Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida

PSICOONCOLOGÍA. Vol. 5, Núm. 2-3, 2008, pp. 359-381CÓMO APOYAR AL CUIDADOR DE UN ENFERMO EN EL FINAL DELA VIDAWilson Astudillo*, Carmen Mendinueta** y Patricia Granja**** Centro de Salud de Bidebieta-La Paz de San Sebastián*** Centro de Salud Alza San Sebastián***** Universidad Católica de Quito***“No es un hombre más que otro si no hace más que otro”.Don Quijote, I, Capt. 18ResumenEl cuidador de un enfermo en el final dela vida debe ser objeto de una especial protecciónpor parte de la comunidad, no sóloporque es el último eslabón de una cadenade solidaridad sino también porque necesitadiversos apoyos para ayudar al que sufre unpadecimiento progresivo a sobrellevar mejoresta etapa, a reencontrarse consigo mismo ya afrontar la muerte en paz. Para que ello suceda,el equipo sanitario deberá reconocerlecomo parte de un triángulo terapéutico – familia–paciente y equipo– y ser sensible a susproblemas, manteniendo una actitud proactivaen todo momento para ayudarle a comunicarsebien con el enfermo, a formarse para sucuidado, a prevenir y resolver sus numerososproblemas, entre ellos el agotamiento, y a darleel apoyo de una red socio-sanitaria que lepermita también satisfacer sus propias necesidadesfísicas y emocionales sin aislarse de susotros seres queridos.Palabras clave: Final de la vida, cuidador,cuidados paliativos, necesidades formativas,síndrome de estar quemado, búsqueda desentido.AbstractThe one who takes care of a patient duringthe end of his life, must be especially protectedby its community, not only as he is the lastand stronger link of a chain of solidarity butbecause will also need social support in orderto take care the one who is suffering, thiswill allow him to endure this process, facinghis own reality and enabling to face death inpeace. For these objectives to be reached, thehealth team must recognize the caregiver as apart of a therapeutic triangle in which family–the patient– and physician– are one unit;maintaining all the time a constant proactiveattitude to communicate with the patient,through a process of education that improveshis caring skills, identifying and resolvingpotential problems and defining strategiesthat would satisfy care giver’s needs with thesupport of a social – sanitary network.Key words: The end of life, carers, palliativecare, education needs, burnout, searchfor meaning.Correspondencia:Wilson AstudilloCentro de Salud de Bidebieta.Paseo Julio Urquijo, 24.20016 San SebastiánE-mail: wastu@euskalnet.net

Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 361En nuestra cultura la familia es unagente esencial que acostumbra a reclamarpara sí una autonomía total y unconsentimiento informado real mientraspuede ejercer un paternalismo puroy duro con el enfermo, no siendo raroque llegue a bloquear un acercamientomutuo entre éste y su médico. Es comprensibleque la familia tenga miedo alas consecuencias de la información sidebe sobrellevarla luego en solitario (5) .El temor y la tensión resultante impideno dificultan todo el proceso de adaptacióna la muerte, por lo que es mejorhablar con los familiares sobre sus sentimientosy preocupaciones y obtener deellos unas buenas razones para no deciral enfermo la verdad, tras establecer elcoste emocional y el efecto que tienesobre ellos. Se hablará con la familia sobrecómo influye la enfermedad en susdiferentes miembros y la necesidad deesforzarse por comprender que no todosaceptan por igual la evolución delproceso. Así, mientras unos se mantienenen la negación, otros pueden estaren la fase de aceptación, hecho que esnatural y comprensible de acuerdo a lamayor o menor cercanía de las personasa su ser querido. Conocer este hecholes ayudará a aceptarse y apoyarse mutuamente.Por este motivo, se procuraráestablecer con ellos desde un principioun diálogo que les permita mejorar lacomprensión de las reacciones del enfermo(identificar y reconocer), hablarsobre sus sentimientos y preocupacionescon el equipo, y a éste detectar lasobrecarga en el cuidador, a través delempleo de la Escala Zarit (6) .Los miembros del equipo puedenfacilitar la comunicación entre los familiaresy el paciente y ayudar a derribarlas barreras de la comunicación, la conspiraciónde silencio, que afectan al cuidadodel paciente. Por la dificultad desu situación, tanto el enfermo como sufamilia suelen estar muy pendientes detodo lo que pasa a su alrededor porqueviven una gran cantidad de emocionesnegativas de angustia o sufrimiento; deahí la importancia de cuidar los detallesde cómo se habla y de que el trato alenfermo y a su familia procure ser máscálido y más cercano que nunca, porquees posible hacer daño sin querer concomentarios banales que pueden sermalinterpretados (2) . En ocasiones, susdeseos de un cambio pueden ser tanfuertes que cuestiones sin importanciase malinterpreten, generando sin quererfalsas esperanzas. No siempre es posibleevitarlo porque como dice Aristóteles,“el placer y el dolor excesivo, turbanel entendimiento”. La enfermedadgrave golpea brutalmente al enfermo ya su familia y ante ella , la perspectivavital cambia, la percepción del tiempose altera y la consideración de lo que esprioritario, importante o no varia totalmente;comprenderlo de verdad es loque conducirá al imprescindible cambioen la actitudes de todos los profesionales(3) . Sólo una comunicación empáticay comprensiva, en la que en algún momentose expliciten las reticencias y sehagan aflorar los sentimientos negativosfacilita que se pueda ofrecer compañía,ayuda o consuelo, especialmente si sequiere atenuar el síndrome de las “des”:desasosiego, desánimo, desolación, desaliento,desgracia, desencanto, desazón,desconcierto, desamparo y desconfianzaque les afecta en esta situación (3) . Seha demostrado que un protocolo normalizadode escucha activa y diez minutosextras de interacción adecuadaentre los profesionales y los familiarescontribuyen a atenuar sensiblementesu sufrimiento. No es tan importante eltiempo absoluto que dure la entrevistasino la sensación de ser escuchados y lacoherencia que muestran los distintosmiembros de un equipo.

362 Wilson Astudillo et al.Preocupaciones de la familia ycuidadoresEn la enfermedad crónica la familiatiende a aglutinarse o a desintegrarse,por lo que debemos identificar precozmentelos riesgos, los problemas quepresenten, para abordarlos lo antesposible (7) . El grupo ha de reestructurarseen el campo social para asumir lastareas que anteriormente realizaba elenfermo, más aún si éste es el cabezade familia, situación que provoca enmuchas ocasiones efectos negativos enla vida de quien lo atiende con deterioroeconómico (reducción o pérdidade trabajo), malestar emocional y cambiosen su salud, especialmente cuandoel paciente se encame y necesite másayudas. Su deterioro progresivo y la persistenciade los síntomas no controladossatisfactoriamente (anorexia, cansancio,debilidad, dificultad y dolor en la movilización)tienden a ser factores importantesde preocupación para los familiares.Un diálogo constructivo con ellospuede facilitar un acuerdo sobre cómoactuar con el enfermo y, a la vez que sele ofrece ayuda o consuelo, favorece suacercamiento y reduce su aflicción. (vertabla 1).Muchos de los problemas que se detectanen la atención del paciente provienende las condiciones emocionalesy sociales que viven las personas, e influyende forma significativa en la enfermedady en la ansiedad que les acompaña(9)) Así , en un estudio catalán (10) seencontró que los aspectos psicosocialesde la enfermedad (83%) y los síntomasfísicos (17%), eran más importantespara las familias, mientras al enfermoparecían preocuparle más estos últimos(67,4%) en relación a los psicosociales(32,6%). Los pacientes, en general, deseaninformación menos detallada queTabla 1. Necesidades del cuidador (7,8)• Tiempo• Información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posibleevolución• Mejorar su comunicación• Facilitar su participación en el cuidado del enfermo• Saber organizar su tiempo y aprender a delegar tareas• Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas,la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir el cuidado que tienenotros miembros de la familia• Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado, serviciosde bienestar social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de cuidadorespor horas...)• Recibir apoyo emocional y relevos en el cuidado• Asesoramiento para cuidar de sí mismo• Asesoramiento en la toma de decisiones• Mantener, si es posible, sus actividades habituales• Acompañamiento en la agonía y en el duelo• Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el fallecimientode su ser querido

Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 363sus cuidadores sobre los síntomas potencialesfuturos y el proceso de fallecery agradecen más saber que no tendrándolor, que se mantendrá su dignidad yque serán bien cuidados. Agrafojo (11) , enotro trabajo, reveló que las principalesdemandas de pacientes y familiares enla terminalidad fueron: a) soporte emocional;b) asesoramiento (aunque sabenla existencia de algunas ayudas específicas,no conocen cómo ponerlas en práctica:pensiones de invalidez, viudedad,orfandad, baja laboral, cambio de pólizasde seguros, conseguir plaza para unminusválido, una beca para estudios desus hijos….; c) recursos técnicos: (camasarticuladas, sillas de ruedas, muletas, andadores,colchones antiescaras); d) coordinacióncon otros servicios (fundamentalmentecon centros de serviciossociales) para agilizar expedientes y asípoder enmarcar algunos de los temasque les preocupan con ayuda de abogados,procuradores, jueces y notarios;f) ayudas económicas y g) personal deasistencia domiciliaria.Las familias en España son las principalesproveedoras de cuidado, peroesta situación ha variado en los últimostiempos porque los cambios demográficosactuales favorecen la presencia defamilias nucleares de pequeño tamañocon muy pocos cuidadores, lo que hadeterminado que existan tres tipos depacientes: a) con sufrimiento intensoque requieren atención directa en unaunidad de cuidados paliativos; b) con sufrimientoleve-moderado y con una buenared social de soporte, que pueden sercuidados en el domicilio, y c) con sufrimientocontrolado que no pueden sercuidados en el domicilio por su escasosoporte social y son subsidiarios de unsegundo nivel asistencial como los centrossociosanitarios. Muchos cuidadoresconviven con el enfermo, siendo un porcentajemuy alto de los mismos mujeresde mediana edad, cónyuges del enfermo,predominando en unas encuestas laesposa o pareja, seguida de la relaciónfilial. La existencia o no de cuidadoresfamiliares es un predictor importantede institucionalización de enfermos crónicosy ancianos discapacitados, por loque un buen apoyo familiar puede evitaro reducir el ingreso de esas personas (12) .Para Mor y Hiris (13) , si el cuidador primarioes la esposa o hija, el enfermo tieneuna mayor posibilidad de morir en sucasa y la muerte en este lugar es cincoveces más frecuente que si los esposos ylos hijos son los cuidadores. La cuestióneconómica es esencial en el domicilioporque si ésta es precaria, la atenciónno siempre será lo más satisfactoria, enespecial si no existe un equipo de cuidadospaliativos público. Otros factoresimportantes son la edad de los cuidadores,su formación para atenderle, laprogresión de la enfermedad, las necesidadescrecientes del cuidado, la falta derelevos y no poder repartir los tiempos.Un bajo nivel cultural es más común enpersonas por encima de los 65 años, sineducación escolar, inmigrantes y conenfermedades crónicas y se ha asociadocon un peor pronóstico de salud, unamenor satisfacción del paciente con elcuidado, peor seguridad del enfermo ycostos de salud más altos. Se sospecharáque los cuidadores son analfabetos porlos siguientes aspectos (14) :— No saben los nombres de medicamentoso por qué éstos han sidoprescritos— Son más pasivos en el encuentroclínico y raramente hacen preguntas— Tienen dificultades para completarsolicitudes— Manifiestan problemas para moverseen los circuitos sanitarios,procedimientos y consultas

364 Wilson Astudillo et al.Una escasa alfabetización, no siemprefácil de detectar, impacta en la capacidaddel cuidador para administrarlas medicaciones apropiadamente, moverseadecuadamente por el circuitosanitario y afecta a los aspectos éticoscomo el consentimiento informado. Elnivel cultural es un elemento a tener encuenta para evitar el uso del lenguajecientífico y emplear el más sencillo posible,por lo que se procurará mejorarla comprensión de las indicaciones conla ayuda de dibujos y escritos muy sencillospara reforzar (pero no sustituir)la comunicación oral e involucrar a losequipos multidisciplinares y recursoscomunitarios, particularmente a los serviciossociales.La formación de los cuidadoresLos cuidadores no sólo demandanseguridad, destreza o habilidad técnicadel equipo, sino también una formaciónque les permita ejercer bien sus tareas,administrar medicamentos, alimentacióny otros cuidados físicos, ademásde la atención al sufrimiento cuandoesté presente. Agradecen que se promuevanreuniones periódicas del equipopara informar y capacitarles en lastareas asistenciales y el autocuidado (15,16) .Es interesante fomentar su participaciónen la valoración y control de los síntomas,por lo que es útil instruirles sobrecómo hacerlo con una escala graduadade cero (ausencia del síntoma) a diez (lamayor intensidad del mismo). Las necesidadesdel paciente cambian con elprogreso de la enfermedad, por lo quese requiere ayuda para mantener su higienepersonal, alimentación, moverseo caminar. Si no se cubren bien estosaspectos, las personas encuentran difícilfuncionar o interactuar en otros nivelesmás altos. Las estrategias educativas sonbásicas para reducir el estrés del cuidadory deben incluir aquellas que mejorensu participación en el proceso detoma de decisiones, aumentar su accesoa recursos educativos, entrenamientoen el cuidado de los enfermos y contarcon el equipo médico en la resoluciónde las crisis.Elaboración de un plan de trabajoUna vez que el enfermo entra en lafase final de la vida, el equipo procurarátener una reunión con éste paraconocer sus deseos de ser atendido encasa o en el hospital para contrastarlosposteriormente con los de la familia yplanificar con ellos cómo hacer frentea sus diversas necesidades físicas, emocionalesy socioeconómicas medianteun reparto de las tareas y responsabilidadesentre los distintos componentesde la unidad familiar (13,15-17) . Es preferibleque en esta reunión los cuidadoressean los que tomen primero la palabra,lo que permite explorar el modo en quese está viviendo el proceso, hasta dóndecomprenden los hechos y, sobre todo,cuáles son sus esperanzas en relacióncon el enfermo. Escucharles permitedemostrarles interés por lo que estáocurriendo y facilita que se “vacíen” lossentimientos negativos, tan frecuentes,de culpa o de negación de la realidad.Hay que aprender a suscitar preguntasy escuchar activamente para disminuirde forma significativa el impacto emocionaly las tendencias ansiosas y depresivasde los familiares. Muchas veces sesiente la actitud tensa de algún familiary se puede presentir que algo no andabien. A veces, señalarlo puede ayudar aexpresar los sentimientos. Diversos estudiossugieren que mejorar la comunicacióncon el cuidador en los aspectosno técnicos del cuidado tiene un efectosignificativo sobre la satisfacción y bienestardel paciente. Si bien la habilidad

Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 365científico-técnica es importante, más loserá si va acompañada de la capacidadde escuchar, de sentir con los que sufren,su compasión o empatía, que soncomponentes de pleno derecho dentrode los requisitos exigibles a un buenprofesional de la Medicina (3) . Se apreciarámás nuestra oferta de asistenciasi la entienden y acogen como una cooperaciónque reconozca y apoye suspotencialidades antes que como unaintromisión.La decisión del lugar de atención dependedel tipo de enfermedad y la relaciónentre su situación funcional y la capacidaddel entorno sociofamiliar paracuidarle en casa (15) . Una visita a tiempoal hogar evitará los sentimientos de decepcióny frustración que pueden apareceren aquellas familias mal informadasque se habían planteado otros objetivoso esperaban resultados distintos (7) .Diversas herramientas como la Escalade capacidad de cuidados en Domicilio(ECCD) (18) y el Home Death AssesmentTool, por otro lado, sirven para evaluarla capacidad de apoyo asistencial e instrumentalfamiliar (19) . Para Cecily Williams,“la experiencia práctica de visitar alos pacientes en sus hogares y en su entornoproporciona, con una sola ojeaday cinco minutos de escucha, mucha máscomprensión que todo un volumen decuestionarios llenos“.La organización del cuidadoLas enfermedades graves provocanmuchas demandas en las familias queno están preparadas para asumirlasplenamente, por lo que es necesarioprocurar intervenir en cuatro aspectosprimordiales: una información sobrecómo atender los cuidados físicos delpaciente, cómo organizarse y el materialque sería conveniente tener a mano;cómo actuar si se presenta una urgenciay cómo cuidarse a sí mismos. Dadoque estas habilidades de cuidado no segeneran de forma espontánea, el profesionalde atención primaria (sobre todode enfermería) tendrá que aportar suorientación en casi todas las ocasionessobre la atención física con indicacionesprácticas sobre cómo atenderle enla cama, la prevención de úlceras porpresión, la higiene, los tipos de comidas,ingesta y excreta, administración defármacos, el uso de medicación de rescatey qué hacer en caso de una crisis.Es aconsejable tener en casa repuestosde los materiales que utilice el enfermo(palomillas, agujas, sondas, bolsas de estomas…)para, en caso de que resultaranecesario cambiarlos, facilitar el trabajoa los profesionales que acudan a domicilio.La educación sobre el cuidado delenfermo, las visitas regulares del equipo,el interés que éste les demuestre, suexperiencia, su buen hacer, su disponibilidadpara tranquilizarles, en especialsi acogen favorablemente sus inquietudes,pueden cambiar positivamente susrecuerdos de estos momentos, más aunsi se pasa del consejo a la acción y setrata de encontrar una solución satisfactoriaa sus problemas prácticos, biencon ayuda de Bienestar social o del voluntariado.En cuanto a la organización del cuidadoes de mucha ayuda confeccionarun plan de actividades que permitadetectar con mayor claridad las tareasa realizar (17,20) (ver tabla 2). El cuidar deotro debe dejar tiempo a los propioscuidadores para que mantengan su entorno,sus relaciones y puedan encontrarcómo recargar su energía. Se procurarádesignar a un cuidador principalentre los posibles cuidadores, que actuarácomo puente entre la familia y elequipo y que ayudará a cubrir algunasde las necesidades básicas e instrumentalespara la vida diaria del paciente la

366 Wilson Astudillo et al.mayor parte del tiempo. La distribucióndel trabajo o de las cargas para evitarlo que se denomina “la pérdida de símismo” y el agotamiento del cuidadorprincipal, es un aspecto a consensuaren el ambiente familiar y el resultadodel reparto debería cumplirse casi arajatabla, porque además de cuidar alque lo necesita, es una forma esencialde cuidar de sí mismos.Tabla 2. Planificación de actividades diarias (17)• Elaborar una lista con las tareas que se deben realizar• Ordenarlas según su importancia, empezando por las más esenciales• Anotar por cada tarea el tiempo que se necesita• Hacer otra lista con las actividades que nos gustaría realizar• Ordenarlas según la importancia que se les dé• Anotar para cada actividad el tiempo que se necesita para llevarla a cabo• Hacer ahora una única lista con ambas actividades siguiendo el orden deimportanciaSi no hay tiempo para todas las tareasy actividades que se ha anotado,el cuidador deberá posponer para otromomento las que están en los últimoslugares de la lista para cuando dispongade tiempo extra. Les será muy útil ofrecerlesla disponibilidad telefónica delequipo y del médico y enfermero paraconsultar sus dudas, hacerles visitasmás frecuentes conforme progrese laenfermedad para interesarse en cómomejorar sus técnicas de cuidado al enfermoy en cómo ayudarse a sí mismos.El cuidado de enfermos , además , puederequerir aprender nuevas destrezas,conocer los servicios disponibles,cómo coordinar los diversos recursos ycómo moverse en el sistema sanitario,motivos por los cuales, el equipo puedesugerir, como una medida útil al cuidador,dotarse de una carpeta organizadorapara colocar en ella los informesmédicos, la hoja de medicamentos, lasreacciones indeseables, direcciones yteléfonos de las personas que puedanser de interés o que desean intervenir,las necesidades percibidas y las diversasofertas de ayuda que se han hechotanto de parte de la familia como deamigos (20) . El cuidador debe saber organizarsey conservar bien la informaciónrelevante sobre todos los asuntos queafectan al paciente, por lo que es recomendabledisponer para esa finalidadde una carpeta con separadores, hojasplásticas transparentes o un archivadory notas adhesivas. Ésta llevará su nombrey procurará contener los siguientescompartimentos:a. Identificación personal: nombre,dirección, teléfonos, fecha de nacimiento,Documento Nacional de Identidad.b. Familia y amigos: nombres, direcciones,números del teléfono del trabajoy de casa de los principales familiareso amigos.c. Números de la Seguridad Social yotros segurosd. Información sanitaria/profesionalesmédicos— Informes de anteriores ingresos,analíticas, hojas de interconsultas,información relevante sobre alergias,intolerancias medicamentosas,situación afectiva

Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 367— Medicamentos, esquema de lastomas, formas de administración— Nombre, dirección, teléfono delmédico, centro de salud, emergenciasy farmacéutico— Números de teléfonos de otrosespecialistas y nombres de medicamentosque ellos hayan prescrito— Nombre de los enfermeros queatienden al paciente.— Hojas para que los médicos y enfermerosescriban la evolución ocambios que se hacen en la medicaciónen la visita.e. Listado de necesidades. Es esencialdisponer de una lista de las cosaso actividades que se pueden necesitarcubrir tanto en relación con el enfermocomo para facilitar el acompañamientode la familia al ser querido, porque muya menudo los familiares o amigos preguntancómo pueden ayudar. Disponerde la lista de las posibles necesidadesque hay que cubrir, sirve de orientaciónpara canalizar la buena voluntad de estaspersonas. Es también de interés conocerdatos sobre agencias de cuidadodomiciliario.f. Registro de fuentes de ayuda locales:direcciones y teléfonos de asociacionesrelacionadas con la enfermedad,servicios de voluntariado, Cruz Roja,Bienestar social y otras instituciones públicas.Existen teléfonos como el TeléfonoPaliativo, Asociación contra el cáncer,Hilo Dorado, Hilo de Plata, Teléfono dela Esperanza, etc., que pueden prestardiversos apoyos.g. Asuntos legales: En caso de existir,el Testamento vital o Delegación de derechoso Directrices previas, para orientarsobre lo que se debe hacer en caso deque el enfermo pierda su conciencia.h. Arreglos finales: Seguros que cubranel funeral, publicación de esquelas,etc.Disponer en una sola carpeta de losinformes sanitarios, la medicación quetoma, los teléfonos de los profesionalesque intervienen en su tratamientoy cuidados y los otros elementos dela lista, permite a cualquier profesionaluna rápida visión de conjunto decómo está el enfermo. Muchas familiasse quejan de que falta una continuidadde cuidado cuando el pacienteva del hospital a casa o una residenciaalternativa y encuentran que los serviciosestán fragmentados. Ignoran losrecursos disponibles o son incapacesde obtener servicios porque saben dela dificultad de negociar en un sistemacomplejo, siendo, por tanto, la coordinaciónesencial para asegurar queel paciente reciba la información necesariay los servicios con un mínimoesfuerzo. Hay que tener en cuenta quealgunas personas están más dispuestasa colaborar que otras y que cuando nose obtiene suficiente ayuda, puedenser diversos los motivos: algún miembrono es capaz de ver la magnitud delproblema y su importancia o, tal vez,se sienten culpables por no colaborarmás, tendiendo a “escaparse”. En ocasioneshay que volver a intentarlo deotra forma. En las familias conflictivases a veces útil que sea un profesionalo un amigo el que actúe como mediadorpara llegar a un acuerdo de cómodistribuir la responsabilidad de cuidaral familiar. Cada grupo familiar es distinto(20-21) .Con relación a las complicacionespotenciales en esta etapa final como lahemorragia masiva, crisis convulsivas odisnea, vale la pena indicar a los cuidadoresque éstas son infrecuentes y, sise producen, el paciente será sedado yno sufrirá. Se les indicará para qué seemplean los diferentes medicamentos,las preparaciones de rescate, diazepamrectal, o las dosis extra de neurolépti-

