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Swallows_Spanish_Spreads

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Edición Española<br />

Apoyo para todos los afectados por<br />

Cáncer de cabeza y cuello<br />

Escrito por y para<br />

Pacientes y Cuidadores<br />

Apoyo Cabeza y Cuello<br />

en Cáncer de<br />

Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059<br />

1


Support for all affected by<br />

Head & Neck<br />

Cancer<br />

Índice<br />

Escrito por y para<br />

Pacientes y Cuidadores<br />

26<br />

Chris Curtis - Presidente <strong>Swallows</strong><br />

Dr. Ricard Mesía - TTCC Group<br />

Russel York<br />

4<br />

6<br />

8<br />

You are not alone<br />

Please join us at our<br />

monthly meetings<br />

Meet like-minded people at our monthly meetings<br />

across the UK - every 2nd Wednesday of the month<br />

24/7<br />

Patient and Carer<br />

support line service:<br />

+447504<br />

725 059<br />

Patients, carers and family members all welcome<br />

To find your local support group visit<br />

www.theswallows.org.uk or call +44 (0)1253 428 940<br />

Andrés Torres Anguis<br />

Àngel Arruga<br />

Carmen Rodero Seijas<br />

Alexandra<br />

Teófilo<br />

Francisco José Ruiz García<br />

David Muñoz Quirós<br />

Dr. Pedro Díaz de Cerio Canduela<br />

Dr. Jordi Giralt<br />

Dr. Cebrián<br />

Fechas de citas<br />

Recordatorios<br />

10<br />

12<br />

14<br />

16<br />

18<br />

20<br />

22<br />

24<br />

26<br />

28<br />

30<br />

31<br />

12<br />

6 16<br />

4<br />

Si necesita copias de esta publicación, puede solicitarlas a The<br />

<strong>Swallows</strong> a través del correo electrónico info@theswallows.org.uk<br />

theswallowscancersupport<br />

@swallowsgroup<br />

2 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 3


Bienvenida<br />

del presidente<br />

Bienvenidos a la primera edición del<br />

libro en español para pacientes con<br />

Cáncer de Cabeza y Cuello y sus<br />

cuidadores. Cuando lanzamos estos<br />

libros en Reino Unido y Australia, quién<br />

se habría imaginado que en un año<br />

podríamos tener también la primera<br />

edición para España.<br />

El libro ha sido hecho con la<br />

colaboración de pacientes y<br />

cuidadores que han pasado por lo<br />

mismo que estás atravesando tú ahora.<br />

¡Esperamos que el contenido te ayude<br />

y te permita perder algo del miedo a lo<br />

desconocido!<br />

YOUR CANCER<br />

JOURNEY<br />

Los pacientes con Cáncer de<br />

Cabeza y Cuello tienen problemas<br />

especiales como la sequedad de<br />

boca, la dificultad para tragar o comer y<br />

muchos otros. Por tanto, es importante que<br />

nos unamos a nivel mundial como “una única<br />

voz” y compartamos nuestras experiencias<br />

para poder ayudar a otros.<br />

“Sueño con poder tener una<br />

estructura internacional para representar<br />

a los pacientes y que nos permita, a<br />

pacientes y cuidadores, comunicarnos,<br />

apoyarnos e intercambiar entre<br />

nosotros información para el acceso<br />

Sueño con poder tener una estructura<br />

internacional para representar a los pacientes<br />

y que nos permita, a pacientes y cuidadores,<br />

comunicarnos, apoyarnos e intercambiar entre<br />

nosotros información para el acceso<br />

a servicios, medicamentos y<br />

tratamientos que estén<br />

disponibles.<br />

a servicios, medicamentos<br />

y tratamientos que estén<br />

disponibles.<br />

Esperamos que disfrutes leyendo los testimonios<br />

del libro. Ha sido un placer poder hablar con el equipo de<br />

TTCC y GEORCC durante el año pasado. Hemos podido compartir<br />

muchas ideas. Con TTCC y GEORCC trabajando en España con los<br />

pacientes con cáncer de Cabeza y Cuello todo el soporte cambiará a mejor.<br />

Estamos muy orgullosos del libro y esperamos que disfrutéis con él tanto como<br />

hemos hecho nosotros durante la recopilación. No dudes en contactar conmigo<br />

directamente si quieres saber algo más o añadir tu historia en la siguiente edición.<br />

justgiving.com/theswallows<br />

theswallowscancersupport<br />

@swallowsgroup<br />

Chris Curtis<br />

Presidente, World H&N Cancer Advocate<br />

chris@theswallows.org.uk | +44 (0)7779 169 833<br />

”<br />

4 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 5


Cáncer de cabeza y cuello.<br />

Una experiencia compartida.<br />

“The <strong>Swallows</strong>” es una organización<br />

benéfica de apoyo para pacientes<br />

y cuidadores del cáncer de cabeza<br />

y cuello que nace en Gran Bretaña<br />

por el empeño de su inspirador y<br />

continuo motor, Chris Curtis, pero<br />

que se ha hecho internacional y busca<br />

ser referente de cualquier persona<br />

relacionada con este cáncer en cualquier<br />

lugar del mundo. La traducción al español de “The<br />

<strong>Swallows</strong>” sería “los tragadores”. La dificultad para tragar suele ser<br />

una de las secuelas que tienen en común los pacientes con este tipo<br />

de tumor y trabajar para revertirla es un objetivo deseado por los<br />

pacientes y un reto para los profesionales de la salud.<br />

¿Cuál es la pretensión de este libro? Buscar la visibilidad del cáncer de<br />

cabeza y cuello. Salir del ostracismo al que suele estar sometida esta<br />

enfermedad y acercarse al paciente y a su cuidador. The <strong>Swallows</strong> desean<br />

mejorar la experiencia de los pacientes con este tipo de tumor en todo el<br />

mundo, y lo hacen en España con un libro en español y fácilmente accesible<br />

a todos aquellos que queráis aprender más de esta patología, pero desde los<br />

mismos pacientes o cuidadores españoles. No es, por tanto, un libro realizado<br />

por médicos o enfermeros, de carácter científico, sino por pacientes y sus<br />

familiares, que busca trasladar historias reales con esta enfermedad a todas<br />

