Potilaslehti_2_10
Potilaslehti_2_10
Potilaslehti_2_10
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Suomen<br />
lehti<br />
siimme. Yhdessä suunnittelimme tulevien<br />
tutkimusten tekemistä ja niihin osallistumista.<br />
APECED-potilaille tullaan<br />
tarjoamaan mahdollisuutta osallistua<br />
kyselyyn, jossa selvitetään infektioherkkyyttä<br />
ja lisäksi muutamilta tullaan pyytämään<br />
verinäytteitä jo käynnissä oleviin<br />
vasta-ainetutkimuksiin. Lisäksi saanemme<br />
halutessamme tiedon, mihin 60 eri<br />
APECED-mutaatiosta kukin potilas kuuluu.<br />
Mutaation tyyppi saattaa vaikuttaa<br />
APECEDin komponentteihin ja vaikeusasteeseen.<br />
Keskusteltiin myös erilaisista<br />
APECEDin hoitomahdollisuuksista ja –<br />
kokeiluista. Toistaiseksi parantumiseen<br />
tähtäävät hoidot ovat lähinnä teoreettisia<br />
kuten esim. geenisiirrot ja kantasoluhoidot.<br />
Plasmafereesissa verestä poistetaan<br />
oireita aiheuttavia komponentteja ja hoitoa<br />
voitaisiin ehkä kokeilla esim. hiivainfektion<br />
hoidossa. Hoitojen haasteena<br />
on mm. raha ja säätely sekä yhteistyö<br />
kliinikkojen, perustutkijoiden ja potilaiden<br />
välillä.<br />
Taudin selvittäminen tai ’nujertaminen’<br />
vaatii vielä vuosikymmenten työn,<br />
mutta omalta osaltamme voimme olla<br />
mukana kehityksessä antamalla vertamme<br />
”verenimijöiden” käyttöön. Uusia<br />
tutkimuspyyntöjä on taas tulossa, ja toivommekin<br />
myönteistä suhtautumista ja<br />
runsasta osallistumista, kun niihin jäseniämme<br />
pyydetään.<br />
Tekstin ovat laatineet Sari Muhonen,<br />
Arja Nurmela, Annukka Jokela ja Virpi<br />
Tanskanen maallikkonäkökulmasta, Kai<br />
Krohnin luentoon (17.4.20<strong>10</strong> Kuopiossa)<br />
pohjautuen.<br />
Apeced-Addison ry tiedottaa:<br />
Julkaisemistilaisuus uudesta Harvinaiset-oppaasta<br />
Autoimmuunit monirauhassairaudet<br />
APS I ja APS II. Tilaisuus<br />
järjestetään Haartman-instituutissa Helsingissä<br />
(Haartmaninkatu 3) torstaina<br />
<strong>10</strong>.6. klo 14-17.<br />
Harvinaisten yhteinen valtakunnallinen<br />
tapaaminen syksyltä 20<strong>10</strong> on siirretty<br />
seuraavalle vuodelle. Yhdistyksen<br />
syyskokous pidetään 18-19.9.20<strong>10</strong><br />
Helsingissä. Luvassa on syyskokouksen<br />
lisäksi asiantuntijan luento (Pärt Peterson/APS<br />
I ja II- tutkimukset). Lopuksi<br />
suuntaamme merelle risteilemään.<br />
Kaikista tulevista suunnitelmista, tutkimuksista<br />
ja syyskokouksesta informoidaan<br />
jäsenistöä tarkemmin kirjeitse.<br />
Redy ry:n<br />
kesätapaaminen<br />
INRA majalla<br />
sunnuntaina 22.8.20<strong>10</strong><br />
Hei Redyläiset!<br />
Tänä kesänä meillä on myös loppukesällä<br />
tapaaminen. 22.8.20<strong>10</strong><br />
kello 12–18 välisenä aikana on<br />
tarkoitus viettää aikaa, turista ja<br />
nauttia loppukesästä mukavasti<br />
Riihimäen Seudun Invalidilien<br />
kesäpaikassa, INRAssa. Osoite<br />
on Uimalantie, Ryttylä (Hausjärvi).<br />
Ilmoittakaa tulostanne sihteerillemme<br />
(sihteeri@redy.info) niin osaamme<br />
varata sopivan määrän pientä<br />
syötävää ja virvokkeita, ilmoitathan<br />
myös jos haluat saunoa. Grillikatos<br />
ja uimaranta antavat meille mukavat<br />
puitteet viettää leppoisaa kesäpäivää!<br />
Tilaisuus on Redyläisille<br />
maksuton.<br />
Redy ry:n hallitus<br />
Hei Redyläiset,<br />
etenkin siellä Pohjois-Suomessa!<br />
Redy järjestää 9.–<strong>10</strong>. lokakuuta viikonlopputapaamisen Pohjois-Suomessa,<br />
todennäköisesti Oulussa. Toivomme saavamme mukaan sankoin joukoin<br />
jäsenistämme erityisesti niitä, joille aiemmat etelään painottuneet<br />
tapaamiset ovat olleet liian kaukana. Ohjelma painottuu lapsiperheisiin,<br />
sillä tapahtuman rahoitukseen käytetään Lastenrahastosäätiöltä saamamme<br />
avustus. Omavastuuosuudet pyritään pitämään mahdollisimman alhaisina.<br />
Mikäli olet kiinnostunut, lue lisää keskustelupalstaltamme www.redy.info.<br />
Jotta varmistumme, että osallistujia tulee tarpeeksi, toivomme kommentteja,<br />
toiveita ja ideoita esitettävän joko keskustelupalstan kautta tai<br />
suoraan osoitteeseen sihteeri@redy.info mahdollisimman pian. Mikäli<br />
kiinnostuneita / ilmoittautuneita ei tule tarpeeksi, joudumme valitettavasti<br />
perumaan tapaamisen.<br />
Lisätietoa tapahtumasta kevään ja kesän aikana.<br />
Terkuin<br />
Redy ry:n hallitus<br />
44
Change language