368 Wilson Astudillo et al.cos. Si el enfermo tiene un riesgo altode complicaciones (tumor adyacente ala tráquea o un vaso sanguíneo) y quieremorir en casa, los médicos y enfermerostratarán con su familia esta posibilidadpara asegurar que tengan sedantesy toallas oscuras. Los afectadospor cáncer pulmonar se preocupan, porejemplo, de que puede llegar un momentoen que no puedan respirar, perola mayoría de las personas con este tumormueren por sus efectos generalessobre el cuerpo y tienden a apagarselentamente. Se les tranquilizará diciéndolesque no sufrirán y que estarán disponiblesmedicamentos para aliviar ladisnea. Se explicará a los cuidadores,cuando llegue el momento, que en lafase de la agonía la alimentación ya noes necesaria pero sí lo es mantener húmedala boca con ayuda de una gasaempapada o hielo triturado y, en ocasiones,de hidratación por vía subcutánea,porque en esta etapa, los enfermos noexperimentan hambre ni sed y puedeagravarse su final por un aumento desecreciones, vómitos, etc., salvo si seusan opioides a dosis altas (para reducirsu toxicidad) o una posible urolitiasis.Es importante no tener al enfermocompletamente dormido para evitar laaparición de escaras (salvo que se hayainiciado la sedación) y comunicarse conél a través del tacto y del masaje suaveaunque esté inconsciente. Es esencialsubrayar a la familia que duranteel final de la vida, lo que más necesitael moribundo, una vez controladossus síntomas (dolor, malestar, etc.,) esla compañía de sus seres queridos, porlo que no es conveniente que éstos sedejen atrapar por aquellas obligacionescotidianas que otros pueden hacer ensu lugar y que empleen, si les es posible,ese tiempo valioso con el enfermopara expresarle su afecto.La toma de decisionesLa familia siempre guarda el deseoy esperanza de que la muerte transcurrade la mejor manera posible peroduda si podrá estar o no bien preparadapara afrontar las posibles crisis yel momento final. Por lo general, aunaceptando que los tratamientos hayansido correctos y adecuados, se consideraque la información recibida hasido insuficiente y poco clara. Por estemotivo, es útil desde un principio ir tomandoconjuntamente con ella pequeñasdecisiones de forma escalonada,prudente o razonable, haciéndose cargode todas las dimensiones presentesen la relación clínica (hechos, valores,emociones, deberes y normas) para irmarcando el camino. El profesional, medianteun diálogo honesto, procuraráescuchar al paciente e incorporar estaescucha como una variable indispensableque le permitirá proponer el o loscursos de acción posibles. La confianza,el compromiso y la responsabilidadde esta forma de proceder les permitiráseleccionar la mejor opción entre lasdisponibles y facilitará la toma de decisionesdifíciles más tarde, en particularcuando se plantee la suspensión de untratamiento (22-24) . Cuesta menos decidircuando se ha previsto con anterioridadlo que puede ocurrir. Se puede pactar,por ejemplo, que si se llega a producirel fallo renal, no se iniciará diálisiso si aparece una parada cardiaca no sele reanimará. A veces, la familia sienteun peso excesivo de responsabilidad yes incapaz de manifestarse claramente,más aún cuando de ellos depende elfuturo de su familiar, por lo que el profesional,lejos de separarse del procesode decisión o de mantenerse en unaneutralidad cómoda, tendrá que decidircon su experiencia, acompañar a lapersona enferma y comprometerse con

Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 369ella porque sus opiniones serán siempremuy útiles. Así en el cáncer avanzadoexisten varios factores que puedenayudar a tomar la decisión de manteneruna actitud terapéutica activa o adoptarsólo unas medidas meramente sintomáticascomo son: la edad del paciente ysu sensación o no de haber completadosu misión; su actitud (y la de su familia)ante la enfermedad, desesperanza,negación, etc.; el problema de base yla presencia de otras enfermedades, losobjetivos del paciente, de la familia ydel personal sanitario en el final de lavida, los síntomas (número, severidady repercusión), las cargas (también laseconómicas) y los riesgos y los posiblesbeneficios del tratamiento, la respuestaa otras medias previas y las cargas (osobrecargas) de trabajo que se asociana cada posible opción. Una vez tomadauna decisión, se debe mostrar apoyo yrespaldo a la actitud que el paciente yla familia hayan adoptado (21-24) . Hay quedejar claro, no obstante, que la responsabilidadde esta decisión no le competeal profesional de forma exclusiva porlo que el compartirla no supone unadejación de su deber.Los cuidadores pueden manifestaren ocasiones diferencias sobre cómoconsideran que debe ser el final de lavida. Así, para unos éste se basará enun alivio adecuado de los síntomas, delsufrimiento y una compañía afectuosay para otros, en el empleo de la másalta tecnología, lo que traerá problemassobre cómo decidir qué hacer en estaetapa. Las estrategias deliberativas, laparticipación, la búsqueda de consensoen la comunicación con el pacientey los cuidadores, tienden a ser esencialespara la resolución de conflictos. Lageneralización de documentos legalestales como el Testamento vital y las Directivasanticipadas, órdenes concretasy consensuadas (a poder ser tambiéncon los comités de ética de atenciónprimaria y de los hospitales de referencia)deberían servir de punto de partidahacia una atención asistencial másacorde con las necesidades reales delenfermo y de la enfermedad. Si bien seríaaltamente deseable que el pacienteopine sobre este particular, el estudioSUPPORT, mencionado por Hernando(24) hecho con 7.000 enfermos, encontróque el 50% de los mismos nodesea hablar sobre este tema, por loque queda hacerlo con sus cuidadoresy la familia.Tanto el inicio como la retirada terapéuticatienen la misma categoríamoral y son importantes para la consecuciónde los fines de la Medicina,uno de los cuales es conseguir cuandola curación no es posible, una muerteen paz. Es un problema que en ocasionespuede resolverse con la llamada“prueba terapéutica”, que consiste entomar un curso de acción de las posiblesopciones existentes con el objetivode comprobar su resultado. Si elcurso de acción escogido no consiguealcanzar los fines que el paciente deseay se habían acordado, éste se abandonaráy será preciso buscar nuevamenteel más apropiado según estos fines individuales.La determinación del beneficiola ha de realizar, en primer lugar,el propio paciente (o su representante)pues lo beneficioso es muy subjetivo.Un concepto cada vez más aceptado esevitar el encarnizamiento terapéutico,que enlaza con el tema de la limitacióndel Esfuerzo Terapéutico (LET) el cuales un asunto polémico, porque no setrata sólo de “dejar de hacer”, sino deadoptar una actitud proactiva que incluyeañadir o modificar medidas deacuerdo a los objetivos terapéuticosdel momento (22-24) . Se refiere a no iniciaro a retirar un determinado tratamiento,con el que no se generan beneficios

