Swallows_Spanish_Spreads

Edición Española
Apoyo para todos los afectados por
Cáncer de cabeza y cuello
Escrito por y para
Pacientes y Cuidadores
Apoyo Cabeza y Cuello
en Cáncer de
Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059
1

Support for all affected by
Head & Neck
Cancer
Índice
Escrito por y para
Pacientes y Cuidadores
26
Chris Curtis - Presidente Swallows
Dr. Ricard Mesía - TTCC Group
Russel York
4
6
8
You are not alone
Please join us at our
monthly meetings
Meet like-minded people at our monthly meetings
across the UK - every 2nd Wednesday of the month
24/7
Patient and Carer
support line service:
+447504
725 059
Patients, carers and family members all welcome
To find your local support group visit
www.theswallows.org.uk or call +44 (0)1253 428 940
Andrés Torres Anguis
Àngel Arruga
Carmen Rodero Seijas
Alexandra
Teófilo
Francisco José Ruiz García
David Muñoz Quirós
Dr. Pedro Díaz de Cerio Canduela
Dr. Jordi Giralt
Dr. Cebrián
Fechas de citas
Recordatorios
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22
24
26
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31
12
6 16
4
Si necesita copias de esta publicación, puede solicitarlas a The
Swallows a través del correo electrónico info@theswallows.org.uk
theswallowscancersupport
@swallowsgroup
2 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 3

Bienvenida
del presidente
Bienvenidos a la primera edición del
libro en español para pacientes con
Cáncer de Cabeza y Cuello y sus
cuidadores. Cuando lanzamos estos
libros en Reino Unido y Australia, quién
se habría imaginado que en un año
podríamos tener también la primera
edición para España.
El libro ha sido hecho con la
colaboración de pacientes y
cuidadores que han pasado por lo
mismo que estás atravesando tú ahora.
¡Esperamos que el contenido te ayude
y te permita perder algo del miedo a lo
desconocido!
YOUR CANCER
JOURNEY
Los pacientes con Cáncer de
Cabeza y Cuello tienen problemas
especiales como la sequedad de
boca, la dificultad para tragar o comer y
muchos otros. Por tanto, es importante que
nos unamos a nivel mundial como “una única
voz” y compartamos nuestras experiencias
para poder ayudar a otros.
“Sueño con poder tener una
estructura internacional para representar
a los pacientes y que nos permita, a
pacientes y cuidadores, comunicarnos,
apoyarnos e intercambiar entre
nosotros información para el acceso
Sueño con poder tener una estructura
internacional para representar a los pacientes
y que nos permita, a pacientes y cuidadores,
comunicarnos, apoyarnos e intercambiar entre
nosotros información para el acceso
a servicios, medicamentos y
tratamientos que estén
disponibles.
a servicios, medicamentos
y tratamientos que estén
disponibles.
Esperamos que disfrutes leyendo los testimonios
del libro. Ha sido un placer poder hablar con el equipo de
TTCC y GEORCC durante el año pasado. Hemos podido compartir
muchas ideas. Con TTCC y GEORCC trabajando en España con los
pacientes con cáncer de Cabeza y Cuello todo el soporte cambiará a mejor.
Estamos muy orgullosos del libro y esperamos que disfrutéis con él tanto como
hemos hecho nosotros durante la recopilación. No dudes en contactar conmigo
directamente si quieres saber algo más o añadir tu historia en la siguiente edición.
justgiving.com/theswallows
theswallowscancersupport
@swallowsgroup
Chris Curtis
Presidente, World H&N Cancer Advocate
chris@theswallows.org.uk | +44 (0)7779 169 833
”
4 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 5

Cáncer de cabeza y cuello.
Una experiencia compartida.
“The Swallows” es una organización
benéfica de apoyo para pacientes
y cuidadores del cáncer de cabeza
y cuello que nace en Gran Bretaña
por el empeño de su inspirador y
continuo motor, Chris Curtis, pero
que se ha hecho internacional y busca
ser referente de cualquier persona
relacionada con este cáncer en cualquier
lugar del mundo. La traducción al español de “The
Swallows” sería “los tragadores”. La dificultad para tragar suele ser
una de las secuelas que tienen en común los pacientes con este tipo
de tumor y trabajar para revertirla es un objetivo deseado por los
pacientes y un reto para los profesionales de la salud.
¿Cuál es la pretensión de este libro? Buscar la visibilidad del cáncer de
cabeza y cuello. Salir del ostracismo al que suele estar sometida esta
enfermedad y acercarse al paciente y a su cuidador. The Swallows desean
mejorar la experiencia de los pacientes con este tipo de tumor en todo el
mundo, y lo hacen en España con un libro en español y fácilmente accesible
a todos aquellos que queráis aprender más de esta patología, pero desde los
mismos pacientes o cuidadores españoles. No es, por tanto, un libro realizado
por médicos o enfermeros, de carácter científico, sino por pacientes y sus
familiares, que busca trasladar historias reales con esta enfermedad a todas
las personas que la hayan tenido cerca.
te sentirás identificado con una parte de estas
historias, o encontrarás alguna idea para mejorar
tu calidad de vida tras haber pasado por una
experiencia dura de tratamiento y sería bonito
que tras leer esta historia que más te ha gustado
acabes pensando: estoy vivo, he superado un
cáncer de cabeza y cuello y estoy vivo, y ahora
voy a celebrar que estoy vivo. Y te dará fuerza, y la
fuerza la utilizarás para mejorar tu calidad de vida
o ayudar a otros pacientes que, a tu lado, siguen
sufriendo por los síntomas de la enfermedad, por el
tratamiento o por las secuelas sufridas.
Descubre los éxitos y desafíos de tus compañeros
con cáncer, encuentra nuevas herramientas para
disfrutar cada día, pon en perspectiva tu propia
experiencia y busca tus soluciones. Sí, tanto si
eres paciente como cuidador, porque el paciente
sufre lo que no está escrito, pero el cuidador sufre
también por ti. El cuidador siente tus angustias,
pero también tiene las suyas y a ellos nadie los
cuida. El cuidador siente tu irritación cuando
te encuentras mal, pero el cuidador no puede
expresar la suya. Está a tu lado para facilitar tu
día a día, pero su día a día es invisible, nadie lo
ve porque todos, ellos y los profesionales, están
pendientes de ti. Hagamos pues también que los
cuidadores sean protagonistas en este libro, que
también puedan encontrar inspiración para poder
seguir a nuestro lado.
¿Y los profesionales? Estamos a vuestro servicio,
creer que buscamos cada día cómo conseguir
curar a más pacientes con cáncer de cabeza
y cuello. Investigamos cómo mejorar vuestros
síntomas, cómo reducir estas secuelas que el
tratamiento os ha provocado, cómo conseguir
que cada vez que entréis en nuestra consulta,
o cuando nos cruzamos por los pasillos del
hospital, veamos vuestra sonrisa en los labios
y os sea correspondida por nuestra sonrisa de
complicidad.
Hagamos pues un libro con todas esas
experiencias para que todos salgamos
reforzados. Esa fuerza que nos hará luchar
cada día con mayor ilusión para tener vida,
con mucha calidad. Gracias a todos los que
habéis colaborado de forma desinteresada
para que esa idea original de Chris haya
conseguido llegar a todos los hogares de
nuestros pacientes, cuidadores, profesionales
o personas interesadas en vuestra
enfermedad.
