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ELA<br />

Fisioterapia, ELA y Redes Sociales<br />

Por Pablo Davó<br />

Vocal de Comunicación y RRSS<br />

Si os digo “Ice Bucket Challenge”<br />

puede que muchos de vosotros no<br />

sepáis de lo que estoy hablando…<br />

Aunque si lo cambio por “La<br />

campaña del cubo helado” puede que<br />

algunos de los que antes no sabíais de<br />

lo que hablaba, os acordéis de la famosa<br />

campaña viral que tuvo lugar el verano<br />

pasado en relación con la esclerosis lateral<br />

amiotrófica y la recaudación de<br />

fondos para su tratamiento y su investigación.<br />

El origen de este reto se sitúa en la ciudad<br />

norteamericana de Boston, concretamente<br />

en la persona de Pete Frates,<br />

jugador de béisbol (entre otros deportes)<br />

del Boston Collegue, una universidad<br />

situada a las afueras de Boston.<br />

Tras comenzar a sufrir los primeros<br />

síntomas de la enfermedad, Frates fue<br />

diagnosticado de ELA en Marzo de<br />

2012 y desde ese momento comenzó a<br />

desarrollar ideas para dar a conocer y recaudar<br />

fondos para el tratamiento de<br />

esta enfermedad. Así fue como ingenió<br />

el reto del “cubo de agua helada”, que<br />

tuvo su primer punto de inflexión el 7<br />

de Agosto de 2014 cuando 200 personas<br />

se reunieron en la plaza Copley de Boston<br />

para llevarlo a cabo todas a la vez<br />

junto a uno de los concejales de dicha<br />

ciudad (Tito Jackson) y subieron el video<br />

a las redes sociales.<br />

Esta campaña trataba de poner el foco<br />

en el conocimiento de la ELA y la concienciación<br />

sobre la necesidad de recaudar<br />

fondos para investigar en su<br />

cura y tratamiento. El tema era sencillo<br />

y divertido… Se trataba de completar un<br />

reto en el que el participante tenía que<br />

donar 10 dólares (10 euros aquí en Europa)<br />

a la Asociación Nacional de ELA<br />

(en España AdELA) y grabarse un video<br />

tirándose un cubo de agua helada por<br />

encima. En el momento de tirarse el<br />

cubo se nominaba a 3 personas que tenían<br />

24 h para hacer lo mismo, o como<br />

penalización tendrían que donar 100<br />

dólares por no completar el reto. Han<br />

sido muchos los famosos y personalidades<br />

del mundo de la política, los deportes<br />

o el espectáculo los que han<br />

colgado su video aceptando el reto y<br />

“mojándose” por la ELA.<br />

En el otro lado de la moneda se generó<br />

cierta polémica debido a la gran<br />

cantidad de personas que subieron sus<br />

videos del Ice Bucket Challenge a las redes<br />

sociales sin haber hecho la donación<br />

correspondiente.<br />

Sea como fuere, la realidad objetiva es<br />

que en Estados Unidos la ALS Association<br />

ha recaudado a fecha de cierre de<br />

esta <strong>revista</strong> la nada despreciable cifra de<br />

115 millones de dólares, desde el 29 de<br />

julio de 2014 (más de 100 millones en el<br />

primer mes). En España, en menos de<br />

2 meses, AdELA recibió donaciones<br />

por valor de 376.000 euros (Consulta el<br />

informe escaneando el código QR de<br />

esta página) y no cabe duda de que llevar<br />

la ELA a los informativos de todas la<br />

grandes cadenas de televisión y radio,<br />

como pasó en agosto del pasado año, es<br />

algo que no hubiera conseguido ni el<br />

mejor de los anuncios de la mejor empresa<br />

de publicidad.<br />

He vivido en primera persona como<br />

los fisioterapeutas nos hemos “mojado”<br />

por la ELA y como Jorge Álvarez,<br />

miembro de la Junta de Gobierno de<br />

este colegio, encendió la mecha del<br />

#IceBucketChallenche en España entre<br />

los fisioterapeutas (dudo que ningún fisioterapeuta<br />

español lo hiciera antes<br />

que él). La respuesta de la gran mayoría<br />

ha sido ejemplar, recordando mucho<br />

de vosotros en vuestros videos la importancia<br />

de realizar la donación más<br />

allá de mojarse o no con agua helada.<br />

Una vez más ha quedado patente la implicación<br />

de la <strong>fisioterapia</strong> para con la<br />

sociedad, en este caso concreto, a través<br />

de su implicación con la toma de<br />

conciencia y el conocimiento de una enfermedad<br />

de las denominadas “raras”<br />

como es la ELA, pero de la que mucho<br />

de nosotros somos testigos directos a<br />

través de nuestros pacientes ■<br />

24 FISIOTERAPIA ANDALUZA. Nº 88<br />

∂ informe de donaciones ELA

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