Vivre en famille - Insieme Vaud

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Vivre en famille
pour les personnes vieillissantes ayant un handicap mental
quelles réalités ? quelles spécificités ? quel avenir ?
Synthèse de la recherche sur le handicap mental, l’habitat et le
vieillissement, réalisée de décembre 2006 à juillet 2009 sur les
cantons de Fribourg, Genève et Vaud. Avec le soutien de la Fondation
Leenaards à Lausanne et de la HES-SO.
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Vous trouverez dans ce document
Introduction .......................................................................... 2
I Informations générales sur les personnes handicapées
mentales vieillissant en famille ......................................... 3
> Qui sont les personnes adultes ayant un handicap mental
qui vivent en famille ?
> Qui vient en aide aux personnes handicapées mentales ?
> Quelle durée pour la cohabitation ? Quelles conditions ?
> De quelle aide ont besoin les personnes handicapées
vivant à domicile ?
> Quels sont les moyens à disposition des familles ?
Quelles sont leurs préoccupations et leurs attentes ?
> Changements de lieu de vie, pourquoi ?
> Quels loisirs pour les personnes handicapées ?
II Approfondissement de la situation des familles vivant
avec une personne adulte handicapée mentale .............. 7
> Comment les familles voient-elles la cohabitation
et envisagent-elles l’avenir ?
> Comment s’organisent les familles ? Avec quelle aide ?
> Comment les familles voient-elles le monde institutionnel
> Des conseils d’anciens aux jeunes parents
> Les besoins exprimés par les parents, les souhaits
En conclusion ...................................................................... 11
L’équipe de recherche : Maurice Jecker-Parvex, Jean-Louis Korpès,
professeurs à la Haute école fribourgeoise de travail social de
Givisiez, avec la contribution de Samuel Charmillot, Anne Devaux
et Maryline Thorin Burgdorfer.
Synthèse : Francine Crettaz, insiemeVaud, printemps 2010.
© Photos Sophie Ballmer : portraits de MM. Roger Court et
Werner Deschenaux réalisés pour la publication du Livre du 10 e
anniversaire de la Fondation Coup d’Pouce à Lausanne.

Vivre en famille Printemps 2010
Introduction
L’étude synthétisée ici comprend deux parties.
La première porte sur des questions générales : combien de personnes
handicapées mentales vieillissent-elles à la maison avec
leurs parents ou avec un membre de leur fratrie ? qui sont ces
personnes ? comment envisagent-elles l’avenir ? comment les
choses se passent-elles au quotidien ?
Pour répondre à ces questions, l’étude a porté sur des personnes
handicapées mentales, âgées de 35 ans à 64 ans, domiciliées
dans les cantons de Fribourg, Vaud et Genève, à partir de deux
sources de données. D’abord des statistiques de l’Office fédéral
des assurances sociales (OFAS). Ensuite des informations provenant
de 193 questionnaires reçus suite à un courrier adressé aux
2’052 assurés AI adultes correspondant à la population de recherche.
La deuxième partie de l’étude aborde de manière plus approfondie
la vie en famille d’adultes handicapés mentaux et de
leurs proches. Elle se fonde sur vingt entretiens menés avec ces
personnes pour comprendre comment cette vie de famille s’est
constituée et a perduré dans le temps. Elle repère les événements
qui ont remis en question ou renforcé le maintien à domicile de
la personne handicapée mentale au cours de son parcours de
vie adulte. Elle permet de mieux connaître les liens sociaux et
interpersonnels, ainsi que les réseaux de la personne handicapée
et de ses proches. Enfin, elle aborde la question de l’avenir de la
cohabitation.
L’association insiemeVaud est à l’origine de cette recherche,
constatant que parmi ses membres l’on compte de plus en plus
de familles de personnes handicapées d’âge mûr ou avancé.
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Un peu moins
des deux tiers des
personnes adultes
habitent en institution
et un peu
plus du tiers d’entre
elles vivent soit
en famille, soit de
manière indépendante.
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Partie I
Informations générales
sur les personnes handicapées
mentales vieillissant en famille
En préambule, il est important de souligner
la difficulté rencontrée par l’équipe
de recherche pour obtenir des données
précises. En effet, les statistiques officielles
de l’OFAS ne répertorient pas le handicap
mental en tant que tel. Ainsi, pour déterminer
cette population, il a fallu recourir à
des croisements de variables et à des liens
avec des situations concrètes. Les données
fournies manquent ainsi de précisions.