Ricard Mesía
Presidente de TTCC (Grupo Español de
Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello)
Jefe del Servicio de Oncología Médica
Institut Catalá de Oncologia (ICO)-Badalona
Este es un libro que traslada experiencias, fundamentalmente experiencias
de vida, situaciones que han sucedido cerca de ti y que estoy convencido
te harán recordar parte de tu vivencia de la enfermedad. Seguramente,
6 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 7

Historia de Russell
Fue justo después de las navidades de 2017.
No lo esperaba, nada me dolía, no había
notado nada, solo un pequeño bulto en mi
cuello. Pensaba que iba a necesitar una dosis
de antibióticos, en mi interior tenía mucha
calma, porque “no iba a ser serio” pensaba.
Pues no, al encontrar unas células que no
tenían buen aspecto visto por microscopio,
empezaron una serie de pruebas hasta que
finalmente me comentaron que tenía un
cáncer localmente avanzado en la base de
mi lengua, con metástasis encontrado en un
ganglio linfático izquierdo. Un disgusto.
Durante el tiempo dedicado a identificar
mi patología y decidir qué pasos tenía que
seguir, un familiar médico me compró el libro
“Reinventarse, tu segunda oportunidad”, escrito
por el Dr. Mario Alonso Puig. Me recomendó que
lo leyera y también me avisó de que no iba a
ser capaz de seguir trabajando siendo profesor
de idiomas y director de eventos educativos
teatrales uso predominantemente mi voz, por lo
que seguir trabajando, no iba a ser factible.
El libro inicialmente no me interesaba, pero al
insistir y al terminarlo quedé convencido de que,
a nivel bioquímico, mi estado de ánimo o iba
a ayudarme, o iba a trabajar en mi detrimento.
Afortunadamente, opté por ser optimista y esta
decisión, creo, me ha brindado la fuerza para
minimizar todo lo “chungo” que es tener un
cáncer. Además, soy padre de dos hijos y no
querría ser dramático. ¿Para qué?
Por mi tratamiento, iba a recibir seis semanas
de radioterapia de lunes a viernes, con dos
importantes “chutes” de quimioterapia en la
tercera y en la quinta semana. Pues vale, seis
semanas, a por ellas.
Para la radioterapia, me tumbaron y fijaron la
posición de mi cabeza para que no me moviese
con una máscara sujeta a la camilla, y tuve
que estar quieto unos 15 minutos mientras me
dirigieron los rayos. La primera vez me resultó
incómodo estar quieto tanto tiempo, la máscara
provocó sensaciones de aplastamiento y de
estar atrapado. Pero por narices lo tenía que
aguantar y controlarme. Con los días, poco a
poco, uno se va acostumbrando y confieso
que había sesiones durante las cuales me he
dormido plácidamente.
Las dos primeras semanas casi no te enteras,
“pan comido” como comenté a los médicos.
Ellos lo sabían, y me avisaron que después
de las dos primeras semanas es cuando la
incomodidad empieza. ¡Y cómo lo sabían! Las
quemaduras provocadas por la radioterapia en
la zona de la boca y cuello son molestas. No
hay forma de esconder esta verdad. Masticar
y tragar llegan a ser acciones muy dolorosas.
¡Pero ya sólo quedaban cuatro semanas!
¡Entonces, a por ellas!
El cuerpo estaba cansado, pero no
derrotado, mantuve la energía de
andar a casa desde el hospital,
hacer la compra, leer etc. Vida
casi normal, pero con dolor, es
incómodo, hay pocas ganas de
hablar, porque duele; es importante
mantener la hidratación, que es
difícil cuando tragar es doloroso.
En este periodo es importante no
aguantar el dolor sino expresarlo,
hay medicamentos que ayudan. Y
lo bueno de todo es que ahora no
recuerdo el sufrimiento, sólo
el hecho de haberlo
experimentado en
su momento. Así
que, no es para
temerlo.
Mi experiencia
con mis dos
sesiones de
“Hace casi un
año ya que me
diagn osticaron”
Russell
York
quimioterapia no ha sido mala, los
jueves eran los días de quimioterapia
y los fines de semanas los pasé
dormido, muy cansado. Me lo permití,
el cuerpo necesitaba descansar y así
fue. Los lunes ya estaba preparado
para la “vida moderna” de nuevo. Lo
malo de la quimioterapia según mi
experiencia, era tener que beber más
de la cuenta para poder eliminar más
tóxicos... ¡y cómo dolía al tragar!
Pocos días antes de llegar al final de
la radioterapia (estaba contando los
días) fui avisado de que el periodo de
recuperación también iba a ser molesto,
mientras las células en la zona de mi
cuello se recuperaban. La información fue
correcta, ¡qué dolor! La dosis de morfina
ingerida iba subiendo mucho, y menos
mal. Resultó que yo, una vez prevenido de
que iba a ser molesto, quizás aguanté más
de la cuenta, hasta que un día decidí que
era insoportable. Y me llevaron a urgencias.
Me ingresaron y rápidamente el dolor
fue controlado y tuve la oportunidad de
descansar y recuperar peso (ya había
perdido unos 15 kg. desde el principio
del tratamiento). En las dos semanas en
el hospital, me percaté de que ya había
desarrollado gran sensibilidad al ruido,
que se me hizo muy molesto y la
hora de visitas...escandalosa e
insoportable, también me di cuenta
de que tener familiares y amigos
positivos es tremendamente
importante. Sentía pena por los
pacientes que tenían que aguantar
conversaciones por parte de sus
propios parientes, plagadas de
quejas, irritaciones y negatividad
que sorprendentemente lograban
corromper la atmósfera casi de
modo palpable. Doy mil gracias a
mis amigos y familiares por ofrecer
nada más que positivismo, apoyo
y sobre todo calma.
Salí del hospital estupendamente.
¡Como un hombre nuevo!
Pendiente de una probable
intervención quirúrgica para
quitar el ganglio que no redujo
su tamaño durante el tratamiento
como se esperaba. Parece que
incluso se había aumentado
sorprendentemente su presencia y tamaño.
La intervención fue algo complicada, y para
quitarme todo lo malo en una pieza tenían que
decidir sacrificar mucho tejido, unos nervios
menudos, entre ellos el nervio facial izquierdo.
Y al despertar, ¡unas cicatrices de cine!
Desde entonces, estoy en rehabilitación
recibiendo ayuda de mi logopeda para
aprender a coordinar y tragar correctamente
de nuevo y ejercitando la musculatura de
mi cara, labios, lengua y boca para poder
hablar con claridad y para limitar el tono de
la nasalidad en la producción de mi habla,
causado por la no coordinación de mi paladar
blando. Todo con éxito, poco a poco vienen
los logros, pero vienen.
Las cicatrices ahora, apenas se notan; en
cuanto al cáncer en la base de la lengua,
aparentemente en remisión, me siento fuerte
y animado. Sigo hablando como el Pato
Lucas a veces, es lo que me dice mi hija y
muy pronto termino con rehabilitación, pero
sé que esto no significa que no vaya a seguir
mejorando. Y mi calidad de vida es mejor que
cuando recibí por primera vez mi diagnóstico.
Me cuido más y mejor.
¿Cómo ha sido mi experiencia? Curiosamente
la clasificaría como muy buena y quiero
explicar el porqué.
“Muy Buena” no quiere decir que no he
sentido dolor, frustración, impaciencia,
cansancio, desesperación, hartura y soledad.
Claro que mi camino no ha sido un mar de
placeres, pero el saber que hay tanta gente
de la profesión médica dispuesta a ayudar
y curarte, saber que hay amigos y familiares
que quieren apoyarte y apreciarles a todos ha
sido la tónica que hace todo tolerable.