370 Wilson Astudillo et al.para el paciente, tanto en situacionesen las que éste puede o no decidir porsí mismo. Su justificación se basa antela percepción de desproporción entrelos fines y medios terapéuticos. La decisióncompartida del profesional conlos cuidadores es así mucho más realista,alejándonos de una mera ofertade posibilidades. La LET deja entoncesde ser “limitación” para pasar a ser adecuaciónproporcional del tratamiento,como consecuencia de la deliberaciónlibre entre el paciente, el cuidador yel profesional, que se fundamenta enuna relación asistencial terapéutica quebusca la participación y crece en mutuaconfianza.PROBLEMAS DE LOS CUIDADORESLas causas reconocidas de sufrimientode los cuidadores principales son latarea asistencial, observar el deteriorodel paciente, en especial de tipo cognitivo,sus vínculos afectivos con éste, lanaturaleza irreversible de la situaciónque implica la muerte próxima, la estrechezeconómica y no saber cómoactuar en las diferentes fases (25) . Existe,por lo general, un periodo de adaptaciónal cuidado que puede variar segúnlas personas con una rápida o lentaaceptación de la situación, una faseintermedia, de duración variable, concrisis ocasionales, que se deben prevery una fase final que normalmenteconlleva más intensidad de atención. Elproceso de ajuste suele acompañarsede tensiones y dificultades que haránnecesario el empleo de habilidades deafrontamiento, no sólo por parte de loscuidadores sino también para el enfermoque a veces reacciona contra losque más le quieren. Durante este procesopueden aparecer sentimientos deira, enfado y frustración, sin saber, a veces,cuál es el motivo. La consecuenciasuele ser la inestabilidad del entornolaboral y familiar. La presencia de deteriorocognitivo en los meses previosa la muerte se considera un factor concapacidad para predecir la apariciónde una mayor carga de síntomas en laúltima semana de vida (26) . Uno de cadados cuidadores de un paciente concáncer presenta niveles altos de ansiedady uno de cada cuatro niveles altosde depresión. A más sobrecarga, másdepresión (27) . Durante las crisis de unaenfermedad grave, las familias quierenmás que nunca, recibir una informaciónhonesta sobre la condición delpaciente, su progreso diario, los cambiosen su estado clínico y pronósticoy se quejan a menudo de la falta deinformación o problemas para comunicarsecon los sanitarios. Por su parte,los clínicos, a veces, procuran evitarlos encuentros con los miembros delas familias por temor a que sus demandassean excesivas. El desarrollarlas estrategias apropiadas para atenderestas necesidades requiere sensibilidadpara aceptar las variaciones en losestilos individuales de afrontar el estrés,el estado emocional del pacientey las necesidades cambiantes del cursode la enfermedad. Si bien muchaspersonas son capaces de sobrellevarlaaceptablemente, las crisis emocionalesde la enfermedad pueden, en algunasocasiones, comprometer seriamentesu resiliencia habitual.En un estudio de Schultz y Beach (28) ,se reveló que las esposas de pacientesancianos que realizaban la funciónde cuidadoras crónicas, presentan unriesgo de mortalidad 63% más altoque los controles, con un aumento dela aparición de complicaciones en lasenfermedades más frecuentes de estegrupo de edad. Los problemas físicosmás referidos fueron: dolor del aparatolocomotor, cefaleas de características

Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 371tensionales, astenia, fatiga crónica y lasalteraciones del ciclo sueño-vigilia. Elcuidado crónico conlleva un deteriorode la función inmunológica de los cuidadores,a expensas de una reducciónde sus niveles de inmunidad celular, loque los hace más susceptibles a determinadasinfecciones víricas (29) . Los trastornospsíquicos alcanzan un 50%, sona menudo difíciles de verbalizar y sedefinen como somatizaciones o comotérminos vagos del tipo de “desánimo”o “falta de fuerzas”. Los cuidadorespresentan una alta tasa de automedicación,especialmente de psicofármacosy analgésicos. No se ha demostrado, sinembargo, que exista un mayor consumode alcohol entre los cuidadores si loscomparamos a la población general desu mismo grupo de edad (30) . El cuidadorcrónico es una persona especialmentevulnerable, por lo que es preciso queen el ámbito de la Atención Primariase realicen todos los esfuerzos encaminadosa la detección precoz de susposibles patologías.La claudicación familiar se producecuando todos los miembros en su conjuntoson incapaces de dar una respuestaadecuada a las múltiples demandas ynecesidades del paciente. Se refleja enla dificultad para mantener una comunicaciónpositiva entre el paciente, susfamiliares y el equipo de cuidados. Puedeser un episodio momentáneo, temporalo definitivo, que se expresa porel abandono del enfermo. Su detecciónprecoz se hace mediante la Escala deZarit, que en su versión reducida hademostrado ser útil y de fácil manejoen una población de familiares depacientes no sólo para diagnosticarla,sino también para poder cuantificarla yhacer un seguimiento posterior (6,12,31) . Lamayor parte de los cuidadores tiendena claudicar en mayor o menor grado,no tanto por las cargas físicas como porlas emocionales, ya que contrariamentea lo que ocurre con pacientes condemencia, no hay relación de la claudicacióncon una mayor dependencia.Muchas veces requieren ayuda paradistribuir sus tareas, para la rotaciónen el cuidado, explicaciones sobre laalimentación y nutrición y consensuarcon ellos los objetivos terapéuticos,así como sobre lo que se puede hacerpara despedirse, resolver algunos asuntospendientes y estar con él enfermo ycuidarle.Noguera (32) , en un estudio realizadoen 100 cuidadores (mujeres en su mayorparte) de enfermos en el final de lavida (supervivencia media de 30 días)encontró una elevada tasa de sobrecargay de trastornos de estado de ánimo,con un nivel mayor de 5 en una escalade 0 a 10. A la pregunta de: “¿Existe algoque le preocupe?”, 80 de los cuidadoresrespondieron que su máxima preocupaciónera el paciente, 25 de ellos mostraronespecial angustia por el momentode la muerte, 10 tenían temor por lascomplicaciones que pudieran surgir, 7por el futuro de la familia y uno por lasituación económica. Este autor consideraque, dada la alta prevalencia delestrés emocional del cuidador y la elevadaasociación con morbilidad física yemocional en los familiares, se debendiseñar intervenciones sistemáticaspara la sobrecarga y del estrés emocionaldel cuidador como parte de losprotocolos profesionales en cuidadospaliativos. En cuanto a sus expectativasde autoeficacia, se observa que los cuidadoressuelen sentirse muy capacesde cuidar adecuadamente a su familiarenfermo y que presentan un alto nivelen cuanto a sus expectativas de resultados.Según cómo se manejen estassituaciones, de cómo se haya podidogenerar un clima de confianza, permitiendoque se expresen y articulen los

372 Wilson Astudillo et al.valores y las preferencias del paciente,y de cómo se presente la ayuda al familiarpara encarar los tan frecuentes sentimientosde culpa y cualquier otro tipode emoción negativa, puede derivarseun efecto beneficioso que cura, suavizay alivia, o por el contrario, uno negativoque acrecienta el dolor. Los cuidadoresagradecen recibir muestras de reconocimientoa su labor y escuchar que lossentimientos de confusión, ansiedad,tristeza, ira e incluso culpabilidad quepueden experimentar sus miembros,son perfectamente normales y que noestarán solos cuando haya que tomardecisiones más conflictivas, por ejemplosobre procedimientos delicadoscomo la reanimación. Ayuda hacerlesver, como dice Ramón Bayés,”queel tiempo que le queda al paciente esun tiempo de vida y no de una esperaangustiosa ante la muerte” y hacerlessentir que son una parte vital de la comunidadsocial.EL APOYO EMOCIONAL AL CUIDADORCuidar sin descuidarse significaaprender a dosificar el esfuerzo, saberexpresar sanamente lo que se siente,poder desahogar la tensión emocional,preservar una parte de tiempo para símismos y saber pedir y recibir ayuda (33-36) .Por ello, es de mucho interés trabajarcon el cuidador principal y valorarcómo le está afectando la situación, siestá sobrecargado, de qué ayuda dispone,si hay signos de conflictos internosy si éstos le llegan al enfermo. Le sueleresultar difícil asumir la idea de la muertepor no saber con precisión cuandoserá el final, lo que le genera ansiedadsobre si está haciendo bien las cosas.La percepción del paso del tiempo delos cuidadores no siempre coincide conla del enfermo, que suele ser “larga olenta” (33) . Un elemento interesante parasaber cómo se encuentra el cuidador espreguntarle sobre ello, utilizando la Escaladel paso del tiempo de Bayés (4) ,con la que se observa que éste pareceque pasa más rápidamente cuandola relación con el enfermo se percibecomo buena, convirtiéndose así el hechoen una tarea agradable y positiva.Los cuidadores primarios tienden a manifestarque el tiempo se les hace largoa medida que avanza la enfermedady se aproxima la muerte del enfermo.Sólo los cuidadores que estén auxiliadospor algún tipo de servicios socialespueden mantener el afecto y calor humanopor largo tiempo. Si se integranen nuestro sistema de atención los recursosambientales y técnicas terapéuticasdestinados a mejorar la relaciónenfermo-cuidador, podríamos facilitaren un futuro un mayor bienestar paraambos en esta etapa.Las estrategias que los médicos ypsicólogos pueden usar para suavizarlos componentes emocionales y psicológicosde la enfermedad incluyen:eliminar o paliar los factores de estrésen el hospital si el enfermo está ingresado,mejorar las condiciones físicaspara los acompañantes nocturnos, desarrollarmateriales informativos apropiadosa las necesidades variables delpaciente y cuidador, enseñarles diversosestilos de afrontamiento y técnicasde intervención de crisis, programas derelajación y de reducción del estrés agrupos identificados de pacientes y cuidadores,y proporcionar a los cuidadoresla asistencia de grupos de apoyo ode autoayuda (31) . En el plano emocional,el equipo ha de procurar cubrir las necesidadesdel enfermo y soportar el estrésemocional que le genera la nuevasituación al cuidador. Muchas veces espreciso recordarles que también tienenunos derechos para su propia protecciónpersonal (ver tabla 3).

Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 373¿Cómo dar apoyo emocional? Paraayudar a alguien es preciso que la personaque desee hacerlo haya aprendidoprimeramente a manejar y confrontarsus propios miedos, la angustia asociadaa ellos, los sentimientos de impotenciay frustración generados por los deseosimposibles, las creencias erróneas, lasreacciones impulsivas o los comportamientosde evitación. Como dice PilarBarreto (35) , “es necesario haber reordenadosus propias prioridades en la viday en la profesión y haber establecidoun buen canal de comunicación desdeuna relación esencialmente empáticaque permita facilitar sus manifestacionespara aceptar el impacto emocionalde la situación de cuidado”. Hay querealizar un trabajo de confrontaciónde las emociones con los cuidadoresdesde la empatía con el momento queviven a través de la información y la reflexión,para tratar de extraer nuevossignificados y cambiar su perspectivasobre los problemas o decisiones quehan de tomar. El counselling nos es útilpara saber cómo actuar en el contextode una relación terapéutica de tipodeliberativo fundamentada en las actitudesy principios de la ética clínicamoderna (34,35) .Los otros miembros de la familia, losamigos cercanos y personas significativaspueden tener un gran impacto sobrela experiencia de los pacientes, su saludy felicidad mucho más que cualquiersanitario, por lo que el equipo deberáofrecer oportunidades para que se produzcanesos encuentros. Cuanto mejorfuncione su red social de apoyo, másprotegidos estarán los enfermos y suscuidadores que pueden intervenir en elTabla 3. Los derechos de los cuidadores.• El derecho a dedicar tiempo y actividades a sí mismos sin sentimientos deculpa.• El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver al enfermo o estarperdiendo a un ser querido.• El derecho a resolver por sí mismos aquello que seamos capaces y el derechoa preguntar sobre aquello que no comprendan.• El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a sus necesidadesy a las de sus seres queridos.• El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes soliciten consejoy ayuda• El derecho a cometer errores y a ser disculpados por ello.• El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales dela familia, incluso cuando sus puntos de vista sean distintos.• El derecho a quererse a si mismos y a admitir que hacen lo que es humanamenteposible.• El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para hacerlo.• El derecho a admitir y expresar sentimientos tanto positivos como negativos.• El derecho a “decir no” ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas.• El derecho a seguir la propia vida.

374 Wilson Astudillo et al.cuidado de sus hijos, hacer la compra,pagar recibos, o cualquier otra de lasmuchas tareas que una persona ocupadade un enfermo debe realizar pero queahora no lo puede hacer. Su presenciapermite que la familia y los cuidadoresse sientan entendidos y acompañadospara poder abordar desde la acogida yel respeto, sus temores, deseos y necesidades.Medidas de apoyo para evitar el burnoutLos cuidadores de enfermos concáncer en fase avanzada o con trastornosdegenerativos crónicos puedenexperimentar malestar emocional yniveles altos de sobrecarga para cuyomanejo requieren ayuda. Su necesidadmás frecuente es “saber cómo enfrentarmea los sentimientos de pérdida”,seguida de “saber cómo controlar misemociones”, “poder hablar y desahogarmesobre lo que me preocupa” y“tener la seguridad de que el enfermosufrirá lo menos posible” (27,32) . Proporcionarcuidados personales y unaatención individualizada es siempreuna actividad difícil y absorbente. Estaposibilidad de ser absorbido o incluso“quemado” por el cuidado ajeno estámuy bien ilustrada en la película Hablecon ella, de Pedro Almodóvar, cuyosprotagonistas no son en realidad lasdos mujeres enfermas, sino sus cuidadores:dos hombres que, según reza elguión, son “incapaces de hacer daño”,pero que viven básicamente aislados,con problemas de comunicación: hablandemasiado, o demasiado poco,o a la persona equivocada (22) . Por estarazón, el equipo procurará detectar atiempo los signos de agotamiento en elcuidador, como la solicitud de hipnóticoso de energizantes y preparadosvitamínicos (pérdida de energía, fatigacrónica), los posibles malos tratosal ser querido, el no permitir que nadiecomparta su cuidado, un consumoexcesivo de alcohol, de fármacos o laaparición de enfermedad, etc. Es importanteanimarles para que busquenconsejo médico sobre sus síntomas físicosy saber si están utilizando métodoscorrectos de atención al enfermo.En este caso y si se prevén síntomasdifíciles de controlar a domicilio o sise percibe una posible claudicación familiarpor la presencia de depresión,ansiedad, cansancio, etc., se puede sugerira la familia el traslado a tiempoal hospital. Hay datos que demuestranque la intervención de equipos de cuidadospaliativos mejora la satisfaccióndel cuidador.Los mejores antídotos para preveniry superar la crisis de claudicacióndel cuidador son una atención integral,personalizada e interdisciplinar delequipo sanitario al enfermo, la autoformacióndel cuidador y el apoyo algrupo familiar, con una buena informacióncontinua y adecuada sobre elestado y las necesidades del paciente,las familias o ambos por parte del equiposanitario, así como la acogida y laexpresión emocional de sus sentimientos,mediante la escucha activa a la vezque se le da o se buscan diversos apoyosbien familiares o del entorno institucional.En todo caso se debe resaltarel esfuerzo que está llevando a cabola familia y el valor de su presenciatanto para el paciente como para ellosmismos. Es un elemento que todoslos profesionales sanitarios debemosprocurar facilitar siempre al menos aun cierto nivel, especialmente en loscuidados paliativos, donde el impactoemocional a lo largo de todo el procesode morir es muy intenso. Según lacomplejidad del problema se requiereuna formación más especializada encounselling (34-36) .

Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 375El equipo puede ayudar a los cuidadoreshaciéndoles conocer las señalesde alerta más comunes que deben saberdetectar a tiempo para prevenir lascomplicaciones que pueden surgir ycon consejos para cuidarse a sí mismosy a tratar de encontrar un sentido a loque les ocurre. Entre estas señales semencionan: cambios frecuentes de humor,falta de concentración, pérdida deapetito o comer demasiado, olvidar lascosas, problemas para conciliar el sueño,fumar o beber más de lo normal,encontrarse continuamente cansado yla sensación de soledad y desamparo.Los cuidadores necesitan consejos paradescansar y cuidarse a sí mismos, biena través de proteger su propia salud,durmiendo lo suficiente, alimentándosebien, haciendo ejercicio o descansando,aceptando la ayuda, simpatíay comprensión de sus amigos y otrosfamiliares y del equipo, porque debenafrontar una pérdida afectiva más o menosinminente mientras están al mismotiempo en contacto continuo con el sufrimiento,la rabia y la impotencia (21) . Esbásico que los cuidadores mantengansus vínculos afectivos que amortiguanel estrés y la tensión, a pesar del excesode trabajo y que no se alejen desus amigos y familiares, por lo que debendisponer siempre de algún tiempolibre para hacer las actividades que lesgustan. El humor, un abrazo y un intercambioabierto de las cosas, puedensignificar mucho cuando la situaciónse complica. María Colomer, Presidentade Payasos sin fronteras dice: “La risaes terapéutica, es beneficiosa, alivia yrelaja tensiones; es un buen antídotoy un buen anestésico; es la expresiónemocional de un estado deseable, aunquemomentáneo, de la felicidad. Si somoscapaces de ejercer nuestro sentidodel humor como nuestro caleidoscopiopersonal, al que podemos girar y girar avoluntad para así contemplar la realidaddesde otro ángulo, sólo entonces, loscambios posiblemente nos angustiaránmenos y podremos ser más flexibles”.La autoformación del cuidador es unfactor importante en la prevención delburnout, por lo que debe estimularseque ésta incluya los siguientes aspectos:a) adquisición de pautas de comunicacióny relación interpersonal; b)conocimiento de sus propias dinámicaspersonales, en especial las que le hanllevado a aceptar esta función; c) intentardistribuir el trabajo de cuidados másequitativamente entre los cuidadores y,d) saber cómo conseguir el auxilio dealgún tipo de servicios sociales. El cuidadorpaliativo deberá adquirir tambiéndestrezas de autocontrol que no siempreson técnicas simples y aprender aconsiderar las situaciones estresantescomo oportunidades y retos y no comoexperiencias negativas o catástrofes. Esimportante procurar buscar un sentidopositivo a las cosas que nos sucedeny considerarlas como un factor decrecimiento personal para enriquecernuestra vida. Esta actitud nos permitirásobrellevar el cuidado del ser queridosin quemarnos (37) . Algunos autores consideranútiles los siguientes aspectospara llevar una vida menos tensa y másadaptada (8) (ver la tabla 4).Medidas institucionalesLas instituciones pueden beneficiaral cuidador de muchas formas. Así, unabuena atención domiciliaria puede ydebe empezar con un alta hospitalariade calidad, en la que exista una adecuadainformación escrita y oral al pacientey a sus cuidadores sobre la evoluciónpredecible del proceso clínico en el domicilio,con un informe de enfermeríaal alta sobre los cuidados que precisa,el mantenimiento telefónico de contac-

376 Wilson Astudillo et al.Tabla 4. Medidas de autocuidado.• Intentar encontrar las motivaciones personales para realizar este trabajo.• Procurar tener “un egoísmo altruista” y cuidar de nosotros mismos (y tambiénde los demás) y hacer acopio de la buena voluntad, la estima y el apoyosocial en nuestras relaciones sociales.• Mantener la vida privada con ocupaciones que nos hagan olvidar la funciónque realizamos cuando no estemos en ella.• Tratar de desarrollar una capacidad de escuchar más efectivamente y saberaceptarse a uno mismo tal como se es, evitando culpar a los demás cuandolas cosas no van tan bien como nos gustaría.• Evitar que circunstancias básicamente neutras e inocuas se vuelvan causasde estrés para dejar a un lado cualquier causa a la que no merezca la penahacerla frente.• Cultivar el buen humor, que también puede desarrollarse por aprendizaje eintuición. Ayuda a relajar tensiones, mejora la comunicación y es el lubricantede las relaciones humanas.• Buscar más tiempo para descansar de las exigencias de la vida a través dehacer pausas y cambiar de horario de actividades.• Intentar hacer bien la labor que debemos, pero de distinta forma, fomenta lasensación de autonomía, libertad y autoconfianza.• Aprender a decir “no” para evitar sobrecargarse de actividades y tareas, parano sobrepasarse de los límites de la capacidad de adaptación propia y caeren “el estrés por defecto”.• Cultivar la espiritualidad, una filosofía personal de la enfermedad, de lamuerte y del papel que uno tiene en la vida.• Aceptar que la vida se estructura y mantiene por procesos, tareas y sucesosincompletos y procurar dejar de preocuparse sin necesidad por cosas queno pueden cambiar.tos con los familiares de los pacientesmás complejos, una guía de prácticapara entregar a los familiares sobre loscuidados que necesitan los enfermos ensus domicilios y la posibilidad de quepueda retornarse al hospital si hay complicaciones,sin pasar por urgencias (38) .La atención domiciliaria, en particularde los enfermos al final de la vida, puedemejorar porque cuenta con una baselegal muy sólida capaz de proporcionaruna satisfacción a las múltiples necesidadesde este colectivo. Se apoya en laConstitución España, artículos 41,49 y50, la cartera de Servicios de AtenciónPrimaria de las diferentes comunidadesautónomas; la Ley 41/2002 de Autonomíadel Paciente, la Ley de Cohesión del SistemaNacional de Salud (mayo 2003), y laLey de Autonomía Personal y atención alas personas en situación de dependencia(2006). Requiere, no obstante, quelos profesionales también se sientanmotivados a través de medidas como lassiguientes (38) :• Una adecuación de las plantillasno sólo en base a los datos demográficos,sino también del nivelcultural y económico, número

Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 377de personas mayores, dispersióngeográfica.• Reorganización interna del trabajo,sobre todo cuando haya pacientesque requieran una granfrecuentación e intensidad en suseguimiento para tener más disponibilidadde tiempo asistencialfuera de la consulta.• Formación continuada de los profesionalesen aspectos bioéticos ypsicosociales.• Formación y soporte a los cuidadoresinformales de los pacientesincluidos en la Ley de Dependencia.• Implementar estrategias de coordinaciónentre el nivel hospitalario,los servicios sociales y la atenciónprimaria.• Evaluar y consensuar un sistemade valoración integral y multidisciplinar.• Integrar en los servicios de atencióndomiciliaria la valoración deriesgos en el hogar y la provisiónde ayudas técnicas y adaptaciones.Muchas veces ponerse en su situaciónes lo que ha hecho surgir interesantesideas, como lo que ha creadola Junta de Andalucía a través de Plande Atención a los Cuidadores familiarespor el que 11.238 personas queofrecen este servicio a los enfermosafectados por una gran discapacidad,cuentan con preferencia en el accesoa los centros sanitarios y en la gestiónde los trámites administrativos. Se haacompañado de una inversión de 1,8millones de euros en material para domicilios.El cuidador suele ser un familiardirecto de un paciente con altosniveles de dependencia, por lo generalcon encamamiento prolongado y undeterioro cognitivo grave. Estas personasdisponen de un adhesivo en sutarjeta sanitaria en el que se lee PersonaCuidadora de Gran discapacidad.Las Unidades de atención al usuario seencargan de facilitar el acceso de loscuidadores a gestiones que realicen enlos centros de salud o que se evitenlos desplazamientos innecesarios de lacuidadora. En los centros de especialidadesy hospitales se coordinan lascitas y pruebas para que se hagan enun solo día. Se dispone de un circuitodiferenciado para estos cuidadores y seestá trabajando para que dispongan deun circuito preferente en el transportesanitario. Esta es una idea muy adecuadaque debe implantarse en muchossitios y sería muy útil en la atención delas familias de los enfermos en el finalde la vida, colectivo de una gran fragilidad,donde el desenlace puede ocurriren cualquier momento, lo que deberíahacer que las ayudas solicitadas en estecaso se concedan con la mayor rapidezposible. Andalucía va a poner en marchaigualmente, a lo largo de este año2008, una Escuela de Pacientes, donde,a través de talleres, pretende formar apacientes, cuidadores y miembros deasociaciones de enfermos y consumidoresen el manejo de sus dolencias.Considera que es importante que lospacientes y otras personas relacionadascon ellos conozcan cómo se desarrollasu enfermedad, cómo evoluciona y dequé manera se pueden presentar sussíntomas, con lo que podrían informarmás adecuadamente a los servicios deurgencia, o reconocer como normalesalgunos síntomas que se presentan enel curso de su patología.Reflexiones finalesLa proximidad de la muerte produceen los enfermos diversas inquietudesexistenciales y espirituales que a

