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ELA<br />
Fisioterapia, ELA y Redes Sociales<br />
Por Pablo Davó<br />
Vocal de Comunicación y RRSS<br />
Si os digo “Ice Bucket Challenge”<br />
puede que muchos de vosotros no<br />
sepáis de lo que estoy hablando…<br />
Aunque si lo cambio por “La<br />
campaña del cubo helado” puede que<br />
algunos de los que antes no sabíais de<br />
lo que hablaba, os acordéis de la famosa<br />
campaña viral que tuvo lugar el verano<br />
pasado en relación con la esclerosis lateral<br />
amiotrófica y la recaudación de<br />
fondos para su tratamiento y su investigación.<br />
El origen de este reto se sitúa en la ciudad<br />
norteamericana de Boston, concretamente<br />
en la persona de Pete Frates,<br />
jugador de béisbol (entre otros deportes)<br />
del Boston Collegue, una universidad<br />
situada a las afueras de Boston.<br />
Tras comenzar a sufrir los primeros<br />
síntomas de la enfermedad, Frates fue<br />
diagnosticado de ELA en Marzo de<br />
2012 y desde ese momento comenzó a<br />
desarrollar ideas para dar a conocer y recaudar<br />
fondos para el tratamiento de<br />
esta enfermedad. Así fue como ingenió<br />
el reto del “cubo de agua helada”, que<br />
tuvo su primer punto de inflexión el 7<br />
de Agosto de 2014 cuando 200 personas<br />
se reunieron en la plaza Copley de Boston<br />
para llevarlo a cabo todas a la vez<br />
junto a uno de los concejales de dicha<br />
ciudad (Tito Jackson) y subieron el video<br />
a las redes sociales.<br />
Esta campaña trataba de poner el foco<br />
en el conocimiento de la ELA y la concienciación<br />
sobre la necesidad de recaudar<br />
fondos para investigar en su<br />
cura y tratamiento. El tema era sencillo<br />
y divertido… Se trataba de completar un<br />
reto en el que el participante tenía que<br />
donar 10 dólares (10 euros aquí en Europa)<br />
a la Asociación Nacional de ELA<br />
(en España AdELA) y grabarse un video<br />
tirándose un cubo de agua helada por<br />
encima. En el momento de tirarse el<br />
cubo se nominaba a 3 personas que tenían<br />
24 h para hacer lo mismo, o como<br />
penalización tendrían que donar 100<br />
dólares por no completar el reto. Han<br />
sido muchos los famosos y personalidades<br />
del mundo de la política, los deportes<br />
o el espectáculo los que han<br />
colgado su video aceptando el reto y<br />
“mojándose” por la ELA.<br />
En el otro lado de la moneda se generó<br />
cierta polémica debido a la gran<br />
cantidad de personas que subieron sus<br />
videos del Ice Bucket Challenge a las redes<br />
sociales sin haber hecho la donación<br />
correspondiente.<br />
Sea como fuere, la realidad objetiva es<br />
que en Estados Unidos la ALS Association<br />
ha recaudado a fecha de cierre de<br />
esta <strong>revista</strong> la nada despreciable cifra de<br />
115 millones de dólares, desde el 29 de<br />
julio de 2014 (más de 100 millones en el<br />
primer mes). En España, en menos de<br />
2 meses, AdELA recibió donaciones<br />
por valor de 376.000 euros (Consulta el<br />
informe escaneando el código QR de<br />
esta página) y no cabe duda de que llevar<br />
la ELA a los informativos de todas la<br />
grandes cadenas de televisión y radio,<br />
como pasó en agosto del pasado año, es<br />
algo que no hubiera conseguido ni el<br />
mejor de los anuncios de la mejor empresa<br />
de publicidad.<br />
He vivido en primera persona como<br />
los fisioterapeutas nos hemos “mojado”<br />
por la ELA y como Jorge Álvarez,<br />
miembro de la Junta de Gobierno de<br />
este colegio, encendió la mecha del<br />
#IceBucketChallenche en España entre<br />
los fisioterapeutas (dudo que ningún fisioterapeuta<br />
español lo hiciera antes<br />
que él). La respuesta de la gran mayoría<br />
ha sido ejemplar, recordando mucho<br />
de vosotros en vuestros videos la importancia<br />
de realizar la donación más<br />
allá de mojarse o no con agua helada.<br />
Una vez más ha quedado patente la implicación<br />
de la <strong>fisioterapia</strong> para con la<br />
sociedad, en este caso concreto, a través<br />
de su implicación con la toma de<br />
conciencia y el conocimiento de una enfermedad<br />
de las denominadas “raras”<br />
como es la ELA, pero de la que mucho<br />
de nosotros somos testigos directos a<br />
través de nuestros pacientes ■<br />
24 FISIOTERAPIA ANDALUZA. Nº 88<br />
∂ informe de donaciones ELA