las personas que la hayan tenido cerca.<br />

te sentirás identificado con una parte de estas<br />

historias, o encontrarás alguna idea para mejorar<br />

tu calidad de vida tras haber pasado por una<br />

experiencia dura de tratamiento y sería bonito<br />

que tras leer esta historia que más te ha gustado<br />

acabes pensando: estoy vivo, he superado un<br />

cáncer de cabeza y cuello y estoy vivo, y ahora<br />

voy a celebrar que estoy vivo. Y te dará fuerza, y la<br />

fuerza la utilizarás para mejorar tu calidad de vida<br />

o ayudar a otros pacientes que, a tu lado, siguen<br />

sufriendo por los síntomas de la enfermedad, por el<br />

tratamiento o por las secuelas sufridas.<br />

Descubre los éxitos y desafíos de tus compañeros<br />

con cáncer, encuentra nuevas herramientas para<br />

disfrutar cada día, pon en perspectiva tu propia<br />

experiencia y busca tus soluciones. Sí, tanto si<br />

eres paciente como cuidador, porque el paciente<br />

sufre lo que no está escrito, pero el cuidador sufre<br />

también por ti. El cuidador siente tus angustias,<br />

pero también tiene las suyas y a ellos nadie los<br />

cuida. El cuidador siente tu irritación cuando<br />

te encuentras mal, pero el cuidador no puede<br />

expresar la suya. Está a tu lado para facilitar tu<br />

día a día, pero su día a día es invisible, nadie lo<br />

ve porque todos, ellos y los profesionales, están<br />

pendientes de ti. Hagamos pues también que los<br />

cuidadores sean protagonistas en este libro, que<br />

también puedan encontrar inspiración para poder<br />

seguir a nuestro lado.<br />

¿Y los profesionales? Estamos a vuestro servicio,<br />

creer que buscamos cada día cómo conseguir<br />

curar a más pacientes con cáncer de cabeza<br />

y cuello. Investigamos cómo mejorar vuestros<br />

síntomas, cómo reducir estas secuelas que el<br />

tratamiento os ha provocado, cómo conseguir<br />

que cada vez que entréis en nuestra consulta,<br />

o cuando nos cruzamos por los pasillos del<br />

hospital, veamos vuestra sonrisa en los labios<br />

y os sea correspondida por nuestra sonrisa de<br />

complicidad.<br />

Hagamos pues un libro con todas esas<br />

experiencias para que todos salgamos<br />

reforzados. Esa fuerza que nos hará luchar<br />

cada día con mayor ilusión para tener vida,<br />

con mucha calidad. Gracias a todos los que<br />

habéis colaborado de forma desinteresada<br />

para que esa idea original de Chris haya<br />

conseguido llegar a todos los hogares de<br />

nuestros pacientes, cuidadores, profesionales<br />

o personas interesadas en vuestra<br />

enfermedad.<br />

Ricard Mesía<br />

Presidente de TTCC (Grupo Español de<br />

Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello)<br />

Jefe del Servicio de Oncología Médica<br />

Institut Catalá de Oncologia (ICO)-Badalona<br />

Este es un libro que traslada experiencias, fundamentalmente experiencias<br />

de vida, situaciones que han sucedido cerca de ti y que estoy convencido<br />

te harán recordar parte de tu vivencia de la enfermedad. Seguramente,<br />

6 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 7


Historia de Russell<br />

Fue justo después de las navidades de 2017.<br />

No lo esperaba, nada me dolía, no había<br />

notado nada, solo un pequeño bulto en mi<br />

cuello. Pensaba que iba a necesitar una dosis<br />

de antibióticos, en mi interior tenía mucha<br />

calma, porque “no iba a ser serio” pensaba.<br />

Pues no, al encontrar unas células que no<br />

tenían buen aspecto visto por microscopio,<br />

empezaron una serie de pruebas hasta que<br />

finalmente me comentaron que tenía un<br />

cáncer localmente avanzado en la base de<br />

mi lengua, con metástasis encontrado en un<br />

ganglio linfático izquierdo. Un disgusto.<br />

Durante el tiempo dedicado a identificar<br />

mi patología y decidir qué pasos tenía que<br />

seguir, un familiar médico me compró el libro<br />

“Reinventarse, tu segunda oportunidad”, escrito<br />

por el Dr. Mario Alonso Puig. Me recomendó que<br />

lo leyera y también me avisó de que no iba a<br />

ser capaz de seguir trabajando siendo profesor<br />

de idiomas y director de eventos educativos<br />

teatrales uso predominantemente mi voz, por lo<br />

que seguir trabajando, no iba a ser factible.<br />

El libro inicialmente no me interesaba, pero al<br />

insistir y al terminarlo quedé convencido de que,<br />

a nivel bioquímico, mi estado de ánimo o iba<br />

a ayudarme, o iba a trabajar en mi detrimento.<br />

Afortunadamente, opté por ser optimista y esta<br />

decisión, creo, me ha brindado la fuerza para<br />

minimizar todo lo “chungo” que es tener un<br />

cáncer. Además, soy padre de dos hijos y no<br />

querría ser dramático. ¿Para qué?<br />

Por mi tratamiento, iba a recibir seis semanas<br />

de radioterapia de lunes a viernes, con dos<br />

importantes “chutes” de quimioterapia en la<br />

tercera y en la quinta semana. Pues vale, seis<br />

semanas, a por ellas.<br />

Para la radioterapia, me tumbaron y fijaron la<br />

posición de mi cabeza para que no me moviese<br />

con una máscara sujeta a la camilla, y tuve<br />

que estar quieto unos 15 minutos mientras me<br />

dirigieron los rayos. La primera vez me resultó<br />

incómodo estar quieto tanto tiempo, la máscara<br />

provocó sensaciones de aplastamiento y de<br />

estar atrapado. Pero por narices lo tenía que<br />

aguantar y controlarme. Con los días, poco a<br />

poco, uno se va acostumbrando y confieso<br />

que había sesiones durante las cuales me he<br />

dormido plácidamente.<br />

Las dos primeras semanas casi no te enteras,<br />

“pan comido” como comenté a los médicos.<br />

Ellos lo sabían, y me avisaron que después<br />

de las dos primeras semanas es cuando la<br />

incomodidad empieza. ¡Y cómo lo sabían! Las<br />

quemaduras provocadas por la radioterapia en<br />

la zona de la boca y cuello son molestas. No<br />

hay forma de esconder esta verdad. Masticar<br />

y tragar llegan a ser acciones muy dolorosas.<br />

¡Pero ya sólo quedaban cuatro semanas!<br />

¡Entonces, a por ellas!<br />

El cuerpo estaba cansado, pero no<br />

derrotado, mantuve la energía de<br />

andar a casa desde el hospital,<br />

hacer la compra, leer etc. Vida<br />

casi normal, pero con dolor, es<br />

incómodo, hay pocas ganas de<br />

hablar, porque duele; es importante<br />

mantener la hidratación, que es<br />

difícil cuando tragar es doloroso.<br />

En este periodo es importante no<br />

aguantar el dolor sino expresarlo,<br />

hay medicamentos que ayudan. Y<br />

lo bueno de todo es que ahora no<br />

recuerdo el sufrimiento, sólo<br />

el hecho de haberlo<br />

experimentado en<br />

su momento. Así<br />

que, no es para<br />

temerlo.<br />

Mi experiencia<br />

con mis dos<br />

sesiones de<br />

“Hace casi un<br />

año ya que me<br />

diagn osticaron”<br />

Russell<br />

York<br />

quimioterapia no ha sido mala, los<br />

jueves eran los días de quimioterapia<br />

y los fines de semanas los pasé<br />

dormido, muy cansado. Me lo permití,<br />

el cuerpo necesitaba descansar y así<br />

fue. Los lunes ya estaba preparado<br />

para la “vida moderna” de nuevo. Lo<br />

malo de la quimioterapia según mi<br />

experiencia, era tener que beber más<br />

de la cuenta para poder eliminar más<br />

tóxicos... ¡y cómo dolía al tragar!<br />

Pocos días antes de llegar al final de<br />

la radioterapia (estaba contando los<br />

días) fui avisado de que el periodo de<br />

recuperación también iba a ser molesto,<br />

mientras las células en la zona de mi<br />

cuello se recuperaban. La información fue<br />

correcta, ¡qué dolor! La dosis de morfina<br />

ingerida iba subiendo mucho, y menos<br />

mal. Resultó que yo, una vez prevenido de<br />

que iba a ser molesto, quizás aguanté más<br />

de la cuenta, hasta que un día decidí que<br />

era insoportable. Y me llevaron a urgencias.<br />

Me ingresaron y rápidamente el dolor<br />

fue controlado y tuve la oportunidad de<br />

descansar y recuperar peso (ya había<br />

perdido unos 15 kg. desde el principio<br />

del tratamiento). En las dos semanas en<br />

el hospital, me percaté de que ya había<br />

desarrollado gran sensibilidad al ruido,<br />

que se me hizo muy molesto y la<br />

hora de visitas...escandalosa e<br />

insoportable, también me di cuenta<br />

de que tener familiares y amigos<br />

positivos es tremendamente<br />

importante. Sentía pena por los<br />

pacientes que tenían que aguantar<br />

conversaciones por parte de sus<br />

propios parientes, plagadas de<br />

quejas, irritaciones y negatividad<br />

que sorprendentemente lograban<br />

corromper la atmósfera casi de<br />

modo palpable. Doy mil gracias a<br />

mis amigos y familiares por ofrecer<br />

nada más que positivismo, apoyo<br />

y sobre todo calma.<br />

Salí del hospital estupendamente.<br />

¡Como un hombre nuevo!<br />

Pendiente de una probable<br />

intervención quirúrgica para<br />

quitar el ganglio que no redujo<br />

su tamaño durante el tratamiento<br />

como se esperaba. Parece que<br />

incluso se había aumentado<br />

sorprendentemente su presencia y tamaño.<br />

La intervención fue algo complicada, y para<br />

quitarme todo lo malo en una pieza tenían que<br />

decidir sacrificar mucho tejido, unos nervios<br />

menudos, entre ellos el nervio facial izquierdo.<br />

Y al despertar, ¡unas cicatrices de cine!<br />

Desde entonces, estoy en rehabilitación<br />

recibiendo ayuda de mi logopeda para<br />

aprender a coordinar y tragar correctamente<br />

de nuevo y ejercitando la musculatura de<br />

mi cara, labios, lengua y boca para poder<br />

