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DOSSIER Éducation thérapeutique du patient Exemple du diabète RÉFÉRENCES 1. Mullen PD, Laville EA, Biddle AK, Lorig KR. Efficacy of psychoeducational interventions on pain, depression, and disability in people with arthritis : a metaanalysis. J Rheumatol 1987 ; 14 (suppl. 15) : 33-39. 2. Superio-Cabuslay E, Ward MM, Lorig KR. Patient education interventions in osteoarthritis and rheumatoid arthritis : a meta-analytic comparison with nonsteroidal anti-inflammatory drug treatment. Arthritis Care Res 1996 ; 9 (4) : 292-301. 3. Lorig KR, Mazonson PD, Holman HR. Evidence suggesting that health education for self-management in patients with chronic arthritis has sustained health benefits while reducing health care costs. Arthritis Rheum 1993 ; 36 : 439-446. 4. Lorig K. Partnerships between expert patients and physicians. Lancet 2002 ; 359 : 814-815. 5. McCarthy CJ, Mills PM, Pullen R et al. Supplementation of a home-based exercise programme with a class-based programme for people with osteoarthritis of the knees : a randomised controlled trial and health economic analysis. Health Technol Assess 2004 ; 8 (46) : iii-iv, 1-61. Éducation thérapeutique du patient Exemple du diabète A U-DELÀ des définitions institutionnelles plus ou moins longues et sophistiquées, l’éducation thérapeutique, la bien nommée, suppose un préalable et comporte deux éléments indissociables. Le préalable est d’ordre thérapeutique. Il ne peut pas y avoir d’éducation thérapeutique si la thérapeutique elle-même est erronée ou inadaptée au patient. Au moins un tiers des patients adressés dans l’unité d’éducation thérapeutique du service ont un traitement inapproprié et trois quarts d’entre eux sortent de l’unité avec des modifications de leur traitement d’entrée. L’éducation thérapeutique n’est pas une activité séparée indépendante ; c’est une pratique qui s’inscrit dans une stratégie et une expertise thérapeutique. L’éducation thérapeutique comporte, d’une part un apprentissage pratique et spécialisé pour l’acquisition de compétences thérapeutiques, et d’autre part une aide aux changements de comportements de soins pour atteindre des objectifs personnalisés. Ce n’est pas l’un sans l’autre. Ce n’est ni une simple information, ni une simple formation, ni un simple accompagnement. L’éducation thérapeutique vise donc à apprendre au patient à résoudre des problèmes thérapeutiques personnalisés. Si l’éducation thérapeutique a pour but d’apprendre au patient diabétique à être son propre médecin, il est naturel de se demander comment se comportent et quels sont les résultats des médecins diabétiques, pas n’importe quels médecins bien sûr, mais ceux compétents en diabétologie ? Il y a certes des anxieux, un peu obsessionnels, qui veulent 10 VIGILANCE N° 23 AVRIL 2011 6. Ravaud P, Flipo RM, Boutron I et al. ARTIST (osteoarthritis intervention standardized) study of standardised consultation versus usual care for patients with osteoarthritis of the knee in primary care in France : pragmatic randomised controlled trial. BMJ 2009 ; 338 : b421. 7. Warsi A, Wang PS, LaValley MP et al. Self-management education programs in chronic disease : a systematic review and methodological critique of the literature. Arch Intern Med 2004 ; 164 : 1641-1649. 8. Coleman S, Briffa K, Conroy H et al. Short and medium-term effects of an education self management program for individuals with osteoarthritis of the knee, designed and delivered by health professionals : a quality assurance study. BMC Musculoskelet Disord 2008 ; 9 : 117. 9. Ofman JJ, Badamgarav E, Henning JM et al. Does disease management improve clinical and economic outcomes in patients with chronic diseases ? A systematic review. Am J Med 2004 ; 117 : 182-192. 