Ces procédures ont toutefois permis de
retenir, parmi les bénéficiaires de l’Assurance
invalidité (AI) des cantons de Fribourg,
Genève et Vaud, 2’052 assurés
adultes pour lesquels la probabilité que
leur invalidité soit associée à un handicap
mental est grande.
En comparant les chiffres de l’OFAS et les
données obtenues par le biais du questionnaire,
l’équipe de recherche peut estimer
le pourcentage de la population handicapée
adulte âgée de 35 à 64 ans qui
habite dans un lieu de vie familial entre
15% et 30%.
En famille
27.0%
En indépendant
9.8%
En institutions
63.2%
Ainsi, pour les trois cantons concernés par
la recherche, une fourchette de 308 à 616
personnes peut être avancée, à défaut de
chiffre plus précis.
A partir des 193 réponses au questionnaire,
on a pu constater qu’un peu moins
des deux tiers des personnes adultes habitent
en institution et un peu plus du tiers
d’entre elles vivent soit en famille, soit de
manière indépendante.
Dans le détail, un peu plus d’un quart des
personnes ayant répondu au questionnaire
(27,0%) habitent dans un lieu de
vie familial, parmi lesquels 10,4% n’ont
aucune prise en charge institutionnelle
et 16,6% avec une prise en charge pendant
la journée. La majorité d’entre elles
(63,2%) vivent dans une structure institutionnelle
dont près de la moitié (46,6%) à
temps complet ; une fraction d’entre eux
(10,4%) rentrent au domicile familial pendant
le week-end.
A titre de comparaison, selon une recherche
réalisée en Allemagne 1 , 60% des
adultes handicapés mentaux vivent avec
un membre de leur famille. Une grande
partie d’entre eux vivent encore avec leurs
proches après 50 ans. Aux Etats-Unis 2 , en
2006, 57,8% des personnes ayant des déficiences
intellectuelles et des incapacités
de développement (tous âges confondus)
vivent au domicile familial, 10,6% vivent
seuls, 3,6% en famille d’accueil et 28%
résident en structures communautaires.
L’analyse a aussi permis de constater que
les adultes âgés de moins de 50 ans habitent
davantage au domicile familial ; à
l’inverse, les personnes de plus de 50 ans
ont tendance à vivre plus souvent en institution.
Il apparaît en outre que la proportion de
personnes handicapées adultes vivant
au domicile familial par rapport aux personnes
vivant en institution est statistiquement
plus élevée dans le Canton de
Fribourg que dans ceux de Vaud et de
Genève. Cette caractéristique est vraisemblablement
liée à des facteurs contextuels,
culturels, historiques et administratifs spécifiques.
1 Theunissen Georg: Altenbildung und
Behinderung. Impulse für die Arbeit mit
Menschen, die als lern- und geistig behindert
gelten. Bad Heilbrunn Obb. 2002
2 Prouty, R., Alba, K.M., Scott N. L. & Lakin C.:
Where People Lived While Receiving Services
and Supports From The State Developmetal
Disabilities Programs in 2006. In Intellectual and
Developmental Disabilities. Vol. 46, No 1, pp. 82-
85, February 2008

Vivre en famille Printemps 2010
> Qui sont les personnes adultes
handicapées qui vivent
en famille ?
L’âge moyen des personnes vivant en famille
se situe à environ 46,5 ans. 80%
d’entre elles ont moins de 50 ans. La proportion
d’hommes est légèrement supérieure
à celle des femmes (environ 55%
contre 45). Une moitié des personnes
habite en zone rurale. Pour 80,5% de la
population cible de recherche, l’invalidité
a pour origine une infirmité congénitale,
pour 17,3% elle est liée à une maladie et
pour 2,2% à un accident.
Plusieurs indices laissent supposer que les
personnes vivant en famille, ou en appartement
indépendant, possèdent une autonomie
relativement importante pour faire
face aux exigences de la vie quotidienne
(allocation pour impotent de faible degré ;
activités en milieu protégé voire en milieu
ordinaire ; besoins d’aides réduits ; absences
d’aménagements particuliers dans la
maison...). 88,1% des personnes ayant
répondu au questionnaire fréquentent un
lieu de travail ou d’occupation pendant la
journée. Cet aspect est également développé
dans la deuxième partie de l’étude.
> Qui vient en aide aux personnes
handicapées mentales ?