He mencionado la soledad como uno de las
sensaciones experimentadas, y es cierto, hay
que aceptar tu realidad, es tu enfermedad y
hay que saber aceptarlo así. Esta aceptación,
en mi opinión, es fundamental. Porque soy
yo mismo quien decido cómo afronto las
dificultades. Y me alegro mucho de cómo
decidí afrontarlo: con optimismo y con humor.
Así, siempre es más llevadero.
Esta semana tengo un PecTac… y deseo a
todos la misma suerte que deseo para mí
mismo. ¡Y de nuevo, a por ello!
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Historia de
Andrés
El 2 de agosto de 2015 me operaron de un
tumor en la garganta y me quitaron parte de
las cuerdas vocales. Me dijeron que había
quedado muy limpio pero la sorpresa fue que
al hacerme la revisión un mes después, la
cosa no pintaba bien. Me hicieron una biopsia,
se había reproducido el tumor y no había más
remedio que hacer una laringectomía total.
Pregunté que si no me la hacía qué podía pasar,
el doctor me contesto con sinceridad, que podía
vivir quizás unos 8 meses. Fue y será uno de los
momentos más duros de mi vida.
Otro momento duro es llegar a
casa solo después de estar en
el hospital con enfermeros y
médicos que son un gran apoyo
en todo el proceso.
Era una operación complicada física y
mentalmente para mí, pues entras en el quirófano
con voz y sales sin poder hablar. Me di cuenta
de la realidad de todo lo que me estaba pasando
cuando desperté en la sala de reanimación,
con una pizarra para poder comunicarme, con
muchos dolores, sin poder apenas moverme,
aún hoy me cuesta mover el hombro derecho ya
que los tendones se vieron afectados durante la
operación.
Otro momento duro es llegar a casa solo
después de estar en el hospital con enfermeros
y médicos que son un gran apoyo en todo el
proceso.
Cuando crees que lo peor ya ha pasado, llegan
la radio y la quimioterapia, superar ambos
tratamientos fue desesperante: inflamación de
toda la zona del cuello que todavía a
día de hoy dura, las llagas aparecen
por toda la boca y garganta y yo
tuve suerte que no me salieron
muchas, vómitos incontrolables,
caída del cabello, falta de gusto…
crees que no se acabará nunca.
Al cabo del año empiezas a
recuperar tu vida aprendiendo a vivir
con una prótesis.
Por consejo del enfermero
especializado en esta enfermedad,
que ha sido como un ángel
para mí y mi familia, acudí a una
asociación de Laringectomizados, donde
he encontrado el apoyo de gente que
ha sufrido la misma operación que yo:
Me han informado de todo lo que me iba
a ir pasando y como afrontarlo y eso te
ayuda en tu vida diaria. Me han enseñado
hablar con el método del falso eructo. Yo
hoy gracias a ellos puedo hablar con y
sin prótesis y esto te da más libertad a la
hora de expresarte.
Ahora hace 2 años que estoy operado.
De todo lo que he ido viviendo y
experimentando en estos 2 años y a
pesar de las dificultades que te da una
operación de estas dimensiones puedo
afirmar que se puede salir adelante y vivir
con normalidad dentro de lo que cabe. A
pesar de que a veces vas por la calle y la
gente te mira como si fueras un bicho raro.
Esto al principio me deprimía enormemente
pero gracias a los consejos de la gente de
la asociación no dejo que este hecho me
deprima ni afecte a mi estado de ánimo y
lo más importante es que sigo vivo y puedo
disfrutar de mi familia.
Andrés Torres Anguis
10 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 11

Historia de
Àngel
Cómo la pintura cambió mi vida
Entré por urgencias médicas por unas anginas que no
terminaban nunca de curarse, y salí con cita urgente
para consultas externas al día siguiente. Después
de las pruebas, el otorrino me dio la noticia que era
positivo, tenía cáncer en la faringe.
Cuando el cáncer te toca, automáticamente te conviertes en
una persona especial. Sí, especial, porque cambias la visión
de las cosas. Cambian tus prioridades. Hasta las personas
que tienes a tu alrededor cambian. Verás cómo solo se
quedan los buenos, la gente que realmente merecen la pena,
los que quieren acompañarte en un camino lleno de espinas.
No se puede discriminar a nadie por echarse a correr. El dolor
lo sientes tú, nadie tiene la culpa. El miedo puede ser el peor
enemigo, pero más para ellos. Porque a uno mismo te ayuda
a ser más fuerte, y hacer frente a tus demonios.
Me llamo Ángel Arruga, actualmente tengo 53 años, soy
vegetariano y comprometido con el medio ambiente. Ya no
fumo, ni tomo alcohol, ni drogas. Soy pintor plástico, y como
no, un enamorado de la vida.
Conforme bajaba las escaleras del hospital para irme a mi
casa, solo pensaba en lo inestable que tenía mi
vida. Pensé en mis clientes, no podía dejarlos sin
servicio. Pensé en mi perro, ¿que iba a ser de él?
Me vinieron a mi mente un millón de preguntas y
ninguna respuesta. Mi mundo se desmoronó, y yo
con él.
Recordé lo que el otorrino me había dicho: “igual
que te digo lo malo te digo lo bueno, que hay
tratamientos muy efectivos para este tipo de
cáncer”. Y como de una balsa de salvación me
agarré a esa idea. Tengo un problema, tengo una
solución.
Fueron meses duros. El hospital se convirtió en mi
segunda residencia. Tuve muchos miedos, y los
fantasmas se apropiaron de mí ser. Entre goteros de
quimioterapia pasaban los días. Mi mundo se redujo
al sofá, la lectura y poco más. Mi única compañía
era mi perro Otto, quien también sufrió mi deterioro
físico. Conforme iba avanzando el tratamiento me
seguía sintiendo peor. Por poder, no podía casi
ni caminar. Si me alegré de que no viviesen mis
padres fue por evitarles el sufrimiento de verme
en esta situación. En la ducha no me reconocía.
Mi cuerpo cambió, y mucho. Perdí mucho peso
, y ni yo mismo daba crédito a lo que veía. Era un
cuerpo demasiado mayor para mi edad. Aunque
soy chico, también sufrí la caída del pelo. Era rozar
entre mis dedos y se soltaban mechones enteros.
Al principio me daba mucha impresión, pero pronto
ya no me quedaban mechones…. Después de la
quimioterapia ,tocó el turno a la radioterapia.
Tampoco fue mucho mejor eso. Fue más
rápido. Eran sesiones de unos 15 minutos bajo
un microondas, todos los días durante 37 días
seguidos , creo recordar. Con el tratamiento
mi boca era intocable. Dolía hasta el aire que
entraba por ella.
Un día, organizando cajones, salieron unas
pinturas. Me llamaron mucho la atención los
colores tan brillantes y vivos. Empecé a hacer
garabatos , y a ver como salían cosas chulas.
Siempre he sido un enamorado del arte, desde
niño he pintado. Pero la vida laboral me separó
de mis pinturas. Empecé a descubrir y no
entender como algo que me transmitía tanto
placer, lo hubiese dejado de lado y casi olvidado.
La pintura me sirvió mucho de terapia en mi
recuperación. Pintaba a todas horas. Me evadía,
me hacía soñar, me hacía sentir vivo. Mi única
compañía en muchos momentos fueron las
redes sociales. En un mundo virtual es más fácil
desnudar el alma, poniendo el rostro que quieres
ver, donde no reprimir ninguna de las lágrimas
que llevan tanto tiempo queriendo salir. Seguía
pintando. Mucho. A diario. A veces, hasta
bien entrada la madrugada. Era de los pocos
placeres que tenía en ese momento, junto con
pasear con mi perro Otto, y reflexionar sobre
lo que estaba viviendo. Otto, mi gran amigo,
incansable de cariños. Dicen que los perros
saben por los baches que pasas ,y puedo dar fe
de ello. A veces , le tengo que pedir disculpas
por no entenderlo…porque él a mi siempre lo
hace.