10. Yip YB, Sit JW, Wong DY et al. A 1-year follow-up of an experimental study of a self management arthritis programme with an added exercise component of clients with osteoarthritis of the knee. Psychol Health Med 2008 ; 13 : 402-414. absolument obtenir des valeurs biologiques strictement normales, mais on ne peut qu’être interpellé par un certain nombre de médecins qui, bien que compétents en diabétologie, n’appliquent aucune des règles élémentaires des traitements ; comme cette ophtalmologiste spécialiste de la rétinopathie diabétique phobique de l’hypoglycémie par exemple, traitant au laser la rétine de ses patients, pendant que son rein se détériorait à cause du déséquilibre de son diabète jusqu’à bénéficier d’une greffe rein-pancréas. De ce constat banal, il faut tirer une conclusion radicale : la connaissance est nécessaire, indispensable, mais elle n’est jamais suffisante pour changer les comportements et même pour changer les croyances. Quel est donc le problème posé par le diabète ? C’est bien sûr le risque de complications à long terme. C’est un problème à la fois angoissant, abstrait, et lointain. L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique entraîne en effet une rupture dans le train-train des jours qui passent et qui se suivent, cela ne sera plus jamais comme avant et ce sera pour toujours, et ce « jamais plus » et ce « pour toujours » évoquent évidemment le terme, c’est-à-dire la mort. C’est pourquoi le travail d’acceptation de la maladie a été assimilé à un travail de deuil. Il n’échappe donc pas aux lois du deuil : tout nouveau deuil ravive tous les deuils antérieurs et tout deuil non fait interdit tout nouveau deuil. On comprend dès lors la dérision des discours lénifiants qui infiltrent l’éducation thérapeutique, qu’il s’agisse du discours pédagogique qui pense que pour réduire les difficultés il suffit de définir
des micro-objectifs personnalisés, ou du discours de grande sagesse philosophique : « La vie fait ce qu’elle peut. Santé et maladie ne sont que deux formes de cet effort de vivre… qu’est la vie elle-même. » La prévention des complications du diabète est donc un problème angoissant, mais c’est aussi un problème abstrait. Cette prévention ne pourra jamais être vécue comme telle. Tous les soignants participant à l’éducation thérapeutique des patients diabétiques se posent le problème de la concrétisation du risque de complications à long terme. Le risque de complications est un problème angoissant et abstrait, mais c’est aussi un problème lointain, dans la mesure où elles surviennent 10 à 20 ans après le début du diabète. Penser à un avenir si éloigné est tout naturel pour un adulte qui veille sur son capital santé, mais quel sens cela a-t-il pour un adolescent pour qui 10 ans sont une éternité, pour un épicurien qui jouit de l’instant, pour un aventurier dont la vie manquerait de piment sans l’incertitude du lendemain, pour un « ça passe ou ça casse » pour qui le sel de la vie réside dans le risque de la perdre, pour un précaire qui ne sait pas où il dormira ce soir, pour un déprimé pour qui la vie n’a plus de sens, pour un phobique condamné à l’évitement, pour un toxicomane tyrannisé par le manque ? La prévention des complications du diabète dans 10 ou 20 ans est d’autant plus difficile à mentaliser que le diabète n’entraîne, le plus souvent, aucun symptôme : pas de douleur, pas de prurit, rien de visible. Pour aider le malade à mentaliser sa maladie, il faut donc chercher à créer du symptôme, ce que font d’ailleurs la plupart des diabétologues en demandant à leurs patients de mesurer leur glycémie grâce à une piqûre au bout du doigt. Mais il ne faut pas se tromper sur la nature du symptôme créé, il ne s’agit pas réellement de la douleur de la piqûre, mais de l’angoisse suscitée par le résultat. L’angoisse est bien le maître symptôme des maladies chroniques. La question qui se pose est alors : comment traiter l’angoisse ? L’angoisse trop importante peut provoquer la panique. L’angoisse répétée sans solution est une méthode expérimentale