hablar con claridad y para limitar el tono de<br />

la nasalidad en la producción de mi habla,<br />

causado por la no coordinación de mi paladar<br />

blando. Todo con éxito, poco a poco vienen<br />

los logros, pero vienen.<br />

Las cicatrices ahora, apenas se notan; en<br />

cuanto al cáncer en la base de la lengua,<br />

aparentemente en remisión, me siento fuerte<br />

y animado. Sigo hablando como el Pato<br />

Lucas a veces, es lo que me dice mi hija y<br />

muy pronto termino con rehabilitación, pero<br />

sé que esto no significa que no vaya a seguir<br />

mejorando. Y mi calidad de vida es mejor que<br />

cuando recibí por primera vez mi diagnóstico.<br />

Me cuido más y mejor.<br />

¿Cómo ha sido mi experiencia? Curiosamente<br />

la clasificaría como muy buena y quiero<br />

explicar el porqué.<br />

“Muy Buena” no quiere decir que no he<br />

sentido dolor, frustración, impaciencia,<br />

cansancio, desesperación, hartura y soledad.<br />

Claro que mi camino no ha sido un mar de<br />

placeres, pero el saber que hay tanta gente<br />

de la profesión médica dispuesta a ayudar<br />

y curarte, saber que hay amigos y familiares<br />

que quieren apoyarte y apreciarles a todos ha<br />

sido la tónica que hace todo tolerable.<br />

He mencionado la soledad como uno de las<br />

sensaciones experimentadas, y es cierto, hay<br />

que aceptar tu realidad, es tu enfermedad y<br />

hay que saber aceptarlo así. Esta aceptación,<br />

en mi opinión, es fundamental. Porque soy<br />

yo mismo quien decido cómo afronto las<br />

dificultades. Y me alegro mucho de cómo<br />

decidí afrontarlo: con optimismo y con humor.<br />

Así, siempre es más llevadero.<br />

Esta semana tengo un PecTac… y deseo a<br />

todos la misma suerte que deseo para mí<br />

mismo. ¡Y de nuevo, a por ello!<br />

8 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 9


Historia de<br />

Andrés<br />

El 2 de agosto de 2015 me operaron de un<br />

tumor en la garganta y me quitaron parte de<br />

las cuerdas vocales. Me dijeron que había<br />

quedado muy limpio pero la sorpresa fue que<br />

al hacerme la revisión un mes después, la<br />

cosa no pintaba bien. Me hicieron una biopsia,<br />

se había reproducido el tumor y no había más<br />

remedio que hacer una laringectomía total.<br />

Pregunté que si no me la hacía qué podía pasar,<br />

el doctor me contesto con sinceridad, que podía<br />

vivir quizás unos 8 meses. Fue y será uno de los<br />

momentos más duros de mi vida.<br />

Otro momento duro es llegar a<br />

casa solo después de estar en<br />

el hospital con enfermeros y<br />

médicos que son un gran apoyo<br />

en todo el proceso.<br />

Era una operación complicada física y<br />

mentalmente para mí, pues entras en el quirófano<br />

con voz y sales sin poder hablar. Me di cuenta<br />

de la realidad de todo lo que me estaba pasando<br />

cuando desperté en la sala de reanimación,<br />

con una pizarra para poder comunicarme, con<br />

muchos dolores, sin poder apenas moverme,<br />

aún hoy me cuesta mover el hombro derecho ya<br />

que los tendones se vieron afectados durante la<br />

operación.<br />

Otro momento duro es llegar a casa solo<br />

después de estar en el hospital con enfermeros<br />

y médicos que son un gran apoyo en todo el<br />

proceso.<br />

Cuando crees que lo peor ya ha pasado, llegan<br />

la radio y la quimioterapia, superar ambos<br />

tratamientos fue desesperante: inflamación de<br />

toda la zona del cuello que todavía a<br />

día de hoy dura, las llagas aparecen<br />

por toda la boca y garganta y yo<br />

tuve suerte que no me salieron<br />

muchas, vómitos incontrolables,<br />

caída del cabello, falta de gusto…<br />

crees que no se acabará nunca.<br />

Al cabo del año empiezas a<br />

recuperar tu vida aprendiendo a vivir<br />

con una prótesis.<br />

Por consejo del enfermero<br />

especializado en esta enfermedad,<br />

que ha sido como un ángel<br />

para mí y mi familia, acudí a una<br />

asociación de Laringectomizados, donde<br />

he encontrado el apoyo de gente que<br />

ha sufrido la misma operación que yo:<br />

Me han informado de todo lo que me iba<br />

a ir pasando y como afrontarlo y eso te<br />

ayuda en tu vida diaria. Me han enseñado<br />

hablar con el método del falso eructo. Yo<br />

hoy gracias a ellos puedo hablar con y<br />

sin prótesis y esto te da más libertad a la<br />

hora de expresarte.<br />

Ahora hace 2 años que estoy operado.<br />

De todo lo que he ido viviendo y<br />

experimentando en estos 2 años y a<br />

pesar de las dificultades que te da una<br />

operación de estas dimensiones puedo<br />

afirmar que se puede salir adelante y vivir<br />

con normalidad dentro de lo que cabe. A<br />

pesar de que a veces vas por la calle y la<br />

gente te mira como si fueras un bicho raro.<br />

Esto al principio me deprimía enormemente<br />

pero gracias a los consejos de la gente de<br />

la asociación no dejo que este hecho me<br />

deprima ni afecte a mi estado de ánimo y<br />

lo más importante es que sigo vivo y puedo<br />

disfrutar de mi familia.<br />

Andrés Torres Anguis<br />

10 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 11


Historia de<br />

Àngel<br />

Cómo la pintura cambió mi vida<br />

Entré por urgencias médicas por unas anginas que no<br />

terminaban nunca de curarse, y salí con cita urgente<br />

para consultas externas al día siguiente. Después<br />

de las pruebas, el otorrino me dio la noticia que era<br />

positivo, tenía cáncer en la faringe.<br />

Cuando el cáncer te toca, automáticamente te conviertes en<br />

una persona especial. Sí, especial, porque cambias la visión<br />

de las cosas. Cambian tus prioridades. Hasta las personas<br />

que tienes a tu alrededor cambian. Verás cómo solo se<br />

quedan los buenos, la gente que realmente merecen la pena,<br />

los que quieren acompañarte en un camino lleno de espinas.<br />

No se puede discriminar a nadie por echarse a correr. El dolor<br />

lo sientes tú, nadie tiene la culpa. El miedo puede ser el peor<br />

enemigo, pero más para ellos. Porque a uno mismo te ayuda<br />

a ser más fuerte, y hacer frente a tus demonios.<br />

Me llamo Ángel Arruga, actualmente tengo 53 años, soy<br />

vegetariano y comprometido con el medio ambiente. Ya no<br />

fumo, ni tomo alcohol, ni drogas. Soy pintor plástico, y como<br />

no, un enamorado de la vida.<br />

Conforme bajaba las escaleras del hospital para irme a mi<br />

casa, solo pensaba en lo inestable que tenía mi<br />

vida. Pensé en mis clientes, no podía dejarlos sin<br />

servicio. Pensé en mi perro, ¿que iba a ser de él?<br />

Me vinieron a mi mente un millón de preguntas y<br />

ninguna respuesta. Mi mundo se desmoronó, y yo<br />

con él.<br />

Recordé lo que el otorrino me había dicho: “igual<br />

que te digo lo malo te digo lo bueno, que hay<br />

tratamientos muy efectivos para este tipo de<br />

cáncer”. Y como de una balsa de salvación me<br />

agarré a esa idea. Tengo un problema, tengo una<br />

solución.<br />

Fueron meses duros. El hospital se convirtió en mi<br />

segunda residencia. Tuve muchos miedos, y los<br />

fantasmas se apropiaron de mí ser. Entre goteros de<br />

quimioterapia pasaban los días. Mi mundo se redujo<br />

al sofá, la lectura y poco más. Mi única compañía<br />

era mi perro Otto, quien también sufrió mi deterioro<br />

físico. Conforme iba avanzando el tratamiento me<br />

seguía sintiendo peor. Por poder, no podía casi<br />

ni caminar. Si me alegré de que no viviesen mis<br />

padres fue por evitarles el sufrimiento de verme<br />

en esta situación. En la ducha no me reconocía.<br />

Mi cuerpo cambió, y mucho. Perdí mucho peso<br />

, y ni yo mismo daba crédito a lo que veía. Era un<br />

cuerpo demasiado mayor para mi edad. Aunque<br />

soy chico, también sufrí la caída del pelo. Era rozar<br />

entre mis dedos y se soltaban mechones enteros.<br />

Al principio me daba mucha impresión, pero pronto<br />

ya no me quedaban mechones…. Después de la<br />

quimioterapia ,tocó el turno a la radioterapia.<br />

Tampoco fue mucho mejor eso. Fue más<br />

rápido. Eran sesiones de unos 15 minutos bajo<br />

un microondas, todos los días durante 37 días<br />

seguidos , creo recordar. Con el tratamiento<br />

mi boca era intocable. Dolía hasta el aire que<br />

entraba por ella.<br />

Un día, organizando cajones, salieron unas<br />

pinturas. Me llamaron mucho la atención los<br />

colores tan brillantes y vivos. Empecé a hacer<br />

garabatos , y a ver como salían cosas chulas.<br />

Siempre he sido un enamorado del arte, desde<br />

niño he pintado. Pero la vida laboral me separó<br />

de mis pinturas. Empecé a descubrir y no<br />

entender como algo que me transmitía tanto<br />

placer, lo hubiese dejado de lado y casi olvidado.<br />

La pintura me sirvió mucho de terapia en mi<br />

recuperación. Pintaba a todas horas. Me evadía,<br />

me hacía soñar, me hacía sentir vivo. Mi única<br />

compañía en muchos momentos fueron las<br />

redes sociales. En un mundo virtual es más fácil<br />

desnudar el alma, poniendo el rostro que quieres<br />

ver, donde no reprimir ninguna de las lágrimas<br />

que llevan tanto tiempo queriendo salir. Seguía<br />

pintando. Mucho. A diario. A veces, hasta<br />

bien entrada la madrugada. Era de los pocos<br />

placeres que tenía en ese momento, junto con<br />

pasear con mi perro Otto, y reflexionar sobre<br />

lo que estaba viviendo. Otto, mi gran amigo,<br />

incansable de cariños. Dicen que los perros<br />

saben por los baches que pasas ,y puedo dar fe<br />

de ello. A veces , le tengo que pedir disculpas<br />

por no entenderlo…porque él a mi siempre lo<br />

