br />
si fuera médico, fontanero, ingeniero<br />
o albañil estaría en otro sitio.<br />
9. ¿Qué opina de las Asociaciones de<br />
pacientes ¿Qué aportamos a la sociedad<br />
Las asociaciones de pacientes ayudan<br />
a dar a conocer problemas y situaciones<br />
que, de otro modo, pasarían<br />
desapercibidas para el resto de la<br />
sociedad. Los ciudadanos debemos<br />
estar unidos para apoyarnos mejor.<br />
Conocer la situación de los otros nos<br />
acerca a ellos. Las soluciones se<br />
encuentran mejor en comunidad.<br />
10. Recientemente ha participado<br />
escribiendo un poema en el libro<br />
“Tintas para la vida”, que han editado<br />
con motivo del 30 aniversario del<br />
primer trasplante en el Hospital<br />
Reina Sofía de Córdoba, ¿Qué opinión<br />
tiene usted sobre la donación<br />
de órganos<br />
Llegará el día en el que no nos plantearemos<br />
siquiera si debemos o no donar<br />
nuestros órganos, resultará claro que<br />
debemos hacerlo y nos parecerá escandaloso<br />
no llevarlo a cabo, existiendo la<br />
posibilidad de que otros vivan más y<br />
mejor gracias a ellos.<br />
Es una cuestión de sentido común, una<br />
posibilidad de mejora que nos ofrece<br />
el avance científico de las últimas<br />
décadas, y hay que trabajar para que<br />
en un futuro cercano donar los órganos<br />
sea algo que todos hagamos con<br />
normalidad.<br />
11. ¿Qué mensaje enviaría a aquellas<br />
personas que están a la espera de un<br />
órgano<br />
Un mensaje de apoyo y de confianza.<br />
Su necesidad de hoy puede ser la de<br />
todos nosotros en algún momento.<br />
Esta idea está calando en la sociedad y<br />
cada día somos más los donantes de<br />
órganos.<br />
12. Y para terminar ¿Cuáles son sus<br />
proyectos de futuro<br />
Deseo poder seguir jugando, seguir<br />
viviendo aprovechando al máximo<br />
cada instante.<br />
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Mirando al nuevo campeón,<br />
lo último que preocupa al paciente<br />
es su nivel de fosfato.<br />
Nuestro compromiso contra la hiperfosfatemia<br />
nos permite simplificar su tratamiento.<br />
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24<br />
ERC: EL LADO HUMANO<br />
Cumplir sus sueños a pesar de<br />
la enfermedad<br />
Juan Carlos Julián<br />
Jean-Louis Clémendot es un hombre<br />
de 59 años con insuficiencia renal<br />
crónica. Gran aficionado a la navegación,<br />
cuando recibió el diagnóstico<br />
de su enfermedad pensó que su<br />
sueño de cruzar el Atlántico, viajando<br />
solo en su velero, iba a ser imposible<br />
de alcanzar. Sin embargo, tras<br />
recibir información sobre los distintos<br />
tipos de tratamiento renal sustitutivo<br />
y escogiendo el que mejor se<br />
adaptaba a su estilo de vida, comenzó<br />
tratamiento con diálisis peritoneal<br />
domiciliaria, lo que le permitió el<br />
pasado 29 de noviembre zarpar<br />
desde Tenerife con dirección a<br />
Martinica, al otro lado del océano. A<br />
bordo de su barco Harmattan, un<br />
velero de 15 metros, Jean-Louis ha<br />
querido demostrar a todos los<br />
pacientes con insuficiencia renal crónica<br />
“que la enfermedad no es un<br />
obstáculo” y que puede “seguir<br />
viviendo la vida al máximo a pesar<br />
Nº 152 - 2010
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ERC: EL LADO HUMANO 25<br />
Durante el viaje estuvo en contacto<br />
permanente con su equipo médico<br />
especializado, formado por los doctores<br />
Christian Verger y Pierre Yves<br />
Durand, jefes de la Unidad de Diálisis<br />
del Hospital Pontoise, de París y Brest,<br />
de Reino Unido, respectivamente, y<br />
transmitió diariamente por vía satélite<br />
sus datos médicos.<br />
En el velero, Jean-Louis llevaba las bolsas<br />
de solución de diálisis y todos los<br />
suministros necesarios para las cuatro<br />
semanas que iba a estar de crucero.<br />
¿Por qué Jean-Louis ha cruzado el<br />
Atlántico<br />
Por supuesto, porque ama el mar, pero<br />
también para demostrar a los pacientes<br />
renales que la insuficiencia renal<br />
no le ha quitado libertad. Jean-Louis<br />
ha querido demostrar que la enfermedad<br />
no es una sentencia de muerte y<br />
que puede seguir viviendo la vida al<br />
máximo a pesar de la insuficiencia<br />
renal.<br />
de la enfermedad renal”. De esta<br />
forma, y con esta ilusión, llegó a la isla<br />
Martinica el 23 de diciembre. “Se trata<br />
sin duda del día más feliz de mi vida;<br />
vivo mi vida, vivo mis sueños”, afirmó<br />
Jean-Louis Clémendot a su llegada.<br />
Y esto gracias a la diálisis peritoneal<br />
domiciliaria, una técnica que se puede<br />
llevar a cabo en cualquier momento y<br />
que permite a los pacientes desplazarse<br />
con autonomía e independencia,<br />
sin necesidad de acudir al hospital a<br />
dializarse varias veces por semana.<br />
Dado que es el paciente quien controla<br />
el tratamiento, puede confeccionar<br />
un horario que se ajuste a su estilo de<br />
vida, lo que le permite tener una vida<br />
laboral y social activa.<br />
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REVISTA ALCER 152 7/4/10 11:59 Página 26<br />
26<br />
ASAMBLEA 2010<br />
ASAMBLEA GENERAL DE FEDERACION NACIONAL ALCER<br />
El fin de semana del 26 y 27 de<br />
marzo se reunieron en Madrid<br />
los representantes de las entidades<br />
asociadas a la Federación<br />
Nacional de Asociaciones ALCER<br />
con motivo de la Asamblea<br />
General de la Entidad. La sede<br />
elegida fue el Hotel Rafael<br />
Ventas en Madrid.<br />
El viernes 26 de marzo, en la<br />
sesión previa a las Asambleas<br />
Generales Ordinaria y<br />
Extraordinaria, se celebró una<br />
jornada formativa, de análisis y<br />
de debate. Contamos con la presencia<br />
del Dr. Rafael Selgas, Jefe<br />
del Servicio de Nefrología del<br />
Hospital Universitario de La Paz,<br />
y patrono de nuestra Fundación<br />
Renal ALCER. Presentó a los<br />
representantes de nuestras asociaciones<br />
el llamado Grupo de<br />
Apoyo al Desarrollo de la Diálisis<br />
Peritoneal en España (GADDPE),<br />
las comisiones o grupos de trabajo<br />
que lo componen y las actividades<br />
que están desarrollando.<br />
<strong>Alcer</strong> Castalia recoge el premio de manos<br />
de J.C. Alcolea (Fresenius Medical Care)<br />
becas es de 12.000 € repartidas<br />
en 2 categorías con 2 galardonados<br />
en cada una. En la convocatoria<br />
de 2009 los galardonados<br />
fueron:<br />
Categoría: proyectos destinados<br />
a mejorar las condiciones de<br />
vida de los pacientes en tratamiento<br />
de diálisis (patrocinado<br />
por Fresenius Medical Care)<br />
Primer premio: ALCER Castalia<br />
Segundo premio: ALCER Ebro<br />
Categoría: Proyectos destinados<br />
a mejorar las condiciones de<br />
vida de los pacientes en tratamiento<br />
de trasplante renal<br />
(patrocinado por Novartis)<br />
Primer premio: ALCER Alicante<br />
Segundo premio: ALCER Málaga<br />
La sesión del viernes finalizó con<br />
el análisis y actualización del<br />
A continuación se realizó la<br />
entrega de las Becas que otorga<br />
la Fundación Renal ALCER<br />
España con el patrocinio de<br />
Fresenius Medical Care y<br />
Novartis. La dotación total de las<br />
Jornada formativa a cargo del Dr. Rafael Selgas<br />
(Jefe del servicio de Nefrología del Hospital Universitario de la Paz)<br />
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REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 28<br />
28<br />
ASAMBLEA 2010<br />
COMPOSICION DE LA NUEVA JUNTA DIRECTIVA<br />
Miembros de la Nueva Junta Directiva de Federación Nacional <strong>Alcer</strong><br />
Documento Estratégico que la<br />
Federación aprobó en el año<br />
2008. Para el desarrollo de<br />
este documento se acordó<br />
crear comisiones de trabajo<br />
en las que participarán lo<br />
componentes asignados por<br />
las entidades asociadas interesadas.<br />
El sábado 27 de marzo tuvieron lugar<br />
las Asambleas Generales Ordinaria<br />
y Extraordinaria de la Federación.<br />
En la Asamblea General Ordinaria se<br />
aprobaron las Memorias de<br />
Actividades y Económicas correspondientes<br />
al año 2009, así como<br />
los proyectos y actividades previstas<br />
para el año 2010.<br />
En la Sesión Extraordinaria de<br />
la Asamblea General, se realizó<br />
este año la elección de la<br />
Junta Directiva para el periodo<br />
marzo de 2010-marzo de 2014,<br />
siendo elegida la candidatura<br />
encabezada por ALCER<br />
Castalia, con los siguientes<br />
integrantes:<br />
Presidente:<br />
Alejandro Toledo<br />
(ALCER Castalia)<br />
Vicepresidente 1º:<br />
Roberto Rodríguez Bustillo<br />
(ALCER Cantabria)<br />
Vicepresidente 2º:<br />
Clemente Gómez Gómez<br />
(ALCER Cuenca)<br />
Secretaria:<br />
María Dolores Ayllón Muñoz<br />
(ALCER Córdoba)<br />
Tesorero:<br />
Jesús A. Molinuevo Tobalina<br />
(ALCER Rioja)<br />
Vocales:<br />
José Antonio García Romero<br />
(ALCER Soria)<br />
José Ángel Fernández García<br />
(ALCER Alicante)<br />
Pablo León Gimeno<br />
(ALCER Ciudad Real)<br />
Rafael Rodríguez Martínez<br />
(ALCER Coruña)
REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 29<br />
Changing tomorrow<br />
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso<br />
de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar<br />
el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos<br />
en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.<br />
Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando<br />
y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.<br />
Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas<br />
de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que<br />
conlleva cambiar el mañana.
REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 30<br />
30<br />
REPORTAJE<br />
El único virus que beneficia el<br />
trasplante de donante vivo se<br />
propaga cada día con más<br />
fuerza<br />
Álvaro Cabello<br />
trasplante de donante vivo. Pero…<br />
¿por qué Simplemente, porque es<br />
bueno para todos.<br />
DONAR UN RIÑÓN VIVO<br />
“Este blog nace para informar de la<br />
importancia de la donación renal en<br />
vida. Soy una enferma de insuficiencia<br />
renal crónica y creo que la donación<br />
en vida abre una puerta a la<br />
esperanza. Si usted es familiar o<br />
amigo de una persona que necesita<br />
un trasplante renal, le puede ayudar<br />
mediante la donación en vivo”. Estas<br />
son las primeras palabras que uno se<br />
encontrará al entrar en uno de los<br />
mejores espacios que hay en la red<br />
dedicado a la donación de vivo<br />
(http://donar-un-rinon-vivo.blogspot.com/).<br />
Lo llaman comunicación viral. Hace<br />
años, cuando no existían las redes<br />
sociales, se llamaba simplemente el<br />
boca a boca. Alguien comienza a<br />
hablar de un tema y este se va propagando<br />
de una persona a otra<br />
como si fuera un virus, hasta llegar a<br />
ni se puede calcular cuanta gente.<br />
Sólo que en este caso se trata de un<br />
virus bueno, es el virus de la comunicación,<br />
el virus del mensaje positivo<br />
en pro de una causa que beneficia a<br />
todos. El trasplante de donante vivo<br />
es cada día una realidad más consolidada<br />
en España y las redes sociales<br />
explotan en apoyo de la donación de<br />
vivo.<br />
Facebook, blogs y otras redes sociales<br />
son las herramientas. Como<br />
todos los movimientos surgidos del<br />
pueblo están llenos de espontaneidad,<br />
son técnicamente imperfectos,<br />
estéticamente no muy pulidos, pero<br />
que gozan de una naturalidad que<br />
les hace sinónimo de autenticidad.<br />
Acertados o con algún que otro error,<br />
lo cierto es que todos rezuman buenas<br />
intenciones y sobre todo, cuentan<br />
con la enorme fuerza de ser la<br />
voz del pueblo.<br />
La gente normal se lanza de forma<br />
espontánea y natural a promover el<br />
Pese a que el autor comienza pidiendo<br />
disculpas porque su enfermedad<br />
no le permite atender el blog como<br />
quisiera, lo cierto es que es uno de<br />
los sitios más completos de la red.<br />
Buenas noticias, cartas, datos, receptores<br />
o donantes famosos en vivo,<br />
testimonios de donantes que viven<br />
con un solo riñón y testimonios de<br />
donantes, son algunas de las etiquetas,<br />
es decir, de las secciones que<br />
contiene este blog.<br />
“Obligado” por su madre<br />
Destaca un espacio sobre el testimonio<br />
de una donante, María Gallego,<br />
una madre que donó un riñón a su<br />
hijo y dice que “ahora tengo un riñón<br />
menos, pero soy mucho más feliz,<br />
porque he conseguido que mi hijo<br />
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REPORTAJE 31<br />
salga de las sesiones de diálisis”.<br />
Curiosamente no fue una historia<br />
fácil, pues como ocurre en algunos<br />
casos, María se encontró con la propia<br />
reticencia de su hijo. “Desde el primer<br />
momento tuve claro que le iba a dar<br />
un riñón a mi hijo. Él no quería, porque<br />
temía que me pasase algo; insistí<br />
hasta que lo convencí. Mis otros hijos<br />
también estaban dispuestos a la<br />
donación, pero era algo que debía<br />
hacer yo», indica María.<br />
¿Qué pensaba su hijo de todo esto<br />
“Cualquiera le decía que no a mi<br />
madre. Yo, al principio, no quería que<br />
me donase un riñón. Pensaba que ella<br />
podía sufrir algún problema. Al final<br />
acepté, claro. Sabía que eso era lo que<br />
mi madre deseaba más. Después del<br />
trasplante, me he dado cuenta de lo<br />
mal que ella lo estaba pasando viéndome<br />
en la diálisis”.<br />
Amor y riñones<br />
Historias de amor y riñones en San<br />
Valentín, es el espacio que contempla<br />
varios casos de personas que regalan<br />
a su pareja sentimental enferma renal<br />
el mejor regalo, un riñón. Ejemplo es el<br />
famoso piloto de Fórmula 1 Niki<br />
Lauda, que se casó con la mujer que le<br />
donó un riñón.<br />
Lauda había declarado que no volvería<br />
a casarse, ya que después de 17 años<br />
de matrimonio se divorció de su primera<br />
mujer. Pero encontró a Birgit<br />
Wetzinger, una azafata de 29 años de<br />
la que el ex piloto de Ferrari y McLaren<br />
ha afirmado que “Sin Birgit yo ya estaría<br />
muerto”, pues Lauda tuvo que<br />
pasar por segunda vez por quirófano<br />
después de que el riñón donado por<br />
su hermano ocho años antes dejara<br />
de funcionar.<br />
Donaciones cruzadas<br />
La carrera imparable que están<br />
teniendo las donaciones cruzadas en<br />
España y los beneficios que estas<br />
suponen y supondrán para los enfermos<br />
renales, son otra de las continuas<br />
referencias en este espacio de la red.<br />
Contiene incluso un artículo que la<br />
Dra. Beatriz Domínguez-Gil de la<br />
Organización Nacional de Trasplantes<br />
publicó en la revista Nefrología. Dicho<br />
artículo refleja que el trasplante renal<br />
de vivo ofrece evidentes ventajas frente<br />
al trasplante renal de cadáver. Estas<br />
ventajas son, por un lado, de índole<br />
individual, puesto que benefician al<br />
paciente en cuanto a sus expectativas<br />
de supervivencia. Pero, más aún, el<br />
trasplante renal de vivo tiene ventajas<br />
colectivas: ayuda a solventar la escasez<br />
de órganos, escasez que se acentúa<br />
con el tiempo y que amenaza fundamentalmente<br />
a nuestra población<br />
joven. Sólo aumentando la actividad<br />
de trasplante renal de vivo de un 5%<br />
actual a un 15%, se estarían efectuando<br />
en nuestro país unos 300 trasplantes<br />
renales de vivo anuales, lo que<br />
representa una gran oportunidad de<br />
aumentar las posibilidades de trasplantes<br />
de los pacientes.<br />
Mucha información sobre donación<br />
de vivo<br />
Entre las secciones que tiene especial<br />
interés está la dedicada a la información<br />
sobre la donación renal en vivo y<br />
el trasplante renal de vivo. Es una<br />
recolección de diferentes documentos<br />
que abordan muchas cuestiones.<br />
Entre ellas, cómo los donantes vivos<br />
tienen una vida normal y saludable,<br />
preguntas y respuestas sobre la donación<br />
de vivo, potenciales beneficios<br />
del trasplante renal de donante vivo,<br />
aspectos éticos y legales de este tipo<br />
de trasplantes, estudios sobre costes<br />
del trasplante y la diálisis e incluso<br />
diferentes leyes sobre trasplantes.<br />
LA FUERZA DE FACEBOOK<br />
Métanse en facebook y en el buscador<br />
tecleen “Donante vivo”. Bienvenidos a<br />
un espacio de interés general que ya<br />
cuenta con 624 miembros y cada día<br />
crece en adeptos a ritmo galopante.<br />
Creado por Patricia Ruiz Burboa, ella<br />
misma define perfectamente el carácter<br />
de esta ventana abierta al mundo:<br />
“Personas que siendo donantes,<br />
hemos donado en vida. El sufrimiento<br />
de nuestros seres amados, es más que<br />
un motivo para dar algo nuestro para<br />
mejorar su calidad de vida. ¿Por qué<br />
esperar que sean los demás quienes<br />
den el paso que podemos dar<br />
nosotros mismos”<br />
Como el facebook en sí mismo, este<br />
espacio refleja la agilidad de todo tipo<br />
de conversaciones e intercambios de<br />
ideas de un grupo de gente al que les<br />
une la defensa de la donación de vivo<br />
como una alternativa. Diferentes<br />
enfoques, testimonios y continuos<br />
mensajes de ánimo son intercambiados<br />
entre personas del todo el mundo.<br />
Es la libertad de expresión nacida de<br />
la gente de la calle y un buen termómetro<br />
para medir cual es la realidad<br />
del pensamiento de los ciudadanos<br />
sobre estos temas.<br />
Tienen especial protagonismo las conversaciones<br />
sobre los miedos de la<br />
gente a donar. En este espacio han<br />
creado un “tema” llamado “Por qué<br />
son pocos los donantes vivos”, donde<br />
se encuentran opiniones como que<br />
“Los familiares no se deciden principalmente<br />
por ignorancia, lo que les<br />
cusa miedo e interrogantes. Se puede<br />