pour induire une dépression. Lorsque le patient diabétique se trouve dans cette situation, il est naturel qu’il arrête de mesurer ses glycémies capillaires aux résultats stressants, ou qu’il se contente de noter des chiffres fantaisistes sur son carnet pour faire plaisir au diabétologue. Au contraire, nous cherchons à faire de l’angoisse un moteur pour l’action. Nous proposons au malade d’agir sans délai pour corriger son hyperglycémie, et obtenir ainsi le soulagement, voire le plaisir du bon résultat. Cependant, pour agir, il faut être motivé. Mais la motivation, pour se soigner, ne peut être qu’une motivation extrinsèque qui ne comporte en soi aucun plaisir mais dont le seul but est l’évitement d’une conséquence négative. D’où l’ambivalence de cette motivation tiraillée par des désirs contraires. En effet, l’être humain est une trinité comprenant trois Éducation thérapeutique du patient Exemple du diabète DOSSIER instances du moi : un moi animal, obéissant à la satisfaction de besoins primaires plus ou moins impératifs tels que la faim, la soif, l’évitement de la douleur, la sécurité ; un moi rationnel, tendant à l’universel, régi par des normes et des règles ; un moi sujet identitaire, à l’irréductible singularité, régi par la loi d’homéostasie thymique, c’est-à-dire l’optimisation du bien-être, en tout cas l’évitement de la souffrance. La motivation par la norme est puissante, car sortir de la norme suscite la peur de l’anormalité, et donc de l’exclusion. Or l’evidence based medicine se traduit en recommandations qui produisent de la norme. Ainsi dans le diabète, de grandes campagnes de communication ont médiatisé l’objectif d’une HbA1c inférieure à 7 %, si bien que la plupart des diabétiques qui ont une HbA1c audessous de 7 % sont soulagés, tandis que ceux qui ont une HbA1c au-dessus de 7 % interrogent leur médecin avec inquiétude sur leurs risques. Certes, la norme est un puissant régulateur comportemental, mais ne pas prendre son traitement, ne pas faire d’hypoglycémie, ne pas se piquer en public, c’est une manière d’être comme les autres et d’éviter le risque d’exclusion. De plus, le moi sujet identitaire ne supporte pas d’être réduit à la norme. En effet, chacun veut bien être différent mais pas anormal, car chacun a peur que la maladie ne le dévalorise au regard des autres. En réalité, le désir d’agir de façon rationnelle peut être anéanti par deux désirs plus puissants. Il peut s’agir d’un besoin primaire, irrépressible, auquel on peut assimiler les compulsions et les troubles addictifs qui conduisent le patient à dire « c’est idiot, mais c’est plus fort que moi ». À l’opposé, ce peut être l’impératif de maintenir un sentiment d’identité et de bien-être qui conduit à refuser la maladie et ses contraintes thérapeutiques. On ne peut pas proposer à un patient, au nom de bienfaits à long terme, des changements qui induisent chez lui une dépression. Si l’arrêt du tabac provoque une anxiodépression, il n’est pas raisonnable de continuer à fumer, mais cela est rationnel. La question posée aux soignants est donc : comment favoriser la motivation du patient ? Cela suppose de l’aider à « intérioriser », au moins partiellement, la maladie et son traitement, pour transformer les contraintes en une simple routine et parfois même trouver au traitement quelque bénéfice ou quelque intérêt. Pour cela, il est essentiel de faciliter l’expression du « moi identitaire » du patient, à travers le conte de sa vie (autobiographie) si besoin, grâce à des « ateliers d’écriture », et mieux encore grâce au « théâtre du vécu » permettant au patient de se distancier des traumas de la vie et ainsi de les surmonter pour avancer sur le chemin de l’acceptation. Á ANDRÉ GRIMALDI SERVICE DE DIABÉTOLOGIE-MÉTABOLISME GROUPE HOSPITALIER PITIÉ-SALPÊTRIÈRE, PARIS andre.grimaldi@psl.aphp.fr AVRIL 2011 VIGILANCE N° 23 11
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