378 Wilson Astudillo et al.veces se atreven a compartir con suscuidadores en forma de preguntas difícilescomo: ¿Por qué me ocurre a míesto?, ¿he hecho algo malo en mi vida?”,“¿quién cuidará de mis seres queridos?”.Muchas veces más que una respuestanos piden que actuemos como una cajade resonancia para poder expresar susdudas o temores y se tranquilizan desaber que también a nosotros nos asaltanlas mismas incógnitas y no siempretenemos respuestas. Por este motivopuede ser útil recordar a los cuidadoresla importancia de la relación deayuda para escuchar al enfermo, saberestar y ayudarles a revisar los hechospositivos de su vida para hacer quesienta que su existencia no ha sido envano. Si como sugiere Frankl (39) , “parasuperar o paliar el sufrimiento ha dedársele un sentido”, tal vez, para darsentido al sufrimiento de una vida quetermina habría que intentar dárselo ala vida entera en perspectiva (22) . “Darse,ser útil a los demás y mejorar su mundo,constituye una poderosa fuente designificados para la vida” (40) . La relaciónde ayuda es un intercambio humanoenriquecedor, en el que se procurancaptar las necesidades del enfermopara que éste pueda encontrar nuevasposibilidades para afrontar su situacióny aclarar sus temores, a la vez que se leofrece contención, se fomenta su autoestimay se potencian sus valores espiritualesy culturales (37,41) . Para Frankl,“No sólo son significativas la creatividady el goce; todos los aspectos de lavida son igualmente significativos, demodo que el sufrimiento tiene que serlotambién”. En esta etapa existen muchasposibilidades de vivir momentospositivos, intensos y únicos con el serquerido gracias a la comunicación másprofunda y a la intimidad que se produce,porque el enfermo percibe y deseacompartir también lo que ha sido valiosoen su vida gracias a los recuerdos, loque hace excepcional la experiencia deacompañarles.En la fase de duelo, muchos cuidadoresestán de acuerdo en que la experienciade haber cuidado al enfermoproduce también aspectos positivos, unsentimiento de satisfacción y de utilidadque potencia el altruismo, nuevosaprendizajes, cambios de valores, elautoconocimiento y autoestima, mejorala relación con otras personas y lasrelaciones familiares. Sin embargo, algunoscuidadores necesitan diversosapoyos porque su pérdida suele tenerefectos emocionales diferentes en elsuperviviente en función no sólo de subiografía sino también de las circunstancias,de la importancia que tenga lapérdida para el superviviente y de loimprevisto de la misma (41) . Por este motivo,el equipo debe procurar mantenercontacto con la familia y cuidadores, enespecial si el fallecimiento fue difícily en corto tiempo, si el doliente vivesolo o tiene una personalidad patológicaprevia. Es preciso recordar que elduelo empieza antes de la muerte delenfermo y que puede hacerse muchoproporcionando ayuda a los familiaresy cuidadores de forma anticipada ymanteniendo después la puerta abiertapara la comunicación con los dolientes.Esto le permitirá detectar precozmenteun duelo patológico, presente hastaen un 16% de los deudos en el primeraño. Cuando un grupo familiar culminacon éxito un acompañamiento, se desarrollaentre los participantes una seriede sentimientos de solidaridad y deapoyo mutuo que les hace más fuertes,tanto individual como colectivamentepara enfrentarse a otras situacionesque les depare la vida y eso se debea la sensación del deber cumplido, dehaber estado dónde y cuándo había queestar (42) . Todo lo que se ha experimenta-

Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida 379do juntos contribuye posteriormente aintegrar sus recuerdos (43) , a facilitar queacepten la realidad y les ayuda a sentirque la vida sigue siendo valiosa, inclusocon pérdidas tan importantes.REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS1. Bermejo JC. La comunicación como medioterapéutico. En: II Curso de CuidadosPaliativos para personal sanitario.Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos,San Sebastián, 1995,16-43.2. Astudillo, W. Mendinueta C. Importanciade la comunicación en el cuidado paliativo.En: Astudillo W, Mendinueta C,Astudillo E, editores. Medicina Paliativa,Cuidados del enfermo en el final de lavida y atención a su familia. 5 ed. Barañain:EUNSA, 2008. p. 75-92.3. Llubiá C. El poder terapéutico de la escuchaen Medicina Crítica. HumanidadesMédicas[revista en Internet] nº 27,Mayo 2008. nº27. [acceso 1 de octubre de2008]; Disponible en: http://www.fundacionmhm.org/www_humanitas_es_numero27/revista.html.4. Broggi M.B. La información clínica y elconsentimiento informado. Med Clini(Barc) 1995:104:218-20.5. Bayés, R. Algunas aportaciones de la psicologíadel tiempo a los cuidados paliativos.Med Paliat 2000;7:3,101-5.6. Gort AM, Mazarico S, Ballesté J, BarberaJ, Gómez X. De Miguel , M. Uso de la escalade Zarit en la valoración de la claudicaciónen cuidados paliativos. MedClin (Barc) 2003;121(4):132-3.7. Astudillo W. Mendinueta C. El apoyo psicosocialen la terminalidad En: AstudilloW, Mendinueta C, Astudillo E, editores.Medicina Paliativa, Cuidados del enfermoen el final de la vida y atención a sufamilia. 5 ed. Barañain: EUNSA, 2008. p.627-641.8. Astudillo W. Mendinueta C., El síndromedel agotamiento en los cuidados paliativos.En: Astudillo W, Mendinueta C,Astudillo E, editores. Medicina Paliativa,Cuidados del enfermo en el final de lavida y atención a su familia. 5 ed. Barañain:EUNSA, 2008. p. 615-26.9. Hastings Center. Los fines de la medicina.http://www.fundaciogrifols.org/docs10. Messeguer L. Preocupaciones y necesidadesde la familia del enfermo en faseterminal. En: López Imedio E, editor. Enfermeríaen Cuidados Paliativos. Panamericana.Madrid, 1998,. P. 237-43.11. Agrafojo E. Aspectos sociales de la enfermedadterminal e intervención deltrabajador social. En: Gómez Sancho M.editor. Medicina Paliativa en la culturalatina. Madrid: Aran, 1999. p. 951-7.12. Cabo Domínguez P, Bonino I. Sobrecargadel cuidador principal en relación con elgrado de dependencia del paciente ensituación terminal. Med Paliat, Resumende ponencias, 2008; 15 (Suppl): 1.13. Mor V, Hiris J. Determinants of the siteof death among hospice cancer patients.J Soc. Behav, 24(4): 375-84.14. Schillinger D, Chen AH. Literacy and language:disentangling measures of access,utilization, and quality. J Gen InternMed 2004;19:288-90.15. Astudillo W,Mendinueta C. Orbegozo,A. Bases para decidir el lugar de asistenciadel enfermo terminal, En: Giró J,editor. Envejecimiento activo, envejecimientoen positivo. Logroño: Universidadde la Rioja, 2006. p. 231-54.16. Lago C.,S, Deben,S. M. Cuidados de cuidadordel paciente con demencia [En línea]Fisterra. Guías Clínicas 2001; 1 (51).[Acceso 20 de octubre de 2008]. Disponibleen: http://www.fisterra.com/guias2/cuidador.asp.17. Herrero LP. El cuidado del cuidador. En:Bermejo JC, Muñoz C. Manual para lahumanización de los gerocultores yauxiliares geriátricos. Madrid: Centro deHumanización de la Salud. Caritas, 2007.p. 389-425.

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