60% des aidants naturels sont des femmes
et 40% des hommes. Le nombre de
foyers dans lesquels les femmes sont absentes
est réduit.
Si une grande majorité des aidants naturels
sont les parents, dans plusieurs situations
un autre membre de la famille (sœur,
frère, ou belle sœur) assume ce rôle. Dans
quelques situations, la personne handicapée
vit en couple, avec une personne non
handicapée.
L’âge moyen des aidants naturels est de
65 ans. 70% d’entre eux ont entre 54 et
76 ans ; environ 16% sont âgés de plus de
77 ans. L’âge moyen des parents est de 70
ans, celui de la fratrie de 52 ans.
En moyenne, il y a 1,7 aidant pour une
personne handicapée. Dans la majorité
des cas, ce sont les parents qui apportent
l’aide nécessaire, le plus souvent la mère
ou la sœur. Dans de rares situations l’aide
est apportée par quelqu’un d’extérieur à
la famille (employé d’un Centre médicosocial,
femme de ménage, tuteur).
La plupart des aidants naturels, bien que
souvent âgés, indiquent ne pas avoir de
déficiences particulières. Deux personnes
souffrant de mobilité réduite indiquent
que la personne handicapée leur apporte
une aide.
> Quelle durée pour la
cohabitation ?
Quelles conditions ?
Les personnes qui vivent au domicile familial
cohabitent en moyenne depuis 34 années
(33,9) avec leurs aidants (minimum 3
ans, maximum 52 ans).
La durée de cohabitation de la personne
handicapée avec ses parents est de presque
40 ans en moyenne et de 16 ans avec
un membre de sa fratrie.
La majorité des personnes vivant au domicile
familial indique ne pas avoir effectué
jusqu’à présent d’aménagements matériels
particuliers dans leur logement pour
l’adapter à l’évolution de leurs capacités.
De même, la majorité relève ne pas rencontrer
de difficultés financières pour accompagner
la personne handicapée.
> De quelle aide ont besoin
les personnes handicapées
vivant à domicile ?
Les activités pour lesquelles les personnes
handicapées sont les plus nombreuses à
avoir besoin d’aide sont : les démarches
administratives (93,6% des personnes
ayant répondu au questionnaire en ont
besoin), faire les repas (86,7%), s’occuper
du ménage (84,8%), aller faire les courses
(73,9%), avoir un soutien moral (71,1%)
A l’inverse, pour les activités suivantes, les
personnes handicapées sont moins nombreuses
à avoir besoin d’aide : se lever et
se coucher (38,8%), s’habiller/ se déshabiller
(35,4%), aller aux toilettes (27,1%),
manger (18,8%).
Les analyses mettent en évidence que si
les personnes handicapées vivant à domicile
sont relativement autonomes pour
les activités de base, elles ont toutefois
besoin d’une aide préalable pour exercer
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cette autonomie au quotidien (par ex. ; la
personne a besoin d’aide pour aller faire
les courses et préparer le repas mais elle
est indépendante pour manger).
Sans être explicitement abordée dans les
réponses au questionnaire, la charge psychique
liée à l’aide ressort des précisions
apportées sur la permanence de l’attention
et du soutien accordés par l’entourage.
Enfin, la personne handicapée apporte elle
aussi sa contribution à la vie en famille par
sa présence, par le soutien moral qu’elle
peut donner aux autres personnes et par
sa participation financière.
> Quels sont les moyens
à disposition des familles ?
Quelles sont leurs préoccupations
et leurs attentes ?
Les aidants, quel que soit leur âge, estiment
que les moyens actuels pourraient
leur permettre d’assurer l’accompagnement
de la personne pendant encore dix
ans ou plus. Certains ont indiqué toutefois
qu’ils ne pouvaient pas donner de
réponse précise et que l’évolution de leur
état de santé constituait un élément déterminant.
Les aidants expriment une forte attente
d’individualisation des éléments à mettre
en place. Ils éprouvent des difficultés à anticiper
et à préparer le moment où ils ne
seront plus à même d’assurer la prise en
charge. Ils souhaitent pouvoir s’appuyer
sur un service de relève à domicile ou d’accueil
temporaire en institution (comme
soulagement temporaire et pour préparer
la personne handicapée à un accueil de
longue durée éventuel).
Les aidants évoquent de rares besoins
d’aides concrètes pour le ménage ou pour
gérer des aspects administratifs et d’accueil
temporaire en cas de problème de
santé.
