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Sindrome de down - Parent Information Center

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Recursos:(Disponible <strong>de</strong> la biblioteca <strong>de</strong> PIC)Bebés con Síndrome <strong>de</strong> Down: Una GuíaNueva Para Padres, (segunda edición) por K.Stray-Gun<strong>de</strong>rson-Gun<strong>de</strong>rson (1995)Cuéntenos A<strong>de</strong>ntro: Creciendo con Síndrome<strong>de</strong> Down, Jason Kingsley & Mitchell Levitz(1994)Comunicación Habilidad en Niños con Síndrome<strong>de</strong> Down: Una Guia Para Padres,L. Kumin (1994)Clave en ser Padres <strong>de</strong> Niños con Síndrome<strong>de</strong> Down, M.T. Brill (1993)Otra Temporada: Una Historia en Criar un HijoExcepcional, G. Stallings & S. Cook (1997)Síndrome <strong>de</strong> Down: Viviendo y Aprendiendocon la Comunidad, L. Nadal & D. Rosenthal(1995)La Fuente Para Síndrome <strong>de</strong> Down,C. Chamberlain & R. Stro<strong>de</strong> (1999)El tuyo a guardar (vi<strong>de</strong>o), M & L Williams,(1989)Su Bebé Tiene Síndrome <strong>de</strong> Down, (vi<strong>de</strong>o)(1998)Para más información acerca <strong>de</strong>la SÍNDROME DOWN<strong>Parent</strong><strong>Information</strong><strong>Center</strong>500 W. Lott St, Suite ABuffalo, WY 828341-800-660-9742 (WY only)(307) 684-2277 (v/tdd)(307) 684-5314 (fax)Correo Electrónico: tdawson@wpic.orgSitio Web: www.wpic.orgPara hablar con elEnlace <strong>de</strong> Padres en la Comunidad PICen su área, contacte a:SÍNDROME <strong>de</strong>DOWNFolleto <strong>de</strong> Discapacidad #6CARACTERÍSTICAS YESTRATEGIAS QUE HACENFRENTEBIBLIOGRAFÍASociedad <strong>de</strong> Síndrome <strong>de</strong> Down Nacional –“De Síndrome <strong>de</strong> Down”Síndrome <strong>de</strong> Down WWW Page – “Dar laBienvenida a Bebés con Síndrome <strong>de</strong> Down”Los contenidos <strong>de</strong> este folleto fueron <strong>de</strong>sarrolladoscon fundamos <strong>de</strong>l Departamento <strong>de</strong> Educación <strong>de</strong>los Estados Unidos. Sin embargo, los contenidos nonecesariamente representan el reglamento <strong>de</strong>lDepartamento <strong>de</strong> Educación y no se <strong>de</strong>be <strong>de</strong> asumirla aprobación <strong>de</strong>l Gobierno Fe<strong>de</strong>ral.Centro <strong>de</strong> Información paraPadres1-307-684-2277Un proyecto <strong>de</strong>Padres Ayudando a Padres<strong>de</strong> Wyoming, Inc.