Tan pesado me puse colgando mis obras
por Facebook, que me hice con casi 2200
seguidores, que me animaban a hacer alguna
exposición física , donde poder ir a ver mis
obras en la vida real. Y desde entonces , no he
parado de exponer dentro y fuera de mi ciudad.
Cuando la vida te da una prórroga, no te queda
otra que crecer como persona. Venimos a esta
vida a aprender. Date el lujo de conocerte y
de conocer a los demás, de aprender a ser
agradecido, a tener prioridades, a valorar
detalles simples que se nos escapan a diario,
a hacerte amigo de tus fantasmas ....porque
hoy por hoy todo va bien, pero ellos viven
en ti. La vida es tan chula y tiene tanto que
ofrecernos, que tenemos que luchar por ella, y
sentirnos vivos . Y si no te lo crees, mira el cielo
al atardecer…. los milagros existen ...
Àngel Arruga
12 theswallows.org.uk Servicio de mensajes de texto y asistencia telefónica las 24 horas para pacientes y cuidadores (en lengua inglesa):+44 7504 725 059 13

Historia de
Carmen
El cáncer diagnosticado fue carcinoma
epidermoide de laringe en la cuerda
vocal izquierda. Todo empezó por una
disfonía, y hablamos del mes de mayo de
2012. Acudí a la doctora y me mandó al
especialista en otorrinolaringología. Con
una fibroscopia no se veía nada.
Yo era mujer, menor de esta edad, y apenas había
fumado. Hicieron una biopsia y antes de esperar el
resultado de la anatomía patológica, ya se vio que había
que operar cuanto antes.
La cirugía en este tipo de cáncer es muy agresiva. Es
una intervención quirúrgica que dura unas 7 horas.
Abren el cuello y extirpan la laringe con cuerdas vocales
y en mi caso también parte de la tiroides izquierda.
Aparte se hace un vaciamiento ganglionar completo. Se
practica un agujero en el cuello denominado estoma,
que va a ser por donde vas a respirar y pierdes la voz.
Cambia tu sistema digestivo y respiratorio. Y ahora tu
nariz pasa a ser ese agujero del cuello, el cual no se
puede cerrar, ni le puede entrar agua.
Más que explicar todo esto, quería centrarme en los
sentimientos y emociones, lo que pasa por tu cabeza
inicialmente cuando te lo diagnostican. Yo pensé que
era como una película de terror, que esto no me estaba
pasando a mí. Pero más tarde, había que ir a por ello,
pues me dijeron muy claramente que me salvaban la
vida. El día 27 de diciembre fue la biopsia y querían
intervenir cuánto antes.
Les pedí que esperaran para contárselo bien a mis
hijos, y pasar el fin de año con ellos. Estaba tranquila
aparentemente, pues tenía que afrontarlo así y traté de
planear todo. Ultimar regalos de reyes, todo. Nunca
pensé en que no iba a sobrevivir, sólo
pensaba que saliera todo lo mejor
posible. Lo peor era imaginarme sin
poder hablar, pero como siempre he
sido muy charlatana, tenía claro que
yo no me iba a quedar sin hablar, y
que tenía que hablar lo antes posible, y
pondría todo mi empeño en ello.
La operación fue bien, y transcurren casi
2 días en la UCI. Fue una experiencia
dura, pues la persona que tenía al lado
estuvo a punto de morirse y tuvieron que
poner un biombo y reanimarla. Tengo
vagos recuerdos, pero ya tenía una
pizarra y escribí y movía las piernas para
que me sacaran de allí, y así pues me
llevaron a una habitación ya en planta.
Recuerdo llorar sin sonido. Mi primer
llanto sin cuerdas vocales, las lágrimas
corrían por mis mejillas, pero era como
no llorar, y fue al ver a mis familiares,
y ver el sufrimiento reflejado en sus
rostros. Yo no me había enterado de
nada prácticamente, pero ellos habían sufrido lo
largo de la operación, más la estancia en la UCI.
Puedo decir que tuve una recuperación
buenísima. Yo misma me suministraba por la
sonda los batidos, y no perdí nada de peso. Tenía
que estar fuerte para volver con mis hijos. Ellos
son el motor que me hizo tirar hacia adelante
y seguir sonriendo. Mi hija tenía 4 añitos, y no
quería que estuviera mucho tiempo sin su madre.
Consentí que vinieran a verme ya al final de mi
ingreso que es cuando estaba mejor, y los echaba
tantísimo de menos. Me trajeron al hospital mis
regalos de reyes, y lo pase mal, porque de la
emoción tenía que contenerme para que no me
vieran llorar.
Enseguida pude estar en casa con ellos. Una
nueva vida y un gran cambio. Todo fue en el año
2013, por eso dicen que el número 13 es de mala
suerte. Pues bien, han transcurrido 6 años, y he
pasado por todo tipo de etapas.
Siempre con fuerza y con ganas de vivir, he
pasado mis revisiones bien, y no me puedo
quejar de nada. Me divorcié a poco más de 1
año, porque mi exmarido no estuvo a la altura,
porque las cosas ya no iban bien de antes, y
porque quería comenzar una nueva vida del
todo, y tenía todo el derecho a ser feliz. Todo
un acto de valentía, porque puedo decir que
es duro, es como pasar un duelo, aún con
el convencimiento de estar haciendo lo que
realmente deseas y sabiendo que es lo mejor
para todo el mundo.
El tribunal médico me dio la incapacidad laboral
absoluta, con lo cual, después de trabajar
durante 22 años, dejé de trabajar, pero no paré
en nada mis actividades, que son muchas a
diario. En un principio pensé en trabajar, pero
Yo no era el perfil de este
tipo de cáncer, que suele
ser hombre, mayor de 50
años y fumador.
con el tiempo voy viendo que bastante tengo
con la casa y los niños.
A día de hoy trato de ayudar a compañeros que
han pasado por lo mismo. Conseguí hablar
pronto y bien. Pasé una radioterapia dentro de
lo que cabe bien, me agobiaba muchísimo. Pero
todo era como una carrera de vallas, y yo iba
saltando una tras otra.
He tratado de que mi vida apenas cambiara,
o por lo menos, hacer todo lo que hacía antes
y creo que más o menos lo he conseguido.
Cada vez hago más deporte, porque estoy
convencida de que llegas a necesitarlo. Animo
a todo el mundo a que tenga ganas de vivir, de
disfrutar, considero que me queda mucha vida
por delante, mucho por viajar, y por aprender y
quiero VIVIRLA.
Carmen Rodero Seijas
14 Servicio de texto y asistencia telefónica para pacientes y cuidadores 24/7: +447504 725 059 theswallows.org.uk theswallows.org.uk Servicio de texto y asistencia telefónica para pacientes y cuidadores 24/7: +447504 725 059 15

Historia de
Alexandra
tres años me reincide la enfermedad,
comienzo de cero con la quimio,
desaparece nuevamente el tumor,
termino tratamiento, y vuelve a aparecer
al año y medio; ocurre lo mismo, “me
curo”, y vuelve a aparecer al año, y así
sucesivamente hasta que a la quinta
recaída aparece en solo cuestión de
tres meses, el tumor ya estaba bastante
agresivo y no se quería marchar de lo
que era su hogar: mi laringe.
excelente y querido amigo Torcuato.