vivir perfectamente con un riñón,<br />
incluso muchos lo hacen sin saberlo.<br />
Cuando donas uno de los tuyos, pasa a<br />
ser monoreno, y el riñón que queda se<br />
desarrolla y crece un poco mas, cumpliendo<br />
la función de ambos. Lo<br />
mismo ocurre con el que tiene el<br />
receptor”<br />
También en el mismo espacio otra<br />
persona comenta su experiencia con<br />
la falta de información. “Cuando a mí<br />
me dijeron que yo tenía que dar un<br />
riñón a mi hermano no tenía idea de<br />
lo que significaba ser donante vivo.<br />
Entonces los profesionales me entregaron<br />
toda la información completa,<br />
hasta incluso como iban hacer mi operación<br />
quirúrgica. Fue entonces cuando<br />
comencé a educarme que este acto<br />
es muy generoso, pero lamentablemente<br />
las personas no tienen toda la<br />
información”.<br />
Pero de todas las afirmaciones leídas,<br />
quien escribe este reportaje no puede<br />
quedarse sino con una muy especial.<br />
“Los donantes vivos somos mas de los<br />
que se imaginan, lo que ocurre es que<br />
no se difunde.”<br />
Pues difundido está.<br />
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32<br />
HABLAMOS CON...<br />
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Dr. Alberto Martínez-Castelao<br />
33<br />
“EL TRASPLANTE ES UNA OBRA DE TODOS Y<br />
EVIDENTEMENTE DEL PACIENTE”<br />
Juan Carlos Julián y Pau Soler<br />
Soy Nefrólogo del Hospital<br />
Universitario de Bellvitge de<br />
Barcelona y Jefe Clínico de la<br />
Sección de Diálisis. Mi trabajo diario<br />
es el paciente que está en<br />
hemodiálisis, diálisis peritoneal o<br />
que va a recibir un trasplante<br />
renal. La consulta de Hospital de<br />
Bellvitge es muy amplia y vemos<br />
todo tipo de pacientes nefrológicos.<br />
Mi especialidad es el enfermo<br />
renal con patología cardiovascular<br />
y el enfermo diabético. Soy el<br />
actual presidente de la SEN, sociedad<br />
que agrupa a más de 1.600<br />
socios de los cuales 1.450 son<br />
nefrólogos.<br />
1.- ¿Cuál es la situación actual del<br />
tratamiento de la ERC en España<br />
No teníamos muchos estudios<br />
que nos dijeran cual era la prevalencia<br />
de la Enfermedad Renal<br />
Crónica en sus 5 estadios. Con el<br />
estudio EPIRCE (Epimidieología de<br />
la Insuficiencia Renal Crónica en<br />
España, elaborado por la SEN)<br />
vemos que puede haber un 9,2%<br />
de la población española, con un<br />
funcionamiento de los riñones,<br />
por debajo del 60%. De ese 6,8%<br />
no todos van a evolucionar hacia<br />
una IRC (Insuficiencia Renal<br />
Crónica) Avanzada y por lo tanto<br />
que van a necesitar un tratamiento<br />
renal sustitutivo.<br />
En la actualidad en España hay<br />
unos 45.000 pacientes con enfermedad<br />
renal avanzada en tratamiento<br />
sustitutivo (diálisis o trasplante)<br />
de los cuales un poco más<br />
del 50% es trasplantado renal y<br />
un poco menos del 50% está en<br />
diálisis.<br />
De forma mayoritaria, el paciente<br />
que actualmente está en diálisis<br />
es un paciente que o bien es diabético,<br />
o hipertenso y diabético o<br />
sólo hipertenso con complicaciones<br />
renales.<br />
El promedio de edad del paciente<br />
renal en tratamiento de diálisis es<br />
cada vez más alto (envejecimiento).<br />
Si en los años 80 el promedio<br />
de edad del paciente en diálisis era<br />
de 48 años, en el momento actual<br />
el promedio de edad de un paciente<br />
que inicia un tratamiento de<br />
diálisis es de 68 años. Por lo tanto<br />
estamos ante un paciente de edad<br />
avanzada, hipertenso y diabético<br />
en su mayoría.<br />
2.- ¿Qué se puede hacer para concienciar<br />
a la población española<br />
sobre la enfermedad renal crónica<br />
(ERC) y sus causas, como medida<br />
para prevenirla<br />
Un ejemplo de esto es la colaboración<br />
entre SEN y Federación<br />
Nacional ALCER durante el día<br />
mundial del riñón que nos permitió<br />
reclamar ante la sociedad más<br />
atención para las cuestiones referentes<br />
a la insuficiencia renal.<br />
3.- ¿Qué aspectos del tratamiento<br />
de la ERC preocupa más a la SEN<br />
El objetivo principal que perseguimos<br />
es la calidad de vida del<br />
paciente. Esta calidad no depende<br />
sólo de la Insuficiencia Renal<br />
Crónica, sino también de todas<br />
las patologías asociadas a la<br />
misma. En concreto la diabetes.<br />
En este caso nos encontramos<br />
con un paciente que tiene unas<br />
patologías asociadas severas en<br />
el corazón, la retina, las arterias<br />
periféricas y mejorarle la calidad<br />
de vida en esta situación suele<br />
ser complicado.<br />
Sin duda lo que más nos preocupa<br />
es dar la máxima calidad de<br />
vida al paciente en todos y cada<br />
uno de los tratamientos renales<br />
sustitutivos que necesite durante<br />
su vida.<br />
Nº 152 - 2010
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34<br />
HABLAMOS CON...<br />
4.- ¿Qué avances se están produciendo<br />
en materia de tratamientos sustitutivos<br />
de la Insuficiencia Renal Crónica<br />
Por lo que respecta a la hemodiálisis, las<br />
máquinas cada vez son mejores y más<br />
precisas. En la actualidad incorporan<br />
biosensores que nos dan parametros de<br />
calidad de la diálisis a través de los KTV.<br />
Son máquinas más precisas y que se<br />
ajustan más a lo que nosotros les pedimos<br />
respecto al balance de peso del<br />
paciente.<br />
“El paciente debe entender que el profesional que tiene<br />
delante no está para fastidiar. Es un profesional que<br />
está para ayudarle.”<br />
Por otra parte los dializadores cada vez<br />
son más potentes, más biocompatibles<br />
y se han introducido las técnicas de<br />
hemodiálisis convectivas (hemofiltración).<br />
Con mucha probabilidad estas<br />
técnicas favorecen el alargamiento de<br />
la vida del paciente renal en tratamiento<br />
de hemodiálisis. Respecto a la diálisis<br />
peritoneal, se ha perfeccionado gracias<br />
a una mejor preparación del paciente<br />
antes de iniciar este tipo de diálisis, su<br />
manejo y el hecho de disponer de<br />
máquinas que dializan por la noche de<br />
forma continua y automatizada. Son<br />
máquinas precisas, seguras, sencillas y<br />
eficaces. Respecto al trasplante, uno de<br />
los grandes problemas ha sido a lo largo<br />
de los años el mejorar las técnicas y tratamientos<br />
inmunosupresores. El objetivo<br />
es reducir la nefropatía crónica del<br />
injerto.<br />
Los fármacos actuales son más perfectos<br />
pero también más potentes. Esto<br />
nos obliga a ser más prudentes en su<br />
uso, optimizando las dosis para cada<br />
paciente, individualizando el tratamiento.<br />
El arte del nefrólogo es dar a<br />
cada uno lo que necesita en cada<br />
momento.<br />
5.- ¿Quién debe ofertar el TRDV: el<br />
nefrólogo o el coordinador de trasplantes<br />
Sin duda debe ser el nefrólogo. El<br />
coordinador de trasplantes no está<br />
en contacto con el paciente. El coordinador<br />
maneja los donantes y no<br />
está en contacto con la clínica del<br />
enfermo renal. El nefrólogo debe<br />
hacerlo. Es quien tiene contacto con<br />
el paciente, ordena las pruebas, evalúa<br />
los resultados y realiza el seguimiento<br />
permanente del paciente.<br />
Cosa distinta es que el coordinador<br />
apoye todas las iniciativas en pro del<br />
trasplante renal de donante vivo. En<br />
el Hospital de Bellvitge tenemos al<br />
Dr. Gil Vernet (nefrólogo) exclusivamente<br />
para coordinar todas las parejas<br />
donante-receptor para el trasplante<br />
renal de donante vivo. El<br />
nefrólogo es primordial ya que es el<br />
encargado de informar y supervisar<br />
las pruebas del paciente.<br />
6.- ¿Qué rol deben tener las organizaciones<br />
de pacientes renales en<br />
España en el marco actual de colaboración<br />
con las sociedades profesionales<br />
Los roles reivindicativos son para<br />
otras épocas. Para mi, las asociaciones<br />
de pacientes deben adoptar un<br />
rol de diálogo. El diálogo mejora muchas<br />
cosas. Las reivindicaciones no<br />
suelen arreglar los problemas. Puede<br />
ser que hayan reivindicaciones<br />
delante de la administración que<br />