hace.<br />

Tan pesado me puse colgando mis obras<br />

por Facebook, que me hice con casi 2200<br />

seguidores, que me animaban a hacer alguna<br />

exposición física , donde poder ir a ver mis<br />

obras en la vida real. Y desde entonces , no he<br />

parado de exponer dentro y fuera de mi ciudad.<br />

Cuando la vida te da una prórroga, no te queda<br />

otra que crecer como persona. Venimos a esta<br />

vida a aprender. Date el lujo de conocerte y<br />

de conocer a los demás, de aprender a ser<br />

agradecido, a tener prioridades, a valorar<br />

detalles simples que se nos escapan a diario,<br />

a hacerte amigo de tus fantasmas ....porque<br />

hoy por hoy todo va bien, pero ellos viven<br />

en ti. La vida es tan chula y tiene tanto que<br />

ofrecernos, que tenemos que luchar por ella, y<br />

sentirnos vivos . Y si no te lo crees, mira el cielo<br />

al atardecer…. los milagros existen ...<br />

Àngel Arruga<br />

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Historia de<br />

Carmen<br />

El cáncer diagnosticado fue carcinoma<br />

epidermoide de laringe en la cuerda<br />

vocal izquierda. Todo empezó por una<br />

disfonía, y hablamos del mes de mayo de<br />

2012. Acudí a la doctora y me mandó al<br />

especialista en otorrinolaringología. Con<br />

una fibroscopia no se veía nada.<br />

Yo era mujer, menor de esta edad, y apenas había<br />

fumado. Hicieron una biopsia y antes de esperar el<br />

resultado de la anatomía patológica, ya se vio que había<br />

que operar cuanto antes.<br />

La cirugía en este tipo de cáncer es muy agresiva. Es<br />

una intervención quirúrgica que dura unas 7 horas.<br />

Abren el cuello y extirpan la laringe con cuerdas vocales<br />

y en mi caso también parte de la tiroides izquierda.<br />

Aparte se hace un vaciamiento ganglionar completo. Se<br />

practica un agujero en el cuello denominado estoma,<br />

que va a ser por donde vas a respirar y pierdes la voz.<br />

Cambia tu sistema digestivo y respiratorio. Y ahora tu<br />

nariz pasa a ser ese agujero del cuello, el cual no se<br />

puede cerrar, ni le puede entrar agua.<br />

Más que explicar todo esto, quería centrarme en los<br />

sentimientos y emociones, lo que pasa por tu cabeza<br />

inicialmente cuando te lo diagnostican. Yo pensé que<br />

era como una película de terror, que esto no me estaba<br />

pasando a mí. Pero más tarde, había que ir a por ello,<br />

pues me dijeron muy claramente que me salvaban la<br />

vida. El día 27 de diciembre fue la biopsia y querían<br />

intervenir cuánto antes.<br />

Les pedí que esperaran para contárselo bien a mis<br />

hijos, y pasar el fin de año con ellos. Estaba tranquila<br />

aparentemente, pues tenía que afrontarlo así y traté de<br />

planear todo. Ultimar regalos de reyes, todo. Nunca<br />

pensé en que no iba a sobrevivir, sólo<br />

pensaba que saliera todo lo mejor<br />

posible. Lo peor era imaginarme sin<br />

poder hablar, pero como siempre he<br />

sido muy charlatana, tenía claro que<br />

yo no me iba a quedar sin hablar, y<br />

que tenía que hablar lo antes posible, y<br />

pondría todo mi empeño en ello.<br />

La operación fue bien, y transcurren casi<br />

2 días en la UCI. Fue una experiencia<br />

dura, pues la persona que tenía al lado<br />

estuvo a punto de morirse y tuvieron que<br />

poner un biombo y reanimarla. Tengo<br />

vagos recuerdos, pero ya tenía una<br />

pizarra y escribí y movía las piernas para<br />

que me sacaran de allí, y así pues me<br />

llevaron a una habitación ya en planta.<br />

Recuerdo llorar sin sonido. Mi primer<br />

llanto sin cuerdas vocales, las lágrimas<br />

corrían por mis mejillas, pero era como<br />

no llorar, y fue al ver a mis familiares,<br />

y ver el sufrimiento reflejado en sus<br />

rostros. Yo no me había enterado de<br />

nada prácticamente, pero ellos habían sufrido lo<br />

largo de la operación, más la estancia en la UCI.<br />

Puedo decir que tuve una recuperación<br />

buenísima. Yo misma me suministraba por la<br />

sonda los batidos, y no perdí nada de peso. Tenía<br />

que estar fuerte para volver con mis hijos. Ellos<br />

son el motor que me hizo tirar hacia adelante<br />

y seguir sonriendo. Mi hija tenía 4 añitos, y no<br />

quería que estuviera mucho tiempo sin su madre.<br />

Consentí que vinieran a verme ya al final de mi<br />

ingreso que es cuando estaba mejor, y los echaba<br />

tantísimo de menos. Me trajeron al hospital mis<br />

regalos de reyes, y lo pase mal, porque de la<br />

emoción tenía que contenerme para que no me<br />

vieran llorar.<br />

Enseguida pude estar en casa con ellos. Una<br />

nueva vida y un gran cambio. Todo fue en el año<br />

2013, por eso dicen que el número 13 es de mala<br />

suerte. Pues bien, han transcurrido 6 años, y he<br />

pasado por todo tipo de etapas.<br />

Siempre con fuerza y con ganas de vivir, he<br />

pasado mis revisiones bien, y no me puedo<br />

quejar de nada. Me divorcié a poco más de 1<br />

año, porque mi exmarido no estuvo a la altura,<br />

porque las cosas ya no iban bien de antes, y<br />

porque quería comenzar una nueva vida del<br />

todo, y tenía todo el derecho a ser feliz. Todo<br />

un acto de valentía, porque puedo decir que<br />

es duro, es como pasar un duelo, aún con<br />

el convencimiento de estar haciendo lo que<br />

realmente deseas y sabiendo que es lo mejor<br />

para todo el mundo.<br />

El tribunal médico me dio la incapacidad laboral<br />

absoluta, con lo cual, después de trabajar<br />

durante 22 años, dejé de trabajar, pero no paré<br />

en nada mis actividades, que son muchas a<br />

diario. En un principio pensé en trabajar, pero<br />

Yo no era el perfil de este<br />

tipo de cáncer, que suele<br />

ser hombre, mayor de 50<br />

años y fumador.<br />

con el tiempo voy viendo que bastante tengo<br />

con la casa y los niños.<br />

A día de hoy trato de ayudar a compañeros que<br />

han pasado por lo mismo. Conseguí hablar<br />

pronto y bien. Pasé una radioterapia dentro de<br />

lo que cabe bien, me agobiaba muchísimo. Pero<br />

todo era como una carrera de vallas, y yo iba<br />

saltando una tras otra.<br />

He tratado de que mi vida apenas cambiara,<br />

o por lo menos, hacer todo lo que hacía antes<br />

y creo que más o menos lo he conseguido.<br />

Cada vez hago más deporte, porque estoy<br />

convencida de que llegas a necesitarlo. Animo<br />

a todo el mundo a que tenga ganas de vivir, de<br />

disfrutar, considero que me queda mucha vida<br />

por delante, mucho por viajar, y por aprender y<br />

quiero VIVIRLA.<br />

Carmen Rodero Seijas<br />

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Historia de<br />

Alexandra<br />

tres años me reincide la enfermedad,<br />

comienzo de cero con la quimio,<br />

desaparece nuevamente el tumor,<br />

termino tratamiento, y vuelve a aparecer<br />

al año y medio; ocurre lo mismo, “me<br />

curo”, y vuelve a aparecer al año, y así<br />

sucesivamente hasta que a la quinta<br />

recaída aparece en solo cuestión de<br />

tres meses, el tumor ya estaba bastante<br />

agresivo y no se quería marchar de lo<br />

que era su hogar: mi laringe.<br />

excelente y querido amigo Torcuato.<br />

Desde el primer día hicieron que me<br />

sintiera como en casa y con todos<br />

los ánimos posibles transmitidos por<br />

ellos, sobre todo por mi amiga Carmen<br />

Robledo. Aquí he aprendido a utilizar<br />

mi voz esofágica, perdiendo el miedo<br />

y afrontando mi realidad. Una realidad<br />

Mi viaje de<br />

laringectomía total<br />

A la quinta recaída el doctor propone<br />

realizarme una laringectomía total,<br />

noticia que me tomó por sorpresa,<br />

con mucho miedo y de entrada no<br />

quería aceptar. Hoy en día agradezco<br />

a la vida el haber tomado la mejor<br />

decisión: realizarme la operación; una<br />

cirugía complicada de digerir, sobre<br />

todo porque en ese momento estaba<br />

estudiando periodismo y uno de<br />

mis sueños era ser locutora; aun<br />

así, nunca abandoné mis estudios,<br />

logré terminar mi licenciatura en<br />

Mi nombre es Alexandra Pérez, fui<br />

diagnosticada con un rabdomiosarcoma en<br />

la región subglótica de la tráquea a los 12<br />

años de edad. Me lo descubren luego de<br />

muchos exámenes para dar con la causa de<br />

mi falta de respiración; el tumor ocupaba un<br />

90% de la tráquea, por lo que me era difícil<br />

conseguir respirar y comer con normalidad. El<br />

otorrino decide como primer paso realizarme<br />

una traqueotomía, luego de allí comencé<br />

mis primeros ciclos de quimioterapia<br />

y radioterapia. El tumor desaparece al<br />

terminar el primer ciclo, que constaba de tres<br />

semanas, allí me es retirada la cánula y el<br />

estoma cicatriza rápidamente.<br />

Tras un año de tratamiento y mejoría finalizo<br />

con esa pesadilla. Pesadilla que, sin imaginarlo,<br />

estaba a punto de realmente comenzar. A los<br />

Discapacitados como<br />

nos suelen llamar,<br />

pero capaces de todo.<br />

Venezuela, mi país de nacimiento.<br />

Allí estuve en la Asociación<br />

Venezolana de laringectomizados<br />

(ASOVELA), con ellos pude sacar<br />

mis primeras sílabas con voz<br />

esofágica.<br />

A mis 27 años me mudo a España,<br />

y aquí conocí a ARMAREL, y a mi<br />

que sin ella no hubiese conocido<br />

personas tan maravillosas, y no fuera<br />

la persona que hoy en día soy, una<br />

luchadora más que ama con locura la<br />

vida y demuestra poco a poco que sin<br />

cuerdas vocales también se habla.<br />

Alexandra<br />

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Les quería comentar mi<br />

