PYMES MAGAZINE - mayo 2018

Todos contra la
FIBROSIS QUÍSTICA
La Asociación
Andaluza de FQ
denuncia que
se está poniendo
precio a la vida de
los pacientes
Por Rocío Espinosa
El pasado 25 de abril se celebró el
día Nacional de la Fibrosis Quística
(FQ), enfermedad genética degenerativa
grave que afecta a varios
órganos del cuerpo, pero sobre todo
a los pulmones y al páncreas. Con
motivo de esta celebración, tanto la
Asociación Andaluza como la Federación
Española de Fibrosis Quística
denunciaron la falta de acuerdo
económico entre el Ministerio de
Sanidad y el laboratorio que comercializa
Orkamby, medicamento
muy importante ya que frena dicha
enfermedad. Consideran que se le
está poniendo precio a las vidas de
los afectados. Orkamby fue aprobado
hace más de dos años y medio
por la Agencia Europea del Medicamento
(EMA) y está indicado a
personas con FQ con dos copias
de la mutación F508D, una de las
más graves y con más afectados en
nuestro país.
Fue el pasado 5 de enero cuando
la comisión de precios del Ministerio
de Sanidad emitió un acuerdo
“desfavorable” en cuanto a su
financiación, por lo que no estará
de momento incluido en la cartera
pública de medicamentos. Los más
de 200 afectados que podrían beneficiarse
de ello continuarán con los
tratamientos paliativos, ingresos frecuentes,
uso masivo de antibióticos
e incluso la posibilidad de someterse
a un trasplante pulmonar.
Blanca Ruiz, presidenta de la Federación
Española de FQ, expresa
su indignación ante esta situación:
“Más de dos años de retraso es mucho
tiempo para nuestro colectivo.
No entendemos cómo pueden poner
precio a nuestras vidas. Estamos
hablando de una enfermedad degenerativa,
este fármaco es el primero
avances en esta enfermedad en
cuanto a medicinas se refiere, incluso
con tratamientos personalizados
para cada mutación. Se plantea un
futuro muy esperanzador, incluso
para conseguir que la FQ sea una
enfermedad crónica. Este es el
caso de los nuevos ensayos como
el Tezacaftor/Ivacaftor (Symdeko),
Orkamby, medicamento que frena la FQ, no ha
sido aprobado por falta de un entendimiento
económico por parte del Ministerio de Sanidad
y el laboratorio que lo comercializa
que trata la base del problema y no
sus síntomas (en la mutación más
agresiva), y tiempo es precisamente
lo que no nos sobra. Instamos a las
partes a un entendimiento urgente
por el bien de los pacientes cuyas
vidas están en juego”.
Hay que decir que en estos últimos
años se está consiguiendo muchos
que los pacientes que lo toman dan
negativo en las pruebas que detectan
esta enfermedad. El diagnóstico
precoz, también está ayudando para
conocer mejor la enfermedad para
entenderla y tratarla más adecuadamente.
Por todo ello, desde PY-
MES Magazine queremos mostrar
nuestro apoyo tanto a los afectados
como a sus familias.
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