Desde el primer día hicieron que me
sintiera como en casa y con todos
los ánimos posibles transmitidos por
ellos, sobre todo por mi amiga Carmen
Robledo. Aquí he aprendido a utilizar
mi voz esofágica, perdiendo el miedo
y afrontando mi realidad. Una realidad
Mi viaje de
laringectomía total
A la quinta recaída el doctor propone
realizarme una laringectomía total,
noticia que me tomó por sorpresa,
con mucho miedo y de entrada no
quería aceptar. Hoy en día agradezco
a la vida el haber tomado la mejor
decisión: realizarme la operación; una
cirugía complicada de digerir, sobre
todo porque en ese momento estaba
estudiando periodismo y uno de
mis sueños era ser locutora; aun
así, nunca abandoné mis estudios,
logré terminar mi licenciatura en
Mi nombre es Alexandra Pérez, fui
diagnosticada con un rabdomiosarcoma en
la región subglótica de la tráquea a los 12
años de edad. Me lo descubren luego de
muchos exámenes para dar con la causa de
mi falta de respiración; el tumor ocupaba un
90% de la tráquea, por lo que me era difícil
conseguir respirar y comer con normalidad. El
otorrino decide como primer paso realizarme
una traqueotomía, luego de allí comencé
mis primeros ciclos de quimioterapia
y radioterapia. El tumor desaparece al
terminar el primer ciclo, que constaba de tres
semanas, allí me es retirada la cánula y el
estoma cicatriza rápidamente.
Tras un año de tratamiento y mejoría finalizo
con esa pesadilla. Pesadilla que, sin imaginarlo,
estaba a punto de realmente comenzar. A los
Discapacitados como
nos suelen llamar,
pero capaces de todo.
Venezuela, mi país de nacimiento.
Allí estuve en la Asociación
Venezolana de laringectomizados
(ASOVELA), con ellos pude sacar
mis primeras sílabas con voz
esofágica.
A mis 27 años me mudo a España,
y aquí conocí a ARMAREL, y a mi
que sin ella no hubiese conocido
personas tan maravillosas, y no fuera
la persona que hoy en día soy, una
luchadora más que ama con locura la
vida y demuestra poco a poco que sin
cuerdas vocales también se habla.
Alexandra
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Les quería comentar mi
experiencia con el cáncer...
Tengo 71 años y actualmente gozo
de una estupenda salud, ánimo y
mucha juventud interior. Todo ello
seguro tiene mucho que ver con mi
recuperación.
Para ello me tengo que remontar a enero
de 2006, porque estoy experimentado
en el tema. En ese año tuve mi primera
experiencia con la enfermedad: se me
detectó un cáncer colo-rectal, fui operado
y se me aplicó quimioterapia.
Tengo que confesar que fui bastante
irresponsable, pues tenía síntomas que
no atendí, siendo consciente de que tenía
todas las posibilidades…
De haber acudido antes a un especialista
hubiese evitado la quimioterapia
y simplemente con la intervención
quirúrgica se hubiese atajado el
problema. Por eso aconsejo a todos/as el
diagnóstico precoz.
Este fue mi precedente que no podía
omitir, ya que en abril de este año en
una revisión rutinaria mi dentista me
detectó un tumor maligno en el trígono
retromolar izquierdo. Me intervinieron
quirúrgicamente de inmediato en el
Hospital Negrín de Gran Canaria. En
el momento cumbre de la entrada al
quirófano la emoción me desbordaba y
Historia de
Teófilo
solicité que
antes de ser
anestesiado
me dejasen
hablar con el
cirujano. Atendieron
mi petición sin ningún
problema. El ver la cara
amable del doctor me aportó
mucha tranquilidad y esperanza. Le
dí las gracias por preocuparse de que la
operación se realizase con tanta rapidez y
le dije “suerte, doctor”.
Mes y medio después, ya algo
restablecido de la intervención, me
aplicaron 30 sesiones de radioterapia.
No es fácil aceptar el hecho de saberte
enfermo, pero es totalmente superable.
A nivel emocional para mí ha sido
fundamental la conversación con
otros pacientes, con la familia y el ser
escuchado por tus médicos que son un
apoyo fundamental para seguir adelante.
Estoy inmensamente agradecido a mi
cirujano y a mi oncóloga por el trato tan
humano dispensado en todo momento,
facilitándome toda la información que
demandaba
y necesitaba
en esos momentos
de angustia, ante la incógnita que se te
plantea en ese momento tan crítico en el
que piensas que todo se acaba. Pero no
es así. Como cualquier otra enfermedad,
estamos expuestos a sorpresas, pero no
es un tópico asegurar que “del cáncer se
sale”.
Para mí ha sido fundamental seguir con
mis hábitos de vida y mis “hobbies”.
El mío es el canto lírico, pues 4 meses
después de finalizar la radioterapia he
participado en un pequeño recital de
canto (pese a mis secuelas en la boca),
a beneficio de ayudar a la familia de un
bebé con la enfermedad.
Para mí
ha sido
fundamental
seguir con
mis hábitos
de vida y mis
hobbies
Hemos de valorar lo maravilloso de
saberte vivo y disfrutar de un paseo
a la orilla del mar, de una puesta de
sol, cada día diferente e irrepetible,
de la conversación tranquila con esas
personas que te quieren y aprovechar
nuestra experiencia para compartirla con
otros futuros pacientes. Para que tengan
la misma oportunidad que a nosotros nos
brindaron quienes nos precedieron en la
lucha contra esta enfermedad.
¡Un abrazo enorme! ¡Por cierto!
Los abrazos también curan, son
fundamentales…
Teófilo
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Historia de
Francisco
Mi historia
con el cáncer
comenzó
hace ya cinco
años...
Tras más de 30 sesiones de radioterapia, junto a
un tratamiento de inmunoterapia tocaba esperar,
con la angustia de pasar cada prueba, cada Tac
y cada consulta. Apenas dos meses después de
terminar la radioterapia, y en una de las primeras
revisiones llegó otro mazazo: El tratamiento no
había funcionado con lo que la única solución era
la laringectomía total.
En este momento sí que he de reconocer que
se me vino el mundo encima…yo no sabía qué
tipo de vida podría llevar tras una operación tan
radical, pero tenía miedo.
lo permitiera mi enfermedad…decidí que iba a
luchar con todas mis fuerzas, por mí y mi familia.
En cuanto salí del hospital me dirigí a la asociación
de laringectomizados y allí me aconsejaron iniciar
rehabilitación con un logopeda especializado en
la materia que ejerce en Santander, y tras pasar
allí una semana logré empezar a hablar con el
esófago...fue una sensación increíble y todavía
recuerdo la primera llamada que le hice a mi mujer
y como se emocionó al escucharme.
En la actualidad, y tras superar otra recaída en
el 2015 colaboro activamente con la asociación
madrileña de laringectomizados (ARMAREL) de
Cómo iba a suponer que aquella molesta
afonía que se presentó de forma inesperada
tras un viaje a la playa en el verano del 2013
iba a cambiar tan drásticamente mi vida y la
de mi familia.
Por aquella fecha no le di más importancia. Yo
no había fumado nunca, tenía 40 años, hacía
deporte con regularidad …nada hacía sospechar
lo que vendría después.
Al principio le eché la culpa al aire acondicionado
del coche, pero pasaban los días y no mejoraba,
apenas podía hablar, finalmente, dos semanas
después me decidí a consultar con mi otorrino.
La causa de la afonía resultó ser un molesto
pólipo en la cuerda vocal izquierda y aunque mi
médico me decía que no me preocupara decidió
que me realizara una biopsia para confirmar la
naturaleza del pólipo.