experiencia con el cáncer...<br />

Tengo 71 años y actualmente gozo<br />

de una estupenda salud, ánimo y<br />

mucha juventud interior. Todo ello<br />

seguro tiene mucho que ver con mi<br />

recuperación.<br />

Para ello me tengo que remontar a enero<br />

de 2006, porque estoy experimentado<br />

en el tema. En ese año tuve mi primera<br />

experiencia con la enfermedad: se me<br />

detectó un cáncer colo-rectal, fui operado<br />

y se me aplicó quimioterapia.<br />

Tengo que confesar que fui bastante<br />

irresponsable, pues tenía síntomas que<br />

no atendí, siendo consciente de que tenía<br />

todas las posibilidades…<br />

De haber acudido antes a un especialista<br />

hubiese evitado la quimioterapia<br />

y simplemente con la intervención<br />

quirúrgica se hubiese atajado el<br />

problema. Por eso aconsejo a todos/as el<br />

diagnóstico precoz.<br />

Este fue mi precedente que no podía<br />

omitir, ya que en abril de este año en<br />

una revisión rutinaria mi dentista me<br />

detectó un tumor maligno en el trígono<br />

retromolar izquierdo. Me intervinieron<br />

quirúrgicamente de inmediato en el<br />

Hospital Negrín de Gran Canaria. En<br />

el momento cumbre de la entrada al<br />

quirófano la emoción me desbordaba y<br />

Historia de<br />

Teófilo<br />

solicité que<br />

antes de ser<br />

anestesiado<br />

me dejasen<br />

hablar con el<br />

cirujano. Atendieron<br />

mi petición sin ningún<br />

problema. El ver la cara<br />

amable del doctor me aportó<br />

mucha tranquilidad y esperanza. Le<br />

dí las gracias por preocuparse de que la<br />

operación se realizase con tanta rapidez y<br />

le dije “suerte, doctor”.<br />

Mes y medio después, ya algo<br />

restablecido de la intervención, me<br />

aplicaron 30 sesiones de radioterapia.<br />

No es fácil aceptar el hecho de saberte<br />

enfermo, pero es totalmente superable.<br />

A nivel emocional para mí ha sido<br />

fundamental la conversación con<br />

otros pacientes, con la familia y el ser<br />

escuchado por tus médicos que son un<br />

apoyo fundamental para seguir adelante.<br />

Estoy inmensamente agradecido a mi<br />

cirujano y a mi oncóloga por el trato tan<br />

humano dispensado en todo momento,<br />

facilitándome toda la información que<br />

demandaba<br />

y necesitaba<br />

en esos momentos<br />

de angustia, ante la incógnita que se te<br />

plantea en ese momento tan crítico en el<br />

que piensas que todo se acaba. Pero no<br />

es así. Como cualquier otra enfermedad,<br />

estamos expuestos a sorpresas, pero no<br />

es un tópico asegurar que “del cáncer se<br />

sale”.<br />

Para mí ha sido fundamental seguir con<br />

mis hábitos de vida y mis “hobbies”.<br />

El mío es el canto lírico, pues 4 meses<br />

después de finalizar la radioterapia he<br />

participado en un pequeño recital de<br />

canto (pese a mis secuelas en la boca),<br />

a beneficio de ayudar a la familia de un<br />

bebé con la enfermedad.<br />

Para mí<br />

ha sido<br />

fundamental<br />

seguir con<br />

mis hábitos<br />

de vida y mis<br />

hobbies<br />

Hemos de valorar lo maravilloso de<br />

saberte vivo y disfrutar de un paseo<br />

a la orilla del mar, de una puesta de<br />

sol, cada día diferente e irrepetible,<br />

de la conversación tranquila con esas<br />

personas que te quieren y aprovechar<br />

nuestra experiencia para compartirla con<br />

otros futuros pacientes. Para que tengan<br />

la misma oportunidad que a nosotros nos<br />

brindaron quienes nos precedieron en la<br />

lucha contra esta enfermedad.<br />

¡Un abrazo enorme! ¡Por cierto!<br />

Los abrazos también curan, son<br />

fundamentales…<br />

Teófilo<br />

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Historia de<br />

Francisco<br />

Mi historia<br />

con el cáncer<br />

comenzó<br />

hace ya cinco<br />

años...<br />

Tras más de 30 sesiones de radioterapia, junto a<br />

un tratamiento de inmunoterapia tocaba esperar,<br />

con la angustia de pasar cada prueba, cada Tac<br />

y cada consulta. Apenas dos meses después de<br />

terminar la radioterapia, y en una de las primeras<br />

revisiones llegó otro mazazo: El tratamiento no<br />

había funcionado con lo que la única solución era<br />

la laringectomía total.<br />

En este momento sí que he de reconocer que<br />

se me vino el mundo encima…yo no sabía qué<br />

tipo de vida podría llevar tras una operación tan<br />

radical, pero tenía miedo.<br />

lo permitiera mi enfermedad…decidí que iba a<br />

luchar con todas mis fuerzas, por mí y mi familia.<br />

En cuanto salí del hospital me dirigí a la asociación<br />

de laringectomizados y allí me aconsejaron iniciar<br />

rehabilitación con un logopeda especializado en<br />

la materia que ejerce en Santander, y tras pasar<br />

allí una semana logré empezar a hablar con el<br />

esófago...fue una sensación increíble y todavía<br />

recuerdo la primera llamada que le hice a mi mujer<br />

y como se emocionó al escucharme.<br />

En la actualidad, y tras superar otra recaída en<br />

el 2015 colaboro activamente con la asociación<br />

madrileña de laringectomizados (ARMAREL) de<br />

Cómo iba a suponer que aquella molesta<br />

afonía que se presentó de forma inesperada<br />

tras un viaje a la playa en el verano del 2013<br />

iba a cambiar tan drásticamente mi vida y la<br />

de mi familia.<br />

Por aquella fecha no le di más importancia. Yo<br />

no había fumado nunca, tenía 40 años, hacía<br />

deporte con regularidad …nada hacía sospechar<br />

lo que vendría después.<br />

Al principio le eché la culpa al aire acondicionado<br />

del coche, pero pasaban los días y no mejoraba,<br />

apenas podía hablar, finalmente, dos semanas<br />

después me decidí a consultar con mi otorrino.<br />

La causa de la afonía resultó ser un molesto<br />

pólipo en la cuerda vocal izquierda y aunque mi<br />

médico me decía que no me preocupara decidió<br />

que me realizara una biopsia para confirmar la<br />

naturaleza del pólipo.<br />

En mi cabeza rondaba constantemente la idea de<br />

que algo no iba bien, así que cuando finalmente<br />

se confirmó el diagnostico, cáncer de laringe,<br />

lo asumí como si lo diera por descontado. Sin<br />

embargo, a mi mujer, Mariví y mi familia más<br />

cercana les costó más asumirlo. Todavía hoy en<br />

día la palabra cáncer tiene un estigma asociado a<br />

la muerte que no se ha podido quitar.<br />

Pese al mazazo inicial, el pronóstico era muy<br />

bueno, tumor en la cuerda vocal izquierda de<br />

células bien diferenciadas en estadío 1; con<br />

un poco de suerte el susto se quedaría en una<br />

extirpación de la cuerda vocal y una ronquera de<br />

por vida.<br />

En agosto del 2013 me realizaron una<br />

cordectomía y el resultado fue muy satisfactorio<br />

con lo que en dos o tres meses esperaba<br />

reincorporarme a mi puesto de trabajo como<br />

funcionario público.<br />

En una de las revisiones, el médico vio algo<br />

que no le gustó y me realizó una biopsia…<br />

finalmente antes de las navidades el diagnóstico<br />

fue devastador, el cáncer había regresado y había<br />

que iniciar tratamiento de quimio-radioterapia.<br />

Era Navidad, y tenemos dos hijos, Laura y<br />

Gonzalo a los que adoro así que dadas las<br />

fechas decidimos esperar una semana antes de<br />

empezar de lleno con el trasiego de médicos,<br />

citas, consultas y tratamientos.<br />

Fueron unos meses muy duros en los que me<br />

vi muy apoyado por mi familia, tanto mi mujer<br />

como mis padres hicieron todo lo que estaba en<br />

su mano y más para que sintiera su aliento y su<br />

cariño.<br />

Finalmente, el 9 de junio del 2014 (hay fechas que<br />

no se olvidan) me realizaron una laringectomía<br />

total, una operación de 7-8 horas, tras la<br />

que estuve tres días en la UCI y que cambió<br />