sean necesarias, pero es el diálogo el<br />
que lleva a buen puerto las cosas.<br />
7.- Un paciente informado: ¿facilita o<br />
complica la relación médico-paciente<br />
Facilita enormemente la relación,<br />
siempre y cuando no se pase. Es decir<br />
el paciente debe estar informado<br />
adecuadamente. Pero sobre todo el<br />
paciente debe entender que el profesional<br />
que tiene delante no está para<br />
fastidiar. Es un profesional que está<br />
para ayudarle. Y esta es mi llamada<br />
de atención. Que el enfermo no lo<br />
olvide.<br />
8.- Una edición más ALCER ha estado<br />
en el congreso de la SEN con un<br />
stand y participando en comisiones<br />
de trabajo con los profesionales y<br />
empresas colaboradoras. ¿Cómo<br />
valora esta colaboración ALCER-SEN<br />
Desde la SEN valoramos muy positivamente<br />
nuestra colaboración con la<br />
Federación ALCER, ADER y otras instituciones<br />
que trabajan en favor del<br />
enfermo renal. Creemos firmemente<br />
en el diálogo entre los pacientes y los<br />
profesionales sanitarios. Sin diálogo<br />
no hay colaboración.<br />
Nuestras relaciones con Federación<br />
Nacional ALCER son excelentes.<br />
Repito la vía del diálogo es fundamental.<br />
Bienvenidas todas las iniciativas<br />
que supongan un entendimiento<br />
y sobre todo un acercamiento y<br />
una mejora en el manejo del paciente<br />
renal.<br />
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36<br />
DERMATOLOGIA<br />
Cuidado de la piel en pacientes<br />
con enfermedad renal.<br />
Dra. Eva Fernández Vilariño, Dermatóloga del Servicio Riojano de Salud<br />
La piel, que es el objeto de estudio<br />
de la dermatología, es el órgano<br />
más extenso del cuerpo.<br />
Tiene la función fundamental de<br />
protegernos del exterior, pero a su<br />
vez permite la interacción del organismo<br />
con el ambiente que le rodea.<br />
Nos defiende frente a las infecciones,<br />
regula la temperatura del cuerpo,<br />
nos protege de las radiaciones<br />
solares y de las agresiones ambientales.<br />
También colabora en el metabolismo<br />
sintetizando vitamina D y<br />
además es nuestra carta de presentación<br />
con las demás personas.<br />
La piel es un órgano muy accesible,<br />
esto presenta muchas ventajas<br />
desde el punto de vista médico, ya<br />
que se puede examinar y diagnosticar<br />
sin necesitad de realizar pruebas<br />
invasivas y en caso de necesitarlas<br />
es sencilla su realización. Pero también<br />
presenta sus inconvenientes,<br />
los dermatólogos somos “asaltados”<br />
en cualquier sitio por familiares y<br />
conocidos a la caza de una respuesta<br />
rápida a su alteración de la piel,<br />
que no dudan en enseñarnos en<br />
cualquier lugar. Otro problema es la<br />
gran importancia que se le da en<br />
nuestra sociedad actual a la apariencia<br />
de la piel, que acarrea la consulta<br />
por cualquier pequeña imperfección<br />
cutánea, que no supone ninguna<br />
enfermedad.<br />
Las manifestaciones cutáneas que<br />
presentan los enfermos renales se<br />
pueden clasificar en 4 grupos:<br />
Por una parte, está la enfermedad<br />
que ha causado la alteración en la<br />
función renal, que puede ser una<br />
enfermedad que solo afecte a los<br />
riñones o una enfermedad multiorgánica<br />
como el lupus o la diabetes.<br />
Este tipo de enfermedades pueden<br />
causar también lesiones en la piel,<br />
por eso es importante comunicar si<br />
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DERMATOLOGIA 37<br />
se conoce la enfermedad que ha originado<br />
el fallo renal.<br />
También nos encontramos con alteraciones<br />
en la piel originadas por la<br />
propia insuficiencia renal.<br />
Los pacientes trasplantados, debido a la<br />
inmunosupresión a la que están sometidos,<br />
presentan un grupo de enfermedades<br />
cutáneas más frecuentes.<br />
Por último los paciente con enfermedades<br />
renales pueden presentar<br />
todo tipo de lesiones en la piel que<br />
no tengan nada que ver con su patología<br />
de base ni con los tratamientos<br />
que realiza.<br />
Este articulo no pretende ser una descripción<br />
exhaustiva de las manifestaciones<br />
a nivel de la piel de las enfermedades<br />
renales, sino ser una guía de<br />
consejos de cuidados de la piel que<br />
ayude a aliviar los síntomas y que<br />
oriente sobre las lesiones que pueden<br />
ser detectadas de forma precoz.<br />
Cuando hay insuficiencia renal la<br />
piel puede presentar diversas alteraciones,<br />
las más frecuentes son el<br />
prurito o picor, la xerosis (piel seca),<br />
dermatosis perforantes, dermatosis<br />
ampollosas, la calcifilaxis y la alteración<br />
de la pigmentación.<br />
El prurito o picor es el síntoma más<br />
frecuente, presentándolo un 15 a un<br />
49% de los pacientes con insuficiencia<br />
renal y entre un 60-90% de los<br />
pacientes dializados. No hay relación<br />
con la edad, el sexo, la raza o la<br />
enfermedad de base.<br />
Este picor puede ser localizado o<br />
generalizado, puede ser constante o<br />
presentarse en forma de episodios<br />
aislados y la intensidad oscila entre<br />
severo y leve. Los pacientes suelen<br />
tener heridas por el rascado. En ocasiones<br />
hay alteración del sueño, que<br />
en caso de ser intenso provoca<br />
depresión y una gran disminución<br />
de la calidad de vida.<br />
Hay varias hipótesis de la causa del<br />
picor, alteración en el metabolismo<br />
de la vitamina A, la sequedad de la<br />
piel, la acumulación de moléculas<br />
medianas, el aumento de los mastocitos<br />
y la neuropatía urémica.<br />
Disponemos de múltiples tratamientos.<br />
En general se resuelve con<br />
el trasplante renal, también mejora<br />
al aumentar la eficacia de la diálisis,<br />
intentando normalizar los niveles<br />
de fosfato y calcio. Se utilizan<br />
antihistamínicos sedantes, las<br />
radiaciones ultravioleta tipo UVBnb<br />
y fármacos como la naloxona.<br />
La sequedad de la piel se llama xerosis<br />
y la presenta entre un 50-92% de<br />
los pacientes dializados. Se acompaña<br />
de descamación y engrosamiento<br />
de la piel. Estos pacientes con la<br />
piel xerótica tienen una disminución<br />
de la sudoración y una atrofia<br />
de las glándulas sebáceas. La hipervitaminosis<br />
A o la alteración de la<br />
maduración de las células de la piel<br />
pueden ser su causa.<br />
¿Qué podemos hacer además de los<br />
tratamientos para mejorar el picor y<br />
la piel seca Hay una serie de consejos,<br />
que sin ser específicos, pueden<br />
ayudar a aliviar las molestias.<br />
Comenzamos por la higiene de la<br />
piel. Es mejor realizar duchas que<br />
baños, el agua debe estar templada<br />
y el tiempo de duración ha de ser<br />
corto, no más de 5 minutos. El producto<br />
de limpieza deben ser especiales,<br />
son jabones sin jabón o también<br />
llamados syndet (sin detergentes),<br />
lavan y dejan la piel limpia pero<br />
no eliminan la barrera protectora de<br />
la piel. Son muy útiles en caso de<br />
pieles muy secas los productos en<br />
forma de aceite de ducha o crema<br />
de ducha que aportan limpieza e<br />
hidratación en un solo momento.<br />
También muy aconsejables para los<br />
que les cuesta o se resisten a aplicarse<br />
crema hidratante.<br />
La hidratación es fundamental para<br />
el buen estado de la piel, la cantidad<br />
y frecuencia de la aplicación de la<br />
crema dependerá del grado de<br />
sequedad, habrá pacientes que sólo<br />
necesiten una aplicación al día y<br />
otros que requieran repetirla 3 o 4<br />
veces.<br />
En la actualidad se dispone de<br />
hidratantes en forma de aceite,<br />
lociones, cremas, bálsamos..para<br />
poder adecuar la necesidad de<br />
hidratación y de comodidad de aplicación.<br />
En caso de presentar descamación<br />
conviene usar cremas con<br />
sustancias que ayudan a eliminarlas<br />
como la urea, el ácido salicílico,<br />
ácido glicólico, láctico..Cada vez con<br />
más frecuencia se incorporan a las<br />
cremas sustancias que alivian el<br />
picor y tienen propiedades calmantes<br />
como el bisabolol, el polidocanol,<br />
el mentol o la pramoxicina.<br />
Se debe evitar el rascado y mantener<br />
las uñas cortas y limpias ya que<br />