Une majorité des proches ont imaginé
que la personne handicapée pourrait vivre
ou être accueillie un jour ailleurs qu’à la
maison. Plusieurs ont déjà pris des dispositions
et mentionnent un lieu précis. Certains
estiment que la personne elle-même
prendra la décision lorsque la question se
posera.
> Changements de lieu de vie,
pourquoi ?
Près de 60% des personnes ayant répondu
au questionnaire affirment avoir habité
en institution à un moment de leur vie.
La plupart d’entre elles ont séjourné en
institution pendant leur scolarité (56 sur
101) et, en moindre proportion, durant
leur vie d’adulte (39 sur 101). Les sorties
d’institution à l’âge adulte pour rejoindre
un domicile familial ou indépendant sont
moins fréquentes que lors de la période
scolaire ou au tout début de l’âge adulte.
Un décès, des problèmes de santé, l’avancement
en âge des parents, ainsi que le fait
que personne d’autre ne peut alors s’occuper
de la personne sont les principales
raisons conduisant à un changement de
lieu de vie. Les raisons d’âge et de santé
de la personne handicapée sont plus rarement
évoquées, sauf en ce qui concerne
l’aggravation du handicap et l’apparition
de troubles de comportement et/ou psychiques.
Les besoins d’autonomie et d’émancipation
exprimés par la personne handicapée
sont des raisons fréquemment citées, surtout
lorsque la personne vit actuellement
dans un logement indépendant.
Pour des personnes vivant actuellement
au domicile familial, une des raisons la
plus fréquemment citée pour argumenter
le changement de lieu de vie est la prise
en charge de la personne handicapée par
la fratrie. Ainsi, dans de nombreux cas, la
fratrie fonctionne comme relais lorsque
les aidants de la génération précédente ne
peuvent plus s’occuper de la personne.
27,7% des personnes ayant répondu au
questionnaire expriment le souhait de ne
pas séjourner dans certains lieux de vie,
en priorité les institutions (foyers, homes,
ateliers, EMS...), les grandes structures
collectives et les lieux bruyants.
> Quels loisirs
pour les personnes handicapées ?
Les activités de loisirs les plus souvent pratiquées
sont : regarder la télévision, faire
une promenade accompagnée, faire des
sorties/courses/achats, faire des sorties/
visites (musées). Ces quatre activités re-

Vivre en famille Printemps 2010
présentent environ 44% du temps total
consacré aux activités de loisirs par les
personnes handicapées. La pratique de
l’informatique représente le 1% des différents
loisirs.
Les cours le plus souvent fréquentés sont
des cours de sport (gymnastique, fitness,
pétanque...), d’art (peinture, dessin, bricolage,
musique, chant, danse) et de cuisine.
Les autres activités de loisirs les plus fréquemment
pratiquées sont les activités
culturelles (cinéma, théâtre, concerts,
photographie, jeux de société) et sportives
(natation, marche, montagne, ski,...).
Les personnes vivant en famille font moins
souvent des promenades accompagnées,
prennent moins souvent des cours et ont
moins de loisirs diversifiés que celles vivant
en institution ; elles font cependant
plus fréquemment des sorties, visites (musées...).
Partie II
Approfondissement de la
situation des familles vivant avec
une personne adulte handicapée
mentale
La deuxième partie du rapport se fonde
sur l’étude d’entretiens menés avec des
adultes handicapés mentaux habitant au
domicile familial et des personnes vivant
avec elles.
L’échantillon était composé de personnes
appartenant à dix-neuf familles. Vingt entretiens
ont été effectués, auprès de onze
parents, en majorité des mères (huit), âgés
de 64 à 80 ans, de cinq sœurs, âgées de
51 à 60 ans vivant en couple, et de quatre
personnes handicapées mentales, deux
femmes et deux hommes, âgées de 37 à
45 ans.
Ces entretiens montrent d’abord que
chaque histoire familiale est particulière
et singulière. Chaque famille cherche la
solution la meilleure pour l’enfant et pour
elle-même, en regard de son environnement
culturel, matériel et financier.
> Comment la cohabitation s’estelle
installée ?