Síndrome <strong>de</strong> Down es un <strong>de</strong>sor<strong>de</strong>ncromosomico que ocurre en uno <strong>de</strong> cada 800nacimientos. Síndrome <strong>de</strong> Down resultacuando una persona hereda todo o parte <strong>de</strong>una copia adiciónal <strong>de</strong> cromosomo 21. Como95% <strong>de</strong> personas con Síndrome <strong>de</strong> Downtienen Trisomía 21. Como 4% tienenTranslocacíon don<strong>de</strong> el cromosomo adicional21 se roto y se iso sujetar con otrocromosomo. Como 1% tienen Síndrome <strong>de</strong>Down Mosiaico don<strong>de</strong> solo algunas célulastienen Trisomía 21.Rasgos y Caracteristicas: Ay muchas caracteristicas fisical que sonasociados con DS. No todo individuo tienetodos los caracteristicos. Esta es una lista<strong>de</strong> los adquiridos mas común (ye el terminomedico usado mas para <strong>de</strong>scribirlos): Tono musculo bajo (hipotonia) Plano huesos <strong>de</strong> la cara (puente <strong>de</strong>primido<strong>de</strong> la nariz y nariz pequeña) Aplanada <strong>de</strong>tras <strong>de</strong> la cabeza Manos y pies pequeños Una inclinacíon hacia arriba <strong>de</strong>l ojo (fisuraoblico palpebral) Una forma anormal <strong>de</strong> la oreja (oreja displastica) Una aruga profunda crusando el centro <strong>de</strong>la palma (aruga simiana) Una habilidad excesiva para exten<strong>de</strong>r lascoyunturas (hiperflexíonidad) Quinto <strong>de</strong>do que tiene un flexion surco enen cambio <strong>de</strong> dos (diplacis entremedio flanax) Arugas pequeñas en el pellejo (arugas eficantal) Espacio excesivo <strong>de</strong> entre el largo y Segundo<strong>de</strong>do <strong>de</strong>l pie Agrandamiento <strong>de</strong> lengua en relacion <strong>de</strong>ltamanio <strong>de</strong> la boca Atraso <strong>de</strong> lenguaje Estatura corta Retraso Mental (pue<strong>de</strong> escalar <strong>de</strong> muyleve a severo, sin embargo, es tipico leve amo<strong>de</strong>rado.)Individous con Síndrome <strong>de</strong> Down son sujetos<strong>de</strong> una variedad <strong>de</strong> condiciónes medicas.Anormalida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> corazon que require operacióncon presente en 50 perciento y problemastiroi<strong>de</strong>as (produción baja o superprodución<strong>de</strong> hormones tiroidos) afectan 10 a 20por ciento <strong>de</strong> personas con Síndrome <strong>de</strong>Down, pero estas problemas respon<strong>de</strong>n biena tratamiento.El riesgo <strong>de</strong> leucemia es algo aumentado, aunque tratamiento es afortunado en la mayoria<strong>de</strong> casos. Tambien ay un riesgo aumentado <strong>de</strong>enfermedad <strong>de</strong> Alzheimer en adultos conSíndrome <strong>de</strong> Down.No ay curación para Síndrome <strong>de</strong> Down,aunque programas intervenciónes temprano yeducación integridada pue<strong>de</strong>d ser extremobeneficiaso.Niños con Síndrome <strong>de</strong> Down son mas comoninos tipico <strong>de</strong>sarollados que diferente. Ellos separesen mas como sus familias que uno al otro,tienen un cumplimiento <strong>de</strong> emociónes y actitud,son creativos y imaginativos en juegos ytravesuras. Niños con Síndrome <strong>de</strong> Downbenefician <strong>de</strong> la misma asistencia, atención, yinclusion en la vida comunidad que ayuda acada niño a crecer. Amor, atencion,oportunida<strong>de</strong>s estimuladas para apren<strong>de</strong>r,hacen mas que cualquier otra ayuda para niñoscon Síndrome <strong>de</strong> Down que llegen a su masgran<strong>de</strong> potencial. Niños con Síndrome <strong>de</strong> Downpue<strong>de</strong>n hacer lo que otro tipico niño pue<strong>de</strong>hacer, semejante a caminar, hablar, jugar, yvestirse si mismo, ir al bano, etc., sin embargoellos generalmente hacen estas cosas mastar<strong>de</strong> que otros niños.Bebés con Síndrome <strong>de</strong> Down beneficianmuchisimo <strong>de</strong> servicios intervención temprano,empesando tan pronto que el diagnosis esdado. Programas <strong>de</strong> intervención temprana danactivida<strong>de</strong>s estimuladas que seguido parecenjuegos, pero son para ayudar el <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong>lniño. Comunicación, <strong>de</strong>sarrollo motor, mental, yhabilidad emociónal social son incluidos enestos programas.Aunque niños con Síndrome <strong>de</strong> Down tienen unescala <strong>de</strong> diferenciación dificulta <strong>de</strong> apren<strong>de</strong>r,médicos, maestros, y padres ahora reconocenque la realización <strong>de</strong> estos niños pueda ser lamayor influencia <strong>de</strong> lo que se espera <strong>de</strong> ellos.Estas expectiaciónes tal vez son el factor masimportante en <strong>de</strong>terminer la educación ypotencial vocaciónal en niños conSíndrome <strong>de</strong> Down.Los individuos con el Acto <strong>de</strong> Educación conincapacida<strong>de</strong>s (IDEA) dicen que cada niño<strong>de</strong>be recibir una educación apropiada, gratisen si quiera ambiente limitado asta la edad <strong>de</strong>21. Niños con Síndrome <strong>de</strong> Downfrecuentemente atien<strong>de</strong>n clases regular yapren<strong>de</strong>n habilida<strong>de</strong>s como leer y escribirjunto con niños que no tienen Síndrome <strong>de</strong>Down.Adultos con Síndrome <strong>de</strong> Down sonemlpeados en una escala <strong>de</strong> areas,participan en activida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> convenencia en lacomunidad y forman relaciónes entre personalque siguen. Algunos pue<strong>de</strong>n vivir en casas <strong>de</strong>grupo supervisados, mientras otros vivenin<strong>de</strong>pendiente. Algunos adultos con Síndrome<strong>de</strong> Down se casan. Mujeres con Síndrome <strong>de</strong>Down estan fértil y pue<strong>de</strong>n tener niños, sinembargo hombres con Síndrome <strong>de</strong> Down songeneralmente esteril.Para Padres:Síndrome <strong>de</strong> Down no será la cosa masinteresante <strong>de</strong> su hijo o hija en crecer. Criandocualqier niño llena la vida <strong>de</strong> padres conagrado y dificulta<strong>de</strong>s. Ay mucha diversidad enel mundo en termos <strong>de</strong> personalidad, estilo <strong>de</strong>apren<strong>de</strong>r, inteligencía, aparencia, conformidad,humor, compasion, agrado, y actitud, y un niñocon Síndrome <strong>de</strong> Down pue<strong>de</strong> ajustar encualquier lugar en escala <strong>de</strong> diversidad. Jovencitoscon Síndrome <strong>de</strong> Down cresen a unavida <strong>de</strong> in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>ncia necesitando variosgrados <strong>de</strong> soporte y acomodación. Tiempospasados favoritos varian <strong>de</strong> persona a personay escalan <strong>de</strong> leer, jardinería y viajar al basebal,musica, y mas alla.Jente con Síndrome <strong>de</strong> Down son personasprimero. Son unico, responsable con suambiente social y fisico. Los que resiben buencuidado medico y son incluidos en lasactivida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> la comunidad pue<strong>de</strong>n vivir, yadaptar sucesivamente, aten<strong>de</strong>r escuelas,tener amigos, incontrar trabajo, participar en<strong>de</strong>cisiones que los afectan y hacer unacontribución positiva a la sociedad. Personascon Síndrome <strong>de</strong> Down tienen las mismasemociónes y necesida<strong>de</strong>s que sus pares.

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