se producen heridas, que pueden ser<br />
puerta de entrada a las infecciones<br />
de la piel. El frío local calma el picor.<br />
Aplicar crema hidratante que esté<br />
fría mejora el prurito e hidrata la<br />
piel. Ciertos remedios caseros como<br />
aplicar colonias o alcohol sobre la<br />
piel, buscan refrescar la zona por<br />
evaporación y mejorar el picor , pero<br />
resecan e irritan por lo que no es<br />
aconsejable su uso.<br />
Hay ciertas sustancias que en contacto<br />
con pieles sensibles, que presenten<br />
picor o heridas por el rascado<br />
pueden provocar un grado<br />
importante de irritación. Las lanas y<br />
las fibras sintéticas y las prendas<br />
ajustadas no conviene ponerlas en<br />
contacto directo con la piel. Se debe<br />
evitar el uso de detergentes agresivos<br />
y eliminar el suavizante de los<br />
lavados de la ropa.<br />
Como hemos comentado el calor<br />
hace que la piel pique más, por eso<br />
evitaremos las temperaturas elevadas<br />
así como los cambios bruscos y<br />
los ambientes secos.<br />
El 98 % de los pacientes que tienen<br />
un trasplante renal presentan problemas<br />
en la piel, y la mitad de ellos<br />
poseen una información clara sobre<br />
las enfermedades cutáneas que<br />
pueden padecer.<br />
Nº 152 - 2010
REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:00 Página 38<br />
38<br />
DERMATOLOGIA<br />
La causa de las enfermedades es la<br />
inmunosupresión, cuyo objetivo es<br />
disminuir la inmunidad celular para<br />
permitir la supervivencia del injerto.<br />
Esto produce un aumento del número<br />
de infecciones por virus, hongos y bacterias<br />
así como de lesiones precancerosas<br />
y tumores malignos de la piel.<br />
Las infecciones víricas más frecuentes<br />
son las producidas por el virus del<br />
papiloma humano que es el responsable<br />
de la presencia de numerosas<br />
verrugas. Se presentan hasta en el<br />
80% de los casos a los 5 años del trasplante.<br />
Este tipo de verrugas pueden<br />
tener un riesgo de malignización , son<br />
persistentes y difíciles de erradicar.<br />
Otro virus muy frecuente es el del herpes<br />
zoster.<br />
En los pacientes con un trasplante<br />
renal esta aumentado el número y la<br />
extensión de las infecciones por hongos<br />
tanto en la piel como en las uñas.<br />
El cáncer de piel se divide en dos tipos:<br />
cáncer cutáneo no melanoma que<br />
incluye el carcinoma basocelular y el<br />
carcinoma espinocelular y por otro<br />
lado el melanoma.<br />
El tumor más frecuente sobretodo en<br />
los primeros 5 años post trasplante es<br />
el carcinoma basocelular con una incidencia<br />
10 veces mayor a la de la población<br />
general. Este tipo de lesiones no<br />
suele dar metástasis y producen destrucción<br />
local de la piel. Los carcinomas<br />
espinocelulares tienen capacidad<br />
de metastatizar.<br />
El melanoma es un tumor maligno<br />
que procede de los melanocitos, las<br />
células responsables del color de la<br />
piel. Es un tumor muy agresivo. La incidencia<br />
y las cifras de mortalidad van<br />
en aumento de forma progresiva en<br />
las décadas recientes. Los programas<br />
de detección precoz ha hecho que disminuyan<br />
las muertes y que mejore el<br />
pronostico.<br />
Los pacientes trasplantados presentan<br />
una incidencia mayor de melanoma.<br />
La inmunosupresión supone un<br />
factor de riesgo para padecerlos.<br />
Vamos a comentar el resto de factores<br />
predisponentes para tener un melanoma.<br />
Las pacientes de pieles blancas, que se<br />
queman con facilidad con el sol y que<br />
nunca o casi nunca se broncean se<br />
denominan fototipos I y II, suelen<br />
tener el pelo rubio o pelirrojo y ojos<br />
claros. Son pacientes con riesgo de<br />
melanoma.<br />
El haber padecido quemaduras solares<br />
aumenta el riesgo. En la infancia<br />
una quemadura solar con formación<br />
de ampollas multiplica a más del<br />
doble las posibilidades de padecer un<br />
melanoma en la edad adulta.<br />
Para los otros canceres de piel (Ca.<br />
Basocelular y Ca. Espinocelular) es la<br />
exposición solar acumulada a lo largo<br />
de los años de forma continuada la<br />
que más contribuye a su formación.<br />
En el caso del melanoma no es una<br />
exposición solar continuada, sino<br />
intermitente, (tipo las vacaciones,<br />
fines de semana...) la que más influye.<br />
El tener una gran cantidad de lunares,<br />
mas de 100 en los adultos y 50 en los<br />
niños, también es un factor de riesgo.<br />
Los lunares de nacimiento de gran<br />
tamaño. El tener un familiar directo<br />
con melanoma o el haber padecido<br />
uno, hace que aumenten las posibilidades<br />
de tener otro melanoma. Las<br />
radiaciones del sol y de las cabinas<br />
de rayos ultravioleta son factores de<br />
riesgo. Algunos pacientes tienen un<br />
tipo de lunares especiales que se llaman<br />
displásicos, el tenerlos supone<br />
mayor riesgo sobretodo si se tiene<br />
varios o hay más familiares afectados.<br />
Todos los pacientes que tengan alguno<br />
de los factores anteriormente<br />
nombrados deben realizarse de forma<br />
periódica revisiones de sus lunares<br />
con su dermatólogo.<br />
De todos los factores predisponentes,<br />
se puede actuar de forma importante<br />
sobre la exposición solar. Tomando el<br />
sol con precaución , evitando las horas<br />
centrales del día y aplicando las cremas<br />
de alta protección de forma<br />
abundante y repetida.<br />
Además de las revisiones es conveniente<br />
conocer cuales son los signos<br />
de alarma de los lunares. La regla que<br />
se emplea es muy sencilla, se denomina<br />
ABCDE y cada letra es la inicial de lo<br />
que se tiene que valorar. La A es de asimetría,<br />
cuando un lunar de divide<br />
mentalmente en dos y da la sensación<br />
de ser dos lesiones diferentes se<br />
debe de consultar.<br />
La B es de bordes, los lunares buenos<br />
tienen bordes netos, continuos sin<br />
cambios bruscos, los melanomas presentan<br />
bordes irregulares que entran<br />
y salen como el mapa de un país, o<br />
presentan zonas borrosas mal definidas.<br />
La C es el color, los lunares tienen colores<br />
homogéneos, en ocasiones pueden<br />
ser dos tipos de marrón pero son<br />
bastante regulares. Los melanomas<br />
presentan varios colores con transiciones<br />
bruscas de uno a otro. Colores<br />
como el negro, el gris, el azulado, el<br />
rojo deben hacernos sospechar.<br />
La D es de diámetro. Aquellas lesiones<br />
de más de 6 mm deben ser valoradas.<br />
La E es de evolución, ante cualquier<br />
cambio evolutivo de crecimiento rápido<br />
o síntomas como picor sangrado o<br />
descostrado se debe consultar la<br />
lesión sospechosa.<br />
No todas las lesiones que presentan<br />
estos signos van a ser melanomas, hay<br />
varias lesiones que hay que diferenciar,<br />
de todas, las más frecuentes son<br />
las queratosis seborreicas, que son<br />
totalmente benignas y que son una<br />
consecuencia del envejecimiento de la<br />
piel.<br />
Como conclusión comentar que<br />
puesto que la inmunosupresión es<br />
necesaria, lo mejor para evitar este<br />
tipo de patologías es la prevención.<br />
El conocimiento de las enfermedades,<br />
la autoexploración, la detección<br />
precoz y el seguimiento son las<br />
armas más valiosas de las que disponemos.<br />
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TERAPIA FOTODINÁMICA<br />
La investigación clínica<br />
dermatológica más avanzada ha<br />
dado lugar a una innovadora terapia<br />
que permite eliminar con gran<br />
eficacia, en pocas sesiones y sin<br />
cirugía, lesiones cancerosas y<br />
precancerosas de cáncer de piel<br />
no melanoma.<br />
> Es una técnica segura.<br />
> Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven.<br />
> Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo.<br />
> Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo.<br />
> Altas tasas de eficacia, sin cirugía, y con resultado estético excelente.<br />
> Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento.<br />
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Consulte a su dermatólogo para más información sobre Terapia Fotodinámica.