La cohabitation s’est fréquemment faite
de manière naturelle. Les parents ne se
sont pas posés de questions : une fois
leur enfant arrivé à l’âge adulte, aucun
autre lieu ne pouvait l’accueillir et/ou ils
sentaient que leur enfant souhaitait vivre
avec eux. Les valeurs évoquées sont celles
d’une solidarité familiale, d’un lien fort
entre les membres de la famille. A cette
dimension, les parents rattachent en premier
lieu des valeurs familiales et/ou culturelles
et, en second plan, la possibilité
ou non d’un accueil en institution. Le contexte
d’un accompagnement à mi-temps
est une formule très propice au maintien
à domicile. Nous sommes ainsi loin d’une
image de sacrifice, enfermant les parents
et l’enfant dans un rapport fusionnel per-
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manent, pensé souvent comme subi plutôt
que choisi.
Par contre, lorsque c’est un membre de
la fratrie qui cohabite avec la personne
handicapée, le choix est dicté par des opportunités,
une envie d’assurer une continuité,
le fait de bénéficier de conditions
favorables. Pour la personne handicapée,
il s’agissait d’une poursuite de ce qu’elle
avait connu enfant ou, plus rarement,
d’une envie de vivre de manière plus indépendante
qu’en institution.
L’hébergement par un membre de la fratrie
s’opère lors d’événements déclencheurs
de changements (hospitalisation
ou décès de l’un des parents).
Les valeurs de solidarité familiale sont présentes
dans les discours. On préfère offrir
un cadre familial, plutôt que collectif, un
maintien des liens de proximité. Les témoignages
montrent que l’expérience est
vécue comme source de richesse.
Lorsque les limites sont évoquées, elles
sont pondérées par l’apport que la personne
handicapée peut procurer à la famille.
Les propos recueillis laissent également
apparaître une crainte de la solitude
chez les accompagnants comme facteur
motivant le maintien de la cohabitation.
De plus, on constate qu’il est difficile pour
elles de faire confiance aux autres, en raison
d’événements ayant marqué la personne
handicapée.
Des sentiments de devoir dans la prise en
charge sont présents dans les discours.
L’éventualité d’une séparation évoque
alors douleurs et culpabilité. La notion de
loyauté envers les parents et la personne
handicapée est un sentiment que partagent
la majorité des interviewés.
Le fait de vivre ensemble s’est par ailleurs
conjugué fréquemment avec une opportunité
de l’habitat ou avec des facteurs
facilitateurs (absence de problèmes de
santé, relative autonomie de la personne
handicapée, possibilité de travail à temps
partiel...).
> Comment les familles
voient-elles la cohabitation et
envisagent-elles l’avenir ?
Les années de vie ensemble ont un effet
important, selon les parents, sur leur manière
de voir le monde, la vie. Au cours
des années, les liens interpersonnels se
sont resserrés. La cohabitation a été une
source de bonheur et les ont amenés à
rester dynamiques, à assumer un engagement
parental sur la durée.
La durée est vue sous un angle positif
dans les propos de certains parents qui en
retirent de la fierté. Parfois cette durée est
teintée d’une émotion plus sombre lorsque
les mères se rappellent les moments
de doute, de fatigue, de détresse même
parfois.
Les propos relatifs à l’influence sur la vie
de couple sont nuancés : certains ont tendance
à dire que la cohabitation ne l’a pas
rendue vraiment possible, d’autres jugent
qu’elle a pu se développer. De manière
générale, les parents ont tendance à minimiser
l’importance de leur rôle dans le
maintien de la cohabitation et l’incidence
d’événements dans leur parcours de vie.
Le problème réside pourtant dans l’avenir.
Pour beaucoup de parents, celui-ci
pose deux questions : «que se passera-t-il
une fois que nous ne serons plus là ?» et
«comment arriver à en parler à notre enfant
sans le mettre mal à l’aise ?» La plupart
des parents ont pris conscience tardivement
de l’importance de ces questions
ou ont préféré les éluder. Pour les fratries,
l’avenir, est plus fréquemment organisé et
planifié.
Les parents rencontrés sont unanimement
conscients des questions que pose
la cohabitation au fur et à mesure de leur
vieillissement. Ils sont lucides quant à la
forte probabilité que leur enfant leur survive.
Plusieurs parents évoquent toutefois
leur souhait que leur enfant décède avant
eux.