En mi cabeza rondaba constantemente la idea de
que algo no iba bien, así que cuando finalmente
se confirmó el diagnostico, cáncer de laringe,
lo asumí como si lo diera por descontado. Sin
embargo, a mi mujer, Mariví y mi familia más
cercana les costó más asumirlo. Todavía hoy en
día la palabra cáncer tiene un estigma asociado a
la muerte que no se ha podido quitar.
Pese al mazazo inicial, el pronóstico era muy
bueno, tumor en la cuerda vocal izquierda de
células bien diferenciadas en estadío 1; con
un poco de suerte el susto se quedaría en una
extirpación de la cuerda vocal y una ronquera de
por vida.
En agosto del 2013 me realizaron una
cordectomía y el resultado fue muy satisfactorio
con lo que en dos o tres meses esperaba
reincorporarme a mi puesto de trabajo como
funcionario público.
En una de las revisiones, el médico vio algo
que no le gustó y me realizó una biopsia…
finalmente antes de las navidades el diagnóstico
fue devastador, el cáncer había regresado y había
que iniciar tratamiento de quimio-radioterapia.
Era Navidad, y tenemos dos hijos, Laura y
Gonzalo a los que adoro así que dadas las
fechas decidimos esperar una semana antes de
empezar de lleno con el trasiego de médicos,
citas, consultas y tratamientos.
Fueron unos meses muy duros en los que me
vi muy apoyado por mi familia, tanto mi mujer
como mis padres hicieron todo lo que estaba en
su mano y más para que sintiera su aliento y su
cariño.
Finalmente, el 9 de junio del 2014 (hay fechas que
no se olvidan) me realizaron una laringectomía
total, una operación de 7-8 horas, tras la
que estuve tres días en la UCI y que cambió
definitivamente mi vida, ya que tras la operación
iba a tener que respirar a través de un agujero
en el cuello (estoma) y además pensaba que no
volvería a hablar.
Durante mi estancia en el hospital, que
duró casi dos meses, mi mujer me apoyó
en todo momento, y además contactó con
ARMAREL, una asociación madrileña de
apoyo a laringectomizados. Recibí la visita de
dos voluntarios de la asociación, de Maite y
de Torcuato y he de decir que verlos cómo se
desenvolvían, como hablaban y el ánimo que me
daban…fue como una puerta de esperanza.
Desde ese momento me convencí de que me iba
a rehabilitar y a llevar una vida tan plena como me
la que soy vicepresidente, y a través de la cual
intentamos dar apoyo a todos aquellos operados
de cáncer de laringe que lo necesitan a la vez
que luchamos porque desde la administración
sanitaria se proporcione una rehabilitación integral
a todos los laringectomizados.
En cuanto a lo personal, llevo una vida
absolutamente normal, dedicado a mi familia; e
incluso he vuelto a hacer deporte como antes del
cáncer, terminando hace unos meses mi primera
media maratón…quien me lo iba a decir.
Francisco José Ruiz García
Asociación Regional madrileña
de atención y rehabilitación de
laringuectomizados
armarel@yahoo.es
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Hace unos ocho años,
2.920 días exactamente,
mi vida se torció.
Fue tan inesperado el giro que sufrió mi familia y amigos, que
aún me duele recordar cada lágrima derramada por mí en
aquellos duros momentos.
Historia de
David
Era un 9 de febrero del año 2011, junto a mis
padres, desde la ignorancia sobre qué pasaría
en esa consulta, entré con la mayor de las
tranquilidades. Allí nos esperaba la que sería
en los próximos meses mi ángel de la guarda.
Una chica joven de treinta y pocos años, rubia y
muy simpática. Empezó con todo el tacto que se
necesita para decirle a un chico de 17 añitos que
su vida no está del todo bien en esos momentos.
Desde la incredulidad empecé a notar un cierto
nerviosismo recorrerme todo el cuerpo, sentía
como los vellos se elevaban y dos lágrimas,
congeladas como la nieve resbalaban por mis
mejillas. -Imagino que tus padres ya te habrán
contado- No, fue mi afirmación. En realidad, con
el tiempo llegué a comprenderlo, aunque me
fastidió en ese momento no tener la suficiente
información, si bien, he de decir, que no es fácil
para unos padres, decir a su hijo que padece
cáncer…
Después de unos minutos, la doctora insistió para
que nos dejaran solos. En ese dichoso momento,
me tranquilizó, me pidió paciencia y me dijo,
que los próximos meses de mi vida iban a ser
muy complicados. Asentí con la cabeza y con un
nudo en el estómago. Las palabras sobraban,
ninguna sería adecuada en esos momentos.
Mi mente yacía en blanco y mis ojos eran mi
máxima expresión de derrumbamiento en este
momento. La doctora, me tendió la mano, me
brindó su ayuda, sin pedir nada cambio. Ese día
comprendí, que la humanidad está más presente
de lo que nosotros pensamos.
Cuando acabó aquella conversación decidí
salir de la consulta y buscar una ventana
donde hubiera un halo de luz y un resquicio de
esperanza. Me quedé embobado mirando al
cielo, mis ojos seguían reflejando y soltando toda
la tristeza envuelta en mi cuerpo. Estuve unos
minutos de reflexión hasta que mi padre, con dos
lágrimas de soledad en los ojos, se acercó por
detrás, y abrazándome, me susurró al oído, “esto
lo superaremos juntos.” Desde ese día me armé
de valor, prometí salir de este infierno. Uno de los
objetivos que me propuse fue no volver a llorar
delante de las personas que me querían.
Pocas semanas después empecé mi tratamiento
de quimioterapia. El primer día, por la mañana,
junto a mi fiel compañera, la que nunca me falta
y nunca lo hará, mi madre, y junto a mi padre,
nos disponíamos a salir camino a la consulta.
Recuerdo justo antes de salir de casa, al alba, se
acercó mi abuelo; me dio un beso, un abrazó y
un puñado de lágrimas. Volvieron a no hacer falta
las palabras.
En la consulta, ese mismo día, estaba un poco
nervioso, me hacía mil preguntas, no tenía ni idea
de que iba a pasar. Todos los días de tratamiento
se seguía el mismo protocolo, llegábamos a
las 8, análisis de sangre, íbamos a la cafetería,
desayuno y a la cuarta planta.
La cuarta planta, es nostalgia, cada vez que
la recuerdo, cuando llegas a la sección de
oncología, recorres los pasillos mirando los
murales de personas, valientes guerreros y
guerreras que superaron una enfermedad así y lo
exponen para alegría de todos los pacientes.
Esta planta estaba cargada de energía positiva,
la sensación de positividad, transmitida por todas
y cada una de las enfermeras de esta planta, te
llenaban de ilusión y reforzaba más mis ganas de
salir de esta pesadilla.
Ese día se dirigió hacia mí una de las personas.
Las cuáles he oído hablar de que es la más sabia
del área de oncología, el doctor Rueda. Sus
palabras, llenas de cariño, me preguntaron, como
estaba de ánimos, también, afirmando, que éstos
serían mi principal medicina…
Esos fueron los primeros pasos en esta dura
batalla, los que vinieron después, necesitaría más
tiempo del que me gané con aquella historia. Hoy
en día vivo con mi chica y acabo de ser padre
de una preciosa niña. Nunca pensé que tendría
estos momentos tan felices que vivo ahora. La
sonrisa de mi niña, después de tantos años, es la
manera más perfecta y preciosa que tiene la vida
de decirme, que es hermosa, que las segundas
oportunidades existen, que solo hay que creer
en ella. No quiero que nadie sienta lástima, para
mí no fue una pena sufrir lo que sufrí. Aprendí
mucho y crecí en valores que desconocía, me
hizo madurar y hacerme más fuerte ante las
adversidades.