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40<br />
PSICOLOGIA<br />
Aspectos Psicológicos<br />
en la diálisis<br />
Julio Bogeat<br />
Si bien en el anterior artículo estaba<br />
más enfocado al diagnóstico estricto<br />
de la enfermedad renal crónica, en<br />
esta ocasión me centraré en lo que<br />
supone la sesión de diálisis desde<br />
una perspectiva psicológica general,<br />
sabiendo pues que las reacciones de<br />
los pacientes ante esta situación<br />
varían muchísimo en el momento<br />
que tenemos en cuenta sus variables<br />
individuales como la edad, el sexo, la<br />
experiencia vital previa y la capacidad<br />
de aprender y salir refortalecido<br />
de experiencias traumáticas (concepto<br />
de resiliencia).<br />
Habíamos quedado en el anterior<br />
articulo que el paciente toma con-<br />
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PSICOLOGIA 41<br />
ciencia de la gravedad de su enfermedad<br />
y del peligro de muerte cuando<br />
se le transmite la noticia de que<br />
debe dializarse para mantenerse con<br />
vida a la espera o no, de un trasplante<br />
renal que actualmente parece el<br />
mejor tratamiento sustitutivo renal<br />
para la mayoría de las personas con<br />
insuficiencia renal crónica.<br />
La periodicidad de la diálisis, dependiendo<br />
de la modalidad, supone para<br />
el paciente el constante enfrentamiento<br />
a la enfermedad sin favorecer<br />
la elaboración del duelo, provocando<br />
y manteniendo pues, un duelo<br />
permanente y una ansiedad flotante.<br />
Esta ansiedad queda reflejada en<br />
la constante observación de su cuerpo<br />
como un espejo de posibles complicaciones<br />
y la hipocondrización de<br />
fenómenos que son totalmente<br />
fisiológicos; En muchas ocasiones<br />
cualquier cambio físico es vivido<br />
como algo potencialmente peligroso.<br />
En el enfermo dializado, la dieta restrictiva<br />
es también un tema importante<br />
ya que ocasiona una pérdida o<br />
merma de una fuente de placer, la<br />
comida. Sin embargo se puede objetivar<br />
que estos pacientes, por lo<br />
general, no son rígidos en la dieta,<br />
fundamentalmente ignorándola y<br />
viviendo la diálisis como su máquina<br />
“lavadora” que reparará cualquier<br />
exceso o transgresión en la dieta.<br />
Parece claro que esta falta de adherencia<br />
al tratamiento es habitual<br />
haciéndose necesaria la información<br />
sobre las posibles consecuencias al<br />
respecto.<br />
Por otro lado el tema de la muerte<br />
está presente en el vivir de cada día<br />
ya sea en la aparición de complicaciones<br />
mortales de tipo cardiovascular<br />
como es habitual en este tipo<br />
de colectivo, como en el descenso de<br />
la esperanza de vida, en el fallecimiento<br />
de los compañeros de diálisis<br />
etc. Todo esto lleva a la necesidad de<br />
trivializar la enfermedad en el presente<br />
inmediato como una manera<br />
de escapar de la cruda realidad. En<br />
este sentido la rutina de los cuidados<br />
diarios o las mismas sesiones de<br />
diálisis pasan a un segundo lugar en<br />
muchas ocasiones.<br />
La pérdida progresiva de la función<br />
miccional supondrá una herida narcisista,<br />
punto de partida de sentimientos<br />
de baja autoestima, de inferioridad<br />
y sobre todo de impotencia<br />
tanto a nivel real como imaginario,<br />
lo que facilitará actitudes de pasividad<br />
y dependencia de tal manera<br />
que la relación con el profesional<br />
sanitario será un reflejo de sus necesidades<br />
de dependencia y de búsqueda<br />
de seguridad, lo que pondrá<br />
de manifiesto la relación entre<br />
médico y paciente de tal forma que<br />
el paciente deseará un trato individual<br />
y exclusivo con su correspondiente<br />
médico.<br />
Evidentemente la familia y otras<br />
redes sociales tendrán un papel primordial<br />
en el soporte del apoyo del<br />
paciente, aunque en ocasiones, en<br />
un intento de ayudar pudieran<br />
potenciar, como efecto paradójico,<br />
los sentimientos de inutilidad y actitudes<br />
regresivas de estos pacientes.<br />
Éste, por su parte, se resiste frente a<br />
la sumisión y lucha para reivindicar<br />
su propia autonomía e independencia<br />
o por el contrario supondrá la<br />
excusa perfecta para terminar infantilizándose<br />
delegando todo en su<br />
vida.<br />
Esta dualidad entre rechazo-aceptación<br />
y/o dependencia-independencia<br />
también se reflejará claramente<br />
en su relación con la diálisis:”La<br />
necesito y la odio, y como la necesito,<br />
la odio, pero también la amo porque<br />
me mantiene vivo”.<br />
Pérdida de relaciones sociales: El<br />
deterioro físico junto con los sentimientos<br />
de inferioridad van a ir limitando<br />
las relaciones sociales y familiares<br />
de los pacientes. El medio será<br />
vivido con hostilidad (envidia) favoreciendo<br />
el egocentrismo así como<br />
el retraimiento y la introversión,<br />
todo ello como resultado del control<br />
de la afectividad, debido a un endurecimiento<br />
y de la represión de la<br />
impulsividad al servicio de la supervivencia.<br />
El problema es que además<br />
de protegernos del dolor también<br />
impide el contacto con el lado tierno<br />
de la vida perdiendo la posibilidad<br />
de incorporar algo positivo a no ser<br />
que haya una toma de conciencia<br />
importante al respecto.<br />
Así pues, la rigidificación y su uso<br />
excesivo frente a situaciones estresantes<br />
e inestables vividas por el<br />
paciente favorecerá la aparición de<br />
un “caparazón” hermético en respuesta<br />
a la realidad diaria, provocando<br />
una inhibición emocional con<br />
escasos contactos afectivos y el consecuente<br />
empobrecimiento de las<br />
relaciones interpersonales.<br />
La angustia desencadenada por la<br />
vivencia de la enfermedad y la idea<br />
de la muerte obligará al paciente a<br />
la utilización de mecanismos de<br />
defensa intensos y rígidos en un<br />
intento de mitigar dicha angustia.<br />
Uno de los mecanismos más frecuentemente<br />
utilizados será el de la<br />
negación, aunque ésta será parcial,<br />
es decir, aquella que permita al<br />
paciente estar atento a los factores<br />
corporales indicadores de una posible<br />
complicación. Una negación<br />
total sería imposible dada la alta<br />
periodicidad de las sesiones de diálisis<br />
(un mínimo de tres días en semana<br />
a un máximo de todos los días,<br />
según la modalidad del tratamiento<br />
y los ajustes individuales).<br />
La regularidad de los ritmos del tratamiento<br />
dialítico y la exigencia de<br />
los cuidados pueden llevar al paciente<br />
a rituales obsesivos en un afán<br />
por hacerse de nuevo con el control.<br />
Se han descrito casos en diálisis peritoneal<br />
donde, debido a la necesidad<br />
de fuertes protocolos de asepsia, el<br />
paciente ha desarrollado un trastorno<br />
obsesivo-compulsivo donde el<br />
lavado de manos era constante por<br />
un miedo excesivo a la infección del<br />
peritoneo.<br />
La ansiedad está siempre presente<br />
como en la Neurósis de Angustia,<br />
donde sobre un fondo de continua<br />
incertidumbre surgen de forma más<br />
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42<br />
PSICOLOGIA<br />
o menos bruscas elevaciones de la<br />
misma, estando provocadas la<br />
mayoría de las veces por accidentes<br />
frecuentes o por el temor a los mismos<br />
(funcionamiento de la máquina<br />
de diálisis, infecciones del peritoneo,<br />
deterioro de la fistula o del catéter,<br />
complicaciones orgánicas..). En<br />
muchas ocasiones esta ansiedad se<br />
expresa como equivalentes somáticos<br />
e incluso puede favorecer la aparición<br />
de ciertas complicaciones<br />
como pueden ser infecciones, alteraciones<br />
electrolíticas o la hipertensión.<br />
También se debe tener en cuenta<br />
que la ansiedad es originada en<br />
muchas ocasiones por patología<br />
orgánica, por ejemplo la hipertensión<br />
o la hiperglucemia, situaciones<br />
que no deben confundirse con una<br />
ansiedad primariamente psicógena.<br />
En este sentido es importante hacer<br />
un buen diagnóstico diferencial.<br />
Además, en los pacientes, cualquier<br />
cambio que suponga una ruptura de<br />
lo cotidiano y de lo ritualizado provoca<br />
una gran incertidumbre y<br />
ansiedad: Cambios respecto a la ubicación<br />
de la máquina, cambios de<br />
nefrólogo, cambios de la imagen corporal,<br />
la espera de un trasplante…<br />
La aparición de un síndrome depresivo<br />
está influido por vivencias de pérdidas<br />
de gran importancia para el<br />
paciente como pueden ser complicaciones<br />
orgánicas irreversibles.<br />
También tiene una gran importancia<br />
el impacto que supone el descenso<br />
de sus capacidades previas. Incluso<br />
se puede considerar la aparición de<br />
reacciones depresivas como secundarias<br />
a la utilización de fármacos<br />
como pueden ser los corticoides o<br />
los hipotensores.<br />
La frecuencia de los intentos de suicidio<br />
no es mayor que la de la<br />
población general. Dichos intentos,<br />
cuando aparecen, suelen ser de<br />
manera pasiva, por abandono o<br />
negligencia de los tratamientos,<br />
dietas, etc... convirtiéndose de esta<br />
forma en conductas autodestructivas<br />
que no suelen ir más allá. Sin<br />
embargo lo que si es más frecuente<br />