Cinq attitudes possibles ont été identifiées:
1) les familles dans lesquelles la question
de l’avenir est tabou mais où chacun est
relativement confiant en pensant qu’une
solution sera trouvée ;

Vivre en famille Printemps 2010
2) les familles qui ont pu aborder cette
question et qui ont trouvé une solution,
plus ou moins acceptée par la personne
handicapée ;
3) les familles qui vivent dans l’inquiétude
d’une situation de crise, d’un placement
dans l’urgence qui pourrait être mal vécu;
4) les familles à la recherche de solutions,
qui tentent différents essais ;
5) les familles qui ne parviennent pas à se
mettre d’accord sur la solution à envisager.
Les solutions envisagées par les parents
sont, d’une part, une admission dans un
foyer ou un home et, d’autre part, la poursuite
d’un vécu en famille, chez un frère
ou une sœur. Pour quelques familles, le
recours à un service d’aide à domicile est
prévu, fréquemment pour une période de
dépannage ou de transition. Plusieurs parents
ont insisté pour dire que la solution
trouvée devrait, dans la mesure du possible,
ne pas provoquer des changements
trop importants dans l’organisation de la
vie quotidienne de leur enfant.
Les entretiens avec les personnes handicapées
mettent en évidence que celles-ci
sont sereines face à l’avenir. A plusieurs
reprises elles ont laissé entendre qu’elles
sont au clair sur le décès possible de leur
parent et le lieu où elles seront alors accueillies.
> Comment s’organisent les
familles ? Avec quelle aide ?
Une majorité des familles rencontrées assument
un accompagnement à mi-temps,
leur enfant adulte effectuant une activité
ou un travail régulier ou ponctuel en atelier
protégé ou d’occupation. En plus de
la satisfaction qu’elles procurent à chaque
personne, ces activités sont considérées
comme des facteurs favorisant l’épanouissement
et l’équilibre des personnes et de
la famille et permettant à celle-ci de se
considérer dans la norme.
Les parents sont par ailleurs unanimes à
dire que les soutiens et solutions de répit
sont la pierre angulaire de la cohabitation.
Ceux-ci sont utiles autant à la personne
handicapée, qui peut alors côtoyer
d’autres personnes, qu’aux parents, qui
disposent ainsi de temps pour eux ou
pour leur couple. Ces soutiens sont indispensables
aussi bien dans la durée que de
manière ponctuelle. Ils sont généralement
offerts par l’entourage immédiat.
Le recours à des services professionnels
spécialisés (aide à domicile par exemple)
est rare ; les familles ont tendance à se débrouiller
pour trouver des solutions et des
ressources en cas de difficultés ou lorsque
des besoins nouveaux apparaissent. Il a
semblé que les familles avaient tendance
à minimiser la charge de travail que représente
l’accueil dans la durée d’une personne
handicapée à domicile. Leurs propos
laissent entendre qu’elles ont peu ou
pas besoin d’aide, car la personne est relativement
autonome et eux-mêmes sont
en bonne santé.
Au sujet de l’avancée en âge de la personne
handicapée, quelques signes de
difficultés sont évoqués (fatigue, oublis...),
mais aussi le fait que celle-ci développe
encore des capacités, notamment sur les
plans relationnel et social. Plusieurs parents
ont même dit que la vie avec leur
enfant adulte devenait plus agréable avec
les années, en raison de cette évolution
des capacités qui permet de prévoir plus
d’activités en commun (visites, vacances,
sorties...). Par ailleurs, plusieurs mères ont
indiqué que depuis que le père était à la
retraite, le lien de celui-ci avec son enfant
s’était renforcé et qu’elles bénéficiaient
aussi d’une aide supplémentaire.
> Comment les familles voientelles
le monde institutionnel ?
Les représentations des institutions accueillant
des personnes handicapées pour
y vivre ou y travailler sont doubles. D’une
part, elles sont teintées de scepticisme et
de méfiance. Des expériences mitigées ou
des essais de placements non concluants
sont rappelés, avec des images d’institutions
collectives, insuffisamment attentives
aux besoins singuliers des personnes.
D’autre part, elles s’appuient sur de bonnes
expériences, sur le plan de la collaboration
entre parents et professionnels.
Ainsi, la perception du milieu socioprofessionnel
(ateliers protégés et occupation-
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nels) est nettement plus positive que celle
du milieu socioéducatif (foyers, homes...),
considéré comme concurrent de la cohabitation
au domicile parental.
> Des conseils d’anciens aux
jeunes parents
Les parents vieillissants mettent l’accent
sur plusieurs points :
– Chaque situation familiale est singulière
et doit être considérée par tous comme
telle. Il n’est dès lors pas possible de donner
une réponse unique.