Mi peor enemigo fue que las personas de mi
alrededor también sufriesen. Una vez que lo
padeces, con actitud positiva, no es tan amarga
aquella derrota que te da momentáneamente
la vida. Además, a tí lector, te daré un consejo.
Nunca te vengas abajo por esta enfermedad,
aprende de ella, sonríele, y déjale que observe
como ganas esta batalla.
David Muñoz Quirós
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Dr. Pedro Díaz de
Cerio Canduela
Sº Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello
Hospital San Pedro. Logroño
Presidente de la Comisión de Cabeza y Cuello y Base
de Cráneo de la SEORL.
En el momento en el que una persona es
diagnosticada de un cáncer de cabeza y
cuello se pone en marcha la maquinaria
terapéutica para tratarlo y existen una
serie innumerable de cambios en su vida.
Este tipo de tumores y sus tratamientos afectan en gran
medida a la capacidad que tenemos de relacionarnos
con el medio que nos rodea. Afecta a la capacidad de
comunicarnos verbalmente, a la capacidad de comer
y alimentarse, a la capacidad de respirar y, en muchas
ocasiones, alteran de una manera irremediable la
estética personal. Todo esto condiciona la vida social
de una persona, sin contar con el impacto emocional
que supone, ya de por si, el diagnóstico de un cáncer.
Nuestro principal objetivo como cirujanos de cabeza
y cuello es preservar la vida de nuestros pacientes
libres de tumor, pero para ello, en muchas ocasiones,
penalizamos estas capacidades que tan importantes
son en su vida diaria. En no pocas ocasiones podemos
conseguir con una cirugía un resultado oncológico
satisfactorio pero a expensas de condicionar
irreversiblemente la calidad de vida de nuestros
pacientes.
Por ello, debemos orientar nuestras cirugías a una
mayor funcionalidad pero sin perder la radicalidad
oncológica. Sabemos de sobra que con la cirugía del
cáncer de cabeza y cuello se van a modificar en menor
o mayor manera estas funciones, pero tenemos que
procurar que la vida de los pacientes con cáncer de
cabeza y cuello sea lo más parecida posible a la que
tenían antes del diagnostico.
En el caso de una persona a la que se le ha realizado
una laringectomía total, el impacto sobre su vida
es notable. La persona con una
laringectomía total lleva consigo una
traqueotomía de forma permanente,
con la imposibilidad de hablar con
su voz natural y el inherente impacto
estético que conlleva. El pensar en la
rehabilitación integral mientras se realiza
la cirugía facilita que se puedan usar
intercambiadores de calor y humedad
sobre el traqueostoma, que mejoran
la respiración. Facilita que la prótesis
fonatorias puedan tener una mejor
adaptación y rendimiento, consiguiendo
voces realmente funcionantes. Además,
el impacto estético de portar una
traqueotomía se minimiza consiguiendo
un aspecto más natural.
En los pacientes que presentan un
cáncer en la cavidad oral y en la
orofaringe y que son sometidos a
complejas intervenciones, no sólo
debemos reconstruir un defecto
anatómico, debemos conseguir un
resultado funcional que permita al paciente comer
y hablar apropiadamente. En estos casos la vía
de abordaje es fundamental, estamos obligados
a utilizar una vía de abordaje mínimamente
invasiva. Los adelantos tecnológicos aplicados
a la medicina actuales nos permiten disponer de
sistemas de cirugía videoasistida tales como las
plataformas robóticas o la cirugía transoral con
ultrasonidos. Estas técnicas ayudan a acceder
a través de la cavidad oral sin necesidad de
accesos complejos a través de la mandíbula,
aunque en algunos casos no tendremos otra
opción que utilizar este abordaje.
La reconstrucción en la cirugía oncológica de
cabeza y cuello y sobre todo orientada a la
cavidad oral y orofaringe demuestra ser un punto
fundamental en la futura rehabilitación de los
pacientes. La lengua debe mantener una longitud
suficiente y se debe evitar en todo momento fijarla
al piso inferior de la boca restando su movilidad.
Para facilitar esta reconstrucción se pueden
y deben utilizar colgajos de reconstrucción,
desde los técnicamente más sencillos como
los colgajos locales hasta la excelencia de
los colgajos libres pediculados que requieren
complejas técnicas de cirugía microvascular.
Pero el trabajo del cirujano de cabeza y cuello
no termina en el quirófano. Una vez concluidos
los tratamientos (cirugía, quimioterapia,
radioterapia..) empieza el trabajo de la
rehabilitación y el seguimiento. La rehabilitación
del paciente debe ser precoz y siempre que sea
posible de la mano de un equipo multidisciplinar.
Este trabajo empieza en la propia habitación
del paciente en el postoperatorio inmediato y
se puede prolongar mucho tiempo después de
haber concluido los tratamientos oncológicos. El
trabajo de rehabilitación no es tarea de un
Pero el trabajo del cirujano de
cabeza y cuello no termina en el
quirófano. Una vez concluidos los
tratamientos (cirugía, quimioterapia,
radioterapia..) empieza el trabajo de
la rehabilitación y el seguimiento.
solo profesional, son muchos los profesionales
sanitarios implicados en la rehabilitación de un
paciente, además de los médicos, logopedas,
personal de enfermería, fisioterapeutas,
psicólogos… Las unidades multidisciplinares de
disfagia y trastornos de la deglución son un claro
ejemplo de que el trabajo en equipo consigue
resultados realmente satisfactorios para el
paciente y para los profesionales sanitarios
implicados.
No se trata sólo de tratar una enfermedad,
se trata de conseguir que la vida de nuestros
pacientes sea lo más parecido posible a la vida
que realizaban antes del diagnóstico.
Pedro Díaz de Cerio Canduela
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La radioterapia;
esa gran
desconocida
La mejor manera de
enfrentarse a un cáncer
de cabeza y cuello es
mediante una actuación
multidisciplinaria de diferentes
especialistas que evalúan el
diagnóstico, su extensión y el
mejor tratamiento posible para
cada paciente.
El tratamiento se individualiza
para cada paciente en base
a la resección quirúrgica, la
radioterapia o tratamiento
con radiaciones ionizantes o
el tratamiento sistémico con
quimioterapia o con agentes
biológicos. A menudo, estos
tratamientos se utilizan juntos
para potenciar las ventajas de
cada uno de ellos y mejorar
los resultados.
La radioterapia es un tratamiento que
emplea radiaciones ionizantes, que se
dirigen al tumor. El paciente es colocado
cada día en una camilla y un equipo llamado
acelerador linear emite las radiaciones y las
dirige donde el paciente tiene el tumor. Las
radiaciones depositan energía que destruirá
las células cancerosas. En el tratamiento de
radioterapia, el paciente acude diariamente
al hospital a recibir el tratamiento. Aunque
la administración de las radiaciones dura
unos pocos minutos, cada día el proceso
de administración de la radioterapia dura
entre 15 y 20 minutos aproximadamente. La
radioterapia no es dolorosa, de hecho, el
paciente no siente nada.
Antes de administrar un tratamiento de
radioterapia hay que hacer el plan de
tratamiento. Como el paciente se tiene
que poner en la misma posición y estar
muy quieto, lo primero que hacemos es
una máscara de inmovilización. Ésta es de
material termoplástico, por lo que se adapta
a la forma del paciente. Posteriormente
hacemos al paciente una tomografía axial
computarizada (TAC), sobre el cual el
médico identificará el tumor y las áreas que
tiene que tratar, así como los órganos que
tiene que proteger.