definitivamente mi vida, ya que tras la operación<br />

iba a tener que respirar a través de un agujero<br />

en el cuello (estoma) y además pensaba que no<br />

volvería a hablar.<br />

Durante mi estancia en el hospital, que<br />

duró casi dos meses, mi mujer me apoyó<br />

en todo momento, y además contactó con<br />

ARMAREL, una asociación madrileña de<br />

apoyo a laringectomizados. Recibí la visita de<br />

dos voluntarios de la asociación, de Maite y<br />

de Torcuato y he de decir que verlos cómo se<br />

desenvolvían, como hablaban y el ánimo que me<br />

daban…fue como una puerta de esperanza.<br />

Desde ese momento me convencí de que me iba<br />

a rehabilitar y a llevar una vida tan plena como me<br />

la que soy vicepresidente, y a través de la cual<br />

intentamos dar apoyo a todos aquellos operados<br />

de cáncer de laringe que lo necesitan a la vez<br />

que luchamos porque desde la administración<br />

sanitaria se proporcione una rehabilitación integral<br />

a todos los laringectomizados.<br />

En cuanto a lo personal, llevo una vida<br />

absolutamente normal, dedicado a mi familia; e<br />

incluso he vuelto a hacer deporte como antes del<br />

cáncer, terminando hace unos meses mi primera<br />

media maratón…quien me lo iba a decir.<br />

Francisco José Ruiz García<br />

Asociación Regional madrileña<br />

de atención y rehabilitación de<br />

laringuectomizados<br />

armarel@yahoo.es<br />

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Hace unos ocho años,<br />

2.920 días exactamente,<br />

mi vida se torció.<br />

Fue tan inesperado el giro que sufrió mi familia y amigos, que<br />

aún me duele recordar cada lágrima derramada por mí en<br />

aquellos duros momentos.<br />

Historia de<br />

David<br />

Era un 9 de febrero del año 2011, junto a mis<br />

padres, desde la ignorancia sobre qué pasaría<br />

en esa consulta, entré con la mayor de las<br />

tranquilidades. Allí nos esperaba la que sería<br />

en los próximos meses mi ángel de la guarda.<br />

Una chica joven de treinta y pocos años, rubia y<br />

muy simpática. Empezó con todo el tacto que se<br />

necesita para decirle a un chico de 17 añitos que<br />

su vida no está del todo bien en esos momentos.<br />

Desde la incredulidad empecé a notar un cierto<br />

nerviosismo recorrerme todo el cuerpo, sentía<br />

como los vellos se elevaban y dos lágrimas,<br />

congeladas como la nieve resbalaban por mis<br />

mejillas. -Imagino que tus padres ya te habrán<br />

contado- No, fue mi afirmación. En realidad, con<br />

el tiempo llegué a comprenderlo, aunque me<br />

fastidió en ese momento no tener la suficiente<br />

información, si bien, he de decir, que no es fácil<br />

para unos padres, decir a su hijo que padece<br />

cáncer…<br />

Después de unos minutos, la doctora insistió para<br />

que nos dejaran solos. En ese dichoso momento,<br />

me tranquilizó, me pidió paciencia y me dijo,<br />

que los próximos meses de mi vida iban a ser<br />

muy complicados. Asentí con la cabeza y con un<br />

nudo en el estómago. Las palabras sobraban,<br />

ninguna sería adecuada en esos momentos.<br />

Mi mente yacía en blanco y mis ojos eran mi<br />

máxima expresión de derrumbamiento en este<br />

momento. La doctora, me tendió la mano, me<br />

brindó su ayuda, sin pedir nada cambio. Ese día<br />

comprendí, que la humanidad está más presente<br />

de lo que nosotros pensamos.<br />

Cuando acabó aquella conversación decidí<br />

salir de la consulta y buscar una ventana<br />

donde hubiera un halo de luz y un resquicio de<br />

esperanza. Me quedé embobado mirando al<br />

cielo, mis ojos seguían reflejando y soltando toda<br />

la tristeza envuelta en mi cuerpo. Estuve unos<br />

minutos de reflexión hasta que mi padre, con dos<br />

lágrimas de soledad en los ojos, se acercó por<br />

detrás, y abrazándome, me susurró al oído, “esto<br />

lo superaremos juntos.” Desde ese día me armé<br />

de valor, prometí salir de este infierno. Uno de los<br />

objetivos que me propuse fue no volver a llorar<br />

delante de las personas que me querían.<br />

Pocas semanas después empecé mi tratamiento<br />

de quimioterapia. El primer día, por la mañana,<br />

junto a mi fiel compañera, la que nunca me falta<br />

y nunca lo hará, mi madre, y junto a mi padre,<br />

nos disponíamos a salir camino a la consulta.<br />

Recuerdo justo antes de salir de casa, al alba, se<br />

acercó mi abuelo; me dio un beso, un abrazó y<br />

un puñado de lágrimas. Volvieron a no hacer falta<br />

las palabras.<br />

En la consulta, ese mismo día, estaba un poco<br />

nervioso, me hacía mil preguntas, no tenía ni idea<br />

de que iba a pasar. Todos los días de tratamiento<br />

se seguía el mismo protocolo, llegábamos a<br />

las 8, análisis de sangre, íbamos a la cafetería,<br />

desayuno y a la cuarta planta.<br />

La cuarta planta, es nostalgia, cada vez que<br />

la recuerdo, cuando llegas a la sección de<br />

oncología, recorres los pasillos mirando los<br />

murales de personas, valientes guerreros y<br />

guerreras que superaron una enfermedad así y lo<br />

exponen para alegría de todos los pacientes.<br />

Esta planta estaba cargada de energía positiva,<br />

la sensación de positividad, transmitida por todas<br />

y cada una de las enfermeras de esta planta, te<br />

llenaban de ilusión y reforzaba más mis ganas de<br />

salir de esta pesadilla.<br />

Ese día se dirigió hacia mí una de las personas.<br />

Las cuáles he oído hablar de que es la más sabia<br />

del área de oncología, el doctor Rueda. Sus<br />

palabras, llenas de cariño, me preguntaron, como<br />

estaba de ánimos, también, afirmando, que éstos<br />

serían mi principal medicina…<br />

Esos fueron los primeros pasos en esta dura<br />

batalla, los que vinieron después, necesitaría más<br />

tiempo del que me gané con aquella historia. Hoy<br />

en día vivo con mi chica y acabo de ser padre<br />

de una preciosa niña. Nunca pensé que tendría<br />

estos momentos tan felices que vivo ahora. La<br />

sonrisa de mi niña, después de tantos años, es la<br />

manera más perfecta y preciosa que tiene la vida<br />

de decirme, que es hermosa, que las segundas<br />

oportunidades existen, que solo hay que creer<br />

en ella. No quiero que nadie sienta lástima, para<br />

mí no fue una pena sufrir lo que sufrí. Aprendí<br />

mucho y crecí en valores que desconocía, me<br />

hizo madurar y hacerme más fuerte ante las<br />

adversidades.<br />

Mi peor enemigo fue que las personas de mi<br />

alrededor también sufriesen. Una vez que lo<br />

padeces, con actitud positiva, no es tan amarga<br />

aquella derrota que te da momentáneamente<br />

la vida. Además, a tí lector, te daré un consejo.<br />

Nunca te vengas abajo por esta enfermedad,<br />

aprende de ella, sonríele, y déjale que observe<br />

como ganas esta batalla.<br />

David Muñoz Quirós<br />

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Dr. Pedro Díaz de<br />

Cerio Canduela<br />

Sº Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello<br />

Hospital San Pedro. Logroño<br />

Presidente de la Comisión de Cabeza y Cuello y Base<br />

de Cráneo de la SEORL.<br />

En el momento en el que una persona es<br />

diagnosticada de un cáncer de cabeza y<br />

cuello se pone en marcha la maquinaria<br />

terapéutica para tratarlo y existen una<br />

serie innumerable de cambios en su vida.<br />

Este tipo de tumores y sus tratamientos afectan en gran<br />

medida a la capacidad que tenemos de relacionarnos<br />

con el medio que nos rodea. Afecta a la capacidad de<br />

comunicarnos verbalmente, a la capacidad de comer<br />

y alimentarse, a la capacidad de respirar y, en muchas<br />

ocasiones, alteran de una manera irremediable la<br />

estética personal. Todo esto condiciona la vida social<br />

de una persona, sin contar con el impacto emocional<br />