– La rencontre et l’échange avec d’autres
familles ayant un enfant handicapé sont
des opportunités appréciables pour trouver
des informations, des aides, des idées.
– Les parents apprennent à devenir parents
par l’expérience.
– La prise en compte du désir de la personne,
quant au lieu où elle aimerait habiter,
est prioritaire.
– La question du placement en institution
doit si possible être abordée en famille,
lorsque le fils ou la fille handicapée est encore
jeune.
> Les besoins exprimés par les
parents, les souhaits
Les parents souhaitent d’abord des structures
d’accueil temporaires pour un accueil
de court séjour avec une possibilité
d’hébergement jour et nuit (accueil de dépannage,
de répit, relais).
Les services à domicile doivent offrir des
prestations souples, allant d’une prise en
charge de soins et de besoins de base à
une aide pour les assumer ; d’une offre
d’accompagnement pendant quelques
heures à un remplacement des parents
pour une certaine durée (service de relève).
Les soutiens aux parents devraient prendre
la forme d’aides, de conseils, de possibilités
d’échanges sur l’éducation de leur enfant,
sur les questions liées à leur avenir.
De la part des institutions, foyers ou homes,
les parents attendent une individualisation
des prises en charge, une diversification
des offres d’accueil pour répondre
aux besoins et attentes de chaque personne.
Le développement de structures
de type familial est largement plébiscité.
Les parents ont précisé que leurs propositions
s’inspirent des offres en faveur des
enfants (par exemple dans le Canton de
Vaud, Service éducatif itinérant, Phare...)
ou des personnes âgées, mais qu’elles
doivent s’en distinguer. Ils attendent du
personnel qu’il soit formé et expérimenté
pour accompagner des personnes adultes
handicapées mentales. Les offres (activités,
cadre,...) doivent être adaptées et prévues
pour des personnes adultes, n’ayant pas
atteint l’âge de l’AVS. Les parents attendent
de ces structures qu’elles les considèrent
comme de véritables partenaires.

Vivre en famille Printemps 2010
En conclusion
Le nombre exact de personnes vivant actuellement en famille
(soit avec leurs parents, leur fratrie ou un conjoint, voire de manière
indépendante) n’a pas pu être clairement établi en raison
des limites des données recueillies.
Cette recherche apporte toutefois une contribution originale permettant
de mieux connaître la situation et les conditions d’existence
de cette population puisque les informations statistiques
sur les personnes handicapées en Suisse sont rares.
Les résultats obtenus mettent en évidence qu’il existe actuellement
plusieurs configurations dans la manière de vivre avec une
personne handicapée vieillissante.
Ces configurations dépendent de caractéristiques propres à la
personne elle-même, en particulier son degré d’autonomie. Elles
dépendent également des proches, de leur âge, de leur état de
santé, de leur sexe et du type de liens qu’elles entretiennent avec
la personne handicapée. Enfin, ces configurations sont fortement
corrélées avec les ressources à disposition dans l’environnement
de la personne handicapée et de sa famille, autant sur le plan
matériel qu’humain.
Les analyses effectuées ont permis de présenter et de discuter
différentes hypothèses sur l’avancée en âge, l’habitat et les caractéristiques
de la population de recherche.
Les entretiens approfondis ont permis de mieux comprendre le
quotidien des familles et leur manière d’envisager l’avenir. L’originalité
de la démarche a aussi été de donner la parole aux personnes
handicapées elles-mêmes.
* * *
Pour terminer, deux aspects relevés par l’équipe de recherche
nous paraissent intéressants à souligner.
La première concerne les propos tenus spontanément lors des
entretiens, en marge du questionnaire. Les parents évoquent
alors l’annonce ou la découverte du handicap. Les fratries reviennent
sur leur vécu d’enfant avec leur famille. Les personnes handicapées
parlent de leur vie quotidienne actuelle, de leur réseau
de connaissances.
La deuxième concerne l’attente des personnes interrogées sur les
suites de cette recherche. Elles souhaitent des informations mais
attendent aussi des réponses concrètes à la question : «qu’adviendra-t-il
de mon fils, de ma fille, de mon frère, de ma sœur,
lorsque je ne pourrai plus m’en occuper, ou lorsque je ne serai
plus là ?»
En soutenant cette recherche, insiemeVaud espère avoir répondu
à l’attente de ses membres.
insieme
vaud
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insieme
vaud