Decide la dosis que administrará cada
día y la técnica con la que el paciente se
tratará. En la actualidad hay técnicas muy
avanzadas, llamadas de modulación de
dosis o IMRT, que permiten adaptar muy
bien la dosis a la forma del tumor y proteger
El tratamiento
multidisciplinario es
el que produce los
mejores resultados en
supervivencia, pero
además busca reparar
y minimizar las
secuelas de los
tratamientos y
rehabilitar al paciente
para que pueda
mantener la mejor
calidad de vida posible.
mejor los tejidos sanos. Una vez realizados
todos los cálculos, el paciente puede iniciar el
tratamiento. Sería un paciente en tratamiento
con su máscara puesta y una técnica de
irradiación de IMRT que adapta la forma de la
dosis a la forma del tumor.
Los tratamientos de radioterapia duran
unas 6- 7 semanas. Durante este tiempo el
paciente es controlado semanalmente por el
especialista que controla la toxicidad.
Durante el tratamiento aparece cambios en el
sabor, saliva espesa que puede llegar a ser
falta de saliva y llagas en la boca que pueden
ser muy dolorosas. Por esto es necesario este
control semanal que permite minimizar estos
efectos.
El tratamiento de radioterapia tiene la ventaja
que preserva el órgano y que puede tratar
enfermedad microscópica que no es visible.
Es lo que llamamos tratamiento conservador.
En el cáncer de laringe, el tratamiento
conservador obtiene excelentes resultados.
La radioterapia tiene el inconveniente de
que cada tejido tiene una dosis de tolerancia
que si la superas puede producir lesiones
crónicas
importantes.
Es por ello que es tan importante trabajar
en equipo y ver la mejor combinación entre
las diferentes formas de tratamiento (cirugía,
radioterapia y quimioterapia).
Dr. Jordi Giralt
Presidente de GEORCC (Grupo
Español de Oncología Radioterápica
en Cabeza y Cuello)
Jefe del Servicio de Oncología Radioterápica
Hospital U. Vall d’Hebron
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Dr. Cebrián
Cirujano Oral y Maxilofacial
Jefe de Sección H.U. La Paz
Presidente de SECyC (Sociedad Española de
Cabeza y Cuello)
Presidente electo de SECOM CyC (Sociedad
Española de Cirugía Oral y Maxilofacial de Cabeza
y Cuello)”
De hecho, el objetivo 10 de las Estrategia del
tratamiento del cáncer del Sistema Nacional
de Salud dice: “Todo paciente diagnosticado
de cáncer deberá ser evaluado en un marco
global y multidisciplinar, personalizado, previo
a cualquier tratamiento y según las Guías
Clínicas y protocolos consensuados para cada
tumor basadas en la evidencia científica”.
Este equipo multidisciplinar tiene que valorar al
paciente desde tres puntos de vista:
• El primero es el estadio de la enfermedad,
o grado de afectación, que presenta el
paciente y que será determinante a la
hora de decidir el tratamiento.
• El segundo es la situación general del
paciente y su capacidad para cumplir el
tratamiento que requiere enfermedad que
presenta.
• Y el tercero es la posibilidad de ofrecerle
el tratamiento más adecuado a esta
enfermedad de acuerdo con la situación
del paciente. De esta manera solo
deberíamos tratarle cuando seamos
capaces de ofrecérselo.
La situación ideal es que el equipo
multidisciplinar se organice en un Comité
que decida las pruebas diagnósticas y los
tratamientos que se deben implementar
y que informe al paciente sobre ellos. En
todos los centros que tratan tumores de
cabeza y cuello, debe existir un Comité de
Ante el cancer no estas
solo. Trabajo en equipo.
La Cirugía maxilofacial
“Ante el cáncer no estás solo”. Así rezaba
el eslogan de una asociación contra
el cáncer. Evidentemente iba dirigido
a los pacientes, pero podría aplicarse
también a los profesionales que tratamos
pacientes afectados de cáncer.
oncología específico que discuta acerca de su
diagnóstico y tratamiento. Este Comité debe
estar integrado por cirujanos, oncólogos y
radioterapeutas, pero también por radiólogos,
patólogos, especialistas en medicina nuclear,
odontólogos, médicos especialistas en
cuidados paliativos… y todos los profesionales
implicados en el tratamiento de los pacientes
afectados por Tumores de esta localización
entre los que nos encontramos los cirujanos
maxilofaciales.
La Cirugía Oral y Maxilofacial, que así se
denomina en nuestro país, es una especialidad
médica, reconocida como tal desde 1977. La
especialidad está regulada por una Comisión
Nacional que se renueva periódicamente
desde 1984. A la formación hospitalaria
se accede mediante un examen nacional.
Durante los cinco años que dura la Residencia
se adquiere formación en oncología,
deformidades y traumatología cérvico-facial,
así como en patología cráneofacial de adultos
y niños, patología glandular, alteraciones
témporo-mandibulares y, por supuesto, cirugía
oral. El reconocimiento en el ámbito europeo
(UEMS) no llegó hasta 1989.
Hoy aquí me gustaría destacar el papel del
cirujanos maxilofacial en el abordaje del cáncer
de cavidad oral. La mayor parte de los tumores
de esta localización requieren una intervención
quirúrgica que puede realizarse en un primer
momento o, en algunos casos, después de
la quimioterapia. Muchos de estos pacientes
recibirán posteriormente radioterapia
Reconstrucción
mandibular con
injerto microvascularizado
de
peroné, implantes
dentales y
prótesis fija en
paciente afectado
de carcinoma
de cavidad oral
con invasión
mandibular.
y en algunas ocasiones quimioterapia tras la
intervención.
Los objetivos del tratamiento de estos tumores
son: eradicar la lesión, evitar que
vuelva a aparecer y, por supuesto, minimizar
las secuelas y preservar la función. En
estos dos últimos aspectos, es fundamental
conseguir que el paciente pueda volver a
hablar, masticar, tragar .…y realizar todas las
actividades que le permitan vivir en sociedad
con las mínimas limitaciones posibles. Esto
es, en algunas situaciones, muy complejo,
pues estos tumores afectan a la lengua, al
suelo de la boca, los maxilares, la mandíbula…
obligando a resecciones que incluyen todas
estas estructuras perdiéndose los dientes y el
hueso que los soporta.
Afortunadamente, hoy en día somos capaces
de reconstruir todos los defectos creados,
sustituyendo el hueso y las partes blandas
y colocando implantes dentales sobre
estas estructuras óseas que permiten su
rehabilitación. Para conseguirlo, contamos con
herramientas como la planificación virtual y la
cirugía guiada que nos permiten realizar un
tratamiento individualizado y “a medida” para
cada paciente.
Además, en colaboración con los odontólogos,
establecemos planes de salud bucodental
para prevenir la aparición de los tumores y
mantener los dientes y estructuras remanentes
tras la cirugía gracias al cuidado exhaustivo por
parte de los especialista y los consejos a los
pacientes.
Esta forma de actuar es fundamental para
ofrecer a nuestros pacientes el mejor
tratamiento posible, en ocasiones para curarles
y en otras para que se sientan confortables en
una situación muy complicada.
Todo esto parece razonable, pero no siempre
se aplica en la práctica clínica diaria. Discutir
y aunar conocimientos, protocolizar nuestros
procedimientos, aprovechar la evidencia que
proviene de la experiencia de los otros…
debe ser aplicado a todos los pacientes con
tumores, tanto en estadios precoces como en
otros más avanzados. Y fundamentalmente
en estos últimos, porque aunque cuando todo
parece estar perdido todavía hay mucho que
se puede hacer.
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