En Sociedad, sábado 11 de julio, 2020

A partir de entonces, empezó la incansable labor que
realizan hoy. En el sector salud se realiza el primer
protocolo de manejo de los pacientes con FQ, se inicia
el funcionamiento de la Clínica de Fibrosis Quística
en mayo de 2012, con seguimiento solo por neumología
en ese momento. En diciembre de ese mismo
año, se convoca a una reunión con los padres de estos
pacientes y personas decididas a apoyar esta causa,
donde se organizan y se forma la Asociación de Padres
de Niños con Fibrosis Quística, con la intención de
poder tocar puertas y corazones para ayudar a estos
pacientes, ya que esta condición es poco conocida
en el país, los medicamentos para tratarla son muy
costosos y la mayoría de los pacientes, provienen de
familias de escasos recursos. Se estima que según el
avance de su condición, el tratamiento de un paciente
con FQ oscila entre los 150,000 a 350,000 pesos
mensuales.
Estás dos hermanas de corazón, se unen a favor de
esta hermosa causa, uniendo sus conocimientos,
esfuerzo, sensibilidad y talento, para beneficiar a estos
pacientes. Al día de hoy, tienen 8 años trabajando no
sólo en favor de los pacientes sino también con los
médicos, los familiares de los niños con esta condición,
educándolos, dando soporte moral, social y con
la medicación, enseñándoles cómo lidiar con esta
condición costosa y mortal.
Sobre la Fundación y sus logros
En el año 2017, con el compromiso y empeño de
ambas, se formaliza la Fundación Dominicana de
apoyo a la Fibrosis Quística (FUNDAFQ), con la
finalidad de lograr conseguir los medicamentos e
insumos para estos pacientes. Dentro de sus logros
está la formación de un equipo multidisciplinario
de médicos competentes, para una atención más
especializada. Estos especialistas de la salud fueron
llevados a Colombia por la fundación, para su
capacitación en el manejo de niños y adultos con FQ.
El equipo es liderado por la doctora Leandra Cordero
Oñate y la licenciada Alexandra Tabar, y el mismo
está formado por Neumólogos pediatras y adultos,
Gastroenterólogos pediatras y adultos, Terapistas
Respiratorios, Nutriólogos, Psicólogos y Licenciadas
en Enfermería para el cuidado exclusivo de FQ.
La FUNDOFQ se ha manejado desde sus inicios,
realizando rifas, bonos, peajes y con apoyo de empresas,
personas físicas generosas, que aportan a esta
causa, además de sensibilizar y hacer posible el apoyo
gubernamental, siendo la Fundación beneficiada con
la inclusión dentro del programa de medicamentos
de alto costo, del Ministerio de Salud Pública, con el
cual han podido conseguir que los pacientes con FQ
se beneficien de uno de los múltiples medicamentos
que requieren su uso permanente, y que por limita-
Dra. Leandra Cordero Oñate.
Lic. Alexandra Tabar.
“La Fibrosis Quística (FQ) es
una enfermedad hereditaria
provocada por un
funcionamiento deficiente
de las glándulas exocrinas
y que se caracteriza por
presentar signos de
enfermedad pulmonar
crónica y disfunción del
páncreas y mal nutrición”
ciones económicas, ningún paciente pudiera cubrirlo,
ya que asciende a 100,000 pesos mensuales por
paciente. Con las gestiones realizadas, se distribuyen a
los pacientes los equipos requeridos para su medicación,
medicamentos, enzimas pancreáticas y soporte
nutricional.
La idea de esta alianza, es lograr una sinergia de los esfuerzos
de ambas partes, donde la Dra. Cordero Oñate
lidera el funcionamiento, capacitación y seguimiento
del equipo multidisciplinario que le ofrece servicios
a los pacientes con FQ, siendo portavoz de la realidad
de la FQ en República Dominicana, tanto a nivel local
como internacional, ayudando a dar a conocer esta
situación de salud que afecta a los dominicanos y de
la cual no se tenía conocimiento de que existía en
nuestro país.
De su lado la Lic. Tabar, que a pesar de no tener un
familiar con FQ se hace portadora de esta realidad y
la asume como suya, haciendo las gestiones, tocando
múltiples puertas y visitando a las instancias gubernamentales
del sector salud, ha luchado para poder ofrecer
una opción de vida a estos pacientes y alivianar la
carga de estas familias.
Planes futuros
La Fundación Dominicana de apoyo a la Fibrosis
Quística –FUNDAFQ-, en la actualidad apoya
115 pacientes con electrolitos de sudor positivo, y
continúan arduamente trabajando para lograr que
sean beneficiados con los demás medicamentos
faltantes, que a todos estos pacientes se les puedan
realizar las pruebas genéticas necesarias, así como que
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