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ENFERMEDADES RARAS
El Colegio con los afectados de
Enfermedades Raras
Por Daniel Madruga
Secretario General ICPFA
Cuando ves a tantos pacientes a lo
largo de tu vida muchas veces no
te paras a pensar cual es el contexto
en el que viven. Muchos de ellos
son diagnosticados y tratados por nuestras
manos y se recuperan, otros vuelven
a menudo a vernos porque confían en
nosotros y en nuestra forma de abordar
sus problemas, pero hay otros que son
parte de nuestras vidas, en efecto, me
refiero a esos pacientes con una enfermedad
incurable y que ya tienen una
relación estrecha con nosotros, haciéndonos
partícipes de su vida en general
con sus buenos y malos momentos. La
vocación de un buen fisioterapeuta pasa
por ser empático con los demás. Hay veces
que te encuentras con estas situaciones
dentro del lugar de trabajo y a
veces fuera de él como en el caso que os
comentaré. El mes pasado asistí al Parlamento
Andaluz respondiendo a una
invitación de FEDER (Federación Española
de Enfermedades Raras). Solo hace
falta escuchar las vivencias de las personas
afectadas que allí estuvieron para
que te remueva profundamente el corazón.
Pude comprobar en primera persona
la falta de atención que tienen no
solo los afectados sino los familiares y
acompañantes de estos en su quehacer
diario. Que bien suena cuando escuchas
en palabras de los políticos “todo se va a
arreglar”, “se está trabajando en ello”,
“nos hemos reunido hace unos meses”,
“no hay recursos”; a los miles de afectados
se les queda una cara de póker y
piensan “otro año más con promesas”.
Me quedé estupefacto como desde el
primer momento reclamaban: “ejecuten
los proyectos, “coordínense más entre
médicos generales y especialistas”, “a veces
pasan años para que se diagnostique
una enfermedad por falta de formación
/información de los sanitarios”, “nos tenemos
que pagar íntegramente las sesiones
de fisioterapia y no llegamos a fin de
mes, por favor, hagan algo, no frenen la
posibilidad de mejora de nuestros hijos”.
Al final de la conferencia me vi obligado
a acercarme a los ciudadanos a presentarles
mi apoyo como sanitario y como
institución, estuve hablando largo y tendido
con varios de ellos y me transmitieron
sus quejas, las cuales eran siempre
las mismas ¿dónde están esos
fisioterapeutas que tanto necesitamos?.
Me gustaría que reflexionáramos un
poco sobre este asunto, ¿qué puede hacer
nuestra profesión por ellos?. Sabemos
fehacientemente que la oferta de
servicios para estos afectados es insuficiente
y por ello desde el Colegio creemos
conveniente que se merecen lo mejor
de nosotros, nuestras manos y nuestro
apoyo, por ellos seguimos presionando
a las instituciones de que faltan
fisioterapeutas que pueden dar respuesta
a esta gran demanda de la sociedad.
No nos cansamos de decir que la
Fisioterapia ahorra dinero a las arcas del
estado y que el ciudadano se merece
más calidad en el tratamiento de su enfermedad.
A modo informativo os resumiré que las
enfermedades raras son aquellas que
tienen una baja incidencia en la población.
Para ser considerada como rara,
cada enfermedad específica sólo puede
afectar a un número limitado de personas.
Concretamente, cuando afecta a
menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Las patologías poco frecuentes afectan a
un gran número de personas, ya que según
la Organización Mundial de la Salud
(OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades
raras que afectan al 7% de la po-
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FISIOTERAPIA ANDALUZA. Nº 88