en este tipo de pacientes y en<br />
momentos de la enfermedad son<br />
las ideas de suicidio como fantasía<br />
liberadora.<br />
Con cierta frecuencia se han descrito<br />
casos confusionales, sobre todo<br />
asociados a alteraciones metabólicas<br />
o complicaciones de la enfermedad,<br />
evoluciones demenciales, aunque<br />
son muy poco frecuentes, así<br />
como ciertas encefalopatías.<br />
Generalmente la hemodiálisis provoca<br />
mayores dificultades en la utilización<br />
de las capacidades intelectuales,<br />
debido a la astenia (cansancio)<br />
más que a un verdadero descenso<br />
de las mismas.<br />
Los cuadros delirantes podrían aparecer<br />
cuando las defensas psicológicas<br />
han sido desbordadas. Dichos<br />
cuadros dependen en gran medida<br />
de la historia del sujeto y los avatares<br />
de su tratamiento, que podrían<br />
precipitar vivencias de despersonalización<br />
y pérdida de límites corporales.<br />
Las consecuencias psicológicas<br />
negativas de la diálisis dependen<br />
en gran medida de la modalidad<br />
que se haya escogido, pero hay una<br />
cuestión que creo, es fundamental,<br />
y que por lo general se da en<br />
pacientes de edad joven media : Un<br />
paciente que elige junto a su nefrólogo<br />
un tratamiento sustitutivo<br />
renal lo más alejado posible al contexto<br />
sanitario promueve su independencia<br />
y por tanto su salud psicológica<br />
ya que gana en autoapoyo<br />
aumentando su autoestima al disminuir<br />
la sensación de incontrolabilidad<br />
dada por el diagnóstico de la<br />
enfermedad.<br />
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44<br />
EMPLEO<br />
El Teletrabajo: Una nueva<br />
modalidad de empleo<br />
• Qué es Teletrabajo<br />
El gran sello identificador del<br />
último tercio del siglo XX es la<br />
incorporación de nuevas tecnologías<br />
que permiten un avance<br />
importante repercutiendo en la<br />
sociedad (así pasó con la máquina<br />
de vapor, el motor de gasolina<br />
o la electricidad). La robótica y la<br />
informática son dos de los avances<br />
que han permitido un salto<br />
tecnológico y económico importante,<br />
sin posibilidad aparente<br />
de retroceso. Esos medios repercuten<br />
en las formas de trabajo, se<br />
reconvierten y adaptan las viejas<br />
y aparecen otras nuevas basadas<br />
(se plantea sobre el papel) en<br />
una mayor autonomía del trabajador<br />
así como en la necesidad de<br />
formación continua.<br />
La incorporación de la revolución<br />
informática y comunicativa a la<br />
producción son los dos elementos<br />
que configuran el nacimiento<br />
del teletrabajo.<br />
El teletrabajo es la realización de<br />
cualquier trabajo, en un lugar<br />
distinto del contratante y utilizando<br />
en cualquiera de las fases,<br />
medios telemáticos, es decir que<br />
para que exista el teletrabajo es<br />
necesario que se haga uso de<br />
aquellas herramientas, basadas<br />
en un conjunto de técnicas y servicios<br />
que combinan las telecomunicaciones<br />
y la informática,<br />
por ejemplo: el chat, los foros, e-<br />
mail, etc. Engloba una amplia<br />
gama de actividades y puede realizarse<br />
a tiempo completo o parcial.<br />
A modo resumen, incluimos aquí<br />
un cuadro resumen de las principales<br />
características:<br />
Ventajas: Flexibilidad en la<br />
empresa, Mejora en la productividad,<br />
Reducción de los costos<br />
(alquileres, equipos...),<br />
Consecución de ventajas competitivas,<br />
Replanteamiento de<br />
estructuras<br />
laborales,<br />
Delegación de mayores responsabilidades<br />
en el trabajador,<br />
Beneficios para la comunidad.<br />
Inconvenientes: Necesidad de<br />
una alta inversión en tecnología,<br />
Pérdida de la relación personal,<br />
Posibilidad de desvinculación<br />
con la empresa,<br />
Necesidad de una formación<br />
apropiada, Pérdida de la cultura<br />
de empresa, Inseguridad<br />
sobre la confidencialidad de la<br />
información, Pérdida de oportunidades<br />
de promoción personal<br />
• Personas con discapacidad y<br />
Teletrabajo<br />
La flexibilidad del teletrabajo<br />
facilita mucho el acceso a otros<br />
colectivos que pueden tener dificultades<br />
para conseguir un puesto<br />
de trabajo.<br />
Sara Muñoz<br />
Los discapacitados tienen una<br />
posición de plena igualdad (las<br />
mismas posibilidades, el mismo<br />
potencial). La mayor traba, en la<br />
mayoría de los trabajos presenciales,<br />
no se debe a su discapacidad<br />
sino a las barreras arquitectónicas<br />
presentes en los centros<br />
de trabajo. Son pocas las empresas<br />
dispuestas a gastar dinero en<br />
las reformas necesarias para adecuar<br />
sus instalaciones (por económicas<br />
que éstas resulten). La<br />
cultura empresarial aun ve un<br />
aumento de los costos cuando se<br />
emplea a discapacitados, sin<br />
atender a su rendimiento potencial.<br />
El teletrabajo, como actividad<br />
que se desarrolla (en muchos<br />
casos) en el domicilio, ofrece<br />
múltiples posibilidades al teletrabajador<br />
discapacitado. Junto a<br />
la adaptación espacial que su<br />
propia vivienda ofrece, hay un<br />
aspecto mucho más importante<br />
a tener en cuenta: el teletrabajador<br />
(o teletrabajadora) discapacitado<br />
sólo es juzgado por su competencia,<br />
ello mejora su autoestima,<br />
así como las posibilidades de<br />
acceso sólido y productivo al<br />
mercado laboral.<br />
• Donde encontrar teletrabajo<br />
Definitivamente, no existen ofertas<br />
específicas de teletrabajo,<br />
sencillamente porque el teletrabajo<br />
no existe como especialidad<br />
profesional. Ningún empresario<br />
demanda teletrabajadores, sino<br />
programadores, traductores,<br />
ingenieros o administrativos, y al<br />
igual que puede ofrecer unas<br />
condiciones de contrato mercantil<br />
o por cuenta ajena, también<br />
puede pedir que toda o parte de<br />
la jornada se realice sin desplazarse<br />
a la oficina, ya sea por falta<br />
Nº 152 - 2010
REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 45<br />
El futuro de la impresión,<br />
ya está aquí<br />
EMPLEO 45<br />
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Nº 149 - 2009
REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 46<br />
46<br />
EMPLEO<br />
de espacio o por necesidades<br />
logísticas. Lo que si puede ocurrir<br />
es que con el paso del tiempo y el<br />
progresivo conocimiento del<br />
teletrabajo por parte de los<br />
empresarios, estos recurran a<br />
determinados espacios virtuales<br />
dónde saben que existen profesionales<br />
dispuestos a acogerse a<br />
esta modalidad<br />
• Preguntas frecuentes<br />
¿Es necesario un título para teletrabajar<br />
Si partimos del principio que el<br />
Teletrabajo no es más que una<br />
forma de desarrollar nuestro trabajo<br />
o profesión habitual, lo<br />
único que se nos puede<br />
pedir para ejercerlo, son<br />
los conocimientos básicos<br />
de las herramientas telemáticas<br />
que vayamos a<br />
emplear<br />
¿A cuánto se cobra la<br />
hora<br />
Sobre este cálculo hay<br />
muchas teorías, unas abogan<br />
por sumar todos los<br />
gastos anuales, incluido el<br />
sueldo propio y dividirlo<br />
por el número de horas<br />
útiles anuales. Así que, en<br />
función de nuestras pretensiones<br />
económicas el<br />
precio de la hora será de lo<br />
más razonable o desorbitado.<br />
Otro sistema consiste en la estimación<br />
directa, es decir, sabiendo<br />
que lugar ocupamos en el<br />
escalafón profesional, aplicar un<br />
precio en función del mismo o de<br />
la exclusividad que supone nuestro<br />
servicio. En cualquier caso,<br />
recordar que nada es caro o barato<br />
sino rentable o inútil, por<br />
tanto, no hay que tener miedo a<br />
cobrar lo que se considere justo,<br />
siempre que se sea capaz de<br />
defenderlo, o sea de venderlo.<br />
¿Qué tipo de relación laboral se<br />
debe establecer<br />
La misma que en cualquier otro<br />
trabajo, es decir, si se trata de trabajo<br />
por cuenta ajena, (lo que en<br />
realidad sería teleempleo) se<br />
debe realizar una contratación<br />
normal según la legislación propia<br />
del país en el que se establezca,<br />
teniendo en cuenta siempre<br />
las particularidades del trabajo.<br />
Si por el contrario, se trata de trabajo<br />
por cuenta propia, la relación<br />
laboral queda restringida al<br />
contrato que se firme para la<br />
prestación de los servicios contratados,<br />
de tal forma que será el<br />
trabajador el encargado de pagar<br />
los tributos y cuotas sociales a<br />
que esté obligado por la ley del<br />
país en que trabaje.<br />
¿Cómo se cotiza<br />
Dependiendo del régimen de alta<br />
que tengamos, es decir, como<br />
autónomos o por cuenta ajena.<br />
Como autónomos estaremos<br />
sometidos a todas las normas tributarias<br />
que rigen para este tipo<br />
de trabajadores, sin más salvedad<br />
que el hecho de no necesitar<br />
de unas instalaciones abiertas al<br />
público. En cuanto a la cuantía<br />
dependerá de los ingresos que<br />
tengamos, debiéndose practicar<br />
periódicamente la liquidación<br />
correspondiente sobre los beneficios<br />
obtenidos. Como trabajadores<br />
por cuenta ajena, nos<br />
corresponde realizar la liquidación<br />
tributaria de cualquier trabajador<br />
asalariado.
REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 47<br />
BREVES 47<br />
FALLECE ENRIQUE LOZANO, EL QUE FUERA VOCAL DE LA<br />
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER<br />
El pasado mes de enero falleció Enrique Lozano<br />
Muñoz, quien fuera vocal de la Federación<br />
Nacional de Asociaciones ALCER durante cuatro<br />
años, entre 2004 y 2008. Enrique fue durante<br />
muchos años presidente de nuestra entidad<br />
federada ALCER Teruel y nuestra persona de<br />
referencia en esta provincia. Desde Federación<br />
Nacional ALCER nos sumamos al dolor de sus<br />
familiares, compañeros de ALCER Teruel y<br />
Federación Aragonesa ALCER.<br />
FALLECE JOSÉ ANTONIO LAVÍN, EL QUE FUERA<br />
VOCAL DE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER<br />
El pasado mes de enero falleció<br />
José Antonio Lavín<br />
Marañón quien fuera vocal<br />
de Federación Nacional<br />
ALCER durante cuatro años<br />
entre 2000 y 2004. Desde<br />
Federación Nacional ALCER<br />
nos sumamos al dolor de sus<br />
familiares y compañeros de<br />
ALCER Cantabria.<br />
ALCER PARTICIPA EN UN FORO SOBRE MEDICAMENTOS<br />
GENÉRICOS<br />
CARLOS MARÍA ROMEO CASABONA RECIBE UN<br />
NUEVO DOCTORADO HONORIS CAUSA<br />
El pasado día 2 de marzo, el presidente de la Federación<br />
Nacional de Asociaciones ALCER, Alejandro Toledo, como vicepresidente<br />
de la Alianza General de Pacientes (AGP) participó<br />
en un Foro sobre los medicamentos genéricos que organizó<br />
Fundamed. Se trata de un espacio de debate y análisis sobre<br />
estos medicamentos que contó con los agentes más relevantes<br />
del sector, convocados a reflexionar y analizar la situación<br />
actual de este mercado en España. Se trata de que las partes<br />
clave de la sanidad analicen qué quieren que sean los genéricos<br />
en España. Médicos de atención primaria, representantes<br />
de instituciones médicas profesionales, pacientes, compañías<br />
innovadoras, compañías de genéricos, administraciones sanitarias,<br />
farmacéuticos, expertos en economía de la salud, etc.<br />
participaron en dicho debate. El objetivo de este foro es trasladar<br />
a las administraciones sanitarias recomendaciones con el<br />
mayor consenso posible, de manera que puedan ser incorporadas<br />
en las regulaciones y desarrollos legislativos que se produzcan<br />
a lo largo de 2010.<br />
El Profesor Carlos María Romeo Casabona, patrono<br />
de la Fundación Renal ALCER España, ha recibido<br />
un nuevo doctorado honoris causa por la<br />
Universidad PUC Minas Gerais ubicada en la<br />
Ciudad de Belo Horizonte, Estado de Minas Gerais,<br />
Brasil, con cerca de sesenta mil estudiantes distribuidos<br />
en varios campus.La PUC Minas es una de<br />
las universidades brasileñas más extensas y competitivas.<br />
Este es el sexto doctorado honoris causa<br />
que recibe el Profesor Romeo Casabona, quien ha<br />
sido investido con esta distinción en diversas universidades<br />
de España y Latino-América.<br />
Nº 152 - 2010
REVISTA ALCER 152 7/4/10 12:01 Página 48<br />
48<br />
BREVES<br />
ALCER PARTICIPA EN LA CONFERENCIA EUROPEA SOBRE<br />
DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ÓRGANOS<br />
El pasado martes 23 de<br />
marzo se celebró en<br />
Madrid, aprovechando la<br />
presidencia española de<br />
la Unión Europea, la<br />
Conferencia sobre<br />
Donación y Trasplante de<br />
Órganos: Retos Europeos<br />
y Universales en la<br />
Donación de Órganos.<br />
Búsqueda de soluciones<br />
globales. Entre los ponentes de esta sesión, estuvo presente<br />
Alejandro Toledo, presidente de Federación<br />
Nacional ALCER, quién aportó la “perpectiva de los<br />
pacientes” a invitación de la Organización Nacional de<br />
Trasplantes que es quién organizó el evento. Esta<br />
Conferencia se comtenpló los días 24 y 25 de marzo con<br />
la 3º Consulta global de la Organización Mundial de la<br />
Salud (OMS) sobre Donación y Trasplante de Órganos:<br />
Esfuerzos por alcanzar la Autosuficiencia.Expertos de<br />
todo el mundo se dieron cita en Madrid estos 3 días para<br />
analizar, entre otros temas, la nueva directiva europea<br />
sobre donación de órganos y trasplante impulsada por la<br />
Organización Nacional de Trasplantes (ONT) española.<br />
RESPALDAN UN PLAN DE ACCIÓN ESPAÑOL PARA<br />
FOMENTAR LA DONACIÓN DE ÓRGANOS EN LA UE<br />
En la Unión Europea<br />
existen grandes diferencias<br />
en número de<br />
donaciones en función<br />
del país, que oscila<br />
desde los 34,2 donantes<br />
por millón de habitantes<br />
en España a los 1,1<br />
millones en Bulgaria.<br />
Este contraste no se<br />
debe sólo a una cuestión<br />
de solidaridad, sino a los diferentes sistemas de<br />
gestión de trasplantes de los Estados miembros.La<br />
Comisión de Medio Ambiente de la Eurocámara ha<br />
respaldado un plan de acción, elaborado por el eurodiputado<br />
socialista Andrés Perelló, para hacer más<br />
eficaz y transparente la donación de órganos y conseguir<br />
que mueran menos personas en lista de espera.<br />
El informe recibió 58 votos a favor, ninguno en contra<br />
y una abstención.Bajo el nombre 'Plan de acción<br />
sobre donación y trasplante de órganos (2009-2015):<br />
cooperación reforzada entre los Estados miembros',<br />
se quiere dotar de mayor eficacia a los organismos<br />
estatales que coordinan los trasplantes.<br />
NEFRÓLOGOS Y PACIENTES PROPONEN ACCIONES CONCRETAS PARA MEJORAR EL TRATAMIENTO DEL ENFERMO CON<br />
INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA<br />
El libro “La Diálisis Peritoneal en la Planificación<br />
Integral del Tratamiento Sustitutivo Renal” propone<br />
un cambio en el abordaje integral del paciente<br />
con insuficiencia renal crónica.<br />
La Diálisis Peritoneal aporta a muchos pacientes<br />
mayor calidad de vida, libertad e intimidad en sus<br />
tratamientos, así como un ahorro de costes para el<br />
Sistema Nacional de Salud.<br />
El Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis<br />
Peritoneal en España (GADDPE) y la Sociedad<br />
Española de Nefrología (SEN) han presentado el<br />
libro blanco ‘La Diálisis Peritoneal en la<br />
Planificación Integral del Tratamiento Sustitutivo<br />
Renal’. El objetivo es proponer acciones concretas<br />
para abordar el tratamiento integral del paciente con insuficiencia renal crónica, incentivando la diálisis peritoneal<br />
(DP) domiciliaria dadas todas sus ventajas, potenciando la equidad en el acceso a las diferentes técnicas de diálisis, la<br />
calidad de vida del enfermo, así como su libertad de elección del tratamiento. Además, se tiene en cuenta las características<br />
clínicas de los distintos tipos de diálisis y el ahorro de costes que la DP supone para el Sistema Nacional de<br />
Salud.<br />
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