que supone, ya de por si, el diagnóstico de un cáncer.<br />

Nuestro principal objetivo como cirujanos de cabeza<br />

y cuello es preservar la vida de nuestros pacientes<br />

libres de tumor, pero para ello, en muchas ocasiones,<br />

penalizamos estas capacidades que tan importantes<br />

son en su vida diaria. En no pocas ocasiones podemos<br />

conseguir con una cirugía un resultado oncológico<br />

satisfactorio pero a expensas de condicionar<br />

irreversiblemente la calidad de vida de nuestros<br />

pacientes.<br />

Por ello, debemos orientar nuestras cirugías a una<br />

mayor funcionalidad pero sin perder la radicalidad<br />

oncológica. Sabemos de sobra que con la cirugía del<br />

cáncer de cabeza y cuello se van a modificar en menor<br />

o mayor manera estas funciones, pero tenemos que<br />

procurar que la vida de los pacientes con cáncer de<br />

cabeza y cuello sea lo más parecida posible a la que<br />

tenían antes del diagnostico.<br />

En el caso de una persona a la que se le ha realizado<br />

una laringectomía total, el impacto sobre su vida<br />

es notable. La persona con una<br />

laringectomía total lleva consigo una<br />

traqueotomía de forma permanente,<br />

con la imposibilidad de hablar con<br />

su voz natural y el inherente impacto<br />

estético que conlleva. El pensar en la<br />

rehabilitación integral mientras se realiza<br />

la cirugía facilita que se puedan usar<br />

intercambiadores de calor y humedad<br />

sobre el traqueostoma, que mejoran<br />

la respiración. Facilita que la prótesis<br />

fonatorias puedan tener una mejor<br />

adaptación y rendimiento, consiguiendo<br />

voces realmente funcionantes. Además,<br />

el impacto estético de portar una<br />

traqueotomía se minimiza consiguiendo<br />

un aspecto más natural.<br />

En los pacientes que presentan un<br />

cáncer en la cavidad oral y en la<br />

orofaringe y que son sometidos a<br />

complejas intervenciones, no sólo<br />

debemos reconstruir un defecto<br />

anatómico, debemos conseguir un<br />

resultado funcional que permita al paciente comer<br />

y hablar apropiadamente. En estos casos la vía<br />

de abordaje es fundamental, estamos obligados<br />

a utilizar una vía de abordaje mínimamente<br />

invasiva. Los adelantos tecnológicos aplicados<br />

a la medicina actuales nos permiten disponer de<br />

sistemas de cirugía videoasistida tales como las<br />

plataformas robóticas o la cirugía transoral con<br />

ultrasonidos. Estas técnicas ayudan a acceder<br />

a través de la cavidad oral sin necesidad de<br />

accesos complejos a través de la mandíbula,<br />

aunque en algunos casos no tendremos otra<br />

opción que utilizar este abordaje.<br />

La reconstrucción en la cirugía oncológica de<br />

cabeza y cuello y sobre todo orientada a la<br />

cavidad oral y orofaringe demuestra ser un punto<br />

fundamental en la futura rehabilitación de los<br />

pacientes. La lengua debe mantener una longitud<br />

suficiente y se debe evitar en todo momento fijarla<br />

al piso inferior de la boca restando su movilidad.<br />

Para facilitar esta reconstrucción se pueden<br />

y deben utilizar colgajos de reconstrucción,<br />

desde los técnicamente más sencillos como<br />

los colgajos locales hasta la excelencia de<br />

los colgajos libres pediculados que requieren<br />

complejas técnicas de cirugía microvascular.<br />

Pero el trabajo del cirujano de cabeza y cuello<br />

no termina en el quirófano. Una vez concluidos<br />

los tratamientos (cirugía, quimioterapia,<br />

radioterapia..) empieza el trabajo de la<br />

rehabilitación y el seguimiento. La rehabilitación<br />

del paciente debe ser precoz y siempre que sea<br />

posible de la mano de un equipo multidisciplinar.<br />

Este trabajo empieza en la propia habitación<br />

del paciente en el postoperatorio inmediato y<br />

se puede prolongar mucho tiempo después de<br />

haber concluido los tratamientos oncológicos. El<br />

trabajo de rehabilitación no es tarea de un<br />

Pero el trabajo del cirujano de<br />

cabeza y cuello no termina en el<br />

quirófano. Una vez concluidos los<br />

tratamientos (cirugía, quimioterapia,<br />

radioterapia..) empieza el trabajo de<br />

la rehabilitación y el seguimiento.<br />

solo profesional, son muchos los profesionales<br />

sanitarios implicados en la rehabilitación de un<br />

paciente, además de los médicos, logopedas,<br />

personal de enfermería, fisioterapeutas,<br />

psicólogos… Las unidades multidisciplinares de<br />

disfagia y trastornos de la deglución son un claro<br />

ejemplo de que el trabajo en equipo consigue<br />

resultados realmente satisfactorios para el<br />

paciente y para los profesionales sanitarios<br />

implicados.<br />

No se trata sólo de tratar una enfermedad,<br />

se trata de conseguir que la vida de nuestros<br />

pacientes sea lo más parecido posible a la vida<br />

que realizaban antes del diagnóstico.<br />

Pedro Díaz de Cerio Canduela<br />

24 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 25


La radioterapia;<br />

esa gran<br />

desconocida<br />

La mejor manera de<br />

enfrentarse a un cáncer<br />

de cabeza y cuello es<br />

mediante una actuación<br />

multidisciplinaria de diferentes<br />

especialistas que evalúan el<br />

diagnóstico, su extensión y el<br />

mejor tratamiento posible para<br />

cada paciente.<br />

El tratamiento se individualiza<br />

para cada paciente en base<br />

a la resección quirúrgica, la<br />

radioterapia o tratamiento<br />

con radiaciones ionizantes o<br />

el tratamiento sistémico con<br />

quimioterapia o con agentes<br />

biológicos. A menudo, estos<br />

tratamientos se utilizan juntos<br />

para potenciar las ventajas de<br />

cada uno de ellos y mejorar<br />

los resultados.<br />

La radioterapia es un tratamiento que<br />

emplea radiaciones ionizantes, que se<br />

dirigen al tumor. El paciente es colocado<br />

cada día en una camilla y un equipo llamado<br />

acelerador linear emite las radiaciones y las<br />

dirige donde el paciente tiene el tumor. Las<br />

radiaciones depositan energía que destruirá<br />

las células cancerosas. En el tratamiento de<br />

radioterapia, el paciente acude diariamente<br />

al hospital a recibir el tratamiento. Aunque<br />

la administración de las radiaciones dura<br />

unos pocos minutos, cada día el proceso<br />

de administración de la radioterapia dura<br />

entre 15 y 20 minutos aproximadamente. La<br />

radioterapia no es dolorosa, de hecho, el<br />

paciente no siente nada.<br />

Antes de administrar un tratamiento de<br />

radioterapia hay que hacer el plan de<br />

tratamiento. Como el paciente se tiene<br />

que poner en la misma posición y estar<br />

muy quieto, lo primero que hacemos es<br />

una máscara de inmovilización. Ésta es de<br />

material termoplástico, por lo que se adapta<br />

a la forma del paciente. Posteriormente<br />

hacemos al paciente una tomografía axial<br />

computarizada (TAC), sobre el cual el<br />

médico identificará el tumor y las áreas que<br />

tiene que tratar, así como los órganos que<br />

tiene que proteger.<br />

Decide la dosis que administrará cada<br />

día y la técnica con la que el paciente se<br />

tratará. En la actualidad hay técnicas muy<br />

avanzadas, llamadas de modulación de<br />

dosis o IMRT, que permiten adaptar muy<br />

bien la dosis a la forma del tumor y proteger<br />

El tratamiento<br />

multidisciplinario es<br />

el que produce los<br />

mejores resultados en<br />

supervivencia, pero<br />

además busca reparar<br />

y minimizar las<br />

secuelas de los<br />

tratamientos y<br />

rehabilitar al paciente<br />

para que pueda<br />

mantener la mejor<br />

calidad de vida posible.<br />

mejor los tejidos sanos. Una vez realizados<br />

todos los cálculos, el paciente puede iniciar el<br />

tratamiento. Sería un paciente en tratamiento<br />

con su máscara puesta y una técnica de<br />

irradiación de IMRT que adapta la forma de la<br />

dosis a la forma del tumor.<br />

Los tratamientos de radioterapia duran<br />

unas 6- 7 semanas. Durante este tiempo el<br />

paciente es controlado semanalmente por el<br />

especialista que controla la toxicidad.<br />

Durante el tratamiento aparece cambios en el<br />

sabor, saliva espesa que puede llegar a ser<br />

falta de saliva y llagas en la boca que pueden<br />

ser muy dolorosas. Por esto es necesario este<br />

control semanal que permite minimizar estos<br />

efectos.<br />

El tratamiento de radioterapia tiene la ventaja<br />

que preserva el órgano y que puede tratar<br />

enfermedad microscópica que no es visible.<br />

Es lo que llamamos tratamiento conservador.<br />

En el cáncer de laringe, el tratamiento<br />

conservador obtiene excelentes resultados.<br />

La radioterapia tiene el inconveniente de<br />

que cada tejido tiene una dosis de tolerancia<br />

que si la superas puede producir lesiones<br />

crónicas<br />

importantes.<br />

Es por ello que es tan importante trabajar<br />

en equipo y ver la mejor combinación entre<br />

las diferentes formas de tratamiento (cirugía,<br />

radioterapia y quimioterapia).<br />

Dr. Jordi Giralt<br />

Presidente de GEORCC (Grupo<br />

Español de Oncología Radioterápica<br />

en Cabeza y Cuello)<br />

Jefe del Servicio de Oncología Radioterápica<br />

Hospital U. Vall d’Hebron<br />

26 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 27


Dr. Cebrián<br />

Cirujano Oral y Maxilofacial<br />

Jefe de Sección H.U. La Paz<br />

Presidente de SECyC (Sociedad Española de<br />

Cabeza y Cuello)<br />

Presidente electo de SECOM CyC (Sociedad<br />

Española de Cirugía Oral y Maxilofacial de Cabeza<br />

y Cuello)”<br />

De hecho, el objetivo 10 de las Estrategia del<br />

tratamiento del cáncer del Sistema Nacional<br />

de Salud dice: “Todo paciente diagnosticado<br />

de cáncer deberá ser evaluado en un marco<br />

global y multidisciplinar, personalizado, previo<br />

a cualquier tratamiento y según las Guías<br />

Clínicas y protocolos consensuados para cada<br />

tumor basadas en la evidencia científica”.<br />

Este equipo multidisciplinar tiene que valorar al<br />

paciente desde tres puntos de vista:<br />

• El primero es el estadio de la enfermedad,<br />

o grado de afectación, que presenta el<br />

paciente y que será determinante a la<br />

hora de decidir el tratamiento.<br />

• El segundo es la situación general del<br />

paciente y su capacidad para cumplir el<br />

tratamiento que requiere enfermedad que<br />

presenta.<br />

• Y el tercero es la posibilidad de ofrecerle<br />

el tratamiento más adecuado a esta<br />

enfermedad de acuerdo con la situación<br />

del paciente. De esta manera solo<br />

deberíamos tratarle cuando seamos<br />

capaces de ofrecérselo.<br />

La situación ideal es que el equipo<br />

multidisciplinar se organice en un Comité<br />

que decida las pruebas diagnósticas y los<br />

tratamientos que se deben implementar<br />

y que informe al paciente sobre ellos. En<br />

todos los centros que tratan tumores de<br />

cabeza y cuello, debe existir un Comité de<br />

Ante el cancer no estas<br />

solo. Trabajo en equipo.<br />

La Cirugía maxilofacial<br />

“Ante el cáncer no estás solo”. Así rezaba<br />

el eslogan de una asociación contra<br />

el cáncer. Evidentemente iba dirigido<br />

a los pacientes, pero podría aplicarse<br />

también a los profesionales que tratamos<br />

pacientes afectados de cáncer.<br />

oncología específico que discuta acerca de su<br />

diagnóstico y tratamiento. Este Comité debe<br />

estar integrado por cirujanos, oncólogos y<br />

radioterapeutas, pero también por radiólogos,<br />

patólogos, especialistas en medicina nuclear,<br />

odontólogos, médicos especialistas en<br />

cuidados paliativos… y todos los profesionales<br />

implicados en el tratamiento de los pacientes<br />

afectados por Tumores de esta localización<br />

entre los que nos encontramos los cirujanos<br />

maxilofaciales.<br />

La Cirugía Oral y Maxilofacial, que así se<br />

denomina en nuestro país, es una especialidad<br />

médica, reconocida como tal desde 1977. La<br />

especialidad está regulada por una Comisión<br />

Nacional que se renueva periódicamente<br />

desde 1984. A la formación hospitalaria<br />

se accede mediante un examen nacional.<br />

Durante los cinco años que dura la Residencia<br />

se adquiere formación en oncología,<br />

deformidades y traumatología cérvico-facial,<br />

así como en patología cráneofacial de adultos<br />

y niños, patología glandular, alteraciones<br />

témporo-mandibulares y, por supuesto, cirugía<br />

oral. El reconocimiento en el ámbito europeo<br />

(UEMS) no llegó hasta 1989.<br />

Hoy aquí me gustaría destacar el papel del<br />

cirujanos maxilofacial en el abordaje del cáncer<br />

de cavidad oral. La mayor parte de los tumores<br />

de esta localización requieren una intervención<br />

quirúrgica que puede realizarse en un primer<br />

momento o, en algunos casos, después de<br />

la quimioterapia. Muchos de estos pacientes<br />

recibirán posteriormente radioterapia<br />

Reconstrucción<br />

mandibular con<br />

injerto microvascularizado<br />

de<br />

peroné, implantes<br />

dentales y<br />

prótesis fija en<br />

paciente afectado<br />

de carcinoma<br />

de cavidad oral<br />

con invasión<br />

mandibular.<br />

y en algunas ocasiones quimioterapia tras la<br />

intervención.<br />

Los objetivos del tratamiento de estos tumores<br />

son: eradicar la lesión, evitar que<br />

vuelva a aparecer y, por supuesto, minimizar<br />

las secuelas y preservar la función. En<br />

estos dos últimos aspectos, es fundamental<br />

conseguir que el paciente pueda volver a<br />

hablar, masticar, tragar .…y realizar todas las<br />

actividades que le permitan vivir en sociedad<br />

con las mínimas limitaciones posibles. Esto<br />

es, en algunas situaciones, muy complejo,<br />

pues estos tumores afectan a la lengua, al<br />

suelo de la boca, los maxilares, la mandíbula…<br />

obligando a resecciones que incluyen todas<br />

estas estructuras perdiéndose los dientes y el<br />

hueso que los soporta.<br />

Afortunadamente, hoy en día somos capaces<br />

de reconstruir todos los defectos creados,<br />

sustituyendo el hueso y las partes blandas<br />

y colocando implantes dentales sobre<br />

estas estructuras óseas que permiten su<br />

rehabilitación. Para conseguirlo, contamos con<br />

herramientas como la planificación virtual y la<br />

cirugía guiada que nos permiten realizar un<br />

tratamiento individualizado y “a medida” para<br />

cada paciente.<br />

Además, en colaboración con los odontólogos,<br />

establecemos planes de salud bucodental<br />

para prevenir la aparición de los tumores y<br />

mantener los dientes y estructuras remanentes<br />

tras la cirugía gracias al cuidado exhaustivo por<br />

parte de los especialista y los consejos a los<br />

pacientes.<br />

Esta forma de actuar es fundamental para<br />

ofrecer a nuestros pacientes el mejor<br />

tratamiento posible, en ocasiones para curarles<br />

y en otras para que se sientan confortables en<br />

una situación muy complicada.<br />

Todo esto parece razonable, pero no siempre<br />

se aplica en la práctica clínica diaria. Discutir<br />

y aunar conocimientos, protocolizar nuestros<br />

procedimientos, aprovechar la evidencia que<br />

proviene de la experiencia de los otros…<br />

debe ser aplicado a todos los pacientes con<br />

tumores, tanto en estadios precoces como en<br />

otros más avanzados. Y fundamentalmente<br />

en estos últimos, porque aunque cuando todo<br />

parece estar perdido todavía hay mucho que<br />

se puede hacer.<br />

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